个性，态度和行为预测在线支持小组对护理人员的感知利益:混合方法研究

简介

背景

在线支持小组(OSGs)或互联网支持小组是通过特定网站或社交网站(SNS)访问的关注健康的在线社区。随着社交网络的发展，osg越来越多地被使用，因为它们为护理人员提供了一种建立社会支持网络的手段[1］．不同渠道的OSG可能会影响OSG的使用和行为。例如，通过社交网络封闭群的OSG用户可能比公共论坛的OSG用户有更高水平和更积极的自我表露[2］．总的来说，参加osg可以帮助护理人员改善他们的健康状况[3.]，方便资讯交流及互动[4，5]，减轻抑郁症状，提高生活质量[6］．

除其他远程卫生干预措施外，osg的一个主要优势是，除了对卫生保健系统来说非常具有成本效益外，广泛的个人可以利用它们来寻求支持，以管理他们的健康和福祉[7］．osg有助于获得心理(情感)支持、信息支持和陪伴[8］．osg已经显示出巨大的前景;但是，还需要进一步调查，以评估影响用户参与和用户福祉的因素(通过自我评估或从群体中获得的感知利益来衡量)[9，10］．以前许多理解osg的努力都没有使用经过充分验证的措施来预测或评估那些参与osg并从中受益的人的特征[11］．人口统计学变量，如社会经济地位和性别，并不能提供一个足够完整的衡量标准来解释人们为什么以及在多大程度上参与osg并从中受益[1］．

人格作为OSG使用和获益的预测因子

在预测OSG使用和感知益处方面，发现最相关的人格特征是外向性[12]，宜人性[13-15]、神经质[14，16］．开放性和尽责性人格特征并没有被广泛发现是OSG使用或获益的预测因素。更具体地说，Pornsakulvanich [13)的研究发现，在五大人格特征中，宜人性正向预测来自网络社会支持的满意度(一种与感知利益密切相关的结构)。宜人性的特征是合作、慷慨、同情和利他主义[17］．宜人性已被证明可以预测社交网络的使用;例如，它与SNS用户浏览的页面数量有关[14，15］．此外，社交网络(如Facebook)用户(不仅仅是OSG用户)也比非社交网络用户更外向。12，14］．外向性的特点是善于社交、自信和体验积极情绪的能力[17，18］．外向的人倾向于加入更多的Facebook支持小组。19]而且更倾向于使用社交网络建立社交关系和友谊[15，20.］．此外，Moore和McElroy [21发现神经质与社交网络(Facebook)的使用有关。神经质与不信任、悲伤、焦虑、尴尬和抗压能力差有关。17，18，21］．

态度是OSG使用和受益的预测因素

对社交网络的整体态度(不仅仅是osg)可以预测人们使用社交媒体寻求社会支持的频率。13］．对社交网络的态度也可以预测人们对社交网络支持的满意度。13］．

行为作为OSG使用和获益的预测因子

参与osg的自闭症谱系障碍患者的照护者对osg有积极的看法，并且团体的支持满意度很高[22］．库尔森(23他们发现，osg有助于为患者提供信息和情感支持，参与osg有助于炎症性肠病患者，帮助成员变得更加积极，提高他们的幸福感。

人口统计学作为OSG使用和受益的预测因素

蔡及同事[1]研究了与OSG参与相关的5个组成部分:(1)人口统计，(2)阅读行为，(3)发布行为，(4)在OSG中的角色感知，以及(5)从OSG中寻求的价值。他们发现，在osg中最受欢迎的价值是情感支持、基于经验的信息支持、非传统的信息支持和基于医疗事实的信息支持。潜伏者(即被动的OSG参与者)表现出比招贴者更少的外向行为，这可能意味着潜伏者拥有某些预先存在的特征或特征，使他们与招贴者相比不太可能积极参与OSG [24］．潜伏者通常对他们的OSG体验不太满意，从OSG中获益也比积极发帖的人少[8，24，25］．

