无处不在的计算、智能家居和传感器技术的进步使新颖的纵向健康监测应用在家庭中成为可能。已经提出了许多家庭监测技术来检测健康危机,支持就地老化,并改善医疗保健。然而,卫生专业人员和公众中的潜在终端用户有时会质疑,考虑到成本和潜在的隐私侵犯,家庭健康监控是否合理。
这项研究的目的是从卫生专业人员和外行那里获得具体的反馈,了解他们如何使用纵向健康监测数据来促进积极的健康和福祉。
对8名卫生专业人员和26名非专业人士进行了访谈。参与者被要求评估新型家庭监控系统可能产生的模拟数据可视化显示。模拟显示被用来引出人们对家庭环境中纵向监测的反应,以及人们感兴趣的行为、事件和生理指标。
根据访谈提供的定性数据,从从业者和非专业人士的角度编制了健康跟踪的好处和担忧清单。记录了受访者特别感兴趣的变量,以及他们对所收集数据应用的具体想法。
基于这些访谈,我们建议,如果将无所不在的“监测”系统开发为个性化的纵向自我调查工具,帮助最终用户了解影响其社会、认知和身体健康的条件和变量,那么它们可能更容易被采用。
婴儿潮一代,即1946年至1964年出生的成年人,将导致许多工业化国家日益严重的医疗危机。随着人口结构的变化和寿命的延长,更大比例的成年人将需要医疗护理。医疗程序的费用不断上升,加上需要援助的人数越来越多,将给卫生保健提供者带来巨大的压力。
普适计算和健康技术研究人员针对这一不断发展的医疗危机,提出使用基于家庭和可穿戴的传感器技术来帮助人们评估自己和亲人的健康状况[
不幸的是,临床医生和监测系统的潜在终端用户都可能对技术人员提出的系统持怀疑态度。这项技术在采用上面临重大障碍(见[
因此,与其开发只监测健康状况并向临床医生提供数据的系统,不如将传统上分离的监测、补偿和预防领域紧密结合起来[
更广泛使用的监测技术,如手动记录工具和日记,已被发现有助于改善与患者的沟通[
家庭监控技术面临着另一个采用障碍,这是一个经典的“先有鸡还是先有蛋”的评估问题。要(从统计学上)令人信服地证明家庭监测系统可以提供疾病早期发作的有用指标,需要在许多家庭中安装监测技术,并进行长时间的评估,很可能是几个月或几年。但是,要证明安装足够数量的装置的费用是合理的,就需要证明监测系统的预防保健价值。
先前的工作表明,最终用户通常强烈认为,除了医务人员保存的记录外,他们还应保留自己的个人健康记录[
因此,在这项工作中,我们专注于开发纵向家庭健康监测系统的方法,为最终用户提供高感知价值。我们的主要问题是,“监测”系统是否可以被最终消费者用于个人使用,甚至是那些不认为自己生病或不需要卫生专业人员或其他护理人员监测的人。这些系统收集的信息可能被用于开发新型的个人健康记录,这最近引起了人们的兴趣[
本文后面描述的数据显示访谈是由一组探索性访谈驱动的,该访谈是为开发一种新型认知表现跟踪技术的项目进行的。我们采访了11位在美国研究衰老和认知的专业人士,包括一位老年病专家、一位专攻老年病的护士、一位家庭护士、一位认知心理学家、一位专攻老年病的职业治疗师、三位神经学研究人员和三位神经心理学家。访谈是非结构化的,时长约1-2小时。
在最初的访谈中,我们观察到专家们还没有充分考虑到新兴技术能够在临床环境之外监测患者状态和活动的广度和深度。因此,专家,尤其是临床医生,很难对他们的实践如何利用除已经熟悉的指标(如心率、体重和血压)之外的非临床健康状态指标的监测产生具体的想法。尽管如此,一些专家确实提出了新的健康状况指标,可以在诊所之外进行跟踪,这些建议激励我们继续这一领域的研究。它们包括“对日常活动的灾难性反应”(例如,在计算账单时变得过度焦虑),做饭时一心多用的能力,以及与电器交互速度的变化。
