如果在10年前，卫生传播人员了解到他们可以根据需要向人们的家庭提供节目，为个人用户量身定制视频和数据，并通过这些节目建立社会支持网络，许多人可能会抓住这个机会。今天，所有这些都可以通过使用互联网来实现。然而，虽然这项研究可能忽略了一个新的网站，但我没有发现任何当前的健康相关网站使用所描述的所有Web功能提供消费者健康决策支持工具。

自20世纪90年代初以来，以患者为目标的决策支持工具在不同媒体上的发展有了演变:印刷材料、录像带、cd - rom、基于计算机的交互式多媒体(激光光盘)程序和基于网络的程序[ 1］．卫生保健政策和研究机构1997年的一份报告指出:“尽管患者健康信息工具可以潜在地使患者做出更明智的选择，但关于使用它们的结果和整体价值的经验证据有限。”［ 2]从那时起，对辅助决策的试验的回顾[ 3.]以及这些工具对临床实践的潜在影响[ 4已出版。虽然这样的结果评价可能是微薄的，但它仍然可能超过形成和过程评价在这些工具的发展。也许是因为许多开发工作都是在私有企业的墙壁后面进行的，很少有关于互联网消费者健康决策支持工具开发的公开信息。本文分析了在线决策支持工具开发中关键web支持特性使用中的4个可变性领域。所讨论的特性是将Web与其他媒体区别开来的一些关键功能。没有其他媒体可以同时提供这4种功能。

经过十年的发展，仍然没有一个网站提供本文所分析的所有功能:患者视频访谈、在线社区网络、特定用户的结果数据和免费的公共访问。 表1展示了一个图表，比较了这些互联网消费者健康决策工具的特点。

20世纪80年代末，达特茅斯医学院(Dartmouth Medical School)的一组研究人员开始了一项实验，以新的方式与新诊断的人交流。从良性前列腺增生(BPH)的主题开始，达特茅斯的小组开始与医疗保健消费者沟通关于特定条件下替代治疗和检测选项的风险和益处。

该团队(后来成为名为知情医疗决策基金会(FIMDM)的非营利实体)对这些“共享决策程序”的内容采用了严格的开发和审查过程[ 12］．有几个明显的特点。首先，该项目对替代治疗方案的风险和益处的概述是基于结果研究的。FIMDM最初开发工作的核心是联邦政府资助的前列腺疾病患者预后研究小组[ 15］．其次，该团队选择在基于计算机的平台上交付项目内容。这一决定主要是基于研究人员的兴趣，即为个人提供机会，让他们了解自己体验项目中描述的各种结果的机会。在查看会话开始时，要求用户提供一些个人信息(年龄、症状严重程度和一般健康描述)。然后，计算机提取存储在计算机数据库中的可用结果数据，为每个用户提供他们自己经历手术或非手术选择的各种风险和好处的机会。第三，团队在项目开发过程的早期阶段对医疗保健消费者进行了访谈和焦点小组。从消费者(以及过去曾面临相关诊断的人)那里学到的东西对正在开发的最终产品产生了直接影响。第四，其他面临这些诊断、做出不同治疗选择、有不同结果和经历的人的故事被录了下来，并在最终的节目中使用。开发人员相信，这些视频访谈将传达那些“已经去过那里”的人所描述的真实的人类经历——比单纯的文本，或任何文本、静态照片和音频的组合更好。激光光盘播放器是原始平台的一部分，因为计算机可以很容易地从其中访问视频剪辑，因为它可以提供高质量的、全屏的、全动态的视频图像。

大约在20世纪80年代末，达特茅斯大学的研究小组开始研究计算机和激光光盘程序的原型，与此同时，位于麦迪逊的威斯康辛大学也有一个具有类似任务的研究小组在组装程序。威斯康辛州的项目被称为综合健康增强支持系统或CHESS [ 24］．其早期项目涉及的主题包括乳腺癌患者、艾滋病毒/艾滋病患者、酗酒者的成年子女、压力管理和性侵犯。从所讨论的一些主题中可以明显看出，决策支持只是CHESS程序的一个目标，而不是主要目标。该组织在线使命的一部分是开发“交互式健康通信技术……提供多种途径获取信息、情感支持以及决策和降低健康风险的工具[ 24］．"

