我们开始通过在Instagram上搜索研究和教育公众牛皮癣的著名期刊和组织来收集数据。根据关注者数量、关注的账户数量以及观众通过点赞和评论的互动来研究每个账户的前50条公开帖子的表现。

关于牛皮癣的期刊和组织的四个Instagram账户包括 美国皮肤病学会杂志， 美国医学协会杂志（ 《美国医学会杂志》） 皮肤病学美国皮肤病学会和国家牛皮癣基金会。牛皮癣说话和说话 银屑病和银屑病关节炎杂志没有Instagram账号。

重要的是要澄清，虽然 《美国医学会杂志》 皮肤病学在他们的网页上有一个直接链接到他们的Instagram账户，Instagram账户本身包含了整个JAMA网络，反映了所有的医学专业。为了完整起见，我们把它包括在我们的研究中。我们调查了所有与皮肤病学相关的帖子，然后专门过滤了牛皮癣。

接下来，对倡导牛皮癣的个人的Instagram公开账户进行了审查。有十几个描述牛皮癣患者的故事;然而，我们将搜索范围限制在明确包含“牛皮癣”或“皮肤”(或其他与牛皮癣相关或暗示牛皮癣的术语，如斑点、斑点和斑点)的个人资料。前10个在社交媒体上有突出表现的账户接受了审查。这些分别是@getyourskinout， @psoriasis_thoughts， @beautifullyspotted， @ overcoming_牛皮癣，@fixmypsoriasis， @klmpsoriasis， @spottiettoohottie， @cyapsoriasis， @thegirlwithpsoriasis和@pspotted。

这是一项定性和定量研究。定量地，我们根据每个帐户的关注者、关注者和帖子的数量收集统计数据，以便了解这些配置文件的受欢迎程度。接下来，我们研究了点赞数和评论数的数据来解释Instagram社区的接受度。定性地说，我们观察了每个账户上帖子的背景，如前所述，仅限于前50个，以探索基于每篇帖子的点赞和评论数量，哪些想法和经验受到欢迎。

通过总结关注者、关注者和帖子的数量，我们还能够评估内容的可见性。更多的点赞和评论增加了在线存在感，因此考虑到社交网络的算法，它们增加了个人资料本身的可见性。

在我们的定性分析中，我们感兴趣的主题是人们对Instagram上的内容的反应是谁、什么以及如何反应。为了确定“谁”，我们观察了内容是由医生还是牛皮癣患者制作的。为了回答“是什么”，我们探索了正在制作的内容类型，例如，银屑病的耀斑，治疗和社会心理方面的教育与个人经历。为了调查“如何”，我们询问了观众是否通过点赞或评论来参与其中。

我们从数据分析中排除了Instagram上的视频帖子，因为在我们的搜索时间范围内，期刊和组织的平台没有使用该功能。我们将在讨论部分简要评论视频的使用。

所描述的工作是最小风险研究。我们使用了来自Instagram的公开用户数据，遵守了Instagram的条款和条件、使用条款和隐私政策。任何身份信息和个人健康信息都已从档案中删除。

牛皮癣是一种普遍的皮肤病，影响着世界各地许多人的生活[ 12]。互联网是连接超过10亿人彼此的主要工具。它在教育、联系和倡导牛皮癣患者方面的作用是有帮助的。随着越来越多的卫生保健专业人员开始认识到它在医学中的作用，可以建立一种社区意识。技术创造了一个平台来满足学习者的需求(在我们的讨论中，是患者的需求)。“数码原住民”的概念探讨了在网上接受教育资讯的可用性和便利性[ 13]。有证据表明，从互联网上寻求医疗建议的患者人数有所增加[ 14， 15];因此，所有医学专业都应该更加自如地驾驭各种社交媒体平台，成为在线对话的一部分。

有六个著名的国家期刊和组织与牛皮癣有关。从他们在社交媒体上的表现来看，只有四个人在Instagram上活跃。 美国皮肤病学会杂志， 《美国医学会杂志》 皮肤病学，美国皮肤病学会和国家牛皮癣基金会)。 JAMA皮肤病都是JAMA Network Instagram账户的一部分。牛皮癣说话和说话 银屑病和银屑病关节炎杂志没有Instagram账号。

基于上述结果，这些组织Instagram资料提供的大部分内容都谈到了牛皮癣的病理生理学和治疗选择。内容由同行评议的来源引用，并详细列出了提供信息的卫生保健专业人员的姓名。在线健康信息的消费者通常对错误信息持怀疑态度[ 16， 17]。因此，提供资源和引用的方法是许多患者期望从他们的提供者那里获得的透明度，这是与在线社区建立伙伴关系的良好方式[ 17， 18]。社交媒体和我们讨论中的Instagram的独特之处在于这个网络可以采取的形式范围。人们可以花时间深思熟虑地设计和发布信息，或者参与自然自发的帖子，更符合社交媒体所提倡的“实时”联系[ 19]。这种网络的使用已被证明可以改善医患关系，在这种情况下，患者感到有能力根据每天访问的平台上提供的信息来维护自己的决策技能[ 20.]。只有一个档案，即国家牛皮癣基金会，收录了有真实经历的真实患者。了解人们在社交媒体上消费内容的方式很重要，他们显然是内容流行的驱动力。Instagram可能是最直观的平台，它可以发布帖子、视频和实时互动[ 15， 21]。它相对容易使用，可以让许多人参与和联系。鉴于美国国家牛皮癣基金会(National Psoriasis Foundation)只关注牛皮癣，关注者在Instagram上寻找与牛皮癣相关的组织时，这可能是一个更频繁访问的页面。

