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卫生政策和研究界采取了新的方法来解决卫生公平问题,超越了通常排除保健消费者和有生活经验的人的贡献的传统方法。这种重新评估有可能推动我们如何进行研究和创新政策,以减少美国的健康和医疗保健差距。基于这些考虑,Fountain House(为有严重精神疾病病史的人建立的以同伴为基础的社会心理康复俱乐部模式的创始人)将基于社区的参与性行动研究(CBPAR)协议纳入了他们的研究和服务项目中。CBPAR研究方法与新颖的参与式护理环境(如Clubhouse项目)相结合,为推进创新的健康公平方法以增强消费者在医疗保健中的权能提供了独特和信息丰富的机会。在这篇文章中,作者(两名工作人员和一名成员研究员)提出了在Clubhouses进行的CBPAR研究方法如何独特地推进以股权为中心的研究方法,以及如何持续应用、实践以股权为中心的研究的好处和增强,并对研究所在的社区负责。在俱乐部会所等参与式护理环境中嵌入CBPAR实践,为研究工作创造了新的机会,不仅使研究工作变得更加公平,而且成为康复过程的一部分,使研究的主要受益者有能力维持和实现自己的进一步改善。这种经历在康复环境中尤其重要,在康复环境中,有一个恢复对残疾或疾病以及围绕这些条件的社会环境的赋权和自我效能的过程。通过利用CBPAR原则,不同的利益攸关方都可以在推进面向卫生公平的研究议程方面发挥重要作用。学术界和研究界的其他人可以更全面地将CBPAR方法嵌入到他们的研究设计中。研究人员如何开展研究,提供者如何组织护理提供和支持,以及健康计划如何支付和评估护理之间存在着关键的联系。 CBPAR-generated research needs to fully engage clinical teams to ensure that ongoing community-involved care settings have direct applications to real-world care delivery. It is equally important that providers fully engage with their communities as they adjust their approaches to supporting the populations they serve.
近年来,卫生政策和研究界对卫生公平的传统方法进行了调整和反思,这些方法往往排除了卫生保健消费者和有生活经验的人的贡献。这一重新评估有可能推动我们如何开展研究并创新政策,以减少美国的健康和医疗保健差距,这与罗伯特·伍德·约翰逊基金会(RWJF)最近在2021年发出的行动呼吁一致,“为了其健康公平议程,拜登政府需要专注于受影响社区的研究”[
基于这些考虑,Fountain House(为有严重精神疾病史(SMI)的人建立的以同伴为基础的社会心理康复俱乐部模式的创始人)将基于社区的参与行动研究(CBPAR)协议纳入了他们的研究和服务项目中。会所模式的核心是由专业人员与会所会员(加入会所的SMI患者一直被称为会员,而不是患者或客户)在会所计划运作的各个方面共同运作其服务。俱乐部有意通过俱乐部计划的共同工作来构建治疗体验和成长,强调社会化和成员赋权,以消除孤独和耻辱,同时还将成员与传统的健康和社会支持服务联系起来。
认识到CBPAR研究方法与参与式护理设置(如俱乐部项目)之间的协同作用,为推进以健康公平为重点的研究提供了独特和信息丰富的方法,涉及消费者赋权和持续参与。在这篇文章中,作者(两名工作人员研究员和一名成员研究员)提出了在Clubhouses进行的CBPAR研究方法如何能够独特地推进以股权为中心的研究,以及如何从这项研究中获益和增强不断应用、实践,并对研究所在的社区负责。
CBPAR的原则是,研究的所有方面都应该包括专业研究人员和利益相关者社区之间的真正合作,或者通俗地说,它忠于“没有我,就没有我”的咒语。人们对CBPAR和基于社区的参与性研究(CBPR)提出了各种正式的定义和方法。我们采用与《芝加哥健康差异研究》中使用的相同定义,该研究改编自凯洛格基金会的社区卫生学者:“CBPR是一种合作方法,涉及研究过程中的所有合作伙伴。它从一个对社区很重要的研究课题开始……[结合]促进社会变革的知识和行动,以改善社区和消除差距" [
除了使研究与社区优先事项和经验相一致外,CBPAR方法还优先培训社区参与者进行科学设计和程序,以便社区能够在共享知识的立场上进行研究决策协作。这种程度的参与和培训使社区能够利用技能,在既定研究的范围和限制之外,继续评估和促进社区的利益[
CBPAR方法对于历史上一直被边缘化,无法参与影响其日常生活的更大社会系统的利益社区特别重要。一些突出的CBPAR实践例子发生在管理糖尿病预防资源的土著社区[
卫生公平有多种定义。借用RWJF的说法,“卫生公平意味着每个人都有公平和公正的机会尽可能保持健康。”RWJF的定义进一步阐述了卫生公平“需要消除健康障碍,如贫困、歧视及其后果,包括无力和无法获得报酬公平的好工作、优质教育和住房、安全环境以及医疗保健。”特别是无力感和获取障碍一直是卫生和卫生研究公平方面的平行障碍[
