2001年，美国医学研究所(Institute of Medicine)承认，在患者和电子健康记录(EHR)系统之间的“信息自由流动”是以患者为中心的护理原则的核心[ 1］．Tang和Lansky [ 2他建议，患者需要了解自己的个人健康信息，至少是“自己的诊断、用药、过敏、实验室检测结果、就诊摘要，以及其他一段时间后的发现”。他们进一步认为，获得这些信息可以使患者与他们的医疗保健团队进行真正的对话，不仅增加他们对所需治疗的理解，而且增加他们参与这种治疗的动机——基本上是将他们自己确立为关系中的控制点。

患者门户是一种健康信息技术，允许患者及其代理人(如护理人员和家庭成员)使用移动设备和web浏览器访问其电子病历的指定部分[ 3.］．患者现在是电子病历的潜在读者和用户。这重新划定并扩大了医疗记录的边界。通过这种方式，患者门户技术被认为是医疗保健行业的“数字颠覆”——一种“由数字创新引发的环境动荡，导致以前作为组织生产和获取价值基础的边界和方法被侵蚀”[ 4］．沙利文和斯塔布[ 5]报告称，超过50%的电子病历实施失败，因为组织没有意识到这种数字化转型的破坏性程度。这些作者进一步确定了与数字中断相关的各种“综合征”，包括数字减速(效率降低)和过度警惕(面对变化的焦虑和过度反应)[ 5］．

为了促进卫生保健数字化转型的成功并减少干扰，所有相关利益攸关方(患者及其护理人员和卫生保健专业人员)都需要相互理解卫生信息交换和相关技术。本研究的目的是调查增加EHR信息流的预期影响，特别是医生的每日住院进度记录，在儿童急性住院期间通过患者门户网站提供给父母——一个未被充分研究的人群和环境。

2010年，一项名为Open Notes的以患者为中心的运动大大加快了美国患者获取个人健康信息的速度。发起这项运动的合作实验包括马萨诸塞州的贝丝以色列女执事、宾夕法尼亚州的盖辛格诊所和华盛顿州的海港医疗中心。在这3个中心，2万名患者被邀请阅读他们的临床医生使用他们的患者门户所写的门诊就诊记录。结果是压倒性的积极，59%到77%的患者受访者同意，查看他们的临床医生的记录有助于他们感觉“更能控制他们的护理”[ 6］．从那时起，在2020年通过网络访问医疗记录的美国成年人中，51%的人报告说，这些记录包括临床记录[ 7］．

“抄写信件”倡议始于21世纪初的英国，它提出了一个与“公开笔记”类似的有趣而相关的倡议。这项倡议于2004年4月推出，同样基于所有病人都应携带一份病历摘要的理念[ 8］．为了使这份总结尽可能完整，国家卫生服务体系要求所有临床医生向患者发送他们所写的关于他们的所有信件的副本，例如，在转诊给另一位专家的情况下描述他们的病情的信件[ 9］．所引用的这种做法的好处与开放笔记运动中所阐述的非常相似。支持者认为，通过提供对记录内容的访问，抄写信件将病人置于“护理的中心”[ 10]并影响“力量平衡的转变”[ 11］．

病历透明的提倡者认为有许多额外的好处，包括加强医患沟通，提高患者对自身病情和自我护理能力的了解，以及提高患者的参与度[ 12， 13］．因此，这种透明度现在已经被美国法律规定为21世纪治愈法案。从2021年4月起，共有8种类型的临床记录必须与患者共享，包括会诊、出院总结、病史和体检、影像、实验室报告、病理报告、程序和进展记录[ 14］．

尽管“公开笔记”和“抄写信件”计划都已在全国范围内被采用，但只有少数研究关注于与儿科患者的父母或护理人员分享笔记。早期对抄写信件进行研究是因为一些儿科医生担心分享临床内容对青少年患者和家长读者的影响[ 15］．他们不仅担心这些读者会感到困惑，而且担心任何敏感信息都可能是侮辱性的或冒犯性的。这些研究是建立在Partridge早期工作的基础上[ 15他们在阅读了孩子的儿科医生的评估报告后，研究了父母的反应。

