神经退行性疾病(ndd)，包括痴呆和帕金森病(PD)，是最常见的与衰老相关的慢性疾病[gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba]。以运动和认知能力持续下降为特征的[gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba]，日常活动的困难和行为的改变[gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba]， ndd大多是致残疾病，对老年人及其家庭的生活质量产生负面影响[gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba]。随着ndd的日益流行，在资源和费用方面给卫生保健系统带来了巨大的负担[gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 5gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba]。因此，需要实施替代性医疗保健解决方案[gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

综合保健协调并汇集了不同的保健服务，其优势在于优化保健资源，并能够满足患有慢性病的老年人口的需要[gydF4y2Ba 11gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba]。在欧洲，作为支持积极老龄化的电子保健行动计划的一部分，综合护理与信息和通信技术(信通技术)辅助工具的结合有助于改善患者体验，并以更低的成本提供更高效的保健服务[gydF4y2Ba 13gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 14gydF4y2Ba]。信息通信技术分为可穿戴式、不可穿戴式和基于混合的三类，提供各种各样的技术解决方案，目的是监测或管理用户的健康[gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

在ndd的护理中，被称为“gydF4y2Ba 三赢的效果,gydF4y2Ba信息通信技术有利于"(1)推迟对机构护理的需求，并降低相关的医疗保健费用;(2)减轻护理负担;(3)通过帮助保持独立的生活方式、自主性和社会互动来改善个人的生活质量" [gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba]。此外，将病人与健康有关的数据整合在一个互动的网页界面，使医护人员能够更好地监测和支持他们的病人[gydF4y2Ba 17gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

尽管老年人、他们的家人和医护人员对使用信息通信技术持积极态度[gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba]，用户的期望与实际需求之间的不匹配仍然是主要挑战之一，可能会降低针对轻度认知能力下降的老年人的技术解决方案的可用性[gydF4y2Ba 20.gydF4y2Ba]。事实上，为这一目标群体开发不合适的信息通信技术可能是一种负担，而不是一种支持工具[gydF4y2Ba 21gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 22gydF4y2Ba]。因此，在卫生保健领域实施信通技术时，至关重要的是首先确定用户的需求，以便更好地制定合适的解决方案[gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

在本文中，我们介绍了一项关于ndd老年人、他们的照顾者、HCPs和其他关键利益相关者在开发基于ict的个性化综合护理促进老年人生活质量平台(PROCare4Life)中的需求和要求的研究结果。这些结果应该会对平台的设计和特性产生影响。gydF4y2Ba

PROCare4Life是一个基于信息通信技术的集成、可扩展和交互式医疗保健平台。预期的最终用户包括患有ndd的老年人、护理人员和参与护理过程的HCPs。PROCare4Life平台计划通过可穿戴设备、固定设备、医疗记录和其他传感器收集患者的疾病、认知和行为相关数据。在高度安全和受保护的云环境中，算法分析和处理这些数据，为每位患者创建个人资料。在此基础上，个性化的信息和建议提供给那些参与护理计划。终端用户将能够通过各种数字设备(如智能手机、平板电脑或智能电视)与广泛的服务进行交互。有关PROCare4Life的目标和技术的更多细节，请参阅其他地方[gydF4y2Ba 24gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

在PROCare4Life平台的整个开发过程中，项目采用了以用户为中心的设计(UCD)方法[gydF4y2Ba 25gydF4y2Ba]。在综合护理发展资讯及通讯科技的过程中，这已被推荐给决策者和领导人[gydF4y2Ba 26gydF4y2Ba]以确保积极参与并纳入预期用户的反馈。根据这一方法，纳入了以下步骤:(1)研究用户需要和要求;(2)在整个试点阶段进行迭代设计;(3)迭代用户评估，在整个试点阶段完善设计;(4)基于迭代周期和评估开发的最终产品或基于迭代周期和评估开发的最终产品。本研究的重点是第一步，了解用户的需求和要求。gydF4y2Ba

