使用搜索引擎和网站寻求医疗信息的人数不断增加。随着新型医疗干预和技术使人类寿命延长，越来越多的人患上慢性疾病。在这项研究中，我们区分了人们可以询问健康状况的一般论坛，用户被识别并与朋友“交谈”的一般社交网络(如Facebook)，以及与特定兴趣群体相关的特定论坛，如社交健康网络。本质的区别在于，社交网络包括许多不同的功能(如博客和实时聊天)，而论坛只使用交互式健康网站中的一种工具。尽管存在关于医疗社交网络对某些疾病有用性的信息，但很少有人关注患者参与在线健康社交网络与他们如何管理自己的健康状况之间的关系。由于社会健康网络的增加，本研究评估了患者在此背景下的激活。

患者激活描述了患者在其医疗保健中的参与程度。与健康相关的在线社交网络为患者提供了有关其疾病的信息，并能够通过与其他有类似问题的人互动来了解更多有关疾病的信息。我们研究了患者激活和在线健康网站使用的概念，以确定哪些因素影响患者对网站有用程度的看法。本研究旨在探索患者激活和参与在线健康相关社交网络对此类网站感知有用性的综合影响。通过增加我们对影响患者如何感知和从互联网获取信息的因素的了解，我们可以继续以符合目标用户需求的方式重塑和开发在线医疗和健康信息。

近年来，在线互助小组的使用急剧增加。1998年，超过5000万美国成年人通过互联网获取健康信息。到2005年，这一数字增加到1.17亿，在2009年至2010年的一年中，这一数字从1.54亿上升到1.75亿[ 1］．2009年的统计数据显示，大约58%的互联网用户出于健康目的上网咨询，61%的美国成年人在网上查找健康信息，大约三分之一的人访问与健康有关的社交媒体。 2］．

个人利用许多不同的信息来源作出与健康有关的决定。因特网提供专门的博客，并允许个人从专家主持的问答式健康论坛和互动社会健康网络中寻求建议，从而增加了可用的资源。参与社会卫生网络可使人们有机会提供和获得有关其疾病的信息，从而有助于人们感到与他人的联系，尽管个人更有可能消费信息，而不是为对话作出贡献[ 3.］．

医疗在线支持小组旨在提高个人对自己健康状况的了解，改变他们的健康行为，并增强他们管理慢性健康状况的能力。它们还可提供更多的情感支持，并使成员能够更好地管理自己的疾病，从而增强自信心[ 4- 10］．与健康相关的在线社交网络改变了医患关系，并使双方受益:患者获得外部支持和信息，而临床医生从患者那里获得更多的新想法和替代疗法和方法[ 11- 14］．

更有可能在网上搜索医疗保健信息的患者包括女性[ 15， 16]、受过高等教育、有慢性健康问题、有多年互联网经验以及有宽带接入的人[ 17， 18］．收入和年龄等因素与在线健康相关信息搜索之间的关联不太一致[ 19- 21］．

患者激活措施背后的基本理论是“ 激活指有能力和意愿承担管理自己的健康和保健的作用" [ 22］．“患者激活”描述了个人能够管理自己的医疗保健的程度。希巴德和她的同事[ 23， 24他将患者激活定义为包含了一系列对自我管理很重要的因素，这些因素超越了任何单一的健康行为。作为对这一概念的测量，他们开发了患者激活测量(PAM)，这是一个广泛的结构，包括自我效能、行为和知识。它可以预测各种行为，包括健康行为、预防保健措施、特定疾病的自我保健行为和信息寻求[ 22］．PAM是一种包含13个项目的心理测量工具，带有4级健康相关行为模型，用于测量患者激活的潜在结构。它捕捉了患者有多大程度的信念、知识和技能来“管理他们的病情，与他们的提供者合作，保持他们的健康，并获得适当和高质量的护理”[ 24， 25］．

研究发现，支持性的社会环境会导致激活水平的提高[ 26］．较高的激活分数也与女性、年轻、高等教育或收入水平等社会人口学因素有关。

一些研究已经探索了患者激活与艾滋病毒等疾病患者之间的关系[ 27]、哮喘[ 28]、糖尿病[ 29]、炎症性肠病[ 30.]、脊柱外科[ 31]、多发性硬化症[ 32]，以及精神疾病[ 33］．研究表明，增加患者对疾病的自我管理可以提高他们的PAM得分，这反过来又与更有利的健康结果有关。此外，较高的PAM分数与较高程度的乐观、希望和控制有关。 31］．

被激活的患者努力了解他们的健康状况，将问题视为挑战，并对他们的积极解决方案表现出信心[ 25， 34］．获得自我管理的属性是一个循序渐进的过程，包括获得知识和解决问题的技能，使个人能够自信地参与旨在更有效地管理其慢性健康状况的决策和行动[ 35- 38］．被激活的患者更有可能坚持有助于控制症状和疾病进展的行为[ 32］．激活程度越高，使用卫生保健服务就越少[ 39］．

