这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Diabetes上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://diabetes.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。
患有1型糖尿病(T1DM)的老年人的家庭成员或朋友(护理伙伴[CPs])经常成为糖尿病护理团队的一员,但他们往往缺乏如何参与预防低血糖和高血糖的知识。持续血糖监测(CGM)可以让糖尿病患者持续地看到他们的血糖水平,并接收预测警报。一款名为Follow的智能手机数据共享应用允许糖尿病患者与他人分享连续的血糖数据,并接收即将发生低血糖或高血糖的预测警报。然而,与CPs共享这种持续的血糖水平数据存在障碍。
本研究旨在解决共享CGM数据的障碍。我们的目标是检查在Follow应用程序和名为SHARE的数据共享干预中使用CGM的可行性
患有T1DM的老年人(n=20)及其CPs (n=20)接受了SHARE治疗
份额
患有T1DM的老年人及其CPs认为,让其他人了解血糖水平并与合作伙伴一起进行糖尿病自我管理是使用SHARE的积极方面
据估计,美国有159万人患有1型糖尿病[
自从医疗保险开始覆盖持续血糖监测(CGM)以来,在患有T1DM的老年人中,接受CGM的人数增加了,它在降低这些人的低血糖和高血糖风险方面显示出了一些功效。Diamond和WISDM(老年人糖尿病无线干预)试验[
一些CGM系统的应用程序允许CP连续查看CGM血糖水平,并接收警报和低血糖警报。Dexcom有一款名为Follow的移动应用程序,允许CPs访问糖尿病患者的血糖数据。
我们之前对成年人和CGM的研究揭示了在成年人中使用Follow的几个障碍,即对智能手机技术知识的需求,设置共享功能的困难,以及反映糖尿病患者和伴侣对家庭参与的不同期望的二元交流的挑战[
为了解决目前患有T1DM的老年人在CGM数据共享方面的差距,本研究研究了使用Follow应用程序干预(SHARE)进行CGM的可行性
选择一组实验设计,以确定是否有兴趣和坚持干预,并确定干预的组成部分,需要改进。本研究已获得犹他大学机构审查委员会(00114642)的批准。参与者签署了机构审查委员会的知情同意书。
参与者从犹他州的内分泌学学术诊所和内科/糖尿病专家办公室招募,包括糖尿病患者及其CPs(配偶、成年子女、朋友;今后当两者都被引用时称为二元)。糖尿病患者年龄≥60岁,诊断为T1DM,有正常或轻度认知障碍(MCI;蒙特利尔认知评估[MoCA]评分18-26分)[
在潜在参与者(N=123)中,20名(16.2%)糖尿病患者及其CPs(20,16.2%)符合招募标准。其余参与者由于以下原因不符合招募标准:无法通过电话或信件联系(65/123,52.8%),没有时间或兴趣进行研究(16/123,13%),没有CP(6/123, 4.8%),手机不相容(7/123,5.7%),患有癌症(2/123,1.6%),患有帕金森病(1/123,0.8%),患有中度或重度痴呆(3/123,2.4%),表现出妄想行为(2/123,1.6%)。
在筛查访问和参与者登记后,在基线和3个月收集数据。基线数据收集后,糖尿病患者和CPs患者接受了基本的CGM培训,使用技术手册和Dexcom G6培训视频的组件,该视频由训练有素的研究助理改编用于患有CPs的老年人。在同一次访问中,糖尿病患者及其CPs接受了SHARE
二人组参与互动CGM,并进行数据共享干预(
1.传播策略
沟通策略围绕使用Follow应用程序实时持续血糖监测。糖尿病患者被问及他们是否愿意谈论血糖数字(低血糖和高血糖)。这次讨论的目的是确定糖尿病患者愿意分享哪些葡萄糖信息。
2.解决问题的策略
确定并讨论了分享血糖水平的障碍(例如,血糖水平是私人的,糖尿病患者不想被评判)。
确定了解决问题的期望和等待时间长度,然后护理伙伴应该联系糖尿病患者,以了解相关的血糖水平,以及护理伙伴使用的首选模式来联系糖尿病患者(例如,电话,短信,电子邮件)。两人围绕糖尿病患者和护理伙伴智能手机上的Follow应用程序的警报进行了讨论和解决问题,以确定一个合适的策略。这一步的目标是指导二人组如何管理实时连续血糖监测期望,以及如何将SHARE纳入他们的生活。
