2型糖尿病(T2D)是全球重大的公共卫生挑战。在英国，预计到2025年，390万确诊患者的患病率，加上另外100万未确诊和不知情的患者，将上升至530万，可能影响超过11%的人口[ 1］．在很大程度上可预防的T2D长期并发症的治疗，包括心血管疾病、肾病、视网膜病变和神经病变，已经使用了国民卫生服务(NHS)预算的11%。这一数字还将上升，反映了患病率以及日益昂贵的糖尿病治疗药物的成本。此外，T2D可给受影响的个人、其家庭和社会带来巨大负担;例如丧失收入、使用社会保障福利及提早退休[ 2］．

T2D的有效治疗有助于预防或延迟并发症的发生[ 3.］．然而，为了达到目标血糖和糖化血红蛋白(HbA1c)，个人通常需要采取广泛的自我管理行为，如注意饮食、活动和坚持多种治疗药物，其中可能包括胰岛素治疗。最近的发展，如以饮食为基础的“缓解”，以及药物的出现，如胰高血糖素样肽-1和钠-葡萄糖共转运体-2类，强调了预防或延迟某些个体对胰岛素需求的潜力[ 4， 5］．然而，对于许多人来说，T2D仍将是一种终身的进行性疾病，从胰岛素抵抗状态发展到胰腺β细胞衰竭和胰岛素不足[ 6］．与这些患病率相对应的是，英国接受胰岛素治疗的T2D患者的估计人数从1991年的136,800人(95%可信区间120,700-155,200人)增加到2010年的421,300人(95%可信区间399,800-444,100人)[ 7］．

胰岛素治疗T2D患者的多方面挑战是复杂的。目前全球文献表明，25% - 47%的T2D患者拒绝或不愿开始胰岛素治疗[ 8- 11］．消极的健康信念(认知)是常见的，包括对注射的恐惧，对疗效的不确定，对低血糖的恐惧，潜在的体重增加，以及错误地认为开始使用胰岛素代表预后较差，或在他们的治疗和病情中“道路的尽头”[ 12， 13］．总的来说，20%开始使用胰岛素的人会中断他们的治疗(遗漏剂量)[ 13]，而20%至40%则完全停止治疗[ 14- 17］．五分之一坚持下来的人受到“糖尿病困扰”的影响，这是一种以沮丧、失败或不知所措为特征的情绪状态。 18］．此外，卫生保健专业人员(HCPs)可能通过表现出“临床惰性”，厌恶或延迟推荐胰岛素治疗来延续这些认知。这些现象统称为“心理胰岛素抵抗”[ 9， 11］．

糖尿病自我管理教育和支持(DSMES)是一种可用于增强和支持胰岛素治疗的T2D患者的策略。大多数以英国为基地的项目是由糖尿病专科护士和糖尿病营养师开发和领导的。然而，它们在结构和课程上各不相同，其效果有限，断裂，很少有证据依据。本研究小组对患有T2D的成年人进行胰岛素DSMES干预的荟萃分析表明，HbA1c水平有小幅显著降低(N=10，标准化平均差0.22,95% CI 0.34-0.10， P<措施)。大多数研究的方法学质量为中等至较差，干预措施的理论和证据基础没有得到很好的描述[ 19］．因此，对于胰岛素治疗的T2D患者，需要有效的基于证据的DSMES。

2020年，英国有92%的成年人是近期的互联网用户[ 20.]而70%的互联网使用者曾在网上搜寻健康资讯[ 21］．基于网络的“糖尿病社区”越来越多地访问基于网络的论坛，以寻求信息、支持和讨论他们所关注的问题[ 22］．通过加入糖尿病健康论坛，会员寻求提高他们了解病情、治疗和提高自我管理技能的能力，同时获得同伴支持、安慰和友谊的机会[ 23］．之前关于健康论坛的研究表明，这些基于网络的互动有好处，可以更好地了解自己的状况，并改善会员的“健康激活”[ 24］．迄今为止，英国的糖尿病网络社区一直由1型糖尿病患者(T1D)或患有T1D儿童的父母主导。可以说，这一群体可能有特定的人口统计数据，他们更有可能在网上寻求健康建议和支持，通常更年轻，更积极地实现健康目标，特别是在胰岛素治疗方面。这反映在T1D患者对我们研究的帖子的回复数量上。然而，目前访问论坛的T2D患者数量显著且不断增加，反映出这一群体的患病率不断上升，T2D诊断年龄较年轻，对胰岛素治疗的需求增加。这项研究首次通过糖尿病健康论坛的专题分析，探讨了建议或处方胰岛素治疗的T2D患者的需求。这些论坛中记录个人经历的帖子包含了丰富的信息，也为研究人员提供了检验真实世界经验的机会。 25］．

