JMH JMIR Ment Health JMIR心理健康 2368 - 7959 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v8i12e31633 34951604 10.2196/31633 原始论文 原始论文 通过以用户为中心的隐私保护打破移动心理健康系统中的数据价值-隐私悖论:一项基于网络的调查研究 Eysenbach 冈瑟 Qiuju Dongsong 博士学位 1
北卡罗来纳大学夏洛特分校 大学城大道9201号 夏洛特,北卡罗来纳州,28223-0001 美国 1 7046871893 dzhang15@uncc.edu
https://orcid.org/0000-0001-5406-4681
Lim Jaewan MSc 1 https://orcid.org/0000-0001-5579-6606 莉娜 博士学位 1 https://orcid.org/0000-0003-1864-0527 达尔 艾丽西亚一 博士学位 1 https://orcid.org/0000-0002-6229-0926
北卡罗来纳大学夏洛特分校 夏洛特,数控 美国 通讯作者:张东松 dzhang15@uncc.edu 12 2021 24 12 2021 8 12 e31633 28 6 2021 30. 7 2021 6 8 2021 15 10 2021 ©Dongsong Zhang, Jaewan Lim, Lina Zhou, Alicia A Dahl。最初发表于JMIR心理健康(https://mental.www.mybigtv.com), 2021年12月24日。 2021

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR精神健康杂志上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://mental.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

移动精神卫生系统(MMHS)已越来越多地开发和部署,以支持对精神障碍患者的监测、管理和干预。然而,许多这些系统依赖于智能手机或其他可穿戴设备收集的患者数据来推断患者的精神状态,这引发了隐私问题。这种价值-隐私悖论对患者采用和使用MMHS提出了重大挑战;然而,人们对它的理解有限。

客观的

为了弥补显著的文献空白,本研究旨在调查患者隐私担忧的前因,以及隐私担忧对患者MMHS持续使用意愿的影响。

方法

通过基于网络的调查,本研究收集了170名参与者的数据,这些参与者都有MMHS经验,他们来自在线心理健康社区和大学社区。数据分析采用重复方差分析和偏最小二乘回归。

结果

结果表明,数据类型( P=.003),数据阶段( P<.001),隐私受害经验( P=.01),以及私隐意识( P=.08)对隐私问题有积极的影响。具体来说,用户对社交互动数据的隐私担忧更高( P=.007)和自我报告数据( P=.001)而不是生物识别数据;数据传输的私隐问题较高( P=.01)及数据共享( P <.001)。我们的研究结果还显示,隐私担忧对隐私保护的态度也有影响( P=.001),进而影响MMHS的持续使用意愿。

结论

本研究通过加深我们对MMHS研究中数据价值-隐私悖论的理解,对文献有所贡献。研究结果为通过以用户为中心和保护隐私的MMHS设计打破这一悖论提供了实用的指导方针。

移动应用程序 心理健康 隐私问题 隐私保护 移动电话
简介 病人资料私隐

心理健康,包括情绪、心理和社会健康,影响人们的思维、感觉和行为。根据国家精神疾病联盟的数据,在美国,五分之一的成年人患有精神疾病;抑郁症是一种精神障碍,是全球致残的主要原因;90%的自杀者都有精神疾病。医疗保健行业最近的趋势推动了医疗信息技术领域的重大变化,包括开发有效技术,使患者能够通过移动和可穿戴设备持续收集数据[ 1].这些趋势的例子包括卫生保健系统转向更有效但更便宜的病人护理方法;强有力的经济激励措施,以追求在临床环境之外持续监测患者和创新技术,以防止患者患病;患者、护理人员和医疗保健服务提供商越来越多地采用移动和可穿戴设备,如智能手机和生物传感器,用于健康和健康应用程序;技术进步提高了移动设备的效用[ 1].

无线通信、低功耗传感技术以及无处不在的移动和可穿戴设备(如智能手机、智能手表和Fitbit)的快速发展推动了移动健康(mHealth)的研究和实践,包括移动心理健康(MMH)。根据皮尤研究中心[ 2, 81%的美国成年人拥有智能手机。超过60%的人下载了移动健康应用程序,有超过30万个移动健康应用程序可用。移动健康应用程序的主要功能包括症状检查、医疗保健专业人员查找、临床记录管理、医学教育和培训、患者监测、患者自我管理以及处方填写和依从性[ 3.].

MMH系统(MMHS)通过传感器、智能手机或其他可穿戴设备收集空前数量和种类的数据,以支持对精神疾病患者或患者健康的持续监测、自我管理和干预。这些数据使研究人员能够量化重要的物理(如身体运动)、生物(如皮肤温度和心率)、行为(如手机使用行为和键盘敲击)、心理(如情绪)、社会(如与他人的社会互动,如电话和短信短信)和环境因素(如位置和照明)的复杂时间动态,这些因素可能受到或表明精神疾病的影响[ 4- 6].因此,MMH技术具有巨大的潜力,可以产生新的见解,提高医疗保健的灵活性和质量,扩展无处不在的医疗保健资源和服务,减少住院人数和成本,并改善个人健康和公共心理健康。

然而,只有在MMHS对用户隐私进行适当保护的情况下,才能实现这些好处。隐私的一般概念被认为是一项人权、一种商品和一种控制。 7].本研究的重点是在个人数据的收集、传输、存储和共享过程中的患者数据隐私。与数据安全不同的是,数据安全是指用于保护可识别的健康数据免受未经授权的访问或披露的物理、技术或行政保障措施或工具[ 8],健康信息隐私是指个人控制获取、使用或披露其可识别的健康相关数据的权利,包括何时、如何以及在何种程度上可以将数据传达给他人[ 9].有关私隐的漏洞可能导致病人资料的机密性被破坏[ 10,导致经济损失、歧视、压力、不满,甚至因为察觉到隐私风险而延迟寻求及时治疗。有高度隐私担忧的个人通常会认为一个新的信息系统是有风险的,最终会对它产生担忧。 10].

