与预防、决策和应对癌症相关的在线交流系统的发展已经超过了对吸引系统用户并创建有效互动的属性的理论关注。这篇文章回顾了一些与在线讨论系统和教程相关的社会技术属性,包括交互性、存在感、同质性、社交距离、匿名/隐私和交互管理。这些属性来自不同的理论视角,这些理论视角导致了临床试验和其他实证研究,证明了对最终用户的有效性或吸引力。这些属性的一个子集的影响与学习、社会影响和应对有关,如对交互式吸烟预防网站和癌症咨询/支持讨论系统的评估所示。
互联网已经成为许多癌症患者、护理人员和幸存者的信息和支持的灯塔。大量的统计数据显示,互联网在这一人群中很受欢迎,为这些人开发和改进在线服务的努力在继续增长,许多团体继续扩大和改进他们自己的自组织、非正式的在线讨论和聊天系统,以帮助支持信息交换和应对。尽管在线医疗系统有潜力,但直到最近才成为社区环境中健康但有风险人群的科学调查主题。有关教授健康饮食习惯的计划的研究[
虽然所有这些方面的努力都是鼓舞人心的,但实际工作的推进需要从理论上理解在线信息系统和同行讨论系统为其用户提供的潜在独特和可变属性。通过了解在原生和有目的的互联网环境中工作的内容,我们可以确定那些为基于互联网的系统的具体设计提供最有希望和最有效的元素,以增强和促进癌症患者的健康和福祉。本文将重点讨论在在线支持小组和在线信息系统中发现的社会技术的几个属性。它们包括交互性、存在感、社交网络属性(专业知识和距离)、同质性、匿名性和交互管理。并非所有这些属性都适用于每一种类型的互联网卫生支持系统,但每种属性都预示着不同互联网卫生信息场所的相对吸引力和有效性。其中一些变量之间的关系——尤其是互动性和存在性——通过学习、社会影响或其他调节感知,与癌症预防、决策制定和应对相关的态度和潜在行为反应联系在一起。以前的研究和正在进行的开发的结果说明了其中的一些关系,并为进一步的理解和系统开发的未来方向提出了假设。
互动性被称为在线技术的一个决定性特征,它特别注重为用户定制内容,提高决策参与度,改善学习,增加吸引力,并增强在线服务的影响力[
人类交流的过程和结果随着交流方式中互动性(某种形式的相互依赖交换)的程度而系统地变化。
现时对存在的解释[
根据上面的定义,重要的是要注意,存在性与交互性一样,并不依赖于实时消息交换。虽然实时或同步交互有时对一些用户很有吸引力,但异步技术在癌症支持方面有重要地位。事实上,在线消息存储系统按主题“线程”排列帖子的方式,以及为用户随时随地有时间找到它们的机会性浏览而存档的方式,并没有减少参与者共享经验的情感或感知现实的水平。
其中,物理存在可能与典型癌症患者与交互式癌症交流系统的体验无关。(一些主要针对儿童的电子游戏涉及爆破癌细胞,可以想象,这些游戏可以提供一些身体存在感和有效性。)无论在线讨论系统或专家咨询系统是刺激实体存在,还是仅仅是虚拟存在,在这一点上似乎还不清楚,也许在理论上是没有意义的。然而,我们认为,社交存在,无论是与真实的他人还是虚拟的他人,对癌症患者来说都是重要和重要的。
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虽然研究有意地改变和发展了与癌症相关的互联网交流场所的不同程度的交互性和存在性(将在下面讨论),但我们通过观察性研究确定的其他一些属性也值得考虑。事实上,在因特网上运行的数百个支持小组中,没有特别的监督或管理,作为自组织对话,重要的通信特性可能为开发通信支持系统提供有价值的考虑和修改。有机的互联网讨论,如Usenet支持小组,范围从非癌症的话题,如社会状况(如alt.support离婚)到其他与健康有关的话题。在几个与癌症相关的讨论中,参与者讨论药理学问题和答案,以及交流应对和情感建议。这些讨论令人惊讶地发人深省,参与者经常用高度亲密的叙述袒露自己的灵魂。它们涵盖了传统社会支持的所有类别,如信息、尊重、网络和情感支持;然而,由于互动的分布式和电子性质,物质支持很少通过这些口头关系来安排[
