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患者和护理人员广泛使用在线健康社区(OHCs)从同行那里获取知识。OHCs中提出的问题反映了参与者的学习目标,并在他们的认知复杂性水平上有所不同。然而,对参与者学习目标的主题和水平以及他们从ohc成员那里获得的相应支持知之甚少。gydF4y2Ba
本研究旨在调查OHC中患者和护理人员的知识获取情况。具体而言,我们调查了不同认知复杂性水平下具有学习目标的帖子的分布和主题,不同认知复杂性水平下为满足用户学习目标而提供的社会支持的类型和数量,以及社会支持对学习目标变化的影响。gydF4y2Ba
我们从最活跃的卵巢癌(OvCa) ohc之一收集了10年的讨论线索。采用定性内容分析和定量统计分析相结合的方法进行研究。基于Anderson和Krathwohl分类法,最初的带有问题的文章被手动分为三个学习目标中的一个,从低到高,认知复杂性水平不断增加:gydF4y2Ba
原始数据集包含909个初始帖子和14816条评论,用于分析的最终数据集包含560个带有问题的帖子和3998条评论。我们的研究结果表明,OvCa患者及其护理人员主要使用OHCs来获取低到中等水平的学习目标的知识。在这些问题中,82.3%(461/560)是两者之一gydF4y2Ba
我们的研究表明,OHCs是获取OvCa知识的有前途的资源。我们的发现对设计更好的OHCs,为不断增长的OvCa社区服务具有意义。gydF4y2Ba
在线健康社区(OHCs),也称为在线支持小组,是健康消费者除搜索引擎和卫生专业人员外,在网上寻求健康信息的三个主要渠道之一[gydF4y2Ba
用户通过询问OHCs来获取知识。患者为获得知识以满足其学习目标而提出的问题因认知复杂性而异。学习目标的认知复杂性描述了学习者希望获得的认知技能和能力。例如,从同行那里寻求治疗决定的建议(例如,手术还是生物疗法)在认知上比从医学方向寻求事实(例如,一天要吃几次药)要复杂得多。为了确定OHC用户问题中学习目标的认知复杂性水平,本研究借鉴了Anderson和Krathwohl的学习分类法(A&K分类法)[gydF4y2Ba
本研究选择了3个水平,gydF4y2Ba
互惠性是OHCs的另一项重大好处[gydF4y2Ba
改编自Anderson和Krathwohl的学习分类学[gydF4y2Ba
由于OHCs对于患者和护理人员来说是一种很有前途的学习资源,因此需要对使用者的学习目标和他们获得的相应支持进行深入研究。首先,必须检查患者和护理人员是否使用OHCs来实现认知复杂或简单的学习目标。OHCs中讨论的话题和健康状况可能会影响患者的学习目标。Savolainen [gydF4y2Ba
其次,目前尚不清楚OHCs是否很好地支持所有层次的学习目标。更高层次的学习目标(例如,gydF4y2Ba
第三,我们有兴趣调查用户在参与OHC期间的学习目标是如何变化的。此外,如果一个人的学习目标在OHC中得到同龄人的良好支持,这是否会促使他们修改自己的学习目标,在OHC中提出更复杂的认知问题?这些问题的答案将揭示OHCs的有效性以及OHCs作为基于网络的学习资源的设计。gydF4y2Ba
因此,本文试图回答以下研究问题(RQs):gydF4y2Ba
RQ1:在不同的学习目标层次上,职位的分布和主题是什么?gydF4y2Ba
RQ2:在不同的学习目标层次上,为职位提供何种类型和多少的社会支持?gydF4y2Ba
RQ3:用户在参与OHC期间的学习目标如何变化?用户学习目标的改变是否与所获得的社会支持的类型和数量有关?gydF4y2Ba
为了回答这些rq,我们收集了卵巢癌患者(OvCa)和护理人员OHC 10年的讨论线索。因为OvCa是一种罕见的癌症[gydF4y2Ba
我们从CancerConnect收集数据,这是一个由国家卵巢癌联盟(NOCC)管理的针对OvCa患者的OHC。NOCC是一个非营利性的OvCa倡导组织,自1991年成立以来,一直致力于对OvCa患者、幸存者和护理人员进行教育和支持。NOCC CancerConnect社区是最活跃的OvCa OHCs之一[gydF4y2Ba
本研究由匹兹堡大学机构研究委员会(STUDY20040102)审查并批准。此外,本研究已获得NOCC的许可。gydF4y2Ba
