发表在第14卷第1号(2022):1 - 12月

本文的预印本(早期版本)可在以下网站获得https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/31699,第一次出版
医学复杂性儿童家长的决策:活动理论分析

医学复杂性儿童家长的决策:活动理论分析

医学复杂性儿童家长的决策:活动理论分析

原始论文

1加拿大多伦多大学卫生政策、管理和评估研究所

2儿童健康评价科学研究所,患病儿童医院,加拿大安大略省多伦多

3.加拿大多伦多大学儿科学系

4加拿大多伦多荷兰布洛维尤儿童康复医院发育儿科科

5多伦多大学信息学院,加拿大多伦多

通讯作者:

弗朗辛布坎南,信息学硕士学历

卫生政策、管理和评估研究所

多伦多大学

155年大学圣

4楼

多伦多,ON, M5T 3M6

加拿大

电话:1 (416)978 4326

电子邮件:buchanan.fr@gmail.com


背景:共享决策(SDM)是一种达成决策协议的协作方法,被认为是一种理想的医疗遭遇决策模式。SDM框架主要是根据一个有能力的成年患者面临单一医疗问题的临床背景制定的,并根据坚实的证据基础提供了多种治疗方案。很难将该模型应用于儿科环境和有医学复杂性(CMC)的儿童,特别是因为CMC的父母经常面临无数相互关联的决定,而关于多种复杂和共存的慢性疾病的证据很少。因此,基于传统SDM模型开发的解决方案可能并不能改善管理公司的SDM实践,而且可能是导致管理公司SDM实践率较低的一个因素。

摘要目的:我们的研究目的是通过更好地理解儿童家长的决策活动,并探索其决策活动的组成部分,解决儿童家长SDM当前方法中的差距。

方法:我们采用基于活动理论的半结构化访谈法对12名参与者进行了访谈。参加者的父母或年满18岁的教官。采用定性框架分析和活动理论框架来理解决策过程的复杂性。

结果:在我们的研究中,慢性病患者的父母基于他们孩子疾病的心理模型做出决定,并通过解决问题、寻求理解、获得测试和治疗以及照顾等活动来获得信息。这些发现表明,在决策活动中使用的父母选择和价值观的基础是通过包括建立具体理解和获取证据来支持他们的决定的活动而发展起来的。

结论:我们对强迫症患者父母的采访表明,我们可以通过将决策活动视为照顾、解决问题和寻求活动的结合来解决每个个体活动的目标和相关的结果(包括预期的和非预期的)。临床医生可以考虑使用这一视角,将决策讨论的重点放在综合儿童的独特情况、父母通过决策活动获得的见解以及他们的临床知识,以加强父母和医疗保健提供者之间的理解,超越父母价值的狭隘概念。

J参与医学2022;14(1):e31699

doi: 10.2196/31699

关键字



医疗复杂性儿童(CMC)的定义是:患有需要专门护理的复杂慢性疾病、家庭识别需求高、功能残疾和医疗保健使用率高的个体[12].据估计,截至2007年,加拿大安大略省的CMC占所有住院人数的10%,约占住院天数的四分之一[3.].CMC的人群是一个异质性的群体,包括不同的医疗状况,如脑损伤、脑瘫或极端早产,由于多个器官系统交叉受到影响而导致的严重和复杂的情况[4].由于患儿的护理需求复杂,对患儿家长和家属的需求较高,患儿家长的互动关系平均为13个不同的医生和专家,代表6个子专业[3.].据估计,在美国,CMC的照料者每周要花11至20小时协调孩子从多个照料者那里得到的照料[5].因此,CMC的家长成为提供护理的积极参与者,对医疗保健系统和他们孩子的具体医疗保健需求非常熟悉。

考虑到儿童的医疗保健面临的挑战,他们的父母面临着许多艰难的决定。与健康儿童的父母因骨折或急性呼吸道疾病偶尔寻求治疗不同,慢性疾病儿童的父母经常面临一系列相互关联的决定,由于多种慢性疾病的复杂性和并存性,往往没有医学证据的支持[67].为了支持这些复杂的决策,共享决策(SDM)是一种达成决策协议的协作方法,是一种改善慢性疾病儿童健康结果的拟议手段[89].然而,SDM在儿科的应用以及对CMC的具体应用仍然知之甚少[10与没有医疗复杂性的儿童相比,缺乏实践[9].

