JMIR J医疗互联网服务 医学互联网研究杂志 14388871 卡塔尔世界杯8强波胆分析JMIR出版公司 加拿大多伦多 v15i9e211 24064188 10.2196 / jmir.2682 原始论文 基于网络的个人控制健康管理系统的社会和自我反思的使用 Eysenbach 冈瑟 琼斯 有机 磨刀石 梅林达 安妮y 博士学位 1
卫生信息学中心 澳大利亚卫生创新研究所 新南威尔士大学 新南威尔士大学澳大利亚卫生创新研究所卫生信息学中心 悉尼,2052年 澳大利亚 61 431599890 61 293858692 a.lau@unsw.edu.au
邓恩 亚当克 博士学位 1 莫蒂默 内森 2 加拉格尔 Aideen 英里每小时 2 Proudfoot 朱迪思 博士学位 3. 安德鲁斯 安妮 4 Liaw Siaw-Teng 黑带大师博士 5 crimmin 杰西塔 黑带大师 6 Arguel Amael 博士学位 1 Coiera 恩里科 黑带大师博士 1
1 卫生信息学中心 澳大利亚卫生创新研究所 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 2 新南威尔士大学医学 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 3. 黑狗研究所和精神病学学院 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 4 新南威尔士大学咨询和心理服务 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 5 初级保健和平等中心 公共卫生与社区医学学院“, 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 6 大学保健处 新南威尔士大学 悉尼 澳大利亚 通讯作者:Annie YS Lau a.lau@unsw.edu.au 09 2013 23 09 2013 15 9 e211 23 04 2013 21 05 2013 01 08 2013 29 08 2013 ©Annie YS Lau, Adam G Dunn, Nathan Mortimer, Aideen Gallagher, Judith Proudfoot, Annie Andrews, Siaw-Teng Liaw, Jacinta Crimmins, Amaël Arguel, Enrico Coiera。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2013年9月23日。 2013

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背景

个人控制健康管理系统(PCHMSs)包含一系列功能来帮助患者和消费者管理他们的健康。然而,目前尚不清楚消费者在日常设置中如何实际使用PCHMS。

客观的

对消费者如何使用基于web的PCHMS的社会(论坛和民意调查)和自我反思(日记和个人健康记录[PHR])功能进行实证分析,以支持他们的身体和情感健康。

方法

进行了一项单组测试前/测试后在线前瞻性研究,以测量在大学学术学期中基于网络的PCHMS对身体和情感健康需求的使用。PCHMS将一个不受约束的PHR与社会论坛、投票、日记以及与健康服务提供商的在线消息链接集成在一起。幸福之旅还提供信息,鼓励临床医生和卫生服务机构参与。研究人员在线招募了1985名年龄在18岁及以上、能上网的学生和工作人员,其中709人符合分析条件。参与者自我报告的幸福感、健康状况、卫生服务利用率和求助行为采用卡方、麦克尼玛检验和学生检验进行比较 t测试。构建社交网络以研究消费者和临床医生之间的在线论坛交流模式。

结果

PCHMS中使用最频繁、最有用和最吸引人的两个功能是社交功能(即投票和论坛)。在研究期间寻求幸福援助的参与者中,超过30%(213/709)表示,其他人影响了他们寻求帮助的决定(54.4%,386/709寻求身体健康援助;31.7%,情绪幸福感225/709)。尽管使用自我反思功能(日记或PHR)的比例不高(日记:8.6%,61/709;PHR: 15.0%, 106/709),在研究期间访问医疗保健专业人员的参与者比例在使用自我反思功能的组中高出20%以上(日记: P= .03点;PHR: P<措施)。

结论

消费者使用社会和自我反思PCHMS功能的程度存在差异,但两者都与寻求帮助行为和卫生服务利用的增加显著相关。PCHMS应结合自我反思和社会驱动的组成部分,以最有效地影响消费者的求助行为。

个人健康记录 社交网络 网络干预 医疗服务 求助 情绪健康 身体健康 预防性的健康 电子健康 消费者 大学
简介

个人健康记录(PHRs)是一种允许消费者控制和维护自己的健康数据和信息的工具,已被倡导为可以显著改善健康行为和结果的下一代技术[ 1].精心设计的建议健康指南可以通过个性化的循证指南,并提供明智的提示、决策辅助和工具,帮助消费者维护自己的健康数据和相关信息,从而促进消费者对自己的健康状况进行自我反思。它们目前是全球许多大规模国家电子卫生改革战略的重要组成部分。

自2006年已厘清“标准词汇”的定义以来[ 2],关于PHRs为患者和消费者提供的益处和满意度,已经有大量的调查、观察、队列/小组和轶事证据[ 3.- 11].然而,最近对PHR的范围审查得出结论,为了评估PHR实施的有效性,仍需要更多的研究[ 12].具体来说,目前缺乏对以下方面的理解:(1)PHRs的吸收和可持续性(例如,是什么促使患者采用和长期使用PHR),(2)我们如何优化这些系统的功能和可用性,以及(3)PHRs是否在支持自我管理的医疗保健方面发挥有益作用(即,需要以随机对照试验的形式提供更多质量证据)[ 12].

