这一过程的目的是利用定性分析技术探索DCM患者报告的结果的个人影响。更具体地说，我们试图了解DCM患者生活的社会心理方面的背景和DCM结果的影响。我们在整个过程中参考质性研究报告综合准则(COREQ)核对表作为指导[ 13) ( 多媒体附件1)。

2017年9月21日，由脊髓病组织(一个为DCM患者提供慈善和支持的组织)主办的剑桥大学医院患者和公众参与日的参与者受邀参加了一个焦点小组。采用了便利抽样，并向髓病组织的注册会员宣传该活动。如前所述，该组由DCM患者及其支持者组成[ 12］．我们选择了焦点小组形式，透过社会建构主义等原则，深入洞察参与者的观点[ 8， 14］．

焦点小组最初是作为独立的利益相关者小组(支持者和DCM患者)进行的，在此期间生成了潜在结果的实地记录(在其他地方报道[ 12])。这个名单被用来指导由支持者和DCM患者组成的主要焦点小组会议。在这个主要环节中，一个最初的开放性问题——“DCM如何影响你?”，接着是对结果及其意义的讨论。这个讨论集中在DCM患者的经历上，是半结构化的，在必要的时候，采访者间歇性地将对话重新导向目标话题和现场笔记(见《话题指南》) 多媒体附件2)。当认为数据已达到饱和时(讨论没有产生进一步的结果或结果影响)，会议暂停。[ 15］．所有的会议都由两名采访者(BMD和MRNK)主持，并记录下来用于后续分析。

该调查获得了剑桥大学人类生物学研究伦理委员会的伦理批准，并获得了所有参与者的知情同意。向与会者简要介绍了焦点小组的目的和数据记录的预期用途。所有转录的数据都是匿名的，参与者可以在任何时候退出。

40分钟的会议录音并逐字抄录( 多媒体附件3)分别由两位作者(DZK和SMF)进行，他们在采访过程中没有在场，也没有接触到采访中的任何记录。DZK是一名具有定性研究方法先验知识的医学专业人员，而SMF是一名具有定性研究经验的临床心理学硕士研究生。任何转录上的差异都是通过讨论和双方协议来解决的。

两位作者(DZK和SMF)熟悉了数据，然后独立地执行数据编码。数据编码使用NVivo软件版本10 (QSR International Pty Ltd)完成。使用了开放代码(因此没有预先设定，并在编码过程中可进行改进)[ 16， 17］．在独立编码之后，作者开会讨论代码并将其分组为主题，主题被定义为捕获数据中有趣或重要方面的模式[ 16， 17］．然后在Braun和Clarke的六阶段方法指导下，使用现象学方法进行主题分析[ 16］．值得注意的是，主要采用了理论或自上而下的方法，我们的分析是由研究问题驱动的[ 16］．这种主题分析是在语义层面进行的，在表面层面确定主题，并试图理解其意义和背景[ 16， 18］．主题随后由具有DCM (ES)的涉众进行审查，后者协助捕获主题的真实背景和重要性。

上述过程产生了一份主题清单，作为详细的分析说明提出。在这些注释中，方括号包含三个圆点[…]在引用原文节选时，要标明被省略的部分。

5名DCM患者(3男2女)参加了焦点小组会议。三名支持者(都是女性，2名是伴侣，1名是密友)陪同DCM患者。DCM患者的中位年龄为53岁。1人等待手术，4人在过去2年内接受DCM-3手术，1人在2年前接受DCM-3手术( 表1)。所有与会者都自称为怀特。患有DCM的参与者使用改良的日本骨科协会量表(mJOA)进行简单评估，mJOA是一种经过验证的疾病严重程度的临床测量方法，评分从0到18分。中位mJOA为11(四分位范围9.5至11.5)，表明参与者患有中度至重度DCM [ 19］．