SDM框架主要是在一个有能力的成年患者面临单一医疗问题的临床背景下制定的,在可靠的证据基础上提供了多种治疗方案[710].然而,鉴于CMC的情况并非如此,父母在进行决策过程时可能与成年人在面对离散医疗选择时不同。本研究的目的是在当前SDM框架之外,在临床医生和家长之间共享的过程背景下,探讨CMC家长的决策作为一种活动。


概述

在这个定性研究中,活动理论为数据收集和分析方法提供了信息。本研究采用的半结构化访谈方法基于关键决策方法(CDM) 5步计划[1112],辅以聚焦于活动理论中所列出的构成活动的要素的探测[1314运用活动导向的设计方法[15].以活动理论为指导框架,运用框架分析方法对访谈进行分析[16-18].活动理论是一个跨学科的框架,用于研究不同形式的人类实践,它提供了一个框架,将个人系统和社会系统视为相互关联的、不断演变的过程[19].活动理论被选为指导数据收集和分析的框架,因为它提供了一个地图,概述了构成人类实践或活动的要素,考虑到个人的行动、反应、推理和行为,在更广泛的有影响力的规则、信念和实践的背景下。活动理论体系的要素如图所示图1由(1)参与实现目标的(主体),(2)活动中使用的中介工件(工具),(3)管理活动的规则(规则),(4)活动中涉及的其他参与者(社区),以及(5)系统中参与者之间的活动划分(劳动分工)[20.].该研究得到了多伦多大学研究伦理委员会的批准,并在每次访谈前获得签署的知情同意。

图1。活动系统,改编自[21].
把这个图

样本和参与者招募

我们通过加拿大安大略省有医疗需求儿童的父母的社交媒体群招募了12名参与者(10名母亲,1名父亲和1名年轻成人,以前是有医疗复杂性的[儿童])。邀请一位年轻的成人CMC是一个务实的决定,因为年轻的成年人加入了对他们父母的采访,详细阐述了故事,并提供了额外的见解。资格标准包括会说英语,18岁或以上,以及照顾CMC。为了确定孩子是否有资格成为CMC,每位准父母参与者都完成了一份问卷,列出了医疗复杂性的标准(多媒体附录1).对至少两项医疗复杂性标准回答“是”的父母被纳入研究。符合CMC诊断的儿童包括被诊断为神经障碍的儿童,包括脑瘫;罕见疾病;以及复杂的呼吸问题,包括需要气管造口术和机械通气的问题。当专题达到饱和时,征聘结束。当没有活动系统、工具、规则、社区、主题、对象和劳动分工的新元素(图1)被确定。样本量与采用类似方法的研究相似[2223].

数据收集

数据收集采用基于CDM的半结构化访谈[1112].CDM是一种认知任务分析面试和知识诱导技术,由5步半结构化面试计划和特定的知识诱导探针组成[12].CDM的5个步骤包括(1)选择事件,(2)获取非结构化事件记录,(3)构建事件时间轴,(4)决策点识别,(5)决策点探测。面试时间为1小时至2小时,由一名面试官亲自进行(FB)。参与者被要求提前准备一个故事,讲述他们在与孩子的医疗团队协商时,不得不就孩子的医疗护理做出艰难的决定。这位家长开始了采访,没有打断他的故事。进一步获取有关"判断、评估及决定"的详细资料[11]以及“活动背景下的动机、社会和文化问题”[15],采访者采用了改编自CDM的后续探针[11和活动理论支持的AODM [15].在采访过程中记录了决定的时间表,并记录了与每个调查相关的关键词。采访也由一名专业转录员逐字记录和转录。

分析

使用Ritchie和Spencer开发的框架分析方法的5个步骤分析访谈记录和笔记[16-18],即熟悉化、专题分析、标引、制图和解释。在熟悉和主题分析阶段,2名研究人员(FB, CL)独立阅读和开放编码相同的3份文本,寻找涌现的主题和活动理论概念(工具、社区、规则、劳动分工、对象和主体)[13].通过共同讨论分歧,并就数据中确定的主题和活动理论概念达成共识,制定了最终的编码方案。在索引阶段,最终的编码方案由第一作者(FB)在Nvivo 12中重新编码所有10次访问(QSR International;伯灵顿,MA)。在制图阶段,建立代码之间的关系,并将相似的代码分组在一起。使用姆万扎的8步模型[15]作为指导,主题和活动理论元素被映射到活动三角形(图1),并根据活动的目标(活动系统内的对象)确定不同的活动。将每个活动和相关子活动作为分析单元,解释数据包括注释组成活动的元素之间的关系,注意紧张、矛盾和为克服它们而采取的行动。分析结果被发送给所有受访者,让他们对数据的分析和解释发表评论,以进一步证实调查结果。受访者的反馈包括确认调查结果反映了他们的生活经历,以及对他们认为能够揭示自己身份的语录的修订建议。建议的变化被纳入并得到受访者的认可。