一般而言，资讯及通讯科技的解决方案必须易于使用、私人、安全，并在成本方面负担得起[gydF4y2Ba 27gydF4y2Ba]。然而，老年人往往有不同的需求[gydF4y2Ba 28gydF4y2Ba]，患者、护理人员和医护人员之间可能存在冲突[gydF4y2Ba 29gydF4y2Ba]。在痴呆症中，先前的研究将主要需求领域概括为信息、陪伴、记忆和日常活动支持以及减少心理压力[qh]gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 31gydF4y2Ba]。Lauriks等人的系统综述[gydF4y2Ba 32gydF4y2Ba]，旨在确定患者和护理人员未满足需求的报告指出，ict需要根据用户的需求和能力进行个性化。Boman等[gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba在设计基于信息通信技术的设备时，研究了认知障碍患者的需求。该研究报告称，参与者对将日历作为记忆支持持积极态度，而hcp看重的是允许他们查看以前和当前护理计划的功能。然而，参与者人数少是研究的局限性之一。PD患者的临床症状每日波动较大，这意味着非运动和运动相关症状在几天内或几天之间会发生变化[gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba]。因此，ICT解决方案需要能够监测和识别所有相关的变化，并制定个性化的策略来应对这些变化[gydF4y2Ba 35gydF4y2Ba]。此外，社会支持对PD患者应对日常生活困难的能力有积极影响，并降低患抑郁症等非运动症状的风险[gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

对先前研究的批评是，它没有考虑到用户在开发的早期阶段。患者和护理人员都被纳入后期阶段，这导致他们的经历失去了价值[gydF4y2Ba 37gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

遵循UCD方法的多学科原则，除了确定为患者、护理人员和医护人员的预期最终用户外，PROCare4Life关于用户需求的研究还包括来自不同相关医疗保健学科的其他关键利益相关者。这些利益相关者是学术研究人员、决策者、市场和媒体参与者。本研究的总体目标如下:gydF4y2Ba

1.收集最终用户(患者、护理人员和HCPs)和其他关键利益相关者关于ndd、医疗保健流程和数字医疗保健解决方案的意见、想法、经验和感受的详细信息，以确定PROCare4Life平台最适合和支持他们的方面。gydF4y2Ba

2.确定PROCare4Life平台为在接受、开发和营销方面取得成功应考虑的方面(例如，优势和劣势、影响数字医疗保健市场的因素以及充分传播产品的沟通渠道)。gydF4y2Ba

本文给出了与第一个研究目标用户需求相关的结果。gydF4y2Ba

在混合方法研究设计中，我们遵循形成性和总结性研究方法来识别和分析最终用户需求(确定为患者，护理人员和HCPs)，关键利益相关者观点(确定为学术研究人员，媒体参与者，政策制定者和市场参与者)以及环境。在两步法中，我们同时应用了定性和定量研究方法。定量数据包括2个基于网络的调查，涉及患者和护理人员。定性数据包括涉及最终用户和其他关键利益相关者的半结构化访谈和研讨会。这项研究更重视定性研究，定量研究则发挥辅助作用[gydF4y2Ba 38gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

这项研究于2020年4月至9月在5个欧洲国家进行:德国、意大利、葡萄牙、罗马尼亚和西班牙。首先是网络调查，然后是半结构化访谈。最后，举办了4个涉及卫生保健专业人员的讲习班，介绍和讨论了调查的初步结果。gydF4y2Ba

本研究纳入年龄≥65岁且诊断为PD或痴呆(包括阿尔茨海默病和其他痴呆(OD))的患者。有严重认知障碍、智力残疾或其他影响其使用手机或电脑能力的严重精神疾病的患者被排除在外。护理人员指的是那些照顾被诊断为帕金森病或痴呆症的患者的正式(即有偿)或非正式(即无偿)护理人员。HCPs包括那些从事PD或痴呆患者医疗或社会护理工作的人员(如物理治疗师、内科医生和职业治疗师)。有关资格准则及招募的进一步详情载于研究方案[gydF4y2Ba 24gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