与此同时,在线社交媒体的出现意味着互联网不再仅仅被用来搜索有关疾病或治疗的信息,它也被用来连接以前不认识的人(通过PatientsLikeMe这样的异步论坛),并帮助人们参与并与他们现有的社交网络保持联系(例如通过Facebook)。社会网络已被证明在很大程度上告知我们的选择,并影响我们在健康方面的决定(例如,选择医院[ 13]和体育活动[ 14]),以及正在发展的社会媒体干预措施(例如透过Facebook [ 15]),并在性健康等领域初步发现其可行性和有效性[ 16]和体育活动[ 17].

考虑到消费者电子健康研究(PHR和在线社交网络)的这两大趋势,个人控制的健康管理系统(PCHMSs),包括PHR、社交网络功能、自我管理工具和消费者资源,正在全球范围内迅速开发和部署。虽然PCHMSs的试验正在各种健康环境中出现,如体外受精[ 18]、高血压[ 19]、糖尿病[ 20. 21]、流感疫苗[ 22- 24]、用药准确性[ 25]、乳癌治疗[ 26]、身心健康[ 27]和哮喘[ 28],其中一些在患者和消费者中显示出可接受性和/或显著效益[ 18 20. 21 23 26 27],关于患者和消费者在日常环境中如何实际使用这些系统,以及PCHMS的使用如何影响他们的健康行为和决策,仍然缺乏文献。

此外,很少有研究研究了如何将社会特征纳入PCHMS以改善健康行为结果——其中社会网络治疗方法[ 29].对PatientsLikeMe等系统的早期研究研究了处于类似情况的患者如何访问彼此的个人健康信息[ 30.],以及了解他人的健康结果和治疗决定可能如何影响他们在药物使用和医生选择方面的决定[ 31].我们最近的研究确定了大量PCHMS特征,这些特征与寻求帮助行为的增加有关[ 27],以及消费者在PCHMS中如何与他人及医护专业人员互动[ 32].据我们所知,这是唯一一项确定PCHMS中与消费者寻求帮助行为显著相关的特征束的研究[ 27].

到目前为止,尚不清楚我们如何能最好地将在线社交网络功能和自我反思工具(如PHRs)集成到PCHMSs的设计中,以最大限度地提高消费者的吸收程度,改善他们的健康行为和结果,并促进他们的长期使用。特别是,很少有研究考察自我和群体之间的相互关系对个人健康行为的影响。利用多种方法(统计、内容分析和社交网络分析),本文的目的如下:(1)衡量消费者如何使用最常见的 反思的(2)测量消费者在PCHMS创建的社区中如何交互 社会PCHMS的特点,以及(3)就如何设计一个 社会驱动和自我反思PCHMS可以改善个人健康行为。

方法 研究数据

本文利用了我们2011年研究期间收集的数据[ 27].此前已经对该研究进行了分析,确定了与寻求帮助行为增加相关的PCHMS特征束[ 27],以及消费者对公共健康管理系统社交功能的使用模式[ 32].我们的研究设计的完整描述包括在 多媒体附件1

试验设计和参与者

在一个大学学术学期(2011年7月至11月)进行了一项单组测试前/测试后在线前瞻性研究,以研究参与者如何使用PCHMS来管理他们的身体和情绪健康。参与者年龄在18岁或以上,每月至少能上网和收发电子邮件。研究方案的完整细节和用于测量参与者幸福感和寻求帮助行为的工具(即,COOP/WONCA图表[ 33]、幸福感自评与生活方式意愿、健康咨询寻求与健康咨询提供网络、寻求帮助行为与健康服务利用)在 多媒体附件1

Healthy.me

PCHMS(称为health .me)于2009年至2013年在新南威尔士大学迭代开发,并在体外受精、流感疫苗接种和乳腺癌管理等环境中进行了测试[ 18 23 26].第一个版本包含的功能包括旅行(为用户提供基于证据的健康相关信息,以可操作的方式促进与临床医生和卫生服务的接触)、PHR以及与大学初级保健服务的在线预约。

健康版。本研究中使用的me(2.0版)增加了大学咨询服务的在线预约、日记(默认为私人访问,但参与者可以将其设置为公开供其他PCHMS用户查看)、论坛(由全科医生[GP]和咨询师主持)和民意调查。中描述了每个PCHMS特性的全部细节 多媒体附件1

数据分析 分析方法

我们使用了多种方法(统计、内容分析和社交网络分析)来量化参与者如何使用这些社交(论坛、民意调查)和自我反思(日记、个人健康记录)功能来支持他们的身体和情感健康。民意调查被认为是PCHMS的社会特征,因为它们揭示了群体内的行为规范,并为参与者提供了一种快速和匿名的方式来评估他们的行为是否符合群体的“规范”。之所以选择这些特征进行进一步分析,是因为发现它们与消费者的求助行为显著相关[ 27]或者是因为消费者经常使用它们,发现它们最有吸引力[ 32].

