患者包括在弗吉尼亚大学儿童医院的小儿胃肠病学诊所见过的患有小儿疳积症的家庭。所有儿童都有记录在案的包膜诊断，如他们的医疗记录所述，并被允许使用儿童包膜互联网干预作为治疗的一部分。

作为治疗的一部分，观察儿童(SB或JS)的儿科胃肠病学家为他们的家庭提供了基于网络的信息处方，指导他们使用U-CAN-POOP-TOO，一种基于互联网的儿童包膜发育干预(描述如下)。这家人向胃肠病学家提供了他们的电子邮件地址，然后他们收到一封电子邮件，告诉他们如何开始使用这个程序。

患者在2004年7月至2006年6月之间就诊，并在2006年6月至8月之间联系并进行面谈(由KA进行)。这个面试发生在他们被任命后的2个月到2年之间。相关患者数据可从互联网干预数据跟踪系统(使用数据)和医疗图表中获取。在电话访谈开始时获得同意。该方案得到了弗吉尼亚大学卫生系统机构审查委员会的批准。

数据来自三个来源:(1)医学图表，(2)U-CAN-POOP-TOO数据跟踪系统，(3)电话采访。医疗图表提供基本的人口统计和描述性信息，包括患者特征、联系信息和诊断。它还提供了历史和脏的频率，大便的频率(BMs)，以及孩子排便时肛周疼痛的程度。U-CAN-POOP-TOO数据跟踪系统包含每个患者的互联网干预使用统计数据，包括完成的项目组成部分的数量。

在电话采访中，父母被问及以下问题:额外的用户特征(如，学校年级，发育迟缓)，回顾和当前的肠道相关信息(事故的频率，厕所的脑转移，和疼痛评级)，电脑/互联网使用(一个人使用电脑和互联网的频率，以及他们对两者的舒适度)。在访谈过程中完成了三份结构化问卷。电话采访还包括一些开放式问题，比如家长们认为哪些是项目中最有帮助的部分，哪些是最没有帮助的部分。这三份问卷主要是为这次访谈而编制的，包括以下内容:

u - can - pop - too计划( 图1)被开发用于治疗小儿包膜，并在一项随机对照试验中被发现是标准医疗护理的有效补充[ 18］．这个以儿童为中心的项目主要针对5到12岁的儿童，但它被设计成由孩子和父母一起使用。使用图形和动画，详细的信息通过密集和迷人的教程呈现。学习消化的解剖学、生理学和病理生理学(解剖核心);清理和泻药治疗(药物核心);和治疗包膜的行为技术(行为核心)。课程的三个核心模块( 图2)需要60至90分钟才能完成，并指示所有用户在第一周内复习。根据用户完成的对其孩子状态的后续评估，每周分配新的模块。并非所有的模块都必须由所有的用户查看;只分配那些被确定为相关的模块，并鼓励进行审查。但是，所有的模块都可以被所有用户查看。后续调查由17到20个问题组成，具体取决于每周的情况。该系统共包含22个模块，每个模块需要5到10分钟的复习时间。参见Ritterband等人(2003)对该程序的更详细描述[ 18］．

图1

u - can - pop - too“欢迎”页面截图

图2

u - can - pop - too“欢迎”页面截图

首先对数据分析中包含的22名受试者进行描述性统计，包括性别、种族、年龄、教育程度以及发育迟缓、事故史和完成上厕所训练时孩子的年龄。计算重复测量方差和相关性分析，以检查主要肠道相关变量的变化。同时计算了治愈率和成功率。计算额外的描述性统计以探索患者的程序使用模式。为了检查计算机/互联网使用的具体影响，综合 z通过结合患者的电子邮件和互联网使用情况，为每个患者创建评分。这个组合 z分数是通过计算a得到的 z对每个患者进行评分，将其与每个变量的总体组均值进行比较(总体均值的标准差数)。电子邮件和互联网 z然后将每个人的分数平均起来，计算出综合分数。计算计算机/互联网使用之间的皮尔逊相关性 z分数和初始到后续的变化分数。描述性统计是根据父母对项目的感知效用和帮助程度的反应，以及完成项目的感知障碍来计算的。最后，我们回顾了关于项目中最不重要和最有帮助的方面的开放式问题的回答，以明确主题。

2004年7月至2006年6月，在儿科消化内科诊所就诊的46例包膜炎患者获得了U-CAN-POOP-TOO网络信息处方。 图3显示患者流量:10名患者无法通过电话或电子邮件进行采访;在剩下的36名患者中，3名没有提供同意书，3名表示他们从未收到带有个人登录信息的初始邮件，5名从未登录，3名登录但从未查看任何干预材料。没有收集到这些患者的后续数据。结果有22名患者(13名男性和9名女性)。看到 表1对患者特征的总结。