糖尿病患者明确了他们希望护理伙伴如何参与(何时以及如何回应,排除故障)。护理伙伴被问及他们对这种交流方式的感受,以及是否可以接受。本讨论的目的是探讨支持型和非支持型对话策略。
3.行动计划
书面沟通计划,包括如何给予反馈,等待时间的长短,沟通方式。
与糖尿病患者和护理伙伴一起设置闹钟(每个人可以有不同的闹钟)。
糖尿病患者及其护理伙伴监测血糖水平的书面责任和频率。
严重低血糖、胸痛、心脏病发作或中风等症状时应采取的行动。
研究人员检查了以下数据:保留、研究中止的原因、可行性(预约出席率、所有疗程的时长、额外协助的计划外预约数量、糖尿病患者或CP支持的电话数量)和实施(方案完成的百分比、障碍)。
人口统计及认知状况(MoCA) [
使用CGM测量12周时的DQOL,使用一个包含3个分量表的15项仪器:感知控制性(α=.88)、低血糖安全性(α=.84)和人际支持(α=.75) [
二人组被问及4个问题,包括他们喜欢和不喜欢与他们的伴侣分享CGM数据的地方,他们对分享CGM数据的人有什么建议,以及他们对改善干预有什么建议。
对连续变量(汇总分数)使用均值和SDs描述性统计分析数据,对分类数据使用频率计数和百分比。对开放式满意度问题进行内容分析。满意的回答被逐字逐句地阅读,然后编码。然后对编码后的数据进行分类和汇总。
糖尿病患者(n=20)的平均年龄为70岁(SD 5),糖尿病病程为31年(SD 18.30),大多数为已婚(13/ 20,65%)、白人(18/ 20,90%)和男性(11/ 20,55%)。大多数人佩戴胰岛素泵(11/20,55%),以前使用过CGM,但naïve使用Follow应用程序(11/20,55%),而9/20(45%)从未使用过CGM。有8/20(40%)的参与者在最初使用CGM时需要额外的帮助或支持;这些参与者中有4人(50%)naïve使用CGM, 4人(50%)有使用CGM的经验。糖尿病患者有多种共病情况(
糖尿病患者及其护理伙伴的人口统计数据。
人口统计资料 | RT-CGM一个用户(n = 20) | CPb(n = 20) | ||||||||||||
|
||||||||||||||
|
意思是(SD) | 70.45 (4.90) | 56.6 (16.75) | |||||||||||
|
中位数(差) | 69 (66 - 73.8) | 62.5 (41.5 - -69.8) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
男性 | 11 (55) | 7 (35) | |||||||||||
|
女 | 9 (45) | 13 (65) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
西班牙裔或拉丁裔 | 2 (10) | 1 (5) | |||||||||||
|
不是西班牙裔或拉丁裔 | 18 (90) | 19 (95) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
白色 | 17 (85) | 19 (95) | |||||||||||
|
非裔美国人 | 0 (0) | 0 (0) | |||||||||||
|
美国土著/阿拉斯加土著/太平洋土著 | 2 (10) | 0 (0) | |||||||||||
|
其他 | 1 (5) | 1 (5) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
单 | 2 (10) | 5 (25) | |||||||||||
|
结婚了 | 13 (65) | 13 (65) | |||||||||||
|
离婚了 | 5 (25) | 2 (10) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
高中及以下学历 | 1 (5) | 2 (10) | |||||||||||
|
技术/副/一些大学 | 6 (30) | 7 (35) | |||||||||||
|
学士学位 | 6 (30) | 7 (35) | |||||||||||
|
硕士学位 | 4 (20) | 3 (15) | |||||||||||
|