以前只有两项研究检查了与我们的网站类似的基于网络的干预对慢性健康状况患者激活的影响。一项包括糖尿病、哮喘或高血压患者的研究发现，基于网络的干预对干预组参与者的患者激活水平有积极影响[ 40］．同样，一项对2型糖尿病患者的研究发现，在参加在线糖尿病自我管理计划后，患者的活跃度有所改善[ 41］．然而，我们无法找到以前的一项研究，该研究专门检查了患者使用在线健康相关社交网络的激活措施。大多数现有信息属于简单的在线医疗问答网站，与提供一系列服务(包括博客、患者信息交换和与医生联系)的交互式网站相比，这些网站提供的范围更有限。

因此，本研究的目的是进一步评估参与在线健康相关社交网络对患者激活的影响和益处，并确定哪些变量预测该网站的感知有用性。我们假设，激活得分较高的患者倾向于关注互动网站提供的信息，因此认为它更有用。由于经常使用交互式网站的患者能够熟练地快速有效地获取相关信息，我们预测，高水平的网站参与度也可以预测网站的感知有用性。

Camoni是第一个以希伯来语为母语的非营利性在线社交网络，主要针对慢性病患者，帮助他们寻找其他面临类似健康问题的人[ 42］．希伯来语“camoni”的意思是“像我一样”。卡莫尼遗址由16个社区组成，根据糖尿病、慢性疼痛、心脏病、高血压、肥胖、饮食失调、多发性硬化症、脊髓损伤、肺部疾病、肾脏疾病、中风、骨质疏松症、克罗恩病、癌症、肥胖和抑郁症的健康状况来定义。 图1显示了卡莫尼网站的一个页面。每个社区由一名医学专家领导。卡莫尼医生为患者提供咨询意见、咨询专家的机会，以及与其他面临相同健康状况的患者交谈的机会。该网站包括博客、论坛、支持小组、内部邮件和聊天。它还解释了每种健康状况及其诊断，并就如何保持健康和应对疾病提供了实用的建议。网站对所有人开放，需要注册才能积极参与。卡莫尼使人们能够分享、学习并从彼此身上获得鼓励，并根据自己的经验提供建议。自2009年8月推出以来，Camoni的增长呈指数级增长，目前已拥有数千名注册用户。这项研究集中在五个最大的群体:糖尿病、心脏病、肾病、脊髓损伤和抑郁/焦虑。

本横断面研究基于单一采样时间。招募工作从2012年2月开始，持续到2012年5月。问卷可通过谷歌Docs(见 多媒体附件1查阅英文译本)。在所选疾病社区(糖尿病、心脏病、脊髓损伤、肾脏疾病和抑郁/焦虑)的Camoni主页上提供了参与邀请和链接。在为期三个月的招募期间，提醒被放置在每月的通讯中，发送给所有没有拒绝选择的卡莫尼参与者。每个人只能回答一次。

年龄的主要影响( F_9260年= 2.16, P=。 η² =.03)和性别( F_9260年= 1.51, P= 22, η² =.01)均不显著。然而，年龄与性别之间存在显著的交互作用，( F_9260年= 3.36, P= . 01 η² = . 05)。为了发现相互作用的根源，我们分别对男性和女性进行了两次方差分析，其中因变量为积极参与，自变量为年龄。方差分析显示男性参与者的年龄有显著影响( F_4120年= 4.02, P= . 01 η² =.12)，但不适用于女性( F_4140年= 0.64, P= .637, η² = . 01)。Scheffe的事后测试表明，30-39岁的男性在积极参与方面的得分明显高于40-49岁的男性(平均4.16,SD 0.99)(平均2.62,SD 1.15; P=.03)， 50-64岁(平均2.46,SD 0.99; P=.004)， 65岁以上(均值2.58，标准差0.90; P= . 01)。

年龄有显著的主要影响，( F_9261年= 3.22, P= . 01 η² = . 05)。两两比较表明，20-29岁的个体在感知有用性方面的得分显著高于50-64岁的个体(平均2.26,SD 1.24)(平均1.43,SD 1.18; P=.04)和65岁以上(平均1.38，标准差1.00; P= .049)。性别差异不显著( F_9261年= 2.19, P= 13, η²= . 01)。

年龄是主要影响因素( F_9279年= 4.41, P= .003, η² = 0。06)。两两比较表明，20-29岁的个体在PAM-13量表上的得分显著低于30-39岁的个体(平均48.44,SD 21.25)(平均62.28,SD 19.78; P=.01)和50-64岁(平均57.50，标准差17.66; P= .049)。性别差异不显著( F_9283年= 0.17, P= .76, η² = . 01)。

有几个变量是感知有用性的重要预测因子 表2)．研究发现，年龄是一个负面的预测因素:年龄越小，感知有用性越高。积极参与是一个积极的预测因素，从而证明这种网站参与促进了感知有用性。然而，更有趣的是，PAM分数和感知有用性之间的负相关，因为那些在护理中不太积极的人发现网站更有用，并为他们提供了关于他们疾病的信息。此外，一个近乎显著的关联( P=.06)的研究发现，活动频率越高，感知有用性越高。