“抄写信件”研究的主体反复记录了父母作为孩子健康的家庭管理者，将自己视为医生的沉默伙伴的方式[ 15- 18］．很明显，这些父母重视获得临床医生撰写的孩子护理文件。Partridge的一项早期研究[ 15调查发现，残疾儿童的父母普遍对儿科医生的信件感到满意，74%的父母对他们阅读的内容感到满意。其他研究人员也发现，耐心读者的满意度也同样很高。考伯和兰顿[ 17报道称:“百分之百的家长都很高兴收到孩子儿科医生的来信。”利亚皮等[ 19]将耳鼻喉科门诊的成年患者与100名儿科患者的父母进行了比较;77%的家长认为抄写的信件很有帮助。最近，Amirav等人[ 18的调查报告称，80%的家长认为这些信件“很有帮助”，98%的家长表示他们希望将来能收到类似的信件。

在美国，开放笔记运动始于成人门诊病人。研究人员现在才开始调查住院患者的访问行为以及他们对内容的反应，从药物信息[ 20.]到完整的医疗记录[ 21］．对医学文献的回顾显示，关于住院患者获取医疗记录的文献虽少，但数量在不断增长，但发现在儿科方面的研究更少[ 22］．这反映了电子病历和个人健康记录的一般情况，其中的研究文献主要涉及成人门诊患者[ 23， 24］．因此，在住院护理的背景下，我们对面向患者和护理人员的工具的理解存在重大差距[ 25]，特别是儿科医院的开放笔记。相反，许多针对年轻患者发表的研究都集中在儿童和青少年获得患者门户的政策的复杂性上[ 26］．波士顿儿童医院的一个研究小组为个人控制的健康记录系统设计了一个框架，“父母、监护人和第三方实体”可以访问该系统，同时仍受患者的控制[ 27］．

凯利等[ 28， 29]是第一个调查儿科患者的父母使用住院门户网站的，增加了我们对父母实时访问孩子住院记录的动机的理解。在该研究中采访的14位家长中，有13位对门户网站上的医生记录感兴趣:

家长们建议，笔记可以提供信息的概括，有助于记忆，并提高他们的理解和为孩子辩护的能力:

另一些代表表示，他们希望在上午查房时无法查阅笔记:

然而，一些家长担心病历可能会引起过度焦虑，并对分享对医生的影响持保留态度:

这项研究建立在这些早期发现的基础上，并延续了我们的系统方法[ 30.评估可能参与这种数字化破坏的关键人物的观点——与住院儿童的家庭共享医生的记录。这些发现将有助于对利益相关者的观点进行相互理解，并根据最近的联邦命令促进注释共享的成功。

这项定性研究于2018年10月至11月在中西部一家学术性儿童医院进行。共开展了5个面对面的焦点小组，涉及5种不同类型的利益相关者，这些利益相关者被认为最有可能因与住院儿童的父母分享医生的住院记录而受到影响。没有排除标准;其中4组由医院工作人员组成，他们的角色稍后会介绍，而家长则从医院的患者和家庭咨询委员会(一个由志愿者组成的常设委员会)招募。针对每个利益相关者角色进行了单独的焦点小组，以鼓励参与者自由地做出回应，而不必担心遭到报复。青少年被故意排除在焦点小组之外，因为获得青少年健康信息的问题很复杂。

焦点小组参与者通过电子邮件招募。所有参与者都得到了一份信息表，描述了这项研究的风险和收益。获得知情同意;参加者没有得到补偿。

本研究获得了威斯康星大学麦迪逊分校机构审查委员会的批准(协议ID号:2018-0913)。

每组在一个私人会议室举行一次会议;会议持续1.5至2小时，并进行音频录制。通过一份由开放式问题组成的半结构化主持人指南，主持人询问了所有焦点小组成员关于为年龄≤12岁患者的父母提供在孩子住院期间使用床边平板电脑实时获取每日住院进度记录的潜力的意见。为了促进讨论，主持人提供了一个每日进度记录的例子，并与所有焦点小组参与者一起审查了这些记录的一般内容。然后，参与者被要求反思与父母分享进度记录的情况。

