JMIR J医疗互联网服务 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 冈瑟Eysenbach 全球电子卫生创新中心,加拿大多伦多 v3i2e23 11720965 21578030 10.2196 / jmir.3.2.e23 审查 医学与健康在互联网上的伦理挑战:综述 戴尔 Kirsti一 医学博士 女士 FAAETS 医生
Kaiser Permanente 加州拉斐特94549 美国 http://www.journeyofhearts.org griefdoc@kirstimd.com
家长 千瓦 罗德里格斯 R 风险 一个 麦克 J

俄勒冈健康科学大学医学信息学远程学习项目研究生

Apr-Jun 2001 28 6 2001 3. 2 e23 21 5 2001 12 6 2001 22 6 2001 23 6 2001 ©Kirsti A Dyer。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2001年6月28日。除非另有说明,发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用原创作品,包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”),并包括本声明。 2003

知识和能力,特别是新技术或新研究领域的知识和能力,往往比从业者在新领域进行道德实践所需的指导方针和原则发展得更快;在医学上尤其如此。医疗保健与电子商务和互联网的融合引发了许多问题,涉及医疗互联网的从业者和开发者应该期望什么样的道德行为。一些医疗和保健网站的早期先驱用可疑的、甚至不道德的做法突破了道德界限。许多参与医疗互联网的人正在努力建立指导方针,以确定如何将医疗道德行为准则的基本原则最好地适用于医疗/保健互联网,从而重建患者和消费者的信任。最终,所有参与医疗和保健网站的创建、维护和营销的人都应该被要求遵守严格的道德行为准则,该准则是由一个公正的国际组织公平确定的,该组织具有合理的权力来规范该准则。该代码还可以作为医疗和保健互联网社区内道德网站的一个理想的、可识别的区分标签。对于那些参与医疗和保健互联网的人来说,一个挑战将是确定什么构成了“医疗互联网伦理”或“医疗互联网伦理”,因为医疗伦理的定义可能因国家而异。因此,新兴的医疗/保健互联网伦理学领域将需要来自许多贡献领域的国际伦理学家的仔细思考和见解。本文回顾了不断发展的医疗/保健互联网伦理领域的现状,包括提出的定义和许多不同领域的识别,这些领域可能最终有助于这一多学科领域。 The current role that medicine and health play in the growing area of Internet communication and commerce and many of the ethical challenges raised by the Internet for the medical community are explored and some possible ways to address these ethical challenges are postulated.

互联网 伦理、医学 道德、专业 道德、信息学 医患关系 道德规范 研究伦理 医学信息学伦理学
简介

医学实践植根于病人、医生和社会之间的信任契约。

医学伦理必须寻求平衡医生对每个病人的责任和对所有需要医疗护理的人的专业、集体义务。

医学专业学会理事会,2000年[ 1

道德可以被视为医疗实践成功的先决条件,就像安全是航空旅行成功的先决条件一样。在这两种情况下,如果不具备确保对所提供的产品或服务的信任的前提条件,消费者就不会使用该产品或服务。在医疗领域,公众相信医务专业有能力规范自己的行为[ 2].新技术或研究领域的知识和能力往往比从业者在新领域进行道德实践所需的指导方针和原则发展得更快。技术和经济快速发展的一个领域是互联网,特别是互联网在21世纪如何迅速地影响和改变医学实践世纪。我们希望,为了医疗实践的成功,即使在技术和医疗领域的快速变化中,参与医疗互联网的从业者将继续遵守道德。本文将回顾互联网为医学界带来的伦理挑战,探讨医学和健康在日益增长的互联网通信和商业领域所扮演的角色,并假设一些应对这些新挑战的可能解决方案。

方法

可用的、发表的和相关的文章可以通过Ovid MEDLINE搜索“互联网”和“道德,医学”、“互联网”和“道德,专业”找到。通过谷歌(www.google.com)搜索“医学与伦理”、“互联网与伦理”、“科学与伦理”、“研究与伦理”。其他文章和信息通过手工搜索相关的在线医学期刊、相关组织网站和相关的医学LISTSERVs: MWM-L(医学网站大师列表)、ISMHO(国际精神卫生在线协会)和AIR-L(在线研究人员协会,AoIR)。

结果 背景:互联网与日常生活的融合

对我们许多人来说,互联网已经融入了我们的日常生活,使用电子邮件变得像打电话一样平常。这种现代通信方式是世界上发展最快的媒介,仅用了4年就达到了5000万用户,而广播用了38年才达到5000万听众,电视用了13年才达到同样的使用水平。 3.].虽然很难确定确切的上网人数,但根据2000年11月Nua互联网调查的合理估计,全球有4.071亿人上网,其中1.671亿人在美国和加拿大,1.1314亿人在欧洲[ 4].

背景:互联网与医学的融合

互联网有可能极大地改变医疗实践的方式,从简单的电子邮件通信到常规的账单、远程咨询和常规的病人护理。网上有2万多个致力于医学和保健的网站[ 5来自不同的来源——医疗、健康、个人和商业。在线健康消费者(也称为患者)可以访问:与健康相关的网站、在线支持小组、聊天室和专门用于特定疾病的网站、制药网站、替代健康网站、医疗产品信息以及在线从业者或顾问。根据最近的估计,有5200万美国成年人,即上网人数的55%,曾使用网络获取健康或医疗信息[ 6].到2005年,使用因特网获取健康信息、购买保健产品以及与付款人及其提供者交流的成年人人数预计将达到8 850万,并预计将以总上网人口增长率的大约两倍的速度增长[ 7].

商业部门并没有忽视上网搜索健康和医疗信息的人数。医药和医疗保健与电子商务的合并产生了许多在线商业模式:销售服务或医疗保健产品,创建引人注目的健康或医疗门户,以及向医生和医疗保健提供者提供在线服务。即使“网络公司”最近有所下降,但对于那些与医疗和保健网站有关的人来说,仍然有巨大的预期收入潜力。到2003年,企业对消费者(B2C)医疗保健商务预计将成为价值700亿美元的产业,而企业对企业(B2B)医疗保健商务预计将增长为1700亿美元的产业[ 8].尽管Medem最近进行的一项调查显示,半数接受调查的医生表示,他们已经或计划为自己的诊所建立一个网站[ 9],有一个现实的担忧是,如果医疗保健从业人员、保险公司和医院不提供患者所需的服务,那么在线医疗保健消费者可能会转向无证、不合格或不专业的提供者或信誉不佳的来源寻求在线服务[ 10].

