发表在第7卷第4期(2022):10 - 12月

本文的预印本(早期版本)可在以下网站获得https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/34650,第一次出版
通过基于web的英国糖尿病健康论坛探索胰岛素治疗2型糖尿病的经验和观点:线程的定性专题分析

通过基于web的英国糖尿病健康论坛探索胰岛素治疗2型糖尿病的经验和观点:线程的定性专题分析

通过基于web的英国糖尿病健康论坛探索胰岛素治疗2型糖尿病的经验和观点:线程的定性专题分析

原始论文

1英国伦敦伦敦国王学院护理、助产学和姑息治疗学院

2英国伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所

通讯作者:

玛雅·艾伦-泰勒,理学学士,理学硕士

弗洛伦斯南丁格尔护理学院

助产学和姑息治疗

伦敦国王学院

詹姆斯·克拉克·麦克斯韦大楼

47个滑铁卢路

伦敦,SE1 8佤邦

联合王国

电话:44 20 7836 5454

电子邮件:m.allen-taylor@kcl.ac.uk


背景:尽管出现了2型糖尿病(T2D)缓解策略和新的治疗药物,许多T2D患者仍需要胰岛素治疗来达到目标血糖,以预防或延迟糖尿病并发症。然而,胰岛素拒绝和停止治疗在这一组是常见的,他们的需求被低估和相对未被探索。

摘要目的:本研究旨在探讨T2D患者的经验和观点,他们在网络健康论坛上表示胰岛素治疗,以便为基于证据的结构化教育和支持策略的发展提供信息,并提高医疗保健提供者的意识。

方法:在12个月期间(2019-2020年8月),对来自英国两个最大的、免费和公开可访问的糖尿病健康论坛的回顾性归档论坛帖子进行了筛选。在Diabetes UK和Diabetes.co. UK论坛上搜索相关帖子。共有3名独立研究人员通过专题分析分析了论坛的帖子和帖子。通过转述成员的引用来确定相关主题并加以说明,以确保匿名。在研究期间,我们分析了29个英国糖尿病论坛的299个帖子和28个糖尿病论坛的295个帖子。总共有57个线程符合纳入标准,并被纳入最终分析。

结果:提出了四个主要主题,以说明未满足的需求,促使成员通过论坛寻求关于胰岛素治疗的信息、建议和支持,而不是通过他们通常的护理提供:通过分享自我管理策略,寻求和提供扩展的生活方式建议,与卫生保健专业人员的关系,以及心理同伴支持的来源。

结论:这是第一项从基于网络的健康论坛收集数据来描述需要胰岛素治疗的T2D患者的经历和观点的研究。观察到的自然主义对话产生了有用的见解;我们的研究结果表明,这一群体的自我管理和心理需求在其他地方没有得到满足,这促使他们在网络上寻求信息和支持。这些包括实际方面,如胰岛素注射技术、储存和剂量滴定、驾驶和旅行考虑、新技术的使用,以及对延长生活方式(饮食和活动)的影响的强烈兴趣,以支持胰岛素治疗。此外,与卫生保健专业人员的问题关系似乎是一些人有效胰岛素治疗的障碍。相比之下,从同伴那里寻求和提供互利的、实际的和心理上的支持被认为是有利的。研究结果将有助于直接指导以胰岛素为中心的自我管理和支持策略,使该群体中的个体获得最佳结果。

JMIR糖尿病2022;7 (4):e34650

doi: 10.2196/34650

关键字



背景

2型糖尿病(T2D)是世界范围内一个重大的公共卫生挑战。在英国,390万确诊患者的患病率,加上另外100万未确诊和不知情的患者,预计到2025年将升至530万,可能影响超过11%的人口[1].T2D长期并发症(包括心血管疾病、肾病、视网膜病变和神经病变)的治疗在很大程度上是可以预防的,这已经占用了国家卫生服务(NHS)预算的11%。这一数字还将上升,反映出患病率以及日益昂贵的糖尿病治疗药物的成本。此外,T2D可给受影响的个人、其家庭和社会带来巨大负担;例如,丧失收入、使用社会保障福利和提前退休[2].

