发表在gydF4y2Ba在gydF4y2Ba第10卷第10期(2022):10月gydF4y2Ba

本文的预印本(早期版本)可在以下网站获得gydF4y2Bahttps://preprints.www.mybigtv.com/preprint/38709gydF4y2Ba,第一次出版gydF4y2Ba.gydF4y2Ba
电子健康日记运动补充多发性硬化症患者的纵向评估:嵌套观察研究gydF4y2Ba

电子健康日记运动补充多发性硬化症患者的纵向评估:嵌套观察研究gydF4y2Ba

电子健康日记运动补充多发性硬化症患者的纵向评估:嵌套观察研究gydF4y2Ba

原始论文gydF4y2Ba

1gydF4y2Ba瑞士多发性硬化症登记处,流行病学,生物统计和预防研究所,苏黎世大学,苏黎世,瑞士gydF4y2Ba

2gydF4y2Ba瑞士苏黎世大学卫生保健实施科学研究所,ZürichgydF4y2Ba

3.gydF4y2Ba大学优先研究项目"健康老龄化动力学",苏黎世大学,瑞士苏黎世gydF4y2Ba

4gydF4y2Ba瑞士苏黎世大学老年医学能力中心gydF4y2Ba

5gydF4y2Ba苏黎世大学心理学系,瑞士苏黎世gydF4y2Ba

6gydF4y2Ba苏黎世大学和苏黎世大学医院职业和环境医学部,苏黎世,瑞士gydF4y2Ba

7gydF4y2Ba多发性硬化症中心,瑞士南部神经中心,Ente Ospedaliero Cantonale,瑞士卢加诺gydF4y2Ba

8gydF4y2Ba生物医学科学学院,Università della Svizzera Italiana,瑞士卢加诺gydF4y2Ba

9gydF4y2Ba瑞士巴塞尔大学分子与认知神经科学学部神经心理学与行为神经学研究室gydF4y2Ba

10gydF4y2Ba瑞士巴塞尔大学巴塞尔分校神经内科gydF4y2Ba

11gydF4y2Ba瑞士洛桑大学医院和洛桑大学临床神经科学部神经内科gydF4y2Ba

12gydF4y2Ba伯尔尼大学医院和伯尔尼大学Inselspital神经内科,瑞士伯尔尼gydF4y2Ba

13gydF4y2Ba神经中心,卢塞恩州立医院,卢塞恩,瑞士gydF4y2Ba

14gydF4y2Ba看到致谢gydF4y2Ba

通讯作者:gydF4y2Ba

维克托·冯·威尔,博士,教授gydF4y2Ba

瑞士多发性硬化症登记处gydF4y2Ba

流行病学,生物统计和预防研究所gydF4y2Ba

苏黎世大学gydF4y2Ba

Hirschengraben 84gydF4y2Ba

苏黎世,8001gydF4y2Ba

瑞士gydF4y2Ba

电话:41 44 634 63 80gydF4y2Ba

电子邮件:gydF4y2Baviktor.vonwyl@uzh.chgydF4y2Ba


背景:gydF4y2Ba在前瞻性健康研究中,电子健康日记有望作为标准化调查的补充,但充满了许多方法上的挑战。gydF4y2Ba

摘要目的:gydF4y2Ba该研究旨在调查参与者的特征和其他与多发性硬化症患者电子健康日记活动反应相关的因素,确定自由文本日记条目中反复出现的主题,并与调查收集的信息相比,评估结构化日记条目在当前症状和药物摄入方面的附加价值。gydF4y2Ba

方法:gydF4y2Ba数据由瑞士多发性硬化症登记处在一项套式电子健康日记活动中收集,并在瑞士多发性硬化症登记处每半年定期进行的随访调查中作为比较。研究人员将运动参与者的特征与非参与者的特征进行描述性比较。日记内容分析使用语言查询和单词计数2015软件(Pennebaker综合企业集团,Inc)和描述性关键词分析。结构化日记数据和随访调查数据在健康相关生活质量、症状和药物摄入方面的相似性采用Jaccard指数进行检验。gydF4y2Ba

结果:gydF4y2Ba活动参与者(n = 134;日记条目:n=815)更多的是女性,没有全职工作,没有更高的教育程度,有更严重的步态障碍,并且比合格的非参与者(中位年龄47岁,IQR 38-55岁;n = 524)。日记自由文本条目(n=632;参与者:n=100)最常涉及以下标准语言查询和单词统计词汇类别:消极情绪(193/632,30.5%)、身体部位或身体功能(191/632,30.2%)、健康(94/632,14.9%)或工作(67/632,10.6%)。类似地,最常被提及的关键词(日记条目:n=526;参与者:n=93)分别是“好”、“日子”和“工作”。日记数据和随访调查数据(间隔14个月收集)之间的相似性在与健康相关的生活质量方面很高,在诸如疲劳或步态障碍等缓慢变化的症状方面很稳定。需要定期使用的药物,包括干扰素-1a (Avonex)和醋酸格拉替拉米(Copaxone),以及现代口服疗法,如fingolimod (Gilenya)和特立氟米特(Aubagio),相似度也相对较高。gydF4y2Ba

结论:gydF4y2Ba日记活动的参与似乎依赖于时间可用性和症状负担,并通过提醒邮件得到加强。电子健康日记是对定期结构化调查的有意义的补充,可以提供关于药物使用和症状的更详细信息。然而,理想情况下,它们应该嵌入促销活动或与具体的研究学习任务相联系,以提高定期和长期的参与。gydF4y2Ba

JMIR Mhealth Uhealth 2022;10(10):e38709gydF4y2Ba

doi: 10.2196/38709gydF4y2Ba

关键字gydF4y2Ba



背景gydF4y2Ba

电子健康日记是面向消费者或患者的电子工具,前瞻性地记录个人健康相关信息[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba].灵活性和易用性使电子健康日记成为自学、赋予病人权力和支持卫生保健管理的一个有吸引力的选择[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba].电子健康日记也用于研究,提供更及时甚至实时的健康相关指标报告,因此可以有意义地补充病历或回顾性问卷[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba].此外,日记研究的自由文本条目可以为了解一个人的情绪提供一扇窗。gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba-gydF4y2Ba6gydF4y2Ba和日常生活语境。gydF4y2Ba

电子健康日记在多发性硬化症(MS)的研究中也有应用,它们被用作身体活动的日志[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba或记录残疾或与健康相关的生活质量评分[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba-gydF4y2Ba10gydF4y2Ba].此外,在多发性硬化症患者自我管理改善计划的背景下,也探讨了健康日记[gydF4y2Ba11gydF4y2Ba,gydF4y2Ba12gydF4y2Ba],以及监测和加强药物对改善疾病治疗的依从性(例如,通过提醒功能)[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba,gydF4y2Ba14gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

然而,许多方法和用户方面的挑战已经凸显出来[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba,gydF4y2Ba15gydF4y2Ba].首先,长时间(例如,几个月甚至几年)保持健康日记需要持续的内在和外在动机,以及研究人员的大力支持[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba,gydF4y2Ba15gydF4y2Ba].其次,依赖于自由文本条目的研究需要特殊的分析方法[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba,gydF4y2Ba15gydF4y2Ba,这涉及大量的人工数据预处理。最后,为了提高依从性,日记问题的数量需要相对较少,从而限制了可实际收集的健康信息的深度(例如,关于一个人的病史)。gydF4y2Ba

