由于消费者生成的健康内容不太可能出现在顶级搜索引擎结果中，搜索引擎和www.psychcentral.com在过去16年里编制的在线心理健康资源索引都被用来确定2个消费者生成的网站。谷歌和Yahoo搜索引擎使用以下搜索词的组合:患者、消费者、评论、评级、支持和Lexapro(或Seroquel)。在每个搜索引擎中排名前50的结果以及之前引用的精神健康资源在线索引根据以下入选标准进行筛选:(1)所有消费者评论都是可查看的，不需要注册或会员资格，前提是版主批准;(2)该网站包含每种药物至少200条消费者评论。这一搜索结果是消费者生成的网站www.askapatient.com和www.crazymeds.us。前者网站包含预先定义的字段，供用户输入1到5个数字等级的药物满意度，以及他们的诊断、药物副作用、开放式评论、性别、年龄、服用时间和剂量。然后，药物评论以表格形式积累，网站上几乎没有其他内容。后者的网站设有一个讨论论坛，在论坛中，对话线索根据药物类别和品牌名称进行组织。这两个网站都不受医疗或健康专业人员的监控或编辑，帖子也不因任何不当内容(即粗俗语言或自残威胁)而被编辑。

专业控制的商业健康网站(以下简称“专业控制网站”)采取由卫生专业人员监控的信息门户的形式，面向寻求广泛在线健康信息的普通消费者和临床医生。在这项研究中，用来识别专业控制网站的关键标准是由医疗专业人员团队对内容进行监督，通常是收集和撰写内容的医疗记者，以及提供监督和咨询的医生。其他入选标准包括:(1)该网站是一个商业健康门户网站(不是由政府团体或组织运营的)，(2)所披露的信息没有提供证据表明所选网站属于同一家公司或它们共享专业贡献者，以及(3)该网站在提供在线健康内容方面获得了卓越的赞誉。政府网站被排除在外的理由是，商业健康网站可能更有可能共同努力评估和调整网站结构、功能和内容，以吸引广泛和普通的受众，从而增加网站流量。使用谷歌和雅虎搜索引擎确定了2个专业控制的健康网站，它们在药品品牌名称搜索中排名前20，并符合所有纳入标准。这个抽样结果是网站www.webmd.com和www.revolutionhealth.com。这两个网站的内容都来自一个合作伙伴网络，包括诊所、其他卫生新闻来源和卫生出版商，并由卫生专业人员和医学作家进行监督。这两个网站的访问量都很高，被誉为提供最新权威健康和治疗信息的有信誉的资源。

这两个由专业人士控制的网站还为消费者提供了发布药物治疗体验评级和评论的空间。在WebMD上，消费者被提示分享1到5的数字评级，对药物的有效性，易用性和满意度，他们的诊断，年龄范围，性别，他们服用药物的时间，以及一个开放式的评论。在“革命健康”网站上，消费者被提示分享1到10分的有效性、易用性、耐受性、对药物的推荐、他们的诊断和一个开放式的评论。

选择艾司西酞普兰和喹硫平作为本研究的切入点，是因为在本研究期间，这两种药物分别是抗抑郁药和抗精神病药类别中最畅销的药物[ 25- 28］．艾司西酞普兰于2002年首次被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗抑郁症，自2006年以来，它在美国的年零售额平均为25亿美元。奎硫平于1997年首次被FDA批准用于治疗精神分裂症，2006年在美国零售销售额达30亿美元，排名第九。近年来，该公司一直保持并超过了这一收入水平。这两种药物也通常用于许多非适应症目的，包括发育障碍、焦虑、抑郁和失眠奎硫平，以及恐慌、社交焦虑、经前焦虑障碍和偏头痛艾司西酞普兰[ 29］．

截至2009年2月底，上述4个网站对这两种药物的所有消费者评论和评论均导入QDA Miner 3.2数据分析软件(见QDA Miner 3.2) 多媒体附件1) [ 30.］．每个单独的消费者被认为是一个单独的案例。比较组的专业药物描述是从2个专业控制的网站中检索的，方法是将药物搜索返回的所有主要文本(不包括广告)导入QDA Miner 3.2软件。在WebMD上，这篇文章包括药物警告、用途、副作用、预防措施、相互作用和过量服用等专业控制信息。在“革命健康”上，它包括药物使用、副作用、剂量、相互作用，以及一个名为“重要信息”的部分。

