“没有我们，就没有我们”的格言支撑着患者参与健康研究[ 1］．《宣言》为全球残疾人权利运动所采纳，反映了为实现公民赋权的参与原则和更广泛的社会发展。 2， 3.］．同样，“患者作为合作伙伴”的出现也是以患者为中心的护理和共同决策的组成部分[ 4， 5， 6］．这些发展以相互尊重等价值观和伦理观念为基础，为患者参与卫生研究奠定了基础。

患者参与研究的程度从最低程度的参与到更具参与性的合作，通常被理解为患者在研究过程的任何阶段进行有意义和积极的合作，从制定研究议程到设计研究项目，收集数据和传播结果[ 7， 8， 9， 10］．对患者参与的支持持续增加[ 1， 7， 11］．例如，加拿大、美国(US)、英国(UK)和其他地方的研究资助机构建议将患者参与作为提高研究相关性和质量的一种手段[ 8， 12， 13］．然而，尽管有充分的理由让患者参与研究[ 11]，患者-研究者合作的过程尚不清楚[ 14， 15］．英国国家健康研究所国家咨询小组relate为研究人员规划公众参与研究提供了指导[ 16］．休利特和他的同事还根据英国风湿病研究中研究人员和患者合作的经验，提出了一个患者-研究伙伴框架。他们描述了实际的方面，并确定了挑战(例如，耐心的伴侣承担新角色时感到的焦虑)[ 15］．虽然这些出版物可以指导开始培养患者参与研究的努力，但建立患者-研究者参与研究的合作伙伴关系的例子很少。

在这篇论文中，我们描述了一个由患者主导的风湿病学合作，嵌入在一个建立了超过10年的患者-研究者伙伴关系中。我们报道了一个名为eROAR2013(接触关节炎研究)的研究知识翻译活动，作为患者参与研究的说明性案例研究[ 17］．虽然该活动说明了患者在研究过程后期的参与，但它建立在研究开始时患者-研究者合作的基础上。eROAR2013还提供了研究知识转化动态过程的一个例子，其目的是使卫生系统各级利益攸关方(如患者、公众和卫生从业人员)能够获得用于卫生决策的研究证据[ 18］．

患者合作者是关节炎患者咨询委员会(APAB)的成员[ 一个]，研究人员合作者也在加拿大关节炎研究中心工作。我们将描述APAB的作用和发展，并报告活动的计划、准备和描述。最后，我们概述了合作过程中可能出现的挑战，报告了我们的思考并提出了解决方案。

APAB [ 一个]由至少患有一种关节炎的志愿者组成，他们为加拿大关节炎研究中心的研究决策提供个人经验和关节炎知识[ 19］．APAB成立于2001年，是加拿大关节炎研究所(成立于2000年)的患者代表机构，其使命是“参与关节炎研究的所有组成部分和阶段，并作为研究人员、关节炎患者和广大社区之间的桥梁”[ 20.］．APAB由5名成员组成，包括15名现任成员和9名校友(19名女性;5名男性)。［ b校友定期提供知识，专业知识和建议，以支持当前的成员，他们的角色包括，但不限于，确定研究主题，塑造研究设计，参与拨款申请，共同撰写科学论文，参加会议，以及指导其他APAB成员，研究人员，学员，和关节炎研究加拿大的研究人员。

自2006年以来，APAB成员每年都在加拿大温哥华为关节炎患者组织名为“接触关节炎研究”(ROAR)的知识翻译活动。每个互动活动包括来自患者、研究人员和卫生专业人员的演讲，提供实用信息，将研究与日常生活中预防和管理关节炎的最佳实践联系起来。该活动还旨在通过鼓励患者和研究人员之间的对话来确定患者的研究兴趣，使患者对研究的观点有机会得到优先考虑，并纳入加拿大关节炎研究所未来以患者为导向的研究中。参与者通过口口相传，在当地社区中心和报纸上张贴的广告，以及通过社交网站(如Facebook, Twitter)在线传播的通知，APAB的季度通讯，电子邮件分发列表和国家组织的通讯(如加拿大关节炎联盟，关节炎消费者专家和加拿大关节炎患者联盟)邀请参加活动。自2012年以来，电子媒体已将活动范围扩大到全国和国际观众，共约200名参与者( 图1)．［ c］

2013年7月，APAB联合主席SK发起了一项患者-研究人员合作，通过ROAR活动提高人们对一项名为“探索电子卫生伦理和多发病率”的正在进行的研究项目初步结果的认识[ 21， 22］．2012年10月，由加拿大卫生研究所(CIHR)催化剂赠款竞赛(EPP-122907)资助的“探索电子卫生伦理和多疾病”项目涉及一个跨学科团队，该团队在卫生服务、康复、伦理学和医学社会学方面具有专业知识，以及由AT和CB领导的卫生专业人员、两名患者和教育工作者。APAB联合主席SK自项目开始以来一直是两名患者合作者之一，提供了塑造研究主题和设计的观点。

