造血干细胞移植，也通常被称为血液和骨髓移植(BMT)，是一种高风险的，但潜在的治疗一些癌症和非癌症疾病的治疗方法[ 1］．考虑到与这种治疗方式相关的高风险，患者需要一个专门的家庭(或朋友)护理人员，至少在移植后的前100天全天候(24/7)[ 2］．护理人员必须接受导管导管护理、静脉和口服药物管理、感染或其他移植后并发症的体征和症状识别以及护理和日常生活活动管理方面的医学培训。护理人员在移植围手术期(即移植前和立即出院进行造血干细胞移植手术)会经历严重程度的焦虑和痛苦[ 3.］．如果患者和护理人员被要求搬迁到离医院更近的地方，HCT患者的护理压力和需求可能会进一步增加。这种负担与照顾者的情绪、身体和社会功能的显著下降有关[ 4- 7］．病人和照顾者情绪困扰之间的相互关系有力地支持了促进照顾者健康和福祉的需要[ 8］．

接受病人疾病方面的教育已被确定为减轻压力和焦虑的一种方法[ 9， 10］．复杂的医疗任务最初是由医院的专业护士执行的，这些任务的责任转移到照顾者在家里执行。因此，照顾者需要关于病人的诊断和预后的教育(知识)，医疗护理的培训(技能)，以及关于可用资源的信息，以实现以病人和照顾者为中心的护理[ 11]，可保护照顾者免受伤害，从而增进他们的健康和福祉[ 12］．因此，迫切需要提供护理人员支持的新型干预措施[ 13］．

BMT路线图(路线图1.0)是作为面向护理人员的移动健康应用程序开发的，用于提供信息、教育和技能建设，以满足住院移植过程中的信息需求( 多媒体附件1) [ 14- 19］．中提供了应用程序的截图 多媒体附件2．患者、护理人员和卫生保健提供者积极参与以用户为中心的设计、开发和测试的迭代周期，这已被证明对正确使用和采用至关重要[ 20.］．迄今为止，已有100名HCT护理人员和患者同意并参加了机构审查委员会批准的研究，以评估在住院环境中实施路线图1.0的可行性[ 21］．在研究前和研究后设计中收集基线、出院和第100天患者报告的结果。

路线图1.0被设计成一个多组件应用程序，包括以下模块:出院所需标准概述以及出院所需的自我管理培训(例如，中央静脉护理视频);实时实验室结果图形化，以便纵向跟踪可视化趋势;个性化药物清单，包括常见适应症、剂量和时间表以及副作用;医疗服务提供者的“脸书”照片;患者参加的临床试验的细节;以及定义医疗团队与家属讨论的常用医学术语和概念的教育材料。护理人员被要求在整个住院期间自由使用它。

路线图1.0被评为非常有用且易于使用[ 22， 23];照顾者焦虑[ 24]下降;照顾者与健康有关的生活质量[ 25]改善;照顾者的激活[ 26]与基线相比增加了[ 22］．使用最多的模块是实验室研究和药物治疗，它们被评为非常有用，易于理解和可视化。此外，每周进行半结构化的定性访谈，主题包括对路线图1.0的接受度和障碍、信息需求和心理负担。从使用备忘录和编码的内容分析中出现的主要主题包括:路线图1.0具有高有用性、易用性和亲和力;它的实验室模块浏览量最高;参与者表达了对附加组件以及将路线图1.0扩展到门诊设置的愿望。访谈还强调了支持照护者健康和幸福的必要性，但也显示了照护的积极方面，例如与亲人建立新的或更密切的关系。总的来说，这些发现支持将路线图扩展到门诊设置的基本原理。此外，护理人员表达了包括护理人员特定资源以及他们可以在整个移植轨迹中进行的积极活动的模块，因为它不会在出院后结束。

本研究旨在探讨HCT护理人员对将Roadmap 1.0扩展到应用程序使用最多的医院以外的家庭环境的看法和看法(应用程序的扩展版本今后将被称为Roadmap 2.0)。我们也有兴趣研究护理人员在家庭环境中的生活，为路线图2.0提供信息。

本研究的现场地点包括参与者的家，定义为永久住所、出租公寓和当地的长期住宿(如汽车旅馆、酒店和套房)。根据移植计划的规定，这些房子距离密歇根大学(University of Michigan)大约90分钟的车程。密歇根大学是一个大型的三级学术医疗中心。