使用统计分析,根据参与者对每个PCHMS功能的使用模式,对参与者自我报告的幸福感、健康状况、卫生服务利用率和求助行为进行比较。内容分析用于提供参与者在在线论坛和日记中贡献/讨论的主题和问题的概述。构建了社会网络图,以检查消费者和临床医生之间的在线论坛交流模式。社会网络分析和可视化提供了深入研究社会网络的工具,识别社区中最活跃的成员(通过网络中心性),并探索消费者和临床医生之间存在的群体间关系(通过互惠性)。

统计数据分析

对于每个社会性和自我反思性PCHMS特征,使用卡方分析比较了使用者和非使用者之间的求助行为和卫生服务利用情况。研究前和研究后,使用麦克内马尔测试和学生的自我报告的幸福和健康状况进行了比较 t对配对样品进行测试。使用描述性统计方法总结每种PCHMS特征的使用情况。采用IBM SPSS Statistics 20进行统计分析。所进行的测试是双尾的,并假设截断 P<。0.05为有统计学意义。

日记条目编码

日记条目被编码以分析参与者的反思主题、关注的问题以及他们过去/现在/未来的意图行动,其中每个条目可以在每个代码类别中被编码多次。编码过程参考了有关年轻人身体和情感健康问题的文献[ 34 35]以及人们如何使用博客或在线系统进行健康和自我反省[ 35].

预编码是在数据编码之前通过共识创建的,数据编码基于从日记条目中随机选择的20%的主题、问题和行动。在检查每个日记条目时,会创建开放代码来记录在预编码方案中未预料到的主题、问题和操作。编码过程由一位作者(AG)和另一位作者(AL)分别对10%的日记条目进行编码。根据Cohen的kappa统计值(κ=0.71),两名作者编码的条目的相互评分者的可靠性被认为是良好的。

讨论话题的代码类别包括(1)只涉及身体(如胃痛、肌肉痉挛),(2)只涉及情绪(如压力),(3)身体和情绪(如食物、锻炼、睡眠),或(4)非健康(如财务、工作/学习、社交、关系)。对于参与者使用日记,代码类别包括(1)活动记录(例如,他们当天做了什么),(2)自我反思(例如,反思担忧、观察和行动),(3)目标设定(例如,记录计划和/或行动意图),以及(4)进度记录(例如,饮食日记、运动日记)。日记中记录的参与者的行为按照(1)过去的行为,(2)现在的行为和(3)未来的预期行为进行编码。

论坛入口编码

与会者可参加三个论坛:两个专门讨论男性和女性健康问题,第三个论坛讨论与生活方式有关的一般健康问题(保持健康)。参与者可以在这三个论坛上向其他参与者、全科医生或咨询师寻求答案。

论坛上的帖子被编码,以分析讨论的主题和参与者的回应类型,参考在线社交网络和问答网站中发现的互动模式的文献[ 36 37].编码方案是预先确定的,随机抽取20%的论坛帖子,迭代开发编码方案,直到对编码规则和每个类别的定义达成一致,然后开始编码。编码过程由一个作者(NM)和另一个作者(AL)独立编码10%的论坛帖子。根据Cohen 's kappa统计值(κ=0.75),两作者编码的条目的相互评分者可靠性被认为是良好的。

每个论坛帖子可以用多个主题和参与者的响应类型进行编码。讨论话题的代码类别包括(1)医疗(即就医疗问题寻求建议),(2)生活方式(如饮食、锻炼),(3)情感健康(如痛苦、压力),(4)女性健康(即专门针对女性的话题,如巴氏涂片检查),以及(5)杂项(即不属于上述任何领域的话题)。对于参与者的回答类型,代码类别包括(1)提出新的/后续问题,(2)提供建议/支持/信息,(3)分享经验,(4)表示感谢。

社会网络分析

使用社会网络分析方法对群体层面的行为类型(论坛社区内的交流模式)进行分类,并考虑群体行为对个人行为的影响,包括PCHMS的使用,以及参与者的决策和行为。为分析选择的指标是论坛行为的典型指标——网络中个人的相对重要性,以及从一对一互动到小组讨论的转变。然后,我们讨论了PCHMS的社会特征中的持续交互如何提高利用率。

度中心性(社交网络中个体相对重要性的指标)是通过计算与其他节点的连接总数来计算网络中每个节点的。互惠性(表示论坛中“对话”的常见程度)是根据返回的连接比例计算的。互惠关系是指两个人彼此至少回复过一次。为了估计网络中互易性的相对重要性,我们使用在其他地方描述的方法对随机基线的观测值进行了测试[ 38].使用MATLAB 7.11.1分析消费者和临床医生(全科医生和咨询师)在线论坛交流模式的社会网络,并使用Cytoscape 2.8.2进行说明[ 39].

