JMIR J医疗互联网服务 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 冈瑟Eysenbach 全球电子卫生创新中心,加拿大多伦多 v2i1e7 11720926 21577991 10.2196 / jmir.2.1.e7 编辑 制定电子卫生伦理准则:JMIR关于电子卫生伦理的主题问题 Eysenbach 冈瑟 医学博士 Jan-Mar 2000 31 3. 2000 2 1 e7 ©Gunther Eysenbach。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2000年3月31日。除非另有说明,发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用原创作品,包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”),并包括本声明。 2003 卡塔尔世界杯8强波胆分析|卡塔尔世界杯4强波胆分析

发表后补充说明:关于辩论,另见 给编辑的信JMIR 2000;2: e13 响应

互联网对消费者来说是一个巨大的资源,但要充分发挥其潜力就必须保证信息的质量,或者至少帮助消费者评估信息的质量。虽然互联网和互动健康交流显然有潜力使医患接触更有效[ 1],最近发表在《医疗互联网研究杂志》上的一篇论文显示,只有19%的苏格兰全科医生认为,如果病人带着互联网打印的文件来看病,他们可以“更有效地利用时间”[ 2].

互联网的主要困境是,它的无政府性质是可取的,因为它促进了没有审查的公开辩论,但与此同时,它提出了可能抑制其潜力的质量问题。 3.].然而,单一或集中的审查过程、机构或机构来确保质量既不可取,也不现实,因为互联网是一个分散的、全球性的媒体:“各种类型的网络‘出版商’……应该自由地发布他们喜欢的任何东西,并承担后果”[ 4].我们可以把由此产生的困境称为“农民的困境”,因为任何与害虫和杂草作斗争的农民都面临着类似的问题:他使用的农药越多,就越会抑制有用植物的健康生长。同样,任何“自上而下”的互联网监管都容易失败或破坏“健康”的交流。 3.].

相反,互联网上卫生信息的质量管理依赖于“自下而上”的机制,并基本上依赖于四个支柱——“E”(参见 图1):

教育消费者,

鼓励卫生信息提供者自我监管,

由第三方评估信息,以及

执行,以防欺诈或正面有害的信息。

高质量卫生信息的四大支柱

教育消费者

首先,消费者需要了解如何“过滤”[ 3.信息,即如何区分可信的信息和不可信的信息。消费者可以考虑的一些基本标准包括作者身份、信息来源、潜在偏见和发表日期[ 4].其他小组开发了交互式互联网工具,帮助用户评估信息,即评估自己的质量( http://www.quick.org.uk http://www.discern.org.uk http://hitiweb.mitretek.org/iq/default.asp) [ 5].例如,辨别仪器[ 6是一种评估患者书面信息材料质量的工具。对于印刷的健康信息,它已被证明是可靠的,但对于电子信息,它的有效性尚未得到证实。目前正在拟订因特网版本,等待评价。

鼓励自我调节和自我评价

第二个支柱由两个不同的部分组成。其中一个组件是信息提供者的自评,即发布元信息,使用户能够自动定位和筛选信息[ 3.].例如,信息提供者可以包括元信息,元信息表示信息的目标组[ 7].

另一个组成部分是自我调节。网络健康基金会是最早为网络出版商提出道德准则的组织之一。 8].然而,建议在信息提供者的网站上自行发布标识(HON-Logo)是有问题的,甚至可能适得其反;甚至庸医网站也自豪地展示其标识(参见 图2),许多消费者(甚至健康专业人士)都将hon的标志误解为“奖励”。正如健康网络基金会所说,HON- logo是一个“营销伎俩”,使HON准则广为人知。

然而,如果没有第三方的评估和执行(这两者都将由medCERTAIN项目解决,见下文),这个道德准则是一只没有牙齿的老虎。需要一个更复杂的系统,例如,标识或“批准印章”由第三方动态生成(如下面描述的medCERTAIN项目所计划的那样)。

欺诈性的健康信息提供者可以通过简单地自行发布暗示值得信赖的健康信息的标识来误导消费者

1999年9月,行业自律突然成为一个热门话题,当时一家领先的健康门户网站, http://DrKoop.com(见 图3一),被批评缺乏“网络道德”。在《纽约时报》发表的一篇文章中(见 图3 b),该网站(由美国前卫生局局长埃弗雷特·库普(Everett Koop)部分拥有)被批评没有充分区分编辑内容和宣传。例如,DrKoop.com发布了一份被评为“全国最具创新力”的医院名单,但没有透露这些医院实际上为这份名单支付了费用。此外,该网站还因称广告商为“合作伙伴”而受到批评。此外,据说DrKoop.com通过将病人转诊给其他医生来赚钱,违反了医学道德(美国医学协会的指导方针):在网站上,DrKoop.com公布了临床试验的列表,从临床研究公司(Quintiles)那里收取每一个病人“转诊”的费用,但没有透露这一事实。