对于那些研究医疗互联网的新一代伦理学家来说,一个重要的挑战将是确定“医疗/保健互联网伦理学”的边界。需要界定的一些界限包括确立这种新媒介的从业人员应遵守的道德行为类型,确定现有的行为准则中哪些可以加以调整以供使用,以及确定互联网特有的哪些领域需要制定新的道德准则。

医学伦理学

一些医生把进入医学界的决定视为一种“召唤”,类似于在神职人员或公共服务中看到的那种召唤。这种帮助和服务他人的承诺传统上优先于经济利益。 11].医学界的道德规范被认为比法律严格得多。大多数医生都有自己的内部道德规范,专业组织制定了更正式的规范,以倡导其成员的行为合乎道德。美国医学协会(AMA)是美国主要的医疗组织之一,为其成员制定了《医学道德准则》,自19世纪40年代中期以来一直作为道德准则。该准则强调了“医疗职业的首要目标是为人类服务”报酬或经济利益是次要的考虑,在任何情况下,医生都不能将自己的经济利益置于病人的福利之上。”[ 12此外,在美国医学协会1995年的《病人-医生契约》中,医生被提醒说:“作为医生,医生不是、也绝不能成为商业企业家、关门者或违背我们信任的财政政策代理人。”[ 13医学专业学会理事会在1997年发表了关于医学伦理的共识声明,提醒医生“医学实践植根于患者、医生和社会之间的信任契约。医学伦理必须寻求平衡医生对每个病人的责任和对所有需要医疗护理的人的专业、集体义务。”[ 1然而,道德行为准则依靠自我规范来执行。

大多数医疗和保健专业组织都为其成员制定了道德行为准则,但许多组织尚未解决医学、健康和互联网的道德问题。这些组织将需要采用或建立道德标准,以指导其成员在互联网研究、开发、商业和实践领域的道德行为。

随着互联网的指数级扩张,在线企业家、企业和医疗机构都试图通过医疗保健服务和产品来利用互联网商务的预期潜力。经济利益有时被置于网站访问者的福利之上。根据人们如何看待在线网站访问者——访问者、客户、医疗保健消费者或患者——这些行为可以被视为与美国医学协会的医学道德原则和其他专业行为准则直接冲突。有些人可能认为医疗电子商务网站的付费医生顾问存在明显的利益冲突;其他人可能不认为这是一个道德问题。如果将医患关系重新定义为仅仅是提供者-消费者关系,那么没有“患者”就没有利益冲突。然而,如果医学界领导人不引入严格而可信的利益冲突规则,他们就有可能侵蚀公众对该行业自我监管的信任。 2].一些早期医疗保健网站的领导者突破了传统医学道德的界限,以至于许多人认为他们的商业行为是不道德的。道德界限被拉长,甚至被打破,不顾网站访问者的利益,常常以利益的名义。医学行业秉承着自律的传统,正在努力重建公众的信任,确定如何将传统医学伦理最好地转化为医疗和保健互联网的行为准则。

互联网上的医学和保健

医疗网站比互联网上任何其他类型的网站更应该确保访问者的个人隐私,并防止个人医疗信息(包括使用模式和兴趣)被出售、购买或无意中落入营销人员、雇主和保险公司之手。

美国医学会网站管理原则[ 14

与典型的电子商务网站(旨在向访问者销售产品或服务)形成鲜明对比的是,医疗和保健网站的不同之处在于,这些网站通常主要致力于教育其网站访问者。此外,对于医疗或保健互联网,重点是通过Internet进行的医疗和保健交互、交易和研究。另一个区别是从医疗或保健网站获得的内容类型。这些信息通常是非常私密的,可能会改变生活,在某些情况下,可能会做出生死决定。

商业和计算机专业人员通常不会像医疗和保健专业人员那样遵守同样的道德行为准则。随着医学和电子商务的合并,商业、计算机、医疗和保健专业人员正在并肩开发在线网站。参与提供在线医疗服务的非医疗专业人员可能不了解他们在与在线医疗消费者打交道时必须遵守的独特标准,可能需要接受教育,了解不剥削患者或客户的义务以及尊重隐私和保密问题。那些开发、维护和销售医疗保健计算系统和组件(包括Web站点)的人有道德义务将患者护理作为主要关注点[ 15].

研究显示,大多数成年互联网用户并不知道他们的活动正在被追踪,也不知道他们在浏览网站时所收集的个人信息[ 16].许多互联网用户认为,他们可以匿名访问一个网站,获得有关艾滋病、疱疹或自杀等有争议话题的信息,而不让其他人知道。许多人还认为,一旦他们的电子邮件被删除,它就永远消失了。事实上,电子邮件是永恒的;消息被备份并可恢复。因此,医疗和保健网站应遵循严格的安全措施,以确保其网站用户的个人医疗信息保持隐私,不会不由自主地落入营销人员、雇主和保险公司之手[ 14].

通信技术在不断发展。新技术——如移动电话、手持电脑、个人设备助手(pda),甚至可穿戴电脑设备——正在开发中。正在为互联网制定的道德准则需要有灵活性,以适应并包括未来出现的电信形式。

合并研究领域:医学、伦理学、科学、计算机、电子商务……

医疗互联网伦理包括几个现有的研究领域。如何定义它取决于谁在观看或体验这个场域。描述医疗网络伦理很像“盲人摸象”的寓言,只是更多的人参与其中。在寓言中,6个盲人被要求描述一头大象。他们对大象的描述因被触碰的部位而异:侧面、象牙、膝盖、耳朵、鼻子或尾巴。每个人都确信自己的经历和随后的描述是唯一正确的。这个最新的寓言故事发生在世界各国。来自不同职业的人——医生、网站设计师、信息技术人员、营销人员、计算机程序员、研究人员、病人、消费者、伦理学家、医疗保健从业者、医院管理员、律师和政策制定者——都被要求描述他们理想的医疗或健康网站。他们还被要求包括他们认为参与开发和创建网站的人员可以接受的专业或商业实践。他们对网站的描述和可接受的行为准则变化很大,并受到他们的专业观点和激励因素(如财务、病人护理、研究、规章制度)的强烈影响。

在定义这一新的跨学科领域时,应包括来自世界各国以下不同群体的专业人士的见解:

医疗保健服务:医生、护士、药剂师、医疗保健专业人员和其他医疗保健人员

应用计算:系统开发人员、数据库管理人员、医疗软件开发人员和Web管理员

科学与研究

政府机构:公共卫生和监管机构

医疗保健服务和电子商务:通过互联网进行医疗保健交易的提供者

最终用户:医疗保健消费者和患者

医疗保健组织:保险公司、管理组织和社团

管理和医疗保健管理

医学伦理学

法律

那些专业从事医疗或保健互联网的人有非常不同的,有时相互冲突的动机。不同的职业和专业人士可能对道德实践有非常不同的看法。此外,这些观点可能因国而异。对于医疗互联网伦理学家来说,就什么构成“伦理”以及在定义医疗互联网伦理学领域时应该包括哪些领域达成共识将是一个挑战。本文的其余部分将探讨其中一些问题。

