在家庭环境中照顾有特殊卫生保健需要的儿童(CSHCN)涉及几个复杂的过程，大量使用卫生保健服务，依赖医疗技术，以及家庭照顾者分享信息的责任增加[ 1]。绘制最复杂的CSHCN的互连图揭示了卫生保健系统的几个系统和子系统之间的多层交互和操作，所有这些系统和子系统都包括家庭照顾者和他们的孩子。这些系统包括但不限于儿童医疗团队、身心发展团队、诊断团队、教育团队和其他医疗支持[ 1]。

居家护理被认为是儿童健康护理网络的理想环境[ 1， 2]。在医院中，对于需要通过医疗技术、肠内喂养、复杂的药物治疗方案和精神卫生服务获得支持的有复杂健康需求的儿童来说，发生错误和不良事件的风险很大[ 2]。然而，现有的技术、服务和政策，旨在帮助家庭照顾者在儿童家中协调照顾，目前还不能满足他们的需求[ 1， 3.]。护理人员使用的非数字记录方法在家中创造了越来越多的身体健康数据，由于与手工记录保存相关的沟通挑战和信息管理限制，可能导致错误、不良事件和再次住院[ 4]。

尽管文献表明需要开发电子健康记录(EHRs)来组织、整合和交流复杂家庭护理中的健康信息[ 1]，电子病历的发展仍然是复杂家庭护理的根本挑战[ 5- 10]。由于没有足够灵活、可靠和可信的数字技术，纸张记录仍被继续使用[ 11- 13]。在医疗保健互操作性的背景下，目标是 在需要的时间和地点提供信息［ 12]。然而，当数十亿的文档仍在纸上创建时，实时协作、查找信息、分析和理解其含义变得具有挑战性[ 12]。

个人电子病历应用程序和连接到医院或家庭护理机构的基于web的门户可以改善护理人员团队之间健康信息的组织和沟通[ 14]。不幸的是，护理人员对这些技术的参与度很低。基于web的门户网站的年采用率在5%至12.4%之间[ 14， 15]。目前正在研究的数字医疗保健技术并没有涵盖护理人员的完整信息需求[ 16- 18]。此外，与这些工具进行交互通常涉及信息的视觉层次，增加了交互负担[ 11]。由于支持家庭护理的新兴数字医疗保健工具的参与有限，护理人员无法体验到改善家庭健康管理和沟通的潜在好处。 14， 19]。

鉴于CSHCN的寿命延长和家庭护理的日益普及，了解提供家庭护理服务的家庭护理人员的复杂工作领域至关重要[ 20.， 21]。很少有研究调查了新型家庭护理技术对支持护理者的潜在参与和影响。对于家庭照护者如何浏览信息、发展管理和沟通流程，也有有限的基于证据的理解。为了支持数字健康工具的设计和改进，这些工具可以集成以有意地促进更好的沟通，改善健康信息的共享，并最终有助于改善家庭护理，本研究捕捉了CSHCN家庭护理人员的不同经验和观点。

这项研究是一项更广泛的混合方法研究的一部分，该研究涉及数字技术设计，以支持复杂家庭护理中的护理人员，其中包括访谈，调查和改进的绿野仙踪互动[ 22]。在修改后的《绿野仙踪》互动中，参与者听取了预先录制的音频示例，并提供了他们对某人在家庭护理环境中与不同设计的语音用户界面交互的观点。本文的重点是解决在理解CSHCN的家庭照顾者在管理和沟通健康信息方面的经验差距。我们以叙事医学的讲故事原则为指导，进行了定性的半结构化访谈，以增强知识，并使用归纳主题分析对访谈数据进行了分析[ 23， 24]。

这项研究是在北美偏远地区进行的。本研究获得滑铁卢大学研究伦理委员会的伦理批准。

符合条件的参与者年龄≥18岁，并且在北美的家中是CSHCN的家庭照顾者。在本研究的背景下，CSHCN包括有以下任何组合的儿童:慢性病、精神健康问题、药物相关问题和社会脆弱性。家庭照顾者是任何为CSHCN提供或协调照顾的人;他们帮助孩子进行药物治疗、喂养、医疗、医疗技术的使用或其他与家庭健康相关的任务。