目标gydF4y2Ba

鉴于这些挑战,我们旨在探索瑞士多发性硬化症登记处(SMSR)在为期一周的健康日记活动中收集的电子健康日记数据的适用性和可用性。具体而言,我们的目标是比较健康日记活动参与者与合格的SMSR活动非参与者的特征(目标1)。此外,我们打算通过应用两种不同的自然语言处理方法来分析日记自由文本字段部分的内容(目标2)。最后,我们的目标是评估日记收集的与健康相关的生活质量、症状、通过与相应的基于调查的信息进行比较来获取治疗信息(目的3)。gydF4y2Ba

这些调查是由一些基于文献和研究的假设指导的。最近的研究表明,更年轻的年龄与更频繁地采用移动医疗技术有关 [gydF4y2Ba1gydF4y2Ba,gydF4y2Ba2gydF4y2Ba].因此,我们假设电子健康日记活动的参与者将比非参与者更年轻,因为他们可以访问注册中心的网络平台。此外,尽管在半年一次的调查中,稳定症状、治疗或副作用的个体内部一致性通常非常好[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba,gydF4y2Ba17gydF4y2Ba],健康日记可以更好地以更全面、更细粒度的方式捕捉动态症状和治疗效果。gydF4y2Ba


研究背景gydF4y2Ba

电子健康日记数据是由SMSR收集的,是一项名为“多发性硬化症患者生活的一周”的嵌套活动的一部分,该活动从2019年3月9日持续到2019年3月17日。SMSR是一个全国性的、以患者为中心的多发性硬化症患者登记处(试验注册:ClinicalTrials.gov NCT02980640) [gydF4y2Ba18gydF4y2Ba,gydF4y2Ba19gydF4y2Ba].该登记处于2016年6月启动,是瑞士多发性硬化症协会和苏黎世大学的合作项目,目的是为生活在瑞士的成年多发性硬化症患者创建一个以患者为中心的登记处。gydF4y2Ba

自2016年启动以来,SMSR一直在半年度调查中收集和更新MS症状、治疗史和健康相关生活质量的标准信息[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba].截至2019年7月13日,共有2350名参与者向SMSR提供了数据。参与者可以选择数字化参与(约占所有参与者的80%),也可以选择在纸上完成调查(约占20%)。基线评估有两个阶段。首先,参与者完成一个简短的调查(初始问卷),收集基本的社会人口特征和多发性硬化症诊断的核心数据,以及症状和治疗历史。第二项更广泛的调查(基线问卷)收集当前的症状和治疗,以及教育、工作、卫生保健使用、共病和多发性硬化症状态的详细信息[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba,gydF4y2Ba19gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

电子健康日记是SMSR数字学习平台上的一个单独功能,有德语、法语和意大利语版本,专门开发用于pc和移动设备。日记是半结构化的(图S1-S6)gydF4y2Ba多媒体附录1gydF4y2Ba).它包含一个自由文本字段,参与者可以在其中描述他们当前的健康状况和他们认为相关的任何其他信息。汉字的数量没有限制。此外,日记包括结构化的问题,反映了纵向调查中相应的调查项目,即EQ-5D-5L和EuroQol视觉模拟量表(EQ-VAS;0-100量表),以及当前MS症状(复选框)和当前免疫调节和补充疗法的使用情况(复选框;图S5和S6gydF4y2Ba多媒体附录1gydF4y2Ba).从视觉上看,日记被组织成一个日历表,允许回顾条目。gydF4y2Ba

嵌套式电子健康日记活动的描述gydF4y2Ba

为促进电子健康日记的发布,新加坡社会科学院发起了题为“多发性硬化症患者生活的一周”的活动,活动从2019年3月9日持续到2019年3月17日。所有基于网络的参与者都被邀请在自由文本区记录每日日记,并完成有关当前症状和药物摄入的结构化问题(gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba).参与者被鼓励分享积极和消极的经历以及自我管理策略。gydF4y2Ba

运动包括不同的交流活动(gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba,红色数字)。首先,2019年1月28日通过电子邮件发布了一份总体公告。一个月后(2019年2月28日),通过电子邮件向所有基于网络的参与者发送了个人邀请,随后在2019年3月8日(即活动启动的前一天)发出了提醒。最后一个励志提醒是在2019年3月14日通过电子邮件发送的。公告和每日活动更新发布在SMSR网站、公共网站和瑞士多发性硬化症协会的Facebook页面上。每日活动更新包括不同健康日记项目的可视化摘要(EQ-VAS平均评分、特定情绪参与者的百分比、3种最常见症状、补充疗法用户的百分比和3种最常见的补充疗法)。gydF4y2Ba

研究人群gydF4y2Ba

在完成基线评估的1550名SMSR登记者中,1318人(85.03%)透过SMSR网页平台(gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba).由于健康日记只能在网络上获得,纸笔参与者被先验地排除在外。在应用纳入标准和数据质量检查后,我们纳入了96.66%(1274/1318)的网络注册者,基线评估在活动结束后1周(2019年3月26日)完成。之所以选择这个时间框架,是因为在日记活动期间有一小部分参与者(n=21)加入了SMSR,但在活动结束后的几天内就完成了基线评估。在这1274名登记者中,658人(51.65%)在2020年春季完成了下一个半年一次的调查gydF4y2Ba后续gydF4y2Ba调查——包括日记中的所有标准化评估(与健康相关的生活质量、症状和药物使用)。在这658名登记者中,134人(20.4%)在2019年2月27日(活动邀请通过电子邮件发送的前一天)至2019年3月19日(活动正式结束的2天后)期间收集的电子健康日记中填写了非空的自由文本条目,包括回顾条目(gydF4y2Ba多媒体附录4gydF4y2Ba).之所以选择这个分析时间框架,是因为2019年2月28日的第一个竞选公告已经引发了许多条目(gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba).如果追溯日期是在分析时间范围内创建的,则包括这些记录。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba
图1。从完成基线调查和随访调查的角度来看,研究人群的流程图(参见gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba有关电子健康日记条目的详细信息)。gydF4y2Ba
把这个图gydF4y2Ba

措施gydF4y2Ba

我们分析了日记和后续调查中收集的3种不同类型的数据项目。第一项数据包括描述重要的日常事件或当前身心健康状况的文本日记条目。只有包含至少一个单词的德语日记才被考虑进行分析。第二项分析包括EQ-5D-5L指数(源自法语参考值集[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba-gydF4y2Ba22gydF4y2Ba)和EQ-VAS。第三类数据与当前症状和免疫调节药物的使用有关[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba,gydF4y2Ba23gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

在日记和随访调查中,参与者被要求分别从以下列表中列出他们当前的多发性硬化症症状和他们在过去12个月内经历过的多发性硬化症症状:视觉障碍、语言障碍、吞咽困难(吞咽困难)、虚弱、瘫痪迹象、疲劳、感觉异常(如耳聋和刺痛)、头晕、疼痛、步态障碍、前庭障碍、膀胱障碍(如膀胱无力)、痉挛(肌肉痉挛)、抽搐和抽搐、震颤、肠道障碍(如便秘)、癫痫性抽搐、性障碍、记忆障碍、抑郁、注意力集中问题、空间定向问题,情绪不稳定或对情绪缺乏控制,或其他未指明的症状。gydF4y2Ba

