JFR JMIR表格规定 形成性研究 2561 - 326 x 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v6i6e33849 35737441 10.2196/33849 原始论文 原始论文 使用社区合作参与性研究共同创建姑息治疗移动应用程序:开发和可用性研究 Mavragani 孤挺花 Manthri Sukesh Halkes 抢劫 卡尔 阿莱 Al-Mondhiry 的魔法师 马博士 1
肿瘤内科 医学系 南加州大学凯克医学院 东湖大道1441号,邮编NTT 3440 洛杉矶,加州,90089 美国 1 717 971 4409 1 717 919 2250 Jafar.AlMondhiry@med.usc.edu
https://orcid.org/0000-0001-8317-2251
D 'Ambruoso 莎拉 MSN 2 https://orcid.org/0000-0002-0416-4489 部门 克里斯多夫 医学博士 3. https://orcid.org/0000-0003-4449-1115 斯特劳斯 托马斯。 医学博士 4 https://orcid.org/0000-0003-3085-8035 Benzeevi Dikla 废话 5 https://orcid.org/0000-0002-4365-7905 Arevian Armen C 医学博士 6 https://orcid.org/0000-0001-5508-4131 肯尼斯·B 英里每小时,医学博士 4 https://orcid.org/0000-0002-7454-6589
肿瘤内科 医学系 南加州大学凯克医学院 洛杉矶,加州 美国 血液肿瘤科“, 医学系 加州大学洛杉矶分校 洛杉矶,加州 美国 姑息治疗计划 医学系 加州大学洛杉矶分校 洛杉矶,加州 美国 精神病学与生物行为科学系“, 加州大学洛杉矶分校简和特里·塞梅尔神经科学和人类行为研究所 加州大学洛杉矶分校 洛杉矶,加州 美国 加州大学洛杉矶分校临床和转化科学研究所 洛杉矶,加州 美国 合唱的创新 洛杉矶,加州 美国 通讯作者:Jafar Al-Mondhiry Jafar.AlMondhiry@med.usc.edu 6 2022 23 6 2022 6 6 e33849 26 9 2021 19 1 2022 28 1 2022 6 5 2022 ©Jafar Al-Mondhiry, Sarah D'Ambruoso, Christopher Pietras, Thomas Strouse, Dikla Benzeevi, Armen C Arevian, Kenneth B Wells。最初发表于JMIR Formative Research (https://formative.www.mybigtv.com), 23.06.2022。 2022

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Formative Research上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://formative.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

移动应用程序的开放设计格式有助于临床医生和利益相关者将他们的需求转化为直接的、共同创造的解决方案。晚期癌症患者的姑息治疗需要密切监测和支持,仍然是一个非常需要创新的领域。

客观的

本研究旨在使用社区合作参与式研究,共同设计和预测试一个移动应用程序,重点关注临床医生和晚期癌症患者的姑息治疗优先事项。

方法

与姑息治疗和肿瘤学方面的患者和家庭利益相关者、研究人员和临床医生举行了面对面和电话会议研讨会。问题提示、书面反馈、半结构化访谈和促进小组讨论确定了核心姑息治疗需求。使用无代码应用程序构建平台Chorus,与利益相关者共同设计了一个移动应用程序。对11名患者进行了预测试,对临床医生和患者用户进行半结构化访谈以获得反馈。

结果

从焦点小组中确定的关键主题包括对患者倡导和鼓励的需求、获得经过审查的信息、患者-临床医生沟通支持和症状管理。最初的原型, 我的健康应用,包含每周健康日志,跟踪患者报告的症状、目标和药物使用情况;关于症状自我管理的信息;社区资源;以及病人和护理人员的感言视频。最初的预测试确定了临床医生、患者和护理人员基于应用程序的交流的价值,并提出了改进用户界面、症状报告反馈和呈现、游戏化和工作人员协调员以支持患者应用程序参与度的建议。

结论

使用社区合作参与性研究开发移动应用程序是一种低技术含量和可行的姑息治疗干预措施。迭代重新设计和用户界面专业知识可以改进实现。

移动电话 移动应用程序 移动健康 移动健康 电子健康 数字医疗 姑息治疗 生活品质 生存 病人宣传 肿瘤学 patient-reported结果 社区合作参与式研究 CPPR
简介

在过去十年中,用于健康跟踪和支持的移动应用程序技术已经广泛流行。大多数可用的产品来自消费软件公司,只有少数产品是由医疗保健专业人员或研究机构开发的[ 1].很少有研究关注晚期癌症患者的姑息治疗需求,尽管他们的症状高度失控,包括抑郁、疲劳、疼痛、焦虑和痛苦[ 2- 4].这些需求由于癌症患者和他们的治疗临床医生之间的沟通问题而变得更加复杂[ 4 5].考虑到这一人群固有的高成本和医疗系统使用[ 6],创新的技术解决方案可能有助于解决此类患者在门诊环境中出现的护理需求。

基于网络的干预在促进癌症相关症状的自我管理和与卫生保健提供者的沟通方面显示出了希望[ 7].具体而言,使用基于网络的平台收集患者报告的结果(PROs)与健康相关的生活质量和总生存率的改善有关[ 8],以主动管理突发症状为中介。将人工智能集成到pro收集应用程序设计中的努力已经改善了癌症相关的疼痛控制,并减少了与疼痛相关的住院人数[ 9].

到目前为止,我们还没有发现在开发过程中使用了社区合作参与式研究(CPPR)方法来关注癌症患者需求的移动应用程序。CPPR是基于社区的参与性研究的一种变体,它促进双向知识交流、专业知识的平等转移和权力共享,在患者、社区、卫生系统、政策领导人和学术合作伙伴之间建立信任,在研究的规划、过程和产品中[ 10 11].CPPR强调社区和学术共享的观点,这与基于社区的参与性研究不同,后者主要侧重于支持社区优先事项的学术研究;然而,两者都强调在真正的伙伴关系中合作的重要性[ 11].CPPR已应用于各种健康和社会条件,特别是在资源不足的社区,并已被用作社区一级精神卫生协作护理干预的基础,有证据表明,与标准的个人机构培训相比,CPPR具有长期有效性[ 12- 14].这项工作的扩展支持了精神健康支持应用程序的协作参与式开发[ 15].这些方法植根于这样一种理念,即将患者纳入针对其护理的干预措施的制定中,可能会增加患者在接受护理时的自主性和能力,这些品质与更大的药物依从性相关[ 16]、满意[ 17],以及与健康有关的行为改变[ 18 19].特别是对于姑息治疗人群,这种纳入可能会增强尊严感,这是受晚期疾病威胁的健康的核心特征[ 20.],并帮助将姑息治疗正常化,使其成为值得获得信息和支持的卫生保健的核心组成部分[ 21].这项质量改进(QI)计划探索了使用CPPR方法共同创建(第一阶段)和预测试(第二阶段)一个移动应用程序的经验,以满足临床医生和晚期癌症患者的姑息治疗优先事项,重点是可行性(包括利益相关者和易用性)和可接受性(符合患者和提供者的优先事项)。