新冠肺炎限制措施导致2020年6月28日至2020年9月25日期间完全通过网络招聘。我们通过电子邮件和Twitter、Facebook等社交媒体平台联系了医院、家庭保健和护理人员支持机构或团体，然后对现有联系人进行滚雪球抽样。研究结束后，参与者会收到一封感谢信，感谢他们的参与，并且没有任何报酬。

共有2位研究者(RT和KM)进行了访谈。微软团队被用来记录采访，并且只使用音频录音进行转录。其中一名接受采访的研究人员是经验丰富的采访者和定性研究人员(KM)，另一名是系统设计工程专业的MASc候选人，具有进行访谈(RT)的经验。每次访谈结束后，完成现场记录。本探索性质的研究分为两部分:护理人员人口统计学和护理人员工作领域。参与者在他们照顾孩子的家中通过视频接受了采访。访谈的第一部分主要是了解照顾者的背景和他们的家庭护理情况。访谈的第二部分捕获了护理人员管理和沟通家中信息和护理责任的工作领域。采访者要求参与者描述他们如何在家里照顾别人，如何与其他照顾者沟通，以及影响他们家庭护理环境的因素。

对访谈数据进行归纳主题分析，具体步骤如下:(1)逐字抄录访谈内容;(2)课题组成员阅读笔录，听录音，熟悉数据;(3)核心团队成员对数据进行主题编码;(4)初步制定了规范和主题;(5)将数据提交给整个团队进行讨论和细化。使用QSR NVivo 12和Microsoft Excel 2021存储和组织数据。在转录过程中，所有的名字和标识符都是匿名的。通过使用不同的地理区域、多个编码器和多学科研究团队对结果进行解释，实现了数据的三角测量。在没有确定其他主题的情况下，经过7次访谈，数据达到饱和。

共有7名CSHCN的家庭照顾者参与了本研究( 表1）.在这7名照护者中，2名(29%)家庭照护者来自美国，5名(71%)家庭照护者来自加拿大。来自加拿大的5名参与者中，4名(80%)来自安大略省。在这项研究中，最年轻的参与者年龄为33岁，最大的参与者年龄为40岁。所有的参与者都是女性，照顾者在家里照顾孩子的经验从4到18年不等。家庭护理人员为在家中支持其子女而使用的医疗设备和工具包括胃造口术或胃空肠造口管和咳嗽辅助机，以及呼吸机和活动装置。虽然样本量很小，但本研究的目的是探索基于年龄、护理经验和位置的不同参与者群体的丰富经验，从而得出在这个复杂的医疗保健领域中有关信息管理和沟通的有意义的主题。

研究小组进行的编码工作鉴定出47个密码( 表2）.代码列表分为5个主题和4个副主题，描述了CSHCN家庭护理人员在家庭护理领域的信息管理和沟通过程。

CSHCN的家庭护理人员解释说，他们不断收集信息，了解孩子的情况，然后将这些知识应用到他们的家中。他们解释说，他们从各种来源收集信息，包括受过培训的专业人员(3/ 7,43%);媒体，如书籍、视频和其他文档(4/ 7,57 %);通过观察其他护理人员(2/ 7,29 %);家庭照顾者网络将他们与有类似情况的儿童的照顾者联系起来(2/ 7,29 %)。

在开始进行家庭护理时，参与者1及其护理团队的护士从当地儿童医院获得了具体的医疗信息和培训:

然而，由于CSHCN疾病和治疗的独特性，有时罕见且难以诊断，本研究中的家庭护理人员在专业培训或提供给他们的资源方面有不同的经历:

没有接受过专门培训的家庭护理人员依靠他们的观察技能来模仿他们在诊所或医院看到的必要过程:

在网上与护理网络沟通的家庭护理人员解释说，这些工具可以减少他们对医疗保健团队的依赖。他们利用这个网络来讨论他们的担忧，并与其他孩子有类似经历的人一起工作:

学龄前儿童的家庭照顾者在与孩子的教育工作者沟通方法和信息管理方面经常面临额外的挑战(3/ 7,43%)。与孩子的学校分享信息是通过面对面的口头交流或电话、书面便条或电子邮件完成的。在这项研究中，一些家庭照顾者在获得有价值的信息以跟踪他们的孩子如何发展以继续在家中发展方面遇到了困难:

用于支持孩子的教育工作者之间信息共享的技术并不一致。看护人描述了教育工作者用来收集和传递孩子信息的不同方法，这引起了人们对孩子安全的担忧:

在其他情况下，本研究中的家庭照顾者(2/ 7,29 %)要求他们孩子的教育工作者在认识到工作量的同时，使用他们个人设计的跟踪表继续跟踪他们孩子的医疗保健指标:

另一名家庭照顾者使用了一本通讯簿;然而，尽管他们孩子的教育工作者写了这些信息，但这些信息并没有提供他们孩子的照顾或发展的洞察力。

虽然与健康信息管理没有直接关系，但在官僚主义的家庭护理中管理孩子的信息是一个增加了另一个层次复杂性的过程，这一点在本研究中得到了一些参与者的表达(2/ 7,29 %)。参与者表示，他们有责任组织必要的文书工作，以聘请照顾者，如日程安排，时间表和工资单:

COVID-19大流行的影响进一步影响了参与者获得家庭护理支持和服务的能力，要求他们自己管理孩子健康信息和沟通的更多方面。本研究的参与者报告说，由于公共卫生限制或他们自己的选择(限制孩子的接触)以及在COVID-19大流行时代对家庭护理解决方案的迫切需求，他们减少了支持:

本探索性研究探讨了家庭照顾者如何在复杂家庭护理中导航信息和涉及健康沟通的过程，以支持数字健康信息系统的设计。在这项研究中，CSHCN的家庭照顾者在可用的工具方面服务不足，以支持他们在家中管理孩子的医疗保健[ 11]。鉴于在一些北美地区，患有复杂疾病的儿童占所有儿童保健支出的三分之一，了解他们的经验对于设计能够改善家庭护理的数字信息管理工具至关重要[ 26]。

虽然认识到所有CSHCN从根本上都是独特的[ 27， 28]，家庭照护者的家庭照护情境在CSHCN的信息管理和沟通体验中起着至关重要的作用。先前的文献表明，健康的社会决定因素会影响卫生保健提供方面的不平等[ 29]。我们还需要使用数字健康工具来更好地解释我们的医疗保健系统在临床环境中的这些不平等[ 29]。正如本研究所观察到的，数字健康技术的设计需要考虑支持家庭护理的背景。例如，对于本研究的参与者来说，卫生保健系统提供的信息支持要么很容易获得，要么需要代表家庭照顾者进行大量工作才能获得。受过正式培训的雇佣看护人的机会也很容易获得，或者根本没有。维持生命的医疗设备往往是慢性重症家庭复杂护理的重要组成部分[ 27， 30.]。然而，本研究中的一些家庭也无法获得必要的指导或正式的培训，他们承担了相当大的责任，通过自己收集信息和制定标准的家庭护理实践来确保他们的孩子得到安全和高质量的照顾。Schaepe等[ 31认为家庭照顾者是必要的，他们为孩子的家庭照顾提供了价值和知识。然而，在危及生命的情况下，如果没有正式向家庭照顾者提供所需的知识，就会对病人的安全构成重大风险[ 31]。福斯特等人提出的建议[ 32是通过与儿科医疗保健系统合作，包括家庭健康培训，改善有复杂医疗问题儿童家庭的家庭护理政策。在数字卫生工具的背景下，有可能设计出能够提供可获得的卫生保健知识和培训信息的信息技术。通过网络或移动平台普遍获取信息，可以解决家庭的不平等问题，否则，这些家庭无法安全地协调家庭护理，也无法为病情复杂的儿童提供保健服务。

