皮肤问题很常见，在任何12个月的时间里，都影响着54%的英国人[ 1］．在英格兰和威尔士，每年约有1300万人因皮肤问题去看全科医生，这是患者因新问题去看全科医生的最常见原因。 1， 2］．皮肤状况可能导致情绪、心理和社会功能的困难[ 1， 3.］．尽管皮肤状况可能对心理健康产生潜在的负面影响，但皮肤科患者获得心理支持的途径被认为是有限的[ 1， 4］．虽然存在一些支持网站和干预措施，用于更广泛地被描述为患有自闭症的群体 明显的差异在美国，许多患有皮肤疾病的人不会认为自己有明显的区别，因此可能找不到或感觉不到这类资源。此外，与皮肤状况相关的许多与外表无关的问题并不适用于导致痤疮的许多其他疾病 明显的差异，如疼痛和瘙痒。因此，全体议会皮肤问题小组已将为皮肤病患者提供心理服务确定为2019年的优先关注领域[ 5］．

基于网络的自助支持有可能提供一种经济有效的方法，以弥补为皮肤病患者提供心理社会支持方面的一些差距[ 5］．这种支持可以被认为是一种 低强度心理干预，适用于有低至中度心理困扰的人士[ 6］．个人可以获得这样的支持，以取代或之前获得更多的支持 密集的心理治疗或支持的形式。事实上，基于网络的自助支持已被发现可以改善患有一系列慢性疾病的个人幸福感[ 7］．然而，对于患有皮肤病的人来说，很少有基于网络的自助选择，而且这些选择都是针对特定病症的，而且并不广泛使用(例如，基于认知行为疗法的牛皮癣网络支持[ 8])。因此，有必要为各种皮肤状况的个人提供广泛可用的自助支持工具。

为了满足患有皮肤疾病的人对心理资源的需求，英国皮肤科医生协会(BAD)推出了一个名为“心理资源”的网站 SkinSupport［ 9]， 2015年7月。 皮肤的支持它的设计目的是为了帮助患有各种皮肤疾病的人及其亲戚和朋友，并作为专业人士的标志工具。该网站是由一系列卫生保健专业人员和患者代表开发的。它包括访问可下载的自助资源，这些资源已经经过了一些评估。 SkinSupport提供一系列针对皮肤的心理自助信息，旨在帮助人们解决有时与皮肤状况有关的常见问题，如如何重拾信心和改善情绪低落[ 10， 11］．它还包含关于不同皮肤状况的信息和资源，包括治疗方法和原因。

本研究旨在考察BAD的可接受性和可用性 SkinSupport皮肤病患者及其亲友的网站。此外，研究人员还检查了该网站作为与皮肤疾病患者打交道的专业人士的标志资源的可接受性和可用性。评估这一基于网络的资源是至关重要的，以确保它服务于为皮肤病患者提供低强度心理社会支持的预期目的。

采用混合方法，通过网络调查和焦点小组讨论收集定性和定量数据。采用焦点小组的定性方法，以捕捉可能被预定问卷遗漏的新颖、意外的回答[ 12］．采用定量问卷调查方法，帮助在大样本个体中总结关键的可接受性和可用性信息，允许检查结果的普遍性。因此，使用单一方法来解决这个问题，将意味着关于网站的可接受性和可用性的关键信息将被遗漏。这种实用的混合方法，因此，允许全面评估的可接受性和可用性 SkinSupport网站( 13， 14］．

问卷调查和焦点小组都面向(1)患有皮肤疾病的个人，(2)患有皮肤疾病的人的亲戚和朋友，以及(3)皮肤科专业人员。为了参与这项研究，参与者被要求能够说流利的英语，年龄≥16岁。任何与患有皮肤疾病的人打交道的专业人员都有资格参加(例如，皮肤科医生、护士、全科医生、精神卫生工作者和慈善机构等)。

问卷调查参与者(评价组)采用方便抽样法进行招募。焦点小组的参与者是通过有目的的抽样方法招募的。在这两部分研究中，研究人员通过多种渠道招募了患有皮肤病的参与者及其亲友，包括社交媒体和志愿者名单(大学和慈善机构名单)。皮肤科专业人员是通过专业皮肤科机构、皮肤科特别兴趣小组和当地国民健康服务工作人员招募的。

本研究还招募了对照组参与者。这些人选择去参观 SkinSupport网站上与研究项目无关的目的，然后跟着网站上的一个问卷调查的链接，邀请他们参与。这个样本被招募来检查参与网站评估的参与者是否是那些访问过网站的典型 SkinSupport的网站。记录与个体皮肤状况相关的变量，并在2个样本之间进行比较。

