互联网搜索已成为患者寻找健康相关信息的一个日益流行的工具[ 1]，它与改善的健康结果和更多的患者参与有关[ 2］．尽管努力减轻拉美裔在网上搜索信息时所面临的挑战(引导用户搜索[ 3.]及视频、音频及简体文字[ 4- 7])，西班牙裔美国人使用网络健康信息的比例仍低于非西班牙裔白人。

在本文中，我们报告了一项观察性研究，探讨了低文化水平的西班牙裔乳腺癌幸存者及其一些护理人员在使用基于语音或文本的搜索引擎时的基于网络的信息寻求行为(搜索和选择结果)。我们描述了这些人群处理基于web的信息的困难行为，以及界面(传统搜索引擎或语音搜索引擎)固有的属性，这些属性使这项任务更加困难，并为未来的搜索界面设计提供了建议。

健康信息全国趋势调查几年来显示，互联网是使用最多的健康信息来源[ 8］．在网上搜索健康信息与改善健康结果和提高患者参与度有关[ 2］．一项针对美国成年人的研究发现，使用互联网获取健康信息与自我报告“非常好”或“非常好”的健康状况密切相关，而没有高中文凭的成年人健康状况增长最快[ 9］．然而，教育程度也与个人所青睐的信息类型高度相关。例如，拥有高中文凭的成年人更多地使用基于文本的资源(网络资源的主要形式)，而没有高中文凭的成年人更多地使用口头资源[ 9］．与此一致的是，另一项针对美国成年人四年趋势的研究显示，教育水平与使用互联网获取健康信息呈正相关，而与使用朋友、家人和同事获取健康信息呈负相关[ 8］．

尽管这表明文化程度较低的人群应该从基于网络的健康信息搜索中受益最多，但他们并不经常搜索基于网络的健康信息。

随着健康信息向数字格式迁移，西班牙裔和其他少数族裔处于不利地位，因为他们中有更多的人没有报告将互联网作为他们的信息来源(通过代理人除外)[ 10］．特别是，研究人员发现，近年来(2011-2016年)，在美国出生的墨西哥人和在外国出生的西班牙裔人不像在美国出生的非西班牙裔白人那样使用互联网来查找健康信息或向医疗服务提供者发送电子邮件[ 11， 12］．总体而言，与非西班牙裔参与者相比，西班牙裔参与者更有可能使用医疗保健专业人员作为健康信息的来源。此外，年龄较大、互联网技能较低以及西班牙裔是使用医疗保健提供者或传统媒体(如印刷和杂志)作为健康信息来源而不是使用网络的决定因素。作为西班牙裔和有癌症史与使用卫生保健专业人员作为健康信息的主要来源高度相关[ 8］．这些研究表明，西班牙裔乳腺癌幸存者不使用互联网来查找信息。

在使用基于网络的健康信息方面，社会经济地位较低的西班牙裔人可能处于更不利的地位。一项试图解释社会经济地位低的人在网上搜索健康信息时可能遇到的障碍的研究发现，断断续续的互联网接入以及对信息搜索过程的挫败感不利于在网上搜索信息[ 13］．对于文化水平低的西班牙裔来说，网络搜索是一项具有挑战性的任务。十多年前，Birru等人[ 14]描述了独立搜索信息的低文化水平的西班牙裔人在制定查询、选择和理解结果方面存在的问题。至于文化程度较低的成年人更喜欢哪种互联网搜索模式，当有选择时，他们倾向于语音搜索(口述搜索查询)而不是书面搜索。 15］．这可以是一种减少常见错误的策略，如拼写错误，用词不当(将淋巴水肿写成淋巴瘤)，以及可能导致不充分结果和误导性信息的不完整搜索查询[ 14］．

此外，网络上信息的复杂性对于文化水平较低的人来说很难处理。大多数互联网健康内容的写作水平高于美国成年人的平均阅读水平[ 16- 20.］．例如，沃尔什和沃尔斯科[ 19]分析了100篇可公开阅读的文章的阅读水平，这些文章与美国人死亡的主要原因有关——心脏病、中风、癌症、慢性阻塞性肺病和糖尿病——使用了三种不同的可读性评估工具:Flesch-Kincaid、官样文章的简单测量方法和官样文章的出现频率。他们发现，这些文章的阅读水平和理解能力一直超过美国七年级到八年级的平均阅读水平。勒罗伊等[ 20.]检查了来自WebMD和MEDLINE的信息，并报告了类似的发现，可读性水平高于12级。以西班牙语书写信息的卫生网站也是如此[ 21］．更具体地说，关于乳腺癌存活者的信息研究表明，过于复杂的网络信息会对患者寻求治疗和治疗决策产生负面影响[ 22］．