尽管移动医疗有潜力,但其研究和实践的进展远远慢于行业中的应用程序开发,因为隐私问题仍然是一个持续的问题,因为传感器或其他可穿戴设备从单个患者收集的数据是敏感的、个人的和流的性质[ 11].我们的文献综述显示,大约一半的MMHS调查研究[ 12- 14根本没有考虑数据隐私问题。先前的研究还表明,用户缺乏对与移动医疗技术相关的隐私问题的理解[ 9].虽然有些研究采用了某些保护用户隐私的方法,但大多数都采用单一的方法(例如,数据加密[ 15- 17]以及提取和存储数据的特征,而不是原始内容[ 18 19])。多项研究表明,用户有时会牺牲自己的隐私来换取利益和个性化服务。 20. 21].不同类型的信息可能有不同程度的整体“隐私性”。 22)。”对于MMHS收集和使用不同类型的个人数据所引起的用户隐私问题,以及如何解决这些问题,以增加用户对这些系统的采用和参与,目前严重缺乏研究和全面了解[ 23].

根据隐私微积分理论[ 24],个人披露个人信息的意图是基于他们感知的风险和预期的收益。一方面,MMHS从理论上希望收集尽可能多的(和详细的)相关的个人数据,这些数据是心理健康的指标,这样系统就可以更准确地预测个人的心理状态,并做出更明智的干预决策。另一方面,就私隐而言,使用者对所收集的不同类型的个人资料有多敏感,哪些资料处理阶段会令他们产生私隐疑虑,以及私隐疑虑会在多大程度上影响他们使用MMHS的意愿。为了帮助解决数据价值-隐私悖论,本研究旨在回答以下研究问题:

研究问题1:MMHS收集不同类型的个人资料,用户对私隐的关注有何不同?

研究问题2:MMHS所涉及的数据处理阶段不同,用户对隐私的关注是否有所不同?如果有,怎么做?

研究问题3:隐私问题如何影响用户使用MMHS的意图?

为了回答这些研究问题,我们对那些自我报告有心理健康问题并使用MMHS的成年人进行了一项基于网络的调查。基于我们的调查结果,我们提出了一套以用户为中心和保护隐私的MMHS设计指南。这项研究通过加深我们对用户隐私问题和潜在缓解解决方案的理解,有助于MMHS研究。此外,通过培养精神疾病患者对MMHS的接受和参与,它为改善精神疾病患者的福祉提供了实际意义。

背景及相关工作 隐私的概念化

一般来说,隐私可以分为物理隐私和信息隐私(也通常称为数据隐私)。从历史上看,人身隐私的概念被定义为“独处的权利”。 25)。”信息隐私不仅涉及个人的姓名、家庭住址、出生日期等个人信息,还涉及他们的感情状况、照片、政治和宗教观点、购物习惯、驾驶史、医疗记录[ 26].它还包括一个人控制自己信息的能力。 27].资料私隐亦指控制个人资料是否及如何被收集、储存、处理及传播[ 28].随着技术的发展,由于便携式手持设备、传感器和无线网络技术的快速发展,隐私受到越来越多的威胁。因此,隐私的概念化已经转向详细阐述隐私问题的复杂性,涉及技术所带来的法律、社会心理、经济或政治方面的问题。

史密斯等人[ 7提出了“前因式→隐私关注→结果”的宏观模型,展示了隐私关注与其前因式和结果之间的关系。该模型显示了个人暴露于个人信息滥用或受其侵害的经历;隐私意识;性格(例如,内向vs外向);人口结构;跨文化差异是隐私问题的起因。隐私问题反过来影响行为反应(例如,愿意披露信息)、信任、监管和隐私计算(即,隐私风险和利益之间的权衡)。

Plachkinova等[ 29]根据Stavrou和Pitsillides定义的移动医疗环境中的安全挑战,开发了一种分类方法[ 30.]和Kotz提出的移动健康隐私威胁分类[ 31].Plachkinova等[ 29]确定了一些常见的隐私威胁,包括(1)身份威胁:滥用患者身份信息;(2)访问威胁:未经授权访问受保护的健康信息(PHI)或个人健康记录;(3)泄露威胁:未经授权泄露患者身份信息或PHI。然而,作者的分类法既没有区分数据类型,也没有考虑用户隐私保护。

隐私条例

已经建立了隐私法规,以帮助确定有效的方法来开发、管理、监控和执行以患者为中心的、组织的和政府的政策和法规,这些政策和法规与移动医疗系统中的数据收集和使用有关[ 32].例如,1996年的《健康保险携带与责任法案》(HIPAA)为保护医疗信息提供了数据隐私和安全准则,并为使用和披露患者信息设定了限制和条件( 文本框1).HIPAA的隐私规则仅适用于同时涉及覆盖实体(如医疗保健提供商)和PHI的移动健康应用程序。PHI通常包括人口统计信息、病史、诊断测试结果、保险信息和医疗保健专业人员收集的其他数据,这些数据可以识别个人并用于医疗。HIPAA不包括将个人信息上传或直接输入移动健康应用程序的个人用户[ 33].此外,研究人员必须遵守联邦保护人体受试者的政策,也被称为共同规则,以保护参与研究活动的个人。共同规则规定了关于知情同意、不良事件、生物数据处理和弱势群体等问题的详细政策和指导方针[ 34].