APAB与加拿大关节炎研究所的研究人员建立了良好的合作关系，并借鉴了他们以前举办ROAR活动的经验，共同领导策划了一场名为“eROAR2013:一天谷歌让医生远离你吗?”在2013年8月至11月之间。2013年9月，AT和JL受邀参加APAB为其成员举办的每月一次会议(当时共有15名成员)。这些结构化但非正式的月度会议通常以热饭和“叙叙旧”开始，这有助于形成一种关心和尊重彼此幸福、欢迎客人、承认个人是集体团队成员的文化。随后，澳大及JL介绍了“探索电子健康伦理与多重疾病”的研究项目[ 21， 22］．APAB全体成员(2013年为15人)中，约有10人(亲自或通过电话)出席了与at和JL的会议，讨论如何确保研究项目的核心概念和信息对外行观众易懂和有意义。APAB的共同主席SK在让人们听到自己的声音方面发挥了宝贵的主导作用。APAB成员结合了他们的患者和合作者的角色和身份，而不是将他们分开，为关节炎患者和研究任务的讨论开辟了一个参与性空间，为讨论带来了丰富和敏感的内容。在规划过程的早期，APAB的文化和研究人员的兴趣是一致的，并培养了一个以相互尊重彼此角色为基础的参与性过程。通过创造这种非正式、包容和互动的环境，决策从一开始就是一个协作的过程。与已发布的框架一致，这些元素说明了基于APAB成员生活环境中的共同理解和多重身份识别的合作[ 15］．

SK和AT分别担任APAB和研究团队的代表。eROAR2013的目标和形式在规划的早期阶段就已达成一致，并得到了明确的规划，这需要各方(即APAB成员和研究团队)之间的对话和准确的理解。还需要就该活动的沟通策略达成共同协议。APAB合作伙伴领导了活动宣传材料的准备和传播，包括使用的语言水平、格式和主要分发渠道。SK和AT之间正在通过电子邮件进行协商，APAB成员批准了最终的宣传材料。发言者的范围和活动的互动形式也在听取彼此观点的基础上达成了一致(例如，在互动水平与活动中演讲者的数量和范围之间达成了平衡)。为了达成这些协议，SK和AT分别通过定期电子邮件和反馈向APAB成员(在每月的会议上)和研究团队(在每两周的亲自进展会议上)进行沟通。SK和AT每月至少单独举行一次会议，并定期通过电子邮件和电话联系。

APAB成员为规划过程贡献了组织、领导、沟通和其他技能和资源，这些都是研究人员所依赖的。例如，由SK领导的由五名APAB成员组成的委员会制定了关键的里程碑，并监督实现这些里程碑的进展。委员会独立地确保了活动场地，并要求EC (APAB雇用的研究联络人，由加拿大关节炎研究中心拨款)为活动安排网络直播服务。一名具有市场营销就业背景的APAB成员认可了一名图形插画师(由AT和JL提议)对会议进行实时可视化笔记(见 图2)．

另一名APAB成员(也是物理治疗师)准备拉伸休息，另一名成员(也是专业演员)与AT一起分析研究数据，以角色扮演的形式展示研究结果[ 23］．由两名APAB成员组成的独立委员会也由SK领导，制定了此次活动的预算，包括从APAB的预算中拨款，以及从AT和CB共同领导的研究补助金中拨款[ 21， 22］．此外，SK还招募了APAB成员，为演讲者的幻灯片提供反馈，以提高清晰度和提前准备语言，组织餐饮，设置场地和视听设备，或在活动当天亲自或共同演示。

合作伙伴还举行了一次电话会议，邀请患有关节炎的患者倡导者/活动家AM主持关于该活动的在线对话，因为她在使用社交媒体和她现有的在线网络与医疗保健利益相关者互动方面具有专业知识。总部位于多伦多的AM建议如何创建适当的标签，在活动之前在Twitter上产生兴趣，以最大限度地增加当天的在线参与者数量，并使用社交媒体分析来评估活动的影响。AM还准备了一些内容，以在演讲前和演讲期间激发社交媒体对活动的讨论。因此，耐心的领导者推动了活动的规划过程，预测如何与观众互动，并贡献了一系列有价值的资源、技能和专业知识，这是研究人员可能无法获得的。这些贡献在患者-研究者合作中得到了真诚的重视，加强了在整个计划和准备阶段对彼此角色和优先事项的相互尊重。

