我们审查了所有50个州和华盛顿哥伦比亚特区的地方卫生部门的网站，以确定如何向公众、健康教育工作者和研究人员提供COVID-19数据，并确定报告了哪些人口统计数据。为了确定在报告中立即采取的行动并确定报告随时间的变化，在2020年4月21日实施《COVID-19公平数据收集和披露法》之前(2020年4月13日至20日)、之后(2020年4月27日至28日)和6个月后(2020年10月23日)收集和审查了数据。

我们评估了美国每个州如何报告实验室确诊的COVID-19病例和死亡的人口统计学特征。创建变量以确定每个州或直辖市是否报告了确诊的COVID-19病例和死亡的年龄(不同年龄组)、性别(包括男性和女性)、种族或民族(无、种族和民族分开，或种族和民族作为综合衡量标准)数据。我们还评估了种族和民族数据的报告是否基于OMB制定的联邦报告标准，其中包括对白人、黑人或非裔美国人、亚洲人、美洲印第安人或阿拉斯加原住民、夏威夷原住民或其他太平洋岛民种族和西班牙裔或拉丁裔种族的识别。 24]。

数据可用性被描述为“用户获取数据和相关信息的便利程度....”[和]包括用户在访问数据时可能遇到的困难程度”及其及时性[ 25]。数据质素指标应包括是否有特定的数据成分、在特定地理范围内的数据可用性、与用户需要的相关性，以及“用以建立综合指数的数据质素成分，以评分制度评估指标质素”[ 25]。因此，我们创建了一个数据可用性评分，以比较美国每个州向公众、研究人员、记者和公共卫生专业人员提供数据的情况。报告的频率没有进行分析，因为尽管存在技术困难，各州每天都报告新的数据。制定了1至4分的李克特量表，有以下选项:1=仅总数(COVID-19病例和死亡);2=显示任何种类的分类的图表和数字;3=交互式仪表板;4=机器可操作的数据(即数据分析软件可读格式的可下载数据)。

描述性统计(频率和百分比)用于以表格和可视化格式呈现每个州的数据报告特征。McNemar试验用于确定显著( P< 0.05)在2020年4月21日实施《COVID-19公平数据收集和披露法》之前和之后以及之前和之后六个月，卫生部门报告的COVID-19发病率和死亡率数据和可获得性的变化。使用STATA 14.0 (StataCorp LLC)进行分析[ 26]。

这项二次研究没有涉及人类受试者;因此，不需要机构审查委员会的批准。

我们研究的目的是描述和比较美国州和华盛顿特区卫生部门如何报告COVID-19确诊病例和死亡，并向公众提供数据。在立法(2020年4月21日《COVID-19公平数据收集和披露法》)提出之前、之后和6个月之后，分析和比较了人口统计学特征和数据可获得性，敦促一致收集和报告某些COVID-19数据[ 24]。基于种族和民族的数据报告显示，在给定的时间段内增长最大。观察到三个主要发现。

第一个 ，我们发现，在我们的研究期间，按种族和族裔分类报告COVID-19监测数据的州数量显著增加。除了新法例的提出外，这很可能是由于媒体越来越多地报道这方面的差距[ 29]。2020年3月26日，伊利诺伊州成为美国首批报告新冠肺炎确诊病例种族和族裔数据的州之一。[ 30.]。来自康涅狄格州的可比数据是迄今为止医学文献中唯一发表的估计[ 31]。尽管我们发现有更多的州根据联邦标准报告了种族和民族分类，但其中只有一半(27/51,53%)使用了OMB的指导方针。自1997年联邦标准实施以来，美国人口的种族和民族构成发生了重大变化，使用这些分类无法获得群体内差异(例如西非黑人，东南亚人或阿拉伯白人)。尽管如此，仍有必要对各州的种族和族裔数据进行一致的报告和可用性，以作为可以扩大的基线，以确定种族和族裔亚群体的差异。尽管各州在收集非西班牙裔黑人或非裔美国人、西班牙裔或拉丁裔以及亚裔人群中确诊的COVID-19病例、住院和死亡的种族和族裔数据方面取得了进展，但尽管有OMB的指导方针，夏威夷原住民和太平洋岛民等较小群体往往被忽视或归类为“其他”群体[ 32]。截至2020年8月13日，51个卫生部门中只有20个(39%)根据联邦法规报告了夏威夷原住民和太平洋岛民的估计数。美国各州迫切需要按种族和族裔收集和报告具有充分代表性的COVID-19发病率和死亡率数据，以便为受COVID-19影响严重的少数群体分配资源并改进政策决策。