在互联网上定义医学、健康和伦理

在确定医疗健康互联网的伦理时,重要的是建立一个共同的词汇。就本文的上下文而言,“医疗”一词的使用旨在涵盖医疗保健专业的范围。术语“medical”或“medicine”通常与“health”或“healthcare”互换使用。[ 17

医疗互联网伦理是存在于医学、伦理学和计算机交叉领域,但在互联网的新舞台上进行、发生或实践的领域。因此,定义可以表述为:

医疗互联网伦理学是一个新兴的跨学科领域,它考虑通过互联网使用的医学知识的影响,并试图确定道德准则,在这些准则下,道德参与者将实践在线医学或治疗,进行在线研究,从事医疗电子商务,并为医疗网站做出贡献。

医疗伦理是《伦理学百科全书》中医学伦理学描述中使用的术语,用于区分适用于医疗保健提供者(包括护士)而不是医生的伦理原则[ 18].因此, 医疗互联网伦理将涉及适用于护士和其他医疗服务提供者的道德原则,然而,在本讨论的背景下,我们在提到互联网道德时,“医疗保健”与“医学”或“医疗”互换使用。

电子保健和电子保健“网络”和电子商务圈正在吹捧使用其他术语吗?电子医疗是指通过互联网提供的各种形式的电子医疗保健;这些范围从信息、教育和商业“产品”到专业人士、非专业人士、企业或消费者提供的直接服务[ 19].

不管是好是坏,由网络公司和电子商务公司创造的"电子保健"术语正被推广为通过互联网提供保健服务的首选术语[ 19].这种表述出来的词汇试图营造一种专业的、技术性的、内部知识的氛围,这种氛围需要高价咨询师帮助他人破译和应用,而不是使用可识别、可理解的术语。如果电子商务术语成为医疗和健康网站的标准,人们就会真正担心,主要利益是经济和商业利益,而不是病人的护理。

道德与自律与法律与强制监管

公众之所以信任一个专业能够自我规管,是因为该专业的基本责任是首先关心公众利益。

Jerome P. Kassirer,医学博士[ 2

在考虑道德问题时,人们还必须区分什么是“道德的”,什么是“法律”,因为在许多情况下,两者之间只有一条细微的界限。法律原则往往源自道德原则。

伦理学试图确定什么是好的或有价值的,哪些行为是可取的或正确的,符合更高的原则。它为评估和指导道德决策提供了概念性工具[ 15].

道德被韦氏词典定义为“处理好与坏、道德责任与义务的学科”。[ 20.相比之下,法律直接指导人们在各种特定情况下如何表现(或不表现)。此外,对不遵守法律的个人也有规定的补救办法或惩罚办法。

法律韦氏词典将其定义为“一个社会中具有约束力的习俗或惯例:由控制当局规定或正式承认具有约束力或强制执行的行为或行动规则。”[ 20.

法律原则强调对道德或行为和活动的实际规范,而伦理原则处理道德决定。与伦理学相比,许多法律原则处理的是人性的不足和不完美,伦理学旨在确立个人或群体的理想行为。法律实践也往往比道德实践更容易受到历史先例、定义问题、与可检测性和可执行性有关的问题以及新情况演变的影响[ 15].

Medscape的主编乔治·伦德伯格(George Lundberg)博士是致力于定义在线医疗伦理的医学领袖之一。他认为“专业主义的本质是自我管理”,电子健康信息企业的领导者应该是制定道德行为共同标准的人,而不是政府[ 21].自律依赖于专业人士坚持他们的个人和职业道德准则;执行道德准则的手段有限。在早期互联网繁荣的日子里,互联网上几乎没有关于医疗和保健的责任和道德行为的真正标准。网站和支持他们的组织被允许规范他们自己的道德行为。在许多情况下,受人尊敬的医学领袖、专业组织和医疗机构被证明不是道德模范。

在最近的一篇文章中,塔夫茨大学医学院的杰罗姆·卡西尔博士研究了“伪问责”问题,即薄弱的监管给人一种设定和执行高标准的假象[ 2].他的见解同样适用于医学和互联网面临的问题。令人担忧的是,许多现有的道德准则实际上在促进伪问责制;它们是冗长的行为准则,用技术性或令人费解的语言精心编写,给人一种设定高标准的印象,但实际上是不可执行的。Kassirer博士和其他人认为,医疗网站的自我监管准则不具有可执行性[ 2].宾夕法尼亚大学医学院(University of Pennsylvania School of Medicine)生物伦理学教授格伦·麦吉(Glenn McGee)博士称,一些早期的努力是自我包容的,缺乏客观性,提醒我们“真正的同行评审意味着考虑利益冲突并制定规则。”他认为,这些早期的努力未能提供监管良好、可执行的道德准则。 22].有一种现实的担忧是,如果没有执行道德准则的机制和严格、可信的利益冲突规则,医疗行业可能会进一步侵蚀社会对其能力的信任。 2].鼓励道德行为的一种方法是对所有涉及医疗或保健互联网的职业(从设计师、程序员、开发人员到顾问、金融家和经理)作出统一的道德承诺,以促进内部的道德行为。

医疗/保健互联网专业人士的誓言?

根据希波克拉底誓言的古老信条,医生们承诺遵守禁令 Primum non noscere(首先不伤害)。对于医生、护士和心理学家来说,道德问题往往是实践中最大的挑战之一。在接受培训后很长时间,接受培训的学生倾向于记住——甚至可能更多地受到经验而不是事实知识的影响。重要的是,参与医疗互联网发展的所有专业人员都必须理解、尊重并维护医生-患者、从业者-患者或治疗师-患者关系的独特性。古德曼和米勒坚持认为希波克拉底禁令应适用于所有参与网站开发的人以及从业者[ 17].把病人/消费者放在第一位可能与为股东创造利润的商业模式直接冲突,但不把病人的需求放在利润之前可能会产生严重的后果。

最近,人们有兴趣为科学家、计算机科学家、工程师和高管开发一种类似希波克拉底誓言的东西。科学家誓言的支持者宣扬其巨大的象征价值,重申科学家道德行为的重要性。美国科学促进协会(AAAS)的一项调查发现,科学家或工程师建议或正在使用的誓言估计有15到16个。 23 24].许多人支持由美国学生帕格沃什团体发起的承诺[ 25].社会发明研究所推广的另一个誓言是希波克拉底誓言的修改版。迄今为止,包括40位诺贝尔奖得主和大学副校长在内的100多位知名人士都在支持这一相当于科学家、工程师和高管的希波克拉底誓言[ 26].