图3

患者入组流程图

三个主要的肠道相关变量在初期和随访期间被检查:(1)2周内排便事故的数量，(2)2周内排便脑转移的数量，以及(3)2周内排便时肛周疼痛的平均数量，基于李克特3点量表，从0(“没有”)到2(“很多”)。初始阶段是孩子们参加项目前的两周，随访期是电话采访前的两周。

事故数量从初始阶段的13.86例(标准差10.40，中位数13.00)下降到随访期间的2.14例(标准差2.21，中位数1.00)_1、21= 27.29, P<措施)。没有发现明显变化的脑转移的数量在厕所(F_1、20= . 01 P< .93)或儿童排便时所经历的疼痛量(F_1、17= 2.84, P<点)。这些结果总结在 表2．

虽然所有纳入分析的患者都被诊断为包膜，但22例患者中有2例在使用该系统之前的2周内没有发生意外。这两名患者在随访期间继续无事故发生。在剩下的20名患者中，10名(50%)报告在电话采访前的2周内没有发生超过一次事故。4例(20%)患者在随访期间未发生意外，被认为“治愈”。20例患者(95%)中，除1例外，所有患者的事故发生频率从最初到面谈期间至少降低了50%。两周内减少事故的中位数为7.5起，支持了这是实质性改进的观点。

最初2周的粪便事故次数并不能预测随访期间的事故次数。也就是说，事故发生频率的初始期和随访期之间没有显著的相关性( r= 0。 P< .84, N = 22)，脑转移在厕所通过( r= 10, P< .24, N = 21)，或排便时疼痛程度( r=−.10, P< .71, N = 18)，提示入组时症状的严重程度与患者从治疗中获益的程度无关。

在22例使用U-CAN-POOP-TOO的患者中，18例(82%)完成了所有三个指定核心(主要治疗部分)。22例患者均完成了解剖核心;完成20个药物核心;18人完成了行为核心。共有12例(55%)患者完成了一次随访，4例(18%)患者完成了第二次和第三次随访，其中2例(9%)患者完成了3次以上随访。根据对后续调查的反应，分别分配模块;然而，患者可以使用所有模块。平均完成模块数为7.23 (SD为9.64);14名患者(64%)完成了至少一个模块。

患者最初使用U-CAN-POOP-TOO的时间(2004年7月至2006年6月)与进行电话访谈的时间(2006年7月至8月)之间存在显著的时间变化。为了检验单独时间是否可能是报告的包膜性症状的一个重要因素，患者被分为三个以时间为基础的组，试图使细胞大小大致相等:(1)在2004年7月至2005年6月间入组的患者(N = 5)，(2)在2005年7月至2005年12月间入组的患者(N = 7)，以及(3)在2006年1月至2006年6月间入组的患者(N = 10)。在这三个时间组中，事故频率的变化没有发现差异(F_2、19= 1.93, P< .18)， BMs在厕所(F_{2, 18}= 1.54, P< .25)，或排便时疼痛(F_2、15= 1.57, P< 0。25)

这22个家庭每周检查电子邮件13.18次(标准差14.03)，使用互联网10.39小时(标准差10.15)。平均而言，他们表示自己使用互联网的舒适度为2.64 (SD .73)，满分为5分，从0(“一点都不舒服”)到4(“我是专家”)。在22个家庭中，共有15个(68%)家庭拥有高速互联网接入，6个(27%)家庭拥有拨号接入，1个家庭对连接速度不确定。研究人员检查了上述变量(计算机/互联网使用、互联网舒适度和连接速度)，以确定它们是否影响结果。使用电脑/互联网与意外发生频率从最初到随访期间的变化之间没有发现显著相关性( r= .09点, P< .69, N = 22)，脑转移在厕所通过( r= 38, P< .09, N = 21)，或排便疼痛程度( r=。08 P< .76, n = 18)。互联网舒适度和连接速度与任何与肠道相关的结果变量的变化也没有显著相关( r取值范围为−。17到0.27; P数值范围从.25到.59)。

总的来说，家长对u - can - poo - too反应良好。他们倾向于喜欢该程序(平均4.62,SD 0.50, N = 21)，认为其可理解(平均5.00,SD 0.00, N = 20)和易于使用(平均4.62,SD 0.74, N = 21)。他们还认为自己的孩子喜欢这个程序(平均4.05,SD 1.28, N = 21)，觉得它可以理解(平均4.32,SD 0.89, N = 19)，容易使用(平均4.47,SD 0.77, N = 19)。那些对U-CAN-POOP-TOO效用问卷上的项目回答为“不适用”的人没有包括在该项目的分析中(解释了不同的样本量)。除了关于享受、理解和易用性的问题外，家长们还被问及他们认为该项目最有用和最没用的部分是什么。他们发现关于解剖学和病理生理学的教程是项目中最有帮助的方面之一。他们也喜欢这个项目是针对孩子的，但它是全面的，不带任何评判。“最没有帮助”的问题没有明确的主题。