结果 参与者

共有1985名参与者符合纳入标准并被招募到研究中。所有人都完成了研究前问卷。其中709人(35.72%)完成了研究后的问卷调查。对709名完成研究前和研究后问卷调查的合格参与者进行了分析。其中80.7%(572/709)的参与者至少登录过一次PCHMS;其中93%(40/43)在论坛上发帖的人,60.0%(195/325)回答民意调查问题的人,90%(26/29)写日记的人,70.8%(75/106)进入PHR条目的人,登录PCHMS不止一次。

合资格参加者的基线及人口特征载于别处[ 27].在调查期间,54.4%(386/709)的受访者曾就身体健康问题(为自己或他人)寻求正式或非正式的帮助,而31.7%(225/709)的受访者曾就情绪健康问题寻求正式或非正式的帮助[ 27].此外,36.5%(141/386)因身体健康问题寻求帮助的参与者和32.9%(74/225)因情感健康问题寻求帮助的参与者表示,他们寻求帮助的决定受到其他人的影响。在研究期间访问大学咨询服务的人中,54%(22/41)是第一次访问。

对于在预研究中自认为对自己的情绪问题“极其”困扰的52名参与者(根据COOP/WONCA图表衡量) 33],这已被证明是有效及可行的初级保健精神障碍一次性筛检评估方法[ 33]), 44%(23/52)的人在研究期间曾为自己的情绪健康去看过专业医护人员。从1到5(分数越高,功能状态越差),研究结束后,这些参与者在工作/学习或家庭内外进行日常活动或任务的自我评价能力有了显著改善(研究前:平均3.3 [SD 1.0];后研究:平均2.9 [SD 1.1]; t51= 2.3; P= .028)。在研究结束后,这些参与者还表示,与研究前相比,他们较少受到情绪问题的困扰,如感到压力、焦虑、抑郁、易怒或沮丧和悲伤(研究前:平均5.0 [SD 0];后研究:平均2.6 [SD 1.1]; t51= 9.5; P<措施)。

社交功能

在709名符合分析条件的参与者中,PCHMS中大多数参与者访问的三个特征是旅程(84%,95% CI 81-87),民意调查(46%,95% CI 42-50)和论坛(16%,95% CI 13-19)。此外,民意调查和论坛(即PCHMS的社交功能)是参与者最常认为“有用”的两个功能(民意调查:32%,95%置信区间29-36;论坛:30%,95% CI 27-34)和“有趣或吸引人”(民意调查:35%,95% CI 32-39;论坛:16%,95% CI 13-19)。卡方分析显示,PCHMS社交功能(即民意调查或论坛)的用户在以下观察到的行为中比例超过非用户(见 表1).

论坛

在男性健康论坛(64%,14/22)和女性健康论坛(61%,20/33)中,发布频率最高的话题类别都是“医疗”。在“保持健康”论坛中,最常发布的话题类别是“生活方式”(52%,15/29)。在所有三个论坛中,最常见的互动类型是“提供建议/支持/信息”——男性健康:72% (34/47);妇女健康:73% (40/55);保持健康:46.6%(103/221)。卡方分析显示,在以下观察到的行为中,论坛发帖者的比例高于不发帖者 表2).

表3概述了这三个论坛的社交网络特征。妇女健康论坛最密切地代表了以全科医生为中心的星形模式(也称为中心辐射型类型)(80%,37/46的联系涉及全科医生)( 图1).全科医生的立场反映了一种问答结构(具有高度的互惠性),表明参与的水平是一对一的对话,而不是社区范围的讨论。男性健康论坛也以全科医生为中心,但与论坛其他成员的参与程度更高(48%,22/46的联系不涉及全科医生)( 图2).该网络还具有较高的互惠性(39%,18/46的连接被返回),且所有互惠性连接都涉及GP。

虽然有些人的新连接数较高,但“保持健康”论坛最不像星形模式,而且互惠性也很高(28.8%,42/146的连接被返回)( 图3).然而,该论坛中的临床医生并没有发挥核心作用(只有4.1%,6/146的连接涉及全科医生)。“保持健康”论坛的中心地位和互惠关系表明,与男性或女性健康论坛相比,参与者之间的对话结构更加丰富。

民意调查

在报告使用民意调查的参与者中,70.2%(174/248)报告说,他们喜欢了解自己的健康状况与其他人相比如何,41.1%(102/248)对他人对自己健康状况的回答感到惊讶,33.1%(82/248)报告说,民意调查改变了他们对自己健康程度或他人与自己相比健康程度的看法(即,认为自己比他人健康)。

此外,13%的人(32/248)报告说,使用民意调查改变了他们的一些卫生行动和决定。对民意调查数据进行McNemar检验的结果表明,与使用民意调查前相比,使用民意调查后报告自己的健康状况优于其他人的参与者人数显著增加(χ23.= 41.57, P<措施)。卡方分析显示,在以下观察到的行为中,民意调查用户的比例超过非用户(见 表4).