这是有问题的，尤其是对拉美裔来说。在美国，与同等教育水平的白人成年人相比，西班牙裔成年人的读写能力得分明显较低。在阅读理解方面，西班牙裔在美国所有种族中得分最低。 23］．研究表明，在处理基于网络的信息时，一般来说，低识字率和低健康识字率不利于个人评估健康信息的能力[ 17］．

总的来说，许多研究人员指出，增加西班牙裔获得互联网健康信息的策略可能会帮助他们成为有能力和受过教育的消费者，可能对健康结果产生有利影响[ 24］．然而，互联网内容几乎没有改变，使这成为可能，我们认为，重要的是要了解西班牙裔的互联网健康信息搜索行为，以影响变化。

根据这里引用的研究，西班牙裔乳腺癌幸存者属于倾向于远离互联网搜索的人群。据我们所知，目前的试点研究是第一个不依赖于调查或访谈来研究西班牙裔在网上的健康信息搜索行为，而是依赖于观察。

我们从西班牙裔乳腺癌患者和幸存者的支持小组中招募了7名女性，并从参加过其他与癌症教育相关的流动健康研究的西班牙裔女性中招募了7名女性[ 25］．这些女性在乳腺癌诊断和治疗后病情有所缓解。由于这些女性中的许多人依赖于她们的护理人员来获取信息，我们要求她们如果愿意的话，带上她们的护理人员来参加实验;43%(3/7)的妇女带来了她们的照顾者。这导致了3个幸存者-照顾者组合和4个个体幸存者。

我们要求参与者谈谈他们搜索信息的经历，以及基于网络的内容和搜索能力的重要性。在这段简短的谈话之后，我们开始让他们完成人口统计信息，麦克阿瑟社会流动阶梯[ 26]，以及Health LiTT健康素养问卷。这是一份简短的问卷，以前曾在基于网络的环境中对西班牙裔妇女使用，旨在解决医疗结果信托基金会推荐的潜在特征多项目测量的重要属性[ 27］．最后，我们要求他们填写一份包含16项内容的乳腺癌知识问卷，该问卷曾在以前的移动健康干预中使用过[ 25］．这些问卷以参与者偏好的语言(英语或西班牙语)提供。

沿用以往的研究方法[ 14，我们让他们搜索他们认为与几个主题相关的信息。每次搜索的最长时间为10分钟。此外，我们还向参与者展示了他们可以使用语音进行搜索(使用谷歌Chrome浏览器和谷歌搜索引擎，并提供语音搜索选项)。对于那些喜欢用西班牙语搜索的人，我们将他们的搜索引擎配置为能够理解西班牙语，并以西班牙语进行整个会话。在每次搜索后，我们要求参与者切换到笔记应用程序，就他们发现的与搜索主题相关的有趣信息写一两句话。

第一个搜索是自由形式的，参与者被指示搜索他们认为重要的任何主题。我们鼓励他们选择可能在他们刚刚回答的问卷中出现过的话题。这次搜索的目的是让参与者习惯于在我们提供的计算机上进行搜索，并在网络浏览器和笔记应用程序之间来回切换。研究表明，比起文字搜索，西班牙裔更喜欢语音搜索。 15]，参与者有机会通过语音和文本进行搜索。这项任务完成后，参与者在使用电脑、语音和书面查询以及笔记应用程序时感到舒适，研究人员继续要求他们再执行三次搜索。在这一点上，参与者可以选择是使用语音搜索还是书面搜索。这些额外搜索的主题是基于那些与西班牙裔乳腺癌幸存者的生活质量高度相关的主题[ 28]以及在调查和用户研究中出现的问题[ 4］．搜索的主题是(1)作为乳腺癌幸存者保持良好的精神状态，(2)提供治疗和药物，以及(3)乳腺癌和最常见的治疗方法。与之前的研究一致[ 14]，我们观察到我们的前3名参与者几乎一字不差地按照研究人员的提示来制定他们的搜索。因此，我们为剩下的参与者增加了第四种更自由的搜索方式:(4)搜索他们与存活有关的任何挥之不去的问题。