健康保险携带与责任法案隐私和安全要求(改编自Ray和Biswas [<xref ref-type="bibr" rid="ref35">35</xref>])。

隐私和安全要求

病人的理解

患者有权了解他们的健康信息将如何被使用和存储。

病人控制

患者可以控制对其健康信息的访问,并有权决定谁可以访问其健康数据。

保密

病人的健康数据必须保密,不让任何无权访问这些数据的一方知道。

应该有加密等软件保障措施,以在存储和传输过程中保护健康数据的机密性。

数据完整性

应保护患者的电子健康信息,防止遗漏、篡改和未经授权的破坏。

与实体共享的健康数据必须真实反映预期信息,不得有任何形式的变更。

同意的例外

在拯救生命的目的和紧急情况下,允许在未经患者授权的情况下访问受保护的健康信息。

美国最新的隐私法规是《加州消费者隐私法案》(California Consumer privacy Act),该法案为加州居民提供了个人数据的透明度和保护,包括知道他们的数据是在哪里收集的、卖给谁的权利,以及披露的权利。2019年,Xcertia [ 36]发布了以下安全有效的移动健康应用程序行业指南:

指引P1:使用及披露通知。隐私通知描述了组织如何收集、使用和保留用户数据。

指南P2:留存率。如果数据被收集,则应告知用户数据将保留多长时间。

指南P3:访问机制。如果应用程序访问本地资源或来自或用于社交网络平台的资源,应告知应用程序用户,并通过任何适当方式(例如“关于”部分)向用户解释如何以及为什么使用这些资源,并应获得用户的选择同意以访问这些资源。

指南P4: HIPAA实体或业务伙伴。如果移动应用程序收集、存储或传输构成PHI(由HIPAA定义)的信息,则其完全符合HIPAA以及所有适用的州和国际法规。

准则P5:儿童在线隐私保护法。如果网站是针对儿童的,应用程序应根据适用的法律法规制定保护儿童的措施。

指引P6:一般资料保护规例应用程序应采取适当措施,以遵守与欧盟一般数据保护条例相关的适用法律和法规。

现有MMH研究收集的个人资料

为了了解现有的MMH研究收集了哪些个人数据,以及这些研究是否部署了任何隐私保护方法,我们首先进行了文献综述。我们将搜索查询定义为来自3组术语的各种组合,包括技术术语,如“移动”、“可穿戴设备”、“传感器”、“物联网”和“移动应用程序”;精神健康术语,如“精神健康”、“抑郁症”、“精神分裂症”和Bardram和Matic使用的“压力管理”。 37]以及美国卫生与公众服务部;以及与隐私相关的搜索词,如“隐私”、“隐私保护”、“个人”和“私人信息”。我们在以下数据库中搜索相关文章:PubMed, IEEE Xplore,国家精神卫生研究所数据档案,ScienceDirect, Taylor & Francis Online和PubPsych,以及谷歌Scholar。我们在论文选择中采用了3个入选标准:(1)在2014年或之后以英文发表,以反映当前的技术水平;(2)专注于MMHS,以支持现有精神障碍的用户;(3)收集用户的个人数据。

我们找到并审阅了32篇符合上述纳入标准的论文。这些研究[ 4- 6 12- 19 38- 58],总结在 多媒体附件1在以下维度:MMHS建议支持的目标精神疾病,应用程序收集的个人数据类型,以及这些研究中部署的隐私保护方法(如果有的话)。这些研究收集了患者各种各样的个人数据,由目标精神疾病驱动。最常用的个人资料如下:

身体活动,如步态、手指敲击、活动时间和行进距离

睡眠数据,如睡眠时间和清醒时间

生理数据(生物标志物),如氧饱和度、心率、体温、血压、心电图和呼气流量峰值

位置和GPS数据

社交活动(即社交互动)数据

电话使用情况,如电话的数量和长度,接收和发送短信的数量,以及屏幕打开的次数

的声音

现有MMHS研究采用的隐私保护

毫不奇怪,在32项调查研究中,有11项(34%)没有提到任何用户隐私保护,如图所示 多媒体附件1.这一发现与之前的研究结果一致。例如,Nurgalieva等人[ 59他们发现,在他们审阅的移动健康论文中,只有三分之一同时考虑了隐私和安全。最近一项调查研究显示,大部份(68%)经检讨的MMHS在保障私隐资料方面不够透明,而超过半数根本没有任何私隐政策[ 60].此外,该研究还发现,即使在有隐私政策的移动应用程序中,研究人员收集数据时也没有告知用户数据将如何使用。 60].

我们将调查研究中实施的用户隐私保护机制分为以下类型:数据匿名化;加密(当数据从本地移动设备传输到远程数据存储[例如云存储]时);访问控制;只归档从原始数据中提取的特征,而不是原始数据;允许用户远程删除某些收集到的数据。其中,数据匿名化和加密是最常用的机制。在加密和解密的过程中需要共享密钥,并且根据联邦HIPAA和经济与临床卫生法卫生信息技术法规,密钥长度必须为128位。美国国家标准与技术研究所建议使用Suite-B,这是一套交换解密密钥和数字签名以验证数据的算法[ 9].

