乳腺癌新辅助化疗患者在有无交互式应用程序支持下的护理体验:访谈研究

简介

具有较侵袭性肿瘤特征的乳腺癌患者通常在术前使用新辅助化疗(NACT)进行治疗[1，2］．NACT的主要目的是缩小肿瘤大小，即降期。这可能会减少乳房和腋窝的手术范围，从而促进乳房保留手术而不是乳房切除术，以及改善美容效果和减少术后并发症，如淋巴水肿[3.，4］．NACT还允许早期治疗可能的微转移，并提供有关治疗有效性的有价值的预后信息[1，5］．治疗被认为既安全又有效[1，6-8］．然而，与所有化疗一样，它会引起严重的身体和心理症状[9，10］．

一般而言，大多数乳癌患者在门诊接受治疗，这意味着长期在家自我照顾和处理症状[11，12］．这意味着期望患者参与自己的护理，这包括患者学习获得与护士合作管理疾病和症状的知识和技能[13］．它还包括护士和病人之间建立在互惠和信任基础上的关怀关系[14］．然而，很明显，患者对参与有不同的需求[15］．有些患者对不那么积极感到满意，但也有一些患者表示希望参与自己的护理，为了实现这一点，既有促进因素，也有障碍[16，17］．应根据病人的具体情况，个别考虑是否参与[18］．

在短期住院和门诊治疗的情况下，患者需要积极进行自我护理，但他们需要在管理病情方面得到支持[13，19］．先前的研究表明，乳腺癌患者在化疗期间可能没有得到足够的治疗相关症状的支持性护理[20.，21］．关于NACT期间患者需求的研究很少，他们报告说信息和支持性需求并不总是得到满足[22，23］．这可能导致健康受损、与健康相关的生活质量下降、急诊科就诊痛苦、住院和治疗结果不良[22，24］．因此，必须确保护理需求得到识别、评估和管理。

移动应用程序和基于web的系统领域的技术进步导致越来越多地使用移动医疗(mHealth)来改善医疗保健服务和支持癌症患者[25，26］．使用此类技术的研究表明，症状负担减轻，健康相关的生活质量改善，生存率提高[26，27］．我们为智能手机和平板电脑开发了一个交互式应用程序(Interaktor)，目的是在癌症治疗期间为患者提供有关症状管理的实时支持[28］．患者在使用应用程序时表现出很高的依从性和参与度，这促进了与护士的持续联系[29]，从而减轻前列腺癌和胰腺癌治疗过程中的症状负担[30.，31］．在NACT期间使用Interaktor应用程序进行的一项随机对照研究中，结果显示，治疗结束2周后，患者的症状患病率和症状痛苦较对照组低，情绪功能优于对照组[32］．评估应用程序使用的下一步是探索该应用程序是否以任何特定的方式对标准护理做出了贡献。本研究旨在探讨乳腺癌NACT期间患者在有或没有交互式应用程序支持下的护理体验。

方法

研究设计

在本研究中，应用定性设计来探索患者的护理体验和使用应用程序的意义。本研究是一项更大的随机对照试验(RCT;ClinicalTrials.gov NCT02479607)评估Interaktor应用程序在接受乳腺癌NACT患者中的应用[28］．

取样和设置

在更大规模的随机对照试验中，149例诊断为乳腺癌并接受NACT治疗的患者被纳入干预组(n=74, 49.7%)，使用Interaktor应用程序联合标准护理，或对照组(n=75, 50.3%)，仅接受标准护理[32］．纳入标准:年龄≥18岁，诊断为NACT计划的非转移性乳腺癌，能够阅读和理解瑞典语，无认知功能障碍的医学状况。该试验在瑞典斯德哥尔摩的两所大学医院肿瘤诊所进行。