在参与者完成搜索后，我们询问了他们关于搜索这些主题的经验的想法。这些反应是录音的，而所有的电脑屏幕活动都是录像和录音的。

为了分析参与者的搜索活动和行为，我们创建了一个编码方案，将代码分为四类。(1)网络活动:在这一类别中，我们记录了点击量、广告点击量、图片点击量和结果点击量。跟踪用户点击的位置和用户查找信息的点击次数，传统上是衡量搜索熟练程度和对结果兴趣的良好指标。 29， 30.］．在这一类别中，我们还跟踪了搜索是通过语音还是打字进行的，因为研究表明，不同的心态-期望和行为与搜索方式有关。 15］．(2)参与者行为:在这里，我们记录了参与者是否大声阅读，是否两组人相互讨论或交谈，是否有沉默不行动的持续时间;像这样的行为是初学者或不熟练的读者经常使用的记忆和理解机制[ 31， 32］．(3)内容:在这一类别下，我们对查询的文本、笔记的文本以及他们访问的网页url进行编码。这允许对搜索查询和所做的记录进行定性检查，并允许我们跟踪和查找信息，如所访问网站的可读性水平，可信度，以及他们是否找到了他们查询的答案。跟踪这一点很重要，因为可读性对于了解低文化水平的信息寻求者的障碍很重要[ 33， 34，它可以引导一个信息 兔子洞用户无法找到原始查询的答案[ 35］．(4)与信息检索相关的问题:在这一类别中，我们追踪了拼写错误、滥用(给定术语的错误单词;例如，淋巴瘤而不是淋巴水肿)，以及语音识别误解。所有这些都被记录为低文化水平人群在网上搜索时的障碍[ 14］．我们使用最初的自由形式搜索来训练我们的编码员，并建立编码方案的可靠性。我们得到了k=0.89的评分者间信度。

然而，由于样本量小，我们大多报告描述性统计。

参与者和照顾者的平均年龄为57.7岁(SD 9.9岁)。在10名参与者中，3名(30%)参与者的教育程度低于高中，2名(20%)参与者拥有高中文凭或同等学历，5名(50%)参与者拥有大学学历。在10名参与者中，3名(30%)是护理人员:2名(20%)是幸存者的女儿，1名(10%)是朋友。所有参与者都没有大学或更高学历。在health LiTT测试中的健康素养分数方面，以正确项目的比例衡量，参与者获得的最低分数为21.4%，最高分数为50%，平均分数为37.5% (SD为9.9%)。所有女性都认为自己是西班牙裔。大约80%(8/10)的女性表示说西班牙语很自在，而只有40%(4/10)的女性表示说英语很自在。

在乳腺癌知识方面，在一组中，照顾者比幸存者了解更多乳腺癌知识。受访女性对乳腺癌知识的知晓程度平均为66.88%。幸存者女儿的两名看护人得分高于平均得分，而幸存者朋友的看护人得分很低。 表1显示每个参与者在乳腺癌知识测试中的分数。

对于每一次搜索，我们都追踪了它们是通过语音(口头查询)还是书面(书面查询)完成的。 表2 - 5显示用户的尝试，以及搜索是口头的还是书面的。当一个单元格有多行时，它表示同一搜索任务的多个查询。每个查询的模态是在每个查询的结尾(S:口语查询;女:书面查询)。西班牙语的查询有相应的斜体翻译，由其中一名研究人员提供。所有原始文本都是由语音到文本谷歌引擎输入或转录的。

从这些搜索中可以看出，大多数参与者(和两组)使用语音搜索一个点或另一个点。在七次测试中，有五次参与者在达到预期结果前多次使用语音搜索。 图1显示每个参与者或两组的书面搜索和语音搜索的数量。

我们还注意到一些搜索查询缺乏内容。例如，“一个人如何负担得起治疗和药物(S)”或“幸存者如何保持良好的精神状态(W)”，由于缺乏背景，结果不一定集中在乳腺癌上。此外，在一些情况下，参与者通过语音点击进行搜索，搜索引擎捕捉到的语音不是预期搜索的一部分。这些包括(1)来自之前结果集的口语信息，当参与者开始新的搜索时，谷歌仍在阅读(例如，“这是来自URMC大学的摘要”和“这是一些根据英国癌症研究的扁桃体癌治疗信息”);(2)在电脑听的时候发表评论(例如，“整件事”);或者(3)在搜索引擎开始检索结果之前没有完成他们的话语，这导致了多次搜索，直到一个查询完全被表达出来(例如，参与者2 [dyad]在两个场合; 表4）.