PCHMS社交功能(论坛或投票)的用户与非用户。

观察到的行为 使用的社交功能一个, % (n)(n = 332) 没有使用社交功能,% (n)(n = 376) 差异,% χ2 df P
拜访了一位健康护理专家 62.3 (207) 50.0 (188) + 12.3 10.9 1 措施
为身体健康问题寻求正式/非正式的帮助 59.3 (197) 50.0 (188) + 9.3 6.33 2 .04点
在学习结束后对身体健康进行自我评估 91.9 (305) 84.6 (318) + 7.3 8.88 1 .003
在研究结束后,有较高的意愿去实践健康的生活方式 58.4 (194) 50.8 (191) + 7.6 4.14 1 0。
在研究结束后,他们的咨询网络中至少有一个人 89.5 (297) 83.8 (315) + 5.7 4.86 1 03

一个张贴在论坛或回答一个投票问题。

表2。在线论坛的用户与非用户。

观察到的行为 贴在论坛上,% (n) 没有在论坛上发帖,% (n) 差异,% χ2 df P
在研究结束后,有较高的意愿去实践健康的生活方式 79.1 (34)一个 52.8 (351)b + 26.3 11.25 1 措施
拜访了一位医疗保健专业人士 63.4 (121)c 53.0 (274)d + 10.4 6.06 1 . 01

一个在论坛上发帖的43名参与者中。

b在665名没有在论坛上发帖的参与者中。

c在访问论坛的191名参与者中。

d在517名没有进入论坛的参与者中。

表3。三个论坛的社交网络特征。

妇女健康论坛 男性健康论坛 保持健康论坛
大小、n 35 33 67
密度,% 3.8 4.2 3.2
健康的程度中心。me GP(连接百分比) 37/46 (80%) 24/46 (52%) 6/146 (4.1%)
互惠性(连接百分比) 18/46 (39%) 12/46 (26%) 42/146 (28.8%)
互惠百分位(相对于随机基线) 1.00 1.00 1.00

妇女健康论坛网络。黑色的方块是女性,灰色的圆圈是男性,健康的。我的全科医生和/或咨询师用红色三角形表示。

男性健康论坛网络。灰色圆圈是男性,黑色方块是女性,健康的。我的全科医生和/或咨询师用红色三角形表示。

保持健康论坛网络。黑色的方块是女性,灰色的圆圈是男性,健康的。我的全科医生和/或咨询师用红色三角形表示。

调查用户和非用户。

观察到的行为 回答民意调查问题,% (n)(n = 248) 没有回答民意调查问题,% (n)(n = 460) 差异,% χ2 df P
在情感健康问题上寻求正式或非正式的帮助 37.9 (94) 28.3 (130) + 9.6 9.1 2 . 01
拜访了一位健康护理专家 60.9 (151) 53.0 (244) + 7.9 4.1 1 0。
反思的特点 个人健康纪录(PHR)

大约15%的参与者(106/709)在他们的PHR中添加了至少一个条目(即关于他们的健康计划、药物、医疗保健团队成员、病理检查结果、影像学检查结果或程序的条目)。在研究过程中,参与者总共添加了282个条目,平均2.7个条目,每个参与者的条目范围为1到12个。卡方分析显示,PHR用户在以下观察到的行为中比例上超过了非用户(参见 表5).

中提供了参与者输入的药物条目、健康团队成员和医疗测试结果的示例 多媒体附件2,表1-5。药物类别包括处方药(如左洛复)、现货产品(如维生素C)和补充药物(如茉莉)。团队成员包括全科医生、相关的健康专业人员(如脊椎按摩师、整骨医生、物理治疗师)、专家(如牙医、胃肠病学家、心脏病学家、运动医学医生)和非临床成员(如男朋友)。所进行的检查包括血液检查(如全血细胞计数、甲状腺、铁蛋白/铁)、尿液检查(如蛋白质试纸)、筛查检查(如巴氏涂片、血清乙型肝炎)和影像学检查(如乳房x光片、MRI、超声、牙科x光片、肺部x光片和骨相关x光片)。参与者还接受了侵入性和非侵入性手术(如痣摘除、胆囊摘除、踝关节骨折、视力测试、LETZ、冷冻疗法、右膝关节镜、乳房x光检查和结肠镜检查)。

时间表及网上预约服务

共有8.0%(57/709)的受访者使用PCHMS的网上预约功能。卡方分析显示,在以下行为上,在线预约服务的用户数量超过了非在线预约服务的用户 表6).

日记

近9%(8.6%,61/709)的参与者在PCHMS中完成了至少一个日记条目。61名参与者共写了140篇日记,涵盖272个主题,271个用途和272个动作。这些参与者平均写了2.3个条目(SD 4.9;模式1.0),每人1至38份。在日记条目中,参与者平均表达2.0个主题(SD 1.1;模式1.0;范围1-6个主题),2.0期(SD 1.0;模式1.0;范围1-5),2.0动作(SD 1.1;模式1.0; range of 1-5). No significant differences in the use of the diary (ie, topics/issues discussed, length of entries, number of entries per person) were detected between participants who sought help and those who did not seek help ( P>.05),在研究期间报告有情绪/身体健康问题的人与没有报告的人之间也没有差异( P> . 05)。卡方分析显示,在以下行为中,日记用户的比例超过非用户(参见 表7).