总共有2个匿名的网络调查是通过e篡位调查工具用英语创建的，并被翻译成其他5种项目语言(德语、意大利语、葡萄牙语、罗马尼亚语和西班牙语)。这两项调查均可在PROCare4Life官方网站[gydF4y2Ba 39gydF4y2Ba]，在2020年5月27日至2020年7月31日期间，并附上调查目的的简短说明。此外，调查通过联盟成员数据库、网络和国家患者协会进行传播。这些问题是与临床合作伙伴合作开发的，旨在收集关于中列出的主题的答案gydF4y2Ba 文本框1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

对定量数据进行描述性分析，包括描述性统计和频率。采用SPSS统计软件(第27版;IBM公司)。gydF4y2Ba

由于该研究的探索性，在2020年6月至7月期间进行了带有开放式问题的个人访谈和讲习班。每次访谈的时间为30至60分钟，访谈分为以下三种类型:gydF4y2Ba

此外，在2020年7月至8月期间举办了4次研讨会，每次持续时间约为2小时。他们涉及医疗保健专业人员，并涵盖了与他们在ndd患者护理中使用集成数字医疗保健技术的经验、预期收益、障碍以及他们对拟议PROCare4Life平台特性的要求相关的主题。研讨会还讨论了基于网络的调查的初步结果，允许参与者之间进行更多的互动，旨在丰富收集到的数据。gydF4y2Ba

由于在进行研究时大多数欧洲国家都处于大流行病的情况，除了参与者要求面对面互动的几次访谈外，这次定性研究是在网上进行的;在这些情况下，都考虑了COVID-19社交距离和安全措施。gydF4y2Ba

收集到的数据被记录下来，逐字转录，并翻译成英语。专题分析[gydF4y2Ba 44gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 45gydF4y2Ba]，使用MAXQDA软件(版本20;VERBI GmbH)。根据演绎-归纳方法，开发了一个包含定量研究中涉及的关键主题的框架。总共有2名研究人员独立工作，并进行了第一轮识别相关文本和编码(四眼原则)。开发的框架应用于整个数据集，但考虑到定性研究包括所有目标群体，与定量研究不同，研究人员进行了第二轮开放编码以确定额外的主题和子主题。上述研究人员和另一名研究人员在研讨会上讨论了确定的初始代码;还以迭代的方式(讨论<->修改)讨论和验证了涵盖关键主题的重要数据，以开发主题和子主题(STs)。结果和说明性引用与Asociación Parkinson Madrid的一名研究人员进行了讨论，直到达成共识并最终确定主题。gydF4y2Ba

这两种数据类型分别进行了分析。最初确定的定性主题和主要的定量结果被合并，目的是将结果结合起来，并将它们作为最终出现的主题和STs (gydF4y2Ba 图1gydF4y2Ba)。虽然定量结果提供了我们研究的数值结论，并预测了每个主题的结果，但定性结果允许我们的参与者对相同主题有更全面的见解和深入的了解。gydF4y2Ba

因为在访谈中也讨论了调查中的主题，所以结果是一致的，特别是那些与患者和护理人员有关的主题。然而，由于定性数据更广泛，涉及所有参与者，它包括没有相应的支持性定量数据的排他STs。由于这些额外的STs被认为是重要的，并且全面反映了参与者的观点，我们也将它们纳入了混合方法分析。gydF4y2Ba

最后，确定了3个主要出现的主题以及若干STs，这些主题在gydF4y2Ba 结果gydF4y2Ba部分。gydF4y2Ba

研究方案已获得德国(编号020-37-MB)、意大利(编号493-2020)、葡萄牙(编号10-20)、罗马尼亚(编号7/10.06.2020)和西班牙(编号20/453-E)当地伦理委员会的批准。开展本研究的组织在开始处理任何个人数据之前，根据法律法规并遵循良好的研究实践，建立了数据保护管理程序。gydF4y2Ba

根据良好临床实践和国际协调会议标准，一旦研究得到充分解释，在任何与研究相关的程序之前，必须获得每位参与者的书面或数字知情同意书。gydF4y2Ba

对参与者没有直接的身体风险。参与是完全自愿的，参与者有权在任何时候退出研究，而无需说明理由或经历任何不利因素。在撤职的情况下，没有考虑更换人员。gydF4y2Ba