与医学职业一样,誓言的主要价值是象征性的,但支持者认为,它也能激励年轻的科学家和专业人士在进入学术界或工业界之前,反思他们研究领域的更广泛的后果。 25].支持者认为,这一誓言将鼓励科学家和工程师更深入地反思他们的工作行为和影响,并产生更强的问责感。 24].长期目标是将伦理纳入科学课程,伦理誓言将成为科学家、工程师和高管毕业典礼的一部分。

为什么要关注网络道德准则?不那么合法的互联网从业者

让情况更加复杂的是,除了所有合法的网络从业者都遵守当前的道德原则外,还有一些不道德的、偷窥的人在医疗和医疗互联网道德的传统边界之外活动。这些人经常挑战互联网法律和现有网站道德准则的极限,甚至公然无视医疗道德的基本原则之一,即病人相信他们的医生或提供者会为他们的个人医疗信息保密。对于这些不择手段的人来说,他们希望在被抓到之前在互联网上轻松赚钱,自我监管可能不足以保护医疗保健消费者。输给竞争对手的风险导致许多人妥协他们的道德,弯曲,甚至打破规则,认为如果他们不这样做,他们的竞争对手将赢得他们的市场份额。

不幸的是,额外的道德准则对不那么合法的计算机和互联网从业者影响不大;在这种情况下,维护内部道德信仰体系和行为准则可能不得不让位于可强制执行的法律。下面列出的组-鞭炮;病毒和蠕虫作者;e-paparazzi;e-stalkerazzi;在线信息经纪人、工业间谍、无执照、不合格的在线信息提供者或在线骗子——不受内部或医疗互联网道德的约束,不遵守患者保密原则或确保其网站访问者不受伤害。

一些不那么合法的从业者:

饼干:试图通过四处打探来发现敏感信息的恶意干涉者。破坏系统安全的人。1985年,黑客为了防止新闻滥用“黑客”一词而创造了这个词,这个词更恰当地指代那些热情地享受编程和分享他们的专业知识的高技能计算机程序员。 27 28].

病毒作者:一个破解程序的作者,它搜索其他程序,并通过在其中嵌入自己的副本来“感染”它们,使它们成为特洛伊木马(一种伪装成良性的恶意、破坏安全的程序)。当这些程序被执行时,嵌入的病毒也会被执行,从而无形地传播“感染”。与蠕虫不同,病毒无法在没有帮助的情况下感染其他计算机[ 29].

蠕虫作者:在网络上传播自己的程序的编写者,它在运行时自我复制。蠕虫可以在没有帮助的情况下感染其他计算机。这个词有了负面的含义,因为现在人们认为只有黑客才会写蠕虫。 30.].

e-paparazzi e-stalkerazzi:《侵犯隐私:狗仔队法案》[ 31将使出于商业目的骚扰媒体关注的人(包括拍照、录像或录音)成为非法行为。“网络性骚扰”[ 32指的是跟踪者的行为模式旨在跟踪、报警或骚扰,或做出可信的威胁或违反限制令。“可信威胁”包括通过电子通信设备进行的威胁。在这种情况下,“e-paparazzi”和“e-stalkerazzi”指的是通过网络通过电子方式获取机密信息或骚扰他人的记者或黑客。

网上信息经纪人:这种类型的信息经纪人向网站出售或交换收集到的用户特定信息——通常在用户不知情的情况下这样做。许可是在网站隐私政策的细则中“授予”的。这些特定用户的人口统计数据和偏好列表对于营销人员进行定向广告(例如,在线或邮件广告)是非常宝贵的。

工业间谍:到目前为止,这主要是高科技工业间谍活动的一部分,工业“秘密特工”进入其他公司的计算机数据库,寻找公司机密来利用或分享。

无执照,不合格的在线信息提供者,或在线骗子当前位置这些非专业人士和网络企业家如潮水般涌入互联网,提供“指导”或“咨询”服务、“灵丹妙药”或其他改善生活的产品。许多人在互联网上超越道德和法律界限,兜售他们的“人生课程”专业知识,销售可能构成健康欺诈的服务或产品。

这些无证、不合格的网络信息提供者不是专业人士,因此没有监管专业监管机构可以举报他们的专业不当行为。在美国,一个可能的解决办法是向互联网欺诈投诉中心(IFCC)举报互联网欺诈。IFCC是一个政府机构,专门处理在互联网上发生的欺诈行为,包括刑事和民事违法行为。 33].网上骗子也可直接在网上向联邦贸易委员会举报,[ 34该机构与美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration,简称fda)一起,以“万能行动”(Operation Cure.All)的名义,对网络健康欺诈行为展开了打击。[ 35

网络犯罪和医疗互联网

互联网也为犯罪分子提供了一个新的舞台。在美国,刑事司的计算机犯罪和知识产权组(CCIPS)作为司法部的一个独立部门成立。他们的工作人员专门关注计算机和知识产权犯罪、加密、电子隐私法律、计算机搜查和扣押、电子商务、黑客调查和知识产权犯罪所引起的问题[ 36].

随着互联网的发展和网络犯罪的增加,我们很容易明白为什么保护隐私是一个非常关注的问题,特别是在互联网用户寻求健康信息的过程中[ 37].2000年8月,Kaiser Permanente医疗保健系统858名会员的机密信息被泄露。此安全问题实际上是由于人为错误造成的内部问题,而不是外部黑客造成的[ 38].2001年1月,华盛顿大学医学中心证实,一名黑客在2000年12月侵入了其计算机系统。这名25岁的黑客进入了包含至少5000名患者机密记录的管理数据库。华盛顿大学的代表已经承认他们的数据库不安全[ 39].进一步泄露的可能性是巨大的。在2001年3月12日由计算机安全研究所和联邦调查局旧金山计算机犯罪小组发布的一项调查中,他们报告说,85%的受访者(主要是大公司和政府机构)在过去的12个月内检测到计算机安全漏洞,40%的人检测到来自外部的系统渗透[ 40].医疗保健行业受到更大影响可能只是时间问题。

人们可以想象,如果医疗信息或个人看似“匿名”的在线健康冲浪习惯、电子邮件信息或机密医疗记录被公开,可能会发生个人和专业方面的灾难性场景。保险公司可以雇佣在线医疗信息经纪人获取投保人的医疗信息,并使用这些信息拒绝承保或索赔。潜在雇主可以利用信息经纪人获取当前或潜在雇员的健康信息和健康网站(例如癌症、艾滋病、疱疹、自杀、酒精和抑郁症网站)浏览习惯,并利用这些信息解雇或不雇用某人。网络营销人员已经在利用私人信息设计有针对性的电子邮件广告,填满我们的电子邮箱。名人和其他公众人物的潜在风险可能更高。在这个偷窥癖越来越多的社会,获取公众人物“未经授权”的照片是一种附加费用,很容易想象,在这种情况下,电子狗仔队和电子跟踪狗仔队可能正在寻找,甚至是有偿搜索名人、政治家、运动员和其他知名公众人物的机密医疗信息,这些信息可以在印刷和/或在线媒体上发表。

其他可疑网络行为的例子 Cyberplagiarism

《医学互联网研究杂志》还提请医疗和研究行业注意其他不道德的在线行为问题——在线剽窃或网络剽窃。从不同网站上的不同文章或图形中复制和粘贴一些片段来“写”一篇论文是很容易的。网络剽窃指的是科学家或研究人员“有意或无意地从万维网(WWW)上获取信息、短语或思想,并在没有注明出处的情况下将其用于学术文章中”。Eysenbach警告说,避免抄袭指控唯一可靠的方法是“正确引用出处,即使它只是一份电子文件。”由于JMIR编辑个人受到了网络抄袭事件的影响,《医学互联网研究杂志》成为全球第一个制定反网络抄袭政策的学术期刊,现在每一份提交的稿件都要进行电子扫描以确定是否抄袭[ 41].