博士学位 | 3 (15) | 1 (5) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
全职 | 6 (30) | 9 (45) | |||||||||||
|
兼职 | 2 (10) | 3 (15) | |||||||||||
|
退休 | 11 (55) | 6 (30) | |||||||||||
|
失业 | 0 (0) | 2 (10) | |||||||||||
|
残疾人士 | 1 (5) | 0 (0) | |||||||||||
|
||||||||||||||
|
$34,999或以下 | 3 (15) | 4 (20) | |||||||||||
|
3.5万美元至49999美元 | 2 (10) | 3 (15) | |||||||||||
|
5万至99999美元 | 5 (25) | 10 (50) | |||||||||||
|
10万美元至149999美元 | 6 (30) | 3 (15) | |||||||||||
|
拒绝国家收入 | 4 (20) | 0 (0) | |||||||||||
糖尿病病程,平均(SD) | 30.9 (18.27) |
|
||||||||||||
|
||||||||||||||
|
甲状腺功能减退 | 10 (50) | N/Ac | |||||||||||
|
高血压 | 7 (35) | N/A | |||||||||||
|
血脂异常 | 5 (25) | N/A | |||||||||||
|
胃肠道疾病 | 5 (25) | N/A | |||||||||||
|
视网膜病变 | 4 (20) | N/A | |||||||||||
|
神经病变 | 4 (20) | N/A | |||||||||||
|
抑郁症 | 4 (20) | N/A | |||||||||||
|
中风 | 3 (15) | N/A | |||||||||||
|
心肌梗死 | 2 (10) | N/A | |||||||||||
|
肾病 | 2 (10) | N/A |
一个RT-CGM:实时连续血糖监测。
bCP:关爱伙伴。
cN/A:不适用。
MoCA筛查试验显示,45%(9/20)的糖尿病患者MoCA评分<26(范围20-29),提示MCI。MCI患者的平均年龄为71.4岁(SD 6),糖尿病病程中位数为30年(IQR 7-45),大多数为白人(8/ 9,89%)和男性(6/ 9,67%)。无MCI患者的平均年龄为69.6岁(SD 4),中位糖尿病病程为30年(IQR 20-45年),大多数为白人(9/11,81%)和女性(6/ 11,56%)。大多数没有MCI的糖尿病患者佩戴胰岛素泵(8/ 11,73%),以前使用过CGM,但naïve使用Follow应用程序(8/ 11,73%),并且有医疗保险覆盖(8/ 11,73%)。在完成评估且MoCA评分在MCI范围内的患者与未在此范围内的患者之间,CGM血糖数据或满意度调查结果无差异。
初始份额
所有参与者都愿意分享他们的低血糖数据,但只有55%(11/20)的参与者愿意分享他们的高血糖数据(
分享加干预数据。
SHARE干预组件 | 响应数,n (%) | |
共享低血糖数据的协议(是) | 20 (100) | |
|
||
|
是的 | 11 (55) |
|
也许 | 1 (0.5) |
|
||
|
65 - 69 | 4 (20) |
|
70 - 74 | 4 (20) |
|
75 - 79 | 2 (10) |
|
80 - 84 | 2 (10) |
糖尿病患者愿意与CP谈论血糖值一个 | 14 (70) | |
|
||
|
“你还好吗?” | 11 (55) |
|
"你的糖很低,你需要什么" | 4 (20) |
|
“我能帮什么忙?” | 2 (10) |
|
“你的血糖很低,你需要吃点东西” | 3 (15) |
|
||
|
CPs和糖尿病患者的警报也一样 | 6 (30) |
|
CPs级别较高的告警 | 5 (25) |
|
CP关闭警报为高 | 9 (45) |
|
||
|
0(马上) | 6 (30) |
|
5 | 8 (40) |
|
10 | 2 (10) |
|
15 | 2 (10) |
|
20. | 1 (0.5) |
|
||
|
电话 | 12 (60) |
|
短信短信 | 6 (30) |