我们的探索性访谈证实,我们需要视觉辅助工具来帮助专家和外行了解如何将新兴技术用于监测健康状况。大多数临床医生和外行对纵向跟踪方法和设备的接触有限。例如,临床医生习惯于基于周期性和有限的临床数据来评估患者。外行人可能有使用浴室秤、体温计或计步器的经验,但他们不熟悉新兴的无处不在的计算技术的功能。为了解决这些障碍,我们模拟了代表假设患者或家庭的各种结构的数据显示。这些材料被用作与医学专家和外行进行结构化访谈的具体焦点。数据显示不一定是提出的概念,而是一种机制,用于引出关于纵向跟踪想法的反馈。它们有意地具有多样性和挑衅性,并被用作在采访中引出详细反应和自我反思的探针。我们用于实现这些目标的显示和策略的设计标准列在
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邀请对特定变量和结果的纵向监测进行反思。 | 许多显示器由一系列的步骤和多个时间刻度组成。 |
请将重点放在输出上,而不是监控/跟踪机制上。 | 技术描述或描述不包括在内;一些显示明确表明数据是手动收集的。 |
鼓励参与者模拟如果他们有跟踪数据,他们将如何回应,包括他们将如何解释结果,以及他们将进行哪些后续调查(如果有的话)。 | 显示显示了数据的积累,就好像跟踪工具已经使用了一段时间;显示器将重点放在查看数据的操作上,而不是收集数据。 |
鼓励参与者思考和谈论他们自己以及他们的个人关注点、价值观和偏好。 | 图上的轴通常没有标记,以避免固定在数据值上。参与者被鼓励谈论展示对他们来说是什么样子的。 |
鼓励讨论与跟踪相关的潜在问题,而不是将反馈限制在对特定想法的评估上。 | 一个显示器上的多个示例可以快速打开和关闭;我们故意限制每个示例的度量标准集,以鼓励对其他度量标准进行头脑风暴。 |
这些展示旨在鼓励参与者进行角色扮演。参与者被要求想象自己或他们的病人自我监测和分析个性化的健康数据。这些显示器旨在说明纵向监测的能力(
随着时间的推移收集的数据可以揭示变化的模式。
上下文可以用来解释变化的原因。
可以与人口标准、个人目标/估计和同龄人的价值观进行比较。
定量数据可与定性数据(如日记账)结合使用。
可以应用多种指标来评估健康状况和行为变化。
数据可以通过突出问题的严重程度或记录进展来激励员工。
数据可用于解决问题和评估干预措施。
数据可以主观地报告,也可以客观地观察。
可以在特定的时间和地点查看数据。
数据可以按时间以外的方式组织。
数据跟踪可能不会持续,而是由有针对性的调查触发。
数据可以单独审查,也可以与其他变量联系起来审查。
我们开发了17个模拟数据显示示例,其中许多代表了多个跟踪概念。最初,显示器是在纸上开发的,但为了方便远程采访,他们使用Flash转换为交互式网页(多媒体附录1)。大多数例子可以使用新兴的无处不在计算和/或可穿戴技术开发。其中一些(例如,假设计算机可以检测语言“模糊限制”的例子)目前还不可能实现。下面将更详细地描述其中四种显示器。我们还开发了排序练习,为参与者提供了一种表达跟踪优先级的方式,补充了来自显示器的更开放的反馈;它们在最后的方法小节“外行分类练习”中有描述。
体重显示系列用于解决可能的监测策略,以促进减肥目标。复杂度依次增加。在第一个显示中,有一个数据点是可用的:病人在诊所的体重。该值与性别和身高的规范进行比较。第二个显示器(
体重显示:(a)传统临床体重数据
(b)家庭监测体重数据
(c)计步器读数
(d)定性数据照片