专题分析初步产生54个编码( 文本框1)，强调DCM对参与者生活的自我报告影响。这些代码映射到10个主要主题( 文本框1)，捕捉了参与者对DCM结果及其心理社会影响的观点。在讨论中被认为是最主要和最经常表达的7个主题被详细探讨，并在下文的分析说明中提出，没有特别的顺序。这些原始的主题构成了文本中提出的精炼主题的基础。

DCM对参与者的控制感有显著的负面影响，无论是身体上的还是社会上的。日常生活的障碍很明显。

残疾影响对许多身体功能的控制，包括肠、膀胱功能和性功能。

参与者谈到了失去自主权以及这对他们的心理健康造成的负面影响。

这可以理解地影响就业、职业和社交。

由于“疼痛管理不良”，日常任务和活动往往无法完成[参与者4]，这意味着心理保护因素，如锻炼、与朋友的社交、家人和爱好，都出现了下降。这延伸到工作和生活，因此“你的赚钱能力”是一个主要的关注点。

焦点小组成员强调，这种无法保持对生活中职业因素的控制与抑郁的感觉有关。

此外，由于疾病进展导致生活失控，患者会表现出无助感。

人们普遍认识到DCM的不可逆性和治疗选择的缺乏，一名参与者认为这与随后的自杀念头有关。

一个重要的因素是社会对DCM的接受度，这也被认为会影响一个人的控制感。由于缺乏对DCM的认可，在福利可及性和权利方面存在着广泛的绝望体验。参加者提到他们在接受福利评估时所面临的困难;他们的症状和表现的不可预测性导致对能力和资格的不准确认识。一名参与者将有关DCM的积极社会经验与对疾病的熟悉程度联系起来。

如上所述，参与者描述了DCM患者、社会和专业人士普遍存在的误解，导致DCM患者面临进一步的困难。例如，一些参与者自己对问题出在脖子上感到困惑，尤其是当他们最明显的症状不在脖子上时。

同样，社会误解也是参与者的共同经历。症状表现的范围、日常的变化和对DCM的误解意味着，DCM患者在社会上经常被视为良好的，而不管他们的症状如何。

缺乏对DCM的致残性质的认识是令人沮丧和苦恼的。

患有DCM的人得不到足够的支持，他们别无选择，只能忍受残疾或经历漫长而复杂的废除法庭。

此外，这种认可度的缺乏与社会对有DCM经历的人的污名感有关。人们注意到，这种疾病相对不可见的性质传播了社会误解。

最后，缺乏卫生保健专业人员的认可是无助感和挫败感的一个来源。

一些患有DCM的患者还对专业人士在治疗DCM的次要症状(如抑郁症)时所得到的后续支持表示失望。

以各种形式提到了DCM的财政负担。无法工作和“你的赚钱能力”是主要的担忧。

此外，有些参加者缺乏社会福利支持。

与会者还提到了保健费用，因为他们描述了诊断检查的漫长等待时间。

DCM的众多影响最终导致深刻的社会混乱。DCM的日复一日的不可预测性是一个主要的罪魁祸首。

无法社交导致孤立和失去社区

焦点小组的成员强调DCM对他们心理健康的影响，公开谈论抑郁、自杀念头、焦虑、挫折和内疚。

这与身体残疾密切相关。

此外，当参与者进一步依赖他们的支持者，他们与家庭成员的关系受到影响时，他们会感到内疚。

对心理健康的影响似乎与DCM的身体表现协同作用，因为其潜在的巨大生活影响和它引起的残疾。

参与者表示，对疼痛和残疾的预期在很大程度上影响了他们的日常生活。许多人表示，在试图从事日常生活活动时，由于害怕摔倒或疼痛加剧，他们对离家感到焦虑。

事实上，对症状的焦虑，尤其是对疼痛的焦虑，和对疼痛本身的焦虑一样强烈。疼痛和不适往往是控制和继续日常活动的结果。参与者表达了在决定是否为了控制而牺牲舒适时经常遇到的困境。