访问卫生论坛进行研究可以审查丰富的数据和“成员”(加入论坛并可在网上发帖或回复的个人)的主观经验。以这种方式分析同伴之间的互动有可能提供在离线环境中难以实现的视角和理解，并且可能比其他定性方法有优势;例如，社会可取性偏见的减少[ 26］．这种独特的方法可能会发现传统定性方法无法发现的额外数据，为现有的知识体系提供有价值的贡献。

该研究小组最近发表的一项定性研究对参加了传统的、非循证胰岛素启动小组的参与者进行了半结构化访谈。积极的体验与与同伴分享经验、安抚和促进者解决实际和心理问题的技能有关[ 27］．然而，随后由8名接受胰岛素治疗的T2D患者组成的患者和公众参与小组表明，还有许多其他未满足的需求，该研究尚未确定。此外，患者和公众参与小组的共识是，他们(接受胰岛素治疗的T2D患者)感到被忽视或“可怜的表亲”，因为目前对糖尿病的研究集中在糖尿病缓解或新的治疗药物上。很明显，对于大量T2D患者的观点和需求的了解仍然严重缺乏，这些患者被推荐或开出胰岛素治疗，或将在未来接受胰岛素治疗。

该研究获得了伦敦大学国王学院的最低风险伦理批准(参考编号:MRA-19/20-20587)。会议审议了与侵入性有关的重要伦理问题以及论坛是公共领域还是私人领域的看法。那些可以自由和公开获取的数据，特别是那些“被动地”进行的数据，也就是说，研究人员不参与论坛，已经被证明是合乎道德的。因此，为了遵守社会责任和英国心理学协会人类研究伦理准则，没有与论坛进行互动[ 28］．由于数据是从公共领域的开放访问网站收集的，因此没有征求同意。虽然我们选择了公开论坛的名称，但在“线程”(通常以一个成员的问题开始的讨论)和“帖子”(一个线程内的问题和回复)中，我们谨慎地保持了成员身份的匿名性。

通过3个最受欢迎的英国互联网搜索引擎(谷歌、必应和雅虎)确定并选择了两个糖尿病健康论坛，2019年至2020年98.83%的用户访问了这些论坛[ 29］．Diabetes.co.uk [ 30.是一个以患者为中心的自助网站，拥有近34.3万名会员，被认为是糖尿病患者使用最活跃的社交媒体论坛[ 31］．慈善机构“英国糖尿病”在2019年吸引了超过50万人次访问他们的论坛。 32］．这两个网站都是非订阅的、经过审核的(由组织进行筛选，以确保只发布适当的内容)，并且可以公开访问。在英国还有其他非订阅的、基于网络的糖尿病论坛;然而，这些大型论坛被选中是因为它们的覆盖面、受欢迎程度和专门的留言板[ 33］．

回顾性存档论坛帖子在2019年8月1日至2020年8月1日(即12个月期间)进行筛选。在英国糖尿病论坛中，搜索词“胰岛素(仅限标题)”被使用。关于糖尿病[ 30.]，在现有的“2型胰岛素”留言板中筛选帖子。在第一筛选阶段，2名研究人员(MAT和RU)独立审查标题和线程描述，以确定资格。在研究人员之间进行了比较，这一阶段的任何不确定性都会导致标题被转移到下一个筛选阶段。在第二筛选阶段，对帖子和帖子进行审查。最初的帖子被筛选以确定相关性，也就是说，它是由一个患有T2D的人发布的，并且是关于胰岛素治疗的。所有符合条件的线程都包括在内，并且不受长度限制。在这两个论坛上，每个帖子链接的成员自我报告的信息表明了成员患有哪种类型的糖尿病;也就是T2D, T1D，其他类型的糖尿病，或者糖尿病患者的护理人员。由于有大量的自我报告T1D的人的回复，这些线程被纳入最终分析。关于最终纳入的任何分歧都与第三位研究者(KWB)进行了讨论，在 图1．最后57个线程被提取并导入到单独的word文档中，以帮助分析。每个帖子的附加信息被提取出来:标题、发布日期、一般话题、回复数量和按糖尿病类型分类的回复频率。没有收集年龄和性别等人口统计数据，因为由于论坛使用匿名和自我选择的成员用户名，不可能证实这些信息。无法确定个别成员是否以其他用户名发布了真实信息或多个帖子;但是，这被认为可能是方法上的限制。