这些展示讲述了一个故事,从更熟悉和接受的临床指标开始,逐渐过渡到更丰富和更多样化的数据来源,最后以定性展示结束,可以提供关于各种生活因素的信息。诸如此类的展示被用来帮助参与者逐步了解家庭健康跟踪技术的潜力。在这个例子中,采访者描述了一个典型的与体重作斗争的病人,他承诺要改变(新年决心),用计步器记录和激励进步,最终达到了一个平台——这使许多人回到了不良习惯,因为他们的努力没有得到加强。采访者描述了额外的数据,如上下文因素分析和定性图像数据,可以帮助患者-医生对工作,以解决这一明显的僵局。这个体重例子的工具都很常见:一个浴室秤,一个计步器和一个数码相机。这个显示系列说明概念1-7
体重显示示例是专门为帮助卫生专业人员从熟悉的患者图表过渡到更新颖的跟踪概念而开发的。为了让外行实现类似的目标,场景显示(
场景显示:(a)日志显示
(b)健康监测显示
(c)杂货收据显示
基于web的显示允许定制面试,通过检查屏幕上的选项,一个基本的显示模板可以覆盖多个数据示例。主体示例(
基于身体的显示(a)皮肤变化
(二)头痛
更传统的图形风格显示用于描述跨多个时间尺度(天、周、月或年)的监控(
时间刻度显示(a)看电视的时间(橙色:看电视;绿色:在户外度过的时间;黑点:情绪评分)
(b)可能对重大健康变化敏感的变量
我们采访了8位健康专业人士,他们是我们通过马萨诸塞州总医院以病人为中心的医疗保健工作组和口口相传确定的。与初步访谈的第一批专家不同,这些专业人士中有许多人治疗健康的人,并表示希望转变为教练式的医患关系。他们包括一名私人教练、两名社会工作者、三名全科医生和两名心脏病专家全科医生。
访谈时间为1-2小时。除一次访谈外,所有访谈都采用了纸质材料;一位与会者对电子材料作出了回应。向卫生专业人员展示了5-10个显示,从体重显示开始,选择这些显示是因为它们描绘了一种以病人为导向的跟踪,卫生专业人员可能已经有过这种经验(即体重和计步器步数)。
参与者被要求想象显示的数据是在患者家中收集的,并返回到患者家中进行个人反思,并与医生或家庭成员进行对话。他们被提醒,显示屏上的数据并不一定反映当前技术的能力。对于每个例子,他们都被要求评论患者可能如何解释和应用这些信息,与患者谈论这些信息会是什么样子,以及提供哪些额外的信息将是有益的。鼓励他们从卫生保健提供者的角度表达对数据收集和应用的任何担忧。
我们通过海报、邮件列表和口口相传招募了21名参与者。他们都来自美国。参与者自愿为我们的机构人体受试者审查委员会批准的方案无偿工作。包括15名女性和6名男性,年龄40 - 66岁(平均= 51;SD = 9)。虽然我们的目标人群是中年人群,但我们还采访了5名70岁以上的人进行比较。三名参与者与其中一名作者关系密切。七名参与者来自马萨诸塞州剑桥/波士顿的当地地区。其余参与者接受了电话采访,他们代表了10个州。
访谈时间为1小时。在所有的访谈中,采用了基于web的数据显示。参与者被展示了4-11个显示,通常从日记的例子开始,选择它是因为它描述了一种外行可能已经经历过的跟踪(即日记或日记条目)。他们被要求想象显示的数据是在他们家里收集的,并返回给他们进行个人思考。他们被提醒,显示屏上的数据并不一定反映当前技术的能力。对于每个例子,他们都被要求确定感兴趣或关注的内容或品质,他们个人可能如何应用或使用这些信息,以及拥有哪些额外的信息将是有益的。访谈被转录(带研究笔记的屏蔽记录可在多媒体附录2中找到)。
这些展览被用来引发人们对健康问题的讨论,人们想要调查这些问题,以及他们可以想象的进行此类调查的方式。我们还想快速引出具体的想法和概念的排名来跟踪。我们开发了一个包含60个示例构造的列表,可以使用当前或建议的跟踪设备随着时间的推移进行跟踪。这些结构代表了多个层次的推理或粒度,并被选择来涵盖一系列不同的领域,包括社会互动、认知、身体活动和生理。例如“情绪自评”、“血压”、“辗转反侧”和“花在车里的时间”(完整列表见多媒体附录3)。