T2D的有效治疗可帮助预防或延迟并发症的发生[3.].然而,为了达到目标血糖和糖化血红蛋白(HbA1c),个体通常需要采取广泛的自我管理行为,如注意饮食、活动和坚持多种治疗药物,其中可能包括胰岛素治疗。最近的进展,如基于饮食的“缓解”,以及像胰高血糖素样肽-1和钠-葡萄糖共转运体-2类等药理学制剂的出现,突出了预防或延迟某些个体对胰岛素需求的潜力[45].然而,对于许多人来说,T2D仍将是一种终生的进行性疾病,从胰岛素抵抗状态发展到胰腺β细胞衰竭和胰岛素不足[6].与这些患病率相对应的是,在英国,接受胰岛素治疗的T2D患者的估计人数从1991年的136800人(95%可信区间(CI) 120,700-155,200人)增加到2010年的421,300人(95%可信区间(CI) 399,800-444,100人)[7].

胰岛素在T2D中的生活方式和治疗挑战

T2D患者的胰岛素治疗面临多方面的挑战是复杂的。目前全球文献显示,25% - 47%的T2D患者拒绝或不愿开始使用胰岛素[8-11].负面的健康观念(认知)很常见,包括对注射的恐惧、对疗效的不确定、对低血糖的恐惧、可能的体重增加,以及误以为开始注射胰岛素就意味着预后较差,或认为治疗和病情已到“尽头”[1213].总的来说,20%开始使用胰岛素的患者中断了他们的治疗(省略了剂量)[13], 20%至40%则完全停止治疗[14-17].五分之一坚持减肥的人受到“糖尿病苦恼”的影响,这是一种情绪状态,主要表现为挫败感、挫败感或不知所措。18].此外,卫生保健专业人员(HCPs)可能通过表现出“临床惰性”,即厌恶或延迟推荐胰岛素治疗,来延续这些认知。这些现象统称为“心理胰岛素抵抗”[911].

胰岛素治疗中的糖尿病自我管理教育与支持

糖尿病自我管理教育和支持(DSMES)是一种可用于增强和支持接受胰岛素治疗的T2D患者的能力的策略。大多数以英国为基地的项目是由糖尿病专科护士和糖尿病营养师开发和领导的。然而,它们的结构和课程各不相同,疗效有限、支离破碎,而且很少有证据为基础。我们研究组对成人T2D患者进行胰岛素DSMES干预的meta分析显示,HbA1c水平显著降低(N=10,标准化平均差异0.22,95% CI 0.34-0.10,P<措施)。大多数研究的方法学质量中等或较差,干预措施的理论和证据基础没有得到很好的描述[19].因此,对于接受胰岛素治疗的T2D患者,需要有有效的循证dsme。

使用互联网进行研究

2020年,英国共有92%的成年人是近期互联网用户[20.]及70%使用互联网的人曾在网上搜寻健康资讯[21].基于网络的“糖尿病社区”越来越多地访问基于网络的论坛,以寻求信息、支持和讨论他们所关注的问题[22].通过加入糖尿病健康论坛,成员寻求提高他们对病情、治疗的理解能力,并提高他们的自我管理技能,同时获得同伴支持、安慰和友谊的机会[23].此前对健康论坛的研究表明,这些基于网络的互动有好处,可以让会员更好地了解自己的状况,并改善他们的“健康激活”[24].到目前为止,英国基于网络的糖尿病社区主要由1型糖尿病(T1D)患者或T1D儿童的父母主导。可以说,这一群体可能有特定的人口统计数据,他们更有可能在网上寻求健康建议和支持,通常更年轻,更积极地实现健康目标,特别是在胰岛素治疗方面。这反映在T1D患者对我们研究的帖子的回复数量上。然而,目前访问论坛的T2D患者数量显著且不断增加,反映出该群体中不断增长的患病率、更年轻的T2D诊断和胰岛素治疗需求的增加。本研究首次通过糖尿病健康论坛的专题分析,探讨了建议或处方胰岛素治疗的T2D患者的需求。在这些论坛中,记录个人经历的帖子和帖子包含了丰富的信息,也为研究人员提供了检验真实世界经历的机会。25].