目标和假设

本研究的主要目的是检查(1)性格，(2)对OSG的态度，以及(3)OSG中的典型行为如何解释感知到的OSG益处。这一目标是通过我们通过SNS(即Facebook)开发的OSG进行评估的。更具体地说，目标是确定外向性、宜人性和神经质等人格特征的相对贡献，以及对OSG的态度和典型的过去OSG使用行为，在预测感知到的OSG益处(结果变量)方面。为了能够预测OSG的参与情况和随之而来的健康益处，需要对潜在预测因素(如个性因素、对OSG的态度和使用OSG)进行可靠和有效的测量。

假设外向性、宜人性和神经质是当前OSG感知益处的重要预测因素。对OSG的积极态度也有望预测对OSG的感知收益[13，26］．最后，假设过去典型的OSG使用可以预测当前OSG的感知益处。

方法

参与者

基于互联网的3组随机对照试验(RCT)的2个干预组[27]为患有神经发育障碍和具有挑战性行为的儿童的看护者提供了研究样本。随机对照试验的控制部门没有收到OSG的邀请。参与者是81名4-14岁儿童的父母和护理人员，他们被诊断患有神经发育障碍，包括自闭症谱系障碍、注意缺陷/多动障碍、脑瘫、唐氏综合症、癫痫、胎儿酒精谱系障碍、全面发育迟缓、智力障碍、学习障碍和脊柱裂。参与者是通过服务提供商诊所和组织、电子邮件、社交媒体活动、海报和小册子在加拿大全国范围内招募的。参加这项研究没有提供额外的奖励。知情同意是通过我的研究管理的网络同意书获得的。ca的网站。参与者被告知调查时间、研究目的、研究人员团队、数据存储地点和计划，并在同意研究前回答有关研究的问题。只有经过培训的研究团队人员才能通过机构笔记本电脑或装有杀毒软件的电脑访问参与者的数据。收到包含调查邮件的合格参与者的完成率为50.6%(81/160)。

过程

本研究采用混合方法，既有定量成分，也有定性成分。完成osg前基线调查后(多媒体附件1)，参与者被邀请加入封闭的Facebook OSG，对应于他们的RCT项目部门(指导或自我管理)，并提供了包含小组参与指导方针的欢迎信息。由于OSG的成员是封闭的，该研究的调查没有对外宣传。成为OSG会员2个月后，OSG感知效益量表(多媒体附件2)进行管理。两项调查均通过REDCap软件(REDCap Consortium)完成[28)，并且调查是封闭的，这意味着邀请链接是通过电子邮件与参与者共享的。填写调查完全是自愿的，选择不参与并不影响参与者在RCT中有权获得的任何治疗。

用OSG内容

osg都是基于文本、点对点网络的异步网页。每个小组都有一位家长辅导员，欢迎新父母，并鼓励积极的讨论。这位引导者也是一位患有神经发育障碍的孩子的父母，并且有使用osg的经验。家长辅导员定期发帖，帮助成员参与模块内容，并鼓励他们练习与孩子一起学习的技能;每个OSG的总体目的是连接父母，为他们提供一个平台，讨论他们正在学习的特定主题和技能(如育儿策略)，以及提出问题和分享个人经验。家长助理员获得时间报酬。OSG遵循了一种相对非结构化的格式——主持人的角色只是鼓励基于成员们似乎感兴趣的讨论，但对于必须讨论的主题没有具体的指导方针，只要这些问题与项目有松散的联系，并且是根据他们第一次加入小组时给予的小组参与指导方针进行的。