侵犯版权

与普遍的看法相反,仅仅因为某些东西在互联网上是可用的,并不意味着任何人都可以使用它。这适用于所有不同的媒体形式——包括文本、图像和音乐。人们必须仔细研究版权问题,特别是什么构成了受版权保护的作品,什么构成了侵犯版权,以及什么构成了“合理使用”。

当在互联网上找到的材料被纳入讲座、科学评论或基于教育的网站时,“合理使用”原则经常被引用。出于批评、评论、新闻报道、教学、学术和研究的目的使用作品时,可以引用受版权保护作品的合理使用。如果一个作品属于合理使用的范畴,它就不受一般版权法的约束,使用该材料也不被视为侵犯版权。法律规定版权所有人必须同意他人合理使用其作品。如果资料来源被用于“教学、批评或学术研究”的目的,大多数将幻灯片或视频剪辑纳入演讲的讲座可能属于“合理使用”的范畴;然而,功劳应该归于出处。版权法并未明确规定,在讲座中使用漫画作幽默之用,或使用音乐或视频片段作娱乐休息之用,是否属于合理使用[ 42 43].

互联网允许用户跨越国界从网上获取信息;当现有法律只适用于特定国家时,就会产生问题。没有自动保护万维网上作品的“国际版权”。大多数国家确实根据国际版权条约和公约规定的某些条件为外国作品提供保护。需要就这些条件如何适用于互联网达成国际共识,以保护在线作品不受未经授权的使用[ 42].

一种处理版权侵权和网络剽窃的新方法,特别是在科学和研究领域,是在互联网上免费提供文章和资源,并完全避免版权问题。麻省理工学院将采用这种方法,建立他们的开放式课程网站,该网站将于2002年开放。[ 44]并且已经在匹兹堡大学公共卫生系的超级课程[ 45].

医学网络伦理的主要领域

在医疗/保健互联网道德这一新兴领域,至少有6个确定的领域需要建立道德行为准则。以下列出了主要领域,随后的讨论无疑将激发人们对包括[ 46].

医生-患者,提供者-患者,治疗师-客户的关系

在线医疗,在线治疗

在线研究

医疗和保健网站上的信息质量

医疗和保健网站的道德行为

隐私和安全

定义医生-患者,提供者-患者,治疗师-客户关系的本质

越来越多的患者开始上网,并成为精明的医疗保健消费者,希望与他们的医生进行更多的在线联系。对在线执业责任的担忧一直是试图明确定义在线医患关系的驱动力。

在线医生和治疗师是创新者,他们探索可以通过互联网提供的互动和服务类型。到目前为止,关于医生或治疗师和网站访问者之间是否存在道德责任,还没有达成共识。健康网站的早期先驱之一,C. Everett Koop医生,对他网站的访问者没有职业道德义务,因为他们不是“他的病人”。[ 47要定义这种在线关系,仍然需要回答一些关键问题:患者是否必须被医生看、检查或交谈才能与他们的医生建立关系?网站的医生顾问对访问者有道德义务吗?它是否取决于网站向用户提供的服务类型或联系方式,还是取决于顾问在网站上的职位?在线治疗师的界限是什么?传统疗法能被翻译到互联网上吗,还是说它主要是一种新的电子疗法?什么时候才会有病人和医生的关系?判例法并没有规定,当他们之间唯一的联系是在线时,医生-患者或治疗师-客户关系从什么时候开始。

医疗保健风险工作组(由领先的医疗事故保险公司、Medem和医学协会组成)正在努力确定与在线医患互动相关的问题和责任。美国医学协会司法和伦理事务委员会(CEJA)也在努力确定医患关系的基本要素是什么,以及如何将这些要素转化为互联网[ 22].这些问题仍然没有明确的定义,因为很少有法律案件挑战在线医患交流和网络医学[ 9].一旦确定了这些关系的基本组成部分,就可以着手确定在线医疗和治疗的指导方针。

建立在线医疗和在线治疗的指导方针和条例

除了界定网络关系的构成要素外,还需要明确确定可以和应该通过互联网提供的服务和产品的类型,以及专业的网络行为标准。

心理健康社区一直在努力定义和确定在线关系的治疗益处。西曼和西曼研究了电子精神病学,病人和精神科医生的关系是如何在电子时代实践的[ 48].2000年1月,国际精神卫生在线学会(ISMHO)和精神病学信息学会(PSI)通过了“在线提供精神卫生服务原则”,定义了在线客户-治疗师关系以及提供在线精神卫生服务的构成要素[ 49].国家注册咨询师委员会(NBCC)已经为他们的咨询师制定了标准,定义了什么构成了网络咨询的道德实践[ 50].医学界组织正在探索医患关系的本质[ 9 22 51].

专业人员——医生、心理学家、精神科医生和社会工作者——由各自的专业机构颁发执照,因此被要求遵守由专业委员会建立的某种专业行为准则。但是,如果要在网上执业,需要什么样的培训或执照呢?首先需要确定的问题是,谁将通过网络空间与谁见面。在远程医疗方面,许多州已经要求外州医生在通过电子方式为患者提供服务之前,必须获得本州的执照。 52].有了互联网,就需要决定是病人还是医生通过网络空间见面。如果病人要去见医生,电子精神病学达成的共识是,[ 48],那么提供者已经在他/她执业的州获得了执照,不需要执照。然而,如果根据远程医疗法规,提供者是前往与患者见面的人,那么提供者将需要在患者居住的州获得许可,这将严重限制网络医学、电子精神病学或电子治疗的实践。

网上医疗和治疗的实践将如何进行是另一个问题。已经提出了几种方法来认证在线医疗和治疗从业人员。其中包括:通过遵守道德准则进行自我监管,对“电子提供者”进行高级培训,或要求获得特殊许可证。然而,只有在对违规者有一些可执行的惩罚措施的情况下,自我监管才会起作用,否则,不择手段的人就会挑战极限,希望在被抓到之前发大财。此外,针对那些想要成为“电子提供者”并从事在线医疗或在线治疗的医疗保健提供者的特殊培训计划可能会出台。这些项目可以教育潜在的在线提供者关于在线道德义务、提供者-医疗保健消费者关系的要点、电子商务、隐私和安全问题以及互联网合法性[ 46].一个更全面的方法是建立一个独立的国际机构来评估“网络医生”,颁发在网络空间执业的特别许可证,然后监督他们的执业。 53].