概述

访问健康论坛进行研究可以检查丰富的数据和“成员”(加入论坛并可能在网上发帖或回复的个人)的主观经验。以这种方式分析同伴之间的交互有可能提供在离线环境中难以实现的视角和理解,并且可能比其他定性方法有优势;例如,社会可取性偏差的减少[26].这种独特的方法可能发现传统定性方法无法提供的额外数据,为现有的知识体系提供有价值的贡献。

病人和公众的参与

该研究团队最近发表的一项定性研究采用了半结构化访谈的方式,对参加了传统的、非循证胰岛素启动小组的参与者进行了访谈。积极的体验与与同伴分享经验、安慰以及引导者在解决实际和心理关切方面的技能有关[27].然而,随后的8名接受胰岛素治疗的T2D患者和公众参与组表明,还有许多未满足的需求,而该研究尚未确定。此外,患者和公众参与小组的共识是,他们(接受胰岛素治疗的T2D患者)觉得在当前糖尿病的研究重点方面被忽视或“可怜的表亲”,他们觉得这些研究围绕着糖尿病缓解或更新的治疗药物。很明显,对于被推荐或被开出胰岛素治疗处方或将在未来接受胰岛素治疗的大量T2D患者的观点和需求,我们仍然明显缺乏了解。

伦理批准

该研究获得了伦敦大学国王学院的最低风险伦理批准(参考文献:MRA-19/20-20587)。与侵入性和将论坛视为公共领域或私人领域的看法有关的重要伦理问题得到了审议。那些可以自由公开获取的数据,特别是那些“被动”进行的数据,即研究人员不参与论坛的数据,已经被记录为道德数据。因此,为了遵守社会责任和英国心理协会人类研究伦理准则守则,没有与论坛进行互动[28].由于数据是从公共领域的开放访问网站收集的,因此没有征求同意。虽然我们选择了公开论坛的名称,但我们还是小心翼翼地保持了“线程”(讨论,通常从一个成员的问题开始)和“帖子”(在一个线程内的问题和回复)成员身份的匿名性。

设计

通过三个最受欢迎的英国互联网搜索引擎(谷歌、必应和雅虎)确定并选择了两个糖尿病健康论坛,2019年至2020年98.83%的用户访问了这些论坛[29].Diabetes.co.uk [30.]是一个以患者为中心的自助网站,拥有近34.3万名会员,被认为是糖尿病患者使用最活跃的社交媒体论坛[31].英国糖尿病慈善机构2019年吸引了超过50万人次访问他们的论坛[32].这两个网站都是不订阅的、经过审核的(由组织筛选,以确保只发布适当的内容),并且是公开的。在英国还有其他一些不订阅的、基于网络的糖尿病论坛;然而,这些大型论坛之所以被选中,是因为它们的覆盖范围、受欢迎程度和专门的留言板[33].