规模发展

为了征集调查项目，对疾病的osg进行了文献检索。基于此搜索，在osg之前进行了一项包含likert式回答的调查，名为“健康论坛周围的个性、态度和行为”(见多媒体附件1)，以评估对OSG的个性和态度，以及典型的OSG使用行为。为了衡量感知的群体效益，开发了一项名为感知的OSG效益的调查(多媒体附件2)．两项调查都由一个由10名健康心理学专家和10名家长顾问组成的小组进行评估，以提高项目的清晰度，征求额外的量表项目，并评估每个量表项目的表面和内容效度。每个成员都对每个量表中的项目是否相互关联以及它们是否是每个子量表旨在评估的结构的真实测量进行了独立评估。专家们还评论了这些工具的实用性。关于模糊的、重复的或不受欢迎的项目提供了反馈。反馈意见被用来创建一个修订草案。为了清晰起见，尽量减少逆向编码项目的使用，以避免参与者的认知负担，并减少受访者疲劳[29］．

措施

人口统计和过去的OSG行为

基线调查的第一部分询问人口统计学变量(即年龄、性别、患病时间和以前与osg合作的时间)。接下来的4个问题是关于他们在osg中典型参与模式的性质(例如，他们发布、评论、对帖子做出反应和查看帖子的频率)，这是基于父母之前加入的所有osg。问题的一个例子是“你通常多久会对帖子发表评论?”

个性

《十项人格量表》包括10个评估五大人格特征的问题。30.］．在一定范围的样本中显示了良好的结构效度和一致性信度[30.］．本研究使用子量表来评估外向性、宜人性和神经质。每个项目都按1-7分进行评分，然后计算每个特征的平均值。在本研究中，外向性的内部一致性为0.77，宜人性的内部一致性为0.52，神经质的内部一致性为0.43。

用OSG的态度

OSG态度分量表包含10个与对OSG的态度(即信念和期望)相关的问题，包括个人为什么想要使用OSG的动机。对于osg在提供各种类型的社会支持方面的有用性的态度存在一些问题:情感支持(即“在线支持小组是获得和提供情感支持的地方”)，医疗和健康相关的信息支持，以及基于经验的信息支持[1，8，13，31，32];osg的可信赖度[1，31];它对希望的作用[23，24];联系与友谊[33];感知享受[13];减少隔离;提高对慢性疾病的认识[33];还有社区意识[31］．

感知OSG效益量表

感知OSG利益量表评估参与者从OSG中感知利益的程度。前9个问题改编自以前的文献，按照李克特量表(Likert-type scale)从1到5分进行评分，得分越高表示感知的好处越高。他们询问OSG在提供支持方面的好处[22，33(例如，“总的来说，你觉得这个小组的其他成员支持你吗?”);满足参与者的需要[34，35];解决问题[22，35];增加父母的希望[23];减轻照顾者的痛苦[22];提高自我效能[22，36];幸福(23];社区意识[31];整体满意度[1］．问题10(开放式和定性)询问参与者是否还想补充关于小组如何帮助(或没有帮助)他们的其他内容。

数据分析

对于定量数据，采用G* power统计软件(3.1版)进行先验功率分析[37］．所需样本量计算为80。只有完成所有测量的个体被纳入分析。作者构建的三个量表(即OSG态度、过去行为和收益)的心理测量特性通过内部一致性(即Cronbach)进行评估α系数)和结构效度(即探索性因子分析)。

采用多元层次线性回归分析各预测变量(自变量)对结果变量的方差占比。5个预测变量分别是外向性、宜人性、神经质、对OSG的态度和过去典型的OSG使用行为的总分;结果变量为感知OSG获益。回归假设:(1)正态分布残差(误差项必须是正态分布)，(2)同方差(误差的方差必须在最小二乘线附近大致恒定)，(3)线性(预测变量必须与结果变量有线性关系)，(4)无多重共线性，(5)没有有影响的异常值，在运行回归之前检查，以确认数据适合进行回归分析。

定性数据分析采用AM [38］．主要主题是从每个参与者的书面(开放式)回答中提取出来的，遵循Braun和Clarke [38］．在第一步中，每个回答都被阅读了多次，以获得对内容的大致感觉。在第二步中，通过在每个响应中寻找新出现的问题，数据被系统地缩减为更小的块。第三步，提取初步主题。在最后一步，所有的回答都被审查和相互比较，以发展和巩固共同的主题和子主题[38，39］．

