卫生保健系统正面临一个面向患者的电子卫生技术数量空前增长的时代。个人健康记录门户、移动健康(mHealth)应用程序、临床视频会议平台、自动短信系统和其他此类工具在接触、参与和增强患者能力、支持获取和提供护理以及改善结果方面具有巨大潜力;然而，这种潜力尚未被广泛认识到。 1- 4］．许多卫生保健组织的经验强调，促进患者采用和使用这些技术是困难的，并且将其有效地整合到日常护理中是难以捉摸的。不同的病人对使用电子医疗技术可能有不同程度的兴趣，如果他们的期望没有得到充分满足，他们可能会选择放弃使用[ 5］．由于这些技术在许多情况下尚未得到卫生保健提供者的广泛认可或认可，患者对其可用性的认识可能有限[ 6］．同样，面向患者的电子卫生技术在多大程度上适合患者的日常生活及其更大的技术环境，也会直接影响其感知的有用性和益处。

认识到这些问题的重要性，越来越多的工作侧重于如何最好地促进患者采用和使用电子卫生技术，监测其使用情况，并衡量其对护理过程和结果的影响[ 2， 7， 8］．然而，这项工作也面临着挑战。特别是，依赖二级数据(如医院管理数据或技术活动日志数据)来衡量接触和使用面向患者的技术及其对医疗保健利用和结果的影响的研究遇到了其他问题，最严重的问题可能是数据缺失。许多与技术使用有关的协变量(例如，卫生素养、教育水平、收入水平)根本无法通过此类数据源获得。然而，这些协变量对于理解技术采用和在建模与结果相关时调整混杂因素至关重要。对于卫生保健组织感兴趣的结果，包括患者报告的结果和对护理的看法，也存在类似的挑战。这些挑战表明，医疗保健组织考虑开发能够提供更完整数据的基础设施，并将患者的声音作为实施和评估面向患者的电子医疗技术的主要利益相关者放在最重要的位置是多么重要[ 2］．

退伍军人健康管理局(VHA)一直是开发面向患者的电子健康技术并将其应用于临床实践的先驱和国家领导者。与其他医疗保健组织类似，VHA开发了一系列此类技术，用于他们服务的患者群体——美国军队的退伍军人。 表1介绍这些技术的关键类别和对每种技术的描述。

除了在 表1，新的面向病人的房屋管理局技术不断发展。由于这些技术是在不同的时期开发和推出的，并旨在满足不同的需求，因此在退伍军人中采用这些技术的程度差异很大[ 10- 12］．开发和实施这些技术的工作是VHA互联医疗办公室的职责，该办公室负责监督VHA的数字医疗战略，并专注于通过技术来改善VHA的护理，使退伍军人超越传统的医疗保健访问。

认识到需要进一步的见解来推进其技术组合的实施和评估，2016年，VHA互联医疗办公室与VHA质量增强研究倡议计划一起，资助了一项努力，招募了一群退伍军人，他们愿意长期致力于提供关于最新的VHA面向患者的技术的反馈，并帮助VHA了解其潜在的好处。该队列的总体目标是直接让退伍军人参与新的面向VHA患者的技术的评估，旨在改善获得护理的机会，加强护理协调，并支持自我管理，并通过这样做，创建新的基础设施来支持相关的研究和评估活动。征求患者的专业知识，并将他们的观点整合到VHA的技术评估工作中，展示了参与式医学的价值，一种以患者为中心的哲学。它还与VHA及其领导层更广泛的倡议保持一致，以加强退伍军人的参与，努力实现与退伍军人产生共鸣的医疗保健系统改进。

重要的是，退伍军人参与技术协作队列的开发和使用旨在满足质量改进的标准，随后由马萨诸塞州贝德福德伊迪丝·诺斯·罗杰斯纪念退伍军人医院的机构审查委员会进行了审查，并确定为如此[ 13］．这一指定是实现美国国家医学科学院(National Academy of Medicine)学习卫生系统愿景的重要一步，在该愿景中，“科学、信息学、激励机制和文化相结合，以实现持续改进和创新，并将最佳实践无缝嵌入交付过程[ 14］．”

退伍军人参与技术协作队列的具体目标是:(1)确定选择的面向VHA患者的电子健康技术的接触和使用程度以及患者的看法，(2)了解采用和使用特定的面向VHA患者的电子健康技术的特征和决定因素，以及(3)检查面向患者的电子健康技术使用对选择的患者报告结果的影响。对VHA护理的经验和看法。

本文报告了退伍军人参与技术协作队列开发的过程，描述了从队列成员收集的基线横断面调查数据，并详细说明了纵向随访和队列维护的未来计划。

退伍军人参与技术协作队列是一个纵向队列，由跨多个时间点的调查数据收集组成。

如果个人是美国退伍军人和VHA医疗保健服务的积极用户，他们就有资格被纳入队列。此外,因为我们打算招收退伍军人用户面向病人的电子健康技术,筛选的时候,所有的退伍军人邀请在队列被要求有一个移动电话和发送至少5(但不到30,这由截止的第95个百分位安全消息量)安全消息使用patient-to-clinical团队安全的消息传递功能的VHA个人健康记录门户之前今年招聘。