在提供家庭护理与护理压力和对护理服务的支持有关的社会属性的背景下，一些家庭护理人员分享了在获得经过医学培训的雇佣护理人员进行临时护理方面的具体问题。Keilty等[ 33]确定了对患有复杂医疗问题的儿童的家庭照顾者造成的严重后果，这些儿童经历了睡眠障碍，可以通过解决喘息需求来缓解。虽然这项研究中的一些参与者最终获得了专业训练的护理人员来支持他们的24小时家庭护理，但其他人则通过招聘过程和医疗培训，独立地监督被雇佣的护理人员。有人可能会说，这些过程反映了小企业或全职工作的过程[ 34， 35]。在这项研究中，接受临时护理的挑战要么是因为来自当地机构的受过专业训练的护理人员的可用性有限，要么是因为地理位置，特别是当家庭生活在没有当地机构的农村地区时，正如Weaver等人所确定的[ 36]。数字技术颠覆了传统的商业模式和交付服务，特别是在2019冠状病毒病大流行期间[ 37]，数字健康工具在支持临时护理方面具有越来越大的潜力，通过与聘请的护理人员建立联系，为CSHCN的家庭护理人员提供更有效和高效的体验。

培训没有医疗经验的陌生人的额外挑战给家庭护理人员带来了相当大的压力，他们可能没有时间、资源和整体能力。她们在维护子女健康和安全的同时，还对有关人员进行培训，使其了解自己开发的护理方法和流程。对家庭照顾者的临时护理可能是最少的，而有效地培训没有医疗经验的人。正如本研究所确定的，培训一个新的照顾者可能需要长达80小时的时间，通过几次1到8小时的轮班，然后家庭照顾者和受训者才能舒适地独立照顾孩子。这项研究进一步指出，用于支持培训的资源往往很少。当材料可用时，家庭照顾者有责任以有组织的方式分享材料，以支持有效和高效的学习。由于照顾孩子的责任越来越重，许多家庭照顾者辞去了全职工作，留在家里，自己照顾孩子的健康。 27]。

家庭护理人员的信息管理和沟通过程是动态的[ 38]。然而，本研究发现，家庭照护者仍然是纸质系统的忠实用户，这并不能完全支持他们的照护任务需求。随着他们的孩子长大，他们需要的支持类型也会改变，新的照顾者会进入和离开他们的孩子的照顾者团队。此外，照顾者不断了解有关其孩子健康状况的新信息。因此，他们追踪的信息可能会从最初提供护理时记录生命体征转变为记录护理的整体方面，如行为和感受。他们还设计了这些表单的替代版本供其他护理人员使用。在某些情况下，家庭照顾者记录信息的频率可能会降低。家庭照顾者可能只需要在孩子出现异常症状时跟踪信息，以识别潜在的模式和趋势，并通过电子邮件向临床医生团队报告。电子邮件消息传递不提供有效通信健康信息的标准化或安全方法。此外，在本研究中，照顾者使用的基于纸张的方法来支持动态过程，需要家庭照顾者通过更新他们在计算机上创建的非标准化记录保存模板或通过设计和打印新的模板来不断适应。

尽管记录过程可能会根据孩子不断变化的医疗保健需求改变或减少频率，但在孩子上学期间进行双向沟通方面出现了新的挑战，Mikles等人也发现了这一点[ 39]。虽然教育工作者通常不是受过培训的医疗专业人员或健康传播者，但当他们负责在课堂上支持CSHCN时，他们可以被视为护理团队的一部分。本研究中的护理人员目前使用电子邮件、语音邮件和书面笔记等技术来满足家庭和孩子学校之间的信息交换方法。在本研究中，没有护理人员使用旨在支持健康信息管理和沟通的数字健康应用程序。由于他们使用的技术主要包括纸质文件或将照片和视频存储应用程序中的信息保存在他人的设备上，因此存在敏感信息放置不当或个人无法安全地访问信息的隐私问题。

