最近的数据显示，美国有65%的男性和61%的女性上网。 1];美国人平均每周上网时间超过11个小时。 2］．此外，据估计，美国有5630万人积极在网上寻求有关慢性病的信息[ 3.]， 74%使用互联网的美国成年人报告说，他们在2004年曾在网上查找过健康信息[ 4］．到2005年，估计约有8,850万成年人将使用互联网寻求在线健康信息(eHealth) [ 5］．尽管一些研究人员对这些估计的准确性提出了质疑，但很明显，数百万人使用互联网获取健康信息，互联网是一个日益重要的健康信息来源[ 6- 8］．

到2001年，美国大约有980万癌症幸存者[ 9］．由于幸存者被定义为任何患有或幸存于癌症的人，这是一个庞大的潜在电子健康用户群体。了解他们如何寻找和使用在线资源是很重要的，如果我们要确保他们在需要的时候，以适合他们需要的形式和方式获得所需的信息。这些是美国国家癌症研究所(NCI)的传播目标[ 10］．

本文的目的如下:(1)介绍在线邮件列表和电子支持小组(esg)的背景信息，(2)描述健康社区(HeC)研究的基本原理和方法，以及(3)提供选择回应在线调查的癌症相关邮件列表新订阅者的初步基线数据。特别地，我们将描述订阅者对邮件列表的使用、使用原因以及他们在加入后不久参与的反应。

互联网使用的增加导致越来越多的人在网上寻求支持和信息。一些消息来源估计，多达9000万美国人参加了在线支持小组，四分之一寻求疾病信息的人加入了在线讨论小组[ 11］．据报道，2300万美国人在网络社区非常活跃。 12］．最近的一项统计发现，仅在一个门户网站上就有超过25000个与健康相关的在线自助小组[ 13］．虽然估计差异很大，但无论正确的数字是多少，数百万美国人都求助于在线支持组织来解决他们的健康问题。

电子支持小组(esg)包括邮件列表，很像自助小组，因为它们是由拥有共同条件、处境、遗传、症状或经历的成员组成[ 14］．他们通常是自我管理的，对可接受的行为有明确的规则。esg的范围从高度结构化的治疗小组到有节制和无节制的聊天室和邮件列表。esg和邮件列表有一个共同的目标，那就是帮助人们了解和应对各种风险因素、疾病和状况。一些esg是具有大量专业节制的封闭群体，例如Winzelberg等人所报告的那些群体[ 15]和利伯曼等人[ 14］．然而，大多数这些被调节的小组都是作为研究项目的一部分实施的。目前尚不清楚这种结构作为持续服务是否可行，能否长期持续下去。

目前，大多数esg似乎没有节制，更像是自助或互助小组，而不是面对面的支持小组[ 16］．我们正在研究的邮件列表的特点是覆盖面广，大多数管理它们的列表所有者的干预最小。这些名单并不是由卫生专业人员审查的，尽管许多上榜者对健康和癌症非常了解，他们在线上和线下进行干预，纠正误解，执行群体规范，并提供信息。

帕特森等[ 17]确定了计算机医疗保健服务的三种有益健康结果:(1)对人们的教育，(2)提供社会支持或帮助获得社会支持，以及(3)改变健康行为。网上支援小组，包括邮寄名单，可提供工具性支援和社会支援[ 17- 20.］．

癌症患者使用邮件列表和其他互联网资源的原因有很多。这些措施包括寻求和获得信息和支持，寻求第二意见，以及从卫生提供者那里获得解释信息所需的信息[ 21］．在这个过程中，这种体验还可以提高患者的自尊，让他们与医疗专业人员相处得更融洽。对于罕见癌症患者来说，网上小组可能是将足够多的人聚集在一起组成支持小组的唯一方法[ 22］．通过彼此分享实用的建议，使用者可获得经验所带来的智慧。 23］．