在这项调查中，评估组的参与者遵循基于网络的调查平台Qualtrics上的问卷链接。该调查首先指示参与者遵循一个链接到 SkinSupport网站，然后回答相关问题。对照组的参与者是参观过 SkinSupport网站在本次评估开始前。这些参与者还被要求完成一系列已建立的、有效的问卷调查(患者健康问卷2 [PHQ-2]、广泛性焦虑障碍问卷2 [gad2]和皮肤病学生活质量指数[DLQI])。

总共为皮肤科专业人员进行了3个焦点小组，为患有皮肤病的人以及患有皮肤病的人的亲戚和朋友进行了3个焦点小组。研究人员首先向参与者发送了一个网站链接，并要求他们查看该网站。此外，在焦点小组讨论期间展示了该网站，并要求参与者就特定方面发表评论。焦点小组由本文的两位作者分别进行:CH和KM。一些焦点小组讨论在大学进行，另一些则在酒店会议室进行。采用半结构化的访谈时间表来指导焦点小组，并使用加密数字录音机记录讨论。焦点小组持续约60分钟。数据转录并上传到NVivo version 11 (QSR International)进行专题分析。定性数据分析由KM进行，AT提供监督。

该研究获得了谢菲尔德大学心理学系伦理委员会的伦理批准。

基于网络的调查评估了网站的可接受性和可用性以及相关的人口统计学和临床信息。网站的可接受性和可用性是通过询问评估小组的参与者对网站的一系列方面的意见来评估的，包括:(1)吸引力，(2)易用性，(3)所提供信息的质量，(4)自助信息的质量，以及(5)他们是否会推荐该网站。

网站的吸引力是通过让参与者给主页和网站的其他部分打分来评估的 0(不吸引) One hundred.(很有吸引力)。参与者还被要求评估图片和文字的平衡性，采用李克特4分制 可怜的来 优秀的．易用性是通过要求参与者在李克特量表(李克特量表)上对他们认为网站使用的容易程度进行评分来评估的 非常容易使用来 很难使用．所提供信息的质量是通过询问参与者他们在网站上找到的信息有多大帮助来评估的 0(非常无益) One hundred.(非常有用)。提供的自助信息的质量是通过要求参与者对信息的容易理解程度进行李克特4分制评估的 清晰易懂来 很难理解．参与者还被要求评价自助资源的帮助程度 0(非常无益) One hundred.(非常有帮助)，以及他们是否会使用自助信息中描述的技巧 0(不太可能) One hundred.(很有可能)。参与者还被要求按照李克特5分制从 肯定来 肯定不是他们是否会再次使用该网站，他们是否会向患有皮肤疾病的人推荐该网站，以及他们是否会向支持患有皮肤疾病的人推荐该网站。与会者还被要求在自由文本回复框中就这些领域提供任何进一步的评论。

收集了以下人口统计信息:年龄、性别、居住国家、种族和诊断的皮肤状况(如相关)。

DLQI由10个项目组成，衡量患者上周的皮肤状况对其生活的影响。DLQI已经证明了良好的有效性、可靠性和对一系列皮肤状况变化的响应性[ 15， 16］．

PHQ-2 [ 17是衡量抑郁症的两项指标。PHQ-2具有良好的准则性和结构效度。PHQ-2的最高评分为6分，> - 3的评分表明重度抑郁症的症状，敏感性为83%，特异性为90% [ 17］．

GAD-2是GAD症状的两项测量。GAD-2的最高评分为6分，> - 3分表示GAD的临床显著症状[ 18］．GAD-2对GAD(88%)、恐慌障碍(76%)和社交焦虑障碍(70%)具有良好的敏感性，对所有3种障碍均具有良好的特异性(81%-83%)[ 17］．

网站的开发从一开始就由一个专家咨询小组指导，该小组由患者、精神病学家、心理学家、皮肤科医生和通信专业人员组成。该小组能够帮助指导BAD处理向潜在弱势服务用户或处于严重困境的人提供建议所涉及的许多复杂问题，并且，至关重要的是，整理、评估和委托所需的大量材料。在全国推广之前，很大一部分时间和资源被分配给了网站的开发和测试。这包括对医疗专业人员、公众和患者进行网站的beta测试。网站上的患者信息材料由一个医学委员会审查，每3年由专家补充。这一审查日期可以提前，以应对已知的变化，如已命名药物的撤回或指南的更新。

对于调查数据，使用描述性统计数据来提供关于完成调查的评价组参与者的人口统计学信息。研究人员将目前皮肤病患者的调查数据与英国皮肤病研究所在调查开始前收集的数据(n=816)进行了比较，以检查网站访问者和调查参与者在焦虑、抑郁和生活质量方面的差异。

