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移动应用程序的开放设计格式有助于临床医生和利益相关者将他们的需求转化为直接的、共同创造的解决方案。晚期癌症患者的姑息治疗需要密切监测和支持,仍然是一个非常需要创新的领域。
本研究旨在使用社区合作参与式研究,共同设计和预测试一个移动应用程序,重点关注临床医生和晚期癌症患者的姑息治疗优先事项。
与姑息治疗和肿瘤学方面的患者和家庭利益相关者、研究人员和临床医生举行了面对面和电话会议研讨会。问题提示、书面反馈、半结构化访谈和促进小组讨论确定了核心姑息治疗需求。使用无代码应用程序构建平台Chorus,与利益相关者共同设计了一个移动应用程序。对11名患者进行了预测试,对临床医生和患者用户进行半结构化访谈以获得反馈。
从焦点小组中确定的关键主题包括对患者倡导和鼓励的需求、获得经过审查的信息、患者-临床医生沟通支持和症状管理。最初的原型,
使用社区合作参与性研究开发移动应用程序是一种低技术含量和可行的姑息治疗干预措施。迭代重新设计和用户界面专业知识可以改进实现。
在过去十年中,用于健康跟踪和支持的移动应用程序技术已经广泛流行。大多数可用的产品来自消费软件公司,只有少数产品是由医疗保健专业人员或研究机构开发的[
基于网络的干预在促进癌症相关症状的自我管理和与卫生保健提供者的沟通方面显示出了希望[
到目前为止,我们还没有发现在开发过程中使用了社区合作参与式研究(CPPR)方法来关注癌症患者需求的移动应用程序。CPPR是基于社区的参与性研究的一种变体,它促进双向知识交流、专业知识的平等转移和权力共享,在患者、社区、卫生系统、政策领导人和学术合作伙伴之间建立信任,在研究的规划、过程和产品中[
加州大学洛杉矶分校机构审查委员会对这一QI计划进行了快速审查和批准(第一阶段:UCLA#17-000294;阶段2:UCLA IRB#20-002047)。参与这项研究是自愿的。从所有层次的参与者获得知情同意,包括焦点工作组会议和前测研究。
研究活动是在加利福尼亚州西洛杉矶的一个学术社区伙伴关系中进行的。
CPPR使用
本次规划的目标QI (
2017年6月至12月(
应用开发时间表。
工作小组结构和反馈周期。质量改进。
为了确定初始产品的可行性和可接受性
根据他们自己的经验,患者确定了应用程序的几个目标,以支持姑息治疗的提供(
患者工作小组关于应用程序开发的会议主题
主题 | 例子 |
姑息治疗的对等描述(消除误解) |
“肿瘤学家不一定会(就姑息治疗)进行沟通,然后人们就会真的害怕它。我看到很多朋友都是新确诊的,作为一个病了这么久的人,我试图指导他们。” “我的反应是,我不想做姑息治疗……我最初的反应是这是生命的终结。我完全不明白那是什么。” |
了解和管理症状的提示 |
“如果我把[我的症状]输入系统,然后我就可以看到它的时间轴和图表,我可能会更早知道,好吧,我是在欺骗自己。我已经疼了15天了。我需要做点什么。” “这很重要,我的意思是,控制副作用可以让你得到更多的治疗。” |
跟踪和鼓励进展 |
“在我的社区,也就是转移性乳腺癌社区,‘繁荣’是一个非常关键的词,因为我们在那里读到的东西非常令人沮丧和沮丧。” |
改善医患沟通 |
“如果我们要使用疼痛量表,就要把它放在具体的环境中。因为我知道有时候当我被问到“你的痛苦是什么?”她说:“我感到很痛。但是如果我仔细想想,你知道,我今天开车,所以我很痛苦,但我可以开车或遛狗。我感觉不太好,但我还能遛狗,所以也没那么可怕。” “对于副作用有多严重,每个人都有自己的参考标准,并不是每个人都用对提供者最有用的技术语言来表达。” |
建立自信 |
“这是一种观点。因此,有这些触发性问题(围绕症状背景和日常活动)可能会让患者重新关注好的方面。” |
关于药物和草药的审查信息 |
“我认为信息是存在的,但它存在于错误信息的海洋中。” “人们在那里,他们在谷歌上搜索,他们开始害怕了。而且许多医疗系统并没有我们推荐的资源的官方清单。” |
临终关怀计划 |
“我认为帮助患者完成[临终规划]过程的一种方式可能是信息。这非常复杂。” “我认为这是一个非常重要的问题,人们非常害怕,因为它会导致各种各样的家庭争吵……也许只是在网站上发布一个预先指示工具,让文书工作可用。” |
改善患者倡导 |
“解释为什么(你应该)找人陪你,为什么要记录你的(门诊)疗程,为什么要带上一份问题清单,你可以说,研究表明,离开医生办公室后的回忆率最多只有30%。” |