根据以下药物清单收集当前使用的任何免疫调节MS药物(日记和随访调查)和过去6个月内使用的免疫调节MS药物(随访调查):特利氟米特(Aubagio),干扰素β -1a (Avonex),干扰素β -1b (Betaferon),醋酸格拉替拉米(Copaxone),环磷酰胺(Endoxan),干扰素β -1b (Extavia), fingolimod (Gilenya),硫唑嘌呤(Imurek),阿仑珠单抗(Lemtrada),利妥昔单抗(MabThera),拉奎尼莫特(Nerventra),米托蒽醌(Novantron),奥克雷珠单抗(Ocrevus),聚蕊干扰素β -1a (Plegridy),干扰素β -1a (Rebif),环胞霉素(Sandimmun),四环素(Synacthen),富马酸二甲酯(Tecfidera),纳他珠单抗(Tysabri)和其他未指明的药物。gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

日记活动参与者(即在分析时间范围内至少有一个有效健康日记条目的人)和非参与者的基线特征进行描述性比较(目的1)。连续数据通过中位数和IQRs进行分析,分类信息通过频率计数和百分比进行分析。我们使用可视化图表,分析了日记使用的频率和模式随时间的推移,旨在了解更多关于提醒对参与者行为的影响。gydF4y2Ba

对于目标2,使用语言查询和单词计数(LIWC) 2015软件(Pennebaker综合企业集团,Inc)分析日记文本条目的内容[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba,gydF4y2Ba25gydF4y2Ba使用德语词典[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba].在该词典的基础上,LIWC程序根据118个单词属性和类别对文本进行评分,方法是将属于特定属性或类别的单词数量除以文本条目中的单词数量,以标准化日记条目的长度[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba].我们选取了以下七个与健康和个人经历相关的类别进行进一步检验:(1)健康,(2)身体,(3)家庭,(4)朋友,(5)工作,(6)积极情绪(如快乐、善良和爱),(7)消极情绪(如悲伤、愤怒和恐惧)。使用这7个词类别,我们计算了所有日记条目中包含至少一个类别特定关键字的条目的百分比。此外,我们通过在直方图中绘制其在所有日记条目中的分布,分析了情绪基调的liwc综合总结得分。的LIWC-generatedgydF4y2Ba感情基调gydF4y2Ba分数表示文本的整体情绪基调,范围从0(消极)到100(积极)。该评分是根据字典上的积极情绪和消极情绪评分的差异计算的,但这一专有算法的细节尚未公开。gydF4y2Ba24gydF4y2Ba,gydF4y2Ba27gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

此外,通过将包含至少10个单词的德语日记文本条目可视化为Python中100个最频繁单词的词云,对它们进行描述性分析(版本3.7;在Spyder集成开发环境(版本4.1.5)。文本条目是通过几个预处理步骤为可视化准备的。停顿词(即没有特定含义的词,如gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba或gydF4y2Ba的gydF4y2Ba)使用开源德语停止词列表删除[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba];数字和标点符号也被删除了。剩下的单词被过滤,只保留名词、形容词和动词。有相同意思的单词被手动替换为一个唯一的单词(如单词gydF4y2Ba工作gydF4y2Ba替换以下单词:职业,工作,公司,办公室,工作场所,工作时间,工作同事等)。然后使用Python库对这些单词进行术语化gydF4y2Ba宽大的gydF4y2Ba(2.2.2版本)gydF4y2Ba29gydF4y2Ba].词元化指去掉词尾的屈折变化,使其符合字典形式。gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba].元音后面跟angydF4y2BaegydF4y2Ba(如gydF4y2BaoegydF4y2Ba)被一个带有变音的元音所取代(在这种情况下,gydF4y2BaogydF4y2Ba),通常在德语中使用。然后大写字母被小写字母取代。最后,使用DeepL Pro (DeepL SE)将所有词法化的词条翻译成英语。gydF4y2Ba

此外,我们评估了结构化日记数据和随访调查数据之间健康相关生活质量指数(EQ-5D-5L和EQ-VAS)、症状和药物使用的个体水平相似性(目的3)。相似性由Jaccard指数表示,该指数反映了日记和随访调查中同时提到特定属性值(如症状)的人的比例(重叠)。除以日记或跟进调查中至少有一次提及同一属性值的人数(联合)[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba,gydF4y2Ba32gydF4y2Ba].之所以选择Jaccard指数而不是标准百分比,是因为它受属性值稀有度的影响较小。如果参与者有几个完整的健康日记条目,则使用最近的随访调查的健康相关生活质量指数进行相似度分析。以日记为基础的分类症状和药物使用变量与类似的随访调查信息的症状和药物使用进行比较。连续的EQ-5D-5L和EQ-VAS评分采用中位数分割进行二分,计算Jaccard指数。各自的中位数是从所有纳入的SMSR参与者(n=658)的随访调查中计算出来的。gydF4y2Ba

所有描述性分析都在R(版本4.0.3)中进行,使用RStudio集成开发环境(版本1.4.1103)。在Spyder集成开发环境(版本4.1.5)中使用Python(版本3.7)执行文本预处理和字云可视化。基于字典的文本分类使用LIWC软件[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba,gydF4y2Ba25gydF4y2Ba].所有文本分析都是使用原始的德语文本条目进行的,然后使用DeepL Pro将结果翻译成英语进行演示。gydF4y2Ba

伦理批准gydF4y2Ba

SMSR已获得负责的伦理委员会(苏黎世州伦理委员会;研究编号PB-2016-00894),并获得所有参与者的知情同意。gydF4y2Ba


研究人口和日记的使用gydF4y2Ba

在应用我们的纳入和排除标准后,我们的研究人群包括658名MS患者,其中134人(20.4%)在2019年2月27日至2019年3月19日期间使用过电子健康日记(gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba).在此期间,收集了815篇用德语(n=632, 77.5%)、法语(n=135, 16.6%)和意大利语(n=48, 5.9%)写的非空的独特日记(gydF4y2Ba多媒体附录4gydF4y2Ba).gydF4y2Ba

从每位日记活动参与者最后一次写日记到后续调查的中位数时间跨度为14个月(IQR 13-15个月)。gydF4y2Ba

参与者的特征gydF4y2Ba

通过完成至少一个电子健康日记条目参与活动的SMSR网络研究参与者的特征(n=134;从今以后被称为gydF4y2Ba参与者gydF4y2Ba)和没有这样做的(n=524;从今以后被称为gydF4y2Ba未参加者gydF4y2Ba)比较gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba.参与者的中位年龄(52.5岁,IQR 43.25-59.75岁)高于非参与者(47岁,IQR 38-55岁)。134名参与者中,101名(75.4%)是女性,而524名非参与者中,356名(67.9%)是女性。两组自诊断MS以来的中位时间为9年(参与者的IQR为4-19年,非参与者的IQR为4-16年)。原发性进展性多发性硬化症(PPMS)和继发性进展性多发性硬化症(SPMS)患者在参与者中更有代表性(PPMS: 18/134, 13.4%;SPMS: 32/134, 23.9%)高于非参与者(PPMS: 50/524, 9.5%;spm: 79/524, 15.1%)。此外,参与者组中处于自我报告残疾状况量表最低层次的人数比例(84/134,62.7%)低于非参与者组(381/524,72.7%)。gydF4y2Ba

非参与者群体由受过高等专业教育的人(包括拥有应用大学或大学学位的人;250/524, 47.7%, 57/134, 42.5%)。然而,在参与者中,每周工作时间超过40%的人较少(45/134,33.6%,vs 252/524, 48.1%,非参与者)。非参与者似乎更公开地与他们的亲属谈论他们的多发性硬化症(485/524,92.5%,vs 116/134, 86.6%,参与者)。gydF4y2Ba