在讨论完展示后,中年的外行参与者(n = 21)花了15分钟做分类练习。卫生专业人员和五名老年人也做了一个分类练习,但以一种更开放的方式,所以为了清晰起见,他们的结果没有包括在这里。
在面对面的访谈中,参与者拿到了一套手写的索引卡进行分类。在电话采访中,参与者被引导到一个包含构念列表的网页。参与者被要求大声说出他们的选择(是、否或可能),并评论他们做出决定的特定原因。参与者被要求根据他们个人是否想要随着时间的推移跟踪每个结构快速排序。在第二次排序练习中,参与者根据特定的调查目标进行排序,让参与者有机会重新考虑他们最初的直觉反应,并表达更集中的应用程序进行跟踪。参与者被要求从一份个人健康领域列表中选择他们可能希望更好地了解并对使用跟踪产生积极影响的领域。该清单包括饮食选择、家庭关系、精神敏锐度、情绪、身体活动和压力。参与者(n = 20)然后根据他们个人是否想要跟踪每一个来理解他们所选择的目标,再次对这组结构进行排序。一位参与者(70岁以下)由于采访时间限制,没有进行调查排序。
现在,我们回顾了参与者对数据显示的一些具体反应,并从从业者和外行人的角度总结了健康跟踪的好处和局限性。我们还介绍了受访者特别感兴趣的变量,以及他们对所收集数据应用的具体想法。
在检查身体展示时(
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纵向数据可用于激励和奖励长期目标(如运动、营养)的进展;转向人生目标评估/建议,转向改变的“契约”。(n = 6) |
纵向数据可以帮助医生提出敏感话题(例如,社会关系的健康)。(n = 4) |
纵向数据可以帮助医生提出有趣的问题,并与患者展开对话(n = 3);数据可以帮助患者表达担忧。(n = 1) |
在诊所之外收集的数据可能更能代表患者的实际健康状况。(n = 2) |
纵向数据可用于评价干预措施的成功。(n = 2) |
纵向数据可能揭示一些构念更具有周期性和基于上下文(例如,情绪对应于激素周期)。(n = 1) |
纵向数据可以用来检测问题行为的前兆,如饮食失调。(n = 1) |
纵向数据可以帮助医生充分利用有限的临床就诊。(n = 1) |
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家庭医生将没有时间或意愿来评估这些数据。(n = 4) |
大多数可以监测的东西不是没有用,就是医生、家庭护士、护理人员或病人已经知道。(n = 3) |
患者对认知变化缺乏自我意识的能力。否认情绪太强烈,难以克服,严重时,认知障碍本身就会使意识变得困难。(n = 3) |
患者可能会觉得他们的隐私或自我形象受到了威胁。(n = 3) |
数据不会代表更有意义的生活追求(例如,变得更有自知之明,艺术进步,丰富的精神生活)。(n = 2) |
这一代老年人对承担更多的健康责任不感兴趣。(n = 2) |
患者可能会沉迷于数据,或者视野过于狭隘,而不是从整体上看待健康问题。(n = 2) |
显示衰退的数据将令人沮丧或丧失信心。(n = 2) |
如果在很长一段时间内观察这些数据,就会形成一种非适应性的自我形象。一个人可能不会认识到自己目前的能力适合于当前的环境,也不会满足基本的生活目标,而是过于关注自己如何不再是过去的自己。(n = 1) |
患者可能会对与健康变化相关的环境因素做出快速判断(相关性不是因果关系)。(n = 1) |
但随后他开始想象一个适得其反的结果,角色扮演如下互动:
把这个带进来的病人,我不希望作为医生看到....(这类数据)几乎让病人生活在你宁愿让他们说的事情中——“我头痛复发”——很好,谢谢,现在你的余生过得怎么样?在谈话中,他们变得过于专注于一分钟而不是澄清。
尽管这位健康专业人士强烈支持让患者通过信息更好地控制自己的健康,但他担心患者会沉迷于数据,而忽视整体健康这一更大的问题——他在医疗专业人士身上看到了这种趋势,他们过度依赖技术生成的数据。
一位受访的社会工作者向她的病人咨询,以确定建立健康模式的资源和机会。在看到一个描述“厨房橱柜访问事件”的展示图时,她首先指出,这在她与饮食失调患者的工作中很有用。这些患者经常表现出寻找食物的行为,这是破坏性进食发作的前兆。她设想利用这些数据吸引患者参与有关这种行为模式和行为改变策略的讨论。然后她提到了第二个应用:识别“茶和吐司女士”——在认知、身体或情绪受损后过度简化饮食的老年人。
显示器将访谈焦点从可能的监测应用转移到个人场景,比如“让病人给我带来这些数据会是什么样子?”虽然提出的许多想法都与临床指标不同,但它们引起了普遍积极的反应,并在使用纵向数据制定个性化治疗计划和支持医患沟通方面得到了更详细的反馈。除了一名专门从事老年病学的社会工作者,他对更多的信息或更多的认识与晚期健康问题有关持悲观态度外,受访的专业人员认为,针对患者的纵向跟踪工具将有利于他们希望拥有的保健实践类型。然而,一些人指出,典型的医学临床医生是不会接受的。一位参与者回答说:“一个目前受过训练和配置的家庭……医生会认为它是垃圾。他们会说,‘嗯,这很有趣,我还有9分钟。’”
在多次访谈中出现的另一个问题是,数据的呈现方式不应通过与规范、基线或外部确定的目标进行比较来强制评价,也不应以“报告卡”格式呈现。也就是说,一些专业人士表示希望使用数据来激励患者,有人甚至认为“报告卡”格式是可取的。
我们总结了一些健康专业人员对纵向跟踪的主要感知好处和局限性
在采访开始时,参与者被问及他们目前在监控或跟踪什么。一名40岁的男子在技术领域工作,他是一名认真的健康追踪者,手动记录与运动、饮食和情绪相关的多个变量,包括休闲活动的满意度评级。另一个40岁的男子在技术领域工作,他是一个忠实的博主,记录他工作中的思维过程,并为家人维护一个个人的“孩子”博客。这些参与者在现有的跟踪工作中是不同寻常的。然而,所有参与者都进行了某种类型的监测(如体重、血压、饮水)。有些人记日记(n = 9),记录开支(n = 2),保留带注释的日历(n = 7),并将他们观看/阅读/推荐的电影/书籍列表作为记忆备份(n = 5)。一些人拥有计步器(n = 7),但没有人使用它们来跟踪和回顾一段时间内的活动,理由是忘记和不愿意花精力记录价值。
我们总结并分类了一些外行对纵向跟踪的主要感知好处和关注
一名45岁的男子是一名在职的专业人士,他改变了技术的用途,自己做了一些跟踪调查。最近,在一次个人分歧的驱使下,他翻阅了几年前的电子邮件,以了解一段关系的演变。他在自己的手机上保存了一个个人日历,并指出,其中一个显示显示,他对那些难以履行的承诺(处理财务问题)更加敏感,因为他有推迟约会的记录。他对提供日常节奏信息的例子非常肯定,相信即使不知道要寻找什么,他仍然会发现有趣的模式。“我想我可能会发现一些东西……也许会把它与日记联系起来,看看睡眠模式如何影响你的整体情绪,或者……你与他人相处的时间长短会影响你的前景。”但他担心,必须描述自己目前的情绪状态可能会放大负面情绪(例如,说你难过会让你更难过)。他感兴趣的是追踪如何帮助他找到更多的个人时间。作为一名父亲,他可以想象利用这些群体数据来为家庭讨论诸如睡觉时间和在一起的时间等问题奠定基础,但他担心,最终这些数据可能会证实并巩固相反的观点。“所以每个人都会找到事实来支持他们对正在发生的事情的解释,你收集的事实越多,就越倾向于巩固人们的立场。这就是我的经验。”