数据收集的结果是6998个消费者案例的抽样框架(见 表1)和专业的药物说明(全部文字为2个网站上的2种药物)。一个分层的简单随机抽样，每个网站每种药物120例消费者案例(占抽样框架的13.7%)，结果编码样本为960例(艾司西酞普兰，n = 480;喹硫平，n = 480)。由于采样帧不是均匀分布在各个网站上，如 表1，这种抽样策略对消费者生成的网站上的消费者评论进行了过度抽样。这样就保证了每个网站的消费者评论的平等代表，并且编码样本的大小变得更易于管理。所有4种专业用药描述均纳入分析。

在这项研究中，在线消费者评论被视为公共领域的一部分[ 31]，并没有收集任何可识别个人身份的资料。佛罗里达国际大学研究诚信办公室批准了这项研究。

作者SH通过使用初始和集中编码程序，从抽样框架中随机选择85个消费者案例进行归纳编码，从而开发了一个代码本[ 32］．之所以选择这种策略，是因为主要的研究目标是根据消费者自己的术语来探索他们的药物评论，而不是将其纳入标准化的词汇表。初始编码的目的是捕捉和压缩所报告的药物效果的字面意义，尽可能少地解释。在与扎根理论方法相一致的前提下，消费者文本语言得以保留。例如，“极度困倦”等描述被用作代号，而不是标准的专业代码 睡意或 嗜眠症．接下来，重点编码包括细化初始代码，以开发更明确的效果类别。使用数据之间的不断比较来确保对药物效果分组的一致性。最终的代码本在消费者和专业文本中确定了70种药物效应(例如，性欲低下，性欲增强，难以达到高潮)，分为11个效应类别(例如，性效应) ，看到 图1） ．本分析描述了5种最常报告的药物效应。

作者SH和另一独立编码员对随机选择的191例(20%)进行了编码一致性分析。在QDA Miner 3.2中，使用Scott的pi(≥.70预先指定，表示可接受的编码器之间的一致性)，为案例中代码出现级别的每个影响类别计算编码器之间的一致性[ 33］．两位编码员都对前100个案例进行了编码，并计算出了斯科特圆周率。编码人员一起审查每个分歧，并就解决方案达成共同决定。在讨论了各自的编码决策后，编码人员同意将一些代码分解或分解。接下来的91例重复了这一过程。作者SH随后对样本中剩下的769例进行编码。

频率表总结了消费者报告的药物效果。为了比较消费者报告的效果和专业药物描述，我们通过计算一种效果在所有提到的效果中所占的比例来估计每组对特定效果的相对关注程度。计算卡方以检验网站来源和消费者报告的药物效果之间没有关联的原假设。显著性检验为双尾检验，通过将0.05的alpha水平除以k个比较数对多个比较进行校正。从文本中提取了一些摘录，以说明消费者生成的文本和专业控制的文本之间的描述差异。

在网上搜索健康信息时，在线健康寻求者可能只访问2至5个网站中的每个网站的几页。 3.］．因此，在目前的分析中，对数百份消费者评论进行的系统评估与日常使用在线消费者评论来做出治疗决定的相关性有限。为了模拟一个典型的互联网用户在搜索药物相关信息时可能会参考消费者评论，然后，比较来自每个网站的每种药物最近的20条消费者评论(n = 80)与所有剩余的消费者评论(n = 400)的代表性。计算卡方来检验零假设，即最近的评论和所有剩余的评论之间没有差异。

AskaPatient和WebMD上的大多数消费者报告了他们的性别、年龄和用药时长，而其余2个网站上的大多数消费者没有报告性别或年龄，至少一半的消费者没有报告用药时长。 表2根据发布评论的网站，提供样本中消费者的人口统计特征。 表3根据药物显示相同的信息。

表4表示获得了可接受的总体编码器之间的一致性(所有类别的平均斯科特pi =阶段1中的.90，阶段2中的.82) 其他影响协议显然不令人满意(< .41)，因为其中包括的杂项效应是在完成大量编码后才分组的。