此外,尽管这个工作组中的患者都从事姑息治疗,但他们都意识到围绕姑息治疗的耻辱,因为姑息治疗这个术语经常被误解为只描述临终关怀或临终关怀,而不是在严重疾病的情况下生存和茁壮成长。根据这一输入,对应用程序提出了建议,以解决姑息治疗作为一种积极服务的更广泛的定义,从诊断开始提供支持性护理和症状或副作用管理,强调姑息治疗在改善患者积极治疗期间的生活质量方面的好处。为了主动解决污名化问题,使姑息治疗的提供正常化,QI领导人和患者共同建议在应用程序上以视频推荐的形式加入对等参与。患者利益相关者对其他最近被诊断出癌症的患者的需求感同身受,他们希望一款应用程序能够解决生存中的挑战,比如如何成功地与他们的临床医生会面,并以外行的方式向应用程序用户提供建议。来自患者同伴的视频解释了如何为自己辩护,如何在预约期间获得护理人员的帮助,以及姑息治疗的期望是什么,这些都被建议作为解决方案。此外,患者还要求获得经过审查的资源清单,以帮助他们快速应对不断变化的需求,并帮助他们制定临终关怀和提前护理计划。最终,他们认为应用程序的功能需要丰富,能够适应每个患者的需求,并有发展和定制的机会:“在过去的三年里,我在生病中学到的一点是,每个人,即使是患有相同的诊断,对它的处理也不一样。”利益攸关方要求这些视频代表不同的人群和姑息治疗经验,包括临床医生、患者和家庭成员。
在提供者工作组会议期间制定了几个一致的主题和目标(
应用程序开发提供者工作组会议的主题
主题 | 例子 |
综合疼痛日记 |
“如果你要做疼痛评分,跟踪,当疼痛是这样的时候——我做了什么?或者我拿了什么?” |
药物提醒和使用监控 |
“如果你和病人一起工作,你可以说,你觉得你多久需要提醒一次?你是否有每天或每隔一天的灵活性?” |
提供者警报消息传递 |
“如果(病人的疼痛水平)达到一定的阈值,那么你知道,就会提示发出警报。” |
改善分诊和沟通 |
“我一直从人们那里听到两件事:他们很难描述事情,他们不知道什么时候该打电话,什么时候该恐慌。如果你解决了这两个问题——你说,好吧,如果你的疼痛达到5分,我需要你拿起电话——然后他们就会放松。” “因为当他们打电话来的时候,你会说,哦,让我看看(应用程序上的患者生成的症状报告),看看你做了什么。好吧,这没用。好了,成功了。哦,我可以试试这个。” “如果我们要改变某人的止痛药,知道最后四五天的情况会很好。” |
解决护理障碍 |
“分散在互联网上的资源,将这些资源整合在一个地方,并让这些资源经过审查。” “我们可以扩大应用范围,这样我们不仅可以管理与疾病相关的症状,还可以管理提供护理的任何障碍。这真的很重要,因为我的意思是,让人们遵守你的建议……” “我们可能应该包括某种后勤或财务规模,因为我认为有时这些问题有助于依从性和症状管理,但患者没有得到提示,也不会自愿这么做。” |
鼓励和支持病人克服困难 |
“我认为当我第一次接触到一个刚刚转移的人时,他的心理发生了完全的转变……当他们在治疗中取得进展时,即使他们已经经历过一次,他们会说,哦,糟糕,我又回到了起点。那么我们如何让他们度过接下来的一系列事件,并开始[下一个]治疗。因为他们就像坐过山车一样,情绪上,身体上,心理上。活体扫描对扫描。” |
检查病人的教育材料 |
“我们总是告诉病人,‘别看那个,看这个。’” |
与护理人员合作 |
“当他们出现严重症状时,很多时候照顾者都参与其中。我认为如果你给护理人员一些工作资料,比如文件,他们会平静下来。我认为这真的很重要,因为他们中的大多数人都觉得自己很不称职。” |
在迭代涉众输入和评审的基础上,进行初始化
我的健康日志细节示例。
修改的埃德蒙顿症状评估量表表示的例子。
在涉众工作组会议期间,发生了多次CPPR原则的演示[
患者-护理人员工作小组向应用程序开发过渡时的社区合作参与性研究过程。
原则 | 示例(引用) | |
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关注患者-提供者信息和权力失衡(例如,为应用程序设计和参与创建平台) 患者和家庭利益相关者对应用程序设计功能的输入 |
“我认为有一种方法可以获得关于你的诊断和化疗的信息会很有帮助。” “(建立)一种给医生发电子邮件的方式,你不必知道他的电子邮件地址。” |
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学术带头人与患者互动丰富 将患者纳入提供者工作组(反之亦然) |
病人:“晚期乳腺癌幸存者有负面的含义。” 提供者回应:“所以我认为我们必须重塑这个品牌,让人们把它视为确保治疗成功的重要工具。” |
