本文报告了两项连续调查的结果，对支持患有慢性疾病的家庭成员和朋友的个人。这项研究的调查是由知识网络(Knowledge Networks)管理的，这是一家研究公司，拥有一个大型的、具有全国代表性的成年人调查小组。知识网络的调查小组在种族/民族、性别、教育程度和收入方面与美国人口非常相似[ 11］．作为参与小组的回报，委员可免费获得互联网接入和电脑设备[ 12， 13］．

在本研究中，我们使用先前研究(第一波:2010年1月26日至2月16日)的数据确定了潜在参与者[ 14］．我们从第1波队列中确定了748个个体，他们(1)有一个成年家庭成员或朋友患有慢性疾病(包括糖尿病、慢性心脏病、慢性肺病、关节炎和/或抑郁症)，(2)与此人分开半年以上，(3)报告非常愿意帮助此人改善他或她的健康。值得注意的是，接受照护者居住在长期照护机构或需要在日常生活基本活动方面得到帮助的个体被排除在第一波队列之外，因为该早期研究的重点是对独立和可走动的慢性疾病成人的支持[ 14］．

对于当前的研究(第二波:2011年1月20日至2月21日)，我们邀请了604名第一波参与者，他们仍然是活跃的知识网络小组成员，以完成关于他们使用健康信息技术来支持他们的户外护理接受者的后续调查( 多媒体附录1)．在完成筛选问卷的512名个体中(回复率为84.8%)，452名报告称，他们仍然与他们在第一波中确定的护理对象保持联系，但与之分居。在这篇论文中，我们报告了对316名被调查者的调查结果，他们被我们确定为积极的家庭外护理者(即，他们报告参与1个或多个家庭外护理活动，随后描述，以支持他们的护理对象)( 图1)．具体来说，我们报告了这些受访者在户外护理活动中对健康信息技术的使用、兴趣和障碍，并描述了与技术使用相关的护理人员和患者特征。

我们首先调查了卫生信息技术的使用率和对特定护理活动的技术的兴趣。然后，我们使用多变量logistic回归模型来检验家庭外护理强度和被调查者在护理活动中使用技术之间的关系，调整对技术的舒适度，以及看护者的年龄、性别、种族/民族、教育、收入和健康状况。我们构建了一个类似的模型来调查特定的护理接受者特征是否与护理者使用技术有关。对于这个模型，我们包括了受照护者的年龄、健康状况、住院发生率和过去一年的急诊室就诊发生率、未满足的健康或卫生保健需求的存在、受照护者与照护者的地理距离，以及受照护者是否使用互联网。最后，我们研究了使用技术和不使用技术的护理人员在护理活动中使用技术(或更频繁地使用技术)的常见障碍。

我们使用Stata 12.0 (StataCorp LP, College Station, TX, USA)执行所有分析。在分析中使用的所有协变量，项目级数据缺失率小于8%。回归诊断程序在任何回归模型中都没有发现多重共线性的证据。数据集在从知识网络接收之前被识别。两波研究都被密歇根大学(University of Michigan)的机构审查委员会列为豁免。

在这项针对慢性疾病家庭成员或朋友的外出照护者的全国调查中，超过三分之一(34.5%，109/316)报告说，使用卫生信息技术来促进照护活动，技术使用在提供更密集支持的照护者中明显更为普遍。人们对护理技术的兴趣远远超过了积极使用，这表明技术创新和推广的机会在于更好地满足这些个人及其护理接受者的需求。我们的研究结果还强调了卫生系统可以解决的重要信息共享障碍，以便更充分地让家庭外护理人员参与慢性病患者的卫生保健。

根据皮尤研究中心最近的一项互联网调查，近80%的护理人员现在可以上网，约三分之二的在线护理人员报告说，他们最后一次在互联网上搜索健康信息是代表另一个人，这表明使用技术支持非正式护理活动是普遍存在的[ 17］．然而，很少有研究调查技术的使用和它的可取性在那些与被照顾者分开居住的照顾者中。最近一份全国护理联盟(National Alliance for Caregiving)的报告显示，提供远程护理的个人比在家提供护理的人更有可能报告称，科技可以让他们成为更有效的护理者[ 18］．我们的研究建立在这份报告的基础上，描述了户外护理人员最经常使用的特定技术应用，并确定了这些人使用技术的障碍。