建立互联网研究的道德标准

互联网上可用的新交流形式——聊天室、留言板和LISTSERVs——创造了一个研究人员的天堂,可以利用和研究新的在线竞技场。各种各样的研究工具——包括在线实验研究、调查、访谈、实地观察和参与者观察——正在被用来确定在线个人和群体如何利用这种新媒体并在其中表现出来[ 54].互联网用户可以参与独特的试点项目,如国家癌症研究所的LiveHelp,该项目由信息专家提供实时网站指导,专家将回答问题,并在网站上提供有用的信息。 55].

实时聊天室是一种新的独特的交流方式,不同于以往任何形式的交流。这种新的交流方式模糊了网络社区中“私人”和“公共”之间的界限。研究人员曾尝试用“公共广场”来比喻聊天室,但聊天室并不常见;它们一部分是电话线,一部分是即时日志,一部分是随机匿名电话,一部分是以电子邮件的形式永久“记录”互联网聊天。许多研究人员已经进行了研究,以监视作为“潜伏者”秘密收集研究数据的讨论小组,他们认为,只要他们不确定研究项目中的受试者,这种行为是可以接受的。但这合乎道德吗?如果研究人员在聊天室通过“观察”收集数据,知道他们的存在可能会改变参与者的行为,他们有义务披露自己的存在吗?研究人员以“自然主义观察”为幌子从聊天室收集研究项目的信息,而参与者不知道他们是研究的一部分,这合乎道德吗?仅仅参与公共论坛就意味着知情同意吗?离线研究项目在与研究参与者打交道时,必须遵守明确界定的道德准则[ 56].互联网研究人员必须表现出明确的道德判断,并遵循明确的道德准则,以保护聊天室参与者的隐私。

并不是所有东西都能在互联网上得到改善。许多传统的研究方法不能很好地适应这种新媒体。互联网的匿名性使得在线调查很难获得真正随机、无偏见的研究人群;匿名性和使用假名的便便性模糊了通常对研究很重要的关键人口统计细节,如年龄、性别、种族和原籍国。在线研究人员面临的挑战是,要确定哪些部分的传统研究方法可以被采用或适应互联网上的使用,哪些部分将需要被抛弃,因为它们不具有适应性[ 46].

一些组织已经或正在努力建立研究的道德标准,并将其扩大到包括互联网上的研究。1997年11月,美国心理学会(APA)发表声明,为其成员提供处理电话、电话会议和互联网提供的服务的指导方针[ 57].互联网研究人员协会(AoIR)目前正致力于建立进行在线研究的指导方针。美国医学信息学协会(AMIA)也在通过其工作组——临床试验和伦理、法律和社会问题(ELSI)——探索研究和信息学的各个方面[ 58 59].这些组织的决定将有助于确定进行在线研究的道德准则,然后可以将这些准则组合成一套有凝聚力的准则。

确定因特网上高质量医疗保健信息的指导方针

为了让患者对他们在网站上获得的医疗和健康信息感到自信,需要采用和执行一套标准的道德准则。许多不同的组织正在使用不同的方法试图确定互联网的道德准则。 60].

解决这些问题的主要互联网行业和公共政策方法是鼓励自愿的行为准则和行业自律或自我管理[ 61].网络健康基金会(HON)制定了首批行为准则之一的一套原则,即网络行为准则[ 62].英国医疗保健互联网协会发布了《网络医疗出版质量标准》[ 63]和《在网上获取卫生信息的互联网权利法案》[ 64].《美国医学会杂志》的编辑们提出了“评估、控制和保证互联网上医疗信息质量”的指导方针。[ 65乔治·伦德伯格博士将医疗互联网伦理的定义扩大到包括医学伦理、新闻伦理、商业伦理和医学编辑伦理[ 21].除了医学,如果扩展定义,包括商业和新闻伦理,其他专业组织及其规范还包括: 66]美国健康信息管理协会(AHIMA)关于确保互联网上个人健康信息隐私和质量的建议,[ 67]以及国际医学期刊编辑委员会(ICMJE)关于在网络上发表文章的政策声明[ 68].这种方法的主要限制是自我监管不能阻止无良者,他们最需要提高他们的道德标准。

第二种方法依赖于医疗保健消费者使用检查表或评级工具来评估Web站点的质量。消费者可以使用不同的评级工具——如果他们知道在哪里可以找到的话。Mitretek系统公司卫生信息技术研究所卫生峰会工作组开发了一种基于网络的交互式信息质量(IQ)工具,用于评估互联网上卫生信息的质量[ 69].DISCERN是一份简短的在线问卷,由牛津大学健康科学研究所的公共卫生和初级卫生保健部门开发。该问卷为互联网用户提供了有效和可靠的方法,以评估消费者健康信息的质量[ 70].由健康教育局及健康资讯质素中心开发的快速网站工具,旨在作为教育环境下的儿童教学辅助工具[ 71].然而,清单方法要求消费者有足够的动力去寻找、理解并使用评级工具。

第三种方法利用第三方审查员——医生、院士、护士、图书管理员和其他专家——来评估健康信息并撰写评论或创建有用的网站列表,以便用户、患者或医生能够确定这些网站上信息的质量[ 60].评论网站可以是图书馆,如NOAH(纽约在线健康访问)[ 72]或MedWeb;[ 73]以大学为基础或由大学赞助的项目,如Netwellness [ 74], InteliHealth, [ 75]或Mayoclinic.com [ 76];或非营利组织,如医疗矩阵[ 77].审稿人方法是非常劳动密集型的,并且依赖于审稿人材料更新的频率,并且需要经常更新。

医疗卫生网站的收费评级或“认证”制度也正在建立。2001年5月,URAC(“美国认证医疗保健委员会”,见www.urac.org,解释其名称的差异[ 78)和Hi-Ethics宣布,他们将在URAC健康网站认证项目上进行合作,作为健康网站证明其遵守道德标准的一种方式。市建局正处于制订和测试医疗网站认可标准的最后阶段,收费计划将于2001年8月开始实施。该认证计划将包括对网站文件和操作的现场审查和分析[ 79].实施收费认证制度的一个问题是,该制度有利于规模较大、资金充足的组织。URAC提议的收费结构可能超过许多医疗和健康信息网站的年度运营预算。有人担心,除非有一套执行和严格核查的制度,否则存在批准和认证的印章可能会提供虚假的安全感,并误导消费者[ 61].

MedCERTAIN (MedPICS网络可信健康信息认证和评级)正在开发下一代方法。该项目正在开发一个自我评级和第三方评级系统,使个人、组织、协会、社团和其他方面能够过滤卫生信息,识别和选择高质量信息。MedCERTAIN联盟还将为在互联网上发布健康信息的人设立不同级别的认证,从而为健康信息建立一个国际信任标志。想要获得MedCERTAIN认证的网站必须遵守电子健康道德准则[ 80].