主要采访发现

这些采访讲述了一些艰难的决定,从手术干预的适当性到住院的决定。尽管讨论的困难决定在干预措施方面各不相同,但它们都是相似的,都是在听取了多个卫生保健提供者的意见后经过多次交谈进行审议的。这些决定的相似之处在于,他们都有一个改善孩子生活质量的长期目标。

我们对父母决策过程的分析发现,该活动由4个子活动组成,其结果被输入到更大的决策过程中。图2描述了(1)寻求理解,(2)寻求治疗,(3)解决问题,和(4)护理这四种活动与更大的决策活动之间的关系。正如图2,每个子活动都面向不同的明确的直接目标(对象),这些目标是实现更大的决策活动的结果所必需的。对于CMC的父母来说,决策不仅仅是一个权衡风险或在可用选项中做出选择的单一认知过程。相反,通过参与这4个子活动,父母可以理解做出决定的背景,同时也可以尝试解决问题的解决方案,以制定规则,管理和通知未来的决定。

在接下来的章节中,我们的结果包括描述每个子活动是如何展开的,包括解释家长(被试)为克服过程中出现的挑战所采取的行动。

图2。家长的决策活动系统。
把这个图

活动一:寻求理解

寻求理解的活动在所有的访谈中都存在,其特征是需要寻求信息来支持父母对他们所面临的情况的理解。我们把这个活动的目的(对象)称为“意义制造”,因为该活动的目的是解释情境并转变它[24].

因为我们真的不知道。我们得到的信息并不多。我们必须自己做研究,找出答案。
[3002]

寻求理解的活动是当父母面对一个问题或一个不清楚答案的决策点时发起的。

在她的心脏手术后两天我们就有了这个想法我们应该试着拔掉她的管子,我想我没有完全理解这对她意味着什么或者那是什么样子因为缺乏对她的肺和心脏功能的了解。
[3004]

当父母发现自己不清楚孩子的具体背景会如何影响结果时,他们就会进行寻求理解的活动。在这项活动中,受试者(父母)使用了一系列的中介工具,如杂志文章、测试结果和Facebook来了解孩子的状况,并制定问题,当回答这些问题时,将提高他们的理解能力。

这些工具与其他认知和行为工具(如过去的经验和询问问题)进行了验证。在小组会议(社区)中接触保健提供者也有助于获得答案。寻求理解的活动包括询问所提供的信息是否适用于孩子的特定需求。

从那以后的策略是增加他的药物治疗,但他们做得太慢了……我亲自去看了儿科用药的文献,我又一次感到沮丧,因为剂量太低了……给他开处方的护士不停地说:“他服用了很多剂量……我认为他代谢得很快。”护士让我们试着回到“正常”剂量。为什么?她为什么这么做?
[3006]

根据具体情况,活动的重点是了解为什么会出现某种健康状况,为什么会提出具体建议,或有什么证据支持拟议的行动方针。

我想要了解事情,我想要别人用门外汉的语言跟我说话,我不喜欢那些把我弄糊涂的医学术语……我希望他们能帮我把它简化,这样我就会感觉舒服,感觉有消息,我离开的时候很有安全感,因为我知道她会……我知道。她可能不会好起来,但我需要知道情况。
[3012]

理解活动既有成功的,也有失败的。限制受试者理解能力的障碍包括信息(工具)、医学术语或接触正确人员回答家长问题的系统性障碍(规则)。有时,这些挑战会导致未完成的活动,从而导致不确定性。

我真的不知道有什么选择,因为从我们上次的谈话中,我们并没有得到很多信息,因为我们停止了会议,因为他们意识到关键人物不在房间里。
[3011]

一个常见的理解障碍是不参与与医生的讨论。

他们(医生)的任何决定都没有让我们参与。他们在做我们不知道的决定,却不了解其中的风险和好处,也不告诉我们他们知道而我们不知道的任何风险……他们会谈论任何他们想谈论的事情,然后他们会带着他们的决定回来,而我们只是不参与。
[3006]

