总共有17篇文章被选择纳入综述。每篇文章的摘要，包括研究设计、样本信息(包括研究中确定的亚裔美国人口水平)和主要发现，可以在gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

纳入的文章在研究方法、样本人口、数据收集方法和美国境内的地理区域方面各不相同。其中，有10个来自加利福尼亚州[gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 40gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 42gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 43gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 45gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba]，其中5个来自Kaiser Permanente医疗系统[gydF4y2Ba 35gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 42gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 43gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 46gydF4y2Ba］．此外，3项研究使用了一个共享的数据库——北加州糖尿病研究(DISTANCE)——来分析门户网站相关的结果[gydF4y2Ba 40gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba］．在这些研究中描述的数据收集工具中，有5项研究表明它们可用中文(如普通话或广东话)进行[gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 43gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

总的来说，这些文章描述了不同患者群体、健康状况和护理环境之间的异质性结果。很少有明确的主题出现，而且没有确定针对华裔美国人等亚裔美国人亚群体的结果。总的来说，作者能够从结果中确定以下主要主题和趋势。gydF4y2Ba

只有4项研究[gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba]具体分类的华裔美国人(gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba)．这四个人都来自加州。其中，3 [gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba]主要基于调查，而1 [gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba基于快速人种学，主要关注了解访问患者门户的障碍。报告的障碍包括语言障碍、缺乏互联网接入或计算机熟练度、害怕政府监控以及偏好面对面互动。此外，其中两项研究[gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 35gydF4y2Ba]发现中国患者比其他非白人群体更有可能注册和使用基于互联网的门户网站，并且1 [gydF4y2Ba 40gydF4y2Ba他们发现，相对于说英语的受访者，喜欢中文的人不太可能发短信或使用应用程序联系他们的临床医生。gydF4y2Ba

这一范围综述强调了对访问和使用患者门户系统进行医疗保健的华裔美国人的使用模式、体验和需求的极其有限的研究。所确定的研究在方法和结果上是异质的，尽管我们能够在研究方法和数据收集工具中确定一些模式，但很难确定数据中的一般性趋势。总的来说，现有的研究主要集中在识别种族、民族和其他人口统计之间的不同门户使用模式，以及它们的相关预测因素，如年龄、主要语言或健康素养。总的来说，与其他人群相比，这些研究获得了关于华裔美国人门户网站使用率的混合发现，一些表明与白人患者相比，门户网站使用率较低，而另一些则发现了类似的比率。由于现有数据的限制，我们无法更详细地确定美国华人亚群体(如女性、地理人群)的门户访问趋势。我们确定了导致使用模式的个人和系统层面的因素，以及访问和使用的障碍。相关的个人层面因素包括英语语言能力和语言与门户网站技术的一致性;健康知识;感知技术的可用性和有用性;以及对提供者关系、隐私和保密的信任。 Relevant system-level factors included clinical resource and capacity limitations, and access to digital tools such as email and the internet. Studies tended to be cross-sectional and quantitative in nature, with minimal exploration of longitudinal trends in use patterns or practices, qualitative aspects, or correlation with health outcomes. Finally, we identified a pattern of data aggregation practices that tended to combine and compare Asian Americans as a larger demographic group to other racial or ethnic groups, rather than identifying data at the level of Chinese Americans or other subgroups. This practice had the effect of generalizing learning across Asian Americans, thus providing limited insight into the experiences of Asian subgroups of different ethnicities, languages, and religious affiliations, among other factors.

据我们所知，这是第一个评估华裔美国人患者门户使用模式和需求的研究。先前的研究探索了其他临床背景下患者门户活动、使用和体验的各种特征，包括黑人和拉丁裔社区以及老年人和残疾人等弱势人群[gydF4y2Ba 50gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 52gydF4y2Ba］．Grossman等人于2019年对增加“弱势人群”患者门户使用的干预措施进行了全面综述[gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba]确定了18项研究，评估旨在增加门户使用或减少使用差异的干预措施的影响。作者指出，大多数研究侧重于个人层面的干预措施，如患者教育和培训，并发现缺乏针对工具(如患者门户界面或功能)、社区、组织或系统层面因素的干预措施或计划，以改善门户的采用和使用[gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba］．这也得到了Antonio等人的研究结果的支持。gydF4y2Ba 52gydF4y2Ba]，通过卫生公平的视角探索了患者门户研究，并确定了研究人员对服务不足群体的门户技术的不同且往往是肤浅的兴趣水平，以及对不同社区中影响患者门户访问和使用的系统性因素的不重视。这些审查虽然全面，但对特定弱势群体的需求、使用模式或潜在干预措施的信息有限，特别是在种族或族裔人口统计中;正如我们的研究结果所观察到的，这些综述中包括的种族和民族数据往往排除了亚裔美国人或没有确定亚裔美国人的亚群体。虽然我们的研究包括了这些综述中引用的一些文章，但我们对中国和亚裔美国人亚群体的关注为患者门户的整体文献提供了额外的特异性，并暴露了在为无差异的“弱势”患者识别和应用适当定制的解决方案来解决技术问题方面存在的挑战。gydF4y2Ba