对于过去12个月内经历的症状,参与者报告的10个最常见症状的百分比更高。观察到以下症状的百分比差异最大:步态障碍(52/134,38.8%,vs 138/524, 26.3%,非参与者)、痉挛(45/134,33.6%,vs 119/524, 22.7%,非参与者)和膀胱障碍(40/134,29.9%,vs 109/524, 20.8%,非参与者)。此外,日记活动参与者报告在过去6个月内没有使用过疾病改造药物的比例更高(53/134,39.6%,vs 156/524, 29.8%,非参与者)。症状和疾病缓解药物的完整列表可在gydF4y2Ba多媒体附件5gydF4y2Ba.gydF4y2Ba

表1。研究人群及其对应的特征gydF4y2BaPgydF4y2Ba值(显著性水平:.05;N = 658)。gydF4y2Ba一个gydF4y2Ba
特征gydF4y2Ba 参加健康日记运动的人(n=134)gydF4y2Ba 未参加者(n = 524)gydF4y2Ba PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba
年龄(年),中位数(IQR)gydF4y2Ba 52.5 (43.25 - -59.75)gydF4y2Ba 47 (38-55)gydF4y2Ba <措施gydF4y2BabgydF4y2Ba
性,n (%)gydF4y2Ba 点gydF4y2BacgydF4y2Ba

女gydF4y2Ba 101 (75.4)gydF4y2Ba 356 (67.9)gydF4y2Ba

男性gydF4y2Ba 33 (24.6)gydF4y2Ba 168 (32.1)gydF4y2Ba
语言,n (%)gydF4y2Ba <措施gydF4y2BacgydF4y2Ba

德国gydF4y2Ba 100 (74.6)gydF4y2Ba 433 (82.6)gydF4y2Ba

法国gydF4y2Ba 25 (18.7)gydF4y2Ba 73 (13.9)gydF4y2Ba

意大利gydF4y2Ba 9 (6.7)gydF4y2Ba 18 (3.5)gydF4y2Ba
女士gydF4y2BadgydF4y2Ba持续时间(年),中位数(IQR)gydF4y2Ba 9 (4-19)gydF4y2Ba 9 (4-16)gydF4y2Ba 。gydF4y2BabgydF4y2Ba
MS型,n (%)gydF4y2Ba <措施gydF4y2BacgydF4y2Ba

独联体gydF4y2BaegydF4y2Ba 2 (1.5)gydF4y2Ba 10 (1.9)gydF4y2Ba

项目组合管理系统gydF4y2BafgydF4y2Ba 18 (13.4)gydF4y2Ba 50 (9.5)gydF4y2Ba

名RRMSgydF4y2BaggydF4y2Ba 79 (59)gydF4y2Ba 352 (67.2)gydF4y2Ba

过渡gydF4y2Ba 3 (2.2)gydF4y2Ba 16 (3.1)gydF4y2Ba

spmgydF4y2BahgydF4y2Ba 32 (23.9)gydF4y2Ba 79 (15.1)gydF4y2Ba

缺失的信息gydF4y2Ba N/AgydF4y2Ba我gydF4y2Ba 17 (3.2)gydF4y2Ba
婚姻状况,n (%)gydF4y2Ba <措施gydF4y2BacgydF4y2Ba

未婚gydF4y2Ba 43 (32.1)gydF4y2Ba 174 (33.2)gydF4y2Ba

注册合伙或已婚gydF4y2Ba 71 (53)gydF4y2Ba 273 (52.1)gydF4y2Ba

分居或离婚gydF4y2Ba 17 (12.7)gydF4y2Ba 59 (11.3)gydF4y2Ba

丧偶的gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba 8 (1.5)gydF4y2Ba

缺失的信息gydF4y2Ba 2 (1.5)gydF4y2Ba 10 (1.9)gydF4y2Ba
教育、n (%)gydF4y2Ba .59gydF4y2BacgydF4y2Ba

部分或完成义务教育gydF4y2Ba 3 (2.2)gydF4y2Ba 8 (1.5)gydF4y2Ba

学徒或大学水平的学习资格(Matura文凭)gydF4y2Ba 68 (50.8)gydF4y2Ba 250 (47.7)gydF4y2Ba

高等专业教育,应用大学或大学gydF4y2Ba 57 (42.5)gydF4y2Ba 250 (47.7)gydF4y2Ba

其他gydF4y2Ba 1 (0.8)gydF4y2Ba 7 (1.4)gydF4y2Ba

缺失的信息gydF4y2Ba 5 (3.7)gydF4y2Ba 9 (1.7)gydF4y2Ba
工作情况或工作百分比,n (%)gydF4y2Ba 02gydF4y2BacgydF4y2Ba

不工作gydF4y2Ba 63 (47)gydF4y2Ba 184 (35.1)gydF4y2Ba

1%到40%gydF4y2Ba 22日(16.4)gydF4y2Ba 69 (13.2)gydF4y2Ba

41%到80%gydF4y2Ba 27日(20.2)gydF4y2Ba 138 (26.3)gydF4y2Ba

81%到全职gydF4y2Ba 18 (13.4)gydF4y2Ba 114 (21.8)gydF4y2Ba

缺失的信息gydF4y2Ba 4 (3)gydF4y2Ba 19日(3.6)gydF4y2Ba
谈论多发性硬化症和…gydF4y2BajgydF4y2Ba .87点gydF4y2BacgydF4y2Ba

亲戚……gydF4y2Ba 116 (86.6)gydF4y2Ba 485 (92.6)gydF4y2Ba

朋友……gydF4y2Ba 109 (81.3)gydF4y2Ba 412 (78.6)gydF4y2Ba

老板……gydF4y2Ba 48 (35.8)gydF4y2Ba 179 (34.2)gydF4y2Ba

...工作的同事gydF4y2Ba 46 (34.3)gydF4y2Ba 189 (36.1)gydF4y2Ba

...le我sure-time partners 36 (26.9)gydF4y2Ba 131 (25)gydF4y2Ba

其他……gydF4y2Ba 7 (5.2)gydF4y2Ba 23日(4.4)gydF4y2Ba

没有人…gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba 13 (2.5)gydF4y2Ba
SRDSSgydF4y2BakgydF4y2Ba分数,n (%)gydF4y2Ba 02gydF4y2BacgydF4y2Ba

0到3.5gydF4y2Ba 84 (62.7)gydF4y2Ba 381 (72.7)gydF4y2Ba

4 - 6.5gydF4y2Ba 37 (27.6)gydF4y2Ba 90 (17.2)gydF4y2Ba

≥7gydF4y2Ba 13 (9.7)gydF4y2Ba 39 (7.4)gydF4y2Ba

缺失的信息gydF4y2Ba N/AgydF4y2Ba 14 (2.7)gydF4y2Ba
过去12个月内最常见的十个症状gydF4y2Baj lgydF4y2Ban (%)gydF4y2Ba 点gydF4y2BacgydF4y2Ba

