回顾,这noninterventional真实、混合方法研究包括数据从社交媒体检索文章写的aBC的病人和他们的照顾者。公开我们的定位信息用英语发布今年1月1日,2015年3月4日,2021年,被认为是。从社交媒体网站公开数据(如Twitter)和论坛(如病人协会论坛)是包括在内。文章在Facebook和Instagram被排除在外,因为大多数这些网站上的帖子是私有的。

数据(逐字社交媒体文章)是识别和提取,或者无关的材料被消除。

所有公共web上可用的帖子包含一个相关的关键字被确定使用Brandwatch器[ 20.]。这个工具是基于查询,包括关键词的选择感兴趣的主题。通过使用查询,Brandwatch器搜索可用的公共数据来源和识别关键字在文章匹配的查询。然后,文章,包括所确定的关键字,下载和它们的关联元数据,比如作者或出版日期,组成一个数据集。

在这项研究中,我们构造了一个提取查询(可用 多媒体附录1公元前)与关键字相关。由此产生的数据集进行进一步清洁只获得病人和照顾者与aBC的证词。首先,文章无关的来源,如潜在的广告网站或论坛与宠物和动物有关,使用正则表达式规则被移除。接下来,一种机器学习算法,极端的梯度提升分类器( 21),确定病人和照顾者的经历。该算法以前训练与多样化的社交媒体数据集构建病理和来源的数据。预测是制定根据3变量(词法,语法和语义风格)。记录表现在培训进行评估的背景下,灵敏度为78%(即确定真阳性的比例)和69%的阳性预测值(即中真正的阳性检测阳性的比例)。在这项研究中,文章与病人和照顾者被过滤掉。然后,执行手动审查以确保其余职位与病人或照顾者相关的经验,从而排除假阳性的问题。我们确定了关于aBC使用关键字引发先进水平的疾病(如转移性、四期和先进;看到 多媒体附录1为所有关键字)在5字旁边“膀胱癌”或“移行细胞癌。“剩下的数据集是逐字帖子有关aBC的病人和照顾者。因为用户名与消息相关联,所有信息用户名包含aBC是保存在数据集,即使没有特别提到aBC。由此产生的帖子被分为一个数据集病人和照顾者的另一个。

在这项研究中使用的数据来源,文章是公开。没有私人团体或web页面访问收集数据。当交流或表达自己的平台包括在我们的研究中,用户已经同意他们的数据被用于其他目的。

提取了公元前144029相关的帖子写的68079用户。总的来说,清洁后一步,1214个帖子来自679个护理人员和来自262名患者的688帖子被包括在这项研究中,平均值为1.79每每个病人照顾者和2.63的帖子文章( 图2)。检索到的文章都从72年护理讨论来源和32个病人来源。其中包括社交网络(如Twitter),一般讨论网站(如Reddit)和健康(如激励网站)和特定疾病(如bladdercancersupport网站)论坛。大多数患者(139/262,53.1%)和护理岗位(333/679,49.0%)来自Twitter ( 表1)。 多媒体附录2包含两个数据集的来源的完整列表。

性是提到了42.4%(111/262)和15.8%(107/679)的患者的护理人员。年龄是可以16.0%(42/262)的患者和照顾者只有3.3% (22/679)。是男性患者中,21.8% (57/262);相比之下,在护理人员中,只有2.8%(19/679)是男性( 表1)。

分别使用BTM整个病人和照顾者的数据集,职位是集群根据他们的话题讨论。每一个主题是一个代表标题标签和说明。

最常见的主题讨论病人的职位( 表2)是特定于不同诊断和治疗的可能性,包括传统或替代治疗,35.8%(246/688)的职位。病人也希望的消息交换或支持和共同的经历(113/688,16.4%),而卫生保健途径解决在15.1%(104/688)的患者包括文章和评论病人管理、筛查或诊断方法,医疗团队,等等。症状和临床体征的aBC的主要讨论话题8.4%(58/688)的患者。相关问题表达了对于生活在4.9%(34/688)的职位。

护理人员提供信息支持和希望最常见,占22.5%(273/1214)的文章,强调社会意识,社会网络可以提供( 表3)。第二个最常提到的主题围绕着aBC并发症(19.0%(231/1214)的职位)。第三个最频繁的主题集中在诊断方法和医疗程序(18.2%(221/1214)的职位)。消息请求科学治疗的信息被确定在9.3%(113/1214)的职位,和主题有关临终阶段发生在7.6%(92/1214)的职位。金融方面,尤其是社会保险或保险,出现次数最少(5.3%(64/1214)的职位)。