一位58岁的女士最近刚退休,她想知道是否可以使用纵向跟踪来确定她一天中最让她满意的结构量。她有兴趣进行各种各样的调查,想要了解她为什么会对一部电影或一顿饭做出定性的判断,以及是什么因素影响了她的情绪。“就像哦,今天真的很好,但为什么会好呢?是因为一些非常琐碎的赞美,你在清晨,还是因为你完成了一些....只是你早上的血糖问题吗?”她认为饮食习惯是她想要影响的一种行为,并表达了对工具的渴望,这些工具可以让她评估自己的个人成功程度,并推荐干预措施,比如喝水来抑制饥饿。此外,她还想要有关她更年期症状(如情绪、记忆问题)的数据,以说服她不情愿的医生给她开激素治疗的处方。
总体而言,有7名参与者不愿意跟踪,他们经常表示,他们“已经知道”关于自己的健康和活动的足够信息,以及首选的解决方案(如提醒)和专家调解的护理。尽管如此,他们都表示,一些跟踪将是有用的,要么建立一个基线,发现令人不安的变化,要么解决与运动或饮食相关的非常直接的调查。13名参与者对多种跟踪想法,特别是那些与行为改变和时间管理有关的想法,做出了积极的回应,但在提出新颖的跟踪调查方面有些保守。六名参与者表现出强烈的积极态度,表示乐于探索数据中的模式和关系,在多个时间尺度上检查数据,并发起涉及或新颖的跟踪调查。参与者通常会说,跟踪的想法只是“有趣”或有趣,但不一定有价值。他们最初往往专注于孤立和简单的调查(例如,头痛的频率),但在提示下,产生了关于可能促成上下文因素的想法(例如,睡眠时间,你穿的鞋),跟踪这些因素可以给他们解决问题的机会。当参与者与一个追踪想法紧密联系在一起时,他们通常会提到重大的生活事件(例如,58岁的人最近退休和患癌症的经历),因为这让他们对与总体健康相关的背景因素有了更深刻的理解。随着访谈的进行,参与者经常会发现难以自我监控的行为或变量(习惯、与他人一起做的行为、细微变化的积累、个性变量、过于熟悉的惯例或因素),因此是技术辅助跟踪的理想对象。
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参与者经常对他们选择跟踪的构造数量表示惊讶。平均而言,参与者表示他们想跟踪超过三分之一的结构,在一般排序中,60个结构中平均有28.6个回答“是的,我想跟踪”。
中列出了两个练习中最常选择的构造
由至少60%的外行参与者在一般和调查分类练习中选择的构念
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与朋友和家人通信 | 81 | 你睡觉的时间 | 80 |
心率 | 76 | 集中注意力的能力 | 75 |
肌肉张力 | 76 | 空闲时间 | 75 |
短时记忆 | 71 | 激素水平/周期 | 70 |
音高感知(听觉) | 71 | 心率 | 65 |
你睡觉的时间 | 71 | 承诺 | 60 |
空间的使用 | 71 | 与常规不同 | 60 |
集中注意力的能力 | 67 | ||
激素水平/周期 | 67 | ||
笑 | 67 | ||
多任务处理 | 67 | ||
吃零食 | 67 | ||
血压 | 62 | ||
血糖(葡萄糖) | 62 | ||
承诺 | 62 | ||
的姿势 | 62 | ||
与常规不同 | 62 |
在排序时,参与者有时会表达选择一个结构的个人原因。例如,一个参与者选择