没有一个gydF4y2Ba 50 (37.3)gydF4y2Ba 227 (43.3)gydF4y2Ba

乏力gydF4y2Ba 57 (42.5)gydF4y2Ba 210 (40.1)gydF4y2Ba

步态障碍gydF4y2Ba 52 (38.8)gydF4y2Ba 138 (26.3)gydF4y2Ba

感觉异常(如麻木和刺痛)gydF4y2Ba 50 (37.3)gydF4y2Ba 187 (35.7)gydF4y2Ba

肌肉痉挛(抽筋)gydF4y2Ba 45 (33.6)gydF4y2Ba 119 (22.7)gydF4y2Ba

前庭障碍gydF4y2Ba 43 (32.1)gydF4y2Ba 135 (25.8)gydF4y2Ba

弱点gydF4y2Ba 40 (29.9)gydF4y2Ba 129 (24.6)gydF4y2Ba

疼痛gydF4y2Ba 40 (29.9)gydF4y2Ba 143 (27.3)gydF4y2Ba

膀胱疾病(如膀胱无力)gydF4y2Ba 40 (29.9)gydF4y2Ba 109 (20.8)gydF4y2Ba

集中的问题gydF4y2Ba 35 (26.1)gydF4y2Ba 127 (24.2)gydF4y2Ba

肠道疾病(如便秘)gydF4y2Ba 29 (21.6)gydF4y2Ba 83 (15.8)gydF4y2Ba

其他gydF4y2Ba 64 (47.8)gydF4y2Ba 193 (36.8)gydF4y2Ba
过去六个月内最常用的十种疾病缓解药物gydF4y2Baj lgydF4y2Ban (%)gydF4y2Ba .20gydF4y2BacgydF4y2Ba

没有一个gydF4y2Ba 53 (39.6)gydF4y2Ba 156 (29.8)gydF4y2Ba

Ocrelizumab (Ocrevus)gydF4y2Ba 28日(20.9)gydF4y2Ba 87 (16.6)gydF4y2Ba

Fingolimod (Gilenya)gydF4y2Ba 15 (11.2)gydF4y2Ba 90 (17.2)gydF4y2Ba

富马酸二甲酯(Tecfidera)gydF4y2Ba 10 (7.5)gydF4y2Ba 54 (10.3)gydF4y2Ba

干扰素beta-1a (Rebif)gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba 19日(3.6)gydF4y2Ba

Glatiramer醋酸(Copaxone)gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba 18 (3.4)gydF4y2Ba

干扰素beta-1b(倍泰龙)gydF4y2Ba 5 (3.7)gydF4y2Ba 14 (2.7)gydF4y2Ba

Teriflunomide (Aubagio)gydF4y2Ba 5 (3.7)gydF4y2Ba 15 (2.9)gydF4y2Ba

Natalizumab (Tysabri)gydF4y2Ba 3 (2.2)gydF4y2Ba 40 (7.6)gydF4y2Ba

利妥昔单抗(美罗华)gydF4y2Ba 3 (2.2)gydF4y2Ba 15 (2.9)gydF4y2Ba

干扰素beta-1a (Avonex)gydF4y2Ba 2 (1.5)gydF4y2Ba 10 (1.9)gydF4y2Ba

其他gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba 10 (1.9)gydF4y2Ba

一个gydF4y2Ba瑞士多发性硬化症登记处电子健康日记活动参与者之间的比较(定义为至少有一个有效的日记条目;第二栏)和非参与者(第三栏)。gydF4y2Ba

bgydF4y2Ba双尾gydF4y2BatgydF4y2Ba测试进行的。gydF4y2Ba

cgydF4y2Ba卡方检验进行。gydF4y2Ba

dgydF4y2Ba迈克尔-舒马赫:多发性硬化症。gydF4y2Ba

egydF4y2BaCIS:临床孤立综合征。gydF4y2Ba

fgydF4y2Ba原发性进行性多发性硬化症。gydF4y2Ba

ggydF4y2Ba复发-缓解多发性硬化。gydF4y2Ba

hgydF4y2BaSPMS:继发性进行性多发性硬化。gydF4y2Ba

我gydF4y2BaN / A:不适用。gydF4y2Ba

jgydF4y2Ba多个答案。gydF4y2Ba

kgydF4y2Ba自我报告残疾状况量表。gydF4y2Ba

lgydF4y2Ba提供的症状和改善疾病的药物的完整列表gydF4y2Ba多媒体附件5gydF4y2Ba.gydF4y2Ba

健康日记使用模式gydF4y2Ba

在2019年2月27日至2019年3月19日的21天内,对电子健康日记的使用情况进行了监测(gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba).在这21天里,共从134名日记活动参与者中收集了815个独特的电子健康日记条目。值得注意的是,在发送电子邮件邀请或提醒的日子里,收集到的健康日记条目比相邻的日子更多;例如,2019年3月14日发送的最后一个提醒(用红色数字3标记的栏)gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba),显示了整个观测周期中最多的条目数(n=130)。此外,在正式健康日记运动期间,电子健康日记得到了更广泛的使用(条纹条)gydF4y2Ba多媒体附录3gydF4y2Ba).gydF4y2Ba

所示gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba23.1%(31/134)的参与者在日记中只写了1条,11.2%(15/134)的参与者写了2条。此外,15.7%(21/134)的参与者有≥10个条目(反映每2天≥1个条目)。一人撰写的最高条目数为32(包括在分析时间范围内的回顾性条目)。gydF4y2Ba多媒体附件6gydF4y2Ba总结健康日记条目的完整性。gydF4y2Ba

表2。参与者在活动期间写下一定数量的日记健康记录的频率计数和百分比(N=134)。gydF4y2Ba
每个参与者在运行状况日志中的条目数gydF4y2Ba 参与者,n (%)gydF4y2Ba
1gydF4y2Ba 31 (23.1)gydF4y2Ba
2gydF4y2Ba 15 (11.2)gydF4y2Ba
3.gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba
4gydF4y2Ba 5 (3.7)gydF4y2Ba
5gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba
6gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba
7gydF4y2Ba 9 (6.7)gydF4y2Ba
8gydF4y2Ba 16 (11.9)gydF4y2Ba
9gydF4y2Ba 19日(14.2)gydF4y2Ba
10gydF4y2Ba 6 (4.5)gydF4y2Ba
11gydF4y2Ba 5 (3.7)gydF4y2Ba
12gydF4y2Ba 2 (1.5)gydF4y2Ba
13gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba
15gydF4y2Ba 2 (1.5)gydF4y2Ba
17gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba
18gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba
19gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba
20.gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba
32gydF4y2Ba 1 (0.7)gydF4y2Ba

文本日记资料的内容分析gydF4y2Ba

134名电子健康日记运动参与者总共提供了815个电子健康日记条目(德文:n=632, 77.5%;法语:n=135, 16.6%;意大利语:n=48, 5.9%)。在随后的分析中,我们只使用了100名参与者提供的德语健康日记。632篇日记的情绪得分总体上很低,反映出消极情绪,如非常焦虑、悲伤或敌意的语气。gydF4y2Ba33gydF4y2Ba].在632篇日记中,163篇(25.8%)得分在0 ~ 10分之间,420篇(66.5%)得分在20 ~ 30分之间。此外,只有7.6%(48/632)的词条表达了积极情绪,而30.5%(193/632)的词条使用了与消极情绪有关的词汇(gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba).其他常见的基于liwc的主题类别涉及身体(191/632,30.2%)、健康(94/632,14.9%)和工作(67/632,10.6%)。gydF4y2Ba

