儿童移植家庭移动健康家庭自我管理干预(myFAMI)的可接受性:定性焦点

简介

背景

2021年实施了约1800例小儿器官移植，约占美国实体器官移植年比率的5% [1］．随着成功实现儿童移植受者的高患者生存率和移植物生存率，重点努力和护理质量的相关指标已转向社会心理患者的结果。明显缺乏对家庭经历和结果的衡量[2］．有效的家庭自我管理是指家庭有意识地将与健康相关的行为纳入家庭日常功能以预防或减轻疾病或促进复杂健康方案的管理的能力和过程，是对移植后结果的一个关键考虑因素[3.-5］．

成功的移植需要有效的家庭自我管理[5，6］．出院后的头30天是家庭自我管理与移植后护理相关的额外压力源的关键时间，包括管理孩子的医疗计划(实验室/诊所预约、药物管理)、对家庭生活的影响以及担心移植并发症[7-10］．

使用移动保健技术，特别是提供自我管理干预措施，是一种可用于支持移植受者家庭自我管理的战略[11，12］．在移动保健干预措施中，包括监测健康状况和坚持医疗方案，改善了成人肺移植患者的自我管理策略[13］．此外，移植受者报告说，他们基本上赞成利用移动保健干预措施来帮助他们康复[12，14］．

移动保健的创新使用强调了家庭和护士之间互动伙伴关系的重要性[12]，是复杂患者群体从医院到家庭过渡的监测和护理协调的重要组成部分[15-20.］．在出院后期间使用移动保健技术，可以通过家庭和医疗团队之间的额外通信手段，使访问变得更容易，提供了外联和主动干预的机会。移动健康技术提供了一种低成本和高效的战略，可提供重点关注的健康相关信息[21-23]以及护士与家属之间的相互沟通。识别与儿童疾病管理困难相关的因素的能力为开发有效的以家庭为中心的个体化干预提供了机会，这对护理决策、并发症和卫生保健使用具有重要意义。

我们的研究小组曾就实施家庭自我管理干预进行试点研究(myFAMI)为接受心脏、肾脏或肝脏移植的儿童家庭提供[24］．干预措施的有效性与成功实施有关[25］．我们对干预措施的初步评估包括可行性、可接受性和有效性的定量评估[26］．在我们的研究中，家庭成员使用该应用程序是可行的，因为100%(21/21)的主要家庭成员在出院后至少一天完成了应用程序。更具体地说，81%(17/21)的主要家庭成员在出院后至少24/30天内完成应用程序，使用该应用程序的频率很高。可接受性明显，护士在2小时内对家庭成员触发警报的反应率高(99%，133/134)。患者出院后应对、家庭生活质量、自我效能和卫生保健资源利用的改善均在预期方向上[24］．本分析的目的是通过对myFAMI干预的家庭成员经历的深入分析来探讨myFAMI的可接受性。这一探索为今后在儿童移植家庭的研究中改进干预提供了信息。

myFAMI应用描述

移动健康干预，myFAMI，包括使用智能手机应用程序和护士响应(视频或电话)，以支持家庭成员在其孩子移植后的家庭自我管理。myFAMI提倡在出院后30天内，通过应用内通知启动并由参与的家庭成员完成的日常沟通。具体来说，家庭成员会在早上8:00收到应用内部通知，提醒他们在2小时内(即上午10点前)回答每天的8个问题;8个问题中有5个是基于症状的(发烧、呕吐、腹泻、疼痛、其他疾病)，3个是基于自我管理的(应对、药物管理和医疗预约)。预先确定每个问题的触发因素会向研究护士发出警报，随后研究护士在收到警报2小时内联系患者家属讨论任何症状和自我管理问题。预先识别的触发因素定义如下:(1)5个基于症状的问题的答案为“是”或“不知道”;(2)自我管理问题的答案为3或3以上，从“0”(无难度)到“10”(难度很大)。图1提供应用程序工作流程和的摘要图2而且3.说明八页调查问题中的两页[27］．关于myFAMI、研究流程和应用程序截图的更多细节可在我们的协议手稿中获得[28]和应用程序开发手稿[27］．

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方法

设计

本研究对参与一项随机对照试验的干预家庭成员所经历的移动健康干预(myFAMI)的可接受性进行了评估，该试验将myFAMI与标准出院后随访护理进行了比较[24］．主要的先导研究是一项评估myFAMI疗效的随机对照试验[24］．本报告的数据包括来自家庭成员的定性数据，这些家庭成员报告了他们参与移动保健干预的经验，以识别优势并发现改善myFAMI的可接受性和结果的机会。

