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前列腺癌患者通常在放疗期间作为门诊患者接受治疗,这可能是患者参与治疗的加重情况。有必要评估一个互动的智能手机应用程序是否可以使护理参与,特别是在前列腺癌治疗期间。本研究使用的交互应用(Interaktor)是与患者和医护人员共同设计开发的;它包括症状的每日报告、风险评估模型、循证自我护理建议,以及向临床医生提供即时服务。
这项研究的目的是探索前列腺癌患者在放疗过程中,在智能手机应用程序的支持下如何感知自己的参与。
共采访了28名接受辅助放疗的前列腺癌患者,了解他们对自身护理的参与程度。本研究中采访的所有患者都参加了一项干预研究,对照组接受了标准护理,包括在治疗过程中有任何问题可以向接触护士求助。除了标准护理外,干预组的患者还接受了从智能手机中下载的应用程序。患者年龄57 ~ 77岁;17例患者使用智能手机应用。访谈采用定向定性内容分析。
在对前列腺癌患者的访谈中,患者参与的四个维度,即相互参与、争取参与、参与要求、参与基本需求得到满足,被证实是有效的视角,无论是否使用智能手机app。但使用过智能手机app的患者将其描述为一个促进因素,尤其是相互参与。
使用创新的方式与患者进行沟通,例如使用交互式应用程序进行症状管理,并与医疗保健机构实时联系,可以成功地帮助提高患者对医疗的参与度。
移动智能设备(手机和平板电脑)领域的进步极大地影响了技术在医疗保健中的作用[
强调对受癌症影响的患者的护理和支持应侧重于康复、个性化护理计划、自我护理支持、早期识别疾病进一步发展的体征和症状,以及例行使用患者报告结局指标[
自我护理的概念被描述为患者参与的核心部分[
对于被诊断患有前列腺癌的男性,已探讨了患者在选择医疗方案方面的参与情况[
因此,我们与专注于新型创新护理解决方案的Health Navigator公司合作,开发了一款交互式应用(Interaktor),用于智能手机或平板电脑,用于报告和管理前列腺癌患者在放疗期间的症状[
这项研究是在两所大学医院进行的一项实验研究的一部分,其中包括被诊断为前列腺癌的患者。获得了瑞典乌普萨拉地区伦理审查委员会的伦理批准(参考编号2011/256)。在放疗治疗期间使用Interaktor应用程序的干预组与干预实施前即刻收集数据的历史对照组进行比较[
研究对象是在瑞典两所大学医院(一所是农村,一所是城市)接受辅助放疗(外部和内部放疗)8至11周的前列腺癌患者。采用两组的有目的抽样策略,采用抽样框架[
智能手机应用和标准护理组中前列腺癌患者(N=28)的社会人口学和临床特征。
变量 | 智能手机应用群 |
标准护理组 |
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意思是(SD) | 70 (4.0) | 70 (5.4) |
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中位数(范围) | 71年(63 - 76) | 71 (57 - 76) |
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已婚/与伴侣同居 | 12 (70) | 9 (82) |
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独自生活 | 3 (18) | 2 (18) |
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其他 | 2 (12) | 0 |
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乡村或郊区 | 9 (53) | 4 (36) |
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城市 | 8 (47) | 7 (64) |
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初级义务 | 2 (12) | 6 (55) |
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高中 | 6 (35) | 2 (18) |
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研究生/大学 | 8 (47) | 2 (18) |
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失踪 | 1 | 1 |
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工作 | 2 (12) | 1 (9) |