参与者通过添加搜索词，在口头或书面搜索之间切换，或者在一种情况下(参与者1在搜索2; 表3)，从英语切换到西班牙语，试图获得足够的结果。

注意参与者或二元体7的行为是很重要的。他们只使用书面搜索和一次搜索尝试。这是一个二分体，照顾者告诉我们幸存者不识字，并相信她的照顾者可以找到信息。他们也在实验中迟到，受到时间的限制。

我们跟踪了用户获取信息的网站，并记录下他们认为重要的信息。我们将网站的英文文本提交给flesish - kinkaid分析。然而，Fleisch-Kinkaid并没有在西班牙语文本中反映出正确的年级水平，这主要是因为英语和西班牙语在一个单词中平均音节数的差异。因此，对于西班牙语网站，我们使用Gilliam et al [ 36]弗莱图可读性(FGR)的适应性，这已在以前的研究中得到验证[ 21］．由于句子的长度和数量是FGR的主要组成部分之一，我们排除了使句子人为缩短的标题和列表，并选择了每篇文章的西班牙语前两段的样本。西班牙语网站的平均等级为7.15 (SD 0.83)。 表6显示访问的网站和他们的平均阅读水平。西班牙语网站的可读性等级旁边有标记。英语和西班牙语网站的平均值分别显示。

所有英文文章的平均年级水平可读性为11.33 (SD 3.01)。除了一篇文章外，所有文章的可读性得分都低于六年级水平。平均可读性比推荐的可读性(六年级)高出5.33个年级。此外，文章的可读性平均超过了八年级水平3.33个年级。唯一一篇可读性低于六年级水平的文章是WebMD的一篇可读性(F-K)=5.8的文章。

西班牙语文章的平均年级水平可读性为7.15 (SD 0.83)，文章范围从六年级到八年级。这表明英语文章的可读性有较高的等级。此外，在cdc.gov网站上的一篇文章中，我们找到了一个英文版本，并将其手工翻译成西班牙语。来自cdc.gov的西班牙文版本[ 37]使用Gilliam等人对FGR的改编，得出了7级的可读性水平。然而，当访问英文翻译时[ 38]，它使用FGR获得了14级水平。

在分析参与者每次搜索的笔记时，我们发现，尽管许多人输入了相关的答案，但有些人逐字复制了结果列表中的片段，导致笔记中包含了混合的上下文信息，例如，“乳腺癌是一个肿瘤或肿块。条约》( 原文如此通过化疗、乳房切除术或乳房肿瘤切除术。放射治疗。”另一些人复制粘贴，产生了包含url和与网页格式有关的字符的注释，或者以一个新主题的开头结束的注释:“[…]]癌症的自由之星，没有终点站，必要之路，大广场"("…在五年没有患癌症之后，这个旅程还没有结束，从长远来看还需要适当的护理”)。

此外，2名参与者没有找到有关他们提出的问题的任何信息。然而，访问同一网站的其他参与者却这样做了。最后，我们的编码员确定参与者是否回答了他们提出的问题，并发现在8个情况下，参与者没有回答。最值得注意的是，在第四次自由搜索中，没有一个参与者回答他们最初的问题。例如，参与者4的问题是，“乳腺癌幸存者5年后，乳腺癌还会复发吗?”她的书面答案是，“你应该继续做乳房自我检查，检查治疗区域和其他乳房检查。”

平均来说，满意的信息大多是在点击1到2个网站后找到的。但是，有些用户直接从结果列表中的文本片段中找到了他们需要的信息。特别是，参与者6从未访问过网站来回答她的问题。 表7显示参与者在写笔记回答问题之前访问的网站数量。

参与者平均花费25.5秒浏览结果列表，52.9秒浏览实际文章(STAYONRES)。然而，在7次测试中，有3次参与者花在浏览搜索结果列表上的时间多于阅读信息页面的时间。为了进一步探索健康素养是否与花费在单个文章上的时间有关，这些文章由与健康相关的内容组成，而不是结果列表中的片段，我们绘制了健康LiTT评分与STAYONRES评分的对比。 图2这表明了与这个小样本量的潜在相关性，这可能值得在未来的工作中探索。