使用定性内容分析(QCA)分析来自调查的定性自由文本回复[ 19］．QCA是一种系统的文本分析技术，它保留了定量分析的优点，允许报告数据的频率，同时还提供了一种方法来检查参与者使用的经验 SkinSupport的网站。

采用专题分析方法分析从焦点小组收集的定性数据[ 20.］．专题分析是一种用于"识别、分析和报告数据中的模式"的方法，以解释特定的感兴趣现象[ 20.］．对焦点小组记录的分析首先使用逐行分析，从每个小组生成一个关键主题列表。然后将这些初始主题进行比较和对比，以确定每个组的主题是如何组合在一起的。其目的是在最终的主题集中保持从各个小组获得的反馈的完整性，并达到内部饱和[ 21］．分析的详细记录包括记录的摘录，以便进行检查。

将评估组中愿意向他人推荐网站的个人的人口统计学数据(年龄、性别和种族)与不愿意向他人推荐网站的人进行比较 t齐性检验和卡方检验。种族被重新编码成一个二分变量，to 白色而且 非白人，由于参与人数相对较少，具有较多的代表性 非白人种族类别。

从调查和焦点小组的定性结果分别进行分析。为了本研究的目的，我们将这些发现进行了综合和总结。

作为对照组的一部分，共有816名参与者完成了网络调查(没有收集人口统计学信息)，583名参与者完成了网络调查，作为评估组的一部分(426名患有皮肤疾病的参与者，97名患有皮肤疾病的个人的亲戚和朋友，以及60名皮肤病专家)。患有皮肤疾病的参与者，以及患有皮肤疾病的人的亲属和朋友，主要是白人(394/ 463,85.1%)，女性(407/ 477,85.3%)，居住在英国(465/ 473,98.3%)，年龄在16至74岁之间(平均年龄38.6岁，标准差12.6岁)。报告的最常见的皮肤状况是湿疹(132/396,33.3%)、牛皮癣(61/396,15.4%)和痤疮(43/396,10.9%)，一些参与者报告了一种以上的皮肤状况( 表1)．卫生专业人员包括皮肤科医生(26/60,43.3%)、皮肤科护士(16/60,26.7%)、心理医生(6/60,10.0%)、全科医生和全科护士(3/60,5.0%)和慈善工作者(2/60,3.4%)。

此外，37名参与者参加了焦点小组(19名患有皮肤疾病的参与者，以及患有皮肤疾病的人的亲戚和朋友，来自3个焦点小组，以及18名皮肤病学专业人员)。

在评估组的参与者中，33.9%(132/389)报告有临床显著的抑郁症状。此外，评价组中37.0%(144/389)的参与者报告了临床显著的焦虑症状。评估组中有皮肤问题的人检查了与皮肤问题相关的生活质量(没有皮肤问题的人没有生活质量评估)，88.7%(345/389)的参与者表示，他们的皮肤状况对他们的生活质量有影响，影响范围从很小到非常大( 表2)．

双尾独立鸟 t测试发现，对照组参与者的抑郁得分(PHQ-2: mean 2.77, SD 1.91)明显高于评价组参与者(mean 2.23, SD 1.89;t₁₂₀₃=−4.67; P<措施)。此外，对照组参与者的焦虑得分(GAD-2: mean 2.75, SD 1.97)明显高于评价组(mean 2.38, SD 1.99;t₁₂₀₃=−3.05; P= .002)。最后，对照组参与者报告的与皮肤状况相关的生活质量较差(DLQI:平均13.16,SD 7.84)，而评估组参与者(平均9.53,SD 7.48;t₁₂₀₇=−7.63; P<措施)。

以下信息仅指来自评估组的参与者，因为仅收集了来自对照组的抑郁、焦虑和生活质量数据。

这项混合方法的研究提供了社会心理网络支持资源的可接受性和可用性的详细评估: SkinSupport．参与者包括皮肤病患者、皮肤疾病患者的亲属和朋友，以及与皮肤疾病患者打交道的专业人员。总的来说, SkinSupport得到了积极的评价，因此有可能成为皮肤疾病患者的有用资源。对于网站的量化措施，大多数参与者对网站的外观、使用和导航给出了积极的评价，并包括信息。此外，参与者对网站上使用的颜色、图片和文字的平衡提供了积极的反馈，并认为所提供的信息是全面的。这些定量结果通常得到了参与者在问卷回答框和焦点小组中的定性回答的支持。