在线互助小组最显著的好处之一是,他们在参与者之间带来了共同的经历或同质性。众所周知,感知到的相似性会产生吸引力,并增加一个人在各种交流中被说服的倾向。关于以计算机为媒介的交流的一些早期理论和常见假设表明,相似性可能很难在网上发现:“由于在线环境中有限的非语言线索,个人可能很难评估相似性。”
这些系统上的信息通常是叙事性和对话性的,帮助用户与常见的情况和经验联系起来,从而加强了这些互动讨论的价值[
尽管同质性原则强调了在线癌症讨论中用户之间感知相似性的好处,但用户之间的差异以及他们在离线时彼此不认识的事实——他们的“社交距离”——增加了互补的好处。将社会计量学原理应用于在线社会支持,Walther和Boyd [
在线支持提供者不是寻求支持者日常实际生活的一部分,这一事实提供了另一个好处:管理耻辱和尴尬。根据定义,寻求社会支持的人是有麻烦的。描述他们正在处理的情感、身体和社会问题通常意味着承认脆弱或透露潜在的尴尬状况。在某些情况下,如果一个人的日常同事和朋友意识到问题,或者意识到需要帮助所暗示的缺乏控制,会让他更尴尬。
在线支持的另一个特性——匿名性进一步加强了支持来源的隔离。网上匿名有几种形式。如上所述,与一群与常规社会伙伴隔离的人在线互动的相对匿名性是一种版本。通过使用无法立即追踪到线下身份的电子邮件地址或登录名,社会支持用户可以进一步利用发布个人问题和问题或解决方案的细节的能力,而无需将这些信息与他们的线下生活联系起来。使用“hotmail.com”地址或部署以互联网为基础的匿名讯息系统(见[
与此相关的是,在线健康信息系统可以创造一种隐私感。
交互管理是反映在线癌症支持的另一个属性的概念,这在离线支持动态中更难捕捉。根据瓦尔特和博伊德[
个人表达层面的互动管理是指以计算机为媒介的交流方式,使我们能够以面对面演讲中不常见的方式,精心制作与他人分享的信息。早期的理论和研究描述在线互动是一个冰冷而空洞的交流容器,研究和经验表明,社交和情感存在是在线群体的真正优点。以计算机为媒介的通信允许我们在没有收件人的情况下异步创建消息,并提供编辑功能。这些技术属性有助于用户在描述困难问题或提供敏感回应时有目的和深思熟虑地选择词汇。最近的研究表明,在以计算机为媒介的交流过程中,用户在对自己重要的受众讲话时,会花更多的时间和编辑更多的信息。当他们试图在网上给别人留下印象时,他们会使用更多的认知资源,让信息更友好、更复杂。
与癌症相关的通讯系统属性的变异,已知和怀疑的影响是什么?显然,最终的目标是预防、更好的决策、更好的健康和应对。为了实现这些目标,沟通必须达到学习和社会影响等中间水平的结果。
在线健康信息节目的演示格式会影响其内容的学习。最近的研究发现,用户控制可以促进复杂概念的阐述和学习,这些概念需要理解概念之间的联系。然而,用户控制也增加了对在线信息的选择性扫描,这可能会干扰学习,特别是对主要需要理解和记忆的简单内容[
患者的依从性在医学上是一个问题,特别是当考虑到患者生活方式的改变时。
这些属性及其中介效应如何结合起来影响预防、决策和应对?给出了两个例子。互动性已被证明在与癌症相关的不同互联网系统中具有宝贵的直接和间接影响。我们将回顾它的间接关系,通过它对存在的影响,进一步在下面。在另一个案例中,为不同计算机用户定制特定信息的互动性已被证明通过增强学习和社会影响对预防吸烟和戒烟具有积极影响。最近创新性地使用计算机和互联网程序来预防青少年的危险行为已经取得了一些成功,包括减少青少年吸烟的网络程序。
我们的一位作者和他的同事开发了一个原创的在线教程系统“考虑这一点”,作为学校课程的一部分,考虑到以下互动原则:“[以]根据青少年的吸烟意图和吸烟经历量身定制课程内容,以遏制尝试吸烟的欲望,为在社交环境中不吸烟提供支持,提供吸烟机会,并解决可能促进进一步吸烟的吸烟经历....量身定制的内容是通过后端SQL数据库控制的软件例程提供的……允许它在人们使用程序时实时交付。