在这项观察性研究中，我们开始回顾西班牙裔乳腺癌幸存者在检查与健康相关内容时的搜索行为。据我们所知，这项研究的独特之处在于，它专注于低文化水平的西班牙裔乳腺癌幸存者，并检查了(1)他们偏好的语言搜索，(2)使用语音作为书面搜索查询的替代，以及(3)关于健康素养和乳腺癌的先验知识。

我们的参与者没有像以前的研究那样使用孤立的搜索词(关键字)来制定查询[ 14， 39］．相反，他们都试图使用完整的句子，而在一些情况下插入术语 癌症或 乳腺癌为背景。通常，参与者在搜索给定的问题时没有指定搜索上下文，因此，得到的结果列表不是令人满意的。特别是，正如Birru等人[ 14]发现，搜索查询通常是研究人员给参与者的提示的逐字记录。然而，在这项研究中，最后进行的搜索是这样的，参与者需要找到任何他们感兴趣的信息，就像他们在家里搜索一样自然。这导致了大部分完整的问题，而不是孤立的搜索词。也许我们对技术的熟悉程度已经增加到他们理解现在的界面可以很好地响应完全自然语言查询的程度。

就结果而言，我们发现与15年前的研究一致[ 21， 39]，网上显示的信息的等级水平远远超过大多数参与者准备阅读的水平。

为了找到结果，在一些情况下，参与者只是从结果列表中抓取内容。这可能是因为他们熟悉自己的情况，因为他们可能已经知道一些答案。然而，也可能是因为结果列表中的片段比完整的文章更容易阅读，因为他们的读写能力和健康素养水平较低。这可能会造成一种危险，即发现信息片段而没有适当的上下文来充分解释它们。尽管在访问的文章中，信息很容易获得，但有些参与者仍然很难找到有用的东西，即使其他人找到了。这也可能是因为对信息缺乏理解或新鲜感。也就是说，由于患者可能已经知道结果中显示的基本答案，他们可能已经确定显示的信息没有用处。有趣的是，在第四次自由搜索中，所有患者都询问了癌症复发的情况，但都做了笔记，没有直接回答这个问题。所有搜索都询问癌症是否会复发。然而，他们的笔记是关于他们作为幸存者应该继续接受的照顾; that is, their notes were related to the question but not to a direct answer. This could indicate that they have difficulty formulating a question that captures their exact concerns; instead, they ask a more general question hoping to find a detailed answer that resonates with their direct concern. Perhaps their intention was to know how to monitor and prevent the recurrence of breast cancer (which is what all the notes were about).

虽然一些参与者更喜欢书面搜索，但大多数人在很大程度上使用语音搜索功能。然而，当使用语音搜索时，搜索引擎检测到停顿(思考说什么)作为查询已经完成并检索到不完整查询结果的标志。例如，“某人怎么可能”是一个搜索词，其结果与乳腺癌生存率无关。在其他时候，当面对一开始没有得到好结果的语音搜索时，参与者写下同样的查询，希望他们能得到不同的结果列表。然而，总体而言，参与者坚持使用语音搜索。在实验结束后的谈话中，他们都表达了希望它能起作用的愿望，并表示它非常有用。

这项研究的主要限制是参与者的数量。更多的参与者肯定会增加我们直觉的力量，并可能导致强大的模式。对于任何要找到相关性和显著统计效应的定量分析，幂分析表明，对于相关性≥0.5，具有80%的幂和 P=。05，we would need 18 participants and 18 dyads (to account for correlations of dyads only). A second limitation is that although each participant received training on the use of the computer, technological fluency was not assessed or controlled for. A third limitation is that the notes taken are not necessarily a direct reflection on the comprehension of the texts. Perhaps more subtle measurements of comprehension can be obtained after each search, or we could simulate an urgency to find appropriate results, as this has been documented to enhance and focus on the use of search engines [ 40］．最后，并非所有参与者都在网络上使用这些工具(语音搜索或互联网搜索)。相反，一些人让他们的看护人在网上搜索，并告诉他们该怎么做。因此，在未来的研究中，有足够数量的照顾者是很重要的。