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频繁交流脆弱的经历 患者-护理人员利益攸关方披露与卫生系统和提供者的冲突 |
“并不是说你要死了。你就要死了。所以你需要有一个高级指令。人们需要知道你的愿望是什么。” “我早上真的很痛苦。然后我做了白天的活动,忘记了早上的事情,这是医生需要知道的。但他们并不清楚这一点。” |
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反复邀请涉众的观点 利益相关者对学术领导建议的认同与拓展 |
领导:“(我们)希望我们能够思考如何能够帮助人们在姑息治疗中获得经验。” 领导建议:跟踪“你的疼痛怎么样了?” 病人回答:“这其实很有帮助,因为你不知道你不知道什么。我认为这确实是个好主意。” |
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学术领袖和患者在定义目标时的互动(例如,创建信息资源和访问共享门户) |
技术主管:“你认为你想要一个摘要屏幕吗?” 病人回答:“我认为对我来说,一个小日记,我把它放在我的手机上。如果这是在系统上,那么我就不必思考,有多少天的疼痛,你知道,中度疼痛或剧烈疼痛。” |
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纳入多名患者和护理人员,具有种族和民族多样性 注意潜在的差异 |
“在过去的几年里,我了解到每个人,即使诊断相同,处理方法也不同。” |
提供商工作组向应用程序开发过渡时的社区合作参与性研究过程。
原则 | 示例(引用) | |
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供应商利益相关者对应用程序设计功能的输入 关注患者-提供者权力的不平衡(例如,为应用程序设计和参与创建平台) |
提供者:“如果病人感到疼痛,他们正在服用止痛药,他们可能会每天将疼痛症状输入这个网络应用程序。这将在定期就诊时反馈给临床医生。” |
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丰富的学术带头人和提供者互动 将患者纳入提供者工作组(反之亦然) |
提供者:“我想要的另一件事是一个为患者记录事情的日历,因为我们也经常用它来跟踪治疗。” 技术回应:“手动操作是一种方法,看看它是否有帮助,是否有效,我们可以进行自动化处理。” |
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频繁交流脆弱的经历 由每个提供者利益相关者披露与卫生系统和患者的冲突 |
“我不知道我是否能对每个病人都这么做。我们希望他们真的登录网站吗?” “医生或开业医生每天都要多次查看收件箱,处理收到的所有邮件,目前没有优先级。” |
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反复邀请涉众的观点 利益相关者对学术领导建议的认同与拓展 |
技术领导:“是否有可能通过应用程序等技术来帮助改善姑息治疗的各个方面,它们是否可以被定制和创建,以解决我们作为提供者或从患者的角度或姑息治疗的护理人员所面临的问题?” 提供者:“我的意思是,我欢迎更多的数据,而不是更少。只要他们能做到就行。” |
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学术领袖、提供者和患者在定义目标时的互动(例如,创建信息资源和访问共享门户) |
提供者:“我认为当我第一次治疗刚转移的患者时,因为这是心理上的一个整体转变。如何治疗他们,开始新的治疗方法。即使他们有所进步,即使他们已经经历过了,我又回到了起点。那么我们如何让他们度过接下来的一系列事件并接受治疗呢?” 科技方面的回应:“如果你在和病人打交道,你可以说,你觉得你多久需要提醒一次?你有每天或每隔一天的灵活性吗?如果他们要忘记,你就需要家人的提醒。” |
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包括病人护理人员和代表种族多样性的成员 注意潜在的差异 |
“我们可能应该包括某种后勤或财务规模,因为有时这些问题会自然地有助于依从性,但患者并没有得到很好的鼓励,能够负担得起他们的治疗。” “我们必须小心的一件事是,如果我们不这样做,我们就创造了一个其他人无法进入的系统,我们就会在无意中受到歧视。” |