据我们所知，这是第一个研究患者积极参与健康管理的程度以及他们在在线社会健康论坛中的参与程度如何影响此类网站的感知有用性的研究。

当目标人群较年轻时，网络社交群体的影响最广。 43， 44］．尽管慢性病在老年人中更为普遍，但很少有人将互联网作为信息来源。然而，慢性疾病在年轻人中也是一个日益严重的问题[ 45， 46］．年轻的、精通电脑的慢性病患者数量的增加促进了像Camoni这样的网站的发展。

我们发现，与50岁以上的人相比，20至29岁的人对网站及其内容的感知有用性更高。老年人对网站有用性的感知相对较低，参与度较低，这可能是他们难以在网上获取相关信息的结果。我们认为年轻人的感知有用性更强，因为他们使用互联网的次数更多。 16)，并且喜欢在互联网上(例如Facebook)分享个人生活的方方面面。他们还属于习惯于即时结果(即时消息、即时餐点、即时满足等)的一代人，因此更喜欢在网上获取健康信息，而不是等待医生咨询。在过去，权威的健康信息来源于医生的办公室[ 47， 48］．对于许多老年人来说仍然如此。我们认为有必要进行纵向研究，以确定来自在线社区和健康论坛的信息收集和社会支持对医患关系的影响。

此外，20至29岁的人在PAM-13量表上的得分明显低于30至39岁和50至64岁的人。我们认为，这两个年龄组更有可能寻求健康信息。30至39岁的人往往是年幼子女的父母，因此，作为父母和护理提供者，他们寻求健康信息以维护自己的健康和福祉。他们也可能会寻求孩子的健康信息。50岁至64岁的人群可能表现出更大的激活，因为他们开始遇到更多的慢性疾病，并对保护自己的健康感兴趣。

与其他研究不同[ 3.，我们发现使用该网站的男性多于女性。这是有可能的，因为我们发现男性对使用Camoni网站获取信息和改善自己的健康更感兴趣，他们使用Camoni是为了更多地了解自己的状况，而不是寻求同伴的支持，因为他们往往不像女性那样倾向于讨论个人问题和寻求建议。

在这项研究中，更年轻的年龄和对网站的积极参与都表明了更高的网站价值。有趣的是PAM分数和感知有用性之间的负相关关系，因为在护理中不太积极的人发现，与PAM分数较高的人相比，卡莫尼更有用。我们认为，这一发现可能会对患者积极参与自身医疗管理的能力产生重要影响。也许那些PAM得分较低的人可以从该网站获得更多的医疗信息和其他人的经验。因此，我们正在计划一项研究，以测量卡莫尼的新参与者中PAM的变化。几位作者还发现，在患者激活的最初阶段，基于网络的干预更有利于参与者。他们还指出，这些患者从这些网站中获益最多。 40， 49］．

我们预期PAM水平越高，感知有用性越高，因为根据定义，PAM水平高意味着个体参与到他或她的护理中，因此会寻求各种资源，其中之一是与健康相关的社会网络。出乎意料的是，我们发现低PAM分数预示着更高的网站感知有用性。我们怀疑那些新进入该站点的人处于疾病的早期阶段，PAM水平较低。他们更开放，更愿意通过网站参与和接收有关他们健康状况的信息。然而，在这个阶段，他们仍然没有准备好积极参与自我护理和遵守医嘱。他们的激活仅仅是在与有类似问题的同龄人互动的层面上，这些人“知道他们正在经历什么”。我们建议未来对这些个体的研究将发现PAM分数从他们最初参与的时候开始增加。

这项研究以以色列人为样本，并用希伯来语进行。因此，它应该扩大到包括其他民族。此外，与许多有关网络活动的研究一样，所使用的样本是自我选择的;因此，很难从结果中推断出因果关系。此外，这项研究包括五种疾病组，但必然排除了其他疾病组。我们没有关于参与者可能获得的其他知识或支持来源的信息。例如，我们不知道是否有额外的医疗咨询，是否有提供支持的家庭成员，是否有其他论坛或互联网网站，是否有医疗书籍或小册子等渠道。

研究结果表明，参与与健康相关的在线社交网络对那些患者激活水平较低的人特别有帮助。由于这些人可能很少接触其他在线医疗信息来源，他们发现像Camoni这样的专业社会健康网络更有用。我们可以假设，这样的人能够从其他人寻求类似的信息中受益。很可能是，一旦他们观察到其他人如何权衡来自不同来源的信息，并相互支持，他们就会被鼓励这样做，随后在管理自己的健康方面发挥更积极的作用。因此，我们预计这种建模行为可能会导致PAM措施的增加，这反过来又与更好地遵守医疗方案有关。我们正在实施一项前瞻性研究来验证这一理论。