同样，这种焦虑通常会加重身体症状，如颤抖，因此使任务更加困难，甚至可能不可能完成。可以理解的是，与会者认为这是一个恶性循环。

尽管如此，焦点小组中的DCM患者描述了调整生活方式和培养新爱好的情况，这些都与他们的症状相适应。

参与者决心继续他们的日常活动，不屈服于残疾。

接受症状和变化，激励焦点小组成员有弹性和参与活动。

这是通过积极的应对机制来支持的，如适应和自我接受，这进一步改善了DCM对一个人的生活的影响，允许保持控制。

积极支持系统的力量和力量在与会者身上表现得很明显。许多人讨论了孩子、伴侣、甚至宠物等人际关系为他们提供的间接或微妙的动机。

然而，对这些联系的反思表明，参与者的内疚感似乎被他们保持照顾角色的坚定决心所压倒。

对DCM患者及其支持者的观点进行定性分析，揭示了一系列与DCM患者生活的心理社会影响有关的情感主题。我们已经确定了DCM的一些心理社会影响，如失控、继发性心理健康影响、外部误解以及预期焦虑和恐惧。dcm特异性证据的缺乏与其他慢性疾病的经验一致。

目前DCM文献的重点是该疾病的生物学后果[ 3.]，但心理社会后果对DCM患者及其支持者也很重要。在对108项DCM研究报告结果的回顾中，生物学结果报告相对频繁——90%的研究报告功能，52%的研究报告并发症，55%的研究报告影像学，27%的研究报告疼痛[ 20.］．值得注意的是，只有29%的研究报告了生活质量(QoL)结果，其中80%的研究使用SF-36 [ 3.］．尽管SF-36简单地捕捉到了抑郁和焦虑对个人身体和社会功能的影响，但它没有捕捉到其他情绪、DCM患者与疾病的关系以及DCM的社会背景(如我们的主题所强调的)[ 21］．事实上，患有DCM的人往往更倾向于关注疾病对他们生活的影响(例如，疾病不可预测的变化的影响)和更广泛的健康方面，而不是疾病过程本身[ 22］．事实上，对于DCM的重要结果，研究人员和DCM患者的观点可能不一致[ 3.， 10］．使用SF-36衡量DCM对生活质量影响的研究表明，DCM包含了最低分数[ 4］．在心理成分评分(包括能量水平、心理健康、情感角色功能和社交功能)中，DCM仅次于背痛/坐骨神经痛[ 23］．同样，DCM在SF-36的物理成分评分(PCS)中得分较低，仅次于心力衰竭[ 3.］．有趣的是，身体症状的严重程度与一般生活质量测量和心理健康评分之间存在不一致。 24]，而生活质量的决定因素尚不清楚。

此外，对其他慢性疾病的心理影响的探索为我们的发现增添了背景。预期恐惧和焦虑在慢性疼痛的恐惧-回避模型中得到强调[ 25］．这详细说明了当一个人经历与疼痛相关的恐惧时，可能发生的致残周期。为了避免这种恐惧，人们变得高度警惕，这可能会导致进一步的孤立、残疾，通常还会导致抑郁。然而，积极的应对机制，如接受症状(如接受慢性疼痛)，可以预测积极的心理健康，超过疼痛的实际严重程度[ 26］．接受有助于更多地参与日常生活活动，并可能增强对症状的认知控制感[ 26］．事实上，我们焦点小组的成员表现出了这种心理上的灵活性，他们明白生活的某些方面现在已经永久性地不同了，因此将他们的焦点调整到可管理的活动中，比如阅读。这种接受症状和接受预期的原则在接受与承诺疗法中得到了发扬，作为一种对慢性疾病患者的心理干预已经显示出了希望[ 27］．

DCM的情绪和心理维度与其他慢性疾病相似。一个人的生活方式、职业和目标被打乱会导致长期的情绪困扰，增加抑郁和焦虑等精神后遗症的风险[ 28］．值得注意的是，抑郁和焦虑与慢性疾病之间的关系可能如上文所述是相互关联的，也可能是独立的，即这两种疾病的起源不同，但不可避免地会相互恶化[ 29］．尽管如此，精神障碍的存在进一步加剧了负面的身体后果，增加了残疾，导致心理社会健康的周期性中断[ 28］．