我们的NOCC数据集包含了2010年6月至2020年12月期间发布的909个OvCa讨论帖子。每个帖子由1个初始帖子和相应的评论组成。总共有909条首发帖子和14816条评论。gydF4y2Ba
数据分析过程。OvCa:卵巢癌。gydF4y2Ba
如前所述,我们从A&K学习分类法中借鉴了3个层次[gydF4y2Ba
两名编码员(YC和KT)将编码框架应用于100个样本帖子,以确定最能描述问题认知复杂性的学习目标水平。两名编码员在100个样本职位上达成了实质性的一致(百分比一致=0.79;科恩gydF4y2Ba
初始岗位学习目标的编码框架。gydF4y2Ba
学习目标gydF4y2Ba | 描述gydF4y2Ba | 例子问题gydF4y2Ba |
理解gydF4y2Ba | 通过描述、解释、确定、详述、解释、总结等方式来追求事实、概念和思想gydF4y2Ba | “嗨,有人有AMG 386的信息吗?谢谢你”gydF4y2Ba |
分析gydF4y2Ba | 通过区分、比较、区分、对比、排序等方法,追求多个概念之间的联系和关系gydF4y2Ba | “最近我的腿上长满了小红点,看起来像小血印。我正在服用阿瓦斯丁,不知道有没有人在身上有过这些痕迹?”gydF4y2Ba |
评估gydF4y2Ba | 通过评价、争论、判断、选择、批评、权衡、推荐、评估、预测等在特定条件下追求决策或判断gydF4y2Ba | “嗨,姐妹们,我12月8日结束了前线,从那以后我已经被测试了3次。最后一个显示了2个点的增长,博士并不担心,因为基本上把28号保存到30号。这是1/22。今天涨了。8。既然趋势是上升的,有什么理由担心吗?我担心这种情况会持续下去,我已经很担心了。”gydF4y2Ba |
一个评估级问题的例子。gydF4y2Ba
为了更好地了解OvCa用户在不同层次学习目标下的信息需求,通过内容分析对初始帖子中的问题主题进行了标注。编码框架是由一名执业护士通过沉浸在岗位中归纳开发的。初步建立了13个主题的编码框架。gydF4y2Ba
使用这个框架,两名编码器分别注释了所有的帖子。每篇文章的问题包括一个或多个主题。之后,出现在<10篇文章中的主题被进一步分组为gydF4y2Ba
问题主题的编码框架。gydF4y2Ba
主题gydF4y2Ba | 描述gydF4y2Ba | 代码gydF4y2Ba |
疾病管理gydF4y2Ba | 与卵巢癌疾病管理相关的信息需求,如诊断、预后、寻找妇科肿瘤医生、准备就诊、预先护理计划或预先指示、边缘恶性肿瘤、预防性手术、二级预防、复发监测、复发管理、支持性护理或姑息治疗gydF4y2Ba | DMgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba |
症状管理gydF4y2Ba | 与卵巢癌症状管理相关的信息需求,如疲劳、睡眠、排便、疼痛、神经病变、认知记忆、恶心、呕吐、腹胀、腹水、食欲、外貌、气短、淋巴水肿、尿路、早期绝经、造口术、皮疹、贫血、口痛和骨髓抑制gydF4y2Ba | SMgydF4y2BabgydF4y2Ba |
治疗gydF4y2Ba | 卵巢癌治疗相关的信息需求,如药物、手术、放疗、化疗、生物疗法和临床试验gydF4y2Ba | TMgydF4y2BacgydF4y2Ba |
治疗决策gydF4y2Ba | 与卵巢癌决策相关的信息需求,例如如何做出治疗决策gydF4y2Ba | 道明gydF4y2BadgydF4y2Ba |
情感管理gydF4y2Ba | 与情绪管理相关的信息需求,如焦虑、抑郁、害怕复发、情绪波动、应对、悲伤和失落gydF4y2Ba | 新兴市场gydF4y2BaegydF4y2Ba |
自我管理gydF4y2Ba | 与自我管理相关的信息需求,如营养、精神支持、身体活动和与亲人的关系gydF4y2Ba | 科幻小说gydF4y2BafgydF4y2Ba |
实际需要gydF4y2Ba | 与实际需求相关的信息需求,如金融、保险、就业、法律、社区资源等gydF4y2Ba | PNgydF4y2BaggydF4y2Ba |
护理gydF4y2Ba | 与照顾者需求相关的信息需求,如压力、照顾者应对、悲伤和损失gydF4y2Ba | CGgydF4y2BahgydF4y2Ba |
其他人gydF4y2Ba | 其他与卵巢癌相关的信息需求,如沟通、性、康复、补充治疗和综合医学、卵巢癌组织和设施gydF4y2Ba | 不gydF4y2Ba我gydF4y2Ba |