方法 伦理批准

加州大学洛杉矶分校机构审查委员会对这一QI计划进行了快速审查和批准(第一阶段:UCLA#17-000294;阶段2:UCLA IRB#20-002047)。参与这项研究是自愿的。从所有层次的参与者获得知情同意,包括焦点工作组会议和前测研究。

设置

研究活动是在加利福尼亚州西洛杉矶的一个学术社区伙伴关系中进行的。

阶段1:参与式应用程序开发 CPPR结构、计划委员会和利益相关者识别

CPPR使用 远景,山谷,胜利(规划、实施和产品)过程,以核心原则(信任发展、双向知识交流、尊重、伙伴发展和公平关注)为指导,通过领导委员会、利益相关者工作组和通过评估获得的更广泛的投入来应用。这个结构类似于 Plan-Do-Study-ActQI的结构[ 22],区别在于CPPR是由每个开发阶段的涉众反馈迭代驱动的。在CPPR中,远景阶段可以是它自己的项目,包括试点、评估和为后续调整和主要实施做准备的初始产品[ 10].在这里,我们描述一个首字母 愿景开发阶段,包括应用原型的计划、预测试和评估,为更大的实现计划做准备。在这个项目中,卫生系统姑息治疗QI领导小组邀请了来自姑息治疗、肿瘤学、精神病学、初级保健和泌尿科的临床医生,以及来自药学、社会工作和卫生信息技术的代表,与姑息治疗患者和家庭利益相关者一起合作,探索利用数字技术加强姑息治疗服务的方案。来自该领导委员会之外的卫生系统肿瘤学教职人员被招募来创建一个由5名医生和护士从业人员组成的核心小组,其中包括提供者工作组。通过传单、电子邮件和直接的患者外展,在同一卫生系统中招募了4名接受肿瘤和姑息治疗服务的患者加入患者工作组。第五名患者代表被招募为多元化领导者,他在同一卫生系统中有晚期癌症家族史和姑息治疗暴露史。

参与式技术发展平台

本次规划的目标QI ( 愿景)的倡议是与提供者和患者-护理人员工作组合作开发一款移动应用程序,以满足临床医生和患者利益相关者在为晚期癌症患者提供高质量姑息治疗方面的不同需求。Chorus是一个无需代码的应用程序构建平台,可以让没有受过技术培训的个人使用简单、可视化的web界面创建针对移动应用程序使用优化的交互式web应用程序,可以通过计算机或智能手机访问[ 15].与CPPR的原则一致,这使得患者和临床医生都可以参与产品开发的各个方面,此前在不同种族的城市人群中使用该平台取得了成功[ 15].这项技术允许用户实时创建、测试和修改移动应用程序内容,不需要编程经验。

工作小组结构和反馈

2017年6月至12月( 图1),每个工作小组每周召开医生及病人工作小组会议共4次。工作组由QI领导团队的2名成员(AA和KB)推动。遵循CPPR原则[ 10],工作组的参与者接受了CPPR方法和Chorus应用程序功能的介绍,并被要求分享他们的经验和观点。提供问题提示以引起讨论。与Chorus合作的参与式开发涉及四个步骤的迭代循环:(1)确定使用移动应用程序工具改善缓和医疗服务的关键障碍和机会,(2)生成应用程序内容,(3)由QI领导使用Chorus实时创建移动工具的工作原型,以及(4)在研讨会期间根据工作组的反馈对工具进行迭代改进,实时测试移动应用程序草案( 图2).应用程序开发中的修改继续进行,直到利益相关者达成共识。根据双向沟通和知识交流的原则,患者利益相关者参与了提供者工作组,反之亦然。在每个工作组会议结束时执行标准化的反思性讨论提示,以促进对过程和进展的讨论,并为后续会议的议程提供信息( 多媒体附件1).会议领导人和支助人员作了会议记录。对于每个工作组(提供者和患者-护理人员),在主要应用程序开发之前,每个工作组都进行了一次主要概述会议,并录制了音频并转录用于后续定性分析,以说明工作组流程。为有效及有效率地提供反馈,我们采用了快速分析技术[ 23]以综合各工作组的主题,并从会议记录或会议记录中引用有代表性的话加以概括。2名成员(JA和KW)审查了每个工作组的注释、录音和记录,以就概念和主题达成一致,并选择有代表性的例子。患者和家庭成员参与者参加每2小时的小组会议,除了停车验证外,还可获得20美元的礼品卡。

应用开发时间表。

工作小组结构和反馈周期。质量改进。

阶段2:预测试

为了确定初始产品的可行性和可接受性 我的健康应用,我们进行了一项预测试,目标是通过向其中一位作者(SD)的整个姑息治疗患者小组发出一次性电子邮件邀请,招募至少10名患者。所有被招募的患者都在接受转移性癌症的治疗,年龄至少18岁,英语熟练,可以使用电子邮件和移动智能手机。为了获得独立于开发人员的意见,前测参与者没有参与应用程序的设计。基线调查用于衡量数字健康偏好(由工作组开发),简短疼痛清单-干扰量表[ 24],以及简写的病人赋权量表[ 25) ( 多媒体附件2).与CPPR一致,所有量表的选择都参考了患者和提供者利益相关者的意见,目标是制定与双方相关的标准化措施。开发了一个提供者门户,允许患者和他们的治疗临床医生相互访问应用程序上共享的内容。来自计划组的临床医生同意为参与的患者提供应用程序指导,每周鼓励 健康杂志并根据指示,在定期安排的门诊就诊期间或通过电话通过共享提供者门户网站审查患者的输入。与治疗临床医生(SD)和患者进行半结构化访谈并记录,以获得改善的反馈。