参与者将日记用于医疗和非医疗目的,其中大多数条目与医疗无关( 表8).大多数参与者根据日常生活中的遭遇、变化、感觉或症状(例如,进食、感到疲劳、头晕、难以入睡、哭泣)来描述他们的健康问题( 表9).参与者使用医学术语描述他们的经历也不常见。

日记还被参与者用来记录过去、现在和未来的行动。过去的行为包括回忆过去的经历(例如,回忆以前患卵巢囊肿的经历)和记录过去的活动(例如,昨天看了全科医生)。当前行为包括思想记录(如对身体疼痛的担忧),对与家人/朋友关系的反思,以及对当前情绪和状态的讨论(如情绪低落/困倦)。未来行动涉及需要完成的活动(例如,提醒预约医生)或设定与食物摄入和日常锻炼相关的目标。

个人健康记录(PHR)用户与非用户。

观察到的行为 进入PHR条目,% (n)(n = 106) 没有输入PHR条目,% (n)(n = 602) 差异,% χ2 df P
拜访了一位健康护理专家 78.3 (83) 51.8 (312) + 26.5 25.61 1 <措施
去了学校的保健处 28.3 (30) 16.3 (98) + 12 8.80 1 .003
遇到了一个身体健康有问题的人 70.8 (75) 53.8 (324) + 17 10.51 1 措施
为身体健康问题寻求正式/非正式的帮助 67.9 (72) 52.0 (313) + 15.9 9.22 1 02
为情感健康问题寻求正式/非正式的帮助 42.5 (45) 29.7 (179) + 12.8 6.74 1 .009

在线预约用户和非预约用户。

观察到的行为 网上预约,% (n)(n = 54) 没有在网上预约% (n)(n = 654) 差异,% χ2 df P
参观了大学的咨询服务 18.5 (10) 4.6 (30) + 13.9 18.16 1 <措施
为情感健康问题寻求正式/非正式的帮助 44.4 (24) 30.6 (200) + 13.8 4.34 1 .04点

日志用户与非用户。

观察到的行为 写日记,% (n)(n = 29) 没有写日记,% (n) (n=679) 差异,% χ2 df P
拜访了一位健康护理专家 75.9 (22) 54.9 (373) + 21.0 4.94 1 03
参观了大学的咨询服务 20.7 (6) 5.0 (34) + 15.7 12.83 1 <措施
遇到了一个身体健康有问题的人 82.8 (24) 55.2 (375) + 27.6 8.57 1 .003
在研究结束后,有较高的意愿去实践健康的生活方式 41.4 (12) 23.3 (158) + 18.1 5.00 1 .025

参与者在日记中记录的问题(n=140条)。

关注事项/意图 目标 活动 的想法
食物 研究 睡眠日记 对拖延感到内疚
锻炼 健身/饮食计划 食物日记 担心大学的进步
身心健康 戒烟 日常锻炼 关于饮食养生的头脑风暴
大学的要求 症状的进展 评论人际关系
感情问题 体重进展 反思日常经历和新遭遇
金融 日常活动
乏力 大学工作
健康饮食和生活方式 为身心健康所采取的行动
为身体健康问题寻求帮助 饮食摄入量
研究计划
运动/体重管理
为家人/朋友制定计划

参与者在日记中记录的主题(n=140条)。

身体健康 情绪健康 身心健康 Nonhealth
头痛、头晕 创伤后应激障碍 锻炼 大学
恶心想吐 抑郁症 食物 工作和生活的平衡
便秘 情绪波动 睡眠 人际关系(家庭、朋友、爱情)
胃疼痛/不适 神经性厌食症 饮食 日常活动
泌尿道感染/衣原体筛查 愤怒 重量 社会生活
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牙科 感觉缺乏自我价值
皮疹
身体疼痛
月经
讨论 主要研究结果 社交与自我反思功能

本研究比较了消费者如何使用PCHMS的社交和自我反思功能。我们的研究结果表明,尽管社交和自我反思功能的使用存在很大差异,但两者都与积极的消费者健康行为和结果显著相关。

社交功能的使用

在这项研究中,社交功能(投票和论坛)是消费者最常使用的两个功能,据报道是最有用和最吸引人的功能。这项研究还有助于我们理解在线社区中的交流模式,并表明这些模式可以根据社交空间的目的(例如,寻求医疗建议vs个人经验分享)和参与空间的人的类型(例如,消费者vs临床医生)而有所不同。