表1gydF4y2Ba展示了本研究参与者的概况。跨越研究方法、国家和目标群体，总共招募了217名参与者。总体而言，72.4%(157/217)完成了2项基于网络的调查，分布在85名(54.1%)患者和72名(45.9%)护理人员中。其余27.6%(60/157)的参与者参加了定性研究:20名(33.3%)医护人员参加了研讨会，5名(8.3%)患者、5名(8.3%)护理人员和30名(50%)关键利益相关者参加了半结构化访谈。gydF4y2Ba

终端用户的特征在gydF4y2Ba 表2gydF4y2Ba．共有187名最终用户参与了研究的定性和定量部分;年龄在61 ~ 75岁之间的患者居多(71/187,37.9%)，其中女性占一半以上(112/187,59.9%)。大多数参加本研究的患者(64/90,71%)被诊断为PD, 96%(86/90)生活在家中。超过三分之一(32/90,36%)的人认为自己过去4周的总体健康状况尚可。大多数护理人员(68/ 77,88%)是非正式的，其中约一半(38/ 77,49%)与他们所照顾的患者住在一起。来自不同专业的医护人员参加了讲习班;然而，25%(5/20)是物理治疗师。gydF4y2Ba

本研究旨在通过探讨参与者对医疗流程和数字医疗解决方案的意见，确定基于信息通信技术的综合医疗平台的需求和要求，以支持其潜在的最终用户和参与ndd医疗流程的其他利益相关者。与NDD症状相关的经历、所有潜在最终用户在卫生保健服务中面临的挑战以及生活及其环境不可避免的变化的调查结果已得到充分记录[gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba]。这也许就是为什么参与者如此愿意分享他们的经验，希望得到一个支持性的技术解决方案。gydF4y2Ba

虽然研究了参与者对PROCare4Life的积极和消极态度，但参与者期望在使用该平台时获得一些好处。这些目标在支持患者赋权和独立、提高护理人员和医务人员的工作效率以及最终改善医疗保健服务之间存在差异。值得注意的是，受2019冠状病毒病大流行的影响，大多数参与者认为该平台是一种需求，大多数参与者都愿意使用该平台。这一发现特别重要，因为患有慢性疾病的老年人已被确定为弱势群体，需要特别考虑鼓励他们在大流行病期间在保健中使用信通技术[gydF4y2Ba 46gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

这里报告的大多数期望功能证实了以前的研究结果，例如需要药物摄入提醒、监测和通信工具[gydF4y2Ba 32gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba]。我们提供了与这些功能相关的特定需求的更多见解，例如患者对膳食，水摄入和预约提醒的持续需求。此外，还报道了一种监测功能，可为护理人员和医护人员提供实时客观数据，重点是监测运动症状和步态模式，并安装跌倒检测系统。所有潜在的最终用户都重视通信工具，认为它改善了患者、护理人员和hcp之间的关系，并促进了整个医疗保健过程。众所周知，信通技术有助于减少社会孤立，并为老年人提供与外界保持联系的机会[gydF4y2Ba 28gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 49gydF4y2Ba]。因此，实施沟通工具可以减轻本研究中患者和护理人员报告的孤立感和痛苦感。此外，正如一位护理人员所说，聊天工具有助于同伴之间的互动和护理过程中各方之间的知识交流。gydF4y2Ba

另一个重要发现是个性化需求，这源于每个用户的个性，包括疾病严重程度、经历和偏好。俗话说“一刀切”，因为这个平台针对不同的终端用户群体，所以应该考虑灵活的设计。此外，由于ndd的进行性，有必要提供与疾病阶段和患者能力相匹配的定制功能。拥有太多的功能和选项可能会给最终用户，特别是患者和护理人员带来困惑。类似于Boman等人的报道[gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba]，我们的一些参与者指出需要提供>1个版本或包的平台，以方便产品的定制。gydF4y2Ba