在632篇德国电子健康日记中,526篇(83.2%;由93名参与者撰写的)包含至少10个单词,并被用来创建一个100个单词的词汇云(gydF4y2Ba多媒体附件7gydF4y2Ba;指gydF4y2Ba多媒体附录8gydF4y2Ba25个最常见单词的出现频率)。所示gydF4y2Ba多媒体附件7gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba多媒体附录8gydF4y2Ba在美国,“好”和“天”的出现频率最高,其次是“工作”、“起床”、“走”、“睡觉”和“累了”。在25个最频繁出现的词汇中,一些与时间有关,包括“白天”、“晚上”、“早晨”、“小时”、“时间”和“下午”。其他与活动或运动有关的词汇,如“工作”、“去”、“走”、“做”和“差事”。一些经常出现的词汇也与身体部位、身体健康和健康问题有关;例如,“tired”、“leg”、“pain”、“therapy”和“feel”。尽管与社会接触相关的词汇相对较少,但有些词汇在日记中非常常见,如“接触”或“家庭”。每个MS类型(例如,PPMS,复发-缓解多发性硬化,过渡和SPMS)的词汇云和最常见词汇的频率在gydF4y2Ba多媒体附件9gydF4y2Ba.gydF4y2Ba

表3。包含相关语言查询和单词统计的词汇类别的日记条目的频率计数和百分比(N=632)。gydF4y2Ba
特征gydF4y2Ba 值,n (%)gydF4y2Ba
负面情绪gydF4y2Ba 193 (30.5)gydF4y2Ba
身体gydF4y2Ba 191 (30.2)gydF4y2Ba
健康gydF4y2Ba 94 (14.9)gydF4y2Ba
工作gydF4y2Ba 67 (10.6)gydF4y2Ba
积极情绪gydF4y2Ba 48 (7.6)gydF4y2Ba
朋友gydF4y2Ba 10 (1.6)gydF4y2Ba
家庭gydF4y2Ba 8 (1.3)gydF4y2Ba

结构化电子健康日记数据与基于问卷的数据的相似之处gydF4y2Ba

对电子健康日记和后续调查的答复显示出若干显著的差异和相似之处,用杰卡德指数(gydF4y2Ba表4gydF4y2Ba).EQ-5D-5L (Jaccard指数分别为0.73和0.63)和EQ-VAS (Jaccard指数分别为0.59和0.49)的Jaccard指数最高。此外,电子健康日记和随访调查方法在步态障碍、瘫痪体征和疲劳的评估方面趋于一致(Jaccard指数分别为0.5、0.5和0.49)。相比之下,一些症状,包括疼痛、前庭功能障碍、虚弱、痉挛、膀胱功能障碍和注意力集中问题,尽管报告相当频繁,但Jaccard指数相对较低(<0.4)(n>45;参考栏目gydF4y2Ba联盟gydF4y2Ba在gydF4y2Ba表4gydF4y2Ba和gydF4y2Ba过去12个月内最常见的十个症状gydF4y2Ba部分gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba),在日记和调查中至少有一次。可注射免疫调节药物干扰素-1a (Avonex)和醋酸格拉替拉米(Copaxone),以及口服药物fingolimod (Gilenya)和特立氟米特(Aubagio),在两种评估方法中表现出最高的相似性(Jaccard指数在0.5到1之间;指gydF4y2Ba多媒体附件10gydF4y2Ba查看改善疾病的药物的完整列表)。值得注意的是,尽管目前使用频率很高,但奥克雷珠单抗(Ocrevus)并未在日记中提及。gydF4y2Ba

表4。134名电子健康日记活动参与者提供的关于健康相关生活质量、症状和药物使用的日记和随访调查信息之间的相似性。gydF4y2Ba一个gydF4y2Ba
特征gydF4y2Ba 重叠gydF4y2Ba 联盟gydF4y2Ba Jaccard指数gydF4y2Ba
EQ-5D-5LgydF4y2Ba

EQ-5D-5L:≤0.71(整体中位数)gydF4y2Ba 52gydF4y2Ba 71gydF4y2Ba 0.73gydF4y2Ba

EQ-5D-5L: > 0.71gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba 52gydF4y2Ba 0.63gydF4y2Ba
EQ-VASgydF4y2BabgydF4y2Ba

EQ-VAS:≤80(整体中位数)gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba 0.59gydF4y2Ba

EQ-VAS: > 80gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba 0.49gydF4y2Ba
症状gydF4y2Ba

步态障碍gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba 66gydF4y2Ba 0.50gydF4y2Ba

麻痹的迹象gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba 24gydF4y2Ba 0.50gydF4y2Ba

乏力gydF4y2Ba 39gydF4y2Ba 80gydF4y2Ba 0.49gydF4y2Ba

感觉异常(如麻木和刺痛)gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba 73gydF4y2Ba 0.47gydF4y2Ba

地震gydF4y2Ba 8gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba 0.44gydF4y2Ba

肠道疾病(如便秘)gydF4y2Ba 14gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba 0.41gydF4y2Ba

弱点gydF4y2Ba 22gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba 0.38gydF4y2Ba

前庭障碍gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba 62gydF4y2Ba 0.37gydF4y2Ba

疼痛gydF4y2Ba 22gydF4y2Ba 63gydF4y2Ba 0.35gydF4y2Ba

情绪不稳定,对情绪缺乏控制gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba 0.33gydF4y2Ba

肌肉痉挛(抽筋)gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba 56gydF4y2Ba 0.32gydF4y2Ba

记忆障碍gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba 28gydF4y2Ba 0.32gydF4y2Ba

膀胱疾病(如膀胱无力)gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba 51gydF4y2Ba 0.31gydF4y2Ba

痉挛和抽搐gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 17gydF4y2Ba 0.29gydF4y2Ba

性障碍gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba 0.26gydF4y2Ba

视觉障碍gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba 0.23gydF4y2Ba

空间定位问题gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba 0.23gydF4y2Ba

头晕gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 32gydF4y2Ba 0.22gydF4y2Ba

言语障碍gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 20.gydF4y2Ba 0.20gydF4y2Ba

吞咽困难(吞咽困难)gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba 0.20gydF4y2Ba

抑郁症gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba 0.19gydF4y2Ba

集中的问题gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 46gydF4y2Ba 0.15gydF4y2Ba

其他gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

癫痫发作gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba
十种最常见的疾病缓解药物gydF4y2BacgydF4y2Ba

干扰素beta-1a (Avonex)gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba

Glatiramer醋酸(Copaxone)gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba 0.71gydF4y2Ba

Fingolimod (Gilenya)gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba 21gydF4y2Ba 0.57gydF4y2Ba

Teriflunomide (Aubagio)gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba 8gydF4y2Ba 0.50gydF4y2Ba

干扰素beta-1b(倍泰龙)gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba 0.40gydF4y2Ba

富马酸二甲酯(Tecfidera)gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba 32gydF4y2Ba 0.03gydF4y2Ba