当患者同意参加RCT时，研究人员告知他们，之后可以联系他们并邀请他们参加一项访谈研究，讨论他们在NACT期间的护理经验，以及在研究期间使用该应用程序的患者中的意义。NACT结束3个月后，前20例患者采用连续抽样策略进行访谈，两家医院干预组和对照组患者数量相等。随后，采用战略性抽样策略来捕获基于群体、年龄、婚姻状况、教育水平、职业和治疗持续时间的一系列患者特征。来自干预组(n=21, 53%)和对照组(n=19, 47%)的最终40例患者样本被纳入本研究(表1)．两组患者的社会人口学和临床特征在基线时无统计学差异。

标准治疗

标准护理包括根据国家护理指南进行的治疗和护理，包括在每次化疗前，大约每2周或3周到肿瘤诊所看一次医生，这取决于化疗方案。此外，患者还会被指派一名在整个护理链中对患者负有全面责任的联系护士。在治疗开始前，联络人护士在预约的探视中向患者提供有关治疗和护理计划的信息。在治疗期间，接触护士为患者提供信息支持，制定护理计划，评估患者的症状和需求，并根据这些症状和需求采取措施。如果有任何与治疗有关的问题或顾虑，在办公时间内，联系护士是可以提供的。在其他时间，病人被转介到肿瘤急诊科或住院部或急诊科，视乎病人在哪家医院接受治疗[33］．

Interaktor对乳腺癌患者NACT治疗的干预

Interaktor用于NACT的内容是通过文献回顾、临床指南以及与卫生保健专业人员的讨论和咨询制定的[32］．这款应用可以在智能手机或平板电脑上运行，有以下几个特点:自我报告化疗期间14种常见症状，将所报告的症状转移到安全服务器，护士可以实时监控患者报告的网络界面，通过短信向诊所护士发送警报的关注症状风险评估模型，以及持续获取循证自我护理建议和与评估症状和其他关注领域相关的相关网站。此外，患者可以在图表中监测他们自己报告的症状史。接到警报后，护士会打电话给病人，讨论症状及其处理方法。如果触发警报，则通知建议患者阅读相关的自我护理建议[34］．在RCT期间，患者在工作日(上午8点至下午4点)每天报告症状，从NACT治疗的第一天开始，一直持续到NACT治疗结束后2周，共约18周。该应用程序的更多细节和插图已在之前介绍过[28］．

数据收集

本研究的数据收集于2016年1月至2017年8月期间进行。访谈由第一作者和第三作者(MF和MN)和另一名研究人员进行。在NACT结束3个月后，所有的访谈都在2家肿瘤诊所的一个隐蔽的房间里进行。采用半结构化访谈指南，涵盖患者参与的不同方面，如患者与护士的关系、患者的信息需求、自我护理和护理[18，35］．此外，干预组的患者被问及在治疗期间使用该应用程序的意义。患者被要求围绕每个问题尽可能自由地发言，并根据回答的程度，使用后续问题(文本框1)．访谈是录音的，时长在14到61分钟之间，中位数为27分钟。

伦理批准

该研究获得了瑞典斯德哥尔摩地区伦理审查委员会的批准(注册号2013/1652-31/2和201712519-32)。

数据分析

访谈采用Braun和Clarke描述的主题分析的归纳方法进行分析[35，36］．访谈记录被逐字抄录，文本被多次阅读，以熟悉整个数据。每组(干预组和对照组)分别由第一作者和第二作者(MF和ALE)进行分析。在每位患者的整个数据集中，系统地对符合研究目标的患者的陈述进行编码，并将其转移到编码表中。密码由几个单词或整个句子组成。然后由两位作者讨论来自每个组的代码。由于两组患者的护理经验编码差异不大，因此将两组患者的护理经验编码合并到一张编码表中，并标注标识，以便区分。分析继续进行，将两组的匹配代码分门别类。对这些区域进行了审查，以覆盖所有的代码。随后，这些区域被分析成主题。 The themes were then discussed, reviewed, and revised several times to ensure that they worked well in relation to the areas with included codes. Finally, the themes were defined, named, and renamed, resulting in 4 overarching themes and 10 subthemes (图1)．在整个分析过程和手稿写作过程中，所有作者(MF, ALE, MN, KS)不断讨论分析，以增加可信度。为了说明研究结果，在“结果”部分给出了来自患者的个别引用示例。