结果 阶段1:参与式应用程序开发 病人工作小组

根据他们自己的经验,患者确定了应用程序的几个目标,以支持姑息治疗的提供( 表1).工作组讨论期间提到的一个关键主题是难以找到关于他们的医疗问题和症状的经过充分审查的材料;例如,“我认为信息就在那里,但它是在错误信息的海洋中。”另一个关键主题是需要在药物、补充剂、草药、药物相互作用和副作用方面的更多信息与简化和易于阅读的信息之间取得平衡。第三个主题是症状管理难以捉摸的本质,优先事项每天都在变化,很难知道如何与他们的护理团队进行适当的沟通。患者同情他们的临床医生的需求,希望提供准确和综合良好的信息;例如:“每个人对副作用有多严重都有自己的参考,并不是每个人都用对提供者最有用的技术语言来表达。”除了向他们的提供者提供信息外,第四个主题是患者承认,跟踪症状评分可以帮助他们反思变化,更好地理解症状,并可能知道何时采取行动。第五个主题是将症状置于功能环境中(即,它们意味着什么以及如何调节它们),以帮助患者揭开神秘面纱,了解症状的影响,并通过这种方式在症状管理中建立信心和自我效能。

患者工作小组关于应用程序开发的会议主题

主题 例子
姑息治疗的对等描述(消除误解)

“肿瘤学家不一定会(就姑息治疗)进行沟通,然后人们就会真的害怕它。我看到很多朋友都是新确诊的,作为一个病了这么久的人,我试图指导他们。”

“我的反应是,我不想做姑息治疗……我最初的反应是这是生命的终结。我完全不明白那是什么。”

了解和管理症状的提示

“如果我把[我的症状]输入系统,然后我就可以看到它的时间轴和图表,我可能会更早知道,好吧,我是在欺骗自己。我已经疼了15天了。我需要做点什么。”

“这很重要,我的意思是,控制副作用可以让你得到更多的治疗。”

跟踪和鼓励进展

“在我的社区,也就是转移性乳腺癌社区,‘繁荣’是一个非常关键的词,因为我们在那里读到的东西非常令人沮丧和沮丧。”

改善医患沟通

“如果我们要使用疼痛量表,就要把它放在具体的环境中。因为我知道有时候当我被问到“你的痛苦是什么?”她说:“我感到很痛。但是如果我仔细想想,你知道,我今天开车,所以我很痛苦,但我可以开车或遛狗。我感觉不太好,但我还能遛狗,所以也没那么可怕。”

“对于副作用有多严重,每个人都有自己的参考标准,并不是每个人都用对提供者最有用的技术语言来表达。”

建立自信

“这是一种观点。因此,有这些触发性问题(围绕症状背景和日常活动)可能会让患者重新关注好的方面。”

关于药物和草药的审查信息

“我认为信息是存在的,但它存在于错误信息的海洋中。”

“人们在那里,他们在谷歌上搜索,他们开始害怕了。而且许多医疗系统并没有我们推荐的资源的官方清单。”

临终关怀计划

“我认为帮助患者完成[临终规划]过程的一种方式可能是信息。这非常复杂。”

“我认为这是一个非常重要的问题,人们非常害怕,因为它会导致各种各样的家庭争吵……也许只是在网站上发布一个预先指示工具,让文书工作可用。”

改善患者倡导

“解释为什么(你应该)找人陪你,为什么要记录你的(门诊)疗程,为什么要带上一份问题清单,你可以说,研究表明,离开医生办公室后的回忆率最多只有30%。”

此外,尽管这个工作组中的患者都从事姑息治疗,但他们都意识到围绕姑息治疗的耻辱,因为姑息治疗这个术语经常被误解为只描述临终关怀或临终关怀,而不是在严重疾病的情况下生存和茁壮成长。根据这一输入,对应用程序提出了建议,以解决姑息治疗作为一种积极服务的更广泛的定义,从诊断开始提供支持性护理和症状或副作用管理,强调姑息治疗在改善患者积极治疗期间的生活质量方面的好处。为了主动解决污名化问题,使姑息治疗的提供正常化,QI领导人和患者共同建议在应用程序上以视频推荐的形式加入对等参与。患者利益相关者对其他最近被诊断出癌症的患者的需求感同身受,他们希望一款应用程序能够解决生存中的挑战,比如如何成功地与他们的临床医生会面,并以外行的方式向应用程序用户提供建议。来自患者同伴的视频解释了如何为自己辩护,如何在预约期间获得护理人员的帮助,以及姑息治疗的期望是什么,这些都被建议作为解决方案。此外,患者还要求获得经过审查的资源清单,以帮助他们快速应对不断变化的需求,并帮助他们制定临终关怀和提前护理计划。最终,他们认为应用程序的功能需要丰富,能够适应每个患者的需求,并有发展和定制的机会:“在过去的三年里,我在生病中学到的一点是,每个人,即使是患有相同的诊断,对它的处理也不一样。”利益攸关方要求这些视频代表不同的人群和姑息治疗经验,包括临床医生、患者和家庭成员。

供应商工作组

在提供者工作组会议期间制定了几个一致的主题和目标( 表2).患者和提供者对应用程序时间需求的担忧与提高患者-提供者沟通效率的希望得到了平衡。提供商承认患者在讨论症状时存在困难,并努力创建应用程序功能,以测量症状严重程度,跟踪进展,并在达到阈值症状水平时提醒提供商。改善沟通的目标是主要主题,使用这款应用程序简化患者就诊之间的症状趋势和急诊分诊。特别关注疼痛作为影响生活质量的关键症状,并创建一个全面的疼痛日记,让患者反思加重或缓解因素和背景。供应商感兴趣的是,该应用程序如何引出患者的药物使用模式,促进依从性,并提供一种检查和解决症状的方法。医疗服务提供者对癌症的情感和社会经济影响表示同情,并希望通过鼓励和精心策划的当地资源清单,为患者提供解决这些护理障碍的工具。该应用程序被认为是护理人员的潜在支撑点,允许他们代表患者访问症状报告和症状管理技巧,这些功能可以在推进患者护理的同时缓解他们的焦虑。这也被视为对那些可能没有能力管理自己需求或与临床医生有效沟通的晚期症状患者的支持。

应用程序开发提供者工作组会议的主题

主题 例子
综合疼痛日记

“如果你要做疼痛评分,跟踪,当疼痛是这样的时候——我做了什么?或者我拿了什么?”

药物提醒和使用监控

“如果你和病人一起工作,你可以说,你觉得你多久需要提醒一次?你是否有每天或每隔一天的灵活性?”