在我们的研究中，户外护理人员(包括积极的技术用户和技术非用户)非常感兴趣的一个技术特性是与受护理者的医疗保健系统交互的能力，例如与提供者沟通或监测实验室结果。许多这种家庭外护理技术功能可能通过患者门户或电子个人健康记录(PHR)来实现[ 19， 20.——这些工具越来越多地通过各种医疗保健系统，包括Kaiser和退伍军人健康管理局获得。有几项研究表明，人们对调整phrr以加强患者、其护理人员及其医疗保健提供者网络之间的信息共享越来越感兴趣。例如，在一项针对18000多名退伍军人事务“我的健康”用户的研究中 e约80%的兽医PHR表示有兴趣与退伍军人事务系统以外的家庭成员、照顾者或提供者共享他们的记录[ 21］．其他研究表明，照护者同样对远程访问照护者的电子健康信息感兴趣[ 22， 23］．

不幸的是，尽管患者和护理人员偏好信息共享，但许多卫生保健系统设置了限制这种交流的障碍。在我们的调查中，近一半使用技术的护理人员(48.6%，53/109)表示，卫生系统隐私规则阻碍了他们在户外护理活动中使用技术的能力。希望共享其电子健康信息的患者往往受到其可授权访问的特定个人的限制，而且这一过程往往繁琐，可能需要法律文件[ 24- 26］．尽管这些规定源于合理的数据安全考虑，但如果限制过严，可能会妨碍患者以他们认为最有价值的方式使用PHR系统[ 27］．我们的研究结果表明，卫生系统应该考虑委托应用程序，使患者能够轻松地与护理人员共享其电子健康信息。

使用技术进行护理的另一个障碍是不熟悉可用的程序，尽管有大量专门为护理人员设计的基于web的和移动应用程序[ 28， 29］．之前一项针对护理人员(包括家庭护理人员和家庭护理人员)的调查发现了护理人员使用技术的其他障碍，包括感知成本(37%)和接受护理人员的潜在阻力(20%)[ 18］．这些发现表明，当前的技术要么没有充分传播给照护者及其照护接受者，要么没有满足照护者及其照护接受者的需求，而现有照护技术的实施将从更以用户为中心的关注中受益。

值得注意的是，我们在这项研究中使用了一个宽泛的护理定义，包括所有从事5种常见的户外护理活动中至少1种的个体。从历史上看,这个词 照顾者曾用来指提供相当高强度和以任务为导向的护理的个人[ 9]，但人们越来越意识到，许多照护者所做的远远不止是协助日常生活的基本活动。护理人员通常帮助完成慢性疾病管理任务，如服药依从性、跟踪血压或血糖、与患者医护人员沟通以及卫生系统导航[ 30.， 31］．因为这些任务不依赖于物理上的接近，它们可能特别适合通过技术的支持。

我们的发现有几个局限性值得讨论。首先，尽管知识网络保持着一个具有全国代表性的小组，但符合我们标准的参与者子集可能并不代表所有成人慢性疾病的家庭外护理人员。此外，由于知识网络的所有小组成员都有互联网接入，无论是独立的还是作为他们参与小组的补偿，在调查受访者中，护理技术使用率可能高于一般人群(78%的人群有互联网接入)[ 32］．其次，我们调查的非同步性质可能导致调查对象的某些特征(如护理强度)和护理接受者(如健康状况)在第一波和第二波之间发生变化。第三，我们完全依赖自我报告的数据，这可能会导致回忆偏差，特别是在护理强度和护理接受者的医疗保健利用率方面。第四，我们对技术在家庭外护理中的使用的评估可能被低估了，因为(1)我们询问了调查对象，即使他们为多个人提供护理，他们也只使用技术来护理一个家庭外护理接受者，(2)我们的调查没有包括一些新兴的护理技术，如远程医疗、视频会议和移动应用程序。最后，本研究的重点是照顾在日常生活基本活动中独立的慢性病成人;因此，研究结果不能推广到儿童或患有严重认知或功能障碍(如痴呆)的个人的照护者。

总之，我们的研究表明，健康信息技术的使用在成人慢性疾病的户外护理人员中很常见，特别是在提供更重症护理的人员中。技术的活跃用户和非用户都表示对扩大技术的使用和为护理目的采用新的应用程序有很高的兴趣。兴趣和使用之间的差距，以及调查受访者提到的障碍，应该指导技术开发和监管，以更好地解决外出照料者的需求。还需要进一步研究，以进一步阐明对户外护理人员及其护理接受者最有价值的具体技术特征，并确定最能改善慢性疾病管理和临床结果的应用。能够远程访问患者健康信息及其医疗保健团队的外出护理人员为加强慢性疾病护理提供了一个很有前途的机会，尽管我们需要制定深思熟虑的实施程序和政策，以确保实现这一潜力。