本研究的结果对患者门户网站和其他数字健康工具(如电子病历、移动健康应用程序)的设计和部署，以及华裔美国人、亚裔亚群体和其他多样化或弱势患者群体中健康技术使用的研究具有重要意义。总体而言，有必要对不同社区使用数字健康技术进行更细粒度的研究，以阐明其需求、偏好和限制方面的关键差异。参与式设计框架纳入了不同的利益相关者，以确定和解决有关医疗保健技术的特定需求、偏好和担忧，有助于在临床实践中更有效和可持续地实施这些工具。明确解决数字卫生差距和数字卫生公平问题的框架和方法，例如以公平为中心的设计框架[gydF4y2Ba 53gydF4y2Ba]和数字卫生公平框架[gydF4y2Ba 54gydF4y2Ba，还可以帮助识别和克服结构性障碍，如获取数字基础设施或制度性种族主义。与此同时，需要在数据收集和数据发布过程中对人口进行更明确的定义和更细粒度的细分，以便更好地为不同群体提供适当的、有针对性的建议。关键的是，使用汇总数据作为亚裔美国患者子集的代表，掩盖了患者和社区层面经验或需求的差异，并将该人群中少数族裔社区的经验混为一谈。这一有问题的实践已被充分记录在案，并在研究和临床实践中努力解决这一问题[gydF4y2Ba 27gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 55gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 57gydF4y2Ba］．卫生信息学家和技术研究人员可以通过应用成熟的设计实践，如用户故事、人物角色和客户细分，以明确识别患者用户的需求，包括由特定文化身份或身份交叉定义的需求，从而成为这一领域的变革领导者[gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 59gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

这项研究有几个局限性。我们只包括主要数据库(PubMed和Embase)，不包括未发表或灰色文献。我们的收录标准也仅限于英文发表的文章，不包括中文生物医学数据库，如中国国家知识基础设施。我们进一步只纳入了那些关注美国人口的文章。制定这些标准是为了确保对我们感兴趣的目标社区进行集中审查，即使用相对类似的医疗保健交付模式和HIT技术的华裔美国人。然而，这可能导致相关文章被排除在外，特别是那些发表在中文期刊上的文章。此外，尽管在我们的搜索字符串中包含的术语“患者门户”被广泛使用，但我们的搜索可能错过了合并门户、门户类系统(例如，PHRs)或门户功能而没有明确标识它们的研究。我们试图通过执行一系列基于web的搜索(谷歌)和手动搜索来解决这个问题，以识别使用可变术语的文章，这些文章可以满足我们的收录标准。最后，除了对研究设计和亚裔美国人的种族或民族粒度水平进行评估外，我们的研究没有系统地评估纳入研究的数据质量;此外，我们没有评估这些研究的偏倚。 Future areas of research may include expanded language contexts and further quality and bias evaluations.

致力于了解访问和使用患者门户系统进行医疗保健的华裔美国人的使用模式、经验和需求的研究有限。这一领域的大多数研究都集中在亚裔美国人在使用和获取方面的总体种族和民族人口差异上，这可能掩盖了构成这一定义的多样化和异质人口之间的重要差异。研究也绝大多数是定量的，集中于门户系统的调查和管理数据，缺乏纵向数据。未来的研究应特别关注华裔美国人，并优先进行更详细的纵向和定性评估，以了解为什么特定社区的患者以他们的方式访问和使用门户网站。更广泛地了解卫生技术用户的多样性有助于确保这些工具适用于所有患者，包括最脆弱的患者，并为他们所接受，而不会造成卫生获取、公平或结果方面的差异。gydF4y2Ba