对24名家庭照顾者进行了半结构化访谈。参与研究的资格包括:已经与亲人(患者)一起经历过移植手术并处于移植后护理阶段的主要家庭照顾者;年龄≥18年;良好的英语听说读写能力;愿意参加在家中进行的面对面面试;并且能够提供知情同意。参与者通过造血干细胞移植临床团队的转诊招募，包括到医院进行常规门诊预约的移植患者的护理人员。如果护理人员同意了解更多有关研究的信息，造血干细胞移植临床团队会通知研究团队。所有参与研究的护理人员都同意参与。研究协调人联系了一名护理人员，但被认为不合格，因为英语不是她的主要语言，而且她不习惯阅读和说英语。 Our primary dataset included semistructured interviews with the primary caregivers of hematopoietic stem cell transplant patients (ie, provided ≥50% of caregiving responsibilities). Saturation is defined in qualitative research as a criterion for discontinuing data collection and/or analysis [ 27］．一旦确定没有找到额外的数据，调查人员就可以通过这些数据制定新的专题类别，征聘工作就结束了。

这项研究获得了机构审查委员会的伦理批准。所有参与者在研究人员前往他们的住所之前都签署了知情同意书。签署知情同意书后，研究团队与参与者一起安排了一个对双方都合适的日期和时间。所有的访谈都在参与者的家中进行。至少有两名研究助理前往这些家庭。家庭半结构化访谈问题由现有文献以及先前在医院(住院和门诊移植单位)进行的观察和访谈提供。这些问题随后由研究团队进行了优化。至少两名研究助理进行了约250小时的医院观察和访谈(SW Choi，未发表数据，2019年)。观察结果被记录为现场笔记，访谈被录音，经允许，随后被专业转录(Babbletype LLC，费城，宾夕法尼亚州)。家庭访谈探讨了几个领域，包括人口统计信息、移植后照护者的一般职责、移植后生活经历、使用技术和社交媒体平台来支持照护者自我管理和提供信息资源，以及积极的活动干预来促进照护者的健康和福祉( 多媒体)．

基于之前在路线图1.0的医院进行的深入观察和访谈，我们发现护理人员对积极活动干预感兴趣并愿意参与。人们承认，护理可能会有压力，为了最好地支持患者，需要关注个人幸福。因此，在这项研究中，积极活动干预被护理人员定义为简单的愉快的活动，这些活动是有意的，可以发展成日常实践，如表达感激或安排活动，促进积极的思想、情绪或行为[ 28- 30.］．在家庭访谈过程中，还收集了反映照顾者家庭环境的文物，如照片，以努力为路线图2.0提供信息。

研究参与者的中位年龄为57岁(范围31-71岁)。大多数是已婚或有家庭伴侣(23/24[96%])，白人(23/24[96%])和女性(20/24[83%])。此外，24人中有20人(83%)至少获得了2年制大学学位，12人(50%)至少获得了4年制大学学位。访谈分别发生在永久住宅(11/24日[46%])、出租公寓(10/24日[42%])或当地住宿(3/24日[12%]; 多媒体附件4)．

半结构化访谈由研究人员一对一进行，研究人员接受过定性方法培训，并在造血干细胞移植人群中工作过。采访持续了大约60-80分钟。访谈脚本由DC和JS开发，在与研究团队的其他成员(SC、DH、DC、JK、RV和GC)试用家庭访谈脚本后，进行了一些小的迭代以调整问题的清晰度; 多媒体)．句子结构经过精炼，使问题以及潜在的探究性问题更加清晰。所有定性的半结构化访谈都被录音、去识别，并输入NVivo Pro 11 (QSR International，墨尔本，澳大利亚)。数据分析采用专题方法，我们的数据收集和分析相互通报。在第一阶段的数据分析中，最初的访谈被专业逐字抄录，随后进行定性内容分析[ 31]以开放编码方式储存资料。使用NVivo Pro 11软件根据每个概念(即逐行或逐段)对文本进行编码。然后，研究团队(SC、DC、JS、JK、RV和GC)共同生成新的代码作为重要的概念，并确定、讨论和修改数据模式(主题)。所有参与专题分析的成员都遵循专题分析的阶段:(1)熟悉数据;(2)生成初始代码;(3)寻找主题;(4)审查主题;(5)确定主题名称;并(6)制作报告[ 32］．

数据分析的第二阶段，使用新的访谈和出现的人工数据，得出了一致的主题，并证实了我们的发现。至少有三名团队成员根据代码对数据进行分类，积极地识别模式/主题。通过内容分析反复出现的公共结构和主题被代码中的模式或结构分层地识别和组织[ 33]，这些主题随后被进一步归类在一起。代码和主题的最终解释由第一作者和第二作者以及两位高级研究员(DC, JS, DH, SC)完成。中提供了半结构化的访谈脚本和代码书 多媒体附件5而且 6,分别。从参与者家中收集文本或人工制品，并与定性数据进行分析[ 34，以进一步说明正在出现的主题。