|
电话和短信 | 2 (10) |
|
没有数据 | 1 (0.5) |
|
||
|
叫朋友/家庭 | 10 (50) |
|
到糖尿病患者的家里来 | 6 (30) |
|
呼叫紧急医疗服务 | 4 (20) |
一个CP:关爱伙伴。
糖尿病患者大部分时间(中位数62%)处于低血糖范围内(70-180 mg/dL),在低血糖范围内的时间最少(中位数<1%)。份额
第3月末,采用CGM测量DQOL。在感知控制领域(77%的糖尿病患者,75%的CP)、低血糖安全性(74%的糖尿病患者,63%的CP)和人际支持(63%的糖尿病患者,63%的CP)方面有广泛的改善。
糖尿病患者及其CPs报告了对SHARE的高满意度
糖尿病患者满意度调查。
糖尿病患者的问题和主题 | 值,n (%) |
|
|
||
|
让别人知道血糖水平 | 8 (40) |
|
找个搭档一起工作 | 4 (20) |
|
接受护理伙伴的帮助 | 4 (20) |
|
伴侣会注意到挑战 | 2 (10) |
|
||
|
没有什么 | 10 (50) |
|
伴侣唠叨或反应过度 | 3 (15) |
|
||
|
强烈推荐 | 11 (55) |
|
花点时间了解糖尿病 | 1 (5) |
|
||
|
没有什么 | 9 (45) |
|
更多的教育 |
4 (20) |
一个RT-CGM:实时连续血糖监测。
护理伙伴满意度调查回应。
照顾伙伴的问题和主题 | 值,n (%) | |
|
||
不断地观察血糖值 | 13 (65) | |
|
知道伴侣就可以安心了 | 7 (35) |
|
团队合作 | 3 (15) |
|
||
|
没有什么 | 12 (60) |
|
并不总是准确的 | 2 (10) |
|
害怕看到低谷 | 2 (10) |
|
||
|
强烈推荐 | 10 (50) |
|
拥有良好的关系很重要 | 3 (15) |
|
建立良好的沟通 | 2 (10) |
|
||
|
没有什么 | 13 (65) |
|
更多的教育 |
6 (30) |
一个RT-CGM:实时连续血糖监测。
来自糖尿病患者及其护理伙伴的满意度范例。
问题 | 引用糖尿病患者的例子 | 来自护理伙伴的范例引用 |
喜欢RT-CGM一个数据共享 |
“如果我有低血糖,其他人会意识到并在我需要时帮助我” “让我们都意识到我的情况,让我们一起努力,应对我的进步和挑战” “他在我血糖很低的时候打电话救了我” “她知道保持良好的控制是多么具有挑战性。” |
“我喜欢能够立即获取她的电话号码。” “知道他的血糖水平是令人欣慰的。” “这很有帮助,让我们所有人都能作为一个家庭提出治疗建议。” |
不喜欢RT CGM数据共享 |
“我通常知道发生了什么,让他提醒我有点恼火” “他们的反应过激” |
“[仪表]和CGM之间的一些不一致,以及与传感器数据失去联系的可变时间” “当他情绪低落的时候,我害怕过几次,也许我比不知道的时候更担心他。” |
建议其他像你一样的人进行数据共享的RT-CGM |
“我感到了自由,对葡萄糖有了不断的了解。做到!做到!自由” “要有耐心,要知道你的伴侣在照顾你。” “糖尿病就像坐过山车一样,需要时间来学会如何应对!” |
“强烈推荐CGM和共享数据,有助于家庭动态(即,减少焦虑和要求___检查血糖的持续压力。” “我丈夫很特别,没有脾气。对一些人来说,如果他们没有正确的关系,这可能会很困难。” “只要已经有了良好的沟通,(糖尿病患者)愿意承担责任,而不是让你成为他们的‘血糖警察’,我认为这是很棒的。” |
推荐 |
“我需要了解更多关于调整高警报声音的知识” “在存储结果的计算机程序上再接受一点培训?” “清晰度应用程序很有帮助,可以提供疾病并发症的总体情况,但当我想知道需要降低多少单位胰岛素或将读数增加' x '单位时,它们没有多大帮助。” |
“每周跟进” “…T一个lk about the [CGM] data over time” “记住,随着时间的推移,老年人可能会忘记某些事情,比如用血糖仪读数“校准”CGM。” “可能使用了额外的书面说明,说明如何在手机上安装新的发射机” |
一个RT-CGM:实时连续血糖监测。