要求医疗和保健网站的道德行为

1999年秋天,在几个著名的医疗卫生网站显示出可疑的道德行为后,商业医疗网站的在线道德和在线医疗保健行业有效自我监管的能力成为人们关注的焦点。投诉包括客观信息与广告或促销内容之间的界限模糊,以及商业关系没有适当披露[ 47].其他有问题的做法包括不披露商业伙伴关系,[ 81]追踪不知情访客的cookies, [ 82]及公然的利益冲突,即有关人员从内幕股票交易中获利[ 83].从那时起,为基于网络的医疗和保健活动制定道德准则的努力得到加强。

卫生和医疗网站的第一批行为守则之一是由卫生和医疗网站在1996年制定的[ 62].第二年,APA的道德委员会为其成员制定了处理电话、电话会议和互联网提供的服务的指导方针。 57].1999年9月,Medscape发布了他们的广告和赞助政策,“医疗互联网的伦理”。[ 21]在2000年期间,美国医学协会为其互联网上的医疗和健康信息网站发布了指导方针,[ 14互联网医疗联盟(IHC)的电子医疗伦理倡议发布了《国际道德准则》,[ 84] MedCERTAIN联盟发布了一份宗旨声明和关于诚信标志的共识建议,[ 85和《卫生互联网伦理》(Hi-Ethics)出版的《卫生互联网伦理原则》[ 86].许多访问量最大的健康网站(美国在线、Discoveryhealth.com、drkoop.com、Healtheon/WebMD、InteliHealth、Mediconsult/Physician's Online和Medscape)都同意遵守Hi-ethics原则[ 87].

美国卫生与公众服务部的鲍尔和多林试图理解不同的框架。他们审查了四个主要的私营部门提案——hon、AMA、IHC和hi -ethics——并对提高卫生网站质量的关键要素进行了并排比较。他们发现,不同的守则可能有不同的受众和不同的目的,制定准则的动机也各不相同,但它们都是作为提高质素的方法向公众推广的[ 61].

因此,当前的框架情况有点混乱,有许多冗余的、重叠的和相互竞争的组织。每个组织都花费了大量的时间、资源和金钱来成为确定的道德标准制定协会[ 61].Jadad和Gagliardi发现了60多种不同的网站评级工具,[ 88]以及各种利润、非盈利和电子健康组织起草的各种提案和道德规范,可能很难为互联网用户提供一个质量评级系统。达成共识并不一定意味着将所有框架合并为一个框架,但它确实意味着在Web站点开发人员和用户需要做什么、信息将如何描述以及指导方针将如何执行等方面达成一致。 61].在确定网站质量和建立医疗互联网道德原则方面仍然没有统一的统一共识,但有朝着正确方向的运动,即巩固努力的运动。人们可以乐观地认为,几个组织在最近各次会议上达成的协议是为最终通过而作出综合努力的迹象 一个共同的、有凝聚力的医疗/保健互联网道德规范,由可信的第三方保证,所有在线医疗和保健网站最终都能同意、实施和执行。

保障互联网用户隐私和安全

在这个信息获取日益普及的时代,一项重要的道德责任是承认隐私权。要在向互联网用户免费提供信息的愿望之间取得平衡,同时又要保护人们的隐私和机密性,这是一个相当大的挑战。[ 14].此外,个人信息正通过互联网传输给不同的医疗和卫生组织,应加以保护,以免有意或无意地传递给不安全或未经授权的用户。可以理解的是,在互联网用户寻求健康信息时,保护隐私是一个非常关注的问题[ 37].

显然需要安全的网站,以确保访问者的个人隐私,防止个人医疗信息(包括使用模式和兴趣)被出售、购买或无意中落入营销人员、雇主和保险公司之手[ 14].美国前总统比尔·克林顿指出:“没有什么比一个人的医疗或精神疾病记录更私人的了。因此,如果我们要让自由在信息时代完全有意义,当我们的大部分东西都在某个地方的电脑上时,我们必须保护个人健康记录的隐私。”[ 89

美国有几个政府机构负责互联网的某些监管工作。卫生与公众服务部将根据1996年的《健康保险携带与责任法案》(HIPAA),努力保护医疗记录的机密性,并确保在线隐私,目前计划在未来几年内实施。HIPAA将管理医疗记录的隐私和患者数字信息的保护,并将要求提供者、索赔清算所和健康计划实施行政和技术步骤,以保护电子健康记录的机密性[ 39].最终的法律仍然可以在原法律的基础上进行修改。人们可以设想扩大刑事司计算机犯罪和知识产权科的作用,协助预防医疗领域的网络犯罪。在医疗资料方面,反狗仔队法[ 31可以扩大到允许受害者起诉因记者(或在线信息经纪人)获取个人医疗信息而造成的损害。有关网络骚扰的法例[ 32可以扩展到包括通过互联网获取医疗信息。如果进行调整,这两项法律都将大大有助于防止私人医疗信息落入不法分子之手。 61].然而,即使制定了更多的美国法规,它们也只能在美国执行。当国际网络社区出现问题时会发生什么?最终,在线活动和行为可能需要一个公正、统一的国际监管机构来制定和执行国际道德法规,并将医疗/保健互联网行为编纂成法。

讨论 进化领域

互联网技术的迅速发展为有线世界、不同国家的人们和专业人士打开了交流和商业的大门,他们有着不同的习俗、信仰和道德定义。互联网也在改变21世纪的医学实践方式世纪。互联网给医学界提出了许多新的伦理挑战,特别是在试图巩固来自不同国家关于医疗伦理实践的不同观点时。

互联网伦理学是医学、伦理学和互联网交叉的新兴多学科领域。本文确定了10个不同的区域,它们将被合并以生产新油田。其中包括:医疗保健服务;应用计算;科学研究;政府机构;医疗服务;最终用户:消费者和患者;医疗保健组织:保险公司、管理组织和社团;医疗保健管理组织; administration and healthcare management; medical Ethics; and law. Other areas will most likely be added later. In this paper Medical/Healthcare Internet Ethics was defined as "an emerging interdisciplinary field that considers the implications of medical knowledge utilized via the Internet, and attempts to determine the ethical guidelines under which ethical participants will practice online medicine or therapy, conduct online research, engage in medical e-commerce and contribute to medical Web sites."

