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近年来,社交媒体和微博平台的兴起,以及“大数据”处理和分析技术的发展,为利用用户生成的内容进行公共卫生监测提供了重要机会。然而,相对较少的注意力集中在开发道德上适当的方法来处理这些新数据源。
基于对文献的回顾,本研究试图对使用Twitter数据时出现的与公共卫生监测相关的伦理概念进行分类,以期:(1)明确识别研究人员在使用Twitter数据时可能出现的一系列潜在伦理问题和担忧;(2)通过发展经验派生的伦理概念分类学,为形成一套公共卫生监测的最佳实践提供一个起点。
我们搜索了Medline、Compendex、PsycINFO和哲学家索引,使用了一组选择的关键字来识别与twitter相关的引用伦理概念的研究论文。我们最初的一组查询在四个书目数据库中确定了342篇参考文献。我们使用我们的纳入/排除标准筛选这些文献的标题和摘要,剔除重复和不可用的论文,直到剩下49篇。然后,我们阅读了这49篇文章的全文,丢弃了36篇文章,最终得到了13篇文章的收录集。然后在这13篇文章中分别确定了伦理概念。最后,在仔细阅读文本的基础上,基于论文中发现的伦理概念构建了伦理概念的分类。
从这13篇文章中,我们迭代生成了一个由10个顶级类别组成的伦理概念分类法:隐私、知情同意、伦理理论、机构审查委员会(IRB)/监管、传统研究与Twitter研究、地理信息、研究人员潜伏、个人信息的经济价值、医学例外论和识别对社会有害的医疗条件的好处。
总之,基于对文献的回顾,我们提出了使用Twitter数据时出现的与公共卫生监测相关的伦理概念的临时分类。
自2006年成立以来,微博平台Twitter已经成为理解(有时甚至预测)大众行为的关键资源,尤其是在营销领域。
虽然已经有大量的研究努力为进行基于互联网论坛的研究制定道德准则[
在这篇综述中,我们将重点探讨在已发表的基于twitter的公共卫生监测研究论文中发现的伦理问题。相关研究分散在几个广泛的研究领域,包括生物医学(Medline)、计算机科学和工程(Compendex)、哲学(哲学家索引)和心理学(PsycINFO)。由于我们主要对伦理和监管问题以及它们与公共卫生监测的关系感兴趣,在生物医学图书馆员的帮助下,我们为每个索引服务设计了一组复杂的查询,以识别那些在标题或摘要中包含伦理相关术语的论文,如“IRB”(机构审查委员会)、“伦理”和“隐私”。看到
由于本综述的重点是基于twitter的大规模自动公共卫生监测研究中的伦理问题,我们排除了以非微博社交媒体平台(如Facebook)为中心的工作。我们还排除了有关政策和临床医生/学生专业精神的工作(例如,建议通过Twitter管理临床医生与患者互动的指导方针),以及专注于非健康相关主题的研究(例如,营销),但那些专注于从Twitter feeds中自动识别个性变量的文章除外。
在对四个数据库进行搜索后,查询结果如
PubMed, Compendex,哲学家索引和PsycINFO的文献搜索查询。
我们最初的一组查询在四个数据库中确定了342个引用(参见
包含/排除流程图。
我们迭代的分类构建过程确定了10个广泛的道德类别(例如,隐私,IRB/法规)。其中六个类别包括几个子类别(例如,隐私有子类别,包括隐私概念,IRB/监管有子类别,包括数据保护立法)。我们发现,最普遍和最复杂的伦理类别是隐私,共有16个子类别,涵盖了一些重要的伦理概念,如意外泄露个人信息、人口水平监测与个人诊断(
隐私
a.隐私的概念
i.公共与私人-关于Twitter数据在公共/私人频谱中的位置的疑虑[
2隐私概念的流动性-迅速变化的隐私概念[
3隐私概念的代际差异[
iv.圆形监狱效应——公共卫生监测将改变Twitter用户行为的风险[
b。保密
i.数据连接-由于连接来自不同来源的数据而造成的隐私损失风险[
2保密-研究人员适当存储Twitter数据[
3匿名权/希望匿名——使用Twitter进行的研究挑战了参与者匿名权(和希望)[
c.受歧视的医疗状况——对保护受歧视的医疗状况(如癫痫、抑郁症)者隐私的关切[
d. Twitter的隐私政策- Twitter隐私政策的含义以及用户如何理解该政策[
e. Twitter默认是公开访问的-强调Twitter是一种广播媒体。除非用户更改隐私设置,否则推文是公开的。
f.用户提供的个人信息的可靠性-当一些用户使用虚假或异想天开的个人信息来保持匿名时,来自Twitter的信息的可靠性[
g.将去文本化的Twitter数据解释为实际上具有多面性的用户的完全代表——用户可能正在尝试自我展示,或在他们的历史推文中表现出他们不再坚持的信念或行为(例如,非法吸毒)[