参与者

我们收集了儿童心脏、肾脏和肝脏移植受者的家庭单位样本。在本报告中，一个家庭单位被定义为:(1)一个主要家庭成员或(2)一个主要和次要家庭成员。这可能包括各种家庭单位组合，如母亲/父亲，母亲/姑姑，父亲/祖母，母亲/祖母。在17个月的时间里，美国4个主要的儿童移植项目纳入了家庭单元。(1) 18岁或以上的参与者被认为有资格参加;(2)英语;(3)有一个接受心脏、肾脏或肝脏移植的孩子(<18岁)，预计出院回家[24］．同样，如果家庭成员有沟通障碍或认知障碍，从而限制了他们完成myFAMI问卷的能力，或者(2)如果孩子之前有过移植手术，从而降低了体验效应的可能性，他们就被认为不符合参与的资格。一个家庭单位是不如果只有1名家庭成员(主要家庭成员)有兴趣参加，则排除在外。

过程

在4个研究地点获得机构审查委员会的批准后，合格的家庭成员和他们的孩子被确定，并获得自愿参与和知情同意/同意。出院当天，家庭单位随机分为对照组或干预组(myFAMI)。

用于本分析的定性数据由分配到myFAMI应用程序的家庭成员提供，并参加了出院后30天的电话采访。电话面试的一个组成部分是开放式问题，重点是使用该应用程序的整体体验(表1)．总的来说，5-10分钟用于myFAMI组的定性部分。为了确保访谈问题的一致性，访谈由来自主要研究地点的儿科转化研究单元的单一采访者使用半结构化访谈指南进行。采访录音和转录由单一的采访者，他也验证转录的准确性，并根据需要进行更正。

数据分析

这种定性方法以内容分析为指导，内容分析是描述家庭成员经历的一种系统而严谨的方法[29］．对回应的系统性编码是一个迭代的过程，导致出现了描述每个家庭对myFAMI的观点、接受程度和建议的新主题[29］．两位经验丰富的定性研究人员(SL和EF)独立审阅了访谈记录，并将数据编码为回答的类别。然后，这两名审稿人一起系统地比较了编码的回复，并制定了初始主题。通过迭代过程，抄本和主题被重新评估，以生成最终的主题。通过使用审计跟踪记录最终主题的开发，保证了严谨性。在独立评审阶段，编码上的差异通过2位评审人员的讨论和共识得到解决。

伦理批准

该研究获得了威斯康星州儿童医院(IRB批准号为1183697)和每个个人登记移植中心的机构审查委员会的批准。

结果

人口统计资料

共有21个家庭单位(仅主要家庭成员或移植患儿的主要和次要家庭成员)有30天的出院后访谈数据可供分析。最后的样本包括32名小学和中学家庭成员。该样本的大部分是接受肝移植的儿童的家庭成员(13/ 21,62%)。绝大多数的孩子(20/21,95%)和家庭成员(30/32,94%)是白人。儿童年龄从婴儿到青少年(30天到17岁)。家庭成员的年龄范围为25-63岁。其他人口统计数据载于表2．

普遍接受

在30天的随访采访中，几乎所有的参与者(31/32,97%)都表示这款应用很容易使用。在讨论某些功能时，41%的家庭成员(13/32)特别提到了设计功能让应用更容易使用。问题设置和措辞被认为是应用设计的好部分(4/32,13%)。一名参与者提到喜欢与问题一起添加的图片，而3名参与者表示完成调查的通知/提醒是很好的功能。例如，一位参与者说，“它发送了通知;提醒是有帮助的;简单易用”。另一位家长表示:“很容易使用，可以点击是或否。”当被问及花在应用上的时间时，大多数家庭成员(29/32,91%)表示每天花2分钟或更少的时间就能完成应用，他们花在应用上的时间“刚刚好”。

没有每天完成应用程序的家庭成员报告了各种原因，包括他们忘记(2/ 32,6%)，离开孩子(1/ 32,3%)，或不确定(2/ 32,6%)。一位家长说:“有两三次我答不上来，有时候我可能回家了，不在他(孩子)身边，不想提供不准确的信息。”另一个家庭成员说:“我想我错过了一天，但不记得为什么。”