esg可以提供隐私和便利，身体不舒服的人也可以在家参加。此外，人们可以基于共同的经历和关切进行交流，而不是基于共同的社会特征(如年龄、种族或性别)。 14］．互联网媒介的支持可能对那些地理上被隔离的人和那些患有罕见癌症的人特别重要。 24]而且可能对少数民族和农村地区的人特别有价值，因为有记录表明他们在获得医疗保健和健康信息方面存在差距[ 25］．Neuhauser和Kreps [ 26]列举了esg的其他优势:更具互动性、参与性和说服力，并提供定制化和情境化的信息。邮寄名单参与可能会比亲自参加团体活动影响更广，因而对人口的影响更大[ 27］．然而，尽管有越来越多的关于患者使用与健康相关的邮件列表的经历的报告，但到目前为止，我们还没有在这一领域发表过结果研究。

参与esg可帮助患者更多地参与其护理，查找信息，获得支持，并制定向卫生保健提供者询问的问题[ 28］．与其他自助团体一样，esg提供经验知识和同伴支持。 29］．有记载的互联网应用的好处包括从减少疼痛和不适当的医疗保健使用到提高生活质量[ 30.］．在线治疗减少了焦虑和/或抑郁[ 31， 32]及参与乳癌妇女的esg [ 33］．利伯曼( 14也发现创伤后成长量表的两个分量表呈正增长。洛里格等人[ 34]将关节炎患者随机分配到一个封闭的、有节制的电子邮件讨论组+书籍+录像带组或对照组。与对照组相比，治疗组在疼痛、残疾、角色功能和健康困扰方面有显著改善，就诊次数也更少。

通过esg获得健康信息可能具有特别重要的沟通功能(例如，增强向医生提问的信心)[ 35］．参加计算机健康增强支持系统(CHESS)的乳腺癌女性在寻求信息方面更有能力，在参与护理时更自在，对医生更有信心。在5个月的随访中，与不使用象棋的人相比，这组人报告了更大的社会支持和信息能力[ 36， 37］．

在线互助小组有许多与其他互联网交流形式(如电子邮件)相同的潜在缺点。例如，可能会有更多的敌对信息或“燃烧”比发生在互联网之外[ 22]，而陈述可能会被误解，引致不适及焦虑[ 22］．提供有用的帮助是不常见的，如果人们建立了友谊，这些关系通常存在于邮件列表之外，也许可以提供更多有用的社会支持。 38］．个体之间的长期关系可能不寻常。 18］．例如，计算机的使用以及邮件列表/ esg是否通过提供更容易获得但不够充分的替代有意义的社会支持而促进了社会隔离，目前仍存在争议[ 39］．毫不奇怪，邮件列表中包含信息和错误信息。目前尚不清楚这些因素如何影响参与者。此外，一些建议可能会鼓励一些人采取非传统的治疗方法[ 40］．正如兰伯格[ 41]指出，找到合适的ESG可能需要一些工作，而且质量可能比社区支持小组的差别更大。在当前环境中，选定的消息可能会被阻止以防止垃圾邮件，可能会隔离一些用户。

互动传播与健康科学小组[ 42)，但他指出，使用互联网获取健康信息存在一些潜在风险，包括患者可能求助于不适当的补充和替代治疗，或者他们可能对医生失去信心。迄今为止，几乎没有证据表明这种影响[ 43］．对基于互联网的服务的评估应包括潜在的好处和限制。了解邮件列表参与的优势和局限性是至关重要的。

总的来说，Lieberman和Russo [ 14]，基于文献的定性回顾，得出esg的影响似乎是积极的。此外，这似乎是他们与面对面的支持团体共享的品质的结果(例如，人们以高水平的支持、接受、积极的感觉、正常化和发现与自己相似的人并获得有意义的信息和支持的感知进行交流)。然而，正如Eysenbach等人[ 13最近，基于对所有纵向研究(包括队列研究、前后设计和随机试验)的系统回顾，他得出结论，“没有强有力的证据表明消费者主导的对等社区存在，部分原因是大多数对等社区只是在更复杂的干预措施或卫生专业人员参与的情况下进行评估。鉴于因特网上有大量未经管制的对等团体，有必要进行研究，以评估电子支持团体在何种条件下对谁有效，以及如何最大限度地提高以电子方式提供社会支持的效率”[ 13］．因此，如今证据不足[ 13， 23］．