VHA医疗保健系统为大约970万美国退伍军人提供医疗保健和其他福利(如补偿或养老金、人寿保险和职业康复)，这几乎占美国退伍军人总数的一半[ 15］．平均而言，与平民相比，退伍军人年龄较大，主要是男性，经历了更多的健康问题，与没有接受VHA护理的退伍军人相比，使用VHA服务的退伍军人往往病情更重，收入更少[ 16］．目前由退伍军人参与技术协作队列组成的退伍军人接受了全美14个有目的地抽样的VHA医疗中心中的至少一个的护理，其中包括大多数州的城市和农村地区的居民。除了确保退伍军人在不同地域的代表性，以及女性和种族或少数民族退伍军人的充分代表性之外，我们还根据几个被认为对退伍军人参与技术协作队列的总体目标重要的标准选择了这14个设施。标准包括参与在VHA设施接受护理的退伍军人，这些设施代表着国家不同地理区域，采用VHA个人健康记录门户安全消息功能的比例很高，是早期采用其他VHA面向患者的电子健康技术(例如，VHA的自动文本消息系统，视频到家庭远程医疗，在线调度)的站点，以及未来实施其他VHA电子健康技术的计划。符合这些标准的退伍军人被列入招募名单，名单中详细列出了他们的姓名和联系信息(如电话号码)，这些信息列在VHA公司数据仓库中的VHA行政记录中。

为了招募退伍军人加入队列，我们向评估小组成员提供了这些招募名单，小组成员通过电话联系每一位退伍军人，邀请他们参加。我们给所有符合条件的患者打了一次电话，除非他们要求回电，在这种情况下，我们又打了一次随访电话。在电话会议期间，团队成员向退伍军人宣读了一个脚本，解释了退伍军人参与技术协作队列的目的以及他们参与的资格。评估组成员还解释了每个参与的老兵所要求的长期承诺。也就是说，在招募期间同意参加队列的退伍军人将随着时间的推移参与持续的调查工作和定期评估活动。如果老兵同意参与，评估小组成员然后收集基线调查数据。响应被实时输入到一个安全的电子数据库系统(REDCap, Research electronic Data Capture;范德比尔特大学)。调查给药时间约为每位患者20分钟。所有的招聘电话和调查数据收集工作都发生在2017年。 No incentives were provided at baseline data collection.

我们将使用队列提供的数据来研究退伍军人中与技术使用相关的新而重要的问题，包括对新开发的面向患者的技术的看法，使用对护理服务的看法和满意度的影响，以及与重要的健康和使用结果的关联(例如，与健康相关的目标设定和实现，药物依从性，与护理团队成员的沟通)。在这份手稿中，我们检查了对关键调查项目的响应频率。使用STATA(14.2版;StataCorp LLC)。

我们确定并试图联系符合队列纳入标准的20091名退伍军人。在这些退伍军人中，通过电话联系了5877人，2735人同意参与，2727人完成了调查(参与率46.4%)。

在2017年进行第一次调查时，组成该队列的退伍军人平均年龄为59.9岁。参与者主要是男性(2268/ 2727,83.2%)，白人(2226/ 2727,81.6%)，住在自己的公寓或房子里(2519/ 2696,93.4%)。大多数人完成了一些大学(1176/2701,43.5%)或高等学位(1178/2701,43.6%)，已婚或处于民事结合(1734/2687,64.5%)。大多数人(1813/ 2637,68.8%)表示，他们支付食物、取暖或制冷等基本费用并不难( 表2）.

该样本中最常见的慢性疾病是高血压(1699/ 2727,62.3%)、骨关节炎(1444/ 2727,53.0%)和抑郁症(1109/ 2727,40.7%)。大多数参与者报告说，他们主要在VHA接受医疗保健(2142/2718,78.8%)，近一半(1326/2720,48.8%)报告说，他们住在距离他们接受初级保健的VHA不到30分钟的地方。大多数队列报告健康状况良好(1055/ 2725,38.7%)或非常好(524/ 2725,19.2%)，并且他们总是按照护理提供者的建议服用药物(2273/ 2698,84.3%)( 表3）.

大多数受访者表示拥有个人电脑(2609/2725,95.7%)、平板电脑(1616/2716,59.5%)或智能手机(2438/2722,89.6%)。大多数(2412/ 2727,88.5%)报告他们不向他人借用技术设备。大多数受访者表示同意(669/ 2715,24.6%)或非常同意(813/ 2715,29.9%)他们是新技术的早期采用者，并且他们对使用电脑非常舒服或有信心(1878/2705,69.4%)( 表4）.