当被问及使用该应用程序的经验时，家庭成员表示普遍接受程度很高，88%(28/32)的人建议未来的候选人使用该应用程序。一位家庭成员支持接受的主题，他说，“是的(他们会推荐给其他家庭)，有心理安全网很好”，而另一位家庭成员则表示，他们“强烈推荐(使用这款应用程序)”。一位家庭成员没有在没有解释的情况下推荐这款应用，另一位表示他会推荐这款应用，并澄清说“如果它(这款应用)旨在帮助人们了解感染和排斥症状，他会推荐”。

积极的互动

总的来说，在32名参与的主要和次要家庭成员中，根据应用程序提供的答案生成了163个触发器。当触发警报生成时，该家庭成员接到研究护士的电话，讨论警报的原因。护士在2小时内对99.3%(162/163)的触发警报作出反应。共23/32(72%)受访家庭成员报告接到研究护士的电话;21/23(91%)的家庭成员表示与研究护士的电话是积极的互动(表3)，与研究护士的互动是有帮助的(5/ 23,22%)。一位家庭成员支持说:“一开始帮助调整;她(护士)人很好”，而另一名家庭成员表示，“很快就接到了电话，很有帮助”。其他参与调查的人对研究护士表示了赞扬，并没有说这是一次有益的互动，也就是说，“非常积极和彻底;非常有爱心，非常乐于助人。”使用视频电话的家庭成员报告了积极的体验，并表示:“Zoom互动效果很好;实时分享的能力是最好的。”当被问及研究护士哪里不满意时，只有1名参与者(4%)回答说:“如果‘5’与‘3’相比是触发因素，那就好了。”

一般理家

大多数参与者(23/32,72%)表示，该应用程序使他们能够在孩子出院后更好地管理与医疗相关的护理。家庭成员指出，该应用程序帮助他们意识到孩子的症状，并监测孩子的排斥反应。他们特别指出了接触护士在处理问题和解决孩子治疗困难方面的价值。该应用和护士的反应提供了支持、安慰和帮助管理情绪，正如一名参与者所述，“如果我输入护士打电话给我的疾病，它会帮助我管理”，另一名参与者表示，“它帮助我专注于让他(孩子)更好。”多达5名参与者(16%)报告称，该应用程序没有帮助管理孩子(即，“没有真正帮助”或“没有增加太多价值”)。具体来说，一位家庭成员说:“不是真正的管理，更多的是帮助。”

改进的机会

尽管普遍接受程度很高，但25%的参与者(8/32)也报告了挑战，最常见的是(4/8)技术相关的挑战。具体来说，一名参与者表示:“一开始，应用程序在手机上运行得并不好;一个学习团队的成员帮助它工作。”另外两名参与者报告说，在使用这款应用程序时，他们感到不确定。例如，一名参与者表示，“当它谈论肠道运动时，我会问我应该说‘是’还是‘不是’;如果有一点变化，我就不知道该怎么记录。”两名参与者表示，他们唯一的挑战是记得做日常问题。一位家庭成员说:“没有什么挑战，除了偶尔记得完成它。”另一位家长说，“最大的挑战是记得完成它。”

在考虑潜在的挑战时，从参与者关于改进应用程序的建议的反馈中产生了主题。在此过程中，开发了一些关于改进想法的主题。首先，32名家庭成员中有5名建议每天以不同的顺序和不同的图片呈现问题。一位与会者支持这个主题，他说:“把一些问题调换一下。”其次，4名参与者建议在日常调查中增加一个空间，用于扩展反馈，即“建议增加一个评论选项。更多的反馈机会……”其他四人建议在与护士通话时更灵活。例如,“……“离开的能力，有回叫的时间”。最后，2名参与者表示，将调查的使用期限延长至30天以上将是有益的，并提出了“更长时间，可能延长到3个月”的建议。

表3列出其他家庭成员对4个主题的回应。

讨论

主要研究结果

移动保健的使用是一种创新方法，它补充了医疗管理，以支持医疗复杂儿童从医院过渡到家庭自我管理。本研究旨在了解儿童心脏、肾脏或肝脏移植后30天内家长对家庭自我管理干预(myFAMI)的看法和可接受性。重要的是要从家庭角度了解myFAMI的可接受性，以便更充分地了解如何进一步改进这款移动健康应用程序，在这段高度敏感的时间内促进成功的家庭自我管理[30.］．从家庭成员对使用myFAMI的反应中得出的主题，为使用移动健康应用程序结合触发的护士反应支持家庭自我管理的出院后继续监测、支持和护理管理的交付模型的可用性和可接受性提供了见解。