数据收集

回顾存档的论坛帖子在2019年8月1日至2020年8月1日(即12个月期间)期间进行了筛选。在英国糖尿病论坛中,搜索词“胰岛素(仅限标题)”被使用。Diabetes.co.uk (30.),在现有的“2型胰岛素”留言板中筛选线程。在第一个筛选阶段,2名研究人员(MAT和RU)独立审查标题和线程描述,以确定是否合格。在研究人员之间进行比较,这一阶段的任何不确定性都将导致标题被转移到下一个筛选阶段。在第二个筛选阶段,对帖子和帖子进行审查。最初的帖子被筛选以确定相关性,也就是说,它是由一个T2D患者发布的,是关于胰岛素治疗的。所有符合条件的线程都包含在内,并且不受长度限制。在这两个论坛中,会员自我报告的信息链接到每个帖子,表明了会员患有哪种类型的糖尿病;也就是T2D, T1D,其他类型的糖尿病患者,或者糖尿病患者的看护人。由于有大量自我报告T1D的人的回复,这些线程被包含在最终的分析中。对最终纳入的任何分歧都与第三位研究者(KWB)进行了讨论图1.57个最后的线程被提取并导入到单独的word文档中,以帮助分析。为每个线程提取附加信息:标题、发布日期、一般线程主题、回复数量和按糖尿病类型分类的回复频率。没有收集年龄和性别等人口统计数据,因为由于论坛使用匿名和自选成员用户名,这些信息不可能得到证实。无法确定是个别成员以其他用户名发布了事实信息还是多个帖子;然而,这被认为是一种可能的方法上的限制。

图1。论坛线程选择流程。近年来= 1型糖尿病;T2D = 2型糖尿病;LADA=成年人潜在的自身免疫性糖尿病。
把这个图

数据分析

分析了相关线程中的所有帖子。用户名等识别特征被删除,取而代之的是一个化名,以保护会员的身份。两名研究人员(MAT和RU)提取了初始代码。随后使用NVivo 12 (QSR International)软件组织数据[34].数据分析采用Clarke和Braun所描述的主题分析[35].三个研究人员(MAT、RU和LR)反复阅读线程,以确保彻底理解。讨论并商定了最初的守则。这些准则随后被比较并分为反映内容和意图的4大主题。为了说明主题,我们从具有类似内容的数据源中提取了一些内容。释义成员的帖子是为了确保匿名性,使用直接引用可能会破坏匿名性。我们认为这些数据摘录是对自然主义对话的观察,并相应地解释它们。引用是作为最初帖子和说明性答复的代表。


概述

我们从29个Diabetes UK的线程中找到了299个帖子,从28个Diabetes.co. UK的线程中找到了295个帖子[30.在研究期间。共有57篇文章符合纳入标准,在第二次筛选后被纳入专题分析。通过糖尿病英国论坛(n=87)发现的帖子比糖尿病.co. UK更多[30.) (n = 36)。

在回应一个T2D患者的初始帖子时,英国糖尿病版块的大多数回复来自T1D患者(155/299,51.8%),大多数回复来自Diabetes.co. UK [30.]线程来自T2D患者(189/295,64.1%;表1).

表1。回复的数量和糖尿病类型的回复。
论坛成员糖尿病类型 英国糖尿病回复(n=299), n (%) Diabetes.co.uk [30.n=295, n (%)
T2D一个 111 (37.1) 189 (64.1)
近年来b 155 (51.8) 48 (16.3)
护理员或父 9 (3) 1 (0.3)
未知的 0 (0) 37 (12.5)

一个T2D: 2型糖尿病。

bT1D: 1型糖尿病。

在数据熟悉之后,MAT和RU迭代创建和讨论了91个代码。利用研究团队的糖尿病护理、临床心理学、学术和定性研究经验,由MAT、RU和LR合作整理代码。没有发现显著差异。在与KWB的最后讨论之后,达成了4个主要主题:通过分享自我管理策略、寻求和提供生活方式建议、与HCPs的关系以及情感和同伴支持的来源来赋权。

通过分享自我管理策略来赋权

有几个线程处理了相对简单的未满足的实际需求,如正确的胰岛素储存和技术,表明缺乏基本的自我管理技能或知识:

Post:这么多工具,我该把它们都放在哪里?
回答:我所有的日常用品都放在铅笔盒里,其他的东西我都保存起来了,未开封的胰岛素放在冰箱里。
(DC7)
Post:在笔(胰岛素装置)里有气泡可以吗?
回复:点击笔…保持垂直……拨号几个单位,按下柱塞,嘿,很快!
(DUK05)