焦点小组会议的音频录音由专业服务转录，并使用Dedoose(版本8.3.17，社会文化研究顾问有限责任公司)对文本进行鉴定和编码。三位研究人员使用常数比较方法参与编码[ 31， 32］．两名研究人员(MMK和CAS)独立审查了所有的成绩单，并与第三名研究人员会面，开发了一个代码本。然后，这两名研究人员对所有的成绩单进行编码，并与第三名研究人员协商，以就任何差异达成共识，始终参考成绩单[ 33］．使用说明性的引用对主题进行了总结和介绍。关于研究方法的进一步细节可在Smith等人的研究中获得[ 30.］．

5个焦点小组包括6个 管理员(医院和住院医师项目、信息服务、风险管理和患者关系的负责人)，7名儿科主治医师 hospitalist医生(主要专注于住院患者的医生)，5名儿科医生 实习生而且 住院医师8床 护士、8 父母有在医院照顾孩子的经验5组共纳入34名受试者。这些参与者主要是白人(30/ 34,88%)和女性(27/ 34,79%)，并拥有大学学位(23/ 34,68%)。

从所有5个焦点小组中，明确的主题确定为儿科住院患者对父母的开放笔记的好处。这些主题是沟通、总结和加强、教育、减轻压力、质量控制和改善家庭-提供者关系。

焦点小组参与者还指出了住院病人开放笔记所带来的特殊挑战。5个主要主题是提供者负担、医学术语、沟通、敏感内容和信任度下降。

开放笔记的倡导者已经举出了令人信服的理由，向患者和护理人员实时开放临床文档。然而，关于这一问题的研究几乎完全集中在成人门诊患者身上。这项调查包括了以前在公开笔记研究中代表性不足的参与者——住院儿童的父母。所有的焦点小组都确定了住院病人开放病历的许多潜在好处。这些措施包括加强保健团队和缺席家庭成员之间的信息共享;增加家长复习的信息，从而增加他们的知识基础;为父母提供结构感，使他们能够计划和组织;通过让父母作为观众、评论人和潜在的记录矫正者，改善医疗保健系统的质量保证;并阐明临床沟通过程本身，从而教育和安抚家长的护理过程。

他们还谈到了潜在的挑战。笔记的完全透明带来了反思的风险:父母可能会读到关于他们自己的信息。此外，所有焦点小组的成员都表示关切，这一过程改变了便条的性质和书写便条的过程本身，给保健提供者带来了负担。家长们担心这些变化会对他们与孩子医生的关系产生负面影响。

家长焦点小组讨论的几个好处是复制信件研究文献中反复出现的主题。一位家长指出，说明能够加强和概括已经传达的信息。帕特里奇( 15他最初的动机是抄写信件，试图解决这个问题:“父母和病人往往不能准确地记住医生告诉他们的事情。”理查兹等人调查的父母[ 3475%的家长说这封信“让我想起了诊所里说的话”。在受访的100位家长中，“重复教学”是最常被提及的好处。 17]，其中一人进一步验证了这一观点，他们说:

利亚皮等[ 19调查还发现，受访者的父母喜欢门诊总结，因为“有时很难理解医生在诊所说的所有内容。”

本研究参与者提出的两个挑战与医生在几项复制信件研究中提出的挑战相呼应。医学术语的使用和可读性被认为是几乎所有焦点小组中反复出现的一个潜在问题。早期的抄写信件研究也提到了临床医生对行话的潜在恐惧，并以此作为不提供抄写信件的理由。他们认为，一方面是担心家长无法理解医学语言，另一方面是因为避免使用专业术语，因为未来的患者读者会要求医生“压低音量”，降低与其他医生的交流，从而影响信件的内容和质量[ 34， 35］．有趣的是，当“抄写信件”的研究人员对这一理论命题进行测试时，阅读笔记有困难的父母似乎只是少数。考伯和兰顿[ 17报道称，96.2%的家长认为信件中使用的语言“易于理解”。几年后，利亚皮[Liapi]也发现了同样的结果。 19在接受调查的200名家长中，没有一位在阅读抄写的信件后感到焦虑加剧，在这200名家长中，只有两位表示在理解医学术语方面有困难。因此，在临床医生表达的预期关注和实际的父母经验之间存在着相当大的差距。