480名服用每种药物的抽样消费者最常提到的影响与症状的改善或恶化有关，以及睡眠、体重和食欲的变化(见 多媒体附件1)．大约五分之一的艾司西酞普兰消费者也报告了性效果。大约30%(146/480)服用艾司西酞普兰的消费者和25%(119/480)服用喹硫平的消费者报告焦虑、抑郁、躁狂或其他症状有所改善。另外15.8%(76/480)服用艾司西酞普兰的消费者和10.2%(49/480)服用喹硫平的消费者报告了药物作用后出现新的或恶化的症状，包括新的或恶化的恐慌发作、抑郁、躁狂或幻觉。在消费者自制网站(AskAPatient和CrazyMeds评分)上发表药物评论的消费者明显多于在专业控制网站(WebMD和RevolutionHealth评分)上发表药物评论的消费者，报告奎硫平加重了他们的症状(17.3%或38/220 vs 5%或11/220)。 P <.001，当k = 25个比较时，显著性水平设置为0.002)，而更多的消费者在专业控制的网站上发表评论，报告说它改善了他们的症状(32.7%或72/220 vs 21.4%或47/220) P= .008)。艾司西酞普兰的这一趋势没有达到统计学意义。

在480名服用喹硫平的消费者中，超过60%(291人)的人报告了对睡眠的影响，35.6%(171人)的人认为药物有助于他们的睡眠，33.1%(159人)的人认为药物会导致过度睡眠和疲劳。在480名服用艾司西酞普兰的消费者中，23.8%(114名)的人提到了睡眠过量，13.3%(64名)的人提到了失眠。对于奎硫平，超过30%(148)的消费者报告了一系列的食欲和体重影响，最显著的是体重增加(22.5%或108/480)。对于艾司西酞普兰，13.1%(63)的消费者报告体重增加，4.8%(23)的消费者报告体重减轻。最后，20.2%(97)服用艾司西酞普兰的消费者报告了性影响，主要表现为性欲低下(10.6%或51/480)和难以达到性高潮(8.5%或41/480)。

图1列出在11种效果类别的消费者评论和专业药物描述中提到药物效果的相对频率，以及 图2比较消费者评论和每种药物最常被提及的效果的专业描述，作为每个各自文本中所有提到的效果的比例。对于这两种药物，WebMD和RevolutionHealth上的专业描述经常提到恶化的精神或情绪影响，如躁动和自杀念头，以及身体影响，包括头晕、虚弱和视力问题。与消费者评论相比，这两个网站的专业描述中也更频繁地提到其他杂项症状(如牙痛或支气管炎)。

以下三个表说明了消费者生成的文本和专业控制的文本之间的定性差异。 表5比较网站文字与服用艾司西酞普兰时症状恶化的关系。列出了专业药物描述中关于服用抗抑郁药物时症状恶化和自杀倾向的标准警告(似乎来自fda批准的药物标签)，以及消费者评论，这些评论确定了相同的效果，但进一步说明了它们的各种表现。

表6显示在专业药物描述中提及艾司西酞普兰的性影响大多与 其他性影响，如难以描述的性问题和阴茎勃起。在所有提到的性效果中，消费者最常讨论的是性欲减退(42.2%)和难以达到性高潮(37%)，尽管前者在WebMD上的专业控制文本中被描述为不常见，而“革命健康”则没有。专业描述使用了这些术语 那么严重， 不太严重,或 严重的而消费者则一致将其描述为“绝对最糟糕的”或“非常令人沮丧”，并给出诸如“我想戒烟……这样我就可以获得该死的高潮”或“不能进行性行为，所以你会感到沮丧和焦虑”之类的评论。

表7说明奎硫平对睡眠的影响也有显著的质量差异。虽然大约三分之一的消费者报告说这种药物有助于他们睡眠，但专业的药物描述中没有这种好处，只提到嗜睡或疲劳是喹硫平“不太严重”的副作用。中列出的消费者评论的典型节选 表7根据个人当时的情况和需求，将睡眠效果描述为有时有益，有时累赘。

表8比较来自4个网站的最近20个消费者评论的评论与剩余400个消费者评论中每种药物超过10%的消费者提到的效果的评论。除了两种效应(艾司西酞普兰的极度嗜睡/疲劳和奎硫平的脑雾/僵尸)外，最近评论中报告的效应频率与所有剩余评论的频率相当。