虽然该网站的总体评价是积极的，但也指出了几个需要改进的地方。更具体地说，与网站外观相关的建议包括，添加更多多样化的图像(即少数民族，其他年龄组)，添加更多的条件本身的图片，用图像取代文字沉重的部分，考虑使用视频，并添加进一步的经验帐户或故事。

与网站使用和导航相关的建议包括:在每个页面添加主页按钮以改善导航;在每个页面添加搜索功能以改善导航;改进搜索功能使其更通用和智能(即不需要输入特定的单词来查找特定的资源);在网站上为儿童和青少年开发单独的区域。

有关网站所载信息的建议包括检查网站上所有医疗信息的准确性(包括第三方链接)，减少医疗或不友好的语言(例如，该词的使用) psychodermatology)，确保信息更加平衡，减少对牛皮癣的关注，增加信息，解决病耻感的影响，关系问题，以及更好地指示睡眠信息，并增加一个 问答部分链接到网站。

在将本研究的调查结果推广到所有用户时，应采取一些谨慎的态度 SkinSupport的网站。在本研究中，参与网站评估的参与者表现出更少的抑郁和焦虑症状，与现有访问者的比较样本中的参与者相比，皮肤病学相关的生活质量更高。这一发现表明，那些在调查中提供反馈的人可能不能代表那些经常访问该网站的人。然而，尽管在网站的某些区域，那些更痛苦的人可能会对网站有不同的评价(例如，自助材料)，但对于大多数区域(例如，外观，使用和导航)，这似乎不太可能。值得注意的是，即使是网站评估组的参与者在抑郁方面的得分也很高(平均值2.23，标准差1.89，最大值为6，重度抑郁的临界值为3;132/389, 33.9%达到临床显著抑郁水平)和焦虑(平均值2.38 SD 1.99，最大值为6，广泛性焦虑的截止值为3;144/389, 37.0%达到临床显著焦虑水平)，支持这一人群需要这种自助资源的建议。询问患者是否访问过这个网站，可以为临床医生提供一个有用的粗略指南，以确定哪些人需要进一步的心理支持。

值得注意的是，本研究测量了两种不同的结构:网站的感知有用性(即来自患者的观点)和其他人对网站的感知有用性(即来自亲属、朋友和卫生保健专业人员的观点)。总的来说，所有小组对网站各个方面的观点都是一致的，这意味着我们可以对我们对网站当前形式的优势和劣势的结论有信心。事实上，许多评论在不同的组中重复(例如，图像不够多样化)。可以理解的是，卫生保健专业人员更有可能评论信息的准确性，并建议添加特定的信息(例如，关于习惯逆转)。总的来说，这个网站被认为是有用的(病人)，也被其他人(亲戚、朋友和卫生保健专业人员)认为是有用的。

本研究的方法局限性在于，参与者在完成调查或参与焦点小组之前可能没有浏览整个网站。这个网站包含了很多内容，而且要花大量的时间来审查所有内容。因此，参与者可能只对他们浏览过的网站的一小部分进行评论。我们不能评论参与者访问网站的区域，或者他们在网站上花费的时间，因为这些数据没有被收集。虽然所有网站访问者都被邀请完成问卷调查(以形成对照组)，但由于我们没有收集这些数据，因此无法对访问网站的访问者的总体回复率进行评论。此外，该比较样本未收集人口统计学数据，以减轻负担和提高回复率。因此，比较组可能不能代表那些访问网站的人。尽管存在这些限制，但这项研究涉及的样本量很大，并从患者、皮肤疾病患者的亲属和朋友以及卫生保健专业人员那里获得了广泛的意见。混合方法的方法意味着全面的反应是收集使用不同类型的数据，涉及的许多领域 SkinSupport的网站。

这项研究的另一个局限性是，该论文的一些作者(MG、AT和NG)也是网站开发顾问小组的成员，这增加了偏见的风险。然而，这些作者既没有对定量数据也没有对定性数据进行分析，以减少偏倚的可能性，增加分析的严谨性。

未来的研究需要调查网站上一些未经测试的自助材料的有效性，以及经过测试的干预措施[ 6， 7]的网页格式，以鼓励更多的使用。此外，在网站上实施建议的更改后，应进行简短的评估。

总的来说, SkinSupport对于患有皮肤疾病的人，患有皮肤疾病的人的亲戚和朋友，以及皮肤病专家来说，网站是一个可接受的和有用的资源。关于不准确信息的一些建议已经由BAD实施。一旦获得进一步的资金，BAD将在这项研究的帮助下，就建议做出的改变做出未来的决定。经过建议的改进后，该网站将成为一个有价值的资源，可以融入皮肤病学的心理社会护理的阶梯式护理模式，为经历痛苦的人提供特定皮肤的自助。