由于没有参与讨论,父母对推理和讨论的理解出现了差距,从而得出了一个结论:

仅仅因为有人告诉你他们有专业知识并不意味着他们在正确地使用它,也不意味着他们在你的孩子身上有专业知识。
[3006]

最终的决定或建议,即使是来自拥有广泛资质的医生,也不足以支持家长理解情况的能力。

当活动成功时,其结果是为进一步的活动提供信息的知识。当这个活动遇到挑战或仍然不成功时,这些挑战会通过进行一个次要的活动来克服,例如解决问题或重复寻找的活动。

通过了解他们所处的环境,父母们在做出他们认为正确的决定时,会感到更舒服。

我想都没想。你知道,因为每个人都已经在那里了,每个人都给出了他们的意见。在这里,我们从这个人那里得到了更多的信息但如果他们在没有另一个人在场的情况下说话,这就像是,你会在另一个人身边说同样的话吗?所以,我记得当我们做决定的时候,我自己做的决定,我甚至没有告诉我丈夫。
[3002]

相反,当家庭感到他们无法充分了解他们的CMC情况时,他们不确定摆在他们面前的选择和意见是否正确。家长们想了解为什么临床医生会提出一个选择,包括临床医生考虑的因素,以及是否所有可用的选择都被纳入了考虑范围。

我不知道我们是否用尽了所有的方法来获取关于她心脏的信息。
[3004]

信息不足或缺乏获得充分了解的适当工具阻碍了对决策活动作出结论的愿望。

活动2:寻求治疗

寻求治疗活动是指父母或主动开始寻求干预,或被动接受医生建议的干预,并承担获得干预的任务。寻求治疗的行为花费了父母双方的大部分时间,其中大部分时间都花在了获得治疗上。

对我们来说,这不是一个困难的决定,很难让它发生,很难让医生决定它发生。
[3006]

促使父母寻求治疗或检查,将其作为一种获得已查明问题的解决办法的活动。活动的结果是为了向更大的决策提供投入,或作为辅助决策活动的工具。

家长们开发了自己的一套工具来推动活动并克服障碍。坚持是父母在与卫生保健提供者反复接触时常用的工具。他们经常根据技术(或工具)在过去的工作效果来调整他们的沟通风格或表达情况的方式:

我不停地给秘书办公室打电话,把我们放在(手术)取消名单上,把我们放在取消名单上……我发现有时候你需要,嗯,这是引号里的“夸大情况”。我们说,这并不夸张,但对秘书来说,这听起来可能比实际情况更糟。
[3001]

承担起孩子的倡导者的角色,或者就像父母们经常说的那样“我会努力,我会再努力,再努力”(3004),是父母们认为克服获得服务的障碍所必需的,尽管许多父母不愿意承担这样的角色。

我不喜欢我所处的位置,因为我必须告诉医生做好他们的工作。但我并不介意,我毫不犹豫地告诉了他们……
[3012]

然而,当提供服务时,父母更愿意在劳动分工中扮演被动的角色。

他们只是说,这就是,这就是手术,这就是他需要的手术。我们一开始说,好吧,我想如果这是他需要的手术,那就是他需要的手术。
[3011]

家长们陈述的一个共同主题是,他们觉得有必要相信他们的医生有能力平衡证据与孩子的具体需求。只有当父母们相信医生们提出的方案是基于孩子的具体需求和考虑时,他们才会乐意扮演被动的角色。

即便如此,我们的分析并没有发现CMC的家长知道医生使用了什么工具来传达他们的审议过程。结果是,父母一方面希望相信医生能完成他们的工作(劳动分工),另一方面又需要确认医生的行为是基于孩子的具体需求,而不是其他相互冲突的动机或影响因素,包括标准的医院规则或协议。

所以,我对临床医生很失望,为什么他们不告诉你有什么选择,他们不知道这些存在吗?我极不相信在A医院工作的神经学家竟然不知道她同事经营的步态实验室。她为什么不告诉我?...为什么她不说,嘿,你去找个运动专家吧?他们是否不知道,他们是否不想告诉我们,他们是否超负荷地轰炸自己,我们只是他们的另一个电话号码,他们只是想继续下一个约会?
[3001]

获得可用的治疗方案是由活动系统内的规则、社区和劳动分工决定的一个明确的障碍。例如,要求医生转诊某些程序的规定有时会限制获得或改变治疗和治疗。

他们明确表示不会做这个手术。最后,我不得不说,我怎么做都改变不了你的想法?
[3005]