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退休 | 12 (72) | 10 (91) |
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其他 | 2 (12) | 0 |
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失踪 | 1 | 0 |
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1 | 4 (24) | 3 (27) |
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2 | 7 (41) | 6 (55) |
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3. | 3 (18) | 2 (18) |
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失踪 | 3. | 0 |
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6 | 1 (6) | 2 (18) |
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7 | 6 (35) | 5 (46) |
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8 | 4 (24) | 3 (27) |
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9 | 6 (35) | 1 (9) |
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体外放射治疗(EBRT) | 6 (35) | 2 (18) |
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近距离放射治疗联合EBRT | 11 (65) | 9 (82) |
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辅助激素治疗一个 | 12 (71) | 7 (64) |
一个所有患者均接受放疗,除放疗外,多数患者接受激素治疗。
放疗期间的标准护理包括定期与治疗人员接触,并接触接触护士,了解任何与治疗相关的问题。治疗期间的护理不包括常规医疗支助或标准程序。干预组患者接受标准护理,并配备装有Interaktor应用程序的智能手机,并指导患者在放疗期间、工作日的办公时间以及放疗后3周每天、回答症状评估(14种症状的频率和痛苦程度)。研究人员一开始就如何使用这款智能手机应用向患者提供了详细的指导(评估、与自我护理建议的连接(n=12)和图表)。此外,他们还得到了一份书面清单,包括一个技术支持的电话号码。他们还被告知,如果有警报,专门研究的护士会在工作时间给他们打电话,在其他时间点发生的急性问题必须按照肿瘤诊所的标准程序处理。患者的自我报告直接通过安全服务器发送,该服务器可通过Web界面访问,供医院的特定研究护士使用。对照组患者仅接受标准治疗。
为了了解患者在治疗期间对自己参与护理的看法,开放式访谈[
访谈均经参与者许可进行录音;测试时间在30到60分钟之间,根据患者的喜好,可以在家中、医院或大学的私人房间进行。
这些分析以Hsieh和Shannon提出的原则为指导[
这些访谈首先被逐字记录下来,然后重复阅读所有的记录,以获得数据作为一个整体的感觉。接下来,对干预组和对照组患者的访谈分别从作者两对进行分析,以管理庞大的数据集并增加可信度。根据研究的目的,作者将文本单独划分为意义单位。然后在所有作者之间讨论,浓缩和编码的意义单位,同时保留患者陈述的精髓。下一步,根据Frank等人提出的分析方案将代码分组。
对患者参与的描述是在患者参与的四个维度的基础上提出的,在对访谈的分析中没有出现患者参与的额外维度。
总的来说,在两组中
在这些情况下,应用程序是一个接触点。我知道有些人会在他们的屏幕上看到一个提示,显示“他现在有一个问题”,然后他们会联系。真的很好吃。
一些使用这款智能手机应用程序的患者描述说,他们也很高兴有机会通过这款应用程序发送个性化的回复,从而与护士沟通并获得回复:
我报告说有一天我感到发烧和头晕,然后有人给我打电话。我和护士谈过了,她确认情况并不严重。
这款智能手机应用被描述为一条安全线,连接着关心你、掌控局面的人:
智能手机应用程序让我感觉很安全,如果你有问题,你可以指出,护士会打电话给你……这就像你家里有医护人员一样。
在这个类别中,
