慢性疾病对加拿大的卫生和社会保健系统构成了日益严峻的挑战。80%以上的初级保健就诊和医院急诊科三分之二的医疗入院都与慢性疾病有关。有效的慢性疾病管理可改善健康结果和提高生活质量[ 1］．

瓦格纳( 2]等人提出了一个慢性疾病管理的实用框架。主要是，它提出需要一个“知情的、活跃的患者”与“准备充分、积极主动的实践团队”提供富有成效的互动[ 2］．此外，健康信念模型引入了为患者创造“行动线索”的概念，从而引发健康行为的改变[ 3.］．创造这样的条件已被用于针对不同疾病人群的许多慢性疾病管理干预措施的设计。在为积极的健康行为改变创造条件方面，有一个群体仍然特别难以捉摸，那就是患有1型糖尿病的青少年。

1型糖尿病是一种慢性疾病，在儿童时期就被诊断出来，需要在家庭和社区进行一生的自我管理。强化自我管理的特点是经常自我监测血糖是1型糖尿病的关键，以实现良好的代谢控制。改善血糖控制已被证明可降低死亡率和严重和昂贵的并发症的发生率，如肾脏和心血管疾病。强化自我管理，包括每天至少测量3次血糖，理论上可以使1型糖尿病患者维持接近正常的血糖水平[ 4］．

尽管它的重要性和优化血糖控制的理论能力，但全球数据一再表明，青少年没有达到治疗目标[ 5］．此外，一个关于儿童糖尿病的国际研究小组的数据并没有证明胰岛素方案和血糖控制之间的相关性[ 6]，这表明自我护理行为和教育模式等因素可能对结果有重大影响，对这些因素的重视可能会改善血糖控制。

众所周知，许多人难以对复杂的数据集进行合理的解释和响应，而这些数据集是实时有效管理1型糖尿病的一部分[ 7］．强化自我管理对每个糖尿病患者来说都是一项挑战，但强化自我管理任务的需求与青春期发展阶段之间的不匹配往往使这个年龄组的自我管理更加困难，并可能导致血糖控制不佳。

然而，家长们也有一定的认识和意愿，愿意使用技术来帮助管理孩子的糖尿病，特别是当家长们觉得在他们的护理方面有一些需求没有得到满足时[ 8］．此外，考虑到青少年对新技术的倾向，这种干预可能提供重要的机会，让他们参与进来，帮助他们提高自我管理技能和行为[ 9］．最近的一项全球调查显示，世界各地的青少年采用移动技术的速度更快，沉浸感也比以往任何一代人都强。最近的皮尤互联网与美国生活项目报告显示，手机已成为美国大多数青少年的主要通讯工具;现在75%的12到17岁的青少年拥有手机(2004年为45%)[ 10］．通过手机发短信已成为青少年与朋友互动最频繁的形式(超过电话和面对面交流)。 10］．

然而，仅仅使用电话并没有产生太大的临床影响。最近的一项研究表明，传统的认知行为干预措施，如通过电话进行教育，在改变1型糖尿病儿童的消极健康行为方面几乎没有价值。 11］．一项针对123名平均年龄为11.9岁儿童的澳大利亚研究表明，糖尿病护理人员每两周打一次电话干预，并没有改善糖化血红蛋白(HbA1c)、糖尿病知识、心理参数或依从性[ 12］．最近的一项系统性综述表明，尽管通信技术可能会增加患者与医护专业人员之间的接触频率，但尚不清楚这是否会改善结果[ 13］．

更先进的远程保健方法也没有取得更好的进展。在Lehmkuhl及其同事的一项研究中[ 14的研究中，结果的改善并不明确，数据显示与父母的互动减少了。接受治疗的年轻人报告说，父母的不支持和关爱行为增加了，尽管干预确实改善了与知识渊博的提供者的接触，并导致了血糖控制的临床显著改善。然而，与对照组相比，无显著差异[ 14］．此外，对基于手机的1型糖尿病干预措施的系统综述表明，这种方法具有很大的前景，但很少有研究显示有确切的证据证明这一人群的健康结果得到改善[ 15］．

相比之下，在患有2型糖尿病的成年人群中，最近的一项随机对照试验显示，使用基于手机的远程监测和指导系统的干预组糖化血红蛋白下降了1.9% [ 16］．本研究和其他研究中使用的技术反映了越来越多地使用信息和通信技术(如互联网、电话、移动电话和蓝牙)来跟踪和传输成年糖尿病患者的血糖结果。一项对17项成人糖尿病远程监测研究的系统综述审查了远程监测的数据质量、对临床结果的影响以及对患者和临床医生行为的影响[ 17］．在开发和评估这些技术以增强1型糖尿病青少年的自我护理方面，已经做了有限的工作。

自我监测血糖对1型糖尿病的有效自我护理至关重要，但患有糖尿病的青少年也可能需要决策支持辅助工具来有效地将血糖结果结合起来，并采取适当的措施来优化血糖控制。使用远程监测技术可能不足以在这一人群中引发积极的健康行为。同时，正在实施的行为干预的理论基础应该得到很好的建立和证明。赫伦和史密斯[ 18]建议，基于他们对健康行为的生态干预的系统综述的发现，基于移动技术的生态即时干预可以有效地实施于各种健康行为和心理和身体症状。他们还建议使用动态的、个别定制的、对生态敏感的生态瞬时干预措施[ 18］．