1999年底，一家名为NexCura, Inc的公司开始提供互联网决策支持软件[ 13］．通过所谓的“联合品牌”安排，该软件通过与NexCura合作的组织进行分发。这些合作伙伴包括美国癌症协会、美国心脏协会、患者倡导团体、付款人、提供者和卫生保健门户网站。该公司声称，仅其肿瘤学(Cancer Profiler™)主题就有超过10万名注册患者。这些程序要求用户提供诊断和测试结果信息。Profiler软件将这些数据与研究结果相匹配，并提供治疗方案和结果概率的信息。消费者还可以看到与他们的病情相关的最新研究摘要。目前可以获得膀胱癌、乳腺癌、结直肠癌、非小细胞肺癌、卵巢癌、前列腺癌和小细胞肺癌的治疗结果信息。

本产品以证据为基础的结果概率的呈现是详细的，但要求消费者能够适应复杂的材料呈现。Y-ME国家乳腺癌组织的网站上有一个联合品牌的乳腺癌剖析器的例子[ 28］．需要在线注册。

第一个在万维网上向所有用户免费提供信息的消费者健康网站是1995年由梅奥诊所创建的。该网站的最新版本叫做MayoClinic.com，于2000年底推出。该网站提供早期乳腺癌的决策支持模块(称为健康决策指南)[ 29]、椎间盘突出[ 30.]、中耳感染[ 31]、膝关节前十字韧带损伤[ 32]、大肠癌筛检[ 33]，以及早期前列腺癌[ 34］．其他正在开发的药物将用于乳腺癌辅助治疗、良性子宫疾病和激素替代治疗。这些程序仍然可以在网上免费提供给任何人。患者的故事关于他们的治疗选择和他们的经验与这些选择以文本和视频(RealPlayer®插件需要)。还有与梅奥诊所医生的视频访谈片段。

MayoClinic.com健康决策指南不提供社区功能。该网站正在制定其第一个针对乳腺癌辅助治疗结果概率的指南，将于2002年底发布。

2001年，一个新的互联网多媒体资源DIPEx(个人病人经验数据库)问世。DIPEx是一个非营利性组织，总部设在牛津大学健康科学研究所初级保健系。正如NexCura工具强调为用户量身定制数据一样，DIPEx强调访问与用户面临相同决策的其他人的经验[ 35］．DIPEx网站提供了视频剪辑、音频剪辑和采访人们的文字记录，描述他们的诊断、决定和经历[ 36］．

该网站没有被描述为决策支持工具。然而，因为它包含了几十个病人对如何做出个人治疗决定的观点，因为它包含了基于证据的信息，因为病人的观点可以作为一种24小时支持小组的形式在网上免费获得，它可能是那些做出医疗保健决定的重要工具。

这个网站上的病人故事比任何可比的网站都要多。(用户必须拥有Macromedia Flash™和RealPlayer®插件才能在网站上使用多媒体。)目前网站上有4个项目:乳腺癌、结直肠癌、前列腺癌和高血压。任何人都可以在网上免费访问这些程序。

每个模块都有一个“论坛”链接，它被标记为“用户可以发布消息、评论和与DIPEx社区的其他成员交换信息”的地方。然而，在2002年8月6日访问该网站的这些部分时，看到的却是这样一条信息:“DIPEx论坛目前正在重新设计和评估中。”

早期乳腺癌患者面临的一个更困难的决定是在手术切除原发性乳腺肿瘤后进行辅助治疗——化疗或激素治疗或两者兼有。由于下面所述的原因，面临此决定的女性可能是混合工具评估的主要候选人，该混合工具使用本文中所述的4个关键web支持特性中的每一个。决定是困难的，因为预后是不确定的，许多妇女可能会觉得有重大的权衡在他们的风险-收益分析。如果这种疗法对所有女性都有帮助，而且副作用很少，那么做决定就容易多了。一个基于网络的工具可以个性化辅助治疗的风险和好处的信息。这样的工具可以让女性有机会通过视频采访和在线社会支持网络听取其他女性的意见。而且，这样的工具可以在网上免费送到妇女的家中，在那里她可以按照自己的节奏，反复地隐私地访问信息。

在患有早期乳腺癌的妇女中，从辅助治疗中获益的机会差异很大。例如，原发肿瘤小于1厘米且没有扩散到淋巴结的迹象的女性与肿瘤5厘米且有10个阳性淋巴结的女性处于不同的风险类别。然而，这两种不同风险类别的女性可能会在临床环境或教育材料中听到关于辅助治疗的相同风险-收益讨论。

基于web的患者决策支持工具的开发人员可以使用技术来提高这些信息的特异性。有时，女性会得到关于治疗可能带来的好处的准确但非常笼统的陈述。有时，他们可能会得到一般的全人群估计(例如，“辅助化疗被认为可以提供8-15%的10年生存获益。这意味着，浸润性乳腺癌患者接受3-6个月的辅助化疗或5年的激素治疗，与仅接受手术和或手术加放疗的患者相比，生存率提高了8-15%。辅助化疗帮助了10-15%的接受治疗的人。”［ 37])。但是，如果一位女性提供她的年龄、原发肿瘤的大小以及是否在她的腋窝淋巴结中发现癌症的信息，就可以得到更具体的结果概率数据。