排名前10位的公众资料所创造的内容的接受度和受欢迎程度是“真实的体验”，根据“喜欢”和“评论”的数据，吸引了更多的观众。它们的内容往往更个人化，与普通观众更相关，但它们没有包括同行评议来源或医疗保健专业引用的教育材料。重要的是要认识到循证医学的价值，它促进了预防和治疗护理。社交媒体上的影响者可能会模糊事实证据与制药公司赞助或其他与牛皮癣相关产品的内容之间的界限。尽管这些资料中有一些共享了银屑病发作期间使用的品牌产品，但尚不清楚它们是否由这些公司赞助，这存在利益冲突的风险。建议今后，影响者努力提高其内容驱动因素的透明度，并得到医疗专业人员的适当调解。然而，牛皮癣患者的公众形象确实认识到牛皮癣对一个人的心理健康、自我效能和自尊的社会心理影响。

重要的是要指出，期刊和组织有更多的“喜欢”和“评论”，这可能有助于我们区分为什么每个帐户一开始就很受欢迎。期刊和组织服务于受众对声誉良好的资源的需求，而个人档案允许追随者与受牛皮癣影响的整个人联系起来。这项研究帮助我们了解Instagram上的观众在寻找什么，但问题在于我们如何将这些需求结合起来，为提供者和患者提供一个更全面的Instagram平台，同时避免网上容易发现的错误信息的危险。

由牛皮癣患者策划的帖子旨在通过形成一个“牛皮癣战士”的在线社区来减少耻辱和偏见。这些期刊和国家组织没有在他们的Instagram账户上描绘出来的东西，是由那些在个人公共账户上分享牛皮癣发作、治疗和心理影响的脆弱经历的人弥补的。考虑到心理皮肤科的发展，重要的是要考虑如何通过Instagram等平台吸引患有特定皮肤病及其相关内部隐性疾病的个人，以更容易地提供信息和支持来源。社交媒体提供了建立和建立一个有信誉的在线形象的机会。网上的对话不一定是私密的;因此，认识到随之而来的积极和消极反馈是很重要的[ 22]，比如专业建议与个人建议的界限。使用社交媒体也有利于那些获得医疗服务的机会有限的人，他们可以转向这些网络寻求循证医学建议[ 23]。因此，对于医疗专业人员来说，重要的是获得在线存在，以提供无偏见的信息，以便为患者提供准确的生理和心理医疗信息。此外，它还创建了一个协作平台，这对于期刊和组织与来自不同背景的患者志愿者合作是有利的，他们可以帮助医疗专业人员获得治疗联盟，并在Instagram上与其追随者一起公开亮相，以提供循证医学信息。

我们承认，我们的研究仅限于在心理皮肤病学背景下探索Instagram。为了进一步加强我们研究的有效性，未来的研究可以纳入并交叉分析人们在Facebook、Twitter和Instagram以及其他相关社交网络上可能做出不同反应的方式。一般来说，点赞更容易衡量人们对内容的接受程度，而评论则能让人们更好地了解人们如何以及从帖子中获取什么。未来的研究可以分析这些帖子下的评论，以讨论社交媒体上的内容引发的对话类型。

我们研究的另一个局限性是，与我们纳入的所有期刊和组织相比，并非所有在Instagram上倡导牛皮癣的个人公开资料都得到了审查。我们筛选前10名概况的方法仅限于涉及“牛皮癣”或其相关描述符“斑点”和“斑点”的直接文本。为了进行更全面的审查，应考虑到所有公众资料。在大型组织和个人内容创作者之间，有一些皮肤科医生在Instagram上拥有大量粉丝。重要的是要考虑他们如何参与并向他们的观众提供有关牛皮癣的内容。

视频功能是Instagram上一个相对较新的功能。我们的分析中没有包括视频，以便让我们的讨论集中在基于照片的图像上。这限制了我们评估视频是否会成为一个值得注意的功能，在医疗服务提供者和在线关注者之间创造更个性化的体验。

进一步的建议包括调查非医疗专业人员在线制作的内容的有效性。重要的是要观察所提供的信息有多容易得到循证研究的支持或咨询医疗专业人员。因此，一旦医疗专业人员在各自的媒体平台上建立了更一致的存在，我们就可以重新审视信息传递的有效性，以及在线关注者的接受情况。