“考虑这个网络”项目以现有的青少年预防和戒烟计划以及其他资源为基础,将73项在线活动组织成六个交互式多媒体模块。这些模块采用了大量的互动活动,包括音频叙述、音效和音乐,以吸引用户的感官,它们还采用了有吸引力的同龄模特,以吸引青少年的注意力。其内容“旨在对不吸烟产生积极的结果预期,对吸烟产生消极的结果预期,对避免或停止使用烟草产生自我效能预期”[
这是2001年至2002年在美国和澳大利亚进行的平行随机疗效试验。研究发现,有证据表明,think This成功地将人们对吸烟的认知规范和信念向预期的方向转变(即,对吸烟不那么有利)。在具体的行为结果方面,国家样本之间存在差异,但两个样本都显示,在使用该项目的人群中,吸烟意愿(被研究年龄组的一个关键变量)有所下降。
在过去的15年里,我们的一部分作者一直在开发和测试被称为CHESS(综合健康增强支持系统)的交互式癌症通信系统(ICCS)。这个ICCS是一个在线系统,集成了一系列服务,这些服务可以描述为信息(咨询专家、问题和答案、即时图书馆、资源指南、个人故事、Web链接)、支持(在线讨论组、咨询专家、个人故事)和技能建设(日志记录、决策制定、行动计划、管理困境、健康关系)。通过一系列随机临床试验,这种ICCS已经证明了癌症患者生活质量的显著改善,特别是对于服务不足的人群[
作为癌症传播研究卓越中心(由美国国家癌症研究所资助)活动的一部分,去年的研究和开发一直致力于放大CHESS系统的存在感。在接下来的讨论中,我们将回顾存在感和互动性之间的关系,旨在提高癌症患者在特定ICCS中的存在感的方法,这种存在感如何调节对生活质量的影响,以及如何测量这些调节效应。
这个项目和类似的ICCS项目的一个主要优势是它们确实是系统。虽然大多数网站提供单一的内容方式,迫使用户从一个站点浏览到另一个站点以满足不同类型的需求,但一个集成的服务系统可以在不同的时间和不同的情况下满足用户(例如乳腺癌患者)的不同需求。这种系统方法不仅使用户更容易找到他们需要的东西,而且还可能鼓励他们看到疾病在身体、情感和社会方面之间的联系。
国际象棋也是互动性的,因为它最大限度地增加了用户控制的机会,并让用户感到ICCS是对他们的响应。
ICCS就像一个“图书索引”:用户可以控制他们去哪里,但系统不是主动的。
作为“电话”的ICCS:系统连接人类用户(通过电子邮件、公告栏、网络日志)。
ICCS作为“教练/合作者”:系统跟踪并记住用户,并根据历史记录做出响应。
这一细分得出了几个突出的结论。首先,与真实个体的联系从一开始就是国际象棋的重要组成部分,但这些联系对社会存在的贡献及其潜在好处的认识才逐渐清晰起来。其次,对基本功能的新开发和扩展有机会创造象棋系统本身的虚拟社交存在,并且正在进行新的设计,明确地考虑到存在。
与他人建立联系的一个典型例子是象棋的公告牌风格的讨论组,这一直是用户的中心焦点,通常占系统所有使用的三分之二或更多[
随着国际象棋在其服务中扩展教练和合作,社交存在感也会增加。诸如行动计划和决策辅助之类的实现总是为用户做出决策或尝试改变行为提供指导。但是附加模块的构建,如管理痛苦和健康关联,增加了更多的评估和反馈工具,基于用户的反应选择和他们的个人情况和看法。也就是说,为了有效地“指导”正在发展并开始使用新技能的患者,系统将提供示例情况并评估患者的反应选择。虽然在这种情况下,机器背后没有人,但这显然仍然符合通过相互依赖的信息交换实现交互的标准,因为患者从系统中获得反馈和指导。
为患者量身定制系统的“合作者”角色是CHESS的一个新添加。鉴于诸如“考虑这一点”之类的裁剪尝试向用户传递了最相关和最有益的信息[
将最初的CHESS系统描述为一个成熟的专家系统是不公平的,但是乳腺癌情况的限制和共性提供了用相对简单的算法做大量工作的机会。例如,了解一名妇女的治疗计划日历(从招募时的医疗记录中获得,用户可以随时更改),我们就可以提供一组与该妇女正在经历或即将经历的情况相匹配的治疗提示。除此之外,她还被鼓励报告她目前的情绪和功能状态和担忧,这进一步允许系统推荐更适合她的国际象棋内容的更窄版本。为了保持这种功能,她的个人主页包含一个链接(“CHESS对你的了解/假设”),以便她可以随时查看和修改。她还可以选择关闭裁剪,并在“索引”模式下使用系统。与教练一样,这些合作应该提供相当大的虚拟社交存在感。