DrKoop.com网站与模糊的编辑内容和广告之间的边界。

...被《纽约时报》指责缺乏“道德”。

该事件被其他媒体报道,DrKoop.com的信任和声誉损失惨重。因此,DrKoop.com在1999年10月召集了十多家网络公司的代表,开始制定道德政策 图4).然而,会议结束时几乎没有做出具体承诺。

CNN对DrKoop.com道德政策峰会的报道

几天后,1999年10月13日星期三,健康门户网站Medscape的总编辑、《美国医学会杂志》的前主编乔治·伦德伯格(因为在克林顿总统被弹劾期间发表了一份关于性态度的调查而被解雇),在互联网医疗联盟(IHC)的年会上发表了主题演讲,IHC是一个主要由电子健康业务公司组成的非营利组织[ 9,他说:“专业主义的本质是自我管理。正如成立于1978年的国际医学期刊编辑委员会为医学期刊作者和编辑的行为制定了标准一样,电子健康信息企业的领导者现在应该为道德行为制定共同标准。”

两天后,IHC宣布将于2000年1月31日至2月1日在华盛顿特区组织一次工作峰会,为与健康相关的网站制定一套伦理原则。峰会由Helga Rippen和Ahmad Risk主持,他们都是IHC的董事会成员(也是《医疗互联网研究杂志》的编辑委员会成员)。约有50名国际专家应邀出席在华盛顿世界卫生组织/泛美卫生组织会议室举行的首脑会议。与会者制定了电子健康道德准则的指导原则,围绕内容质量等问题为互联网健康信息提供者提供指导方针;商业行为;隐私、安全和保密;以及在医疗实践中使用互联网。本守则的草拟本刊载于JMIR的本期刊物[ 10].

评价

如上所述,自我规范只是迈向网络质量的第一步;另外两个步骤是第三方评估和执行。

最近启动的一个名为medCERTAIN (MedPICS网络可信健康信息认证和评级)的项目, http://www.medcertain.org/),由欧盟在“打击全球网络上的非法和有害内容以促进更安全使用互联网的行动计划”下资助,将解决这些问题,因此将直接以国际免疫组成员所开展的工作为基础。该项目遵循的理念是,互联网上的卫生信息和交互式应用程序的质量不能也不应由中央机构或当局控制,而是必须以分散和分布式的方式对信息和应用程序进行评估和“标记”[ 3. 11 12].标记是指提供元信息,即提供关于信息的信息,这些信息可以是描述性的或评价性的[ 7].这些信息标签可以附加到网络上的其他信息上,并在用户访问网站时显示出来。medCERTAIN联盟计划使用PICS标准(互联网内容选择平台),该标准与所有现代网络浏览器兼容。每当用户访问欺诈网站时,浏览器就会从第三方数据库请求一个标签,例如显示一个警告。在medCERTAIN项目中,目前正在开发一种技术基础设施,允许个人、组织、协会、社团和其他实体使用由标准计算机可读词汇表(元信息)组成的标签对在线发布的健康信息进行数字标记(评分、评估、同行评审、授予质量印章……)。medCERTAIN联盟还将为网站上的健康信息发布者创建不同级别的认证(从表明网站“信誉良好”的简单质量印章到表明网站已经过外部同行评审的“黄金”质量印章)。

如上所述,medCERTAIN项目是欧盟理事会于1998年12月21日通过的“通过打击全球网络上的非法和有害内容来促进更安全使用互联网的行动计划”资助的一个项目:“该行动计划是欧盟委员会在1999年1月1日至2002年12月31日期间提出的一系列倡议,总预算为2500万欧元。这些举措是与工业界、成员国和用户密切合作制定的,包括建立热线网络、支持自我监管、制定技术措施和提高认识举措。行动计划的目的,是确保有关如何处理互联网上不良内容的各项措施得以落实。旨在支持非规管措施,以推广更安全的互联网使用”( http://www2.echo.lu/iap/).

“互联网行动计划”下的大部分举措都针对可能对儿童有害的内容(色情、暴力),medCERTAIN提出了一个系统,建立一个认证和评级系统,对健康信息进行评级和过滤。

执行

执法需要为忧心忡忡的消费者提供反馈渠道、评估投诉的程序,以及采取适当措施的可能性,例如对严重违反道德或法律标准的信息提供者进行标记(列入黑名单)。欧盟行动计划包含了热线电话的概念,允许有关消费者表达关切;medCERTAIN项目还将为消费者提供反馈渠道,这可能会导致网站的重新评估和评级/认证的撤销。