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结果

概述

无论患者是否使用过该应用程序，患者在主题内的护理体验几乎没有差异，两组患者都报告了积极和消极的体验。病人的护理经验的描述呈现在三个首要主题:卫生保健环境，成为被照顾的人而且积极扮演病人的角色。该应用程序对患者的重要性在首要主题中进行了描述应用程序的价值．

医疗保健背景

护理和时间的可及性

经历过可获得护理的患者知道他们在需要时应该联系谁，他们表示很容易与护士取得联系。患者陈述如下:

我有所有我需要的联系方式。如果有什么紧急的事情，或者我周末需要联系，我有打电话给哪里的信息，并立即联系到正确的部门。所以，这真的是一种安慰。
[患者53，干预组]

患者表示，他们在探视或电话中从护士那里得到了足够的时间。遇到接触困难的患者描述说，他们没有收到具体的联系信息，而且由于人员短缺，很难与护士取得联系。有时，他们的电话几天后就回了，或者根本不回，这让他们感到沮丧。这方面的说明如下:

无法与联络人护士直接联系是很困难的。要等这么长时间才能接到电话，我很沮丧。
[患者5，对照组]

有时，患者没有足够的时间与护士进行咨询，也没有机会在探视或电话中询问问题。

护理的连续性

有一个接触护士对良好的连续性很有价值，在治疗期间是一个很大的支持，如下所示:

有同一个接诊护士是一种安慰，这意味着很多……当我遇到熟悉的面孔时，一切都变得容易了。
[患者6，对照组]

缺乏连续性被描述为必须会见太多不同的护士和医生，或者不知道他们的联系护士是谁，这反过来又导致了混乱和不安全感，不知道护士是否在控制。一位患者这样描述:

这有点让人困惑，因为我换了四次联系人护士，换过四个不同的医生。没有连续性，你懂我的意思吧。
[58号患者，干预组]

成为关怀的接受者

个人护理

肿瘤诊所的气氛被认为是友好、积极、肯定和温暖的，这在其他地方是不常见的。尽管病人们正在接受癌症治疗，但他们可以和护士一起欢笑和玩耍。与护士进行良好的对话，双方可以提问和回答问题，即使他们有不同的意见，也可以进行讨论，这被认为是至关重要的。患者描述，护士以尊重和同情的态度倾听和对待他们，这带来了信任、安全和鼓励，使他们能够继续治疗。下面这段话描述了一位病人的经历:

他们告诉我，我们会确保这成为你生活中的一个插曲。正是这些话让我注意到了，从某种程度上说，这让我觉得有一个积极的未来。
[患者15，干预组]

受访者还描述了一些负面经历，比如冷漠感和不被重视:

一开始我觉得很冷，其实我需要一个拥抱。
[患者44，对照组]

缺乏关于症状或担忧的对话，或者不得不反复提醒护士，例如预约、咨询或处方，给人一种孤独的感觉。

接收信息

患者对收到的口头和书面信息以及对治疗和相关症状、自我护理和未来规划等问题的回答普遍满意。这就产生了一种概念，即做好准备，知道治疗过程中会发生什么:

我从不感到焦虑或紧张，因为我知道会发生什么，也知道自己会有什么感觉。
[患者3，对照组]

有时，有很多信息，很难吸收和跟踪。相比之下，一些人认为在某些领域信息不足，或者觉得他们必须唠叨才能得到问题的答案。在一些情况下，患者觉得信息被隐瞒了，为什么选择NACT而不是手术，以及治疗如何影响整个身体。正如一位病人所说:

我不认为医生向我解释了我疾病的全部情况。我有一种被隐瞒信息的感觉。我想知道一切，所以我要了我的医疗记录来试着了解。
【患者30，干预组】

积极扮演病人的角色

搜索信息

一些患者描述说，除了护士提供的信息，他们还会主动搜索更多的信息。通常，人们会利用互联网来搜索有关疾病、治疗的信息，以及其他患者的治疗经历，以确定自己的症状和体征是否正常:

我自己发现了很多不同的事情，关于将要发生什么，为什么我觉得我这样做了等等。我关心我自己的身体。
[患者1，干预组]