当寻求治疗的活动遇到障碍时,父母的结果往往是沮丧或不确定。例如,CMC的家长对医生控制干预措施的获取感到沮丧,因为缺乏提供的推理。

他们只是说"不,这不是我们做事的方式"这是一个精确的引用。我永远不会忘记它。
[3006]

缺乏支持决策所需的信息促使父母寻求其他替代方案,例如开始自己解决问题的活动,重复寻找活动,或在工具(信息)不足的情况下寻求了解情况。在这一活动中确定的障碍和促进因素告诉父母如何开始决策活动或相关活动。父母们从可获得的资源中寻找治疗方法,比如乐于助人的医生或同伴:

我所要求的一切,她[医生]都满足了。然而,有时如果你让医生做某种检查,他们会忽略它,说他们不需要。我要什么她就点什么。
[3010]

当出现障碍时,毅力等工具有时是不够的,而运气往往在获得护理方面发挥了重要作用。

我碰到了我们的(专家)……她问我怎么样了,我突然哭了(笑),然后她帮我们解决了问题。我不是说我喜欢理性地打电话请求帮助。那是一个绝望的时代。
[3006]

这项活动的结果不仅是治疗的结果,还包括对系统规则如何运作的了解,家长对自己角色的信念的发展,以及对最佳治疗选择来源的了解,而这些可能并不总是医生。

这种对系统的隐性知识或对治疗的观察被整合到决策活动中,作为最佳实践(工具),例如,总是与同一名临床医生预约,以确保护理的一致性和连续性。

当我们去诊所的时候,我们总是和同一个眼科医生预约,我们总是和同一个眼科医生预约。A医院的眼科诊所有四五个不同的眼科医生,我们特别要求相同的临床医生,因为他们的记录是一致的,他们知道趋势,你知道我的意思,而不是在诊所里反复无常。
[3001]

Subactivity 3:解决问题

解决问题的活动是一个试错、实验和假设的过程。家长们把这项活动称为他们的作用或责任,这是由于服务提供方面的差距或为了收集支持决策的证据而需要的。解决问题的活动是为了找到一个具体问题的答案或原因,以实现一个长期目标(结果)为目标,如理解向临床医生提出的选项。

解决问题的活动包括连接和使用测试结果、期刊文章、社交媒体、过去的个人经验和观察等工具。

我们非常努力地学习,尽可能多地了解这种情况,和我们的宗教领袖交谈,和其他父母交谈,和任何我们认为明智的人交谈,尽可能多地获得一种感觉,就像,我们知道我们不可能事先回答所有的问题,但我们想要,就像,一个我们如何回答这些问题的可行理论。
[3005]

父母还向社区成员,如同龄人、医生和家人寻求帮助和见解。

Facebook,社交媒体是我学习一切的途径。
[3001]

社交媒体为父母提供了与可能有类似问题的同龄人联系的机会。

该活动的框架和影响规则,如工具的可用性和可获得性,或社区成员(临床医生或同行)愿意分享他们自己的经验,可以作为工具。一些家长提到自己的教育背景是护士、卫生保健管理人员、医生、工程师或基础科学家,这影响了他们看待问题的方式,但也为他们提供了获取和评估工具的技能,如杂志文章。获得特定技能推动了他们解决问题的活动,但也被医疗保健提供者视为不可见或不重视的东西。

我希望(健康专业人士)不要认为所有的父母都是从谷歌和Facebook上获取信息的,因为,是的,很明显,我加入了所有为脑瘫儿童的父母提供的Facebook群组。但我也知道如何使用PubMed,我找了我丈夫,他是一名医生,我找了我丈夫和我一起研究。我觉得我已经做了学术研究,但我也从家长的角度做了研究,因为当你进入Facebook群组时,人们会谈论像SDR手术这样的事情,以及我应该问什么样的问题,以及你的经历是什么?我觉得我已经涵盖了真实的生活经验,我也试图涵盖学术上的循证方面。但健康专业人士总是认为父母只是上Facebook,或者他们会说,好吧,远离谷歌。嗯,谷歌是个不错的起点。这不是你必须结束的地方,但这是一个不错的起点。我认为健康专家实际上需要给父母更多的信任,因为,是的,父母阅读所有的东西,他们读的很多东西可能是不相关的,但他们也可能读一些有价值或相关的东西。
[3007]