在线消费者生成的和专业控制的关于相同精神药物的文本报告了许多相同的药物效果，但在其描述和提及某些效果的相对频率上存在很大差异。消费者更多讨论的是表现明显、对日常生活有直接影响的影响，如过度睡眠和体重增加。除了对严重的精神或情绪不良影响的监管警告(例如，自杀意念增加)，专业药物描述最常提到的是身体副作用，如头晕和视力问题。此外，在专业文本中应用的描述性标签，例如 那么严重或 严重的，很少能与消费者感知到的常见影响的重要性或严重性相匹配。例如, 嗜睡程度较轻专业文章中描述的喹硫平引起的症状，可以转化为“昏迷般的睡眠”，或者像消费者评论中描述的那样，因为无法保持清醒而不得不错过工作。

消费者对药物效果的报告在不同的健康网站上也有所不同，消费者在专业控制的健康网站上发表评论时，通常报告症状改善更大，症状恶化更少，副作用更少。这些差异可能部分由网站上的视觉线索和规范主题解释，这些线索和主题可能会吸引持有特定观点或态度的药物消费者。例如，WebMD从制药公司赞助的广告中获得可观的收入，这反过来可能会吸引那些对服药有好感的用户。

最后，粗略地检查最近消费者对特定药物的评论，就像“典型的”互联网用户从消费者生成的文本中寻找在线信息一样，反映了通常报告的药物效果与消费者评论的完整代表性样本的比例。

总的来说，消费者生成和专业控制的药物描述在帮助做出治疗决定或衡量个人用药经验的可预测性方面都有明显的优点和缺点。商业健康门户网站上的专业药物描述对可能的影响提供了简洁而全面的总结，但由于缺乏背景，这些信息的意义受到了限制。另一方面，消费者评论提供了丰富的具体描述和情境例子，说明具体效果如何在不同程度上以各种组合方式表现出来。消费者评论分散在许多网站上，有时在一个网站上数量众多，缺乏组织，这限制了消费者和临床医生将其整合成连贯的整体，以帮助治疗决策，本研究为涉及消费者评论的典型简短浏览策略的代表性和可用性提供了初步的经验证据。

然而，除非使用消费者评论的在线健康搜索者积极地寻找各种来源来检索消费者评论，否则不同网站之间报告的差异——例如在本研究中观察到的，专业控制的网站包含更多的积极的消费者评论，而消费者生成的网站包含更多的负面评论——可能会在不知不觉中阻碍知情的决策。与此同时，如果专业的药物描述可以更丰富地描述在普通情况和环境下药物作用的范围或影响，那么在线消费者评论可能不会成为许多积极和潜在的药物消费者咨询的必要创新。在目前的环境下，在互联网上寻求药物信息的临床医生和消费者可能希望对咨询消费者生成的内容持开放态度，但在审查时要保持警惕，并鼓励他们利用各种在线消费者生成的和专业控制的资源，最大限度地暴露于各种药物账户。

所有依赖互联网数据的研究的一个主要限制是在线用户固有的匿名性。虽然自我报告数据的准确性自然是所有研究设计中需要考虑的问题，但互联网用户的匿名性增加了既得利益者提供数据的可能性。例如，制药业文献明确表达了利用在线患者社区建立品牌信任的兴趣[ 34］．目前还没有办法区分真实和可能不真实的消费者账户，也很少有研究试图解决这个问题[ 35］．然而，尽管真实性和可信度尚不清楚，消费者生成的健康内容正迅速受到欢迎，并为用户带来实用性，使其描述成为继续研究的重要第一步。目前的研究进一步发现，消费者生成的数据确实与专业药物描述相一致，这可能会增加这些匿名消费者互联网帖子的有效性。

此外，本研究没有根据诊断、使用原因或适应症探讨药物效果的差异，部分原因是在线消费者报告这些信息不一致。当提供这些信息时，从个人陈述的使用药物的原因(即帮助睡眠)中分离出诊断(即双相情感障碍)变得更加困难。例如，有很大比例的消费者报告说，喹硫平导致睡眠改变，无论诊断或指征如何，似乎在全球范围内都有一些影响[ 36］．此外，大多数消费者(64%)没有报告他们正在服用的药物剂量，许多人描述了尝试多次剂量，这使得在本分析中很难分离出任何剂量-效应关系。最后，虽然数据收集策略旨在获取这两种选定药物的立即发布的品牌版本的信息，但消费者可能没有在他们的评论中区分品牌名称与仿制药或立即发布与延长发布。因此，一些消费者评论可能描述了所选药物的不同版本的体验。