而其他人则表示,他们几乎为自己的无知感到尴尬:

波斯特:刚刚意识到我没有注射胰岛素——不知道该怎么办,现在注射还是等到明天?我知道这很傻,但我还在适应。
(DC8)

此外,成员寻求先进的自我管理技能,如胰岛素自我滴定;也就是说,根据个人血糖指标增加或减少胰岛素剂量的信心。然而,大多数成员不愿就剂量增加提供意见,担心这将构成“开药”,暴露出论坛的一个局限性:

Post:我已经用了10个单位的胰岛素有一段时间了,但我的血糖水平仍然很高....我应该增加剂量吗?
回复:论坛上没有人能给你开药方。

这引发了一个情绪化的反应:

回答:我显然不是要求任何人给我开处方,即使他们给我开,我也不会!我只是真的需要一些帮助,希望有人能和我分享他们的经验。
(DC8)

在接受胰岛素治疗的情况下开车是有具体要求的,比如通知驾驶执照颁发机构,在开车时定期监测血糖水平,在车内进行低血糖治疗。如果不这样做,不仅在发生低血糖的情况下是危险的,而且还可能导致驾驶暂停或罚款。然而,一些会员显然没有得到适当的教育和指导,当他们看到其他人的帖子时感到震惊:

回复:我不知道我必须做这一切!我的护士和我的全科医生都没有通知我,当我在将近一年前更换胰岛素!
(DUK30)

同样,一些成员在旅行时没有意识到一些关键的考虑因素,例如胰岛素可能因太热或太冷而无法使用,使人在医疗上脆弱,特别是在海外旅行时:

波斯特:我要走了,我到底要怎么把胰岛素冷却两周……当我带着这些针头和东西通过安检时,我该怎么办?
回复:如果我们在一个炎热的地方,我们会使用FRÍO包[提供网站详细信息],并携带医疗信件通过安检,所以我们再也不用担心带着胰岛素旅行了。
(DUK3)

一些成员,尤其是T1D患者,强烈建议使用持续血糖监测技术,尽管通过NHS, T2D患者通常无法使用该技术:

如果你有Flash监测器(连续血糖监测器),就会更容易,不会刺痛手指,画面也更好。
(DC27)

寻求和提供生活方式建议

成功的糖尿病自我管理通常需要个体适应他们的生活方式行为(饮食和活动)。在开始胰岛素治疗时,这一点变得更加突出。对于特定饮食的已知益处,有一个明确的愿望和需要。低碳水化合物饮食是最有可能被成员讨论和推荐的,尽管大多数HCPs并不推荐:

就我个人而言,我更喜欢吃低碳水化合物…保持低剂量的胰岛素和低血糖的风险,帮助你减肥,减轻你的胰腺压力。
(DUK10)

此外,碳水化合物计数被讨论并经常被赞扬。传统上,T1D患者使用一种方法,根据摄入的食物中的碳水化合物含量计算胰岛素剂量,这种方法在接受胰岛素治疗的T2D患者中越来越受欢迎:

计算它们(碳水化合物),并相应地调整你的胰岛素,试着减少碳水化合物的摄入量,一旦摄入,所有的碳水化合物都会转化为葡萄糖。
(DUK35)
我自学……我可以告诉你,这让我的圣诞节轻松多了!
(DUK35)

胰岛素引起的体重增加是一个众所周知的问题,也是一些人治疗的常见心理障碍。委员们就缓解这一问题提出了几点建议:

波斯特:好吧,我真的需要把我的饮食恢复到正常的状态来控制我增加的体重,你有什么建议吗?
回答:人们在开始注射胰岛素时体重增加的原因是他们没有调整饮食……如果你继续吃很多…重量会继续增加。

其他成员提出了替代策略:

回答:我发现间歇性禁食很有帮助……这真的很有效。
回答:我遵循MUFA饮食法——大量的黑巧克力、油、橄榄、坚果、种子和牛油果不会有伤害!