提供者警报消息传递

“如果(病人的疼痛水平)达到一定的阈值,那么你知道,就会提示发出警报。”

改善分诊和沟通

“我一直从人们那里听到两件事:他们很难描述事情,他们不知道什么时候该打电话,什么时候该恐慌。如果你解决了这两个问题——你说,好吧,如果你的疼痛达到5分,我需要你拿起电话——然后他们就会放松。”

“因为当他们打电话来的时候,你会说,哦,让我看看(应用程序上的患者生成的症状报告),看看你做了什么。好吧,这没用。好了,成功了。哦,我可以试试这个。”

“如果我们要改变某人的止痛药,知道最后四五天的情况会很好。”

解决护理障碍

“分散在互联网上的资源,将这些资源整合在一个地方,并让这些资源经过审查。”

“我们可以扩大应用范围,这样我们不仅可以管理与疾病相关的症状,还可以管理提供护理的任何障碍。这真的很重要,因为我的意思是,让人们遵守你的建议……”

“我们可能应该包括某种后勤或财务规模,因为我认为有时这些问题有助于依从性和症状管理,但患者没有得到提示,也不会自愿这么做。”

鼓励和支持病人克服困难

“我认为当我第一次接触到一个刚刚转移的人时,他的心理发生了完全的转变……当他们在治疗中取得进展时,即使他们已经经历过一次,他们会说,哦,糟糕,我又回到了起点。那么我们如何让他们度过接下来的一系列事件,并开始[下一个]治疗。因为他们就像坐过山车一样,情绪上,身体上,心理上。活体扫描对扫描。”

检查病人的教育材料

“我们总是告诉病人,‘别看那个,看这个。’”

与护理人员合作

“当他们出现严重症状时,很多时候照顾者都参与其中。我认为如果你给护理人员一些工作资料,比如文件,他们会平静下来。我认为这真的很重要,因为他们中的大多数人都觉得自己很不称职。”

应用程序设计

在迭代涉众输入和评审的基础上,进行初始化 我的健康应用原型包含四个核心特征:(1)a 健康杂志鼓励患者每周进行记录;(2) 提示 工具症状和用药自我管理;(3) 姑息治疗的声音,在那里可以看到姑息治疗临床医生、患者和护理人员的简短视频;(4) a 资源列表,在那里可以查看当地患者支持资源的目录,包括获取交通、家庭服务、临终关怀、法律和保险福利的链接和信息。为加强患者与临床医生的沟通 健康杂志包含修订的埃德蒙顿症状评估量表[ 26],一个可视化疼痛的身体地图,报告药物使用频率的区域,目标设置,以及开放日记自由文本条目,允许直接患者 的声音 图3).ESAS条目纵向显示,以跟踪趋势,患者和他们的治疗临床医生都可以使用( 图4).最初的应用程序设计鼓励每周输入,并每周自动向未回复的人发送电子邮件提醒。由于技术限制,在初始预测阶段没有集成现有的电子医疗记录或症状评分阈值警报消息。的 提示和工具功能包括对常见问题的简短信息评论与视频链接,以及更深入的评论和资源。具体的主题包括症状管理(如恶心、腹泻和便秘)、应对困难的情绪、正念、营养以及草药和植物药的使用,这些都是利益相关者建议的领域。的 的声音部分包括提供者和患者工作小组的成员,提供患者介绍的视频 什么是姑息治疗?该应用程序的其他功能,症状监测的重要性,幸存者的故事,以及最大限度地支持和临床医生沟通的技巧。患者和提供者共同关注的一个领域是通过有效的沟通解决姑息治疗的耻辱感。病人的反馈是这样的:“你想继续使用姑息治疗这个词吗?因为它让人害怕。我的意思是,就像我说的,这吓坏了我。”来自提供者组患者的一个例子如下:“晚期乳腺癌幸存者具有负面含义。如果你想把这个词扩展到更大的癌症或疾病群体,那么也许还有其他词汇可以与更大的人群联系起来。”一位供应商的回应是这样的:“所以我认为我们必须重塑这个品牌,让人们把它视为确保他们在治疗期间成功的重要工具。”这种共同的担忧导致了应用程序的提议名称, 我的健康应用

我的健康日志细节示例。

修改的埃德蒙顿症状评估量表表示的例子。

应用程序开发和预测试设计的CPPR过程

在涉众工作组会议期间,发生了多次CPPR原则的演示[ 10],以主要主题和从最初规划过渡到应用程序起草的关键工作组会议记录的引用为例进行总结( 表3而且 4).根据通过双向知识交流的同等领导和权力原则,最终应用程序产品的设计同样得到了患者和提供者利益相关者的输入。保护和提高弱势参与者的声音是CPPR的核心特征;为了避免参与权力不平衡的威胁,在设计过程中,为提供者和患者单独的工作组提供了安全的交互平台。学术领袖和个别工作小组之间丰富的互动说明了这种双向知识交流(参见 表3).通过将患者纳入提供者工作组,可以进行额外的知识交流,反之亦然。信任发展原则体现在患者乐于分享有关症状的脆弱经历、对死亡过程的担忧以及与卫生系统和提供者的冲突。医疗服务提供者在披露他们对病人护理和卫生系统的不满时也表现出了信任。反复邀请利益相关者的观点以及患者对学术领导建议的同意和扩展(例如,制作视频)证明了尊重。合作开发是通过学术领导者和患者在定义目标(例如拥有信息资源和访问共享门户)以及审查视频的图像和选项(患者利益相关者的记录)时的交互进行的。通过包括代表种族多样性的病人护理人员来追求公平原则,并注意评估经济障碍。此外,利益攸关方还就弱势群体的潜在需求发表了意见,例如,为技术获取受限的老年人提供导航或护理支持工具。

患者-护理人员工作小组向应用程序开发过渡时的社区合作参与性研究过程。

原则 示例(引用)
同等的领导和权力

关注患者-提供者信息和权力失衡(例如,为应用程序设计和参与创建平台)

患者和家庭利益相关者对应用程序设计功能的输入

“我认为有一种方法可以获得关于你的诊断和化疗的信息会很有帮助。”

“(建立)一种给医生发电子邮件的方式,你不必知道他的电子邮件地址。”

双向知识交流

学术带头人与患者互动丰富

将患者纳入提供者工作组(反之亦然)

病人:“晚期乳腺癌幸存者有负面的含义。”

提供者回应:“所以我认为我们必须重塑这个品牌,让人们把它视为确保治疗成功的重要工具。”

信任发展

频繁交流脆弱的经历

患者-护理人员利益攸关方披露与卫生系统和提供者的冲突

“并不是说你要死了。你就要死了。所以你需要有一个高级指令。人们需要知道你的愿望是什么。”

“我早上真的很痛苦。然后我做了白天的活动,忘记了早上的事情,这是医生需要知道的。但他们并不清楚这一点。”

尊重

反复邀请涉众的观点

利益相关者对学术领导建议的认同与拓展

领导:“(我们)希望我们能够思考如何能够帮助人们在姑息治疗中获得经验。”

领导建议:跟踪“你的疼痛怎么样了?”