对于敏感内容的担忧也是如此。在这项研究中，一位家长告诉他们的焦点小组的其他成员:“你知道，你看到像‘病变’或‘肿瘤’这样的词， .．.突然之间，你的创造性思维就失控了。”正如在医学术语的情况下，内容问题在复制信件文献中作为临床医生的一个前瞻性关注;然而，就像医学术语一样，它似乎只是少数读者真正关心的问题。帕特里奇( 15只有6.8%(9/133)的父母对他们在抄写的信件中读到的内容感到“严重不安”，要么是因为他们觉得他们的教育方式受到了批评，要么是因为他们不同意信件的内容。利亚皮等[ 19只有一项对内容的抱怨:在200名家长中，有2人“认为这封信没有准确描述他们认为孩子症状的原因”。在Amirav等人的调查中，只有7.8%的父母 18他们说，读了孩子的信后，他们感到更加焦虑。

焦点小组对开放式笔记的思考让人想起电子病历实施后数字中断的两种特定“症状”:数字减速和高度警惕。受数字减速影响的医疗保健系统效率降低;数字高度警惕的人在面对变化时容易焦虑和过度反应。 5］．在这项研究中，父母表达焦虑的方式与同一家医院的医护人员非常相似——与英国“复制信件计划”中确定的紧张的临床医生以及理查兹等人调查的初级和专业提供者非常相似。 34］．就像卫生保健专业人员一样，这些父母表达了潜在的担忧——他们“预受折磨”——在任何临床记录实际发布之前将其暴露给患者家属。他们认识到，纸币本身的性质可以通过增加透明度而改变，他们担心这种变化的下游影响。家长们的焦虑表现在对书写病历的评论中:“我无法理解医生们需要把病历调整成不同的格式，”一位家长这样说;另一个人说:“如果七年级的学生都要写医疗记录，那它们就不再是医疗记录了。”家庭和提供者之间的界限可能会被违反，因为改变潜在的读者会改变实际的作者身份:

他们仔细关注了临床记录的过程，从创建笔记到阅读和分享笔记，并认识到笔记在临床医生工作流程中的重要性。在这样做的过程中，这些家长反复假设这种观点，因为他们提倡临床团队。这些发现强调了父母和提供者之间继续就文件进行明确沟通的必要性，包括关于笔记共享本身的沟通。

本研究有一定的局限性。从焦点小组中获得的定性数据并非泛化，而是提供了丰富的背景，为制定干预和实施战略提供必要的信息，在这种情况下，是共享住院病历。所有参与者都是志愿者;他们的观点可能并不代表儿科住院患者的家长群体。例如，一些焦点小组参与者可能在其他临床环境中有使用Open Notes的经验。本研究参与者的预期收益和担忧是否会转化为实际结果是未知的，也是一个重要的研究领域。分享其他临床医生(如护士、物理和职业治疗师)的记录的影响，也是未来研究的丰富领域。在青少年患者的情况下，笔记共享的好处、挑战和影响是未来研究的重要领域。

社会学家马克·伯格(Marc Berg)认为，医疗记录“本身就是一种力量，调节着相互之间的关系，并通过它发挥作用 .．.病历通过读写实践来实现这一作用" [ 36］．直到最近，患者还没有参与查看病历。As Hays [ 37解释:

因此，通过患者门户向患者和(在儿科的情况下)护理人员提供访问医疗记录的权限，从而增加了信息的流动，反过来，也增加了他们参与护理论述的能力。

与此同时，我们必须承认，这一变化对卫生保健团队的工作和活力具有变革性和潜在的破坏性。这是儿科患者家长自己感知到的动态。在这项研究中，父母不仅是儿童健康的监督者和监护人，而且是医院和儿童床边临床过程的观察者。这包括临床记录过程，从创建笔记到阅读和分享笔记。家长们不仅认识到笔记在临床医生工作流程中的重要性，而且认识到作为医疗团队的一部分，他们与提供者的合作也很重要。