Ocrelizumab (Ocrevus)gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

其他gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

干扰素beta-1a (Rebif)gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

Natalizumab (Tysabri)gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

利妥昔单抗(美罗华)gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba 0gydF4y2Ba

一个gydF4y2BaJaccard指数用于衡量不同来源之间的相似度(报告重叠)(0=无相似度,1=最大相似度)。列gydF4y2Ba重叠gydF4y2Ba表示在日记和后续调查中报告重叠的参与者数量。列gydF4y2Ba联盟gydF4y2Ba表示在日记或追踪调查中至少报告过一次特定数据项的参与者总数,追踪调查收集了过去12个月内出现的症状和过去6个月内使用的药物。列gydF4y2BaJaccard指数gydF4y2Ba的商gydF4y2Ba重叠gydF4y2Ba价值和gydF4y2Ba联盟gydF4y2Ba值。使用瑞士多发性硬化症登记处所有随访调查(n=658)纳入的患者的各自中位数对EQ-5D-5L指数和EuroQol视觉模拟量表指数进行二分。gydF4y2Ba

bgydF4y2BaEQ-VAS: EuroQol视觉模拟量表。gydF4y2Ba

cgydF4y2Ba改善疾病的药物的完整清单在gydF4y2Ba多媒体附件10gydF4y2Ba.gydF4y2Ba


主要研究结果gydF4y2Ba

在SMSR中嵌入了健康日记活动的基础上,我们的研究试图探索与电子健康日记使用相关的因素,以及日记条目对-à-vis调查收集的信息的附加价值。通过比较134名健康日记活动参与者和524名非参与者的特征,我们的研究显示,女性、疾病更严重的人、工作比例较低的人或没有高等教育(如大学学位)的人更可能花时间在电子健康日记上。gydF4y2Ba

与我们最初的预期相反,电子健康日记参与者的平均年龄比非参与者大5岁,更可能是女性,更不可能完成高等教育,更频繁地有高级自我报告残疾状态量表评分(≥4)。此外,更大比例的参与者报告在过去12个月内经历了不同的MS症状,特别是从更强的阻碍症状,如疲劳、步态障碍、痉挛和前庭神经障碍。这些症状不仅会使人致残,还可能导致家庭生活更加狭窄。乍一看,这些发现似乎违反直觉,因为比较网络研究和纸笔研究参与者特征的研究(包括来自SMSR的一项研究)通常发现,较年轻的年龄、较高的教育程度和较轻的疾病严重程度与较高的网络参与概率相关[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba,gydF4y2Ba35gydF4y2Ba].然而,这项研究完全聚焦于基于网络的参与者。因此,通过健康日记的使用进行分层反映了该人群的进一步细分。在我们的分析中,症状负担较重和没有全职工作的人(这两个因素与年龄较大有关)更有可能参与电子健康日记运动。这一发现与一项独立的SMSR分析重叠,该分析显示,基于一组标准化问题,对使用数字工具进行MS管理有高度亲和力的人往往年龄较大(但仍为中年),疾病负担较高(Nittas,未发表数据,2022年3月)。可以推测,疾病负担的增加似乎伴随着更多的可支配时间,以及更强烈的讲述自己故事和了解自己疾病的愿望。gydF4y2Ba

在分析健康日记的内容时,参与者的报告主要涉及与身体、健康和工作相关的主题,LIWC和词云分析方法证实了这一点。此外,频繁提及“睡眠”或“疲劳”等词与日记和SMSR后续调查中频繁报告的疲劳很吻合(gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba).gydF4y2Ba

相当数量的参与者报告有消极的情绪色彩,并提到,例如,多发性硬化症对他们的身体和日常生活活动的不利影响。事实上,关键词来自LIWC类别gydF4y2Ba负面情绪gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba身体gydF4y2Ba在日记中出现的比例相同,因此可能是同时发生的。日记的参与者似乎更关心——可能是他们的疾病影响了他们的身体和积极的生活。尽管大部分未参与研究的人会向他们的亲属谈论多发性硬化症,但日记参与者似乎会在日记中吐露他们的担忧。gydF4y2Ba36gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

进一步值得注意的是,来自电子健康日记和后续调查的结构化信息的比较通常显示出与健康相关的生活质量方面的良好重叠,相对稳定和频繁的症状,以及在较小程度上的频繁摄入药物(如注射或口服药物)。与健康相关的生活质量指数EQ-5D-5L重叠程度最高,这与该指标对较小的健康状态变化反应不太明显的一般概念一致。主观程度越高的EQ-VAS的重叠程度越小,可能是因为EQ-VAS对每日波动的反应更灵敏[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba].对于步态紊乱、瘫痪和疲劳等稳定或缓慢变化的症状,Jaccard指数也相对较高。相比之下,药物使用的相似性分析大多得出较低的Jaccard指数,表明重叠很少。尽管如此,针对复发缓解MS已有的较老的注射疗法,如干扰素-1a (Avonex) [gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]和醋酸格拉替拉米(Copaxone) [gydF4y2Ba38gydF4y2Ba],虽然我们的研究参与者中没有很大比例使用,但显示出最高的Jaccard指数,表明药物几乎没有变化。此外,更现代和方便的治疗方法,如fingolimod (Gilenya)和trii氟米特(Aubagio),这是两种每日口服治疗复发-缓解MS的方法,也表现出相对较高的Jaccard指数。尽管如此,其他现代多发性硬化症药物(纳他珠单抗[Tysabri])每月注射在诊所显示较低的Jaccard指数,因为日记说明只要求参与者在前一天用药。此外,经常使用的输注药物奥克雷珠单抗(Ocrevus)只是在健康日记活动结束后才在瑞士广泛使用[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

据我们所知,这是第一项评估通过网络调查收集的数据与通过电子日记收集的数据之间相似性的研究。与使用电子健康日记相关的不同的人和疾病特征可以帮助在研究背景下实现电子健康日记工具的目标人群。此外,研究结果表明,健康日记可以对定期调查形成有意义的补充,通过提供对日常生活主题的额外洞察,及时更新与健康相关的生活质量或多发性硬化症患者的症状和药物状态。尽管生态瞬时评估研究强调了回顾性报告较长时间平均症状可能存在回顾性偏差的风险[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba],不同的人对疾病的主观感知有很大的差异[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba].事实上,对诸如多发性硬化症患者症状等方面的主观看法进行评估,不仅为个性化治疗计划的标准化评估增加了价值,而且有助于解释对治疗方案的坚持[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba].此外,在我们的日记中实施的自由文本问题可以通过提供额外的细节级别来补充常规的标准化评估。此外,让研究参与者有机会用自己的语言报告他们的经历通常是很受欢迎的,正如广泛的表达性写作文献所表明的那样,甚至可能本身就有治疗价值[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba].我们的电子健康日记结合了生态即时评估的已知优点和不将答案局限于被迫的、给定的选择的优点。gydF4y2Ba

该研究还提供了方法学层面的信息。尽管健康日记自推出以来一直是SMSR平台的一部分,但自愿使用的人数非常少,每位参与者平均每天不到1次。相比之下,我们注意到电子健康日记的使用在给参与者发送激励邮件后得到了加强。这些经验表明,正如之前的研究所揭示的那样,将健康日记研究嵌入目标明确、时间有限的运动中可能会受益[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba,gydF4y2Ba45gydF4y2Ba].gydF4y2Ba

优势和局限性gydF4y2Ba

我们的研究得益于一个大规模、多样化、记录良好的注册研究基础[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba,gydF4y2Ba19gydF4y2Ba].此外,这是MS中第一个混合使用不同分析方法(描述统计和自然语言处理)来收集健康日记使用模式和日常生活方面见解的健康日记研究;例如,仔细检查日记条目发现了新的方面,如申请残疾保险的程序所施加的压力或多发性硬化剂患者的个人应对策略的福祉(没有显示)。因此,日记研究对于假设的产生和研究主题的灵感具有巨大的未开发潜力。gydF4y2Ba