病人回答:“这其实很有帮助,因为你不知道你不知道什么。我认为这确实是个好主意。”

合作开发

学术领袖和患者在定义目标时的互动(例如,创建信息资源和访问共享门户)

技术主管:“你认为你想要一个摘要屏幕吗?”

病人回答:“我认为对我来说,一个小日记,我把它放在我的手机上。如果这是在系统上,那么我就不必思考,有多少天的疼痛,你知道,中度疼痛或剧烈疼痛。”

股本

纳入多名患者和护理人员,具有种族和民族多样性

注意潜在的差异

“在过去的几年里,我了解到每个人,即使诊断相同,处理方法也不同。”

提供商工作组向应用程序开发过渡时的社区合作参与性研究过程。

原则 示例(引用)
同等的领导和权力

供应商利益相关者对应用程序设计功能的输入

关注患者-提供者权力的不平衡(例如,为应用程序设计和参与创建平台)

提供者:“如果病人感到疼痛,他们正在服用止痛药,他们可能会每天将疼痛症状输入这个网络应用程序。这将在定期就诊时反馈给临床医生。”

双向知识交流

丰富的学术带头人和提供者互动

将患者纳入提供者工作组(反之亦然)

提供者:“我想要的另一件事是一个为患者记录事情的日历,因为我们也经常用它来跟踪治疗。”

技术回应:“手动操作是一种方法,看看它是否有帮助,是否有效,我们可以进行自动化处理。”

信任发展

频繁交流脆弱的经历

由每个提供者利益相关者披露与卫生系统和患者的冲突

“我不知道我是否能对每个病人都这么做。我们希望他们真的登录网站吗?”

“医生或开业医生每天都要多次查看收件箱,处理收到的所有邮件,目前没有优先级。”

尊重

反复邀请涉众的观点

利益相关者对学术领导建议的认同与拓展

技术领导:“是否有可能通过应用程序等技术来帮助改善姑息治疗的各个方面,它们是否可以被定制和创建,以解决我们作为提供者或从患者的角度或姑息治疗的护理人员所面临的问题?”

提供者:“我的意思是,我欢迎更多的数据,而不是更少。只要他们能做到就行。”

合作开发

学术领袖、提供者和患者在定义目标时的互动(例如,创建信息资源和访问共享门户)

提供者:“我认为当我第一次治疗刚转移的患者时,因为这是心理上的一个整体转变。如何治疗他们,开始新的治疗方法。即使他们有所进步,即使他们已经经历过了,我又回到了起点。那么我们如何让他们度过接下来的一系列事件并接受治疗呢?”

科技方面的回应:“如果你在和病人打交道,你可以说,你觉得你多久需要提醒一次?你有每天或每隔一天的灵活性吗?如果他们要忘记,你就需要家人的提醒。”

股本

包括病人护理人员和代表种族多样性的成员

注意潜在的差异

“我们可能应该包括某种后勤或财务规模,因为有时这些问题会自然地有助于依从性,但患者并没有得到很好的鼓励,能够负担得起他们的治疗。”

“我们必须小心的一件事是,如果我们不这样做,我们就创造了一个其他人无法进入的系统,我们就会在无意中受到歧视。”

同样,通过审查计划和从患者-护理人员和提供者工作组收集输入研究,在开展测试前研究时遵循CPPR原则。一个来自耐心的利益相关者的热情的例子如下:“我认为你会在beta测试中发现很多信息。”在QI领导提出以下问题后,提供者考虑了谁应该被纳入试点:“是症状较早的人,还是症状较晚的人?”供应商利益相关者的回答如下:“我认为你可以两者兼得。我的意思是,我有一些患者刚刚转移或出现急性症状危机,直到我们能控制他们的疾病,然后我们有一些患者的疾病没有症状。”利益相关方也就项目和措施的选择提供了意见。

阶段2:预测试结果

共有11名患者完成了同意书并在应用程序上注册,代表了癌症诊断的多样性(n=4, 36%乳腺癌;N =3, 27%肺;N =2, 18%结直肠;n=2, 18%其他)和年龄(中位数58,范围49-82岁; 多媒体).在这些患者中,9例(82%)完成了基线调查。患者主要为“白种人”(8/ 9,89%),女性(6/ 9,63%),拥有4年(5/ 9,56%)或研究生学位(3/ 9,33%),并且在简短疼痛量表上有较高的综合疼痛评分(平均6.54)。在前测试研究活动的前6个月,3名患者定期参加每周日记记录,其他6名患者在整个研究期间完成一项或不完成。高应用用户和非应用用户之间的平均综合疼痛评分具有可比性(6.42 vs 6.59)。对所有研究患者的治疗临床医生以及应用程序的一名常规用户进行半结构化访谈的反馈揭示了几个关键的见解( 文本框1).总体而言,研究人员指出,调查、日志记录和访谈的完成受到患者高症状负担的限制,有2名参与患者在研究结束后不久死亡。

试验前研究中临床医生和患者反馈的主题。

临床医生的反馈

身体映射的价值

缺乏应用导航器支持

反应可变性(数字尺度报告的差异)

照顾者的机会

更高的症状负担:从应用程序使用中获得更高的收益

病人的反馈

症状沟通的准备意识

病人入职有限(应用程序功能混乱)

缺乏反馈和强化

渴望改进用户界面

登录摩擦(缺少主屏幕应用程序图标)

从患者的角度来看,由于缺乏对应用程序的正式熟悉,他们不知道许多核心功能,包括目标设定和自我管理技巧。患者表达了对更好的应用程序界面的渴望,特别是在重要趋势或变化方面的数据表示和解释,以及症状管理建议。用户使用该应用程序的动机是因为它给他们带来了与临床医生的联系,通过应用程序的参与使他们成为一个 好公民对诊所的评价:“我喜欢它的承诺……并且知道我们见面时可以谈论的正确信息。”然而,对于大多数人来说,动力是一个挑战,原因是应用程序本身缺乏反馈和鼓励,无法继续输入数据。建议的解决方案包括输入游戏化,不同的完成里程碑,以及每次提交时的触觉。作为一款为手机使用而设计的基于网络的应用,这款应用本身无法在应用商店中找到,也无法在主屏幕上作为图标加载,这一细节让一些用户感到困扰,并为更快或更定期地访问这款应用创造了额外的摩擦点。使用这种更熟悉的格式,可以在图标上创建推送通知和视觉提示,提醒用户完成未完成的任务,作为耐心用户的一部分。