这让我心存感激,但也带来了一些困惑:

感谢你所有有趣的答案。我感觉更积极了,但这一切都很困惑,我只是不想再有这个大肚腩了!
(飞机DC10)

增加身体活动水平是传统糖尿病护理的核心生活方式建议。然而,障碍包括负担能力、可接受性,以及关于这组人的身体活动的需要和类型的相互矛盾的建议,在帖子中说明了:

我没钱去健身房,也不好意思走进健身房!
(DCUK10)
运动是有益的,可以帮助抵抗胰岛素,它不是减肥所必需的,它是必须的!
(DCUK10)
运动是有帮助的,但运动的类型是重要的[提供负重活动的清单,例如,蹲起,举水瓶过头顶]
(DCUK10)
对我来说,令人失望的跑步会让我的BG上升,但一个好的快走或在花园里工作几乎总是会降低BG
(DUK1)

与学校的关系

论坛成员还分享了他们与儿童服务中心的关系经验。许多人提到了获得全科医生或糖尿病专科护士的积极支持的机会,尽管有限,这些护士显然是他们首选的糖尿病护理人员:

Post:我的胰岛素用了几年还不错,现在是69(糖化血红蛋白),因为我的医生换了品牌,我应该换回去吗?
回答:最好是去看你的医生,你应该去看他或她吗?
回答:没有,我只是等着见我的护士有一段时间了,我知道如果我向她解释一下,她应该能帮助我完成这个工作。
(DCUK04)

此外,一些成员描述了与HCPs的负面经历。家长式的态度似乎是一个常见但不受欢迎的发现,也不受欢迎,特别是在事情进展不顺利的时候:

我照做了,我是一个“好女孩”,但我的糖化血红蛋白越来越差
(DCUK 31)
不要有太多的信息。but my view is we should be given all the information we need to manage our condition...rather than taking a paternalistic attitude and treating us like children.
(DUK35)

还表示缺乏公认的HCP知识或专业知识:

说实话,我以前从来没有真正了解过糖尿病,但现在我想我(比他们的HCP)了解得更多,似乎我没有得到很好的建议。
(DUK10)

此外,还强调了缺乏教育提供和支持,这反映出联合王国在提供护理方面已知的不一致和“临床惰性”:

波斯特:我从来没有得到过任何教育或支持,在多年的糖尿病困扰后,我诊断出自己患有糖尿病,甚至没有人告诉我我患的是哪种糖尿病。
回复:那太糟糕了,请向你的全科医生申请一个教育课程…2型
(DUK09)

对HCPs的明显缺乏信心导致一些成员完全质疑其诊断,例如通过进一步的检测,如c肽,这是一种血液检测,显示一个人仍在产生多少内源性胰岛素(由身体产生),但在联合王国这不是T2D的常规诊断检测:

所以我私下做了c肽测试,结果显示我确实有“稳定水平的胰岛素”(即T2D)。
(DUK09)

最后,在成员之间使用了其他可供选择和扩大的公开资料来源的路标。例如,推荐YouTube视频的链接,Bertie.org(碳水化合物计数)等网站,低碳水化合物饮食页面,Diabetes.org,以及为接受胰岛素治疗的T2D成人提供的NHS帮助热线。人们认为,这些战略比从现有的保健服务中寻求帮助更有能力,也更容易获得。

同伴心理支持的来源

很明显,许多成员对自我管理胰岛素治疗的实用性感到毫无准备;然而,未满足的心理因素也得到了同等的重视。

关于胰岛素的焦虑和情绪困扰很常见,但通过分享那些已经在接受固定治疗的人的安慰和赋权信息来应对:

波斯特:非常害怕和焦虑,要开始注射胰岛素
回答:我只是一想到胰岛素就害怕!但是不要害怕……because it can really change your life for the better...once I was done with the initial phase, my BG [blood glucose] levels returned to somewhat normal and I literally felt amazing.
(DUK15)
回复:请尽量不要惊慌。我已经用了几年的胰岛素了,说实话,我很高兴我在用它。是的,一开始有点吓人
(DUK20)

其他成员显然害怕注射胰岛素,并寻求安慰和建议:

波斯特:我真的很担心正确的技术(注射)。
回答:“只要剂量合适,即使你忘记了(完整的技术),也不会致命,也不会有什么严重的后果。”
(DUK20)
波斯特:我在哪里注射不会疼,我害怕这么做。
回复:我觉得海军下面和大腿外面更舒服,一定要旋转[注射部位]。
(DUK20)

此外,分享适应胰岛素治疗的困难经验,得到了支持的回应:

波斯特:我发现很难习惯(服用胰岛素)……人们花了很长时间吗?
回复:我已经做了好几个月了,还在努力想办法……所以,是的,它需要时间来纠正。
回复:谢谢,很高兴知道我不是一个人。
(DUK10)

主要研究结果

对于推荐或处方胰岛素治疗的T2D患者,网络论坛提供了一个寻求和接受建议、参与讨论并获得心理支持的机会。我们的分析显示,一些个体正在与基本的未满足的自我管理需求作斗争,如注射技术。此外,一些人对诸如剂量滴定等扩展的自我管理技能感兴趣。然而,给出滴定建议被一些成员认为是越界的,将其与处方相比较,这是论坛的一个明显的限制。尚不清楚在开始胰岛素治疗或持续治疗时,患者是否接受了一对一或结构化的dsme治疗。然而,显然需要通过论坛和其他地方寻求其他信息来源,这表明许多人缺乏这种途径或缺乏这种途径。这一发现与我们团队之前的研究结果一致[1927].

一项新的发现是,成员强烈希望获得与胰岛素治疗相关的饮食建议。话题集中在达到稳定的血糖水平和减轻体重增加。一个流行的建议是低碳水化合物或更低碳水化合物的饮食,在某些情况下,计算碳水化合物。这可能并不令人惊讶,因为许多回答来自T1D患者,他们可能对碳水化合物对血糖水平的影响有更好的教育和了解。然而,间歇性禁食和其他体重管理策略也成为了话题。尽管替代饮食策略目前在媒体上很受欢迎,很多人可能会尝试,但在传统的卫生保健提供中,它们并不是常规的推荐或讨论选项。尽管国家健康和护理卓越研究所和英国现行的"糖尿病预防和管理循证饮食指南" [36]建议,在持续支持的情况下,采用个性化的饮食选择方法是最佳做法。我们的研究结果强调,尽管替代饮食方法对这一群体的个体很有吸引力,但对大多数接受常规护理的人来说,没有适当的饮食建议来支持它。

论坛内对体育活动的益处存在争论;一些成员认为它不那么重要,而另一些成员则宣扬不同形式的好处和优点;例如,负重和有氧运动。目前国民健康服务对成人活动的建议不是针对具体情况的[37].此外,关于不同运动形式的益处的研究目前正在兴起,特别是关于T2D中的体重减轻和血糖升高[37-39].在这个可以说是有动机的群体中,就像在饮食方面一样,缺乏适当的教育、信息或支持,让个人做出明智的选择。

一些成员向其他人推荐持续血糖监测或Flash技术,尽管这一群体尚未通过英国国民保健服务系统广泛使用[40].然而,在T2D社区中,特别是在接受胰岛素治疗的个体中,自筹资金的趋势正在增长。然而,许多负责糖尿病护理的HCPs仍然不熟悉新兴技术,无法就如何解释它或使用它的全部功能提供建议。在英国,关于糖尿病技术的卫生保健提供的公平性问题不属于本研究的范围,但需要在该小组中进一步研究。