一个gydF4y2BaDM:疾病管理。gydF4y2Ba
bgydF4y2BaSM:症状管理。gydF4y2Ba
cgydF4y2BaTM:治疗。gydF4y2Ba
dgydF4y2BaTD:治疗决策。gydF4y2Ba
egydF4y2Ba情绪管理。gydF4y2Ba
fgydF4y2Ba科幻:自我管理。gydF4y2Ba
ggydF4y2BaPN:实际需求。gydF4y2Ba
hgydF4y2BaCG:照料家庭。gydF4y2Ba
我gydF4y2Ba不:别人。gydF4y2Ba
在OHC中交换的两种最常见的社会支持类型是信息支持和情感支持[gydF4y2Ba
建议:评论提供想法、建议和应对挑战的行动。gydF4y2Ba
推荐:评论指的是信息来源,如书籍、网站和联系人。gydF4y2Ba
事实:评论提供事实或重新评估情况。gydF4y2Ba
个人经历:评论分享个人故事或事件。gydF4y2Ba
观点:评论提供了对某事的观点或判断。然而,这并不一定基于事实或知识。gydF4y2Ba
此外,如果评论提供了同理心、鼓励或欣赏,那么情感支持就会被标记出来。gydF4y2Ba
所有6种类型的社会支持,包括情感支持和5种类型的信息支持,都以二进制方式编码,一条评论可以提供0、1或多种类型的支持。如果无法确定信息或情感支持,则该评论将被编码为“其他”。例如,gydF4y2Ba
3998条评论中提供的社会支持类型分为3个步骤。首先,2名编码员编写了150个样本注释,以确保编码框架的可靠性。平均而言,同意率与百分比一致的科恩为0.94gydF4y2Ba
评论的例子。gydF4y2Ba
评注员与社会支持类型评分之间的一致性。gydF4y2Ba
支持类型gydF4y2Ba | 评分者间信协议gydF4y2Ba | 支持类型预测gydF4y2Ba | |||
|
协议比例gydF4y2Ba | 科恩gydF4y2Ba |
精度gydF4y2Ba | 回忆gydF4y2Ba |
|
建议gydF4y2Ba | 0.96gydF4y2Ba | 0.88gydF4y2Ba | 0.77gydF4y2Ba | 0.85gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba |
推荐gydF4y2Ba | 0.98gydF4y2Ba | 0.94gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 1.00gydF4y2Ba | 0.90gydF4y2Ba |
事实gydF4y2Ba | 0.93gydF4y2Ba | 0.86gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 0.77gydF4y2Ba | 0.79gydF4y2Ba |
个人经验gydF4y2Ba | 0.90gydF4y2Ba | 0.80gydF4y2Ba | 0.95gydF4y2Ba | 0.87gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba |
的意见gydF4y2Ba | 0.93gydF4y2Ba | 0.79gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba | 0.81gydF4y2Ba |
情感支持gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba | 0.91gydF4y2Ba | 0.74gydF4y2Ba | 0.82gydF4y2Ba |
其他人gydF4y2Ba | 0.95gydF4y2Ba | 0.76gydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba | N/AgydF4y2Ba |
平均gydF4y2Ba | 0.94gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba | 0.85gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba | 0.84gydF4y2Ba |
一个gydF4y2BaN/A:不适用。gydF4y2Ba