尽管数据匿名化和加密的使用已经变得普遍,但考虑到原始数据是物理存储的,数据泄露和泄露的风险仍然存在。相比之下,只存档从收集的用户数据中提取的选择性特征,并允许用户删除任何收集的数据,可能有助于减轻个人敏感数据被披露或未经授权访问的风险。例如,实时音频处理可用于提取相关健康推断(即特征),同时丢弃敏感内容。值得注意的是,这种隐私保护的选择并非没有成本——在用户隐私和数据效用之间总是需要权衡:MMHS收集的数据点越少,用户隐私保护的程度就越高,但他们提供的服务就越差。例如,禁止收集关于用户身体活动或社交互动的数据将有助于缓解用户的隐私担忧,但也可能对MMHS的好处(例如抑郁症检测)产生负面影响,因为系统可能因为删除这些数据而无法准确推断用户的精神状态。例如,在电子商务中,消费者可能会在一定程度上牺牲自己的隐私,允许cookie捕捉他们在在线零售商网站上的行为,以接受个性化服务(例如,个性化产品推荐)[ 61].因此,了解用户对不同类型的个人数据在隐私方面的看法,并制定和部署有效的隐私保护方法,有可能打破价值-隐私悖论,这将最终影响用户采用和持续使用MMHS。

研究模型与假设

如前一节所述,现有的MMHS收集了各种类型的个人资料。在本研究中,我们主要从数据类型和数据阶段两个维度来研究隐私问题。

研究人员发现,同一个人对不同类型的个人信息可能会有不同程度的隐私担忧[ 62].例如,在线购物者更倾向于隐瞒诸如购买历史、社会保险号、爱好和最喜欢的网站等信息,而不是姓名、性别和教育程度等信息。 63].地理位置、邮寄地址、朋友信息和职业信息是1000名法国网民不愿透露的常见数据类型。 64].从社交媒体的角度来看,通过社交网络与他人互动通常会主动生成和分享个人信息。 65].金( 66研究表明,尽管推特用户经常分享他们日常生活和娱乐选择的个人信息,但他们很少透露自己的心理或身体健康信息。因此,我们提出第一个假设如下:

假设1。在MMHS中,数据类型对用户隐私问题有影响。

数据处理阶段可能是MMHS中隐私的另一个关键维度。数据处理从数据开始 集合.由于移动或可穿戴设备(如智能手机)的存储空间和处理能力有限,MMHS收集的数据通常被传输到远程服务器或云端进行处理和存储,最终导致数据共享。Xu(2019)将卫生信息学与云计算的结合定义为卫生信息学即服务[ 67].Hindy等人(2020)强调了在数据传输层面上个人信息泄露的威胁,因为移动应用程序越来越依赖无线网络,这在无线传输数据时引发了隐私问题[ 68].蔡西格等[ 69]和Kotz [ 33)表明,隐私问题因应用程序的功能和处理数据的实体而异。鉴于不同阶段的数据可能面临不同程度的隐私风险,而数据传输和数据共享在数据隐私方面尤其容易受到侵犯,我们提出第二个假设如下:

假设2。数据阶段对MMHS的用户隐私问题有影响。

假设2.1。(i)数据传输及(ii)数据共享阶段的私隐关注程度较数据收集阶段高。

假设2.2。(i)数据传输和(ii)数据共享阶段的私隐关注程度高于数据存储阶段。

私隐意识是指个人对自己身边的私隐实务及侵犯私隐事件的充分了解程度[ 70].多项研究发现,在使用电脑时,隐私意识与隐私担忧呈正相关。[ 71]、社交媒体上的同伴关系[ 72]、老一辈人对网上隐私的看法[ 69]、个人云存储应用[ 73]、社交媒体上的新闻内容所有权[ 74等等。

在之前的研究中,隐私受害经历已被证明会影响隐私担忧[ 70- 72 75 76].隐私演算理论[ 24假设个人倾向于权衡数据披露决策的潜在收益和风险。当预期收益超过潜在成本时,他们会披露个人信息。如果他们曾经是隐私泄露的受害者,他们可能会认为数据泄露的成本高于收益,而不愿冒险。因此,以前成为隐私侵犯受害者的经验可以使MMHS用户更好地评估风险和预见隐私侵犯的未来后果。例如,Chen等[ 77表明网络诈骗受害者比非受害者有更高的感知威胁。大多数个人信息泄露的受害者在受害后会感到恐惧、愤怒和沮丧,导致他们比以前更担心隐私问题。 78].班萨尔等[ 75]表明,在网上披露私人信息时,隐私受害经验会显著增加。这种隐私受害体验与隐私担忧之间的正向关系也在电子商务中得到了证明[ 76]、互联网一般用途[ 79]、社交网络平台[ 80 81],允许流动应用程序申请数据采集权限[ 82],以及下载Android应用程序[ 83].因此,我们预测隐私意识水平和隐私受害经历较高的人在使用MMHS时对隐私更加敏感和关注。因此,我们提出以下2个假设:

假设3。隐私意识与MMHS的隐私担忧呈正相关。

假设4。隐私受害体验与MMHS隐私担忧呈正相关。

对保护私隐持一种令人满意的态度,是关注私隐的主要结果之一。[ 84 85].例如,当一个人有严重的隐私问题时,他们可能会比那些隐私问题不那么严重的人更频繁地更改他们的在线帐户密码[ 77].删除cookies,使用广告拦截器,以及选择隐藏浏览历史记录的浏览器模式,都是浏览网页时使用的典型隐私保护方法[ 86].同样,社交媒体的用户[ 87 88]及电子贸易服务[ 89在意识到隐私风险后,似乎也会寻求个人信息保护。

