网上癌症服务
当听到“在线医疗服务”这个词时,许多人首先想到的是万维网。然而,正如Eysenbach所指出的[
1],虽然网络肯定是患者、护理人员和医疗保健提供者等健康相关信息的常见来源,但在线医疗服务包含的内容远不止网络或互联网,其结果框架应在“沟通”、“内容”和“社区”等标题下进行最佳讨论(
图1).
Eysenbach的在线癌症服务框架及其与健康结果的可能关系(经[
1,©Lippincott Williams & Wilkins)
沟通
宣传预防癌症的主要途径是沟通[
3.].有效的健康沟通——无论是通过卫生保健提供者还是通过在线健康服务——都可以对癌症患者的生活产生深远的影响。例如,关于健康相关问题的建设性沟通可以促进癌症的预防,为癌症的检测和诊断提供信息,指导围绕癌症治疗方案的决策,提高癌症幸存者应对疾病后生活的能力,并鼓励提供尽可能好的临终护理[
3.,
4].
有趣的是,正如Eysenbach所指出的[
1],尽管万维网上所提供的信息数量惊人,而且往往是压倒性的,因特网用户仍将电子邮件列为上网的首要原因。[
5].在他的论文中,Eysenbach继续指出,尽管患者有兴趣通过电子邮件与他们的医生沟通,但在美国只有不到10%的患者这样做了[
6]因为医生们还没有采用电子邮件作为与病人沟通的常规方式,因为他们担心自己的时间会越来越多。[
1].此外,一些医生对能否将与患者的电子邮件沟通纳入日常工作、及时回复患者的电子邮件询问以及如何处理患者电子邮件中可能不适当或紧急的内容表示担忧[
1].
Eysenbach强调,与医生沟通并不是患者发现电子邮件与健康有关的唯一用途。鉴于家人和朋友是癌症患者最常被引用的信息来源之一[
7],许多患者还利用电子邮件与家人和朋友沟通有关疾病的问题。此外,电子邮件有可能为癌症患者创建一种虚拟的支持小组。通常,癌症患者的家人和朋友会将他们的亲人与他们生活中同样受到这种疾病影响的其他人联系起来。
除了电子邮件通信,一般公众现在可以通过应用程序获得实时援助,例如
LiveHelp.
LiveHelp是一种即时通讯服务,于2000年由美国国家癌症研究所(NCI)癌症资讯服务处(CIS)通讯办公室作为试验项目推出[
8].该服务的目标是帮助用户以高效、保密的方式浏览NCI网站。在这项服务首次推出后不久,就有近4000人
LiveHelp2001年4月至12月期间的用户会话次数,即平均每月444次[
8].总的来说,用户对这项服务的反馈和评论都非常积极。
8].
LiveHelp任何可以上网的人都可以使用,因为使用这项服务不需要额外的电脑软件或硬件。虽然公众对这项服务的反应普遍积极,但NCI的CIS也有信息专家,他们能够通过电话为那些喜欢这种沟通方式的人以及不能轻易访问互联网的人回答与癌症有关的问题。通过独联体免费电话号码(1-800-4-CANCER),打电话的人可以与知识渊博的信息专家交谈,这些专家有丰富的经验,用简单易懂的语言解释医疗信息[
9,这是一个特别重要的考虑因素,因为目前网上有大量令人困惑的医疗信息。
内容
虽然电子邮件可能是第一位的
原因被用户引用为在线,有人认为是最常见的
使用因特网的主要用途是寻求与医疗援助有关的信息[
10];然而,最近的研究表明,与健康相关的搜索实际上只占一般搜索引擎中所有搜索的4.5% [
11].在互联网上获取有关特定健康问题的医疗信息已被证明对乳腺癌患者有积极的健康结果,特别是[
12].虽然在互联网上访问医疗信息可能会对某些患者产生某些积极的健康结果,但访问这种类型的在线医疗服务也有固有的缺点。
在网上获取医疗信息时,最大的挑战之一是信息可能不准确,因为互联网包含了数量惊人的医疗错误信息[
13].卫生保健专业人员也对万维网上的内容表达了其他担忧。通过结构化搜索实验,研究人员使用14个互联网搜索引擎评估了乳腺癌、抑郁症、肥胖症和儿童哮喘等健康信息的可访问性。令人惊讶的是,不到25%的搜索引擎的第一页链接将用户与相关的、可用的内容联系起来。
14].此外,100%的英语网站和86%的西班牙语网站要求至少达到高中阅读水平。
14].这类研究的作者认为,在网上找到的与健康相关的内容往往很难获取,即使找到了,也很难理解。
社区
Eysenbach回顾的最后一组在线医疗服务[
1是虚拟支持小组。与传统的面对面的支持小组性质相似,在线小组为患者提供机会,让他们从经历过相同疾病的人或经历过类似治疗的人那里获得支持。
15].这类小组对可能因疾病或治疗而经历疼痛和/或其他副作用的癌症患者尤其有益,因为他们可以参加在线支持小组,而无需亲自旅行,前提是他们在家可以上网。除了在家参加在线支持小组的方便和舒适之外,患者还可以在白天或晚上的任何时候在线获得社会支持。与传统的面对面支持小组不同,患者可以在最符合他们需求的时间参加在线支持小组。此外,只要他们能随时上网,他们就能立即参加在线团体。再一次,这对癌症患者尤其有益,他们的疾病可能会让他们在夜间无法入睡,因为能够立即与有类似经历的人联系可能有助于缓解他们疾病带来的一些焦虑。
15].与通过互联网获取医疗信息的乳腺癌患者获得积极健康结果的发现相呼应,研究人员发现,参加在线支持小组的乳腺癌患者也获得了积极的健康结果[
16].