第二个 ，我们发现，根据年龄报告COVID-19监测数据的州数量显著增加。年龄是最早确定的COVID-19并发症的风险因素之一，但令人惊讶的是，自COVID-19大流行开始以来，确诊病例和死亡人数并没有一致地报告年龄。尽管有必要报告这些数据，但研究人员警告说，强调实足年龄可能对老年人有害。在最近的一篇社论中，阿亚隆及其同事[ 33强调，只注重按实足年龄报告COVID-19病例数据，可能导致歧视的平行流行，加剧社会上年轻人和老年人的年龄差距，并给负担过重的卫生保健系统带来伦理挑战。尽管如此，媒体报道一直关注老年人呆在家里的必要性，以及年轻人为保护老年人而保持社交距离的必要性[ 33]。目前正在进行研究，通过衡量建立社交距离措施前后亲密家人和朋友之间的孤独感、沟通和身体接触的变化，来确定社交距离的有益和有害影响[ 34]。随着各州开始报告更准确的年龄数据，老龄化研究人员警告说，不要使用任意的截止值来报告实足年龄作为一个风险因素，而是要与慢性病和合并症等其他因素结合起来。在本研究中，我们没有系统地收集有关报告已存在的COVID-19确诊病例和死亡病例的州数量的数据，并且很少在患者年龄的背景下收集和报告这些数据。如果《2019冠状病毒病公平数据收集和披露法》获得国会通过，CDC将被要求报告该信息[ 23]。如果这些数据可以公开获取，就可以更准确地解释对所有年龄人群的风险的进一步澄清。

第三，我们发现在立法出台后立即和6个月后提供机器可操作数据的州数量显著增加。大多数州(49/ 51,96%)有交互式仪表板，而只有23个州和华盛顿特区(45%)有机器可读的发病率和死亡率数据(除了他们的仪表板)。仪表板是通过数据可视化工具和地理信息系统软件创建的，已经成为一种现代方式，可以显示按地点跟踪疾病的基本流行病学数据，这种方式已经使用了几个世纪。展示美国COVID-19数据的最著名的仪表板不是来自公共卫生部门，而是来自约翰霍普金斯大学[ 35]。该仪表板于2020年1月22日开发并首次向公众开放;自那以后，它在社交媒体平台上获得了数十亿的观看和分享，并得到了多家媒体的认可。2020年3月，约翰霍普金斯大学的COVID-19仪表板以45.6亿项功能请求超过了Esri以前最受欢迎的地图软件pok mon Go。 36]。这一数据来源最初的一个限制是，它无法在地方一级结合国家和国际监测提供这一信息。但是，现在可以获得县级数据[ 37]。尽管仪表板为公众提供了追踪和减轻疾病传播的价值，但还需要超越可视化，为研究人员和政策制定者提供开放数据，以便实时充分捕捉健康差异。如前所述，如果《COVID-19公平数据收集和披露法》获得通过，CDC将被要求收集和提供此信息[ 23]。如果疾病预防控制中心没有建立统一收集这些信息的基础设施，则需要修改其他全国性调查，如国家卫生统计中心收集的全国健康访谈调查，以包括变量以确定这些健康指标。