大多数糖尿病患者喜欢他们从数据共享中获得的CP支持。然而,3/20(15%)的人报告CPs唠叨或反应过度。CPs喜欢看到数据的能力,这让他们安心。共有2/20 (10%)CPs报告了对CGM准确性的担忧。在教育方面,4/20(20%)糖尿病患者和6/20 (30%)CPs希望接受更多教育。大多数夫妻推荐了数据共享的CGM,少数CPs提到了拥有良好关系和良好沟通技巧的重要性。
9/20(45%)的糖尿病患者是首次使用CGM。在这些人中,有9.5人(56%)要求更多关于胰岛素调节、更换传感器和报警器以及跟踪事件和警报的教育。在11/20(55%)以前戴过CGM设备的糖尿病患者中,只有3人(27%)要求更多关于使用Dexcom Clarity和调整高血糖读数的警报声音的教育。
在这20对情侣中,有18对(90%)是同居。在剩下的2/20(10%)名CPs中,1名是儿子,另一名是朋友。朋友CP在满意度调查中只得到了积极的反馈,但儿子CP不喜欢“随时接到警报”,希望得到更多关于如何“回顾过去的数据,并能够进行比较,看看情况是变坏了还是变好了”的教育。
基于这些可行性数据,我们的主要建议如下
1.总体建议
增加数据共享的可接受性
增加分享高血糖和低血糖数据的意愿
改善沟通,减少唠叨和越权
加强对糖尿病患者的糖尿病自我管理教育
实时监控SHARE +行为
2.具体的策略
教练讲解了分享糖尿病与只把糖尿病患者视为糖尿病人的概念
强化使用Follow应用程序治疗高血糖的理由(团队合作,支持,共同工作)
提供3-4次糖尿病教育课程,强化问题解决和沟通策略,二元自我管理-高血糖和低血糖的管理
使用生态瞬时评估方法测量SHARE +协议的变化以及冲突是如何随着时间的推移被解决的
份额
与我们的研究相似,WISDM和Diamond试验都显示,在研究期间,平均每周磨损时间为6天或更长时间[
对未来研究的几个关键建议包括加强高血糖数据共享(团队合作、支持、共同工作)。额外的建议包括更多的糖尿病教育课程,包括沟通和解决问题的策略,血糖管理,以及使用CGM软件跟踪血糖趋势。在另一项研究中,我们的团队发现,配偶了解如何协助一些与糖尿病相关的建议,例如支持低血糖[
CP参与CGM数据共享有利有弊。糖尿病患者发现,CGM数据共享的积极方面包括让其他人了解血糖水平,与合作伙伴一起进行糖尿病自我管理,以及接受合作伙伴的帮助。这种类型的合作可能发生在糖尿病患者和他们的伴侣认为T1DM是共享的[
CPs经常在试图给予支持和专横之间徘徊[
分享
这项研究并非没有局限性。本研究旨在检验可行性,因此无法检测各变量之间的显著变化,研究结果应谨慎解释。共有16名糖尿病患者因缺乏时间或对研究不感兴趣而拒绝参与这项研究。这可能是由于对使用CGM或在糖尿病管理中涉及CPs不感兴趣。然而,自2017年美国联邦医疗保险覆盖CGM以来,人们对CGM的兴趣越来越大。糖尿病患者对参与二元研究的不兴趣还需要进一步的探索。这项研究缺乏种族和民族多样性。此外,参与者都受过高等教育。然而,这项可行性研究的初步结果表明,需要进行更大规模的研究,采用更多样化的样本,并评估技术素养。糖尿病患者分享高血糖数据或讨论血糖数据的意愿仅在基线时进行评估。 This initial reaction may have changed either positively or negatively over time. Future studies should evaluate this willingness over time.
研究结果很有希望,因为它们表明患有T1DM的老年人愿意与CPs分享他们的血糖数据,并且CPs报告了在如何最有效地与糖尿病患者合作的沟通和解决问题策略方面的帮助。随着老年人年龄的增长和经历终生糖尿病的并发症,尤其是使自我管理更具挑战性的认知挑战,这种干预的好处可能会变得更加重要。SHARE的潜在好处
连续血糖监测
保健合作伙伴
糖尿病相关的生活质量
轻度认知障碍
蒙特利尔认知评估
1型糖尿病
老年人糖尿病无线干预
这项研究是由犹他大学老龄化中心资助的。Dexcom公司提供了本研究中的部分用品;然而,Dexcom并未参与研究设计、分析或结果。犹他大学照顾者计划(University of Utah Caregiver Initiative)为采访记录提供支持。所有作者都研究了数据,并对手稿的写作、审查和编辑做出了贡献。NAA是这项工作的担保人,因此可以完全访问研究中的所有数据,并对数据的完整性和数据分析的准确性负责。
MLL已获得雅培公司的研究人员发起的资助。没有其他与本文相关的潜在利益冲突。