需求的多样性，以及终端用户群体之间的一些矛盾，是我们工作中的主要挑战。尽管患者和护理人员担心使用固定设备和摄像头，但HCPs表示，包括这些设备对于确保平台的实时监控功能非常重要。此外，结果显示了终端用户群体在确定特定属性时倾向于有不同的观点。例如，尽管所有参与者都强调平台需要易于使用和用户友好，但患者和护理人员都认为这是拥有熟悉的物体和舒适的可穿戴设备，而hcp更关心的是可视化(即拥有交通颜色系统)和平台的布局。此外，HCPs强调，一个易于浏览和检索信息的平台更有可能被使用。众所周知，简单、易用和易于理解的特点增加了认知能力受损的老年人独立长期使用数字设备的可能性[gydF4y2Ba 29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 50gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 54gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

医护人员和其他关键利益相关者表示，需要提供有关平台和设备培训的教育。因此，除了患者之外，为医护人员和护理人员提供培训机会也非常重要。熟悉该平台、有经验并有兴趣使用该平台的工作人员在鼓励患者使用该平台方面发挥着重要作用[gydF4y2Ba 55gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 56gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

同样值得注意的是，潜在的终端用户发现很难决定他们是否会为PROCare4Life平台付费以及支付多少。尽管医务人员将这一点称为信息通信技术保健平台的典型障碍之一，但与患者和护理人员相比，他们更愿意付费，并相信他们的机构也会愿意。与Contreras-Somoza等人的报告相同[gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba]，他研究了ICT设备对轻度认知障碍老年人的可接受性，在这项研究中，正式护理人员希望PROCare4Life由患者本人、亲属或健康保险公司提供资金。此外，在我们的研究中，患者需要在决定支付之前先掌握平台的好处。医护人员建议，在没有其他融资渠道的情况下，提供该平台的租赁报价，以减轻那些想要使用该平台的人的成本负担。因此，有必要为支持健康和独立老龄化的数字解决方案提供更好的投资，这依赖于政府、组织和私营卫生部门之间的合作[gydF4y2Ba 48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 57gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

在发展资讯及通讯科技平台，以支援所有参与长者护理过程的各方时，确定使用者的需要、兴趣和能力至关重要[gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba]，尽管在这项研究中受到需求多样性和参与者不同优先级的挑战。结合来自不同角度(例如，患者、护理人员、医护人员和其他利益相关者)的不同观点，被认为可以防止个人担忧(如隐私问题)成为使用技术的障碍[gydF4y2Ba 59gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 60gydF4y2Ba]并最终提高医疗保健技术的可接受性[gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

此外，我们的参与者很重视这项研究，并赞赏将他们纳入开发过程并了解他们需求的想法:gydF4y2Ba

出于这个目的，在开发阶段封装UCD方法可以确保处理真正的需求并避免糟糕的最终接受。事实上，统一设计的基本原理是“任何设计的目的都是为用户服务，而不是使用特定的技术或成为一件优雅的作品”[gydF4y2Ba 61gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

本研究收集到的数据和知识被转移到PROCare4Life的开发和研究团队，目的是设计和重新设计平台的不同服务。项目最初阶段的最终成果支持了提高对用户需求主要领域的认识的努力，在这些领域，平台的技术方面可能更有价值。确定的“期望属性”代表了最终平台解决方案的主要核心，该解决方案基于对问题的现实想法和对每个属性的优先级的更好设想，从而提供了对如何形成系统操作方案的洞察。此外，指定用户感兴趣的技术领域的工作是一个持续的过程，随着新需求的出现以及进一步的技术发展，该过程将在整个项目试点期间继续进行。gydF4y2Ba

此外，本研究确定了接受该平台的几个先决条件，例如培训和技术支持。因此，为用户编写了包含系统实施和使用说明的培训手册，并将不断进行调整和改进，直到项目结束，以便进行个性化配置，同时提供更多培训机会，例如互动会议和电子学习，目前正在试点框架内进行评估。此外，每个临床站点都分配了一个技术合作伙伴，以便在出现任何技术困难时提供支持和指导。gydF4y2Ba