健康社区(HeC)由罗伯特·伍德·约翰逊基金会的健康电子技术计划资助，正在评估参与ACOR ( 图1)．HeC基于ACOR和北卡罗来纳大学教堂山分校公共卫生学院的合作关系，评估参与ACOR管理的癌症相关邮件列表的影响。作为更大的HeC研究的一部分，以了解在线癌症相关邮件列表在生活和应对癌症的人的生活中所起的作用，我们对新的癌症相关邮件列表参与者进行了在线调查，以解决几个研究问题，包括以下:

这里报告的初步基线数据是作为更大的影响评价的一部分收集的。了解人们为什么加入这些邮件列表以及他们如何使用这些邮件列表将增强人们对在线健康支持的了解。

图1

ACOR主页

我们了解癌症幸存者使用癌症相关邮件列表的方法是基于压力和应对的理论[ 44- 46强调对威胁易感性的初步评估和对威胁严重性的认识。应对是指管理内部和外部需求的过程，这些需求被认为超出了个人的资源。 47］．拉撒路和福克曼[ 48确定了两大类应对策略——以问题为中心和以情绪为中心。两者都可能导致积极或消极的结果。在以问题为中心的应对中，也被称为问题管理，一个人采取建设性的行动来处理威胁。这可能包括加入一个癌症相关的邮件列表。在以情绪为中心的应对中，也被称为情绪调节，一个人对威胁采取行动控制情绪反应。这可能包括寻求社会支持，发泄情绪，或练习回避和否认。

风险意识的增强会导致痛苦、脱离和逃避行为[ 44， 45，但也可能激发问题管理，以寻求信息和社会支持的形式来应对。当前的人们面对压力的过程模型提出了一些变量，如个性特征、外部资源和社会支持，可以影响应对，从而调节应对对心理结果的影响[ 49］．特别是，社会支持可以促进个人积极的应对努力，它有可能支持积极的问题和情绪集中的应对。此外，缺乏社会支持网络与病程更快(尽管这些数据应作为初步数据)和更抑郁有关[ 50］．因此，通过参与邮件列表寻求社会支持可能是一种有用的策略，最终可以改善一个人的生活质量和健康行为。这些因素是否能改善健康结果仍有待观察。

我们正在使用纵向队列设计来评估ACOR邮件列表对新订阅者选定结果的影响;然而，我们在这篇初步论文中只报告了横断面基线数据。在试点研究中，新成员在订阅了10个ACOR邮件列表中的一个后约一周被招募参与。(不过，有些订阅者可能等了好几天才回复，或者根本没有回复。)ACOR通过电子邮件向新成员发送了参加邀请。有意愿的参与者可以通过超链接进入网络调查，也可以要求通过电话接受采访。由于只有不到1%的受访者要求进行电话采访，我们将不在本文中进一步讨论电话采访。为增加回应人数，每位未接受调查的人通过电子邮件与他们进行了多达三个通知后联系。[ 51， 52］．所有调查工具和材料都由北卡罗来纳大学机构审查委员会审查。

对于本文报告的分析，我们主要关注信息查找和新订阅者使用邮件列表的过程。我们还通过分析时间戳数据(如下所述)检查了新用户对调查的反应。相关调查项目总结如下:

在整个试验阶段，我们通过时间戳收集了关于调查使用模式的数据。在线调查记录了受访者继续浏览调查的另一页，保存他们的进度，并完成调查的时间。看到 表1查看三个应答者的时间戳示例。这些数据在修改调查时是无价的。在一次试点测试中，我们通过调整特别耗时和要求很高的页面，将平均调查完成时间缩短了1.5分钟以上。我们还回顾了哪里出现了中断，并重新安排了问题，以保持受访者的兴趣。当我们看到分隔符集中在一组特定的问题上时，我们改变了顺序，将这些问题分解为单独的页面。随后，中断变得随机且更少，这表明时间戳数据允许我们对用户回应调查的方式获得有价值的见解。完成调查的平均时间为21.5分钟。这里报告的数据不包括不完全调查的数据。