然而,除了与真实他人的联系和教练/合作者的虚拟存在之外,对象棋中的社交存在的调查还揭示了其他潜在的富有成效的途径。即使是有效的谷歌搜索也有可能创造出一种存在感;AskJeeves搜索引擎可以显示其他用户最近的查询,它似乎就是为了达到这个目的而设计的。如果搜索引擎网站可以创造存在感,我们需要重新考虑代理的性质,将其作为一个必要条件。也许一些人从谷歌体验到的社交存在感源于它的典型性能,即提供高度合适的链接,并在返回的内容中提供一些惊喜或不可预测性。或者,经验丰富的谷歌用户可能理解它的算法,并且觉得它的结果提供了许多Web用户的集体行为。
应注重反应的适当性和不可预见性两个属性的结合。“图书索引”类型的ICCS将用户直接带到非常合适但非常可预测的内容。其他人在讨论组中发布信息,给用户提供适当的(尽管是可变的)回应,但带有某种程度的不可预测性,这是独立机构的特征。基于编程的指导或协作可能既非常合适又不可预测,尽管实现这一点很困难,而且错误可能代价高昂。
在大多数情况下,乳腺癌患者可能会体验到国际象棋的社交存在,因为讨论组能够将他们与其他女性联系起来,提供技能培训部分的指导,并根据她们的情况量身定制国际象棋。基于以下假设,可以明确提出几个关于感知类型的假设,这些感知类型随后会调节更大的CHESS效应:
讨论组尤其应该产生一种共享经验的社区意识。
CHESS交互组件的各种(或组合)应该提供某种感觉,即患者正在被监视和保护,无论是否是一群真实的女性在跟踪她或计算机教练/合作者。
通过“请教专家”以及计算机教练/合作者,这种保护带来了对专家可靠性和能力的额外感知。然而,对于一些患者来说,来自癌症患者同伴的支持是特别强大的,因为他们自己曾经是或现在是癌症患者[
这些认知应该会导致几种中介效应,然后导致国际象棋影响情绪健康、功能健康、信息能力以及与医疗保健提供者的有效互动等方面的程度的增加。假设,所有这些感知,特别是如果它们被感知的专业知识所增强,应该会缓冲负面影响。这很重要,因为消极的情绪会使人衰弱,会阻止有效的应对行为。此外,所提供的鼓励和支持应该增强自我效能感,即个人有能力采取有效行动的感觉。此外,合作者的指导应将患者使用CHESS的重点放在更有效的使用品种上[
前面的综述着重讨论了几种交互式在线卫生信息系统的结构体系和社会特征,并讨论了它们之间各种组合的潜在好处。虽然这篇综述的重点是在线模式的特点,但重要的是要认识到,如果有足够的时间和动机,传播者通常会有效地弥补结构上的缺陷[
显然,上述大部分内容都存在一种偏见,即社交存在是可取的,ICCS设计师应该让用户尽可能地感知到它。在某种程度上,这是因为当前的ICCS用户可能体验到相对较少的社交存在感,因此增加它显然是朝着正确方向迈出的一步。
尽管如此,我们必须认识到,在这里或在其他基于计算机的健康增强系统中,社会存在并不是自动可取的。患者可能会把这种社交存在视为不受欢迎的“老大哥”,认为他对自己了解太多,或者太过打扰自己。错误(对用户的响应不当)可能会破坏系统的可信度或产生反向效应。
到目前为止,中国的反应是继续推进,但也有一些保障措施。首先,CHESS项目正在与之前的CHESS用户试点测试纸质原型和试点版本中的裁剪机制,以尝试确定什么级别的系统活动能刺激存在感而不产生负面反应。其次,即使系统推出了新的功能,计划也要求允许用户自行决定关闭或避免这些功能。
最后一个警告是,在线卫生信息系统的低回报使用或使用下降的新问题。最近评估的许多项目都依赖于用户主动联系并从他们那里“拉”出信息,即使被指派这样做,也不能保证风险人群仅仅因为它们可用就会使用它们。
继续研究在线卫生信息系统的功效至关重要,因为创建在线卫生信息系统的成本很高,而且政府和非政府卫生组织正在迅速接受在线卫生信息系统。不同级别的互联网接入可能会对这些系统的生产和交付造成障碍[
没有宣布。
全面促进健康支援系统
互动癌症通讯系统