使用U-CAN-POOP-TOO影响问卷来调查家长对项目影响结果的信任度。答复为“不适用”的人没有列入该项目的分析。平均而言，25个项目中有19个(76%)被评为至少“有点帮助”，没有项目被描述为“一点帮助都没有”。在1- 5分制的量表中，受访者的平均回答从最低的2.33分(该计划帮助父母减少了提醒孩子上厕所的次数)到最高的4.2分(该计划帮助孩子在家里更舒服地使用厕所)不等。看到 表3以获取单个项目的列表。

在接受检查的22名患者中，有16人表示他们停止使用该程序是出于某种原因，而不是因为他们的问题“得到了解决”。他们接受了互联网干预依从性测试，这是一份用于识别使用该项目障碍的问卷。根据这些回答，只有两个项目的平均分在2分或2分以上(在1- 3分的范围内)。它们是“我只是忘记[去网站]”(平均值2.00，标准差0.89)和“我的日程安排中没有时间”(平均值2.06，标准差0.85)。值得注意的是，这也是我们之前研究使用基于网络的信息处方时发现的两个主要障碍[ 27］．

除了缺乏控制组，在解释这些结果时，这种“现实世界”的分析还有一些其他的局限性。家长们在电话采访中指出了回答某些问题的两个困难。父母们经常表示，他们很难区分某种结果(例如，事故数量减少，入学率提高)是由于他们的孩子正在服用的药物/泻药还是由于u - can - poo - too。通常情况下，在这些情况下，父母倾向于把大部分或所有的功劳归于药物，这使得这里报道的研究结果更加保守。家长们还注意到，这些问题没有考虑到事故数量的变化(减少)。一些家长表示情况有所改善，但他们的回答没有反映出这一点，因为他们的孩子仍然发生事故(只是较小的事故)。

本文的另一个局限性与谁被给予基于网络的信息处方和谁最终被纳入分析有关。患者没有系统识别或连续选择;相反，医生根据自己的判断判断病人是否适合接受基于网络的信息处方。这一判断是基于家庭的相关问题，如无组织、明显的动机和改变的准备。这当然限制了患者的数量，但更符合“现实世界”处方的概念，因为临床医生可能会向那些他们认为会受益的人提供基于网络的信息处方，而不是向所有人提供处方。目前还不清楚整个诊所中有多大比例的人被认为是受益的。

在分析中使用的最后一组相对较小，都是白种人。这些问题使得将这些发现推广到更大或更多样化的人群是不合适的。此外，22名患者中有2名在使用互联网干预前的两周内实际上没有发生事故。然而，他们确实有包膜的诊断，并报告了在这两周之前的事故。还有一个问题是，患者使用该程序的时间不同。一些患者在访问前2年就访问了U-CAN-POO-TOO，而另一些患者在访问前2个月才访问。然而，在所有检查这个问题的亚分析中，没有发现在不同入组日期的患者组之间的任何主要变量有差异。

最后，并不是所有获得U-CAN-POOP-TOO访问权限的人都使用了该程序。除了解决孩子的包膜问题之外，那些因为其他原因而停止使用它的人认为，缺乏时间和健忘是两个主要障碍。这与我们之前的研究结果一致，研究结果显示，这是家庭遵循基于网络的信息处方最常见的两个障碍[ 28］．然而，重要的是要重申的是，即使有一些患者声称他们在问题解决之前停止使用该系统，他们中的大多数至少降低了50%的事故频率。此外，他们指出，该方案对减轻症状有实质性影响。同样值得注意的是，这些患者在临床试验中可能是“退出者”，但他们的看法是，该项目对他们的治疗产生了影响。

这篇论文对使用互联网干预治疗儿童健康问题具有重要的意义。这些结果表明，家长们相信，在临床试验之外，互联网干预对他们的孩子是有帮助的。尽管基于web的应用程序的开发、测试和使用正在增加[ 32- 34]，这项研究为这项工作的重要性提供了额外的支持。鉴于互联网节目节省成本的潜力和大规模传播的能力，它们的吸引力是显而易见的。虽然对这类干预措施的可行性和有效性的测试正在增加[ 35]，据我们所知，这是第一个“真实世界”的研究，记录了儿童群体中患者对互联网干预的感知影响和效用。额外的可行性、有效性和现实世界的有效性研究是必要的，以增加互联网干预的接受度，并明确确定其在各种儿科疾病治疗中的有效性。