在解决问题的活动中,父母的预期目标有时会实现,但在遇到障碍时,有时会导致挫折。在一次采访中,这家人解释了医疗设备的限制如何限制了他们尝试解决方案的能力,导致他们在试图从临床医生那里获得帮助时感到挫败。

所以,我们一直在思考这个问题,并试图解决它,我们提出了这样一个假设,即他的(健康状况),然后我们去找[专家]询问是否可以尝试[干预措施],看看[干预措施]是否能停止[状况/症状]。
[3006]

规则或障碍的影响导致的结果有时与预期的结果不同。这导致了挫折,不确定性,或获得知识或经验。结果驱动下一个活动,如寻找、照顾或用新发现的信息或假设的解决方案做决定。

Subactivity 4:护理

护理活动在所有10次访谈中均有体现。参与者描述了他们如何管理医生预约、提供医疗服务、观察医疗问题,以及如何努力保持孩子的快乐和健康。在照顾孩子的活动中,父母了解他们的孩子,回应他们的需求,记录他们的进步。就像详细的医疗图表一样,一些父母收集和整理了多年的数据,作为照顾者活动的一部分:

我们有那里所有的结果,我们有那里所有医生的名字,我们,我可以告诉他们[孩子的名字]出生时的体重,我可以告诉他们一年后的体重,我可以告诉他们两年后的体重,我可以告诉他们每一次感染,就像他们不可能问比我们更多的细节一样。
[3005]

这些父母并没有有意识地开始数据收集活动。相反,在护理行为中,他们确定了访问在医疗接触中已经收集到的数据的障碍,以及作为该活动一部分的数据的嵌入式收集或整理。同样,在护理活动中发现了培训或知识方面的差距。

我意识到,我可以很容易地看出他何时出现呼吸暂停,我可以按摩他的背部,让他重新呼吸。但好像没人向我解释过这些事。
[3005]

护理行为受到各种工具的调节,例如获得如何提供适当护理的信息、个人观察和从过去的经验中获得的知识。护理活动是一个连续的循环,使用工具来帮助决定做什么,观察结果,然后重新检查孩子的情况,以告知下一步的步骤。如果结果是消极的,活动将被重新定位到一个相关的活动,以获得新的知识和工具来继续过程。

规则是护理活动的主要驱动因素。儿童的医疗状况和治疗所规定的规则,例如特定时间的药物治疗或使用呼吸机维持生命,都推动了照料行为,有时会造成压力:

没有闲暇,什么也不能去,什么也不能做。然后我们承受的压力…一直都很疯狂。
[3006]

这些规则是由医疗需求驱动的,推动了护理任务的需求,限制了完成任务的能力,但也推动了寻找解决方案以减轻这些任务负担的愿望。

我们又让他24小时不停地给他放气……[but] we knew that it didn’t have to be this way...So we weren’t really like invested in figuring out how to move around with the vent. We were invested in getting him off the vent.
[3006]

在照顾孩子的过程中,父母发现了孩子需求的变化,但也发现了卫生保健提供者应对这些变化的方式存在差距。医院规定的竖井式护理和限制跨学科和以团队为基础的护理,促使父母承担起护理协调的角色,以克服这一障碍。协调是访谈中经常提到的一个角色,因为父母能够看到儿童护理的全貌,而卫生保健提供者只能看到其中的一部分:

我才是照顾她的人。我才是那个知道所有动态的人。我才是那个每天和她在一起的人。她团队的其他成员可能每几个月才能见到她一次。他们不知道她每天都在经历什么,也不知道事情会对她产生什么影响。
[3011]

这种偶发式的护理,源于医院的结构(规则),促使父母充当看护的协调人。当活动顺利进行时,父母们都很高兴他们的孩子生活得很充实。当活动遇到障碍和结果没有达到时,它可能会导致挫败感和不确定性。不管活动是如何展开的,护理活动的第二个结果是获得经验和信心,但也让人感到他们的专业知识没有得到保健专业人员的足够重视。

我知道X[孩子的名字]最好的时候,我知道X最坏的时候。我知道中间的X。我能判断出这种担忧是否应该很高。我能判断出这种担忧是否应该很低。我了解X,我了解那个小家伙的每一件事,他们不知道的。他们知道[疾病],但我知道X的[疾病],每个孩子的[疾病]都是不同的。有时候,他们只是过于拘谨于他们对疾病的教科书定义,但X对疾病的定义是我所知道的,所以这使我成为他们没有给予足够信任的专家。
[3012]