但是,应该注意到一些限制。首先,我们的研究排除了那些喜欢纸笔调查的人。这一被排除的群体反映了疾病更严重的人群,可能较低的数字素养(Nittas,未发表数据,2022年3月)。然而,与我们的研究类似,早期调查也观察到,在疾病的早期阶段,多发性硬化患者不太可能参与研究研究(Nittas,未发表数据,2022年3月),[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba,假设是因为他们否认自己的疾病,或者还没有完全意识到疾病的范围。此外,从健康日记运动到后续调查完成的时间距离相对较长。因此,MS的症状学以及治疗策略可能在此期间发生了变化(例如,在健康日记活动结束后,奥克雷珠单抗(Ocrevus)已开始在瑞士广泛使用)。值得一提的是,使用SMSR提供的不同比较数据可以复制结果。未来的研究将受益于进一步调查这种免费文本健康日记的附加价值,将其条目与同时评估身心健康的标准化工具进行比较。此外,在658名合格的网络SMSR参与者中,只有一小部分(n=134, 20.4%)参加了日记研究,从而限制了结果的可泛化性。此外,绝大多数(113/134,84.3%)的参与者每2天在日记中少于1个条目,34%(46/134)的参与者仅为日记活动贡献了一到两次。日记使用的不规律也是我们研究的一个局限。自动提醒日记的实现[gydF4y2Ba47gydF4y2Ba可能是提高参与率的有前途的方法[gydF4y2Ba12gydF4y2Ba,gydF4y2Ba14gydF4y2Ba].然而,我们在研究中观察到的这些局限性也可能阻碍电子日记在生态瞬时评估中的更广泛应用。gydF4y2Ba

因此,迫切需要更好地了解参与者的需求、激励因素和激励措施的有效性,以使健康日记在健康研究和疾病管理中得到更广泛的应用和长期使用。此外,鉴于自然语言处理等领域的最新进展[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba]及语音识别[gydF4y2Ba49gydF4y2Ba如:拥抱脸gydF4y2Ba50gydF4y2Ba])基于机器学习或可穿戴传感器技术(例如,健身追踪器)[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba,gydF4y2Ba51gydF4y2Ba,gydF4y2Ba52gydF4y2Ba,未来的研究应该研究如何将健康日记与新技术最佳地结合起来。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

总之,我们的研究表明,健康日记可以作为医学研究中常规、结构化问卷的有价值的补充。然而,理想情况下,它们应该嵌入到带有激励活动的活动中,如电子邮件提醒或定期数据反馈。我们的研究结果进一步表明,对日常生活方面、与健康相关的生活质量和稳定症状的局部关注在标准化评估中引发了更类似的反应,因此比药物日记的信息量更小。因此,每日配药(口服或注射)药物的用药日记可以为药物摄入依从性跟踪和不良药物效应发生监测提供机会。gydF4y2Ba

致谢gydF4y2Ba

作者非常感谢瑞士多发性硬化症登记处(SMSR)的所有参与者,他们奉献了自己的时间,从而为这项研究做出了重要贡献。作者还想感谢SMSR的参与委员会对开发和验证多发性硬化症相关词典所做的贡献。此外,作者还要感谢瑞士多发性硬化症协会对SMSR的资助和持续的支持。SMSR的成员有Bernd Anderseck, PC, Andrew Chan, Claudio Gobbi, Roger Häussler, CPK, Jürg Kesselring(主席),Jens Kuhle(临床和实验室研究委员会主席),Roland Kurmann, Christoph Lotter, Kurt Luyckx, Patricia Monin, Stefanie Müller, Krassen Nedeltchev, CP, Milo A Puhan, Irene Rapold, Anke Salmen, Klaas Enno Stephan, Zina-Mary Manjaly, Claude Vaney(患者和人口研究委员会主席),VvW (IT和数据委员会主席)和CZ。SMSR得到了瑞士多发性硬化症协会科学顾问委员会的支持。gydF4y2Ba

的利益冲突gydF4y2Ba

Ente Ospedaliero Cantonale (CZ的雇主)从Almirall、Biogen Idec、Bristol Meyer Squibb、Genzyme、Lundbeck、Merck、Novartis、Teva Pharma和Roche获得了CZ演讲活动、咨询费或研究资助的补偿。gydF4y2Ba

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多媒体附录1gydF4y2Ba

瑞士多发性硬化症登记处的电子健康日记。gydF4y2Ba

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瑞士多发性硬化症登记处参与者电子健康日记活动邀请函。gydF4y2Ba

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多媒体附录3gydF4y2Ba

2019年2月27日至2019年3月19日期间电子健康日记中每天记录的条目数(N=815)。条纹条(2019年3月9日至2019年3月17日)对应官方健康日记运动期间。红色数字表示瑞士多发性硬化症协会向参与者发送电子邮件的时间:(1)向所有瑞士多发性硬化症登记处的参与者发送活动邀请邮件,并在瑞士多发性硬化症协会的公共网页上作为新闻条目发布信息;(2)向所有参与者发送提醒邮件,通知他们活动即将开始;(3)提供关于健康日记活动的一些统计信息并提醒参与者作出贡献的激励邮件。gydF4y2Ba

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瑞士多发性硬化症登记注册者和电子健康日记参与者流程图。gydF4y2Ba

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过去12个月内出现的症状和过去6个月内使用的缓解疾病的药物的完整清单。gydF4y2Ba

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多媒体附件6gydF4y2Ba

日记条目的完整性。gydF4y2Ba

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多媒体附件7gydF4y2Ba

电子健康日记条目中出现的最频繁的100个单词的词云,最少长度为10个单词(n=526)。字体大小反映了单词出现的频率。gydF4y2Ba

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词云中最频繁出现的25个词的词频。gydF4y2Ba

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100个单词的词云和电子健康日记中每个多发性硬化症类型中最频繁的25个单词的词频。gydF4y2Ba

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多媒体附件10gydF4y2Ba

完整的疾病治疗药物清单的杰卡德指数。gydF4y2Ba

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EQ-VAS:gydF4y2BaEuroQol视觉模拟比例尺gydF4y2Ba
LIWC:gydF4y2Ba语言探究与字数统计gydF4y2Ba
女士:gydF4y2Ba多发性硬化症gydF4y2Ba
项目组合管理系统:gydF4y2Ba原发性进行性多发性硬化gydF4y2Ba
SMSR:gydF4y2Ba瑞士多发性硬化症登记处gydF4y2Ba
spm:gydF4y2Ba继发性进行性多发性硬化gydF4y2Ba


L Buis编辑;提交13.04.22;PJ Jongen, I Ahn, M Clarysse同行评议;对作者25.05.22的评论;修订版收到29.07.22;接受24.08.22;发表05.10.22gydF4y2Ba

版权gydF4y2Ba

©Chloé Sieber, Deborah Chiavi, Christina Haag, Marco Kaufmann, Andrea B Horn, Holger Dressel, Chiara Zecca, Pasquale Calabrese, Caroline Pot, Christian Philipp Kamm, Viktor von Wyl,瑞士多发性硬化症登记处。最初发表于JMIR mHealth和uHealth (https://mhealth.www.mybigtv.com), 05.10.2022。gydF4y2Ba

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是必须正确引用在JMIR mHealth和uHealth上首次发表的原始作品。必须包括完整的书目信息,https://mhealth.www.mybigtv.com/上的原始出版物链接,以及版权和许可信息。gydF4y2Ba


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