2002年，在全国范围内，癌症治疗的直接费用约为609亿美元[ 3.］．然而，在个体患者层面，我们对癌症治疗的成本知之甚少。 1］．在缺乏支持一种治疗方法的临床共识的情况下(正如常规使用联合治疗的情况一样)，成本因素在治疗决策中变得更加重要。在文献中发现的许多关于癌症成本的研究中[ 3.- 16，很少有研究从患者负担的角度来描述成本。更常见的是，研究通过将病程划分为阶段(例如，诊断后的前6个月，生命的最后6或12个月，以及第一次间隔和最后一次间隔之间的时间)来估计癌症护理费用[ 8- 11］．其他研究针对癌症部位和治疗范围内的孤立点[ 4， 5， 12］．

这些研究为卫生保健提供者、支付者，也许还有政策制定者提供了有用的信息，但对需要在治疗决策中考虑成本的患者来说，它们的益处不大。此外，这些研究还远远没有描述不同类型癌症的治疗方案范围。Fryback和Craig认为，在许多癌症干预中，患者可以被认为是肿瘤医生的护理提供者[ 1］．患者及其家属必须找到时间和财力来完成漫长的治疗方案，这些方案往往涉及毒副作用和短期残疾。

由于医疗保险福利和其他财务安排的差异，并非所有费用都适用于所有患者，目前用于收集和估计经济费用的方法对患者没有用处。因此，需要其他方法来估算患者和家属的经济成本。在科学文献中，一些研究计算了用于治疗癌症患者的资源[ 13- 15］．成本可以应用于这些资源的“计数”，这取决于所提供的患者和治疗方案。里佐等人[ 16]使用了一份经过验证和可靠的问卷，目的是收集接受骨髓移植患者的患者水平的费用。总的来说，这类关于患者费用的信息并不广泛，对于如何收集、组织和分析患者费用知之甚少[ 17］．

患者及其家属在癌症治疗方面的经济负担可能包括治疗的即时费用、自付费用(如支持性护理药物、自付费用、儿童保育)，以及癌症监测、后续护理和持续症状(如疼痛、疲劳)治疗所需的未来费用[ 18］．所有患者都将支付自费费用，这些费用可能因患者居住和购物地点的不同而有很大差异。例如，从当地药店到折扣药店，再到互联网药店，处方药的价格各不相同。其他自付费用包括交通、儿童保育和家庭护理服务——所有这些都会增加一大笔钱。更重要的是，自付费用还可以包括参与临床试验的费用。

经济信息的可获得性可极大地影响健康结果。例如，一名妇女在选择乳房切除术和乳房保留手术时，需要知道她是否能在乳房肿瘤切除术后负担得起化疗、放疗和他莫西芬。她和她的家人必须考虑完成放疗和化疗所需的资源(如交通、下班时间、照顾孩子)。如果她因为经济原因不能完成乳房肿瘤切除术后的护理方案，乳房切除术可能是她长期生存的最佳选择。另一方面，如果女性选择乳房肿瘤切除术是因为恢复时间快，直接成本低，但后来对化疗和放疗不坚持，她将危及自己的长期健康。不幸的是，可依赖的资源最少的患者可能会做出不太理想的治疗选择。

将经济因素纳入癌症治疗会引发根深蒂固的伦理问题，并与不惜一切代价治愈癌症的观念相矛盾。然而，如果患者选择了一个疗程，但改变了剂量(就像口服药物一样)或过早停止治疗，忽视癌症治疗的经济负担可能会危及患者的结果。患者及其家属需要根据经济成本来考虑治疗选择。

将讨论转向工作损失，文献明确指出工作损失可归因于癌症。此外，随着越来越多处于工作年龄的人接受癌症筛查，与退休人员不同，在职人员将接受癌症治疗。例如，美国预防服务工作组发现证据表明，每年的前列腺癌筛查可以在50岁及以上的男性中发现早期前列腺癌[ 19］．对于有前列腺癌家族史的非裔美国人和无症状男性，建议从40岁开始筛查[ 20.］．