患者描述了在参与自己的护理过程中采用不同的策略。一种策略是给参与护理过程的各个保健单位打电话。另一项战略是通过反复尝试参与来追捕一名特定的保健工作人员。一名患者描述了他是如何通过多次给联络人护士打电话来联系她的。在放疗过程中,患者接受门诊治疗,经常对新的症状、药物有疑问,需要找人倾诉。有些病人感到沮丧,因为他们的问题得不到回答,他们不知道从哪里得到答案。他们表示,放射科的保健工作人员只能回答与放射治疗有关的问题,但不能回答与他们的护理和疾病有关的其他问题:
...是的,提供放射治疗的医护人员无法回答任何问题。他们不能。如果我问他们我的泌尿系统的问题,他们告诉我我必须去住院门诊。他们没有知识,他们只是在做他们自己的事情。
一些没有智能手机应用程序的患者在互联网上搜索更多信息,以获得问题的答案:
...刚开始的时候,我经常上网,四处看看,想读点东西,但是要读的东西太多了,我只从几个网站上读了一点。
他们采取的另一种策略是,当患者意识到亲属可以在他们努力参与的过程中提供一些支持时。如果患者本身无法听到和理解从保健工作人员那里获得的信息,亲属可以提供支持,倾听保健工作人员和患者之间的对话,以获得可能与其情况相关的信息:
幸运的是,我的妻子和我在一起,她为我提供了另一双耳朵,帮助我听,听我没有听到或不理解的地方,我们互相帮助总结。但事情不应该是这样的。
参与者描述了医护人员如何清楚地描述放疗程序,以便病人知道接下来会发生什么。通过获得不同形式的信息,患者感知到自己参与了放射治疗过程。然而,患者认为是医护人员为参与的时间、方式和形式设定了条件。接触的基础集中在护理过程中各方面的实施,而不是病人作为一个人。还有人表示,有机会对放疗预约时间产生影响也是参与的一项要求。
使用智能手机应用程序的患者称,该应用程序是一种增强他们参与感的设备。他们表示,自我护理建议的内容和app中的网页链接促进了他们对护理的参与:
是的,那真的很好(自我保健的建议)。在某些情况下,你会觉得,“真的应该是这样吗?”那里有信息,这很好。我用过,也看过。
患者描述的经历
我跟医生说我尿不出来。然后他开了一颗药丸。现在我每天晚上都吃,现在好多了。
然而,对于使用过智能手机应用程序的患者来说,有时会通过在应用程序中报告症状来传达药物处方。第二天,当他们前往诊所接受放疗时,处方已经准备好了。
当工作人员提供餐食并帮助安排交通时,基本需求得到了满足。当异地患者需要时,他们还会得到帮助,在患者酒店安排住宿。
在放疗之外接受近距离放射治疗的患者在近距离放射治疗期间被作为住院患者照顾,描述了在那段时间有严重的泌尿系统问题,以及他们如何自发地,不经询问,接受导尿或紧急失禁药物治疗的帮助:
在晚上,尿液会流入尿袋,他们应该不断地检查尿袋是否满了;为了不打扰正在睡觉的病人,他们几乎是拿着手电筒踮着脚尖走到地板上——非常感人。
研究结果表明,在前列腺癌的整个治疗过程中,智能手机应用程序的支持可以增强患者与医疗服务机构密切和持续联系的体验。使用智能手机应用Interaktor的患者比不使用该应用的患者更常将参与体验描述为相互的。这些患者还表示,他们感觉自己很活跃,采取了主动,并有机会表达自己的问题和担忧。总体而言,两组患者都表示,当他们遇到医护人员时,他们的参与要求得到了满足,医护人员以愉快和专业的方式与他们平等地见面,具有高水平的能力。使用智能手机应用Interaktor的患者在应用中报告症状并接到护士的回电时也会出现这种情况。这种被动接受护理也被描述为参与,即患者接受并相应地接受护理,而不采取积极参与的可能性[
很明显,患者不能作为一个单一的群体来对待;他们有不同的参与需要和愿望[
必须强调的是,年龄、性别、种族/民族、教育、收入水平、婚姻状况、就业状况、社会经济地位、癌症类型和分期以及病人的健康状况等因素可能影响参与的角色偏好[
本研究的一个潜在局限性是参与者对患者参与概念的理解。在进行访谈时,这方面是考虑到的;然而,除了决定是否接受手术或放射治疗外,一些参与者难以表达他们参与或不参与护理的方式。此外,使用预先确定的分析方案可能会影响对数据的解释。所采用的患者参与的四个维度最初是在紧急情况下制定的,存在一个潜在的风险,即这些维度不适用于正在接受前列腺癌治疗的患者。然而,我们发现,这些维度的措辞没有在特定的上下文中表达,并发现该框架适合本研究中的患者群体。此外,该框架的适用性得到了在其他情况下与患者参与相关的研究的支持,这些研究也显示了类似的结果[
另一个潜在的局限性是,在智能手机应用程序组和标准护理组的受访患者中,受教育水平和Gleason评分的分布并不相同。这些因素并没有提前考虑到,我们选择的患者在治疗期间实现了年龄、居住地区和是否使用智能手机应用Interaktor的变化,我们认为这可能会影响患者在放疗治疗期间的参与体验。早期研究表明,较低的教育水平与较低的卫生知识素养有关[
在有目的的简短互动中与前列腺癌患者交流的创新方式,包括通过使用智能手机应用程序提供建议来提供支持性护理,可以塑造患者对其护理的参与感。
外束放射治疗
移动健康
患者报告的结果测量
没有宣布。