令人沮丧的是,发现一些hcp的家长式态度经历的持续报告,这一现象已经被记录了几十年[41].一些成员将自己比作行为不端的孩子。在hcp与患者的关系中缺乏信任和平等意识,导致一些成员对自己的糖尿病诊断产生了质疑。有些人寻求私人检测,但英国国民医疗服务体系(NHS)无法为诊断为T2D的人提供这种检测;也就是说,c -肽。有人可能会说,当考虑到准确的病史和完整的临床图像时,这种检查对明确的诊断是没有必要的。然而,个人需要在NHS之外寻求这种安慰,这似乎反映了NHS内部缺乏信任。这突出表明,最佳实践指南之间似乎仍然存在差异,如国家卫生和保健卓越研究所[42]和美国及欧洲糖尿病学会[43],他们都主张个性化护理计划,并支持患者赋权,以对抗临床领域的现实。这一领域需要继续密切的伦理审查和HCP教育战略的发展,包括对基于网络的论坛对患者的好处的认识。

强调这些主题的是同伴支持的授权性质。除了提供实际的建议,通常是基于成员的个人经验,同情和鼓励对抗负面认知公开提供和交换。英国国家医疗服务体系(NHS England)同意,有类似情况的人可能会觉得彼此有联系,从有直接相关经验的人那里获得支持可以使他们更好地管理自己的情况[44].事实上,我们的团队已经确定同伴支持是群体胰岛素dsme的一个重要方面[27].我们目前的发现增加了对特定未满足需求的深度理解,同伴可以帮助满足这个群体中的需求,这是以前没有记录的。

优势和局限性

日益增长的、包容性的社交媒体文化使更多来自不同背景的人能够在网上轻松地寻求和分享建议和信息。通过分析选定论坛上的自然互动和对话,我们对这个领域获得了更多的见解。我们承认,这种方法有潜在的局限性。如前所述,尽管87%的成年人使用互联网,72%的互联网用户在网上寻求健康信息,但只有13%的人在与健康有关的论坛上发帖[29].因此,有风险的是,少数自信的成员,或“关键玩家”在论坛上发帖,可能导致数据失真[45].此外,使用论坛的个人可能不能代表更广泛的人群。缺乏统计“浏览量”的能力(阅读帖子或线程的成员,但不是自己发帖)或收集详细人口统计数据的能力是这项研究的其他限制因素。

影响

基于互联网的研究是一个不断发展的领域,旨在更好地理解个人的经验和观点,这可能不包括在传统的定性研究方法中,从而提供新颖和丰富的数据。从本研究中收集到的深入见解为理解T2D患者的经验、观点和未满足的需求提供了有用和有效的贡献,这些患者建议或处方胰岛素治疗。

结论

我们的研究结果显示,对于T2D患者,健康论坛提供了丰富的自我管理信息来源,同时获得心理支持,同理心,以及来自同龄人关于胰岛素治疗的鼓励。这些论坛还为个人提供了一个安全的空间,以表达他们的沮丧,这些需求没有通过他们通常的卫生保健提供,导致如何有效管理胰岛素的模糊。这突出表明,联合王国目前为这一群体提供的保健服务存在明显差距。我们研究的最终目的是使本组T2D患者获得最好的结果。这些新发现将直接促进循证胰岛素治疗、DSMES策略的发展,并提高HCPs和提供者的认识。

的利益冲突

没有宣布。

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编辑:K mizokumi - stout, D Griauzde;提交03.11.21;M Evans、S Stangeland Lie的同行评议;对作者10.12.21的评论;修订版收到13.04.22;接受30.05.22;发表05.10.22

版权

©Maya Allen-Taylor, Laura Ryan, Kirsty Winkley, Rebecca Upsher。最初发表于JMIR Diabetes (https://diabetes.www.mybigtv.com), 2022年10月5日。

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