关于面向患者技术的使用和有效性的证据正在积累[ 26- 31，但仍存在相当大的差距。鉴于大量正在开发(并将继续开发)的面向患者的新技术，卫生保健系统将面临一个持续的挑战，即确定是否以及如何最好地使用这些技术来支持患者并提高卫生保健质量。学习型医疗保健系统的概念认为，“边做边学”应该是医疗保健组织的倒数第二个目标，并强调适当的基础设施、数据资源和利益相关者之间的伙伴关系的重要性[ 32， 33］．学习型医疗保健系统以系统中所有参与者的积极合作为基础，强调了让利益相关者(包括患者)参与评估和实施工作的重要性[ 33］．我们在本文中所描述的是一项倡议，它有助于在VHA内实现学习医疗保健系统愿景的持续努力中强调退伍军人的声音。

退伍军人参与技术协作队列直接让退伍军人了解与VHA正在开发和实施的面向患者的技术相关的潜在好处和可能的意外后果。这项新举措为退伍军人和项目评估人员提供了一种方法，可以在更紧密地反映这些技术的快速发展和进化的时间轴上测试这些技术。它还支持对医疗保健系统中可能影响技术在医疗服务中的作用的意外但重大变化进行快速评估。2019年冠状病毒病(COVID-19)大流行以及随之而来的面向患者的技术使用激增就是一个很好的例子。该队列反映了大型医疗保健系统内的运营实体与其研究和评估社区的既定成员之间的强大伙伴关系，以开发新的基础设施，以支持在实践中实施和衡量面向患者的电子医疗技术的影响这一广泛目标。

卫生和卫生保健相关技术的应用和进步有可能有助于医疗改革，改善患者的结果和满意度，并降低卫生保健成本[ 34］．值得注意的是，这篇手稿中描述的退伍军人已经承诺参与纵向随访，这将包括我们团队在几年时间内的后续调查工作，其内容和时间将由VHA的评估需求驱动。基线调查中包含的一些问题项目和量表将被重复，从而提供纵向数据。我们期望其他问题项目和量表将基于紧急优先级添加。通过我们后续的数据收集工作，这群退伍军人也将作为评估未来技术的资源，例如为VHA开发的新的移动健康应用程序，以优化重要结果(例如，获得和协调服务，患者激活和自我管理，目标设定和实现)。参与评估的队列成员可能包括通过多种方法提供反馈，包括针对用户体验的有针对性的调查和访谈。纳入退伍军人声音的评估活动越来越受到VHA医疗保健系统及其领导层的认可，作为有效的方法，以反映退伍军人人口的需求和偏好的方式改善医疗保健服务。退伍军人参与技术协作队列与目前正在实施的其他退伍军人参与计划保持一致，以改善VHA研究和评估活动的政策和患者相关性。

调查的回答会受到一些偏差的影响(例如，回忆偏差，反应偏差)，而横断面设计不允许我们确定因果关系。此外，我们样本中的退伍军人代表了退伍军人人口的一个子集，是已知的技术用户，与使用VHA医疗保健的退伍军人的一般人群相比，平均大约年轻一岁[ 35]，并包括较大比例的女性[ 36]、白人和非西班牙裔的个人、报告健康状况尚可或较差的个人[ 35]，以及患有抑郁症等健康问题的人士[ 37， 38]、糖尿病[ 39]、创伤后应激障碍[ 38， 40]、高血压[ 41]，以及焦虑[ 38］．这些差异可能会影响面向患者的电子健康技术偏好或使用，并限制迄今为止收集的数据的概括性，以及该队列进行的未来评估的结果。

我们也承认，用于技术采用的代理指标(即，前一年退伍军人使用安全消息，退伍军人接受医疗保健的VHA设施早期实施电子健康技术)并不能全面反映可能影响使用面向患者的电子健康技术的所有因素。未来的工作可能会考虑其他因素，例如技术的设计、可用性和实用性。此外，虽然我们认识到卫生保健提供者及其观点在开发和评估面向患者的技术方面的重要性，但我们尚未将他们的观点纳入该倡议。由于所有面向患者的技术都会对使用这些技术的患者的医疗团队成员产生相互影响，因此在未来，我们还计划评估VHA医疗团队成员的观点。

通过退伍军人参与技术协作队列的发展，VHA正在为未来快速、严格的评估和质量改进工作奠定基础，这些工作可以促进我们对面向患者的技术的采用、使用和影响的理解，并为相关政策决策和资助优先事项提供信息。随着时间的推移，退伍军人参与技术协作队列的发展和维护建立了一个多样化的退伍军人群体，他们可以测试新兴的面向VHA患者的技术和基于技术的干预措施。这个基础设施将帮助我们获得关于这些技术的早期反馈，以及促进我们对某些退伍军人群体是否需要额外的支持来采用这些技术并随着时间的推移使用它们的理解。