关于相机使用中的隐私和保护，技术团队编写了深度相机和实时软件的代码，以避免存储任何患者的图像。此外，还向用户分发了一段简化的说明性视频，说明相机获取的图像如何由软件直接处理，并结合深度信息生成由18点骨架组成的输出。因此，不保存任何图像，避免了隐私问题。gydF4y2Ba

开发成功的产品意味着包括目标群体的需求[gydF4y2Ba 62gydF4y2Ba]。本研究基于大量参与者样本，包括患者、护理人员、HCPs和其他相关关键利益相关者提出的不同观点。这确保在发展和未来的试验阶段考虑到对不同需求和挑战的所有意见。纳入不同ndd患者(即痴呆和PD)和多站点(即5个不同的欧洲国家)方法允许研究结果普遍化，以便PROCare4Life平台解决方案可以应用于其他慢性疾病，并促进长期利用所取得的结果。此外，混合方法研究丰富了反映参与者不同需求的综合数据。gydF4y2Ba

本研究面临的主要挑战之一是COVID-19大流行，这直接影响了PROCare4Life项目开发最初几个月的动态和进度。所有成员国和不同欧洲国家的地方当局实施的隔离和社会距离措施需要在接触和招募参与研究的参与者时进行调整。大多数数据是通过电话或数字采访和网络远程收集的;不过，有几次会议是面对面举行的。这种重新排列需要参与本研究的研究人员进行额外的工作，以确保严格执行预防和控制措施以避免感染。当然，这种情况带来了一些挑战，并限制了与参与者的面对面接触。然而，这项研究能够接近预期的目标群体和数量。此外，在临床合作伙伴的国家不断记录PROCare4Life应对当前流行病的办法，以确保采取标准化的预防措施。通过这种交流，发布了一份COVID-19协议，其中分享了各自国家和地方卫生当局的指示和建议，可在网上查阅[gydF4y2Ba 63gydF4y2Ba]。此外，对这一流行病的认识似乎为该平台的有用性开辟了新的视角(例如，ST2.3)。gydF4y2Ba

在研究的时候，模型中的功能设计还没有开发出来。虽然这是意料之中的，但考虑到研究的目的和开发过程的早期阶段，一些参与者，特别是患者，无法想象平台的设计。有文献指出，认知能力下降的患者可能难以想象他们看不到的东西，或难以清晰表达他们对将要使用的设备的感知[gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 47gydF4y2Ba]。考虑到这一点，纳入了熟悉患者的HCPs和护理人员。此外，用户尽早参与过程可确保产品适合其预期的目标群体和用途[gydF4y2Ba 64gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba

另一个限制是，本研究优先考虑定性数据，这可能意味着失去一些重要的定量结果，特别是那些与患者和护理人员有关的结果。然而，研究设计允许在两种研究方法中共享相同的主题。在合并结果时，考虑了所有支持性的定量数据。最后，研究中PD患者的比例过高，这可能导致结果偏向运动症状，也可能导致研究无法得出其他ndd患者的具体需求结论。原因可能是PD患者，特别是在疾病的早期阶段，认知能力下降的可能性较小，因此，他们更容易参与这种需要保持注意力和清晰表达意见的研究。此外，在参与本研究的国家，PD患者协会非常活跃，渴望参与其中。然而，样本没有选择偏差，并且在ndd的总体保护伞下是自然的。在未来的研究中，可能需要根据每种神经退行性疾病的特点设计这样的平台。gydF4y2Ba

本研究旨在探讨ndd医疗过程中各方对ict医疗平台的需求。疫情凸显了医疗保健数字化的机遇。混合方法的方法产生了基本一致的结果，这与文献中的发现一致。收集的数据对PROCare4Life平台的开发非常有用。gydF4y2Ba

尽管针对不同用户群体的功能组合和集合是集成护理平台的典型特征，但这给设计人员、开发人员和用户带来了指数级的复杂性。本研究中相互矛盾的观点和几个问题表明，综合护理平台不应该对太多的人承诺太多。相反，选择、关注，有时，对基本要素的限制是必要的。用户和其他利益相关者应该参与这些决策。gydF4y2Ba