不遵循需要共享的信息类型的定义协议的非标准化通信方法也带来了挑战。这些挑战包括传播对改善儿童护理提供价值的健康见解，并促进这些信息的组织，以便护理人员将来有效地获取这些信息。虽然已经开发了技术支持，例如基于网络的门户，以便安全地交流来自医院和其他护理设施的健康信息，并且在某些情况下，可以向家庭提供标准的实物文件和移交协议，以支持交流儿童在学校的发展情况[ 39]，数码科技的设计并未考虑儿童健康中心的家庭照顾者与孩子的教育工作者进行双向沟通的一般需要。

本研究发现，CSHCN的家庭照顾者在与其他照顾者准确、简洁地分享有关其孩子健康的完整信息方面存在显著的认知和时间负担[ 40- 42]。信息共享发生在家里的照顾者交接中，在诊所和学校的照顾者团队会议上，以及与孩子的医生和专家之间[ 39]。数字健康工具在减轻家庭照顾者管理子女信息的压力方面具有巨大潜力[ 11， 43， 44]。鉴于家庭照顾者目前为克服与缺乏照顾支持和资源相关的挑战所做的工作，设计数字工具以支持自然互动，同时提供重要的效用至关重要。设计建议见 图1．

首先，重点应该放在减少家庭照顾者手动整理收集到的信息的需要，防止意外重复和减少工作量的设计上。目前许多护理人员可用的工具需要费力的数据输入，是严格的系统，不允许定制，并且不能实时连接卫生保健专业人员或其他护理人员[ 11， 45]。在对儿童健康和健康问题家庭进行医疗保险跟踪方面也提出了类似的建议[ 46]。虽然存在自动监测健康状况的系统，例如可穿戴设备(例如Apple Watch、Fitbit、Garmin和Polar)或其他环境非接触式跟踪系统[ 47， 48]，对于儿童而言，CSHCN家庭护理的复杂性和独特性以及需要跟踪的数据可能并不总是适合使用这些技术。还可能存在其他障碍，阻碍将这些技术引入家庭护理人员家中。作为一种潜在的解决方案，收集口头健康指标或其他信息的语音交互技术可能是一种替代方案，使护理人员能够在不需要他们或他们的孩子与设备进行物理交互的情况下跟踪数据[ 11]。虽然口头信息可能是非结构化的，但系统可以被设计为识别关键字、意图和措施，以便在结构化数据库中实现实际的数据存储和信息检索。

其次，数字健康工具应提供及时访问信息、见解和特定于需要共享信息的护理人员背景的模式。由于家庭照顾者在与他人准确分享信息方面面临认知负担，数字工具应支持照顾者根据他们与谁互动以及他们当前的工作环境高效和有效地获取信息。例如，在临床环境中，Shin等人描述了数字卫生技术开发的设计建议，以支持儿科骨髓移植患者的卫生保健管理[ 42]。虽然没有明确描述用户将如何与该技术互动，以获取有关健康数据的见解，但他们的研究结果同样指向了一种数字健康工具的想法，这种工具可以在跟踪患者症状、咨询访问和药物方面提供通用功能，支持护理人员的认知负荷，以准确地记住细节。 42]。Shin等[ 42进一步建议向护理人员提供访问概述，以促进对信息的可访问性理解，以支持有吸引力的诊所访问。以前还提出了一些建议，以设计数字卫生技术，促进提供者、家庭照顾者和教育工作者之间的文件共享[ 45]并自动将新信息发送给需要它的护理团队[ 39]。在这些建议的基础上，应优先开发以家庭照顾者需求为中心的数字卫生技术，以确保正确的人在正确的时间获得正确的信息，以减轻认知负担。