分析了相关线程中的所有帖子。用户名等识别特征被删除，取而代之的是一个假名，以保护成员的身份。两名研究人员(MAT和RU)提取了初始代码。随后使用NVivo 12 (QSR International)软件组织数据[ 34］．数据分析采用Clarke和Braun [ 35］．三位研究人员(MAT、RU和LR)反复阅读这些线索，以确保完全理解。讨论并商定了最初的准则。随后，对这些准则进行了比较，并将其分为反映内容和意图的4个主题。为了说明这些主题，从内容相似的数据源中提取了一些内容。转述成员的帖子是为了确保匿名性，而使用直接引用可能会危及匿名性。我们认为这些数据摘录是对自然主义对话的观察，并相应地进行解释。这些引用是作为最初帖子和说明性答复的代表。

我们从Diabetes UK的29个帖子中找到了299篇文章，从Diabetes.co. UK的28个帖子中找到了295篇文章。 30.]在研究期间。共有57个线程符合纳入标准，在第二次筛选后被纳入专题分析。通过英国糖尿病论坛确定的帖子(n=87)比Diabetes.co. UK更多[ 30.) (n = 36)。

在回复一个患有T2D的人的最初帖子时，英国糖尿病论坛上的大多数回复来自T1D患者(155/299,51.8%)，大多数回复来自Diabetes.co. UK [ 30.]线程来自T2D患者(189/295,64.1%; 表1）.

在数据熟悉后，由MAT和RU迭代创建和讨论91个代码。利用研究团队的糖尿病护理、临床心理学、学术和定性研究经验，MAT、RU和LR合作整理了这些代码。没有发现显著差异。在与KWB的最终讨论后，我们就4个主题达成了一致:通过分享自我管理策略来赋权，寻求并提供生活方式建议，与HCPs的关系，以及情感和同伴支持的来源。

有几个帖子讨论了相对简单的未满足的实际需求，例如正确的胰岛素储存和技术，表明缺乏基本的自我管理技能或知识:

而另一些人则表示，他们对自己的知识匮乏感到尴尬:

此外，成员寻求先进的自我管理技能，如胰岛素自我滴定;也就是说，根据个人血糖目标增加或减少胰岛素剂量的信心。然而，大多数成员不愿意就剂量增加提出建议，担心这将构成“处方”，这揭示了论坛的局限性:

这引起了一个激动人心的反应:

在接受胰岛素治疗的情况下驾驶是有具体要求的，比如告知驾驶执照颁发机构，在驾驶时定期监测血糖水平，并在车内保留低血糖治疗药物。如果不这样做，不仅在低血糖的情况下是危险的，而且还可能导致暂停驾驶或罚款。然而，一些成员显然没有得到适当的教育和指导，当他们看到其他人的帖子时感到震惊:

同样，一些成员在旅行时没有意识到一些关键的注意事项，这可以说是至关重要的信息，因为胰岛素可能因温度过热或过冷而无法使用，使人在医学上容易受到伤害，特别是在海外旅行时:

一些成员，特别是T1D患者，热衷于建议使用持续葡萄糖监测技术，尽管通过NHS, T2D患者通常无法使用该技术:

成功的糖尿病自我管理通常需要个体适应他们的生活方式行为(饮食和活动)。在开始胰岛素治疗时，这一点变得更加突出。关于特定饮食的益处，人们有明确的愿望和需要得到更多的建议。低碳水化合物饮食最有可能被成员讨论和推荐，尽管大多数HCPs并不推荐:

此外，碳水化合物计数也经常被讨论和赞扬。传统上，T1D患者使用的一种方法是根据所摄入的食物中的碳水化合物含量来计算胰岛素剂量，它在接受胰岛素治疗的T2D患者中越来越流行:

胰岛素引起的体重增加是一个众所周知的问题，也是一些人治疗的常见心理障碍。成员们提出了减轻这一问题的若干建议:

其他成员提出了其他策略:

这让我心存感激，但也带来了一些困惑:

增加身体活动水平的建议是传统糖尿病护理的核心生活方式建议。然而，这些障碍包括负担能力、可接受性，以及关于这一群体中身体活动的必要性和类型的相互矛盾的建议:

论坛成员还分享了他们与社区卫生服务人员合作的经验。许多人提到了获得全科医生或糖尿病专科护士支持的积极(如果有限)，这些护士显然是他们首选的糖尿病护理人员:

此外，一些成员描述了与hcp的消极经历。家长式的态度是一种常见但不受欢迎的现象，不受欢迎，尤其是在事情进展不顺利的时候:

还表示缺乏可感知的HCP知识或专业知识:

此外，强调了缺乏教育提供和支持，反映了英国在护理提供和“临床惰性”方面的已知不一致:

对HCPs的明显缺乏信心导致一些成员完全质疑其诊断，例如通过进一步的测试，如c肽，这是一种血液测试，表明一个人仍在产生多少内源性胰岛素(由身体制造)，但在英国这不是T2D的常规诊断测试:

最后，使用了成员之间可选择的和扩大的公开信息来源的标志。例如，推荐YouTube视频链接，Bertie.org(碳水化合物计数)网站，低碳水化合物饮食页面，Diabetes.org，以及为胰岛素治疗的T2D成年人提供的NHS帮助热线。这些战略被认为比从现有的医疗保健服务中寻求帮助更能增强权能，也更容易获得。

很明显，许多成员觉得没有准备好自我管理胰岛素治疗的实用性;然而，未满足的心理因素也被赋予了同等的权重。

围绕胰岛素的焦虑和情绪困扰很常见，但通过分享那些已经接受既定治疗的人的安慰和赋权信息来应对:

其他成员显然害怕注射胰岛素，并寻求安慰和建议:

此外，分享难以适应胰岛素治疗的经历引起了支持的反应:

对于建议或处方胰岛素治疗的T2D患者，网络论坛提供了寻求和接受建议、参与讨论并获得心理支持的机会。我们的分析显示，一些人正在挣扎于基本的未满足的自我管理需求，如注射技术。此外，一些人对扩大自我管理技能感兴趣，如剂量滴定。然而，提出滴定建议被一些成员视为越界，将其与处方进行比较，这是论坛的一个明显限制。不清楚在开始胰岛素治疗或持续支持时，是否为患者提供了一对一或结构化的DSMES。然而，显然需要通过论坛和其他地方寻求替代信息来源，这表明许多人缺乏或不一致。这一发现与我们团队之前的研究结果一致[ 19， 27］．

一个新的发现是，成员们强烈希望获得与胰岛素治疗有关的饮食建议。thread专注于达到稳定的血糖水平和减轻体重增加。一个流行的建议是低碳水化合物饮食，在某些情况下计算碳水化合物。这可能并不令人惊讶，因为许多受访者都是T1D患者，他们可能受过更好的教育，也更了解碳水化合物对血糖水平的影响。然而，间歇性禁食和其他体重管理策略也是谈话的话题。尽管替代饮食策略目前在媒体上很受欢迎，许多人也可能尝试过，但在传统的医疗保健服务中，它们并没有被常规推荐或讨论。尽管英国国家健康与护理卓越研究所和目前的英国“预防和管理糖尿病的循证饮食指南”[ 36]建议在持续的支持下，采用个性化的饮食选择方法是最佳实践。我们的研究结果强调，尽管替代饮食方法对这一群体的个体很有吸引力，但大多数接受常规护理的人无法获得适当的饮食建议来支持它。