与利用在线癌症服务相关的健康结果
研究人员对促进或阻碍交流的因素,如癌症相关信息的获取、来源和信任,了解有限。为了增进这种了解,NCI开展了健康信息全国趋势调查(hint),这是同类调查中的第一次,以收集美国人如何寻求和使用癌症信息的数据[
17].这项调查于2001年首次实施,将每两年进行一次,以增进人们对癌症的了解,并弥合患者想要和需要的信息与他们实际获得的信息之间的差距。
虽然NCI的HINTS工具的开发在促进人们了解个人接收健康信息的多种方式方面是令人印象深刻的一步,但关于在线健康服务对患者的积极或消极影响仍然存在不同的观点。例如,研究人员对加拿大肿瘤学家及其患者进行了一项研究,发现患者认为互联网信息有助于他们应对疾病的可能性是肿瘤学家的三倍[
18].然而,虽然关于在线医疗服务对患者是更有帮助还是更有阻碍的普遍观点并不存在,但毫无争议的是,访问这些服务对患者及其健康结果有某种影响。
如前所述,研究人员发现,在网上获取特定健康问题的信息与乳腺癌女性的心理健康之间存在积极联系。在一项调查使用互联网获取乳房健康相关信息的潜在心理益处的研究中,188名女性接受了采访,42%的受访者使用互联网[
12].研究人员使用有效的量表来衡量乳腺癌患者的社会支持和孤独感,发现那些使用互联网获取有关乳房健康问题的医疗信息的人在生活中获得了更多的社会支持,比那些使用互联网用于其他目的或根本不使用互联网的人更少孤独。
12].
另一项针对乳腺癌女性的研究发现,一个为期12周的基于互联网的社会支持小组——
知心朋友-对参与者的健康有明显的影响。根据参与研究的72名女性对六份自我报告量表和一份集体报告量表的回应,研究人员得出结论
知心朋友支持小组有效地降低了参与者的抑郁水平、感知压力和癌症相关创伤[
16].
在一项关于使用互联网上的健康信息与患者行为和自我效能之间关系的调查中,一项对新诊断出癌症的个体进行的研究结果表明变量之间存在显著的关系。具体来说,研究人员报告了几个值得注意的发现:(1)74%的互联网用户将他们与医生的关系描述为伙伴关系,而非互联网用户的比例为54%;(2) 81%的网民在预约就诊前为医生准备了问题清单,而非网民中只有54%的人准备了问题清单;(3)互联网使用者(48%)在就诊期间提出6个或以上问题的频率高于非互联网使用者(32%);(4)与不使用互联网的人相比,互联网用户在参与治疗决策和向医生提问方面更有信心[
19].
与利用在线医疗服务相关的另一个结果是互联网健康信息对医患关系的影响。在一项针对美国公众的全国代表性样本的电话调查中,研究人员发现,在3209名受访者中,31%的人在过去12个月内曾在互联网上查询过健康信息[
20.].总体而言,研究数据表明,患者认为在线健康信息对他们与医生的关系产生了积极影响[
20.].那些认为自己的医生沟通能力差的患者,通常会反映在互联网上找到的健康信息对医患关系有更负面的影响[
20.].
虽然上述研究并不仅仅涉及癌症患者,但一项专门针对癌症患者进行的类似研究的结果与之前的发现相呼应。为了调查澳大利亚肿瘤患者的互联网使用情况,研究人员于1999年和2001年对悉尼两家教学医院的患者进行了问卷调查。这两年的数据表明,患者认为从互联网获得的信息对他们与医生的关系有积极或中性的影响[
21].值得注意的是,在1999年研究中完成问卷调查的142名患者中,没有人表示在线癌症信息对医患关系有负面影响,而在2001年参与调查的153名患者中,只有3%的人表示在线癌症信息对医患关系有负面影响[
21].在线医疗服务对医患关系的影响可能不会被视为与患者身体健康直接相关的结果。然而,尽管如此,这是一个需要解决的重要影响,因为医患关系的质量已被证明会影响这些领域
是直接关系到病人的健康一些研究表明,医患沟通、患者满意度和积极的健康结果之间存在正相关[
4,
22-
24].例如,在通过电话采访230多名在六个月内看过初级保健医生的成年人进行满意度调查后,研究人员确定,医生和患者之间的积极互动和关系沟通对健康结果有显著影响,如对医疗的依从性[
23].因此,研究在线医疗服务对医患关系影响的价值不应被低估。
这里提到的与访问在线保健服务有关的大多数健康结果都是积极的;然而,也有负面影响的报道。例如,在接受调查的1050名医生中,38%的人认为互联网健康信息对医患关系、医疗保健和工作量的影响表明,当患者带来在线检索的信息时,临床就诊的时间效率较低[
25].接受调查的医生中,只有16%的人认为病人把网上检索到的医疗信息带来的效果是有益的[
25].此外,绝大多数75%的医生指出,在线健康信息对患者的健康结果没有影响;4%的人认为这些信息实际上对结果有害[
25].
另一项研究通过互联网和面对面的支持小组调查了癌症患者的抑郁情况。研究人员发现,根据流行病学研究中心抑郁量表(CES-D)的测量,癌症患者更抑郁[
26],使用互联网互助小组,而不是面对面的小组[
27].考虑到研究人员还发现,人们——不一定是癌症患者,而是一般人——上网时间越长就越抑郁。
28],这一发现可能对癌症患者的健康状况有进一步的影响。