隐私素养是对隐私保护持赞同态度的另一个预测因素。自我控制理论[ 77假设一个人调节情绪、行为和欲望的能力是由一个人的一般智力和先前的训练决定的。从智力和充分训练中获得高度自制力的人可能会追求解决问题的好方法。 90].因此,可以合理地预测,用户的隐私素养水平,如HIPAA知识水平,可能会影响他们对MMHS的隐私关注。因此,我们假设HIPAA知识水平与对隐私保护的赞同态度之间存在正相关关系,如下所示:

假设5。在MMHS中,隐私关注与对隐私保护的满意态度呈正相关。

假设6。HIPAA知识水平与MMHS对隐私保护的满意态度呈正相关。

隐私保护方法可以被视为解决用户隐私问题的解决方案。保护动机理论解释了恐惧如何改变一个人的态度和行为[ 91 92].如果一个事件引起了恐惧,人们可能会试图减少不稳定的情绪状态,并寻求其他方法,在其中找到适应性应对反应。在MMHS的背景下,恐惧可能源于对个人信息的威胁引发的隐私担忧。一些研究探索了对隐私保护的态度和使用移动医疗系统的意愿之间的关系[ 37 38].对隐私保护的态度包括对有用性的积极感知和对具体方法的乐观期望。研究发现,用户对健康物联网系统的感知有用性对其使用该系统的意愿有显著影响[ 93].例如,当消费者认为健康推荐系统有助于实现他们的健康目标时,他们往往更愿意使用健康推荐系统[ 94].研究亦发现,员工对流动设备的乐观态度,对使用者在工作场所使用流动设备的意愿有正面影响[ 95].因此,我们提出以下假设:

假设7。对隐私保护的认同态度与MMHS的持续使用意愿呈正相关。

MMH读写能力[ 96 97]在卫生保健系统中发挥着重要作用。张及严[ 98报告称,电子健康素养影响了用户使用移动健康应用程序的持续意愿。利用精化似然模型[ 99,他们认为,电子健康素养将培养对应用程序的满意情绪,从而激发持续使用它们的意愿。布里特等人[ One hundred.]表明,电子卫生素养量表衡量的识字率越高,使用在线卫生资源的意愿就越大。同样,Kim等人[ 101心理健康素养会促进大学生寻求帮助的行为。因此,我们预计MMH素养水平较高的患者可能更好地理解MMHS的潜在益处,因此更有可能使用它们。因此,我们提出以下假设:

假设8。MMH素养与MMHS的持续使用意愿呈正相关。

我们的研究模型如 图1

研究模型(H:假设;HIPAA:健康保险携带和责任法案;流动心理健康;流动精神卫生系统)。

方法

为了验证这些假设,在获得我们机构的机构审查委员会的批准后,我们进行了一项基于网络的调查来收集数据。

测量仪器和程序

鉴于本研究针对的是特定人群,我们采用了预筛选问卷来确定参与者的研究资格。参加者的资格标准如下:(1)年龄≥18岁,(2)在过去12个月内有精神健康问题,及(3)在过去12个月内曾使用任何MMHS。只有合格的参与者才能进行正式调查。

正式调查问卷( 多媒体附件2)由3部分组成:第一部分收集了参与者的基本人口统计信息、移动健康素养和HIPAA知识;第二部分是关于参与者使用MMHS的问题,以及他们之前使用隐私保护方法的经验;第3部分询问了关于不同数据阶段和数据类型的隐私问题。如前一节所讨论的,我们考虑了以下4个数据阶段:收集、传输、存储和共享。此外,我们借鉴文献,确定了以下8种类型的个人数据:生理信号、语音特征、身体活动、面部表情、GPS位置、社交活动、设备使用和自我报告数据( 多媒体附件1).我们对隐私保护态度的调查问卷设计也是基于我们的文献综述( 多媒体附件1),由11项内容组成,分别对应以下隐私保护方法:(1)显示隐私策略,(2)获得用户同意,(3)禁止收集个人身份数据,(4)用户控制,(5)加密,(6)安全数据传输,(7)限制数据存储访问,(8)位置保护,(9)音频数据特征提取,(10)文本数据特征提取,(11)数据撤回。所有调查问题都采用李克特7分制进行评分,从非常不同意(得分=1)到非常同意(得分=7),4分表示中立。有关问卷项目的详情载于 多媒体 102- 104), 多媒体附件4 72 75 87 88 93 94 96 One hundred. 105 106].

为了保证数据质量,我们在调查中加入了3个注意检查问题,如“请跳过这个问题,不要选择任何东西”。我们从数据分析中排除了从回答这些问题时没有遵循指示的参与者收集的数据。

参与者

我们从多个场所招募参与者,如在线心理健康社区(例如,Reddit上的抑郁社区[n=159], Reddit上的焦虑社区[n=134],以及Facebook上的心理健康小组[n=55])。

在成功通过预筛选测试问题的348名受访者中,134人(38.5%)没有通过注意力检查问题,另有44人(12.6%)完成调查的时间比试点研究参与者的平均时间多3个sd。最后,我们获得了48.9%(170/348)的有效回复。这些受访者的人口统计资料载于 表1.每位参与者完成调查后都会得到一张价值5美元的亚马逊礼品卡。

