在我们的研究中，我们使用了两种形式的数据收集(直接的电子邮件采访和间接的博客内容)和两种形式的现象学数据分析(解释性现象学分析[IPA] [ 21]及模板分析[TeA] [ 22)，探讨在博客上谈论皮肤状况的经历。

电子邮件采访是在咨询了两位博客作者之后选择的，他们都在博客上讲述了自己的皮肤状况。

使用基于网络的搜索引擎谷歌，使用不同的研究术语组合来找到这些博客。这次搜索找到了37个合适的博客。

博客必须用英语书写，至少活跃6个月，至少有10篇文章，并且在过去3个月内发布在网上。排除标准包括撰写皮肤状况的护理人员或父母，以及主要为广告或撰写其他主题(包括癌症)的博客。

37名潜在参与者被邀请通过电子邮件完成一份简短的网络调查。该调查为潜在参与者提供了研究信息和同意书页，以便在评估其适用性之前完成。

这项研究的入选标准是拥有与皮肤相关的LTC，这是开始写博客的主要动机，而且其他人可以看到(比如在脸上、脖子上或手上)。在这项研究中，ltc的确定符合世界卫生组织的定义:长期持续并需要一定程度的管理的健康状况。

共有11人完成了调查，其中8人符合纳入标准。共有4位博客参与研究(样本大小适合IPA [ 21]):两女两男，年龄介乎24至45岁。共有4人没有回应采访邀请。参与者来自三个不同的国家(英国、加拿大和澳大利亚)，但都被认定为英国白人/其他种族。他们的病情已经存在了2到10年或更长时间，包括脱发、牛皮癣和多毛症。这些博主已经写了2到10年的博客。这些博主都通过写文章、阅读评论和回复读者的方式参与到博客中来。

参与者被邀请参加与第一作者的半结构化电子邮件采访。他们获得了10英镑(13.5美元)的亚马逊代金券。访谈涉及电子邮件交流，在6周的时间框架内限制在10封电子邮件。

虽然博客内容在网上是免费的，但参与者被要求同意在研究中使用他们的博客数据。

采取措施确保采访的匿名性。例如，所包含的引用不会详细描述参与者的状况，也不会突出一个人的可区分的特征，例如可能映射到博客上的特殊事件。

此外，如果没有语言或面部线索，邮件面试中注意到痛苦或需要支持的能力可能会受到限制。向与会者发送了一份在需要时可供他们使用的支持选项(具体国家)清单。没有参与者向面试官报告任何痛苦。

我们的研究得到了伯明翰大学研究伦理委员会的批准(ERN_16-1472)。

第一作者进行了IPA和TeA。依次宣读了采访记录，并作了初步记录。第二次通读侧重于关注对象的逐行编码，语气或感觉，以及使用的语言[ 21］．为每个参与者创建了一个案例总结，以汇集笔记、反思和代码。然后，第一个和最后一个作者通过他们的联系和联系对参与者的代码进行主题化。

TeA的模板是根据IPA的初步调查结果创建的，以与TeA的先验定义主题方法保持一致。该模板的后续修订是在分析博客文本期间开发的。参与者之间的代码通过彼此之间的联系进行链接和主题化，并进一步完善。

电子邮件访谈产生了平均31页的双行距宽边距的分析文本(18-46页)。博客内容分析平均每个博客产生34页的文本(范围为21-45页)。

第二作者和最后一位作者的研究监督有助于保持研究的严谨性和与IPA和TeA过程的一致性。第三位作者(在设计和分析之外)检查了引用和主题的可信度。参加者收到初步主题和调查结果;一名参与者回复了邮件，确认这符合他们对自己皮肤状况和博客的理解，并要求他们提供最终的报告。其他参与者没有回应。

这里展示的结果主要是关于皮肤状况的博客体验 ．我们首先从博客内容的TeA简要介绍主题结构。该模板包括症状、对病情的理解、社会经历、治疗和情绪影响等主题。然后，我们将重点放在采访的国际音标主题上，并讨论两者之间的异同。

从博客内容的TeA中提炼出六大主题。 图1描述分析中捕捉到的主题结构。关于患有皮肤病的博客记录并没有遵循线性模式;相反，参与者在不同的姿势之间波动取决于他们的皮肤状态，这与他们皮肤状况的周期性有关。参与者试图以不同的方式应对威胁，比如躲起来和寻求治疗。这与他们对其他人的经历交织在一起。博客似乎可以帮助参与者从被自己的状况所压倒，转移到一个不再是威胁的地方。这并不是一种接受，而是一种容忍，而且每当病情恶化时，这种情况就会再次发生。因此，参与者根据他们的皮肤状态和与他人的社会经验在结构的“层次”之间移动。人们普遍认为这种威胁是一种孤立的旅程，与允许联系和表达的博客相反。