关于网络中心性和互惠性的研究结果表明,当消费者寻求医疗问题的答案时,论坛遵循一个星形模式,全科医生位于中间。对这种模式的一种解释是,当一个被认为具有“权威”的人(如全科医生)在一场以医学为导向的讨论中做出贡献时,其他参与者可能会认为这是一个确定的答案,或者如果这种互动被认为是私人的医患互动,则不太可能做出贡献。然而,在分享生活方式经验方面,该论坛并没有遵循星形网络拓扑结构。相反,消费者之间可以自由交流,GP不再在论坛中扮演调解对话的中心角色。

使用自我反思功能

虽然只有15.0%(106/709)的参与者输入了他们的PHR条目,但这是与消费者的身体健康、寻求帮助行为显著相关的单一特征[ 27].使用PHR鼓励参与者跟踪他们的个人健康细节(如药物、测试结果、预约或保健团队成员),与更多地访问医疗保健专业人员和寻求身体健康问题的帮助显著相关[ 27].这可能与通过意识到过去和即将到来的任务和结果来提高自我效能有关。 40].

虽然只有8.6%(61/709)的参与者使用日记,但它也是被确定为与情绪健康、寻求帮助行为和访问大学咨询服务显著相关的特征之一[ 27].日记鼓励自我反省(根据自我监控的原则),是最常见的行为改变技巧之一[ 41].然而,需要一个对照随机方案来调查这种潜在的因果关系。

对PCHMS设计和未来研究的启示 潜在的因素

这项研究表明,有可能利用PCHMS中的私人空间(如日记和PHR),使参与者能够自我反省并就其健康采取行动。随着参与者越来越了解自己的健康状况和担忧,他们可以利用PCHMS中的社会环境(1)向类似的其他人寻求建议和支持(如通过在线社区论坛),(2)与卫生专业人员接触(如通过基于专家的问答论坛),(3)验证他们与他人相比是否“正常”(如通过民意调查),或(4)使用卫生服务促进工具联系正式服务以获得帮助(如在线预约)。

事实上,消费者对PCHMS的使用模式可以提供是否需要寻求帮助的重要“信号”。基于消费者使用这些社交和自我反思功能的方式,PCHMS可以通过自适应管理和促进个人与其他消费者/医疗保健提供者的互动来潜在地促进寻求帮助的行为,从而通过一种在那个时间点最合适的方法阐明寻求帮助的路径。

此外,电子健康研究人员应该考虑如何系统地操纵“人群”(即一个人周围的社交网络),使其能够以积极的方式影响健康行为和结果。如果一个PCHMS能够“改变”一个人周围的人群,这足以让他或她接触到一个鼓励寻求帮助和早期干预的关键人物吗?如果是这样,在干预中需要多少“剂量”的自我反省和社会网络结构的变化才能让个人采取行动?

论坛

我们对在线论坛的社会网络分析揭示了一系列的社会互动模式——从问答结构到社区讨论。它还初步探讨了在线论坛中专家的存在可能如何改变消费者之间的交流模式。

目前,指导消费者电子健康应用程序中社交功能设计的证据很少。需要更多的实证和理论研究来研究如何设计一个“最佳的社会工程沟通空间”[ 42],根据其预期的目的和预期的交互模式。Choi和他的同事们最近提出了一种在线问答(QA)论坛的类型,分为四类:基于社区的、协作的、基于专家的问答和社交[ 37].在设计PCHMS的社交组件时,研究人员应该考虑以下重要问题:

(1)哪种类型的QA在线空间最适合满足其受众的需求?什么是参与者的最佳组合,可以让互动/节制长期可持续?

(2)在以社区为基础的论坛中,是否让知情的“专家同行”更合适[ 43而不是“医疗专业人士”来充当审核员?在不影响互动的流畅性、空间的安全性或交换信息的准确性的情况下,鼓励参与者活动,最合适的节制方法是什么?

(3)如何为不同的社交和交流目的(例如,与新认识的人、家人和朋友或卫生专业人员)优化设计在线空间?

民意调查

民意调查是公共卫生服务调查中最常用的功能之一,被认为是最有用和最有吸引力的功能。然而,它在消费者电子健康应用程序中的使用并不广泛,其功效没有得到彻底的测试,而且目前尚不清楚我们如何有效地设计和纳入社会规范信息来影响健康行为。正如克里斯塔基斯和福勒在过去十年中所证明的那样,社会网络与健康行为和各种状况的结果(如幸福、孤独、抑郁和肥胖)有关[ 44- 47].当应用在正确的环境中,社会规范信息已被证明对健康行为有显著影响(如减少饮酒[ 48 49])。此外,Centola最近证明了同质性(即社会交往的相似性)和社会网络结构可以显著影响 在线健康行为[ 50 51].