调查对象的人口统计数据(N=170)。

人口特征 参与者,n (%)
年龄(年)
年龄在18岁至25岁之间 47 (27.6)
26 - 30日 71 (41.7)
31-35 42 (24.7)
36-40 7 (4.1)
41-45 3 (1.8)
性别
61 (35.9)
男性 109 (64.1)
教育
高中毕业生 3 (1.8)
一些大学 89 (52.4)
大学毕业生 55 (32.4)
研究生学位 13 (7.6)
一些研究生工作 10 (5.9)
婚姻状况
结婚了 82 (48.2)
79 (46.5)
离婚了 9 (5.3)
数据分析

我们使用2-way重复方差分析来检验模型的左侧部分,并对模型的右侧部分( 图1)使用SmartPLS软件[ 107].人们普遍认为,自变量之间的相关性可能会增加方差,降低回归分析的效力[ 108 109].鉴于我们的研究设计中考虑了大量的数据类型,我们首先通过Kaiser归一化的方差旋转进行主成分分析[ 110],根据协方差矩阵的特征值和对应的特征向量识别主成分。接下来,根据结果,我们选择了4个主成分,解释了原始数据类型方差的82%以上。具体来说,生理信号、声音特征、身体活动和面部表情被分组在一起,并被标记为 生物因素,而GPS定位和社交活动被归在一起,并被标记为 社会互动.其余原始数据类型- 自我报告的数据而且 设备使用-保持不变。这4种数据类型被用于后续的数据分析。

为了支持PLS回归分析,我们首先检验了研究结构的收敛效度和判别效度,这是模型评估的关键组成部分。我们用Cronbach α [ 111], rho_A的复合可靠性[ 112],以及提取平均变量后的判别效度。根据Henseler等人的建议[ 113],我们进一步利用相关的异性状-单性状比来评估判别效度。结构之间的相关性在 多媒体

结果 描述统计和构造验证

报告了收敛效度和判别效度的检验结果 表2.结果表明,所有反思构念(即持续使用意图、MMH素养、隐私意识、隐私受害经验和HIPAA知识水平)的内部一致性是可接受的,Cronbach α>.75。此外,它们的综合可靠性和rho_A值都超过了截止阈值(0.70)[ 112].平均变量提取结果显示,所有值均为>0.60,为可接受水平[ 114].基于相关的异性状-单性状比(<0.90; 多媒体附件6).结构和指标的详细因素负荷报告在 多媒体

构造可靠性和有效性(仅反射构造)。

构造 克伦巴赫α rho_A 综合可靠性 平均变量提取
持续使用意向 .759 0.764 0.862 0.675
一个读写能力 .892 0.899 0.915 0.607
隐私的意识 .829 0.834 0.886 0.660
隐私受害经历 .842 0.872 0.892 0.630
HIPAAb知识水平 1.000 1.000 1.000 1.000

一个MMH:流动心理健康。

bHIPAA:健康保险携带和责任法案。

根据参与者的自我报告,他们最常见的三个心理健康问题是抑郁(33),精神不良(30)和焦虑(24)。根据Wasil等人[ 115],市场上大约有32.5万个健康和健康移动应用程序(如谷歌Play和Apple App Store)。冷静( 116]、Talkspace [ 117,创伤后应激障碍(PTSD)教练[ 118],以及乐观[ 119]是受访者最常用的MMHS。Calm通过提供正念音乐和睡前故事帮助用户练习冥想和睡眠。它主要收集用户每天使用应用程序的数据和花在冥想上的时间。Talkspace的设计目的是与面对面的治疗相比,方便和经济地匹配有执照的心理健康治疗师与用户。Talkspace允许用户在咨询治疗师时提交关于他们精神状态的文本、图像和视频数据。创伤后应激障碍教练为创伤后应激障碍患者提供支持。它收集了用户对PTSD症状的自我评估数据和日常应用程序使用数据。“乐观”是一款移动应用程序,用于跟踪有情绪障碍的用户每天报告的情绪水平。

根据主成分分析的结果,我们确定了四种主要涉及私隐问题的个人资料类型,包括引起私隐问题的程度 生物因素 社会互动 设备使用, 自我报告的数据.隐私关注和其他研究结构的描述性统计报告 表3而且 4,分别。对于所有的变量 表3而且 4,它们的中值为5,最大值为7,最小值为1。

隐私问题的描述性统计。

研究结构和变量 值,平均值(SD)
数据类型
生物因素 4.66 (1.89)
社会互动 4.89 (1.71)
设备使用 4.70 (1.76)
自我报告的数据 4.92 (1.84)
数据阶段
收集 4.61 (1.83)
商店 4.67 (1.83)
传输 4.80 (1.82)
分享 4.92 (1.82)

其他构造的描述性统计。

研究结构和变量 值,平均值(SD)
隐私的意识 4.77 (1.75)
私隐问题(综合) 4.75 (1.83)
隐私受害经历 4.44 (1.96)
对保护隐私的态度(综合) 5.09 (1.57)
一个读写能力 4.84 (1.69)
HIPAAb知识水平 4.14 (1.92)
持续使用意向 5.04 (1.54)

一个MMH:流动心理健康。

bHIPAA:健康保险携带和责任法案。

数据类型和数据阶段的影响

我们以隐私关注为因变量,以数据类型和数据阶段为自变量,进行了双向重复方差分析。结果报告在 表5.分析得出数据类型的显著主要影响( P=.003)和数据阶段( P<.001),以及它们的显著交互作用( P=.008)。