在909个初始职位中,560个(61.6%)与学习目标有关,这可以从职位中提出的问题看出。以下结果是基于对560个具有明确学习目标的初始帖子和3642个提供至少一种支持的评论的分析得出的。gydF4y2Ba
在560个有问题的帖子中gydF4y2Ba
在大多数初始帖子中,用户倾向于每条帖子寻求1个(363/ 560,64.8%)或2个(176/ 560,31.4%)主题的信息和知识。只有21篇帖子中用户就>2 OvCa主题咨询了同行(21/560,3.8%)。gydF4y2Ba
根据学习目标的3个层次对初始岗位进行分组;每组题目的平均数目列于gydF4y2Ba
每个学习目标级别的每篇文章的主题数量。gydF4y2Ba
学习目标gydF4y2Ba | 每篇文章的主题,平均值(SD)gydF4y2Ba | 岗位,n (%)gydF4y2Ba |
理解gydF4y2Ba | 1.05 (0.24)gydF4y2Ba | 204 (36.4)gydF4y2Ba |
分析gydF4y2Ba | 1.50 (0.54)gydF4y2Ba | 257 (45.9)gydF4y2Ba |
评估gydF4y2Ba | 1.83 (0.73)gydF4y2Ba | 99 (17.7)gydF4y2Ba |
总计gydF4y2Ba | 1.40 (0.57)gydF4y2Ba | 560 (100)gydF4y2Ba |
使用的编码框架gydF4y2Ba
很明显gydF4y2Ba
相反,gydF4y2Ba
卡方结果显示,学习目标水平与主题之间存在显著相关性gydF4y2Ba
卵巢癌主题在每个学习目标水平上的分布情况。答:分析;CG:护理;糖尿病:疾病管理;艾凡:评估;EM:情绪管理;不:其他;PN:实际需要;科幻:自我管理;SM:症状管理; TD: treatment decision; TM: treatment; U: understand.
在一篇文章中同时出现主题对(颜色越深表示比例越大)。CG:护理;糖尿病:疾病管理;EM:情绪管理;不:其他;PN:实际需要;科幻:自我管理;SM:症状管理;TD:治疗决策;TM:治疗。gydF4y2Ba
3642条提供支持的评论根据帖子中的学习目标进行了分组。带有gydF4y2Ba
回复者在每条评论中提供的社会支持的类型和数量是按帖子聚合的。gydF4y2Ba
经单因素方差分析(one- one ANOVA)分析,三种层次的学习目标间存在显著差异gydF4y2Ba
为每个学习目标层次的问题提供的社会支持的类型和数量。gydF4y2Ba
由于一些用户在NOCC中发布了带有学习目标的>1帖子,这使得研究人员能够揭示同一用户的学习目标是如何随时间变化的。总共有344名不同的用户发布了560篇关于学习目标的帖子。大多数用户(244/344,70.9%)只发布了1条帖子,29.1%(100/344)的用户发布了多条帖子。在发布>1学习目标帖子的100名用户中,分别有60名、17名、9名和14名用户发布了2、3、4和>5学习目标帖子。研究人员进一步研究了这100名用户,以发现他们在NOCC中学习目标的变化,以及社会支持对这种变化的影响。gydF4y2Ba
学习目标的变化被定义为学习目标水平在岗位上的转变gydF4y2Ba
总体而言,41.7%(90/216)的连续2个职位对在同一学习目标水平上寻求信息,导致gydF4y2Ba
我们还研究了从不同层次的学习目标(例如,从gydF4y2Ba
接受社会支持的数量和类型以及学习目标水平的变化。gydF4y2Ba
本研究调查了OHC中OvCa患者的知识获取情况。我们从A&K分类法中借用了三个层次的学习目标:gydF4y2Ba
我们的研究结果表明,NOCC主要被OvCa患者及其护理人员用于满足低到中等水平学习目标的信息需求。在这些问题中,82.3%(461/560)是在gydF4y2Ba
关于ovca相关的话题,无论学习目标的水平如何,治疗是所有信息需求中最受欢迎的话题。这一发现与Madathil等人的研究结果一致[gydF4y2Ba
此外,我们还研究了评论中信息支持的类型和数量,为研究热含量用户在不同知识获取水平下获得的信息的数量和质量提供了一种手段。总体而言,NOCC组的用户收到的评论数量最多gydF4y2Ba
描述性结果表明,总体而言,评价级学习中各类社会支持的总量最大,其次为gydF4y2Ba