h.无意中泄露个人信息——用户有可能通过从他们的推文中获得的信息,无意中洞察他们的心理健康、健康行为等。[
i. Twitter用户的个人责任-强调用户对其帖子的责任[
j. Twitter用户没有隐私期望-强调研究人员认为Twitter用户没有合理的隐私期望[
k.查明使用者的心理健康状况或性格特征,以便:
I.确定需要治疗的人[
2就业安排[
3定向营销[
四、系统界面设计(例如,内向者更喜欢以某种方式呈现数据)[
五、执法(如辨认精神病患者)[
l.种群水平监测vs个体诊断-使用Twitter识别广泛的种群水平变化和诊断个体之间的区别[
m.从社交媒体上获得的基于健康状况的潜在歧视[
n.不准确地将用户标记为患有某种特定健康问题的危险[
o.推特数据的可追溯性——如果在研究工作中逐字复制推文,则推文有可能被追溯到原始推文者,从而威胁到匿名性[
p.推文的预期受众——一些推特用户将推特作为一小部分家人和朋友的交流工具,不期望他们的推文被广泛阅读(即隐藏在众目睽睽之下)。其他Twitter用户的目标是向全世界广播,并获得最大数量的追随者[
知情同意
a. Twitter用户是不知情或不情愿的研究参与者[
b.大规模的Twitter工作很难(或不可能)获得(或不需要)知情同意[
道德理论
a.将现有伦理理论应用于大规模Twitter研究的困难[
b.伦理理论:
i.义务论[
2功利主义(
3女权主义(
iv.社群主义[
五、“黄金法则”的适用[
vi.敏捷/情景伦理[
7罗尔斯的正义理论[
IRB /监管
a.公民交流和分享信息的权利[
b.研究人员认为在使用Twitter数据时不需要监管[
c.对IRB/伦理委员会的讨论,一般情况下[
d.保护资料法例[
e.专业行为守则[
f.管制的需要,一般而言[
g.各国的隐私条例[
传统研究vs推特研究
a.调解-从等级研究模型转向研究人员成为潜在参与者的情况[
b.基于Twitter的研究规模——为小规模研究开发的研究规范无法扩展到数百万Twitter用户[
c.研究人员与参与者之间的距离更大——基于海量twitter的研究增加了研究人员与参与者之间的距离[
d.参与者地位不明确——参与者的地位比传统研究更加模糊(即,他们是消费者、参与者、患者、服务用户、记者等)[
e.增加研究人员的权力——在大规模Twitter研究中,一个研究人员可以接触到数百万Twitter用户,因此增加了研究人员的权力[
地理信息
a.跟踪物理位置-跟踪Twitter用户的物理位置可能会丢失隐私[
b.适当的地理粒度——在报告Twitter用户的精确位置时,与他们的一般位置相比,可能会损失隐私。例如,报告一个Twitter用户是
研究员潜伏[
个人资料的经济价值[
医学例外论-与健康有关的事项与其他非医疗领域在性质上不同,需要特别关注(也许还需要监管)[
识别对社会有害的疾病的好处[
在接受审查的几份文件中,提出了(或建议)开展和报告大规模推特公共卫生监测工作的明确规范性规则(
在报道研究时,避免直接引用用户的推特信息流。应该使用释义[
应取得参与者的知情同意[
元数据(用户名、位置数据等)不应披露[
基于twitter的工作是对人类受试者的研究,需要进行某种形式的适当的伦理审查[
数据收集应记录及合理[
研究人员和参与者之间应该平等(即,研究人员的推文及其相关位置,如果合适,应该是公开的)[
与就业有关的心理健康状况侧写只应在特殊情况下进行(例如,安全关键角色)[
在进行与就业有关的心理健康状况侧写之前,应获得潜在雇员的同意[
这项研究的主要成果是通过仔细阅读文献得出的伦理概念分类。该分类法将用于帮助构建未来基于访谈的定性研究,重点关注Twitter用户对使用微博数据进行公共卫生监测的态度,并在适当的时候为使用Twitter进行公共卫生监测和研究的道德准则的生成提供信息。我们发现,伦理理论很少在被审查的论文中被提及,当它被讨论时,讨论通常是简短的。只有两篇论文[
虽然受到Strech提出的以伦理学为导向的定性文献综述方法的启发[
总之,这篇短文提供了一个从研究文献中衍生的伦理概念的分类。未来的工作将包括基于访谈的定性研究,探索Twitter用户对为公共卫生目的挖掘其数据的态度,并最终形成使用Twitter数据进行公共卫生监测的最佳实践指南。
分类法。
机构检讨委员会
我们要感谢Dan O 'Connor博士(Wellcome Trust的医学人文学科负责人)和加州大学圣地亚哥分校家庭和预防医学系的Samantha Hurst博士,他们在这项研究的设计和执行方面提供了建议和指导。这项工作得到了国家医学图书馆K99LM011393的资助。
没有宣布。