医疗/保健互联网伦理学家将关注参与国家目前对医学伦理和职业行为准则的看法,以建立与医疗互联网相关的所有职业的理想行为和道德行为。本文确定的有待进一步研究的领域包括:

访问者在访问网站或通过Internet进行交易时,应如何确保其隐私、安全和机密性。

网站访问者如何决定网站信息的质量。

医生-病人,病人-提供者,治疗师-客户之间的关系应该如何转化为在线医疗和在线治疗。

网站设计人员、开发人员、管理人员和赞助者应该如何开发和维护合乎道德的医疗和保健网站。

在线医疗和保健业务应如何合乎道德地开展。

在线研究应该如何在道德上进行。

涉及医疗或保健互联网的所有职业应该如何在道德上表现自己。

医学领域传统上依赖于其成员的自我规范,特别是在医学伦理领域。然而,一些早期医疗和健康网络先驱的不道德行为让公众和医学伦理学家都怀疑自我监管的有效性。尽管医疗专业主义的本质是自我管理,但如果从业者选择不遵循职业道德准则,或者非专业人士没有专业准则可遵循,就没有办法执行标准。人们担心,许多为互联网制定的现有道德准则实际上是在促进伪问责,冗长的行为准则用技术语言编写,给人以设定高标准的印象,但实际上是不可执行的。

涉及这一新兴领域的从业者、科学家、研究人员、开发人员、程序员、患者、管理员、政府、电子商务营销人员、经理和伦理学家都面临着若干挑战。早期的一个挑战将是把许多不同国家对“医学伦理”的不同定义融合成一个有凝聚力的共识。另一个将是确定现有的医学、科学、计算机、管理和经济领域的哪些组成部分,以及其他领域,应该有助于定义医疗互联网伦理领域。如何为对在线医疗或在线治疗感兴趣的从业者颁发证书——无论是否需要额外的培训、认证,甚至是特殊的许可证——都是另一个挑战。一个关键的挑战将是如何完全恢复公众对医疗保健网站的信任。这一挑战可以通过一个有凝聚力的道德规范和网站指南来解决,以有效地规范医疗/健康互联网行业。

不幸的是,互联网上有许多不道德的人和职业在传统医学伦理领域之外运作,经常挑战现有网站道德准则和互联网法律的极限。额外的道德准则对这些不那么合法的计算机和互联网从业者影响不大。为了保护医疗保健消费者的隐私和机密性,道德行为准则的自我监管可能必须演变成可执行的法律。在没有国际协议的情况下,国家监管措施只能在通过相关法律的国家实施。全球范围内的在线地点使得不道德的医疗和保健企业家很容易在他们能找到的最宽松的司法管辖区建立他们的互联网公司,必要时转移到另一个在线地点继续他们的互联网不当行为。最终,所有参与医疗和保健网站创建、维护和营销的专业人员都应该被要求遵守严格的道德行为准则,该准则是由一个公正的国际组织公平确定的,该组织具有合理的权力来规范该准则。

造成这一问题的原因是互联网人口结构的预计变化。许多关于医疗互联网伦理的讨论是由美国或欧盟的组织和公司发起的。随着亚洲、中国和日本互联网使用的迅猛增长,预计到2002年,大多数互联网用户将不会说英语[ 90互联网不断变化的面貌进一步强调了在发展医疗互联网监管组织时采用国际方法的必要性。

许多国际组织——联合国(联合国),特别是教科文组织(联合国教育、科学及文化组织)、世界卫生组织(世卫组织)、世界贸易组织和国际电信联盟——一直站在确定与以下方面有关的道德和监管问题的前沿:互联网信息质量、远程医疗和电子商务[ 91].世界卫生组织和联合国教科文组织过去的成功表明,这两个组织可能非常适合统一医疗/保健互联网伦理领域的许多不同举措。例如,通过联合国发起的ebXML互联网络通信标准证实,联合国可以在互联网络发展这一关键领域成为制定标准的有效催化剂[ 92].联合国及其专门机构和不结盟共识小组是唯一有资格领导关于医疗互联网伦理的讨论的机构,也许还可以建立一个类似于联合国医疗互联网委员会的机构。这样一个机构将非常适合建立,最重要的是,监管一个单一的医疗互联网道德准则,其中包括广告、健康欺诈检测和确保消费者隐私[ 91].联合国的声望将提供管理的权力;当信任和公众舆论对一个网站的成功至关重要时,被联合国委员会列为不道德的医疗或保健网站的“黑名单”的前景将对任何潜在的江湖骗子、组织或公司构成强大的威慑。此外,如果有必要敦促采取行动制止基于互联网的危及个人健康的医疗或保健活动,联合国当局将处于最有利的地位,能够引起必要的国家当局的注意。

来自医学、信息学、咨询、新闻、商业、研究和管理领域的许多组织已经在仔细考虑为其成员建立道德行为的指导方针——包括道德研究和道德在线实践——并将许多传统的道德准则翻译或改编为互联网。参与提供在线医疗服务的非医疗专业人员(医疗和医疗保健网站的设计人员、作者、支持者、程序员、推广人员和管理人员)必须接受辅助医疗保健专业人员的教育,以免利用在线患者或客户。这些在互联网上从事医疗和保健的组织将需要建立强有力的内部保护、隐私和安全措施,以确保存储的个人数据的安全性和通过互联网传输的信息的保密性。

在本文中,提出了几个关键的挑战,并对其进行了探索,以激发医疗互联网社区的更多思考。对于所有关注医疗互联网伦理的人来说,最大的挑战将是赶上互联网技术的爆炸式增长,并确定在医学和保健领域最有效地使用新技术,同时不损害医学伦理的基本原则。

关于“将医患关系转化为互联网的伦理挑战”这一主题的早期评论是为2000年夏季MINF 510,俄勒冈健康科学大学的医学信息学而写的。这个主题在2001年冬季MINF 528课程网络资源“医学、伦理学和医学信息学”中得到了进一步的研究。[ 93]一篇题为“医疗互联网伦理:进化中的一个领域”的短论文已被接受于今年9月在伦敦举行的Medinfo 2001上发表[ 46].

没有宣布。

缩写 美国科学促进会

美国科学促进会

AMA

美国医学协会

AMIA

美国医学信息学协会

AoIR

互联网研究人员协会

美国心理学协会

美国心理学会

CCIPS

刑事科电脑罪案及知识产权组

CEJA

美国医学协会司法和道德事务委员会

特大规模集成

道德、法律和社会问题工作组

欧盟

欧盟

美国联邦调查局

联邦调查局

HIPAA

《健康保险携带和责任法案》

亲爱的

网上健康基金会

IFCC

网络诈骗投诉中心

包含IHC

互联网医疗联盟

ISMHO

国际心理健康学会在线

MedCERTAIN

MedPICS网络上可信赖健康信息的认证和评级

NBCC

国家注册顾问委员会

诺亚

纽约在线获取健康服务

掌上电脑

个人设备助手

ψ

精神病学信息学学会

联合国

联合国

联合国教科文组织

联合国教育、科学及文化组织

URAC

美国认证医疗保健委员会

世界卫生组织

多媒体附件

2001年9月在伦敦Medinfo'01会议上发表的题为"医疗互联网伦理:发展中的一个领域"的报告的可下载幻灯片[ 46

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