第三，数字健康工具应该允许显示器输入和输出的灵活性和定制，以满足长期复杂的家庭护理需求。在复杂的家庭护理中，当儿童的健康状况随时间不断变化时，适应是必不可少的。在教育机构中与儿童发展密切相关的照料领域，也提出了类似的新建议——设计数字卫生技术，支持适应不断变化的照料信息和沟通需求[ 39]。Mikles等人的建议[ 39指向可配置的患者转诊报告，提供与相关利益相关者相关的定制。研究人员还建议将测试结果、描述和注释、药物、语言、种族和民族、护理摘要和健康摘要纳入其中[ 39]。

最后，任何开发的数字健康工具都应该提供一个浅层的学习曲线，以促进所有需要与信息交互的护理人员更直观的交互。家庭照顾者已经花了相当多的时间来了解他们孩子的状况以及他们需要的复杂医疗技术和药物制度[ 3.， 27]。提供一种提供自然交互的工具可以减少使用数字健康工具所需的学习曲线，并支持未来更广泛的用户群体的参与[ 11]。积极的结果是，易于互动的数字保健工具随后可作为辅助家庭照顾者以更有效的方式了解其子女及其医疗设备状况的额外渠道[ 49]。

本探索性研究捕捉了来自不同参与者群体的CSHCN家庭照护者的新兴观点，包括广泛的家庭照护背景和照护经验，以代表照护知识的广度。虽然这项研究没有明确关注2019冠状病毒病大流行的影响，但它确实发生在大流行期间，重要地考虑到了护理实践必须迅速转变的时期，这是另一个研究不足的领域。照顾者的观点、他们所经历的压力以及他们在家中管理和传达健康信息的能力可能受到大流行造成的持续变化的影响，未来的研究有机会进一步研究这一点。

由于在COVID-19大流行期间进行这项研究的探索性和实用性，参与者的人口统计数据有限，这影响了招募，因为照顾医疗复杂的儿童的潜在参与者的时间限制，这些儿童经常需要照顾或其他支持。此外，尽管本研究报告了地理位置和其他不同的人口统计数据，以提高样本人口的透明度，但只有2名护理人员来自美国。然而，这项研究以叙事医学讲故事的原则为指导，其中包括他们的数据引入了可能为未来研究确定途径的关键观点[ 24]。虽然数据分析达到饱和，允许开发有意义的主题，为本研究中家庭照顾者的经验提供丰富的理解，但更大的样本量将支持将这些发现推广到更广泛的照顾人群。未来的工作将以更广泛的人口统计数据为基础，包括对护理人员财务状况影响的见解，同时检查加拿大和美国医疗保健系统之间的差异，这些差异可以为设计提供信息。也有可能对这一人群进行更深入的检查，以获得具体的诊断和护理变化的长期影响。

我们的形成性研究为复杂家庭护理中与家庭护理者的信息管理、沟通和护理支持相关的一些新挑战提供了基础。此外，它开始确定数字卫生工具的机会，以支持卫生保健系统中的差距。数字健康解决方案可以解决未满足的护理需求，包括获取医疗设备信息和培训材料、与其他护理人员共享态势感知以及获得护理服务(包括临时护理)。由于CSHCN的家庭护理人员每天都要参与复杂的信息处理，开发未来数字卫生技术的高级设计建议指向了促进直观交互的解决方案，同时通过及时访问有组织的、特定于情境的数据提供实用性。

用于复杂家庭护理的数字健康工具还可以改善与作为具有复杂医疗保健需求的儿童的家庭照顾者所涉及的医疗保健任务相关的认知负担，这些解决方案可能导致更安全的护理协调。随着数字健康工具的不断发展，未来的研究应侧重于与参与护理的多个利益相关者(包括不同的家庭照顾者)密切合作，设计数字卫生保健工具。最后，我们的初步研究结果可能为CSHCN家庭护理人员复杂家庭护理的数字信息管理和通信系统的设计提供有价值的见解。