尽管有这些限制，这项研究使用了一个混合定性和定量分析的互联网数据的一个大的代表性样本，从一个有目的的不同的网站选择。所有由此获得的文本数据都提交到编码中。使用了三种策略来最小化定性编码方法中的解释偏差:研究通过保留消费者在开发代码名称和类别时的语言来建立数据中的代码基础，通过使用QDA Miner 3.2软件中的跟踪功能来保持最大程度的透明度，并通过测量与第二个独立编码器的一致性来测试所分配代码的可靠性。

本样本中消费者报告的效应与其他药物效应估计之间存在显著的相似和差异。一个从患者社区收集药物安全信息的在线服务机构iGuard.org对700名服用5种抗抑郁药物之一(包括艾司西酞普兰)的成员进行了随机抽样调查。 37］．与目前的研究结果一致，最常见的副作用是性功能障碍(24.5%)、嗜睡(23.1%)和体重增加(21.4%)。fda批准的艾司西酞普兰标签列出了较低的这些影响率，报告称，1%至7%患有重度抑郁症和焦虑症的临床试验参与者经历了性欲下降或阳痿，6%至13%经历了嗜睡，而临床未观察到体重的重大变化。抗抑郁药上市后的研究估计有更高但不同比例的性影响，影响20%至80%的使用者[ 38- 40］．对艾司西酞普兰引起的体重增加的研究表明影响很小[ 41]，而有关睡眠的数据显示，正如目前的研究结果一样，镇静和兴奋的作用都有[ 42， 43］．

同样，对于喹硫平，FDA的药物标签中提到4%到22%的临床试验参与者经历了体重增加，本研究中22.5%的消费者提到了这一影响。自从奎硫平于2002年在美国市场上上市以来，体重增加和代谢障碍已被认为是所有非典型抗精神病药物的重大问题，尽管奎硫平通常被认为比同类其他药物引起的体重增加要少[ 44- 46］．这项研究中来自消费者的报告似乎也反映了奎硫平在现实世界中作为助眠剂的使用，以及其他频繁的超说明书使用[ 47- 49］．

如果像这项研究所表明的那样，在线消费者药物评论可以为那些正在考虑或做出治疗决定的人提供有意义的信息，那么这种评论可能进一步用于上市后安全监测。目前的安全监测系统，如FDA的MedWatch，只能捕捉医学上定义的严重不良事件的一小部分。消费者评论在网站内部和网站之间分散，缺乏报告药物效果的标准化词汇，传统不良事件报告的主要要素缺乏细节，目前限制了其监测的实际价值。以可搜索的格式集成和组织大量分散的消费者药物评论的技术可能部分解决这些限制，并有可能成为当前缺陷系统的创新补充[ 50］．与此同时，对于网站所有者和制药公司在监测和报告在线消费者评论和患者社区中发现的不良事件方面的责任，FDA需要进行知情的讨论、创造性的建议以及指导[ 51］．

这项研究的结果为继续研究提供了途径。首先，目前的分析可以使用标准化的医学编码词汇(即MedDRA)进行复制，以便于与其他药物流行病学数据库进行比较。目前的分析也可以被复制(1)，以确定在线消费者报告的其他药物和网站的影响比例是否相似;(2)搜索所报告的影响类型的时间趋势和模式，以及它们与大规模事件(如监管机构的警告或药物直接面向消费者的广告活动)的关联。其次，目前尚不清楚消费者评论与传统药物研究得出的信息之间的药物效果差异，是代表了在线消费者对药物效果的高估，还是代表了对药物研究效果的低估。为了解决这个问题，对照临床试验可以纳入简单的体重、睡眠和性影响的针对性测量，而不是继续依赖自发或主动的参与者自我报告这些数据(这种方法往往低估了事件的真实频率)[ 52， 53］．最后，这项研究表明，目前过滤在线健康搜索的策略只会返回 受信任的或 批准网站( 5， 6]可能不恰当地解决了在互联网上确定高质量卫生资源的挑战，因为这种战略不适当地限制了对完整的补充卫生信息来源的访问。