累计向1368个新邮件列表订户发出电子邮件邀请;完成网络调查293份(回复率21.4%)。 图2显示从最初的电子邮件到调查分布的流程。理想情况下，回复率应该针对无法投递的电子邮件地址和不合格的邮件地址进行修正。这是极具挑战性的，比传统的调查方法更具挑战性，例如通过邮局可以获得无法投递的信件的邮寄调查。它也比电话调查更困难，电话调查可以识别出不合格的号码。当发送电子邮件邀请时，由于各种各样的原因，例如强大的垃圾邮件拦截器、更改的电子邮件地址、不再使用邮件列表但尚未正式退订的人，以及死亡或现在病得太重而无法参加的人，许多都不会发送。由于人们通常在最初被诊断出来或复发时才求助于名单，订阅者可能全神贯注于医生的访问，可能没有多少自由支配的时间从事其他活动。不幸的是，我们无法确定这些不响应的来源。

作为 表2显示，大多数新邮件列表订阅者年龄在50岁或以上(72%)，并且有保险(97%)。订阅者中男性和女性几乎各占一半。大多数已婚(80%)，家中没有年幼的孩子(79%)，白人(98%)，至少受过大学教育(86%)。尽管被诊断出患有癌症，但大多数人认为自己的健康状况良好或非常好。大多数受访者在50多岁时被诊断出患有癌症，并报告正在接受治疗。

我们询问受访者为何在过去30天使用互联网( 表3)．新成员表示，他们经常使用互联网来了解更多关于癌症的信息(61%)，查找关于一般健康问题的信息(26%)，并与患有相同疾病的其他人交流(21%)。在过去30天里，17%的人经常使用互联网查找处方药信息，12%的人经常使用互联网查找与健康相关的产品信息，如草药和维生素。只有7%的人说他们经常使用互联网与医生或其他卫生专业人员交流。

新邮件列表成员表示，他们使用ACOR邮件列表的目的多种多样( 表4)，包括资料及支援。例如，受访者强烈同意，他们参与邮件列表是为了了解最新的癌症治疗方法(64%)，获得如何应对癌症的信息(62%)，了解如何应对副作用(53%)，获得治疗方案的信息(53%)，了解患有相同癌症的其他患者的情况(48%)，以及寻求支持(42%)。即使在这些新订阅用户中，也有37%的人强烈认为他们加入邮件列表是为了帮助他人。不太重要，但仍得到三分之一或更多受访者强烈支持的原因是，获得如何与医生交谈的想法，在做决定时得到帮助，以及减少不确定性。

我们询问了这些ACOR邮件列表的新订阅者，自他们订阅后，他们在过去七天内如何使用邮件列表。这些信息旨在作为后续比较的基准:78%的人表示，他们在过去七天内查看电子邮件的次数不少于四次;41%的新用户报告每天花1到3个小时阅读和回复邮件列表信息;30%的受访者表示，他们与1至3名订户有私人电邮往来( 表5)．只有一小部分受访者报告了与小组成员的私人电子邮件或电话。

我们还评估了在邮件列表中发生的群体过程的反应。在ACOR的新订阅用户中，9%的人强烈同意(62%的人同意)名单上的其他人有类似的经历，31%的人强烈同意他们可以在邮件列表中表达自己的观点，27%的人强烈同意他们可以与其他成员的癌症经历联系起来，邮件列表上的其他人在如何应对癌症方面给了他们很好的想法，12%的人强烈同意他们可以不同意其他成员的陈述( 表6)．我们询问新成员在邮件列表中获得了多少帮助( 表7): 39%的受访者表示其他成员给予他们相当多/非常多的帮助，而只有7%的受访者表示他们给予其他成员相当多/非常多的帮助。50%的新用户表示，列表所有者提供了相当多/非常多的会员需要的信息，43%的用户表示，列表所有者在讨论中提供了相当多/非常多的帮助。