分析数据类型和数据阶段对隐私问题影响的方差结果。

来源 F测试( df 均方误差 P价值
数据类型 4.73 (3507) 11.78 .003
数据阶段 9.35 (3507) 15.46 <措施
数据type×data阶段 2.47 (1521) 2.25 .008

中报告了数据类型和数据阶段影响的事后多重比较结果 表6而且 7,分别。数据类型分析结果表明,社会互动数据( P=.007)和自我报告数据( P=.001)引起了比生物识别数据更大的隐私问题。此外,社交互动数据比设备使用数据更容易引起隐私问题( P=.045),而设备使用数据比自我报告数据更容易引起隐私问题( P= .02点)。

跨数据类型的隐私问题比较结果。

数据类型(I)和数据类型(J) 平均差(I-J) P价值 SE
生物识别技术因素
社会互动 -0.232 .007 0.084
设备使用 -0.044 53 0.070
自我报告的数据 -0.262 措施 0.079
社会互动
设备使用 0.188 .045 0.093
自我报告的数据 -0.030 .74点 0.092
设备使用
自我报告的数据 -0.218 02 0.093

跨数据阶段的私隐关注比较结果。

阶段(I)和阶段(J) 平均差(I-J) P价值 SE
收集
商店 -0.056 36 0.060
传输 -0.197 . 01 0.075
分享 -0.336 <措施 0.091
商店
传输 -0.142 . 01 0.057
分享 -0.281 <措施 0.068
传输
分享 -0.139 02 0.061

数据阶段的分析结果显示,数据传输阶段比数据收集阶段( P=.01)和数据存储阶段( P=.01),而与收集资料相比,分享资料阶段亦会引起更高的私隐问题( P<.001),数据存储( P<.001),以及数据传输级( P= .02点)。然而,在数据收集和数据存储阶段没有发现差异( P= 36)。因此,假设1、2.1 (i)、2.1 (ii)、2.2 (i)和2.2 (ii)得到支持。

对持续使用意图的影响

文中报道了PLS回归分析的结果 表8而且 图2.结果表明:隐私受害经验( P=.01)具有显著影响,而隐私意识具有边际显著影响( P=.08)。因此,假设3得到边际支持,而假设4得到支持。此外,两项隐私问题( P=.001)和HIPAA知识水平( P<.001)对隐私保护的赞同态度有正向影响。因此,假设5和假设6都得到了支持。此外,双方对隐私保护的态度( P=.001)和MMH读写能力( P =.001)对MMHS的持续使用意愿有正向影响。因此,假设7和假设8也得到了支持。

偏最小二乘回归分析结果。

假设 估计(SD) t统计量( df P价值
数据类型→隐私问题 - - - - - -一个 - - - - - -一个 - - - - - -一个
数据传输和数据共享阶段→隐私问题 - - - - - -b - - - - - -b - - - - - -b
隐私意识→隐私关注 0.309 (0.179) 1.728 (499) 。08
隐私受害经历→隐私担忧 0.434 (0.172) 2.515 (499) . 01
隐私关注→对隐私保护的赞同态度 0.374 (0.109) 3.440 (499) 措施
HIPAAc知识水平→对隐私保护的友好态度 0.422 (0.089) 4.728 (499) <措施
对隐私保护的友好态度→MMHS的持续使用意图d 0.372 (0.116) 3.199 (499) 措施
e素养→MMHS的持续使用意愿 0.370 (0.107) 3.461 (499) 措施

一个看到 表6

b看到 表7

cHIPAA:健康保险携带和责任法案。

dMMHS:流动精神卫生系统。

eMMH:流动心理健康。

研究模型的结果。HIPAA:健康保险携带和责任法案;流动心理健康;MMHS:流动精神卫生系统。

讨论 概述

MMHS已被越来越多地用于监测使用者的情绪状况、改善精神疾病管理和保持心理健康[ 120].然而,用户在使用MMHS时的隐私顾虑可能成为他们采用和受益于这些系统的主要障碍[ 121].本研究提出并测试了一种新的研究模型,用于从数据和用户体验的角度解释用户对MMHS的隐私担忧,并考察了隐私担忧对用户对不同隐私保护方法的感知和继续使用MMHS的意图的直接或间接影响。

主要研究结果

首先,我们发现数据类型对隐私问题有重要的主要影响。与生理数据和设备使用数据相比,受访者对社交数据(例如,拨打或拨打的电话和短信短信)和自我报告数据(例如,目前的用药情况)表达了更强烈的隐私担忧。人们对社交数据的强烈担忧有些令人惊讶,因为人们可能会直觉地认为生理信号(如皮肤温度和心率)和身体活动(如走路和睡觉)应该对隐私更敏感。一种可能的解释是,社会孤立是有心理健康问题的个体最典型的特征之一[ 122 123].因此,这个亚群体可能认为社交互动数据比生理和身体活动数据更私密。

其次,本研究揭示了数据阶段对隐私担忧的显著影响。具体来说,数据传输和数据共享比数据收集和数据存储引起了更高的隐私问题,这支持了我们的假设。

第三,结果证实了我们的假设,即隐私受害经历对隐私担忧有正向影响。尽管隐私意识与隐私担忧正相关,但这种影响仅在0.1的显著性水平上略微显著。一个可能的解释在于隐私意识的构成。Correia和compau [ 124他认为,隐私意识包括三个要素:对隐私相关要素的了解,对现有系统中存在这些要素的认识,以及对它们对未来影响的预测。因此,这些方面可以指导未来提高隐私意识培训有效性的努力。