从治疗临床医生的角度来看,缺乏患者导航仪带来了几个挑战。首先,它增加了提供商让每个患者熟悉应用程序及其功能所需的时间。其次,它使临床医生有责任迅速审查并对所有问题作出反应 健康杂志可能表明症状无法控制的条目。创建阈值症状水平评分自动消息传递给临床医生被认为是一个潜在的解决方案;然而,至少,这将为临床医生增加一层工作,并且每个患者症状报告的显著变异性使这具有潜在的挑战性(例如,一些患者经常报告疼痛为8分(满分10分),需要频繁反应)。同样,提供个性化的提醒或检查,可以增加动力和依从性,留给治疗临床医生。

特别有价值的应用程序功能包括身体地图,它有助于快速识别疼痛症状的本质变化,并为临床探索提供了有意义的起点。应用程序的使用趋势和对临床医生的价值似乎与那些因疾病活动、治疗变化或两者兼而有之而有较高症状负担的患者相关。最后,正如在工作组中预测的那样,参与研究的患者的护理人员发现了填写表格的价值 健康杂志与患者进行交流,这既是一种正式的相互检查的方式,也是一种通过与临床医生交流来更积极地与患者的护理联系的方式。

讨论 主要研究结果

在此,我们描述了第一份已知的应用CPPR结构和原则来共同创建(第一阶段)和预测试(第二阶段)一个基于患者和临床医生利益相关者对姑息治疗提供的需求的移动应用程序的报告,作为该研究的一部分 计划相气主动和 愿景CPPR阶段[ 10 22].文献中存在几个基于网络和移动技术的干预措施的例子,以引发PROs和改善患者-提供者的沟通[ 27- 35].然而,在本研究中,我们描述了一个通过QI倡议识别和解决地方层面需求的过程,利益相关者共同领导应用程序设计和预测试过程,遵循信任、尊重、双向知识交流和共同领导的CPPR原则[ 10].我们研究中的实施也遵循了自我决定理论的框架,该理论指出行为是由3种主要的心理需求驱动的:自主性、能力和相关性[ 36].通过围绕当地利益相关者的需求和输入(相关性)构建干预措施,促进患者在每周症状记录和目标设定过程中的参与(能力),并获得即时应用程序改进的反馈,并根据当地群体的需求进行定制(自主性),我们相信我们的研究与CPPR一起遵循了这一模型。然而,患者参与的最终目标是激活与健康相关的变化和参与医疗护理过程,在这种情况下,目标保留给后续实施和评估过程()根据最初规划的应用程序设计改进建议( 愿景)阶段。预测试表明,在应用程序使用中进行一些参与的可行性,同时揭示了加强设计和参与的必要性,特别是考虑到患者群体的高临床需求以及提供者的时间限制。

因此,下一步的开发可能包括合并患者导航器,以协助管理患者生成的数据,并改进为变化的症状提供及时和个性化随访的过程,同时减少提供者在解释和监控应用程序使用方面的时间负担。如之前的研究所示,可以使用人工智能来生成临床医生支持建议,从而增强临床医生和患者在症状管理方面的数据总结和建议[ 9 30.].这可以满足患者表达的通过应用程序增加交流的愿望,为继续参与提供线索,并简化临床医生的信息审查。下一阶段扩大招募,包括多名临床医生和更大的患者群体,可以为应用程序的重新设计提供额外的迭代反馈,作为双向知识交流的一部分[ 10].

我们相信我们的QI计划( 愿景)的倡议和预测试表明,联合创建移动应用程序护理是一种可行的、低技术含量的策略,可以潜在地改善姑息治疗的交付,同时降低患者和临床医生参与此类倡议的门槛。然而,我们的预测试表明,此类应用程序产品需要在应用程序界面设计方面进行持续的改进、创造力和技能,以增强患者的积极性和支持参与。虽然在本研究中没有具体测量,但我们可以借用技术接受模型框架的语言[ 37],描述了临床医生和患者应用程序用户在第二阶段确定了这款应用程序的显著感知有用性,但也指出了感知易用性可以改进的地方。也许是出于必要,大多数接受姑息治疗的晚期癌症患者已经建立了其他症状报告和临床联系的机制(例如,电话、电子邮件和患者门户消息)。应用程序等新技术需要提供比这些现有渠道更大的便利性和用户满意度,这可能会促使患者探索利益相关者输入的其他内容。游戏化、触觉和智能手机图标界面是不熟悉应用设计的利益相关者可能不会立即意识到或实现的功能;然而,这些功能可能会极大地补充和促进应用体验。这一层面的实施将需要与熟悉这些应用程序开发形式的技术领导者建立额外的伙伴关系,并对患者和提供者利益相关者进行指导和培训,以共同创建这些功能,这种方法类似于开发整合利益相关者和技术输入的COVID-19健康网站所使用的方法[ 38].

限制

本研究的局限性包括初步的前测阶段,来自单一机构和单一协调提供者-研究者的少量患者。作为使用利益相关者合作开发和评估的QI工作,其结果在设计上反映了当地社区,因此可能不反映其他社区、区域或卫生系统的需求。此外,我们承认,规划和小型利益相关者团体产生的数据的定性性质可能会限制概括性,即使在这个社区内也是如此。作者希望未来扩展到其他环境和人群,以及参加这一初步反馈,将通过迭代和多样化的利益相关者投入,丰富对晚期癌症患者姑息治疗需求的理解。预测试的其他限制包括我们对讲英语的患者和使用智能手机的患者的关注,这可能会排除一些资源不足的人群。

结论

总体而言,这一规划倡议和预测试加强了将CPPR框架应用于利益相关者共同创建的姑息治疗应用程序的可行性,并提出了更一致、更有效地支持患者护理人员与临床医生一起使用该应用程序的建议。

工作组反思表。

前测研究参与者基线调查。

前测研究患者特征。

缩写 CPPR

社区合作参与式研究

esa

埃德蒙顿症状评估量表

patient-reported结果

质量改进

作者在此感谢所有参与本研究计划阶段的患者和临床医生利益相关者。其他有价值的输入由以下临床医生提供(按字母顺序排列):Jonathan Bergman,医学博士;艾米·卡明斯,医学博士;詹妮弗·O 'Hora;Matthew J Loscalzo,注册临床社会工作者;Anne M Walling,医学博士;Chorus软件和项目支持由加州大学洛杉矶分校塞梅尔神经科学和人类行为研究所的助理研究员凯瑟琳·威尔克森提供。