从我们的专题定性分析中得出的37个准则中，出现了四个总体主题:(1)与平衡护理职责相关的压力，(2)学习和适应新惯例(弹性)，(3)平衡自己的需求和患者的需求(洞察力)，以及(4)护理的好处。

一旦患者出院回家，护理人员报告说，他们对新的职责和任务以及临时住房的狭小生活条件(例如，出租公寓或酒店房间; 多媒体)．在长时间的住院治疗后，护理人员将远离他们(永久居民)的家和支持系统的时间描述为隔离。护理人员突然被推入多任务处理和平衡护理职责，如清洁、提供交通、计划膳食、安排预约、管理/组织药物和执行医疗任务(如中央静脉护理和输液)。有代表性的报价见 多媒体附件8．

护理人员报告说，虽然他们最初在医院接受了长时间的移植手术后第一次回家时感到不知所措，但他们已经适应了家庭护理的新常规。护理人员报告说，他们完成复杂和高要求任务的能力随着时间的推移逐渐提高，通过重复这项技能(例如，给药和换药)。有代表性的参与者报价见 多媒体附件8．护理人员根据给药时间(例如，上午、下午和晚上)制定了自己的安排药物的流程( 多媒体）;护理人员在日历上(在纸上)安排提醒事项，或使用移动设备设置闹钟;护理人员保存了各种医疗保健提供者的名片，并将它们粘在墙上( 多媒体）;护理人员还张贴了出院联系信息，以及当地的餐饮和购物选择( 多媒体)．

尽管有这些新的职责和日常工作的负担，一些护理人员表示乐观和坚强。在房间里放上漂亮的鲜花或“康复卡”可以提供鼓励和支持( 多媒体)．例如，尽管病人经历了医学上复杂和情感上困难的治疗过程，但一名护理人员称这是“暂时的”，癌症诊断是“道路上的颠簸”。护理人员在移植过程中表现出弹性，因为他们学会了适应护理的要求，并与家人或朋友分享新的经历( 多媒体附件8)．

护理人员通过认识到需要在照顾自己健康的同时也为他们所爱的人服务而获得了洞察力。除了为患者制定新的日常生活习惯外，许多人还按照移植团队的要求，适应了新的临时住所，以便离医院更近。超过一半的研究参与者(52%)不住在他们的永久住所。因此，护理人员在移植轨迹上制定了新的策略，既关注自己，也关注患者。其中许多策略包括自我照顾或管理自己的压力，使他们成为“更好的”照顾者。提供的一些例子包括为自己留出安静的时间(即安静的时间或独处的时间)，专注于睡眠，维持现有的关系或友谊，参加体育运动或体育活动(如高尔夫球和瑜伽)。一位参与者指出，走出家门就很有用( 多媒体附件8)．

照顾者在日常生活中做出了相当大的调整。一些护理人员请假，在采访时尚未返回工作岗位。尽管如此，护理人员在代表患者履行其医疗相关职责或仅仅在“隔离”环境中与患者共度时光(即，尽量减少访客或在清晨或傍晚前往杂货店以减少传染性接触)中发现了意义。护理人员注意到，他们在护理中发现了好处，比如对病人有了更深的同情和同理心;他们发现了护理的积极方面。例如，当一位护理人员分享她现在不得不依赖其他家庭成员时，这使得更深层次的关系得以形成( 多媒体附件8)．另一位护理人员表示，写日记提供了一个反思移植过程的机会( 多媒体)．

护理人员被要求在1-10分的范围内对一项特定的积极活动进行排名，数字越高表明该活动可能非常有益( 多媒体)．愉快的活动安排，参与者每天会留出时间做积极的活动(例如，和朋友吃冰淇淋或在公园散步)，排名最高。接下来是感恩日记(即写下他们感激的事情)和品味当下(即注意并品味愉快的经历，如喝咖啡或与朋友共度时光，并使用所有感官来巩固记忆; 表1)．当反思“品味当下”积极活动可能带来的好处时，其中一位护理人员分享了他是如何将这项活动融入清晨的，并发现它很有帮助( 多媒体附件8)．