缺乏对生活的控制是消极幸福状态发展的一个既定因素，如抑郁和焦虑[ 30.- 32］．同样，患有慢性疾病的DCM患者的内疚感可能导致并恶化抑郁和焦虑[ 29］．在我们的焦点小组中，内疚的来源是参与者的支持者对残疾的感知影响。事实上，在慢性疾病中，家庭成员可能会遭受不利的心理和情绪影响，如担忧、沮丧和压力[ 33］．对于临床医生来说，在管理DCM患者时，考虑患者的心理健康及其支持者网络是很重要的。

最后，社会对慢性疾病的误解会对个人的心理健康产生重大影响。对疾病的错误认识等同于对自身现实的质疑——这种现实包括他人无法理解的痛苦[ 34］．这种社会耻辱可能会对医患关系产生负面影响，因为DCM患者不太开放，预计会受到歧视或刻板印象。的确，病耻感和对病耻感的预期会导致较低的治疗满意度，更广泛地说，会导致更少的社会支持和较低的生活质量得分[ 35］．提高对DCM的认识和促进DCM患者的支持团体(如Myelopathy.org)是解决这一问题的潜在方法。

显然，需要进一步的调查来确认DCM中生活质量的决定因素，但本研究的经验和更广泛的文献是一致的。通过多学科的方法来改善DCM所带来的各种困难可能是改善DCM患者生活质量的答案。

参与者的选择基于实用主义抽样——所有参与者都是白人，而且样本量很小(尽管这个样本量在焦点小组或风格会议的可接受范围内)[ 36］．重要的是，参与者的年龄和疾病严重程度符合高质量临床系列的平均水平[ 37］．也有代表非手术DCM(其中一名参与者尚未接受手术)和他们的亲密支持者。此外，定性分析风格也会因研究人员进行分析的不同而发生变化[ 38］．研究人员的观点、个人偏见和语言风格决定了对数据主题的解释和提取[ 38］．我们试图通过合并两个独立的分析来解决这个问题，并使用独立于原始访谈过程的研究人员。最后，虽然支持者参与了这个定性过程的最初部分，但上面强调的会议主要集中在DCM患者的生活经验上。进一步的研究将理想地评估DCM患者支持者对DCM对生活影响的不同观点。

虽然这些方面可能会限制对结果的概括的信心，但就COS过程而言，这将通过更广泛的DCM和支持者群体的参与，以及第一轮德尔菲调查的开放问题的存在来缓解。具体来说，COS是大型国际多方利益相关者倡议AO Spine RECODE-DCM的组成部分[ 7］．领域(结果类别)最初将由AO Spine RECODE-DCM管理小组根据风湿学框架中的结果测量，文献[ 3.]，以及本研究的发现。这将被用于对DCM患者识别的个体结果进行分类，并用于形成第一轮互联网德尔菲调查的文献。如前所述，调查将包含开放式问题，以便对尚未确定的结果指标提出进一步建议。将通过进一步的调查和面对面的协商一致会议达成共识。数字技术将是实现德尔菲过程下一步的关键。招聘过程将需要通过在线健康社区(如Myelopathy.org和AOspine.org)进行更广泛的广告宣传，通过计算机调查(如SurveyMonkey)进行传播，并通过分析软件(Nvivo [QSR国际]和Excel[微软公司])进行数据处理。此外，在保持社交距离对安全至关重要的时代，委员会和共识会议将依赖于在线电话会议。

这种对具有DCM观点的人的定性分析强调了一些目前在临床研究或护理中未衡量的流行主题。DCM患者生活质量低的决定因素目前尚不清楚，而这些发现提供了一个新颖的、迄今为止独特的视角。这些将被用来通知COS的形成，特别是它们的域，作为AO Spine RECODE-DCM的一部分。继续纳入在线社区和使用有针对性的数字软件，对于实现基于共识的DCM核心成果集至关重要，该成果集包括所有相关利益攸关方，包括DCM患者。