梅奥诊所的研究人员开发了一种测试版的在线工具，可以提供这种量身定制的结果概率[ 38］．医学文献中曾描述过该工具，但尚未向公众发布[ 39］．

美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)乳腺癌辅助治疗共识小组的报告是这样总结的:“支持患者和医生共享决策的方法在试验中取得了成功;它们需要为不同的人群量身定制，并应该进行更广泛的传播测试。”［ 40］

有许多开发和信息交付问题要测试。以乳腺癌辅助治疗为例，女性希望获得适合自身情况的信息似乎是很直观的。但是，对于女性是否想要收到这种量身定制的结果数据，以及如果她们确实收到这种个性化的信息，这对她们的决策有什么影响，这些问题还没有进行足够的研究。梅奥研究小组的作者们研究了这一课题，认为乳腺癌辅助治疗的决定需要这样的服务。他们写道:

如果有人质疑原发性乳腺癌患者在没有或接受各种全身辅助治疗的情况下预后的不确定性，他所需要做的就是让四到五个肿瘤学同事估计一个选定患者的10年无病生存概率。这将很容易说明在这一领域意见的广泛分歧。为了帮助医生和患者做出明智的决定，年度比例风险降低信息需要翻译成更直观的语言[ 39］．

研究表明，许多患有乳腺癌的女性不记得接受过任何关于预后的估计[ 41］．

如果女性确实收到了预测数据，它会改变决策吗?一位50岁以上的女性，原发肿瘤很小，没有扩散到淋巴结，如果她知道在没有辅助治疗的情况下，她有90%的几率在10年内存活，而标准化疗的几率为91%，她还会选择辅助治疗吗?她会忍受化疗的已知副作用来获得额外的好处吗?这些问题还没有得到充分的研究。

基于网络的决策支持工具的开发人员应该分析女性是否需要这种量身定制的结果数据，以及如果她们选择接收这些信息，她们会如何处理这些信息。可以开发工具，使妇女有机会选择查看自己的个体化预后数据，或者(作为替代)接收有效但通用的信息。结果数据的呈现方法和风格是一个重要的考虑因素[ 42］．

技术为卫生传播者提供了许多利用新媒体接触卫生保健消费者的新方法。国际象棋项目的首席研究员列出了以下交互式健康传播在未来几年内应采取的新方向:

达特茅斯学院十多年前开始的一项研究——追踪任何可能的观察后治疗变化和实际做出的治疗决定——对恢复和继续进行很重要。跟踪患者的实际结果和体验可以帮助完成整个周期，这些数据可能被用来帮助指导新用户的决策。

关于在这种决策支持工具中使用Web的一些多媒体和社区功能的相对价值的研究还不够。在乳腺癌的例子中，对于新诊断的女性来说，能够听到和观看与那些在各自的病例中做出不同理性决定的女性的访谈视频是非常有帮助的。但是，多媒体下载或网络流媒体可能会对许多用户的计算机系统造成负担。增加社区功能的能力，使女性可以在社会支持网络中私下和匿名地与其他女性聊天，已被证明具有吸引力。Web开发人员需要权衡由医疗保健专业人员主持的讨论组与那些没有主持的讨论组的优缺点。试图做出医疗保健决定的人们想要和期望从这种基于网络的工具中得到什么?DIPEx网站对叙述故事的重视，是否比NexCura对提供临床试验信息的重视更重要?目前还没有足够的研究来回答这些问题。应该注意这篇综述的几个局限性。在快速变化的Internet环境中，有可能忽略了符合我们的包含标准的Web站点。

也有可能这里提出的一些研究问题实际上已经解决了，但没有公布，因为这些信息是营利性企业的机密信息。然而，随着Internet决策支持工具的开发，本文展示了使用web支持功能的变化。这种变化提出了关于已经完成了哪些形成性和过程性评估以及在新工具的开发中投入了哪些内容的问题。

在Web开发中，就像在医学中一样，有句老话适用于:“对于一个拿着新锤子的人来说，任何东西看起来都像钉子。”用户可能并不认为Web的所有功能都是有用的、可取的或必要的。

有可能向更多的人提供决策支持工具，这些工具包含了过去十年原型的所有理想功能。研究可以帮助确定用户的需求，解决这些需求的最佳方法，以及如何最有效地利用当今的新媒体。那么，也许锤子就击中了要害。