在这项研究中，我们探讨了HCT护理人员的观点和看法，以将路线图2.0扩展到家庭环境中。通过我们的定性调查结果，出现了四个主要主题:(1)与平衡护理职责相关的压力;(2)学习和适应新的套路(弹性);(3)平衡自身需求与患者需求(洞察);(4)护理的好处。这些发现支持了在整个移植过程中，在医院疗程之外将护理人员与资源联系起来的重要性，因为在许多情况下，护理人员甚至不知道可用的支持服务。在护理人员的家庭环境中收集的人工制品(如照片)和半结构化访谈为路线图2.0的门诊版本提供了内容和设计考虑因素;中提供了建议主题或类别 多媒体．

这项研究中的护理人员获得了新的见解，认识到在照顾病人的同时保持自己健康和幸福的重要性。因此，他们表示愿意进行积极的活动。研究小组要求护理人员用李克特量表对每项活动进行排名。护理人员在决定排名时反映了自己的主观价值观和经验。总的来说，他们更喜欢有一个“菜单”或选择各种积极的活动练习。大多数人赞成愉快的活动计划，护理人员每天都会留出时间进行积极的活动。接下来是感恩日记和品味当下，这是一种基于正念的练习。有趣的是，这些活动与护理人员在讨论照顾病人时所采用的策略(即为自己留出时间)时提供的例子相关。

越来越多的数据表明，旨在增强积极思想、情绪和行为的简单策略是有效的，而且是高度可扩展的。 28- 30.］．积极的活动干预，如每日积极反思，感恩日记，和善良的行为，已被用于其他医疗人群，包括心血管疾病，癌症，糖尿病和慢性疼痛[ 35- 38]，但在HCT患者的照顾者中没有。我们的初步数据表明，护理人员希望有机会尝试这些活动来减轻压力，提高与健康相关的生活质量。研究表明，人们大多关注与护理相关的广泛负面影响[ 4]，例如抑郁、焦虑和其他健康问题的增加[ 39］．尽管如此，大多数护理人员已经认识到护理的好处[ 40， 41］．

研究表明，积极心理学干预措施可以提高主观和心理健康，并以具有成本效益和有针对性的方式帮助减轻抑郁症状，特别是在与其他循证干预措施结合时[ 29］．此外，研究支持实施一些积极的活动练习，而不是只介绍一种活动(例如，感恩日记，随机的善良行为，签名优势与感恩日记)。我们在此对护理人员的访谈强调了“一刀切”的重要性，尽管参与者人口相对同质。有可能，能够选择积极活动锻炼的护理人员可能想要更长时间、更频繁地参与其中。尽管如此，研究表明理想的剂量和时间以及活动的组合仍然不清楚[ 42］．

HCT护理是紧张和复杂的，在整个移植轨迹中有意想不到的波动。本文特别关注在HCT护理人员的家庭环境中进行的描述性定性方法。我们关注的是家庭环境，这是通过之前在医院的观察和定性工作得知的。从路标1.0的早期原型开始[ 43， 44]，我们继续将主要利益相关者(如病人、照顾者、医生、护士、心理学家和社会工作者)纳入其设计和开发[ 43， 44］．重要的是，迭代过程包含了一个多学科团队。在家庭环境中，HCT护理者在维持其他生活职责(即自我护理、家庭护理、工作和其他孩子、配偶或父母护理)的同时，显然面临着与护理相关的竞争需求。更引人注目的是，即使在出院后，超过一半的HCT护理人员仍住在出租公寓或当地住宿场所。陌生和孤立的环境至关重要，需要新颖和创新的解决方案来支持他们超越医院环境。我们需要设计、开发和测试干预措施，在多任务处理和平衡职责的同时，支持护理人员的健康和福祉，同时进一步增强他们的弹性。移动医疗技术有潜力提供可扩展的解决方案[ 45- 48］．虽然HCT照顾者寻求与家庭成员或朋友建立新的或不同的关系，但提供(有信誉的或医疗保健提供者批准的)照顾者特定的资源可能会带来好处。

我们的工作支持护理人员作为移动医疗技术发展的主要利益相关者，以提供患者护理。尽管我们认识到本研究的局限性，如单中心设计，参与者群体相对同质(如白人、女性、受过教育)，并倾向于参与意愿，但该研究的优势包括严格的数据收集和分析以及新颖的研究地点(家庭环境)。基于我们的研究结果，我们构建了一个护理人员健康调查，以量化全国HCT护理人员的观点和观点，这将捕获一个更大、更多样化的人群。我们希望我们的定性和定量的集体发现将告知积极心理学干预的设计和开发，以在门诊环境中提供护理人员支持。多成分干预将包括一个积极活动“菜单”，将在随机对照试验设计中进行测试。