同样,通过审查计划和从患者-护理人员和提供者工作组收集输入研究,在开展测试前研究时遵循CPPR原则。一个来自耐心的利益相关者的热情的例子如下:“我认为你会在beta测试中发现很多信息。”在QI领导提出以下问题后,提供者考虑了谁应该被纳入试点:“是症状较早的人,还是症状较晚的人?”供应商利益相关者的回答如下:“我认为你可以两者兼得。我的意思是,我有一些患者刚刚转移或出现急性症状危机,直到我们能控制他们的疾病,然后我们有一些患者的疾病没有症状。”利益相关方也就项目和措施的选择提供了意见。
共有11名患者完成了同意书并在应用程序上注册,代表了癌症诊断的多样性(n=4, 36%乳腺癌;N =3, 27%肺;N =2, 18%结直肠;n=2, 18%其他)和年龄(中位数58,范围49-82岁;
身体映射的价值
缺乏应用导航器支持
反应可变性(数字尺度报告的差异)
照顾者的机会
更高的症状负担:从应用程序使用中获得更高的收益
症状沟通的准备意识
病人入职有限(应用程序功能混乱)
缺乏反馈和强化
渴望改进用户界面
登录摩擦(缺少主屏幕应用程序图标)
从患者的角度来看,由于缺乏对应用程序的正式熟悉,他们不知道许多核心功能,包括目标设定和自我管理技巧。患者表达了对更好的应用程序界面的渴望,特别是在重要趋势或变化方面的数据表示和解释,以及症状管理建议。用户使用该应用程序的动机是因为它给他们带来了与临床医生的联系,通过应用程序的参与使他们成为一个
从治疗临床医生的角度来看,缺乏患者导航仪带来了几个挑战。首先,它增加了提供商让每个患者熟悉应用程序及其功能所需的时间。其次,它使临床医生有责任迅速审查并对所有问题作出反应
特别有价值的应用程序功能包括身体地图,它有助于快速识别疼痛症状的本质变化,并为临床探索提供了有意义的起点。应用程序的使用趋势和对临床医生的价值似乎与那些因疾病活动、治疗变化或两者兼而有之而有较高症状负担的患者相关。最后,正如在工作组中预测的那样,参与研究的患者的护理人员发现了填写表格的价值
在此,我们描述了第一份已知的应用CPPR结构和原则来共同创建(第一阶段)和预测试(第二阶段)一个基于患者和临床医生利益相关者对姑息治疗提供的需求的移动应用程序的报告,作为该研究的一部分
因此,下一步的开发可能包括合并患者导航器,以协助管理患者生成的数据,并改进为变化的症状提供及时和个性化随访的过程,同时减少提供者在解释和监控应用程序使用方面的时间负担。如之前的研究所示,可以使用人工智能来生成临床医生支持建议,从而增强临床医生和患者在症状管理方面的数据总结和建议[
我们相信我们的QI计划(
本研究的局限性包括初步的前测阶段,来自单一机构和单一协调提供者-研究者的少量患者。作为使用利益相关者合作开发和评估的QI工作,其结果在设计上反映了当地社区,因此可能不反映其他社区、区域或卫生系统的需求。此外,我们承认,规划和小型利益相关者团体产生的数据的定性性质可能会限制概括性,即使在这个社区内也是如此。作者希望未来扩展到其他环境和人群,以及参加这一初步反馈,将通过迭代和多样化的利益相关者投入,丰富对晚期癌症患者姑息治疗需求的理解。预测试的其他限制包括我们对讲英语的患者和使用智能手机的患者的关注,这可能会排除一些资源不足的人群。
总体而言,这一规划倡议和预测试加强了将CPPR框架应用于利益相关者共同创建的姑息治疗应用程序的可行性,并提出了更一致、更有效地支持患者护理人员与临床医生一起使用该应用程序的建议。
工作组反思表。
前测研究参与者基线调查。
前测研究患者特征。
社区合作参与式研究
埃德蒙顿症状评估量表
patient-reported结果
质量改进
作者在此感谢所有参与本研究计划阶段的患者和临床医生利益相关者。其他有价值的输入由以下临床医生提供(按字母顺序排列):Jonathan Bergman,医学博士;艾米·卡明斯,医学博士;詹妮弗·O 'Hora;Matthew J Loscalzo,注册临床社会工作者;Anne M Walling,医学博士;Chorus软件和项目支持由加州大学洛杉矶分校塞梅尔神经科学和人类行为研究所的助理研究员凯瑟琳·威尔克森提供。
这项工作得到了雷斯尼克医院质量团队账户(401299-1B-62190)、塞缪尔·斯坦伯格家庭基金会姑息治疗研究基金、Maddie Katz姑息治疗研究和教育捐赠主席以及David Weil捐赠主席的资助。
AA拥有股票、专利,并担任Chorus Innovations, Inc的首席执行官。