本刊的进一步文章

除《华盛顿电子健康道德守则》草案外[ 10],这一期JMIR进一步包含了两篇评论,解决了在没有预先存在的医患关系的情况下在网上行医的难题(例如,回复患者主动发来的电子邮件)[ 13]以及电子心理治疗的机遇和挑战[ 14].此外,我们还研究了与传统出版伦理和学术不端行为有关的问题[ 15日16].有趣的是,这份关于网络抄袭的报告以及《医学互联网研究杂志》在这一领域的活动,包括一项新政策,即每一份提交的手稿都将被电子扫描以确定是否抄袭,已经吸引了一些媒体的报道[ 17]并可能激发出版界对信息学工具的思考和辩论,这些工具可以发现学术不端行为,从而加强出版和研究中的道德行为。

Gunther Eysenbach,医学博士

编辑器,

医学互联网研究杂志

美国卫生与公众服务部;互动传播与健康科学小组 英格 TR Gustafson DH 为健康和幸福而连接;交互式健康传播的出现 1999 华盛顿特区 美国政府印刷局 威尔逊 S M 互联网对格拉斯哥初级保健人员的影响 J医疗互联网服务 1999 11 19 1 2 e7 //www.mybigtv.com/1999/2/e7/ 21577981 10.2196 / jmir.1.2.e7 Eysenbach G Diepgen T L 互联网上医疗信息的质量管理:评估、标签和信息过滤 BMJ 1998 11 28 317 7171 1496 500 http://bmj.com/cgi/pmidlookup?view=long&pmid=9831581 99051215 西尔伯格 WM Lundberg GD Musacchio 类风湿性关节炎 评估、控制和保证互联网上医疗信息的质量:警告的讲师和观众——让读者和观众当心[社论] 《美国医学会杂志》 1997 4 16 277 15 1244 5 9103351 Shepperd 年代 Charnock D 江恩 B 帮助患者获取高质量的健康信息 BMJ 1999 9 18 319 7212 764 6 http://bmj.com/cgi/pmidlookup?view=long&pmid=10488009 99418920 Charnock D Shepperd 年代 尼达姆 G 江恩 R 辨别:用于判断关于治疗选择的书面消费者健康信息质量的工具 流行病学,社区卫生 1999 2 53 2 105 11 http://jech.bmjjournals.com/cgi/pmidlookup?view=reprint&pmid=10396471 99324793 Eysenbach G Diepgen T L 互联网上医疗信息的标签和过滤 方法 1999 6 38 2 80 8 99360180 99020080 波伊尔 C 塞尔比 谢瑞 J R Appel R D 《医疗卫生网站网上健康行为准则》 Comput Biol Med 1998 9 28 5 603 10 99078508 S0010482598000377 10.1016 / s0010 - 4825 (98) 00037 - 7 麦克 J 互联网医疗保健联盟 J医疗互联网服务 2000 3. 5 2 1 e3 //www.mybigtv.com/2000/1/e3/ 21577987 10.2196 / jmir.2.1.e3 健康 道德 倡议。电子卫生道德准则草案 J医疗互联网服务 2000 2 1 e2 //www.mybigtv.com/2000/1/e2/ 10.2196 / jmir.2.1.e2 帕特里克 K 罗宾逊 T N Alemi F 英格 收发 与评价互动卫生传播应用有关的政策问题。互动传播与健康科学小组 是J Prev Med吗 1999 1 16 1 35 42 99111924 S0749379798001032 10.1016 / s0749 - 3797 (98) 00103 - 2 Gustafson D H 罗宾逊 T N Ansley D 阿德勒 l 布伦南 P F 交互式健康传播应用程序的消费者和评估。互动传播与健康科学小组 是J Prev Med吗 1999 1 16 1 23 9 99111922 S0749379798001044 10.1016 / s0749 - 3797 (98) 00104 - 4 Eysenbach G 在没有预先存在的医患关系系统回顾和专家调查的情况下,为处理不请自来的患者电子邮件和提供远程咨询提供伦理指导 J医疗互联网服务 2000 2 24 2 1 e1 //www.mybigtv.com/2000/1/e1/ 21577985 10.2196 / jmir.2.1.e1 切尔德里斯 C一个 提供在线心理治疗干预的伦理问题 J医疗互联网服务 2000 3. 31 2 1 e5 //www.mybigtv.com/2000/1/e5/ 21577989 10.2196 / jmir.2.1.e5 巴里 J米 Presti D E 数字抄袭——网络给予,网络索取 J医疗互联网服务 2000 3. 31 2 1 e6 //www.mybigtv.com/2000/1/e6/ 21577990 10.2196 / jmir.2.1.e6 Eysenbach G 报告一宗网络抄袭案,以及如何利用互联网侦测和防止学术不端行为的思考 J医疗互联网服务 2000 3. 31 2 1 e4 //www.mybigtv.com/2000/1/e4/ 21577988 10.2196 / jmir.2.1.e4 道尔顿 R 教授利用网络来抓抄袭的学生…作者的类似论文也被撤回 自然 1999 11 18 402 6759 222 20046428 10.1038/46125
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