五个上级主题从国际音标发展而来。 表1概述这些主题以及子主题、贡献和引用。除了从国际音标发展而来的主题之外，我们还提供了一些从博客内容中引用到主题的引用。为了在本文中保持访谈的匿名性，参与者使用了化名，博客被标记为1、2、3和4。更多的引用可以在 多媒体附件1．

与其他ltc的经历类似，博客是参与者了解自己情绪、调整自己状况和分享信息的一种方式[ 16， 23- 26］．这似乎弥补了这种情况带来的失落和孤立感，并为参与者提供了一种调节情绪的方法[ 25， 27， 28］．与Johnston等人的研究结果相似[ 29]，这项研究表明，在面对LTC时，仅仅依靠以问题为中心的策略可能会产生痛苦。参与者在需要支持以回到健康状态时使用博客[ 16， 30.， 31]，这表明博客是参与者适应ltc的一个功能性的，但可选的工具。

在参与者的描述中，情绪和观点的变化似乎比症状的变化更突出。通过写作表达情感体验与治疗益处相关，例如积极的健康结果和减少健康预约[ 32， 33］．因此，把健康状况写在博客上可能与情感表露有相似的好处。这支持了博客是一种以情绪为中心的策略的观点，因为这些策略侧重于改变对本身无法改变的压力源的评价。 28］．有趣的是，考虑其他基于网络的平台(围绕图像共享或微表情设计)是否同样适合支持这些反射和连接策略。

博客的负面影响也被参与者识别出来。访谈发现了读者和读者对他们作品的反应的意识。参与者描述了他们在写作中需要一些积极的东西，不想让读者感觉更糟。有时，他们也觉得有义务为别人写博客，即使他们自己不想这样做。目前还不清楚这是否减少了写博客的个人利益还是维持了这种利益。参与者也经历了一些后悔的感觉，因为写博客可能会阻止他们建立更多面对面的关系。因此，博客的社会层面既有积极的影响，也有消极的影响。

在IPA的研究中，使用电子邮件采访仍然相对较新。在这项研究中，它符合参与者的分享风格(即，在网上匿名写作)，我们认为它适合这个人群。然而，这种方法可能意味着忽略了语言和非语言线索，而它提供了诸如更少的资源和更多的隐私等好处。 34］．因此，与其他方法一样，需要考虑这种方法的优点和缺点。在这项研究中使用访谈的一个好处是，他们能够捕捉到写博客的个人利益和挑战，这在以前专注于内容的研究中是不可能实现的[ 16， 35］．在这项研究中，在采访中强调了在网络上写作时对社会认可的需求，而不是博客本身。这表明，人们在网上发布的内容和他们对自己发布的内容的看法在本质上是不相同的，因此，只关注内容的研究可能会限制我们对网上写作体验的理解。在这一人群中，对社会认可的需求也有可能与可见的条件和由此造成的特定社会困难有关。然而，在TeA中并没有发现这是一种与读者共享的体验，而更多的是一种私人体验。进一步的研究将有助于更好地理解这一群体写博客的动机，以及这与传统的情感表露方法(如日志)有何不同。

在考虑英国的护理实践时，为皮肤精神病学服务提出的阶梯式护理模式并没有明确报告需要以情绪和问题为中心的策略[ 13］．以问题为中心的治疗在管理皮肤状况的初始阶段占主导地位。这项研究和之前的其他研究结果表明，除了仅仅控制不治之症的症状外，更多的情绪关注策略对患者的效用。进一步探索支持个人的途径，以找到以情绪为中心的应对方式，可能是有用的。这可能包括将个人标记到现有的论坛和博客网站，或者通过创建定制的同伴支持论坛或公共网络期刊，患者可以使用这些论坛来表达自己，并在他们选择的情况下与同伴进行社交活动。这可能会减少心理困扰的发展[ 7]当病情无法治愈时，可以借鉴其他长期护理中心的心理社会干预文献。然而，值得考虑的是，这项研究着眼于使用自我发起的博客的经验。如果是由专业人士领导或组织的，经历可能会有所不同。同样重要的是，要考虑人们如何获得这种支持，以及他们是否需要接受二级皮肤科服务。在网上写作的潜在负面影响也需要考虑到它对个人旅行的效用。

该地区活跃博主的样本相对较少，尽管他们所有的皮肤状况都是可见的，但情况是不同的。通过基于网络的平台以及Instagram等其他平台探索自我管理将是有帮助的，在Instagram上，患有皮肤疾病的个人社区使用其他方法，如照片日志。虽然摄影日志是一种不同类型的博客，它允许个人按时间顺序发布，表达自己，并与他人联系。更大、更多样化的样本可能有助于我们理解基于网络社区的情感表达是否是跨平台调整的功能工具。

博客似乎分享了通过情感表露所带来的好处——加上额外的社会维度——并可能支持积极的调整。探索博客如何适应当前的护理，以及它是否会成为一种合适的自助选择，还需要进一步考虑。特别是，博客的社会挑战可能需要进一步考虑，包括在网上写作的负面影响。目前仍不清楚博客如何以及在何种条件下才能成功应对。 36］．