然而,据我们所知,还没有研究研究过我们如何最好地利用这些社会影响结果来为pchms和其他消费者电子健康应用程序的设计提供信息。虽然以前的文献和我们自己的研究结果表明,有关社会规范的信息(如通过民意调查)与消费者健康信念和行为的重大变化有关,但电子健康研究人员需要研究如何有效地利用社会规范信息来鼓励积极的健康行为。同样,也需要减少消极健康行为和信念"正常化"的风险,例如"规范"可能传达对所谓健康的不正确或误导性看法。

日记和个人健康记录

民意调查和论坛促进了与他人的社交互动,而PHR和日记则为消费者提供了一个在线私人空间,在这里组织、反映,并有望促进他们的健康。日记的使用模式表明,它主要用于自我反思、个人问题解决和目标设定。另一方面,PHR主要用于组织目的,包括自我记录个人健康数据和过去/即将执行的任务。

优势与局限

本研究的主要优势包括采用了多方面的PCHMS,并利用PCHMS使用指标来确定与关键消费者行为结果的关联。

这项研究也存在一些局限性:大学设置、自我报告、自我进入功能、因果关系与关联以及PCHMS参与测量。首先,大学环境中的参与者可能比普通人群更有动力,更愿意尝试新技术来管理他们的健康。 52 53].关键的限制是持续时间短,流失率高。在电子健康干预研究中,高流失率很常见,最近的一项系统回顾显示,抑郁症部位的方案完成率从43%到99%不等[ 54].本研究中64.28%的流失率(1276/1985)的一个可能原因是,在漫长的大学暑假期间,学生和工作人员不太可能检查他们的大学电子邮件,参与者被要求通过电子邮件完成他们的研究后问卷。然而,符合分析资格的参与者数量仍然相对较多(n=709), 80.7%(572/709)至少登录PCHMS一次[ 27],提供了足够的样本量来分析PCHMS的使用水平是否与消费者的医疗服务和求助利用率相关。总的来说,未来在大学环境下进行的研究应该努力在学期内开始和完成研究。

其次,该研究依赖于参与者的自我报告,这在学生寻求帮助、卫生服务利用和心理健康相关研究中已被证明是可接受的[ 55- 58].PCHMS目前依赖于自输入功能,这可能导致该工具的使用率较低。虽然有可能一些参与者在访问大学卫生服务后使用了PCHMS,但我们通过将一部分研究参与者的自我报告与他们在大学咨询和心理服务中心的健康记录相匹配来验证卫生服务利用率,其中系统使用日志文件表明PCHMS的使用先于诊所访问。

第三,尽管本研究的发现受到其设计、方便样本的使用的限制,而且我们不能归因于因果关系,但我们的发现与Couper及其同事的研究一致,该研究发现网站参与度与消费者的健康行为显著相关[ 59].此外,我们之前的分析表明,参与者的研究前特征和幸福感评分在不同的PCHMS登录频率阈值中均匀分布[ 27],我们在先前的随机对照试验中证明,PCHMS的使用与流感疫苗的大量摄取有关[ 23].然而,未来的研究将需要使用对照随机设计,以便从因果关系的角度进行解释。

最后,这项研究侧重于一些最简单的网站参与度测量(例如,PCHMS登录数量),与以前的研究不同,以前的研究使用了许多衡量用户参与度的指标,如网站访问次数,在网站上花费的时间,以及使用的功能数量[ 53 60].未来的研究应考虑纳入定性成分,以引出参与者参与PCHMS的背景和原因(例如,为什么和如何)。

结论

结合消费者电子健康研究的两个主要趋势(即PHRs和在线社交网络),为下一代消费者系统的设计提供信息,需要考虑几个新颖的因素。这项研究提供的初步结果表明,PCHMS应包括社交和自我反思功能,使消费者熟悉他们的个人问题,并与他人联系以寻求帮助。随着在线社交网站和phr的快速发展,未来的PCHMSs设计应该探索新的方法,通过这些方法我们可以干预一个人的自我意识和社交网络水平,并检查它们作为一种复杂的社会和自我反思健康干预的有效性。

多媒体附件1

研究方案和干预描述。

多媒体附件2

参与者输入的个人健康记录条目。

缩写 鸡笼/ WONCA图表

图表由达特茅斯初级保健合作研究网络(COOP)和世界国家学院、学院和全科医生/家庭医生学术协会(WONCA)组织开发。

全科医生

全科医生

PCHMS

个人控制的健康管理系统

PHR

个人健康记录

质量保证

自动问答

作者感谢Farshid Anvari、Jingbo Liu、Vitaliy Kim和Jay Liu对软件开发的贡献,以及新南威尔士大学协助或参与这项研究的工作人员和学生。本文是2013年Medinfo会议论文的扩展版本。

本研究部分由国家卫生和医学研究委员会(NHMRC)信息学和电子健康卓越研究中心(1032664)和HCF卫生和医学研究基金会资助。资助机构在研究的设计和实施中没有任何作用;数据的收集、管理、分析和解释;也不包括手稿的准备、审查或批准。

研究设计:AL、JP、AA1、JC、STL、EC;行程设计:AA1、JC、AL;数据采集:AL, AA1, JC;数据分析:AL, AD, NM, AG;初稿:AL;修订草案:AL, NM, STL, AA2, AD, EC, JP, AG。

新南威尔士大学和卫生信息学中心的一些研究人员(EC, AL)可以从PCHMS的商业化中受益。

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