这项工作得到了雷斯尼克医院质量团队账户(401299-1B-62190)、塞缪尔·斯坦伯格家庭基金会姑息治疗研究基金、Maddie Katz姑息治疗研究和教育捐赠主席以及David Weil捐赠主席的资助。

AA拥有股票、专利,并担任Chorus Innovations, Inc的首席执行官。

日式矿工鞋 K Randhawa 作为 F Mithani Z 阿尔伯斯 F 施奈德 Nikoo 比戈 D 张成泽 K Demlova R Krausz 药物管理的移动应用程序:审查和分析 JMIR Mhealth Uhealth 2019 09 11 7 9 e13608 10.2196/13608 31512580 v7i9e13608 PMC6786858 Miovic 年代 晚期癌症中的精神障碍 癌症 2007 10 15 110 8 1665 76 10.1002 / cncr.22980 17847017 Cleeland CS 疼痛对癌症患者的影响 癌症 1984 12 01 54 11增刊 2635 41 10.1002 / 1097 - 0142 (19841201) 54:2 + < 2635:: aid-cncr2820541407 > 3.0.co; 2 p 6498754 史密斯 TG Troeschel 一个 卡斯特罗 公里 Arora NK 斯坦 K 以至于 J 布劳利 麦凯布 RM 条款 某人 病房 E 乳腺癌和结肠癌患者在社区肿瘤学中对癌症相关疼痛、疲劳和情绪困扰的管理的看法 J clinin Oncol 2019 07 01 37 19 1666 76 10.1200 / JCO.18.01579 31100037 PMC6804889 黑客 特遣部队 Degner 低频 帕克 巴勒斯坦权力机构 通讯小组 癌症患者的沟通目标与需求综述 Psychooncology 2005 10 14 10 831 47 10.1002 / pon.949 16200519 五月 P 加里多 毫米 奥尔德里奇 医学博士 卡塞尔 简森-巴顿 凯利 作为 迈耶 诺曼德 C Penrod JD 史密斯 TJ 莫里森 RS 晚期癌症住院成人的前瞻性队列研究:并发症、共病和利用之间的关系 霍普医学 2017 06 12 6 407 13 10.12788 / jhm.2745 28574529 基于“增大化现实”技术 公园 癌症幸存者的基于网络的自我管理支持干预:系统回顾和元分析 种马健康技术通知 2015 216 142 7 26262027 Basch E 交易 克丽丝 毫克 谢尔 hudi CA Sabbatini P Rogak l 班尼特 AV Dueck 交流 阿特金森 TM 摩根富林明 却越战越勇 D l Barz 一个 Novotny P Fruscione 斯隆管理学院 晶澳 施拉格 D 常规癌症治疗期间患者报告结果的症状监测:一项随机对照试验 J clinin Oncol 2016 02 20. 34 6 557 65 10.1200 / JCO.2015.63.0830 26644527 JCO.2015.63.0830 PMC4872028 Kamdar AJ Agboola 年代 费舍尔 N 里纳尔蒂 年代 JJ Traeger l Temel JS 格里尔 J El-Jawahri 一个 杰克逊 V Kvedar J Jethwani K 一项基于人工智能的新型智能手机应用程序的随机对照试验,以优化癌症相关疼痛的管理 J clinin Oncol 2019 05 20. 37 15 _suppl 11514 10.1200 / jco.2019.37.15_suppl.11514 琼斯 l K 学术和临床医生参与社区参与式合作研究的策略 《美国医学会杂志》 2007 01 24 297 4 407 10 10.1001 / jama.297.4.407 17244838 297/4/407 以色列 英航 舒尔茨 AJ 帕克 EA 贝克尔 AB 审查以社区为基础的研究:评估改善公共卫生的伙伴关系方法 公共卫生 1998 19 173 202 10.1146 / annurev.publhealth.19.1.173 9611617 琼斯 l 评论:25年的社区合作参与性研究 Ethn说 2018 9 6 28 增刊2 291 4 10.18865 / ed.28.S2.291 30202180 ed.28.S2.291 PMC6128353 KB 琼斯 l B 迪克森 埃尔 l 吉尔摩 J C 非政府组织 VK 斯托克代尔 年代 拉莫斯 E 贝林 TR 米兰达 J 社区合作的集群随机比较有效性试验社区参与和规划或资源的服务,以解决抑郁症的差异 J Gen实习生 2013 10 28 10 1268 78 10.1007 / s11606 - 013 - 2484 - 3 23649787 PMC3785665 Arevian 交流 琼斯 F l CD 琼斯 l 米兰达 J 关爱写作小组的社区伙伴 来自社区联盟与个人项目服务支持的抑郁症缓解:来自社区护理合作伙伴的发现,加利福尼亚州洛杉矶,2010-2016年 公共卫生 2019 06 109 S3 S205 13 10.2105 / AJPH.2019.305082 31242001 PMC6595525 Arevian 交流 O 'Hora J 琼斯 F 芒果 J 琼斯 l 威廉姆斯 PG Booker-Vaughns J 琼斯 一个 Pulido E Banner-Jackson D KB 参与式技术开发,增强社区复原力 Ethn说 2018 9 6 28 增刊2 493 502 10.18865 / ed.28.S2.493 30202203 ed.28.S2.493 PMC6128332 肯尼迪 年代 郭金 K Nollen N 坚持HIV药物治疗:自我决定理论的效用 Cogn Ther Res 2004 10 28 5 611 28 10.1023 / b: cotr.0000045568.95219.e2 威廉姆斯 GC 麦格雷戈 D 纳尔逊 CC 格拉斯哥 再保险 感知能力、血糖控制和患者满意度的变化:与医生自主性支持的关系 病人教育计数 2005 04 57 1 39 45 10.1016 / j.pec.2004.04.001 15797151 S0738399104001235 威廉姆斯 GC 成长 虚拟机 弗里德曼 ZR 瑞安 RM 埃尔 减肥和减肥维持的动机预测因素 J Pers Soc Psychol 1996 01 70 1 115 26 10.1037 / / 0022 - 3514.70.1.115 8558405 威廉姆斯 GC 麦格雷戈 Zeldman 一个 弗里德曼 ZR 埃尔 测试自我决定理论过程模型,通过糖尿病自我管理促进血糖控制 健康Psychol 2004 01 23 1 58 66 10.1037 / 0278 - 6133.23.1.58 14756604 2004-10331-007 Chochinov 尊严保护护理——姑息治疗的新模式:帮助患者感到被重视 《美国医学会杂志》 2002 05 01 287 17 2253 60 10.1001 / jama.287.17.2253 11980525 jel10003 高贵的 C Grealish l Teodorczuk 一个 沙纳 B Hiremagular B 莫里斯 J 亚德利 年代 如何在医院中实现临终关怀的规范化?