让青少年参与自我护理的结论性方法仍处于试验阶段，难以捉摸。本研究试图通过使用各种方法，包括提醒和提示、社交媒体交流和常规糖尿病管理任务的游戏化，让患者参与进来。同时，我们设计了这项研究，以评估技术是否可以用于帮助青少年自我护理行为，并有一个长期目标，即使用技术改善1型糖尿病青少年的血糖控制。

这项研究让患有1型糖尿病的青少年、他们的家人和护理提供者参与了家庭和社区糖尿病远程管理系统的设计、开发和试点评估。鉴于手机作为许多青少年日常生活的工具无处不在，我们假设该系统与目标人群之间可能存在天然的契合。因此，本研究的目的是设计、开发和试验一种用于管理青少年1型糖尿病的移动健康干预措施。

我们采用以用户为中心的设计理念来收集需求并迭代地设计系统，利用一个已经在其他人群中测试过的基本远程患者监测系统。上一代系统使用黑莓智能手机(Research In Motion, Waterloo, ON, Canada)和蓝牙医疗设备捕获客户的生理信息，生成并向客户、家庭和提供者发送警报和报告[19-21]。基于此经验，我们描述了迭代的、以用户为中心的方法来设计和开发一个新的基于iphone(苹果公司，库比蒂诺，CA, USA)的系统 节食减肥法．

这些发现揭示了具体的需求，被表达为四个主题:需求 快速、离散的事务，角色 数据收集而不是决策,克服 决定惯性, 即席信息共享．结果干预的试点试验表明，每日平均血糖测量频率提高了50%。糖化血红蛋白无明显变化。其他自我报告的指标没有显著结果。对干预的满意度很高，88%(14/16名参与者)表示他们将继续使用该系统。

在过去，一些信息和通信技术(如互联网、电话、移动电话和蓝牙连接血糖仪)已被用于跟踪和传输血糖结果。然而，许多早期的干预措施都是作为电子日志应用开发的，用于收集、存储和显示血糖读数。例如，很少有交互式提示提示患有糖尿病的青少年采取行动并调整他们的治疗方案。一项关于支持血糖自我监测的远程医疗干预的系统综述指出，很少有研究检查了血糖数据的获取、分析、建议和随后的行为改变之间的关系。作者建议，自我血糖监测“有或没有远程医疗，只有当检测结果与教育或行为建议和临床管理的变化相联系时才可能有帮助”[ 25］．在家庭和社区远程监测或远程管理以加强1型糖尿病青少年的自我护理方面，已经完成的工作有限[ 26］．此外，这篇综述的作者指出，所研究的电子干预措施中没有一种特别有效，需要一种新的方法。

因此，我们的设计方法不仅是抓住青少年和父母管理1型糖尿病的最终用户需求，而且是测试行为改变的新概念。特别是，社交网络和奖励的使用是为了让用户坚持使用该应用，并引出积极的健康行为。

初步研究的主要结果是每日血糖读数频率显著增加。1型糖尿病患者更频繁地自我监测血糖(≥每天3次)与更好的血糖控制相关[ 27］．我们假设，产生这一显著结果的行为机制是在试验开始时为患者设置的简单自动提醒和与读取数据直接相关的奖励的结合。使用奖励系统及其诱导积极健康行为的明显效果是游戏化的一个例子，它通常用于其他商业部门，如商业赞助忠诚计划。它在医疗保健领域的应用是相对较新的。尽管游戏曾被用于先前的卫生保健行为干预，但很少有例子证明其有效性。比起创造一款以糖尿病为主题的游戏，我们认为使用像游戏一样的常规自我管理任务更有可能获得成功，并且能够持续更长的时间。

然而，对于次要结局，HbA1c在试验期间没有显著变化。考虑到样本量小，试点时间短，参与者的长期管理问题，这个结果并不完全出乎意料。尽管如此，干预的目的是通过增加每日血糖读数的频率来诱导积极的健康行为，我们鼓励这种行为，而不是改变治疗方案或减少超出范围的血糖值的数量。在我们的研究中，虽然实现了与血糖监测相关的行为改变，但并没有导致HbA1c的改善;然而，先前的研究表明，血糖测量频率与更好的代谢控制显著相关，每天多一次读数，糖化血红蛋白下降0.2% ( P< .001) [ 28］．我们假设，在一项持续时间充足、动力充足的研究中，不仅鼓励血糖测量，而且鼓励改善血糖控制的指标，HbA1c将会改善。

Heron和Smyth称之为“生态瞬间干预”，应用中趋势提醒功能的使用就是一个例子。 18］．然而，这一功能并没有显示出对健康结果的任何直接价值，但我们假设，将奖励激励与趋势警报相关的行动联系起来，可能会改善健康结果。

自我报告工具没有明确的发现。然而，有迹象表明，干预措施如 节食减肥法会增加病人的焦虑。Logan等人在成人高血压人群的其他研究中也观察到了这一点[ 20.］．这就产生了一个悖论:我们试图诱导病人做出一些行为，让他们更加关注自己的病情，但可能会产生额外的负面影响，让他们对自己的病情感到焦虑。显然，干预措施的设计必须认识到潜在的负面影响，并且必须以提供给患者的信息的形式采取额外的照顾。

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