为了与卫生公平目标保持一致,CBPAR方法提供了独特的研究策略,以帮助解决与卫生保健可及性、卫生素养和不良患者体验相关的更大的系统性问题[
在这种情况下,虽然CBPAR方法可以很容易地用于传统卫生环境,但持续赋予患者社区权力,让他们参与持续面向变革的增强、提供和评估他们自己的持续护理,往往是有限的[
尽管它们在医疗保健中的整体存在程度很小,但有一些康复机构运行着独特的护理模式,专注于提高消费者的治疗决策和提供同伴支持的角色。这种方法的历史领导者是Clubhouse模式,这是一个以社区为基础的精神分裂症患者心理社会康复项目。1948年,由重度精神障碍患者创立的纽约市喷泉之家发起了俱乐部运动,旨在创建生活体验社区,在那里,有重度精神障碍病史的人可以在康复之旅中相互支持和照顾。
俱乐部计划提供以力量为基础的同伴干预,帮助重度精神障碍患者重新融入社会,并在健康、生活质量和护理方面实现代理。这是透过有意建立同侪社区,邀请会员(合作)经营及管理会所运作,与会所专业人员并肩工作,以接受或提供一系列社会支援服务[
喷泉屋认识到俱乐部模式和CBPAR研究方法之间的参与性一致性,并将CBPAR实践纳入其研究计划。在规划上,这采取了喷泉屋的形式,保持一个长期的研究单位作为其项目服务领域之一,在那里成员学习和指导社区的研究兴趣和优先事项。会员和工作人员还成立了一个研究委员会,以管理在全国俱乐部网络和公共卫生政策议程中开展研究合作的高级别行政决策。这些持续的同行主导的研究论坛使成员能够发展研究技能,转化他们的研究优先事项,并自我管理他们研究的变化导向的结果,以积极的计划增强他们自己的护理环境。通过CBPAR在同行驱动的项目(如Clubhouse)中开发的机会、见解和技能,不仅可以发现卫生公平研究的进展,而且还可以由它们打算在其帮助运营的环境中受益的人负责地制定和实施。
在俱乐部会所护理环境中,这种独特的CBPAR健康公平动态的一个例子发生在Fountain House和耶鲁大学之间的合作中,在那里,俱乐部会所成员接受了定性研究的培训,以对会员护理经验、轨迹和社区内的不同需求进行分析。这项研究的结果,从开始到结束,都是由会员进行的,围绕新会员定位和需求评估程序的规划决策,寻求在早期会员的“关键时期”吸引会员,确定会员与会所互动的一系列体验,作为一个支持性的垫脚石或长期社区目的地。管理这项研究的成员能够为新的项目实践提供信息,并进一步将他们的研究培训用于培训其他成员,甚至在未来的研究合作中担任有偿研究顾问和编码员。目前CBPAR项目与哈佛医学院共同设计了一个虚拟健康生活方式干预措施,旨在让成员不仅参与研究研究的开发和实施,而且在研究完成后参与干预措施的管理部分。我们从哈佛大学的这种方法以及其他CBPAR项目中看到的是,不同种族、社会和健康背景的成员积极参与和调整干预措施和研究方案,以满足他们的集体需求,从而推动更公平的护理支持方法,他们可以监督和持续执行。
通过将CBPAR实践嵌入到俱乐部会所等参与式护理环境中,研究工作不仅变得更加公平,而且还具有恢复性,使那些本应从研究中受益的个人能够实现自我改善。这在康复环境中尤其重要,因为在需要康复的情况下,有一种动力,不仅是对残疾或疾病,而且对围绕这些条件的社会环境,重新获得授权和自我效能。这是其中一位作者的经历,他因为心理健康原因请了学术假,参与了喷泉屋的CBPAR项目,现在正在进行学术追求,以制定心理健康行业内消费者知情解决方案的战略。
通过利用CBPAR原则,不同的利益攸关方都可以在推进面向卫生公平的研究议程方面发挥重要作用。学术界和研究界的其他人可以更全面地将CBPAR方法嵌入到他们的研究设计中。尽管美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)在其国家少数民族健康和健康差异研究所(National Institute on Minority Health and Health悬殊)中有一个CBPAR项目,但它并没有将CBPAR要求纳入其标准拨款过程。美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)和其他联邦机构可以为应用研究人员创造更强大的期望,并支持促进社区卫生环境,在社区卫生环境中,CBPAR实践可以充分实施,以持续造福和增强患者社区的能力,以及他们在护理设计和提供中的作用。
研究人员如何开展他们的研究将受益于与参与式护理环境的更大协调和应用。为了进一步加强以卫生公平为重点的研究方法,cbpar生成的研究需要充分参与临床团队和消费者社区,以确保正在进行的社区参与的护理环境直接应用于现实世界的护理提供。这对于探索和促进医疗计划如何支付某些类型的医疗保健的创新尤为重要。事实上,除非健康计划和其他支付方将社区参与和以人为本的设计纳入其支付模式,否则提供商不太可能改变其模式。这一努力的最后一部分涉及到州和联邦政策制定在卫生公平和面向社区的研究模型之间的交叉点上所起的作用。参与立法和监管方面的决策者需要充分接受CBPAR,将其作为推进促进卫生公平的国家议程的几个工具之一,其中包括投资和促进可实施CBPAR方法的参与性和同侪驱动的治疗环境。最终,我们如何衡量和改善卫生公平性将受到我们提出的研究问题和开展研究的方式的巨大影响。我们想要支持的社区必须全面参与。
基于社区的参与性行动研究
基于社区的参与式研究
罗伯特·伍德·约翰逊基金会
严重精神疾病
没有宣布。