家庭成员报告了绝大多数对应用程序可接受性的积极看法。成人肝移植受者也报告了移动健康智能手机干预的高可接受性，他们表示应用程序将有助于他们的移植恢复[14］．据报告，移动保健也是向青少年和青年肺移植受者提供医疗护理和心理社会支持的一种可获得和有效的方式，使他们参与自己的保健[31］．此外，一项与本研究中使用的平台类似的研究利用短信短信与青少年实体器官移植接受者进行交流。较高的接受率(68%)支持移动医疗技术作为可接受的与临床护理团队沟通的手段[32］．技术的广泛使用为使用患者-护士界面提供了独特的机会，以有效地支持患者和家庭。

家属表示，他们对应用程序触发时与护士(视频或电话)直接对话的积极互动表示赞赏，称护士知识渊博，支持他们。青少年心脏、肝脏和肾脏移植接受者报告了参与移动健康短信短信干预的类似益处。更具体地说，青少年表示感谢收到短信，知道有人在签到，这增强了他们的保健体验[32］．成人肝移植受者更喜欢使用虚拟视频访问和短信选项，以促进对问题的快速回应，特别是在移植恢复过程的早期[14］．移植后立即恢复阶段是myFAMI的重点时间框架。每个家庭成员都得到了针对其在回答8个日常问题时确定的需求的个别关注。在COVID-19大流行期间，肺移植受者也报告了个性化护理的重要性[31］．

myFAMI是一种个性化的家庭自我管理干预措施，利用移动医疗促进及时和有效的医患沟通[24］．家庭参与是移植后康复过程的一个重要方面，突出了在家庭和保健团队之间发展和促进互利伙伴关系的重要性[17］．移植受者的父母报告了寻求信息以参与医疗讨论和决策的重要性[8］．这支持家庭成员如何参与干预，通过回答应用程序中的日常问题，并在触发警报产生时与护士交谈。

除了他们的初级移植团队外，这些家庭非常重视医疗专家的支持。移植儿童的父母报告说，他们担心并发症，记录了出院后头3周的压力和担忧，并指出来自医疗团队的支持对他们应对能力产生了积极影响[9］．在本研究中，家庭成员也积极接受额外的监视或监测层。成人肺移植受者的照顾者认识到移植团队提供额外教育的必要性和重要性[33］．提供持续的护理支持和教育是在家庭环境中促进有效的家庭自我管理的机会。在本研究中，myFAMI护士在与家庭成员的交谈中绝大多数提供了持续的支持和教育。

对应用程序的改进建议是功能性的，包括将出院后的沟通时间延长到30天以上。本研究的30天时间框架是根据再入院的医院质量指标选择的[34，35];然而，家庭需求可能不遵循这个特定的时间表。家庭成员还建议应用程序的多样性，包括每天以不同的顺序呈现问题，使用各种图片使工具更吸引人。安排与护士交谈的时间可以满足个别家庭成员的优先事项，包括延长工作时间。通过这种定性设计，可以考虑来自最终用户(家庭成员)的不同建议，以实现myFAMI的未来版本。加入增强功能可以为将来使用myFAMI的家庭成员提供更好的体验。

研究存在的局限性。研究问题集中于myFAMI的经验和可接受性，没有涉及其他支助机会或确定其他家庭成员的需要。在这项初步研究中，非英语家庭被排除在外，并指出未来对这一人群的研究。myFAMI小组的种族划分主要是白人，这表明明显缺乏种族多样性。未来的研究可以针对不同的人群，以确定移植后经历的种族或民族差异，以及支持家庭自我管理的独特机会[36，37］．

本研究的一个优势在于确定了不同家庭结构的家庭经历，包括妈妈/阿姨、妈妈/爸爸和妈妈/祖母。虽然样本量小，而且稳健的统计分析有限，但它足以达到家庭成员经历报告的共性的饱和。然而，未来的研究将受益于更大的样本量，这将允许区分每种类型的家庭成员的独特视角。

结论

这是第一个对儿童心脏、肾脏或肝移植受者的家庭成员对家庭自我管理干预可接受性的家庭成员感知进行定性探索的研究。家庭成员重视并感激持续的支持和教育，特别是在孩子出院后的头30天。myFAMI让家庭有机会在他们的家庭环境中感觉与医疗团队联系在一起。一项确定myFAMI结果的全动力临床试验表明，可以扩展使用移动健康的知识，以促进成功的家庭自我管理。在过渡性护理提供模式中使用移动健康，还包括通过移动健康应用启动的护患互动，这可能是改善实体器官移植患者及其家人整体结果的有效方法，也是其他慢性疾病人群可以考虑的模式。