一些研究[ 21- 26研究的重点是幸存者对癌症对他们生活影响的主观印象。这些研究表明，有几个负面因素会减少就业，包括身体残疾(例如，上半身力量有限[ 22])、失忆[ 27]、缺乏对时间表的控制、需要交通工具、工作类型[ 28， 29]，以及在某些情况下雇主的歧视[ 30.］．Chirikos等[ 31在对5年乳腺癌幸存者的研究中，41%的人需要特殊的设施来完成工作。这些幸存者受到损害的可能性是没有患癌症的同龄人的近三倍。关于癌症对工作影响的文献并没有扩展到癌症对在接受治疗期间继续工作的受雇患者的工作效率的影响。虽然化疗等治疗会降低生产力并不令人惊讶，但缺乏关于生产力损失的数量和持续时间的估计有点令人惊讶。

使用健康与退休研究数据的研究调查了乳腺癌幸存者的劳动力市场参与、工资和收入，相对于具有全国代表性的非癌症控制组[ 32， 33］．从统计数据来看，与从未患过癌症的女性相比，这些女性工作的可能性显著降低(约9个百分点)。最近的一项研究调查了在乳腺癌诊断前工作的女性和在前列腺癌诊断前工作的男性与最初工作的女性和男性对照组的治疗后劳动力供应的变化。与对照组的女性相比，患有乳腺癌的女性在确诊后6个月找到工作的可能性要低17个百分点。在诊断前已就业的女性中，12%似乎因退休或残疾而完全退出劳动力市场[ 34］．乳腺癌对非裔美国女性的失业影响似乎是男性的两倍[ 34］．为了正确地看待这些发现，美国癌症协会预测，65岁以下的女性每年有14万例乳腺癌病例。如果我们估计这些女性中有50%在工作，每年大约有7万名女性将因乳腺癌而遭受劳动力市场后果。

研究发现，接受前列腺癌治疗的男性会出现严重的并发症，这些并发症可能会影响他们的日常生活活动，包括他们的工作能力[ 35］．研究表明，与未患前列腺癌的男性相比，患有前列腺癌的男性在确诊后6个月内工作的可能性更低[ 36］．癌症及其治疗影响了一些男性重返工作岗位后的体力和认知能力。虽然早期发现和治疗对死亡率有积极的影响，但它们可能会造成发病率——至少在治疗后的几个月里——这会影响患者的工作能力。

很少有研究衡量了那些在接受治疗期间仍有工作的人以及在治疗结束后重返工作岗位的人的缺勤率。“美国中年发展调查”向受访者提出了这样的问题:在过去30天里，有多少天他们因为健康问题而完全无法工作或进行正常活动(失业日)，或者由于健康问题而不得不减少这些活动[ 37］．虽然只有0.5%的样本报告他们患有癌症，但癌症在任何30天工作障碍中发病率最高。大约66%的癌症患者报告，他们受损的平均天数为16.4天[ 37］．这些天是由于身体症状，主要是疲劳。有趣的是，雇主经常鼓励他们的员工使用癌症筛查等预防性保健服务，但却陷入了如何管理筛查结果为癌症的员工的困境。同样，当病人不坚持治疗方案而影响到他们的工作时，医生也会陷入困境。

一些网站提供有关寻求财政资源的帮助。例如，NCI网站列出了要求医疗计划支付临床试验患者护理费用的州[ 41］．该网站提供了临床试验和保险范围的资源指南，为患者提供了在临床试验赞助下获得报销的程序。它还列出了为癌症治疗提供财政援助的组织。例如，一个商业网站为癌症患者提供了一份财务选择清单，说明他们可能如何获得医疗保健资金[ 42］．同样，一些慈善组织也有网站，指导患者如何获得支持性护理产品(如假发、家用保健设备)。美国癌症协会网站提供了关于医疗保险、经济援助和癌症如何相互关联的全面描述。 43］．这个网站不仅列出了提供经济援助的机构，而且还建议患者熟悉他们的保险范围，提交保险索赔，并保存记录。该网站试图解释政府赞助的保险计划，并在解释旅行或生活福利方面受到赞扬。它还为没有保险的人提供广泛的援助。最后，一个非营利组织，癌症护理，提供了一个为癌症患者提供经济援助的项目清单[ 44］．