伦理批准

这项研究得到了IWK健康中心研究伦理委员会(1023970)的批准。该研究是根据IWK健康中心研究伦理委员会的指导方针和规定进行的。此外，还获得了参与者的知情同意，受访者完全了解研究的目的和程序。他们还得到资料保密的保证。

结果

描述性统计

描述性统计数字(表1)揭示了一些有趣的发现:值得注意的是，整个(81/ 81,100%)样本都是女性;大多数(33/ 81,41%)儿童的诊断时间超过5年;大约一半(39/ 81,48%)使用OSG超过3年，这意味着他们是经验丰富的OSG用户。

作者建构量表的心理测量特性

感知OSG利益量表、对OSG态度量表和OSG过往行为量表的内部一致性信度均为Cronbachα=0.93, 0.78, 0.82。通过探索性因子分析探索因子结构，初步评估对OSG态度量表和感知OSG效益量表的建构效度。两个量表都显示了一个主成分(构念)，每个项目都与它所要测量的主要构念(潜在变量)有明确的概念一致性(即对OSG的态度和感知OSG的好处)。“对osg的态度”调查中的项目是更大测量的一部分，“健康论坛周围的个性、态度和行为”。特征值为4.0，提取的主因子解释了潜在变量(对osg的积极态度)中39.8%的方差。对感知OSG效益量表的因素分析也导致了1个主要因素(构式)的提取，这证明了自我报告OSG效益的构式实际上是单维的，这意味着自我报告OSG效益调查中的所有项目都是为了评估来自OSG的效益而设计的。主因子的特征值为6.1;该因素解释了潜在变量(感知OSG效益)中68.3%的方差，因此被认为是本调查旨在测量的极好的近似值，支持其构建有效性。

回归分析

在进行回归分析之前，检查了所有变量之间的相关矩阵。外向性与感知的OSG益处之间的相关是唯一显著相关(在0.01水平上，2尾)-这两个变量的Pearson相关系数为0.35。在进行回归分析后，外向性被发现是自我报告的OSG益处的唯一主要预测因素(R²= 0.125;P<措施)。即使5个预测变量一起显著预测感知的OSG获益(即，整体回归模型被发现显著;P=.02)，外向性是自我报告的OSG益处的唯一显著预测因素，解释了该结果变量中12.5%的可变性。其他4个预测变量加在一起只解释了3%的方差(宜性:P= 36;神经质:P= .68点;对osg的积极态度:P= .35点;典型的过去OSG使用模式:P= .33)。

无论是对OSG的积极态度，还是典型的过去OSG使用模式，都不能显著预测当前OSG的感知益处，这意味着这些假设(假设2和假设3)都不被支持。

定性结果

关于感知OSG效益量表的最后一个问题(“关于你使用这个小组的经验，你还有什么要补充的吗?或者这个小组对你有什么帮助?”如果有，你能举例说明这个团体对你产生了怎样的影响吗?”)，81名参与者中有73人(90%)回答了这个问题;其中65个回答与所问的问题有关。表2显示提取的主题和认为主题重要或相关的参与者数量。根据父母和照顾者对改进建议的开放式答复，还编制了一份建议清单，这可能有助于创造者或促进者改善未来osg的健康和福祉相关结果。

主要的主题是缺乏参与，活动和互动，特别是来自OSG版主，由于帖子的缺乏;他们更有可能是无关紧要的，OSG被其成员解散(n=27)。改善未来健康相关的心理教育服务小组的主要建议是(1)在心理教育服务小组中张贴与病人/照顾者需求直接相关的心理教育内容;(2)扩大、更大的群体可以获得更多的资源和意见的多样性，从而更有帮助;以及(3)由版主发起的更深入、更主动的讨论。

讨论

研究结果及启示

本研究采用纵向混合设计，在81名患有神经发育障碍和挑战性行为的儿童的父母中调查osg感知益处的预测因素。在本研究中，我们开发并评估了感知OSG效益量表。二次分析为OSG设计提供了经验和建议。