最后,我们研究了来自同一用户的多个帖子,结果表明OvCa用户在使用OHC期间的学习目标发生了变化。这种变化体现在当前岗位学习目标向下一岗位学习目标的转变。在NOCC上发布>1个带有学习目标的帖子的用户,随着他们继续在同一个论坛上发布和查找信息,大多数人倾向于提高他们的学习目标(70/ 216,32.4%)或保持在同一学习目标水平(90/ 216,41.7%)。此外,对于那些在下一篇文章中提高了学习目标的用户,在gydF4y2Ba
作为首批在OHCs背景下调查用户知识获取的研究之一,本研究对OHCs和OvCa社区人口提出了几项贡献和影响。gydF4y2Ba
首先,尽管有大量研究OHCs的文献,并且已经证明患者和他们的护理人员会使用OHCs来发布问题和获取知识[gydF4y2Ba
相应的,ohc应该认识到用户信息需求和潜在学习目标的认知复杂性。重要的是,来自同龄人的社会支持的质量和数量对于用户满足他们的信息需求和寻求更高层次的知识至关重要。提高患者的学习目标是重要的,因为追求更复杂的认知学习目标意味着更高的患者激活-知情和激活的患者积极参与医疗保健和决策。更高的患者激活与更好的健康相关结果相关[gydF4y2Ba
由于其社交特征,OHCs放大了大量信息的好处以及同伴间分享的负面情绪。此外,人们还担心OHCs患者分享的叙述质量[gydF4y2Ba
OvCa患者表现出持续和动态的信息需求,这种需求根据疾病轨迹而变化。同时,他们对疾病的认识在疾病发展的过程中逐渐发展。由于缺乏疾病意识,大多数OvCa患者在诊断前对OvCa知之甚少[gydF4y2Ba
相比之下,研究结果强调了OHC在支持OvCa社区方面的好处。OvCa患者和护理人员在OHC中解决他们的各种信息需求,并在社区中交换信息和情感支持。此外,基于OvCa相关主题分类的结果为OvCa患者的信息需求提供了深刻的见解,例如对治疗相关信息和支持的高需求。由于OvCa有多种治疗选择,一个更加个性化的搜索系统将有利于提供调整和动态的治疗支持。该研究结果为未来的医疗保健提供者、从业者、研究人员和开发人员设计个性化的健康信息系统提供了启示,这些系统将增强知识获取并满足OvCa患者未满足的需求。gydF4y2Ba
除了本研究的实证和实践意义外,还有一些理论和方法上的意义。首先,本研究采用了混合方法,这使我们能够检查OHCs中OvCa社区知识获取的质量和数量。其次,本研究产生了几个编码框架,如ovca相关主题的编码框架和学习目标的编码框架。这些框架可以为未来的研究人员提供一种方法来揭示OvCa社区的复杂信息需求。gydF4y2Ba
抛开它的优点不谈,这项研究也有一些局限性。首先,本研究对NOCC进行了研究。虽然对于OvCa患者来说,这是一种常见的OHC,但本研究的结果可能偏向于用于收集数据的站点。其次,本研究中对用户学习目标的测量受到A&K分类法范围的限制。只选取了3个具有代表性的认知学习水平。这样的设计是基于方法一节中解释的基本原理,但是我们承认用户的学习和知识演化被过度简化了。知识获取仅限于研究环境。除了OHC内部的信息寻求和支持外,参与者通过其他信息来源了解了多少信息,目前尚不清楚。在未来,一种补充的突发性方法,如问卷调查,将有助于更全面地衡量患者的知识获取。第三,本研究仅根据患者和护理人员的信息需求捕获ovca相关主题。 Other types of supportive care needs, such as interpersonal or intimacy and daily living needs, were not included in the analysis [
这项工作是第一个通过分析OvCa的一个著名的OHC,从知识获取的角度来调查用户参与OHC的工作之一。研究结果表明,用户使用OHCs来满足不同层次学习目标的信息需求,同时,他们可以从同伴的评论中获得各种类型的信息和情感支持。获得支持会促使用户追求更高层次的学习目标。这些发现有助于改进OHC设计,以支持OvCa社区。gydF4y2Ba
Anderson和Krathwohl的学习分类学gydF4y2Ba
来自变压器的双向编码器表示gydF4y2Ba
全国卵巢癌联盟gydF4y2Ba
在线健康社区gydF4y2Ba
卵巢癌gydF4y2Ba
研究问题gydF4y2Ba
本研究得到了美国国立卫生研究院国家医学图书馆的资助(R01-LM013038)。内容是作者的唯一责任,并不一定代表美国国立卫生研究院的官方观点。作者要感谢国家卵巢癌联盟批准这个项目。gydF4y2Ba
没有宣布。gydF4y2Ba