总的来说，广泛涉及癌症治疗和费用的网站包括临床试验和保险范围的信息，为癌症患者提供经济援助的组织列表，为没有保险的患者提供的选择，以及寻求关于健康保险范围的信息的一般指导。在所有被审查的网站上，都没有提供信息，使患者能够前瞻性地估计他们的费用，以便他们在寻求治疗之前了解和了解他们可能产生的费用。尽管许多患者对自己的诊断感到不知所措，但他们需要一些工具(如标准化工作表、组织者)来帮助他们计划可能发生的费用，并在选择治疗路径之前与他们的提供者就成本展开讨论。患者还需要了解如何识别与他们的护理无关的收费，以及如何就不适当的收费向他们的医疗保健提供者发出警告。最后，患者需要意识到，他们可以与医疗保健提供者就付款和治疗安排进行谈判，以减轻对工作的影响。

Brown等人感叹，为实施经济措施而获取的数据远未完成[ 45］．这种担忧在整个文献中都得到了回应(见[ 17)。在最近的一篇关于癌症治疗的经济学研究综述中，Fryback和Craig推测，也许有一天，研究人员将拥有标准化的数据收集工具和技术来收集患者的成本数据。然而，收集和记录费用信息的手段可以立即有效地掌握在患者及其家属手中。互联网是一个理想的论坛，可以在患者之间交换关于其护理的信息，提供以患者为中心的工作表，用于估计费用，以及寻求帮助和解决费用问题。如果没有经济信息，患者就无法就其护理做出充分知情的选择。

发表在科学文献上的研究表明，癌症与大量工作损失有关。然而，在互联网上搜索解决癌症幸存者重返工作岗位问题的网站，发现癌症治疗和重返工作岗位的方法是分散的。一个网站对工作问题的介绍是这样的:“当你终于可以把注意力集中在癌症治疗之外的事情上时，你很有可能会期待回到更正常的日常生活中——这可能意味着你要回去工作了。” 46］．然而，癌症治疗和就业是相互依存的，而不是独立发生的。许多患者在接受治疗期间继续工作。该网站还提供了与癌症患者特别相关的两项政策——美国残疾人法案(ADA)和家庭医疗休假法案(FMLA)——的大量信息。《美国残疾人法》要求雇主为残疾员工提供“合理的住宿”。FMLA赋予员工因自身疾病请假的权利(每年最多12周的无薪休假)，而不会有失业的威胁。

值得注意的是，大多数网站描述《美国残疾人法》和《美国残疾人法》的基调基本上都是诉讼性质的。法律角度是部分相关的，因为许多受雇的患者可能不知道癌症是美国残疾人法涵盖的一种疾病，他们的雇主可能会无意(或故意)侵犯这些员工的权利。然而，一种积极主动的、解决问题的方法来规划离开工作的时间，并进行工作重组，可能比指导患者在违规发生后如何寻求补救更有建设性。患者需要在计划休假时间、与雇主谈判以及与雇主和同事保持联系方面得到帮助。患者需要准备好离开工作的时间，并在接受治疗期间对自己的工作表现抱有合理的期望。在治疗期间，提前计划的患者在与雇主谈判和保住工作方面可能更有效。关于这些主题的信息在互联网上以及其他患者信息来源中基本缺失。

许多网站提供关于治疗、副作用和处理副作用方法的信息，却没有提到治疗可能会如何影响患者的工作能力。此外，许多治疗方法可能会影响患者在未来很长一段时间内的工作表现。对与工作相关的信息的刺激可能需要来自患者、倡导团体和政府机构。随着癌症成为一种慢性疾病，指望患者在接受治疗期间完全放弃工作，或者对积极治疗期后工作表现的变化毫无准备，这是不现实的，也许也是不明智的。关于工作和治疗结合的讨论，以及减轻癌症及其治疗负担的策略，将对癌症幸存者及其家属非常有益。