我们的研究有三个主要发现。首先，在一个有神经发育障碍和挑战性行为的儿童看护者的样本中，外向性显著预测自我报告的OSG益处。

其次，对未来照护者健康相关osg提出了建议。它们包括定制心理教育内容;扩大OSG的规模;更深入、更积极的讨论;更多地分享个人经历和复杂、深刻、脆弱的经历。定性数据帮助我们理解在osg中什么是有效的，什么是无效的。

最后，本研究创建的感知OSG效益量表被发现具有出色的内部一致性信度、表面效度和内容效度(即准确、可靠和有效地测量其设计测量的结构的全部深度和广度)，这意味着未来的研究人员可以使用它来测量其他与健康相关的OSG的效益。它可以用于未来osg的规划、促进和评估，以帮助临床医生和其他促进者以一种能够最大程度改善组中患者/护理人员的健康和健康相关结果的方式管理这些组。改善对osg的便利可以帮助护理人员建立社会情感联系，减少他们的压力水平和孤立感。

局限性和未来发展方向

这项研究的主要局限性是参与的护理人员也完成了单独的干预，这可能会混淆对osg感知益处的评估。本研究中osg的成员资格取决于附属干预;因此，他们的干预经验可能会影响他们对osg的态度和感知满意度。另一个限制是，本研究中使用的作者开发的调查之前没有经过验证，因此尚未确定其对其他父母或照顾者人群的osg的泛化性(外部效度)。此外，十项人格量表中随和和神经质部分的内部一致性很差。未来的研究应该通过对大五人格特征(具有更高的内部一致性可靠性)进行更长期、更彻底的评估，如大五人格量表(50项测量)，来检验这些特征是否能预测OSG益处[17］．研究的抽样方法和设计可能会限制我们发现的普遍性。首先，本研究仅以Facebook上的OSG为例，而公共论坛或网站上的其他OSG用户可能会表现出不同的行为和模式。其次，研究中设计的osg可能使外向的人从群体中受益，他们可能更有可能参与基于网络的研究。未来的研究应该采用更严格的设计，比如随机对照试验，来测试这种效果。

由于作者创建的两项调查的初步验证都是成功的，它们可能被未来的研究人员和临床医生用来确定谁更有可能参与osg并从osg中受益。然后，这些评估可以指导临床医生(和其他促进者)根据成员的特定优势和弱点来定制他们的osg设计。灵活的、以照顾者为中心的促进osg可能更有效地改善那些具有预先存在的特征的人的健康和健康结果，这些特征预示着他们不太可能从osg中受益，例如内向的人。未来的研究可能会测试各种方法(例如，发布建议和提醒)，以吸引那些不太可能参与osg并从osg中受益的看护者(例如，内向者)。未来的OSG设计应该提高其对内向者和外向者的积极影响，并使“招贴者”和“潜伏者”都能获得高水平的社会支持，例如通过OSG版主发布有用的信息。

未来的研究应该在其他人群中进一步测试和验证这些作者创建的调查，包括照顾者和处理一系列不同健康状况的患者。还需要更多的研究来检验外向性为什么以及如何预测从OSG中获得更大的感知利益(以及实际利益)，以及使用更大的量表(如大五人格量表)来更彻底地评估外向性、宜人性和神经质与增加的OSG利益的关系。未来的研究还可以扩展本研究的定性结果，并测试由这些父母和护理人员提供的改善与健康相关的osg的6项建议。

结论

本研究设计并评估了感知OSG效益量表，并使用纵向设计来检验OSG效益的预测因素。我们认为外向性是当前OSG设计收益的一个重要预测因素。定性结果得出了目前神经发育障碍儿童家长OSG的经验和建议，包括定制化心理教育;扩大OSG的规模;更深入、更积极的讨论;更多地分享个人经历和复杂、深刻、脆弱的经历。本研究为未来旨在研究OSG益处并为患有神经发育障碍儿童的父母定制OSG设计的研究奠定了基础。