护理活动的结果是确定要做的决定,确认父母在决策活动中的作用,并提供支持决策的知识。了解儿童对药物、治疗或治疗的反应是护理活动的结果,这成为决策活动的输入。通过协调护理,家长还从多名临床医生那里收集、交叉验证和记录信息。这些信息随后成为决策活动的工具。除了工具之外,照料活动还使父母们意识到他们在决策过程中的作用,并有信心做出明智的决定或发现自己的知识差距。


主要研究结果

儿科SDM框架正在演变。曾经被视为支持患者和他们的护理人员在多种治疗方案中做出选择的过程,现在已经融入了一种理解,即“通过将‘一个’决策的制定描述为一个离散的行为”,没有充分服务于决策的复杂现实[7].我们的研究结果支持了封建特纳等人最近的研究结果。7的研究表明,重症监护患者的父母的决策包括多个决定,这些决定塑造和告知了未来的护理决策。通过使用活动理论的视角,我们的研究发现,慢性病患者的父母基于孩子疾病的心理模型做出决定,并通过解决问题、寻求理解、获得测试和治疗以及护理等活动获得信息。我们的研究结果将父母的决策过程描述为一个连接父母的过去、现在和未来的决定的连续过程。

鉴于以前的研究已经确定了影响父母决策的众多影响因素,包括"文化规范、社区标准、对兄弟姐妹或大家庭的影响、以前的经历、宗教信仰以及对儿童健康状况的敏感性和稳定性的影响" [825,我们的研究转而关注这些背景元素,结合参与者角色中的系统性规则和信念,如何驱动行动和决定。活动理论框架和探测是从Hoffman等人之前完成的工作发展而来的[11和姆万扎[15]把面试的重点放在确定需求和为满足这些需求而开展的活动上。活动理论的框架将决策任务的复杂性分解为更小的部分(活动系统中的元素)[13,可以通过分析来确定元素之间的关系以及它们如何随时间发展。使用活动理论作为数据分析的结构,不仅组织了包含较大活动的任务,还揭示了不同的短期目标(对象),这些目标通知了父母开始采取的行动,从而通知了更大的活动(如照顾)。

儿科SDM的拟议框架仍然基于以下信念:SDM的目标是通过将父母的价值观与现有证据结合起来,改善儿童的医疗结果[8-10].然而,我们的研究结果表明,父母选择的基础和价值观带来的决策活动是通过活动寻求建立具体的理解和捕获证据来支持他们的决定。在儿科决策模型中被定义为父母价值的东西,实际上是从父母的活动中发展出来的工具,它支持更大的决策活动。在我们的研究中,SDM模型中描述的父母信念和价值观被确定为具体的工具,包括从实验中发现的结果,从以前的医疗接触中学到的行为,以及从执行护理任务中获得的观察。

这些被其他人称为启发式的工具“简化了决策任务,因为它们将不熟悉的、复杂的或新奇的信息融入到熟悉的思维和语言模式中。通过使用常用的格言和经验法则,父母可以用过去帮助理解其他情况、解决问题和沟通的术语和概念,来应对当前的决策挑战。26].我们的研究已经采取步骤来确定开发Renjilan及其同事所确定的启发式工具的活动[26并表明创造它们的活动是决策活动的组成部分。

在为CMC制定改善SDM的解决方案时,深入理解家长为制定决策所完成的活动是很重要的。例如,在解决问题的过程中,父母为他们带来的问题制定一个假设或潜在的解决方案。然而,如果没有工具让医生探索这些假设以及它们是如何形成的,这些假设往往被排除在决策讨论之外,并被最小化到父母的价值观。此外,我们发现,父母采取行动了解孩子的医疗现实是解决当前SDM模型差距的关键。承认父母做出决定是基于一种通过参与具体行动而构建起来的理解,而不仅仅是发展抽象的价值观,这进一步支持了父母作为积极参与者在决策过程中贡献的重要性。我们的研究结果详细描述了父母为建立他们的赋权感、专业知识和知识而进行的具体活动。这方面工作的一个重要下一步是让家长进一步认识到,他们所从事的活动在SDM过程中是重要和有价值的。实践建议概述于表1提供临床医生如何通过将本研究的发现纳入SDM对话来支持赋权SDM的例子。