这家药房还提供了更多关于处方药的信息。此外，还利用了以乳腺癌患者为重点的患者组织，特别是与患有乳腺癌并接受过治疗的人取得联系并从他们那里获得信息。

参与照顾自己

患者以各种方式描述了他们参与护理的情况。不积极参与被普遍提及，尽管是正面的;他们已经接受了这种情况，没有必要影响、选择或对他们的护理提出具体的要求。最优先考虑的是从一种严重的疾病中康复，他们接受了这个计划，相信护士会推荐最适合他们的方案:

我接受并遵循了他们给我的建议，这很有效。我不需要影响我的护理和治疗。
[患者23，对照组]

有时，治疗决定和未来规划在早期阶段被作为一揽子方案提出，患者觉得他们的参与没有被要求。患者陈述如下:

你被告知你应该参与治疗。我不知道我有什么选择，或者我可以说没有其他选择摆在我面前。治疗方案和计划都已经决定好了，呈给了我，我接受了。
[患者33，干预组]

有患者描述参与是遵循护士的建议。意识到他们可以自己做一些事情，帮助他们感觉更好，使治疗更容易控制。此外，有一个治疗计划有助于他们的日常计划。有可能讨论关于他们的护理的不同问题，对他们的参与感也很重要。

应用的价值

信息来源

患者描述使用Interaktor作为一种简单和可获取的信息来源，解释了治疗引起的症状。患者可以遵循相关的自我护理建议，而不必向护士咨询如何控制症状。一位病人说:

使用这个应用程序让我获得了一些信息，比如关于我有很大问题的嘴巴的信息。我可以阅读一些常见的症状，然后有关于我可以吃什么和自己做什么的建议。我认为这也有助于我寻求更多的信息。
[患者15，干预组]

因此，应用程序中的信息很好地补充了护士在治疗过程中提供的口头和书面信息，创造了一种安全感。应用程序中的网站链接感觉很安全，对于获取更深入的信息很有用。

可获得的护理

使用Interaktor对患者来说是一种简单直接的联系护士的方式，因为在出现严重症状或担忧时，他们会直接联系护士。这被描述为安全的，因为他们知道他们生病时护士会联系他们，因为他们经历了他们很快被联系:

当我需要帮助的时候，我马上就得到了帮助。否则，没有应用程序，我必须打电话，他们给我回了电话。有了应用程序，他们基本上十分钟后就打过来了。
【患者25，干预组】

此外，在警报发生时与护士联系要比为护士寻找正确的电话号码方便得多。

被关注和倾听

在应用程序中报告症状有助于患者与护士分享他们的健康状况信息，然后护士可以监控患者的报告。患者还表示，如果出现导致与护士接触的严重症状，他们有机会提出问题并讨论任何问题。因此，患者觉得他们正以一种积极的方式被监控，并导致了被关注和被倾听的感觉，而不是独自一人:

对我来说，它带来了一种不被抛弃或孤独的感觉。有人真的看到了我报告的内容，并提供了反馈。对我来说，这给了我一种安全感，一种稳定性。
[患者6，干预组]

积极进行自身健康管理

患者描述通过每天报告症状来保持活跃，而不是当他们感到不适时自己联系护士。此外，当出现症状时，该应用程序促进了自我护理行动，以提高幸福感。报告和监测图表中的症状为患者提供了一个机会来反思他们每天的感受。更有意识地意识到他们的症状使他们能够看到症状的模式和波动。这也有助于他们计划活动，当他们发现很多天都没有麻烦时，他们会产生积极的感觉和安慰。在应用程序中报告和跟踪症状被描述为一种记日记的方式:

对我来说，能够回去检查我感觉不舒服的天数是很好的，当我回到诊所时，我可以说我在治疗两周后感觉很不舒服，然后情况好转了一些。所以，对我来说，考虑到我的记忆力不好，我认为这是一种支持。
【患者30，干预组】

讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一个专门探索NACT期间乳腺癌患者护理经验的研究，并调查交互式应用程序对标准护理的影响。总体而言，两组患者在NACT期间对他们的护理表达了积极的体验，尽管也提到了负面的体验。干预组的患者体验到，使用该应用程序为标准护理提供了额外的信息支持、自我护理和增强对自身护理的参与。在瑞典，接受NACT治疗的患者根据国家护理指南进行治疗，而接触护士的作用是在整个护理链中支持患者[33］．然而，这项研究的结果与其他研究的结果一致，表明患者在治疗期间除了医疗保健提供的支持外，还要求更多的支持[37］．通常，这种支持涉及信息以及如何管理疾病和治疗引起的症状[38］．目前，患者将Interaktor应用程序描述为在治疗期间提供额外的支持，可以方便地获得自我护理建议、信息，并在症状严重时与护士联系。结果与最近的评论一致，癌症患者将应用程序作为补充或扩展现有医疗保健的支持性工具[39，40］．

虽然大多数患者都觉得自己很了解情况，但同时提供了很多信息，有时很难吸收。研究表明，接受癌症治疗的患者非常需要相关信息，以了解治疗方法[41-43］．接受化疗的病人常常注意力不集中，记忆困难[44］．因此，支持性移动健康应用程序可以在治疗期间为患者提供方便，因为他们可以在需要时检索信息以刷新记忆。

我们之前报道过使用Interaktor时症状缓解增加[32]，本研究结果证明该应用程序是患者参与自身护理的促进者。通过报告和监测其症状以及使用易于获得的自我保健建议，他们积极缓解了症状。一些人提到，使用这款应用的另一个好处是，它可以用图表显示他们的症状过程，这在规划日常生活时很有用。此外，在治疗期间，护士对病人来说是必不可少的，特别是在症状严重的情况下。医疗服务的可获得性是指患者获得医疗服务提供者服务的难易程度。可用性是指卫生保健提供者拥有资源的程度;例如，通过人员和技术[45］．目前，Interaktor已经成为一种安全方便的工具来实现这两个目标。

大多数患者描述他们与护士的对话是尊重、鼓励和私人的。使用Interaktor增强了患者被看到、被倾听和感觉安全的体验。同样，最近对使用移动医疗的癌症患者进行的一项综述显示，患者安全性得到了改善，患者与医疗保健提供者之间的沟通也有所增加[46］．其他关于癌症护理的研究结果表明，患者与护士之间建立良好的关系对于患者感到被认可至关重要，这也有利于患者的参与[18，44］．有趣的是，在本研究中，患者通常对自己的护理感到满意，不需要影响或对护理有特殊要求。相比之下，一些人欣赏积极搜索信息和从事自我护理。这表明患者可能没有意识到他们有很多方式来参与自己的护理。研究证实，参与概念的含义是模糊的，需要澄清，以便在临床环境中实际实现[14，47］．

优势与局限

所选样本被认为具有足够的规模和异质性，为数据的可信度提供丰富的信息。选择了专题分析方法，提供了一种结构化方法来处理大型数据集并识别数据集的模式[48，49］．此外，通过进行大部分的采访和转录，第一作者也在分析中发挥了重要作用，熟悉了材料。通过与其他作者确认分析的透明度，考虑了第一作者预先理解的风险。事实上，访谈是在NACT结束后3个月进行的，这可能会导致回忆偏差;然而，丰富的数据证明这种偏见是错误的。

结论

在本研究中，很明显，患者在乳腺癌治疗过程中感觉得到了很好的照顾，大多数人对他们的照顾有积极的体验。这与他们是否使用过这款应用无关。结果表明，在护理过程中，信息、沟通和与护士的联系方式都有改善的潜力。使用交互式应用程序的患者在治疗过程中体验到这一附加价值。对信息和自我护理的额外支持增强了他们对自己护理的参与，而且容易接触护士给了他们一种安全感。这些发现表明，有充分的理由将交互式应用程序作为标准护理的补充，以支持接受乳腺癌治疗的患者。应进一步调查护士对Interaktor干预的经验以及干预对其工作的影响。此外，有必要对该应用程序的成本效益进行评估。