定性框架研究的经验教训 BMC Palliat Care 2018 08 08 17 1 One hundred. 10.1186 / s12904 - 018 - 0353 - x 30089484 10.1186 / s12904 - 018 - 0353 - x PMC6083610 兰利 G 摩恩 理查德·道金斯 诺兰 公里 诺曼 CL 教务长 LP 改进指南:提高组织绩效的实用方法。第二版 2009 4 美国加州旧金山 台中县出版商 盖尔 钢筋混凝土 J Erhardt T Bounthavong 里尔登 厘米 Damschroder LJ Midboe 退伍军人健康管理局学术细节过程评估中快速与深入定性分析方法的比较 实现科学 2019 02 01 14 1 11 10.1186 / s13012 - 019 - 0853 - y 30709368 10.1186 / s13012 - 019 - 0853 - y PMC6359833 比赛当天艳阳高照 T Kautiainen H Mantyselka P 林惇 SJ Kalso E 疼痛干扰类型和水平指导慢性疼痛的评估过程:使用简要疼痛量表对进入三级疼痛治疗的疼痛患者进行分类 《公共科学图书馆•综合》 2019 8 20. 14 8 e0221437 10.1371 / journal.pone.0221437 31430355 玉米饼- d - 19 - 09299 PMC6701883 Bulsara C 风格 病房 Bulsara 制定患者赋权量表的心理测量学 美国心理学杂志 2006 24 2 1 16 10.1300 / J077v24n02_01 17046803 VT 党卫军 Feuerman 埃德蒙顿症状评估量表的验证 癌症 2000 05 01 88 9 2164 71 10.1002 / (sici) 1097 - 0142 (20000501) 88:9 < 2164:: aid-cncr24 > 3.0.co; 2 - 5 10813730 10.1002 / (SICI) 1097 - 0142 (20000501) 88:9 < 2164:: AID-CNCR24 > 3.0.CO; 2 - 5 硬饼干 美联社 征服者 SY Uronis H 惠勒 莱托 可恩 一个 K 谢尔比 类风湿性关节炎 福勒 R 赫恩登2日 患者护理监控器(2.0版)的验证:癌症患者系统评估仪器的回顾 J疼痛症状管理 2010 10 40 4 545 58 10.1016 / j.jpainsymman.2010.01.017 20579839 s0885 - 3924 (10) 00362 - 3 Basch E Artz D Iasonos 一个 Speakman J 香农 K K 双关语 C H 费恩看来 P Barz 一个 谢尔 麦凯布 施拉格 D 癌症患者自我报告化疗毒性在线平台的评估 美国医学信息协会 2007 14 3. 264 8 10.1197 / jamia.M2177 17329732 M2177 PMC2244885 浆果 戴斯。莱纳姆: Blumenstein 英航 赫尔潘尼 B Wolpin 年代 范氏 Austin-Seymour 布什 N 。卡拉 英国电信 吊球 白平衡 塔米托德 R 通过癌症电子自我报告评估加强患者与提供者之间的沟通:一项随机试验 J clinin Oncol 2011 03 10 29 8 1029 35 10.1200 / JCO.2010.30.3909 21282548 JCO.2010.30.3909 PMC3068053 地中海 Blonquist TM 也包括 PJ Lobach DF 赫尔潘尼 B 塔米托德 R 约翰 海尔哥哥 布劳恩 即时通讯 拉宾 女士 Mataoui FZ 芬恩 K 浆果 戴斯。莱纳姆: Abrahm 莱托 基于算法的临床决策支持在肺癌症状评估和管理中的可行性 J疼痛症状管理 2015 01 49 1 13 26 10.1016 / j.jpainsymman.2014.05.003 24880002 s0885 - 3924 (14) 00260 - 7 PMC4621015 DuBenske Gustafson DH BR 佳利律师事务所 摩根富林明 基于网络的癌症沟通和决策系统:连接患者、护理人员和临床医生,以改善健康结果 医学决策 2010 30. 6 732 44 10.1177 / 0272989 x10386382 21041539 0272989 x10386382 PMC3085247 Dy SM 罗伊 J 奥特 通用电气 麦克海尔 肯尼迪 C 库特纳 JS 天山 一个 Tell Us™:一个基于网络的工具,通过系统的数据规范、收集和使用,改善临终关怀和姑息治疗中患者、家属和提供者之间的沟通 J疼痛症状管理 2011 10 42 4 526 34 10.1016 / j.jpainsymman.2010.12.006 21458214 s0885 - 3924 (11) 00069 - 8 PMC4453929 考尔 K 敏锐的 J 法瑞尔 K 马奎尔 R 麦肯 l 约翰斯顿 B 麦吉尔 圣人 卡尼 N 对在家接受姑息治疗的患者使用远程监控系统的看法 Int J Palliat Nurs 2008 09 14 9 426 31 10.12968 / ijpn.2008.14.9.31121 19060793 罗兰 厘米 安徒生 T Jeneson 一个 摩尔 年代 Grimsbø “大酒店” Børøsund E 埃里森 MC 互联网支持系统帮助癌症患者减轻症状痛苦的效果:一项随机对照试验 癌症的历史 2013 36 1 6 17 10.1097 / NCC.0b013e31824d90d4 22495503 斯奈德 CF 詹森 R Courtin表示 所以 亚历山大-伍尔兹 门诊生活质量评估研究网网站 PatientViewpoint:患者报告预后评估网站 合格人寿保险 2009 09 18 7 793 800 10.1007 / s11136 - 009 - 9497 - 8 19544089 PMC3073983 威廉姆斯 GC 埃尔 瑞安 RM 通过支持患者和提供者的自主权,改善患者的健康 自我决定手册 2002 罗切斯特,纽约,美国 罗彻斯特大学出版社 233 54 戴维斯 FD 感知有用性、感知易用性和用户对信息技术的接受度 管理信息系统问 1989 09 13 3. 319 40 10.2307/249008 Goodsmith N 摩尔 新兴市场 Siddiq H Barcelo SE Ulloa-Flores E Loera G 琼斯 F Aguilar-Gaxiola 年代 K Arevian 一个 社区合作开发数字精神卫生资源网站,在COVID-19大流行期间为不同社区提供支持 J卫生保健穷人服务不足 2022 33 1 506 16 10.1353 / hpu.2022.0039 35153238 S1548686922100392
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