APAB成员和研究人员在会议期间共同努力，通过多种参与方式促进地方、国家和国际利益相关者之间的互动。患者和研究人员都在现场欢迎52名现场观众，EC主持了一场网络直播，总浏览量达到117次(7%来自加拿大以外)，作为在线主持人，AM在Twitter上引发了一场涉及42名参与者(62%来自加拿大以外)的对话。APAB的合作者也支持CB, CB的角色是让在线参与者参与面对面的对话。在六场演讲中，有三场由APAB成员和一名具有社交媒体专业知识的患者(随后加入了APAB)发表，他们分享了他们在互联网健康资源、应用程序、设备和游戏以及在线支持小组( 图3) [ 24， 25］．

反过来，患者优先被强调为未来研究的潜在领域。一位伦理学家、一位临床科学家和一位家庭医生也发表了演讲，并讨论了与活动主题相关的研究，他们被定位为专家和患者的专业知识( 图3) [ 23， 26， 27］．在这些方面，演讲者和演讲主题的选择表明了对科学知识和病人或外行经验的传统等级制度的突破。APAB和研究人员能够共同努力，发展一个包容、无障碍和引人入胜的活动，在活动中，不同的观点和各种形式的知识(如经验的、科学的)相互欢迎和交流。

患者和研究人员面临的一个挑战是协商eROAR2013的患者主导方面及其相关工作(同时承认患者的潜在负担)。鉴于APAB成员的经验和技能广泛，那些经验较少的人对他们所承担的任务感到不确定，并向其他更有经验的患者合作者和研究人员寻求指导和支持。患者和研究人员合作者采取了一种尊重的方法，认识到APAB成员内部的这种多样性，包括他们的专业技能、知识和不同程度的经验，以及不同的生活状况和疾病阶段，这影响了他们参与的性质和水平。除了平衡APAB成员在日常生活中的角色和责任期望外，更有经验的患者和研究人员合作者为经验较少的APAB成员提供更多的引导、指导和培训将是有帮助的。

在协作决策过程中也出现了挑战，例如在活动策划中。为了在学术术语和日常语言之间达成一致的平衡，以促进活动，合作者花了大量的时间进行讨论，共同进行智力上的努力[ 28］．这一过程意味着原定的宣传材料的发布被推迟，并增加了本已繁忙的日程(例如涉及工作、管理健康、旅行和其他日常生活突发事件)中未预料到的时间。此外，APAB和研究合作者都发现，澄清远程患者角色的期望和责任具有挑战性，因为这在ROAR活动中是前所未有的。为了准备在Twitter上主持对话，AM独立获取了大量信息。尤其难以预先预测执行这一任务需要多少时间，也难以有效地规划目前的支助工作。对于合作者来说，一个潜在的解决方案可能是制定一个指南来简化在Twitter上提前主持聊天的步骤，包括诸如标签注册(#eROAR13)、宣传和及时接收演示者幻灯片等细节。

APAB合作者反映，他们重视在讨论中了解最新的关节炎研究，而研究人员则重视他们从APAB合作者那里获得的关于如何更好地让外行观众参与他们的研究的培训，他们提供的专业技能和专业知识，以及他们在日常生活中合作经验的见解。这种对相互学习和尊重的认可和赞赏建立在已建立的研究伙伴关系之上，并使反思挑战变得更加轻松。通过这种方式，信任和尊重成为协作决策的基础，从而认识到专业知识、技能、经验和优先事项的差异。通过将患者合作者视为自己的专家，而不是研究人员自己形象的专家(因此患者可能需要培训才能进行研究)，更传统的知识等级被削弱了。取而代之的是对推动合作的各种技能的相互欣赏，在这种情况下，这是一个由患者主导的KT活动，在原则上和实践中概括了“没有我们就没有我们”的概念。

我们报告的案例研究提供了一个机会，可以扩展现有文献中经常报道的患者参与的新兴实践，如relate和Hewlett [ 15］．

这是一种合作经验，可以有助于完善我们的思维和制定患者参与，因为它是在建立患者-研究者伙伴关系的背景下发展的[ 16］．

在研究中建立成功、有效和有意义的患者参与是一个持续发展的多层次、有时具有挑战性和有价值的过程。在加拿大温哥华举行的一次知识翻译活动中，随着时间的推移建立的牢固关系为患者主导的合作奠定了基础，揭示了一种不同于通常报道的患者参与类型。在描述所承担的责任和实际任务时，揭示了在参与空间中关系地制定的支持患者参与研究的价值观和伦理考虑(如相互性、理解、尊重和多样性)。我们希望这篇论文将帮助其他人反思患者-研究者合作的变化性质。我们欢迎就我们对该案例研究的描述和思考提出反馈意见。