虽然我们的完整研究将考察订阅者使用邮件列表的时间变化和其他感兴趣的结果，但这里我们只关注初步基线调查，它与类似的横断面调查具有相同的优势和劣势。例如，我们只能报告订阅者说的话，而不能推断因果关系。

不幸的是，完成调查的少数民族如此之少。我们不知道这是否反映了一小部分少数族裔使用邮件列表，他们不太愿意完成这项调查，还是两者兼而有之。最近的数据显示，46%的非洲裔美国成年人上网，而白人和西班牙裔美国人的上网比例分别为64%和63%。 2］．因此，黑人使用互联网的比例仍然低于白人，但高于我们的数据所显示的比例。福格尔等[ 55发现少数族裔乳腺癌患者较少使用互联网列表服务和自助小组。麦克塔维什等人[ 56]分析了使用网络支持的黑人女性和白人女性之间的差异。与白人女性相比，黑人女性更有可能是潜伏者，上网时间更少，写的关于乳腺癌的信息更多，关于日常生活的信息更少。克莱姆等[ 57报道称，在他们回顾的10项研究中，大多数在线支持的用户都是白人。

在施密特和安德里科夫斯基关于互联网对乳腺癌支持的研究中，只有14%的受访者是非裔美国人[ 58］．然而，作者表明，乳腺癌信息的互联网使用与更大的社会支持有关，少数族裔由于接触干预而表现出比白人更大的收益。古斯塔夫森等人[ 36]和肖等人[ 24同样表明患有乳腺癌的少数族裔女性受益于互联网的使用。如果，如利伯曼和罗素[ 14结论是，esg在其有益的影响方面类似于面对面的自助小组，因此制定更积极的策略来鼓励不同的癌症幸存者使用邮件列表和其他esg可能是合适的。

需要更多的研究来了解要求患者完成网络调查所涉及的许多问题，从评估不同问题格式的身体、心理和认知需求，到研究估计真实回复率的方法。在线调查和其他调查方法有本质上的不同。如果没有更多的研究，一种方法的经验教训不能转移到其他方法上。 59］．

我们保守计算的回复率为21.4%，低于基于其他调查形式的预期。然而，正如Kraut et al [ 59和其他人指出，在线调查的回复率低于其他调查方法。兰德公司(RAND)最近的一份报告显示，对基于网络的调查的回应存在很大差异[ 60］．例如，Fogel等人[ 55报告称，癌症患者对他们的在线调查的回复率为9%。我们的结果似乎在其他癌症患者在线调查报告的范围内。然而，令人惊讶的是，基于互联网的调查报告很少包含回复率。由于在线研究中固有的限制，例如强大的垃圾邮件拦截器和更改电子邮件地址，很可能会出现大量的不响应。

最后，尽管互联网研究有很多挑战，特别是在癌症幸存者中进行的研究，但互联网也提供了其他模式所没有的工具。例如，我们发现时间戳数据在克服中断方面非常有价值，因为它允许我们确定调查中受访者难以回答的领域。此外，将来自世界各地的人包括在内的潜力是网络调查的一个吸引人的方面。

虽然我们的数据还没有回答Eysenbach关于在线社区影响的问题[ 13]，这些数据确实开始更全面地描绘出癌症患者为什么求助于互联网，他们如何使用邮件列表，以及他们如何评价使用列表的过程。正如订阅者的评论所显示的那样，这是一个强大的世界，令人信服，而且可能不仅提供支持和信息，有时还可能挽救生命。需要创造性的研究策略来评估与癌症患者和其他人使用在线支持有关的许多重要问题。其中一些有趣的问题是，在线支持是否以及如何不同于面对面的支持，以及一些人是否更有可能从一种方式而不是另一种方式中受益。