除了上述三个主要发现外，本研究还揭示了目前缺乏数据报告的其他领域。所报告的大部分数据仍以下列方式提供 计数。除了需要分类外，各国还远远没有使用人口发病率、病死率等关键流行病学概念和包括未经检验病例估计数在内的COVID-19发病率模型来报告数据;这些数据点是制定政策所必需的[ 21]。还需要更先进的报告方法，以便在国家之间和国际范围内进行更有意义的比较。各国报告COVID-19确诊病例和死亡数据的差异使得标准流行病学比较更加困难。例如，比利时将所有疑似COVID-19导致的死亡人数包括在内，这意味着死亡率远高于其他国家报告的死亡率[ 14]。没有广泛检测COVID-19的国家也可能报告较高的死亡率，因为确诊病例总数较小，但总病死率较低。病死率的差异也可能是由于各国在公共卫生基础设施、政策干预、合并症和社会人口因素方面的差异[ 15]。计算COVID-19大流行期间的超额全因死亡率可能是比较COVID-19对国家内部和国家之间死亡影响的更全面方法[ 38]。

在我们的数据收集期结束时，只有夏威夷、印第安纳州、堪萨斯州、北卡罗来纳州和犹他州报告了种族或族裔占人口的比例(5/ 51,10 %)，只有加利福尼亚州卫生部门报告了与相应人口百分比相比的确诊COVID-19病例和死亡的种族和族裔数据[ 39]。由美国健康信托基金会、美国公共卫生协会、公共卫生学校和项目协会以及约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院支持的一项倡议“拯救生命的决心”最近发布的一份报告制定了15个基本指标，代表按性别、年龄、种族和民族分层的780个数据点，作为收集和呈现COVID-19监测仪表板数据的最佳做法。截至2020年7月，至少60%的推荐数据点没有以某种方式由仪表板报告[ 40]。

尽管我们的事后分析显示，在引入《COVID-19公平数据收集和披露法》之前和之后，州级数据报告有了显着改善，但我们的结果并未考虑其他因素，例如媒体报道和对该疾病的了解的提高。因此，我们认识到显著的改善可能并不直接代表因果关系。由于每天监测数据报告的快速变化，本研究的最大局限性是信息偏差。各州每天报告的病例和死亡人数不同，但由于新的计数标准、数据维护以及周末和假日，病例数经常增加，有时急剧增加，有时减少。各州报告人口统计数据的方式也存在差异。例如，尽管有几个州报告了2020年4月13日至20日的年龄、性别、种族和族裔数据，但报告数据的方式因病例和死亡而异。《COVID-19公平数据收集和披露法》要求按性别、年龄、种族和民族、主要语言、社会经济地位、残疾和县收集发病率和死亡率监测数据[ 23]。我们的研究仅限于性别、年龄、种族和民族的差异。然而，我们希望探索如何在未来的研究中报告和提供有关主要语言、社会经济地位、慢性疾病和残疾的其他数据。

州和地方各级报告实践的差异表明，美国需要标准化的报告，需要一个国家基础设施来监测、审计和评估各州和次区域数据报告的质量。数据报告的改进可归因于几个因素，包括提高了数据的清晰度和共享能力，以及公众对改进报告的需求;然而，需求仍在继续，并包括进一步分层，以提供更多数据点，包括住院率和医院供应情况，以及人群中COVID-19疫苗供应情况和疫苗接种率。

尽管数据共享存在许多障碍，包括技术、动机、政治、经济、法律和道德障碍(S. C. Clarke, MLIS，未发表的数据，2019年8月)，但政策制定者必须为地方公共卫生机构设定报告要求，以确定哪些数据应该公开提供，以及如何将数据传达给公众。此外，与开放数据运动一致，如果可能的话，数据应该以机器可操作的格式共享，允许其他人探索数据，以发现新趋势和早期发现，为决策提供信息，并确保透明度和问责制。

有标准化的计数、计算和报告发病率的方法可以防止未来对数据准确性的分歧[ 41]。两个特别重要的领域是完全和一致的年龄、种族和族裔废除种族隔离所提供的确诊病例和死亡的比率，而不仅仅是原始数字，因为这可以指导公众的反应和资源分配，特别是在越来越多的人可以接种疫苗的情况下。由于疫苗的分发和使用标准不同，不同人群的接受情况也不同，报告COVID-19数据和进展的网站仍然非常有用，是公众持续了解情况的主要来源。此外，迫切需要通过立法，使美国所有州能够持续收集和公开COVID-19确诊病例和死亡的特征数据，以便分配资源以减轻疾病的传播。