第四,本研究的结果表明,隐私担忧的增加使对隐私保护的赞同态度上升。

第五,我们的研究结果表明,关于HIPAA的隐私知识有助于对MMHS隐私保护的赞同态度。此外,MMH素养有助于持续使用MMHS的意愿。研究结果表明,提高有心理健康问题的用户的隐私知识和移动健康素养对改善MMHS使用的重要性。

研究的贡献

尽管在利用移动和传感技术改善公众心理健康方面作出了越来越多的努力,但缺乏关于了解用户隐私问题及其对使用MMHS的影响的研究。本研究为多学科文献研究做出了贡献。首先,据我们所知,这项研究是第一个在MMHS背景下系统调查用户隐私问题的研究工作。其次,本研究不仅将前因→隐私关注→结果模型扩展到MMHS,还引入了新的结构,包括HIPAA知识水平和MMH素养。第三,与之前将隐私数据视为单调数据的研究不同[ 86 125 126],这项研究首次创新地探讨不同的数据类型和阶段,同时调查隐私问题。不同数据类型和数据阶段对隐私关注影响的差异对未来的隐私研究具有重要意义。第四,本研究引入MMH素养作为MMHS持续使用意愿的前因。电子健康素养已被用于评估互联网上的健康行为[ 127- 129,但它很少被用来解释使用创新技术的持续意图。最后但并非最不重要的是,这项研究通过了解它们对隐私保护的影响,超越了隐私问题。我们的研究结果表明,良好的隐私保护态度在隐私关注与用户持续使用MMHS意愿之间起中介作用。

实际意义

这项研究为MMHS的不同利益相关者提供了许多实际意义。对于以用户为中心的隐私保护MMHS的设计者和开发者来说,各种个人数据对隐私关注的不同影响表明,从隐私保护的角度来看,不应该平等对待不同类型的个人数据;设计人员和开发人员不仅应该关心所收集的用户数据的类型,还应该关心数据将如何处理。特别是,他们应该更加注意为数据共享和数据传输部署的有效隐私保护方法,而不是为数据收集和数据存储部署的方法。由于用户对隐私的敏感性和个人数据的不同,所部署的隐私保护方法应以用户为中心,个性化;隐私关注对MMHS持续使用意愿的影响可以通过隐私保护来调节。因此,实施隐私保护措施和制定方法来提高患者对MMH的了解程度,是增加精神健康问题患者对MMHS的信任以及他们采用和持续使用MMHS的有效策略。

从MMHS用户的角度来看,用户应提高对MMHS收集的不同类型数据的认识;提高他们关于隐私和MMH扫盲的知识;并了解不同的隐私保护方法,这可以帮助他们选择MMHS,并了解这些方法如何解决他们的隐私问题。

以下是一套基于本研究结果的以用户为中心、保护隐私的MMHS设计的一般准则:

只收集与MMH相关的用户数据

删除任何可能透露个人用户身份的数据

加密数据,特别是在数据传输和数据共享过程中

提供用户控制的数据收集,使用户能够删除他们选择的某些收集数据

提供用户控制的数据访问:数据访问和共享应限于用户批准的特定方

提供持续的移动用户身份验证,以确保从正确的人收集数据

在隐私协议中包括审计和风险评估

设置加密自我报告数据和社交互动数据的策略

收集用户之前的隐私侵害经历,并有针对性地推荐隐私保护方法

加强关于数据管理和隐私保护的目标、方法和程序的公众教育,这是至关重要的

允许用户调整隐私级别和收回收集的数据。这将是实践中较为平衡的解决方案之一

设计MMHS,强调个性化隐私保护。个性化是最近MMHS的主要特征之一,为个人提供定制的治疗

本研究的局限性和未来研究

这项研究包括了一些局限性,为未来的研究提供了机会。在本研究中,我们使用了基于网络的调查来收集数据,这受到自我报告数据的限制。未来的研究可能会通过与MMHS供应商合作或使用自主开发的移动应用程序来收集实际的患者使用数据。我们也承认,我们的招聘策略可能会造成选择偏差的潜在风险——尽管我们在全校范围内的参与邀请是通过大学的电子邮件列表服务分发的,但学生可能更懂技术,因此比教职员工更愿意参与。此外,我们的招聘传单通过在线心理健康社区传播,可能会导致有隐私问题的个人对使用心理健康技术参与本次调查感到犹豫。除了数据类型和数据阶段,MMHS的其他因素,如系统功能,也可能是隐私问题的潜在诱因。例如,专注于提高正念和睡眠质量的MMHS,如Calm和Headspace [ 130 131],与专注于严重临床精神疾病的MMHS相比,可能会产生不同程度的隐私担忧,如PTSD Coach和NOCD(一种用于治疗强迫症的MMHS)。

现有移动心理健康研究中收集的患者数据和隐私保护方法的总结(N=32)。

调查问卷。

构建度量-隐私问题。

构建度量—其他关注点。

构造之间的相关性。

判别效度:相关性的异性状-单性状比。

因子载荷。

缩写 HIPAA

《健康保险携带和责任法案》

移动健康

移动健康

流动心理健康

流动精神卫生系统

φ

受保护的运行状况信息

偏最小二乘

本研究由美国国家科学基金会(奖号:CNS 1704800)和北卡罗来纳大学夏洛特数据科学学院种子基金(奖号:2020005)部分赞助。本手稿中表达的任何观点、发现和结论都是作者的观点,并不一定反映赞助商的观点。

没有宣布。

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