第二个排序练习,“调查排序”,为参与者提供了一个机会,根据更具体的跟踪调查来确认或修改他们的跟踪选择。体育活动和压力是最常选择的调查。平均而言,参与者在60个构念中回答“是的,我想跟踪”的有20.8个。尽管参与者在调查中平均选择了更少的构念,但在一般的分类练习中,20名参与者中有18名添加了他们之前归类为“不,我不想跟踪”的构念。平均而言,当被要求考虑调查他们生活中的一个特定领域时,参与者重新分配了5个概念,从“不”到“是”。这些构念的例子包括空闲时间、时间意识、集中注意力的能力和冲动。
我们现在描述了一个例子,使用调查排序练习重新排序如何激发参与者表达跟踪她通常会避免的变量的愿望。
一位59岁的半退休妇女是一名兼职厨师,她首先根据自己是否愿意长期跟踪这些结构进行分类。她把
在这里,我们总结了一些我们的印象,我们相信这将有助于健康跟踪系统的设计者。我们对这一讨论进行了限定,但需要注意的是,国家之间的文化差异和医疗保健的差异可能会导致使用相同数据显示的非美国人群的不同结果。
我们的参与者设想进行定制的短期健康调查。人到中年,往往要努力解决复杂的个人健康问题,比如定期健身和复杂的饮食习惯;有时这些目标似乎主宰了他们的生活。他们经常要面对生活方式的巨变,比如离婚和退休。大多数参与者希望能够进行短期调查,以解决所需的行为改变或确定影响他们健康和行为的因素。这些调查通常不会从头开始。这个人对可能影响她或他感觉的因素有一个理论,并且会欣赏帮助隔离影响病情的其他因素的工具。日常节奏(包括与常规的变化、睡眠/清醒周期、室内/室外时间)、习惯性行为(饮食、姿势)以及身体健康和活动是一致的兴趣。许多人还对情绪和社会互动感兴趣。
与会者经常表示对医疗专业人员可能认为与“健康”无关的监测模式感兴趣。例如,一些人表示希望能够检查个人生活模式和变量,如时间管理、生活-工作平衡和社会关系,所有变量都是由于人生阶段和其他因素而变化的。这些可能与健康间接相关,但第一批卫生专业人员通常没有提到这些应被跟踪的因素。
与专业人士所表达的担忧形成鲜明对比的是,大多数外行希望获得有关他们健康和行为的数据,即使这会带来负面的自我评价(例如,短期记忆力下降,看电视时间过长)。他们觉得这些信息会激励他们改变有问题的行为,或者帮助他们确定如何获得预防保健,以及如何补偿健康和表现的变化。保健专业人员表示的另一个关切是对规范的评价。接受采访的大多数外行都准备根据自己的期望和目标评估数据,不需要规范或专家评估(除了一些例外,如皮肤变化)。
对侵入性的担忧主要发生在检查家庭成员之间的数据交流时。参与者不愿通过与家庭成员分享自己的活动和健康数据来“强迫参与”。两位有年幼孩子和青少年的父母表示,有些数据他们自己不需要,但他们的孩子会从中受益(例如,花在早上的时间)。与会者表示,家庭成员可能不愿意参与跟踪调查,或者可能利用数据加剧冲突。不过,与会者显然也有兴趣利用社会关系解决健康问题。当参与者考虑监控自己的工作行为时,隐私问题也出现了。
有持续时间成分的构念(例如,花在烹饪上的时间)被许多人认为是有压力的或过度结构化的。短时间尺度的数据通常被认为是多余的记忆或引起自我意识的感觉。一些参与者发现,多年跟踪的概念很难掌握,很难确定他们想要跟踪的变量;另一些人表示,长期的时间尺度可能会帮助他们重新审视生活方式,重新评估人生目标。
一些参与者认为,明确打断用户的数据收集或干预工具可能会被认为是在强化消极状态(例如,不得不说你很难过可能会让你更难过)。一个例外是,有一种工具可以帮助用户识别和看待不断上升的愤怒。
最后,他们倾向于关注那些告诉他们做错了什么(例如,“我浪费了多少时间”,“我怎么没给家人打够电话”)的训斥数据,而不是数据如何帮助他们解决问题或加强积极的自我评价(例如,“我……”)