消息的主题讨论太具体构成一个主题被集中到“其他主题”的范畴(18.1%(220/1214)的护理信息和19.3%(133/688)的患者消息)。这些“其他主题”包括病人之间的关系和他/她的孙子,痴呆或阿尔茨海默病与aBC, COVID-19及其后果的影响。

未满足的需求被确定通过手工编码的一个随机样本的每个病人和照顾者的数据集,以确定最经常表示未满足的需求。

340名病人中职位分析,95中提到的至少一个困难33独特类别的未满足的需求。

挑战关于治疗相关的不良事件(AEs)和特殊情况与治疗中发现29%(28/95)的患者的职位( 图3)。这些AEs和特殊情况与aBC有关治疗,包括手术、见以下信息:

其他病人讨论AEs和特殊情况,提供信息在描述他们的保健之旅和治疗。他们分享这些细节给其他病人提供有用的知识和咨询,在以下文章中报道:

孤独、抑郁的心理影响,感情/沮丧,焦虑/压力、恐惧、或人格改变,据报道在21%(20/95)的患者。困难提前规划未来和未知的恐惧被描述在以下信息:

心理压力的增加是观察到的病人的旅程,从诊断和扩展后处理阶段,见以下职位:

其他主要的未满足的需求和挑战中确定的消息包括发展、恶化,并发症,或复发的疾病(13/95,14%);误诊或预后错误(9/95,9%);aBC的和管理的症状特点,如血尿(9/95,9%)。是值得注意的状态,没有困难或未满足的需要确定相关护理人员在分析病人的帖子。

在1214护理岗位分析,未满足的需求被确定在423年文章,其中177包括至少一个困难。

心理影响是护理人员的主要困难描述(46/177,26.0%)( 图3)。类似于病人,表达的心理影响是在病人的卫生保健的旅程,从诊断到治疗和管理,如以下职位:

护理人员也表示需要分享经验和支持其他照顾者(28/177,15.8%)。一些护理人员寻求支持团体不仅病人还自己,见以下信息:

护理人员也征求建议有类似经历的人,请求信息,指导,和建议,如下:

另外,一些帖子表示需要精神的支持和祈祷,请求为例:

挑战关于AEs和具体治疗相关情况被发现在12.4%(22/177)的护理岗位。文章对AEs特别提到的病人和一个或多个AEs,潜在的管理,和恐惧患者或照顾者感觉对AEs的影响,表现在以下消息:

护理人员也表达了挑战与临终支持的负担和失去亲人的悲痛(18/177,10.2%),作为一个照顾者(17/177,9.6%),有一个晚或延迟诊断筛查(13/177,7.3%),和aBC症状管理(11/177,6.2%),例如:

据我们所知,这是第一个研究分析数据从社交媒体检索文章写的美国广播公司(aBC)患者及其照顾者的视角获得洞察病人和照顾者的生活与aBC时遇到的困难。我们发现大多数护理问题集中在aBC的心理影响,而患者主要集中在管理AEs。我们的研究结果也支持最近的文献表明病人尤其需要心理支持和aBC及其信息处理( 17, 27, 28]。这些见解尤其有价值的,因为他们是基于开放式逐字分析文章,通常不使用传统的调查方法。

有趣的是,我们发现几乎两倍的护理人员为患者网上关于aBC(1214比688)。虽然一些患者或照顾者发布指定他们的年龄和性别,最照顾者是谁干的是30到40岁的女性,而大多数患者是男性年龄在50到60岁。这些病人活跃在社交媒体与aBC在年轻人群中生活。老年患者往往更少,可能是因为较低的电子知识( 29日]。这些研究结果是一致的与最近的一个评论表明护理人员积极利用互联网来获取信息代表的患者( 30.]。此外,这种低表示的aBC在线访问信息可能只是因为aBC在老年男性更为普遍( 3, 4]。

治疗、心理影响和管理疾病和症状是患者最常讨论的未满足的需求,这是按照一些已发表的研究强调病人所面临的挑战。这些挑战包括长期和短期的治疗决策( 5];需要设备支持(例如,支持使用小孔的电器、导管和尿失禁)( 5];对信息的需要,亲密,和心理支持 31日- - - - - - 33];和改善心理健康 34]。这些后者挑战尤其重要,因为支持心理需求和改善心理健康可以正面影响治疗结果和survival-related结果( 34]。