我们的研究有几个局限性。首先,本研究只关注父母的决策实践,没有考虑参与决策的医生的观点。尽管我们获得的丰富叙述提供了对父母行为和这些行为的原因的洞察,但我们的研究依赖于使用单一数据收集方法的回顾性叙述。为了减少潜在的回忆偏差,未来的研究可能会采用额外的方法,如观察父母和医生在现场的相遇。其次,我们选择关注儿童健康中心,因为这是一个有特别健康需求的人口,他们得到照顾者的支持,而照顾者通常对其子女的健康投入很大。因此,在我们的研究中,CMC父母的观点可能不能推广到其他儿童群体的父母。

表1。针对医学复杂性儿童(CMC)开展共享决策(SDM)的临床医生的实践建议。
重要发现 实践的建议
父母根据他们的生活经验作出决定:儿童健康中心的父母利用从日常照顾行为中收集的信息,如解决问题、寻求理解、获得检查和治疗以及照顾人,为他们的决策提供信息。作为提供护理的积极参与者,CMC的父母发展了他们作为护理人员的专业知识,并获得了为决策提供信息的宝贵知识。 让父母认识到,他们在照顾孩子方面的日常活动是他们作为照顾者的专业知识的基础,也是为决策提供信息的宝贵知识来源。当寻求父母的观点来为SDM提供信息时,直接向父母的知识、行动和观察提出问题,而不是只问他们的长期目标或他们可能持有的广泛价值观。
理解是有背景的:当父母试图理解孩子的医疗状况(理解)时,他们会努力了解孩子的具体情况会如何影响结果。父母希望相信医生提供的选择是基于孩子的具体需求和考虑。 在提出医疗护理方案时,应根据儿童的具体需求、家庭背景、考虑的备选方案以及已知的证据基础,提供背景和推理。考虑将父母与同龄人家庭联系起来,以促进讨论,解决基于生活经验的实际问题、社会问题和社区问题。
多种活动影响决策:父母在完成多种活动的基础上做出决策,包括照顾、解决问题、获得治疗和建立意义。 要注意父母的需求,这些需求可能不在立即决定的考虑范围内,但仍然会影响决定的制定(例如,父母考虑手术干预的假期时间)。提供支持性的环境,讨论与决策过程相关的护理的所有方面,包括结果、护理、解决问题、获得治疗和产生意义。考虑可以在临床接触之外支持决策过程的工具和资源。
规则指导和影响活动的结果:治疗或药物费用等规则可能限制父母可选择的数量。父母在做决定时充分意识到这些限制。 要注意规则或结构,这些规则或结构可能会限制家长履行向他们提供的选项的能力,并公开解决这些问题(例如,提供太昂贵的选项)。

结论

当将决策活动视为照顾、解决问题和寻求活动的组合时,我们可以处理每个个体活动的目标和相关的结果(预期的和非预期的)。理解解决问题的结果是一个精心设计的想法或假设,应该使临床医生关注在解决问题的活动中发生了什么,以发展这个想法。在讨论如何教育父母了解各种医疗选择时,不妨将父母寻求理解视为一种有意义的活动,旨在弥合他们的当前状况(具体取决于孩子的个人情况)与预期结果之间的差距[2728].这一观点可以帮助临床医生集中对话,将儿童的独特情况与从一般护理标准中获得的知识结合起来,并帮助父母和医疗保健提供者之间达成更大的理解,超越患者(或父母)价值观的狭隘概念。挑战如下观点:在SDM审议中,患者和家属带来价值,医生带来临床专业知识,与其他研究类似[29],我们的研究结果显示,父母积极参与其子女的保健服务。因此,从照顾、解决问题和寻求活动中获得的信息和见解要比价值观更广泛,这应该使医生了解父母提供的信息是一种专业知识。

致谢

这项研究的资金支持部分由VHA家庭保健研究生奖提供,该奖支持在家庭环境中护理CMC领域的研究。资助协议确保了作者在设计研究、解释数据、撰写和发表报告方面的独立性。

的利益冲突

没有宣布。

多媒体附录1

有医学复杂性儿童的父母的资格调查问卷。

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清洁发展机制:关键的决策方法
CMC:病情复杂的儿童
长效磺胺:共同决策


编辑:S·伍兹,D·范·莱文;提交30.06.21;T Wieringa同行评议;对作者13.09.21的评论;修订版收到28.10.21;接受09.12.21;发表17.01.22

版权

©Francine Buchanan, Claudia Lai, Eyal Cohen, Golda Milo-Manson, Aviv Shachak。最初发表在《参与医学杂志》(https://jopm.www.mybigtv.com), 17.01.2022。

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