我们开发了模拟数据展示访谈材料,以应对使用传统谈话访谈技术引发对健康监测技术概念的丰富和个人反应的挑战。它们的开发是为了帮助参与者做出反应,就像他们已经体验过这些技术一样,而不是专注于目前可用的研究原型的粗略实现细节。因为参与者被提供了概念来做出反应和扩展,而不是被要求从一张“白纸”上做出回应,研究人员对健康监测数据的范围和可见性所持有的假设无疑被传达了,因此影响了参与者的反应。然而,总的来说,我们发现数据显示的使用有助于引出各种健康跟踪问题,以及从业者和非专业人士对纵向健康数据潜在应用的想法。我们确实遇到了一些挑战。首先,写出个人的回答有时需要一些努力。许多参与者最初的反应是,它如何对一般人有用,而不是对他们个人有用,需要促使他们关注自己的需求。其次,有时参与者会说某个因素适用于他们,但随后对追踪和反思它表现出漠不关心。参与者很容易回答“哦,是的,我发邮件”或“我不怎么看电视”,而不是表明他们是否想跟踪变量。
参与者经常表示,他们很清楚自己的行为、情绪和表现模式。我们怀疑他们可能高估了自己的自我意识,因为对常见事件的回顾性回忆任务通常非常差[
作为一个小组,我们的参与者为直接调查提出了一份令人印象深刻的想法清单(例如,“房子里的紧张程度是多少?”,“我距离需要考虑背部手术有多远?”)。因此,值得注意的是,当参与者挣扎于展示时,有时会关注孤立的变量,而不是变量之间的关系,或者忽略与行为相关的前条件或上下文因素的例子(例如,导致跳过锻炼的动作和事件)。在鼓励下,他们经常看到扩大健康或行为改变调查的价值,在明显的变量之外考虑更多的变量。他们难以从显示归纳到自己的情况可能是由于模拟数据显示的局限性;然而,有必要进行进一步的研究,以发现最好地揭示人们对自己行为的心理模型和好奇心的方法,这可能会激发设计新的无处不在的医疗保健应用程序。
泛在计算技术可能为家庭监测提供令人印象深刻的新功能,以支持传统的临床诊断和健康评估。然而,由于对成本、隐私侵犯以及终端用户对这种监测的反应的担忧,我们的采访表明,对家庭健康监测感兴趣的研究人员追求的一个富有成效的方向可能是开发允许个性化家庭跟踪调查的技术。我们的访谈清楚地表明,虽然人们想要追踪的生活因素有很大的可变性,但在我们的访谈中,大多数人确实有一些概念,他们会在适当的技术条件下进行纵向跟踪和自我监控。我们的采访还表明,人们希望追踪的内容会随着时间的推移而发生变化,这取决于他们的年龄、生活环境、与朋友和家人的互动、健康状况以及一般的好奇心。基于这些访谈,我们建议,如果将无所不在的“监测”系统开发为个性化的纵向自我调查工具,主要帮助最终用户,而不是医疗专业人员,了解影响他们的社会、认知和身体健康的条件和变量,它们可能更容易被最终用户采用。
我们提倡研究普惠计算纵向健康监测系统,该系统实现以下功能:(1)尽可能少地与最终用户交互收集信息;(2)为用户选择适当的时间和地点进行反思、审查和调查;(3)帮助人们对他们感兴趣的问题进行短期调查,有时将有趣或有趣的追踪“引导”到更深入的、长期的健康调查中;(4)在人们已经参与的健康调查的基础上,支持人们尝试饮食、训练活动或参加锻炼项目;(5)支持非健康领域的兴趣,如跟踪支出、时间管理、家居设计、与朋友和家人的沟通以及记忆支持,以促进健康相关数据的收集;(6)帮助人们探索最初可能不会考虑的变量(如情绪和看电视)之间的关系,并欣赏意外的变化;(7)帮助人们关注成就和积极的行为。
我们感谢我们的访谈和研究参与者提供了富有洞察力和详细的反馈,并慷慨地贡献了他们的时间。这项工作得到了英特尔公司和MIT House_n财团的支持。
没有宣布。
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