此外,我们的研究结果证实了aBC对照顾者生活质量的负面影响。这是在短期(与其他研究结果一致 35, 36)和长期( 37)人们的照顾者负担与其他癌症类型。未满足的需求主要照顾者表示在这项研究是缺乏支持,这驱使他们寻求支持和建议在社交媒体上。护理人员也强调,临终后勤和支持所需的时间和精力是特别具有挑战性。我们发现,社会媒体为护理人员提供了一个论坛,他们可以表达他们的担忧和表达他们的挑战,照顾别人aBC和病人所面临的挑战。在这项研究中强调突出显示的未满足的需要和挑战的重要性考虑照顾者的角色和需求,而不仅仅是病人的角色和需求。

此信息可用于个性化的发展和整体的方法,围绕着病人和他们的照顾者的需求。可以帮助卫生保健专业人员提供的数据,进一步把握疾病对患者的影响,进而将增强他们的卫生保健管理的旅程。反馈社交媒体可以用于健康监测,为公元前患者开发计划,开发有针对性的宣传活动。

本研究包括一个混合方法的优势自然语言处理与定性分析相结合的方法。研究分析一段6年的数据,包括一个大样本的大小。此外,开放式逐字分析了帖子,提供更多的数据比传统的调查方法。

然而,观察自然基于社交媒体数据有一些局限性。提取的文章仅限于公开信息,因此不包括Facebook和Instagram。此外,相关的帖子可能会无意中在过滤过程中被排除在外。数据从社交媒体文章可能被选中的信息和观点,限制病人和照顾者选择,根据他们的科技素养,公元前的经验,和对重要医学方面。这意味着,一些关键的上下文信息,例如疾病阶段或特定的治疗信息,可能没有被抓获。此外,我们的研究是选择性偏差,病人和照顾者可能不代表所有BC或aBC患者和他们的照顾者。实际上,社交媒体的参与程度根据不同年龄、性别、socioprofessional水平,教育和科技素养。

自然处理分析可能是有限的阈值选择降低背景噪音,这是设置经验在这项研究中,类似于我们的以前的工作 36, 38, 39]。最后,饱和方法用于识别未满足的需要才应用于随机数据提取与分析完整的数据集。因此,饱和度不可能在整个数据集,和一些观点或未满足的需求可能已经错过了。尽管有这些限制,本研究提供了有价值的发现病人生活在美国广播公司的未满足的需求和他们的照顾者,根据他们的直接输入。

本研究确定了杠杆点改善病人的经验。患者和照顾者描述了美国广播公司对他们的心理影响和公元前需要明确的信息和实用的建议。病人也需要清楚自己和实践者之间的通信( 33]。关于公元前澄清的在线互动是欠发达比其他癌症。乳腺癌有最大的网络社区,网络讨论已经存在了许多年 18]。前列腺癌的社交媒体输出增加,尤其是在Twitter上( 27]。此外,最近的一项研究认为公元前的质量在YouTube上的内容作为温和的穷人,这意味着病人接触错误信息和潜在危害的风险( 28]。这凸显了需要清楚、访问和公元前准确信息和它的治疗和管理。情感支持抵消公元前的心理影响也是至关重要的。社交媒体的使用方法,可以用来帮助满足这些需求。

正如前面所示的文学,公元前困难的人根据不同年龄、性别和治疗( 40]。然而,Grov Valeberg强调类似的对照顾者的心理健康和生命质量下降的影响无论疾病阶段( 41]。未来的研究需要探索这是否反映在社会媒体。

这项研究的结果可以帮助提高对病人和照顾者的意识未满足的需求和卫生保健专业人员。这可以帮助确保病人接受全面的以病人为中心的治疗并不只关注美国广播公司但认为病人作为一个整体。此外,它可以帮助改善信息沟通和支持病人和照顾者。

我们创新的数据分析方法结合BTM方法,一种广泛接受的自然语言处理技术分析社交媒体的文章( 39, 42, 43),与定性分析的随机数据样本加上饱和。这两个互补的方法可以用来探索未满足的需求或观点对其他疾病在社交媒体上。

社会媒体和在线论坛是创新和高效的资源获取病人和照顾者的角度对美国广播公司的数据,这可能是通过传统的研究方法难以评估。这些在线论坛补充现实的证据对特定人群的未满足的需求。

aBC患者大多表示未满足的需求关于治疗,心理影响,或疾病和症状管理,而护理人员表示关爱的情感负担,特别是在临终阶段,以及需要支持。这些数据可以帮助提高了人们对这些未满足的需求,否则可能仍未知,如果患者和医护人员没有在社交媒体上发表这些看法,在卫生保健专业人员和临床医生。