论坛上就体育活动的好处进行了辩论;一些成员认为它不太重要，而另一些成员则宣扬不同形式的好处和优点;例如，负重和有氧运动。目前英国国家医疗服务体系(NHS)对成年人活动的建议不是针对特定病症的[ 37］．此外，关于不同形式的运动的益处的研究目前正在出现，特别是关于T2D的减肥和血糖[ 37- 39］．看来，在这个可以说是积极的群体中，就像饮食一样，缺乏适当的教育、信息或支持，让个人做出明智的选择。

一些成员向其他人推荐了持续血糖监测或Flash技术，尽管通过英国国家医疗服务体系(NHS)，该技术并未广泛应用于这一群体[ 40］．然而，在T2D社区中，自筹资金的趋势正在增长，特别是在接受胰岛素治疗的个体中。然而，许多负责糖尿病护理的HCPs仍然不熟悉新兴技术，无法就如何解释它或使用其全部功能提出建议。在英国，关于糖尿病技术的医疗保健提供的公平性问题不在本研究的范围内，但需要在本小组进行进一步的研究。

令人沮丧的是，持续不断的报告显示，一些社区护理人员有家长式的态度，这种现象已被记录了几十年[ 41］．一些成员把自己比作不守规矩的孩子。在hcp -患者关系中缺乏信任和平等感导致一些成员对他们的糖尿病诊断提出了质疑。一些人寻求私人测试，这是不容易通过NHS为诊断为T2D的人提供的;也就是c肽。有人可能会说，当考虑到准确的病史和完整的临床情况时，这项测试对于做出明确的诊断是没有必要的。然而，个人在NHS之外寻求这种保证的需求似乎反映了NHS内部缺乏信任。这突出了最佳实践指南之间似乎仍然存在的差异，如国家健康和护理卓越研究所[ 42]及美国及欧洲糖尿病学会[ 43]，他们都倡导个性化护理计划，支持患者赋权，而不是临床领域的现实。这一领域需要继续密切的伦理审查和HCP教育战略的发展，包括对基于网络的患者论坛的好处的认识。

强调这些主题的是同伴支持的授权性质。除了提供实用的建议，通常是基于成员的个人经历，同理心和鼓励，以对抗消极的认知是公开提供和交换的。英国国民医疗服务体系同意，生活在相似条件下的人可能会感到彼此联系，从有直接相关经验的人那里获得支持可以使他们更好地管理自己的病情[ 44］．事实上，我们的团队已经确定同伴支持是群体胰岛素DSMES的一个重要方面[ 27］．我们目前的发现增加了对同龄人可以帮助满足的特定未满足需求的深度理解，这在以前没有记录过。

日益增长的、包容性的社交媒体文化使更多来自不同背景的人能够在网上轻松地寻求和分享建议和信息。通过分析选定论坛上的自然主义互动和对话，对这一领域有了更多的见解。我们承认这种方法存在潜在的局限性。如前所述，尽管87%的成年人使用互联网，72%的互联网用户在网上寻求健康信息，但只有13%的人在健康论坛上发帖[ 29］．因此，存在少数自信的成员或“关键玩家”在论坛上发帖的风险，这可能导致数据扭曲[ 45］．此外，使用论坛的个人可能不能代表更广泛的人群。缺乏统计“浏览量”的能力(阅读帖子或帖子的成员，但没有自己发布)或收集详细人口统计数据的能力是这项研究的其他限制因素。

基于互联网的研究是一个不断发展的领域，有助于更好地了解个人的经验和观点，这可能不包括在传统的定性研究方法中，从而提供新颖和丰富的数据。从这项研究中收集到的深入见解为了解推荐或处方胰岛素治疗的T2D患者的经验、观点和未满足的需求提供了有用和有效的贡献。

我们的研究结果显示，对于T2D患者来说，健康论坛提供了丰富的自我管理信息来源，同时获得了来自同龄人关于胰岛素治疗的心理支持、共情和鼓励。论坛还为个人提供了一个安全的空间来表达他们的不满，这些需求没有通过他们通常的医疗保健服务得到满足，导致如何有效管理胰岛素的模糊。这凸显了联合王国目前为这一群体提供的医疗保健服务的明显差距。我们研究的最终目的是使这组T2D患者获得最佳结果。这些新发现将直接促进循证胰岛素治疗、DSMES策略的发展，并提高HCPs和提供者的认识。