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对于癌症患者来说,在互联网上大量的信息中找到正确的医疗信息是一个重大问题。
基于医学肿瘤学家、医学生和癌症幸存者的评估,我们调查了互联网上关于癌症治疗方法的信息的可靠性。
我们使用谷歌和Yahoo作为搜索引擎,使用“癌症治疗”和“癌症治愈”2个关键词进行信息搜索,找出排名前20位的信息网站。对5种癌症也进行了类似的研究。所提供信息的可靠性分为3级(a、B、C), a级是指可靠站点(提供符合各种癌症临床实践指南的信息),B级包括不属于a级或C级的站点,C级包括危险或有害站点(提供未经日本监管机构批准的治疗信息和没有任何相关临床证据的夸大其词的广告)。评估是由医学肿瘤学家、医学生和癌症幸存者进行的。利用kappa值评估医学生或癌症幸存者与医学肿瘤学家之间的信息可靠性等级评级的一致性。
共评估了247个站点的可靠性。医学生组提供的评分如下:A级,12.1% (30/247);B级,56.3% (139/247);C级为31.6%(78/247)。癌症幸存者组提供的评分如下:A级,16.8% (41/244);B级,44.7% (109/244);C级38.5%(94/244)。肿瘤专家小组提供的评分如下:A级,10.1% (25/247);B级,51.4% (127/247);C级38.5%(95/247)。 The intergroup rating consistency between the medical students’ group and oncologists’ group was 87.4% (216/247, kappa=0.77) and that between the cancer survivors’ group and oncologists’ group was 76.2% (186/244, kappa=0.61).
在被调查的互联网上提供癌症治疗信息的网站中,似乎提供有害信息的网站的百分比远远高于提供可靠信息的网站。可靠性等级评级在医学生组和医学肿瘤学家组之间高度一致癌症幸存者组和医学肿瘤学家组之间也是如此。
随着最近癌症治疗的进展,治疗方法(手术治疗、药物治疗、放射治疗等)越来越多,也越来越复杂。因此,对于癌症患者来说,选择合适的治疗方案是一个重要的问题。
癌症患者寻求有关癌症诊断、诊断检查、治疗方案、并发症、预后等方面的信息,他们经常在互联网上自己搜索信息。中国互联网普及率已超过80%,互联网用户持续逐年增长[
在日本,癌症患者很难从互联网上选择正确的信息。还有一份报告指出,日本人的健康素养低于欧洲人[
互联网搜索引擎谷歌和雅虎被用来从互联网上收集信息。搜索使用两个关键词“癌症治疗”和“癌症,治愈”(都是日语表达),并确定了前20个提供所需信息的网站。对5种主要癌症(肺癌、乳腺癌、胃癌、结直肠癌、肝癌)也进行了类似的调查。
根据2个标准评估所获得的所有信息的可靠性:(1)信息来源的描述和来源基于可靠的癌症实践指南(日本临床肿瘤学会;日本医学肿瘤学会;日本姑息医学学会;日本国立癌症控制和信息服务中心;日本癌症资讯,日文版感知缺陷问卷;日本版国家综合癌症网络指南;医疗信息网络分发服务指导中心;等)和(2)该信息未经日本监管当局批准,明显偏离癌症实践指南,包括没有任何相关临床证据的夸大其词的广告,并可被视为对患者有潜在危害(例如,引导患者前往医疗设施或提供未经批准的治疗,不被承认为标准治疗的场所,或没有被政府和有食品补充剂营销或广告页面链接的网站指定为前沿疗法等)
利用上述标准,将信息的可靠性分为3级:a级:站点可靠,满足(1)标准,且没有明显低于(2)标准;B级:既不是A级也不是C级;C级:不符合第(1)项且明显属于第(2)项的危险、有害场所,未分类且未说明处理方法的场所。
评估由一个医学生小组(3名医学生:RO、TT和YA)和一个癌症幸存者小组(3名癌症幸存者:Kimiko Ohi、Yumi Higure和Yukari Tanaka)进行。癌症幸存者同意作为志愿者参与这项研究(2名女性年龄在50至59岁之间,1名女性年龄在60至69岁之间;大学毕业生2人,大专毕业生1人)。在进行评估之前,每个小组成员都接受了医学肿瘤学家(NK)关于评估方法的30分钟讲座。如果小组的所有3个成员给出了相同的评级,则该评级被采用为有关站点的可靠性级别。如果成员之间的评价不同,则通过成员之间的讨论最终确定站点的可靠性水平。有3名医学肿瘤学家(2名委员会认证的医学肿瘤学家和1名未认证的医学肿瘤学家)也单独评估了每个站点的可靠性水平。如果肿瘤学家之间的评级不同,最终采用的评级由肿瘤学家之间的讨论决定。
数据分析使用IBM SPSS Statistics version 20 (IBM Corp, Armonk, NY, US)。对每个关键词的分类数据进行卡方检验和弗里德曼检验。通过计算kappa值来评估每个癌症幸存者和医学生组与医学肿瘤学家组之间评分的一致性。2组间评分的一致性采用Cohen kappa系数,3组间评分的一致性采用Fleiss kappa系数[
使用每个引擎搜索的前20个网站(谷歌日本和雅虎日本)在消除重复后进行评估。搜寻工作于2016年6月15日进行。在被访问的480个网站中,使用关键词“癌症,治愈”,“肺癌治疗”,“肺癌治疗”,“乳腺癌治疗”,“乳腺癌治疗”,“胃癌治疗”,“胃癌,治愈”,“结直肠癌治疗”搜索到的前20个网站,谷歌和雅虎之间的“肝癌治疗”和“肝癌,治愈”完全一致,而谷歌和雅虎之间使用关键词“癌症治疗”和“结直肠癌,治愈”搜索到的网站部分一致。这些地点被算作重复,并被排除在评估之外。当使用关键词“乳腺癌治疗”进行搜索时,在评估过程中丢失了20个排名靠前站点中的一个站点的链接,该站点被排除在分析之外,其余19个站点被纳入分析。在雅虎上使用关键词“结直肠癌,治愈”搜索到的3个网站没有得到癌症幸存者组织的评估。总共有247个网站被肿瘤学家小组和医学生小组评估,244个网站被癌症幸存者小组评估为使用上述关键词进行谷歌和雅虎搜索的前20个网站。
在247个位点中,肿瘤专家小组提供了25个a级位点(10.1%),127个B级位点(51.4%),95个C级位点(38.5%;
124网站的搜索使用关键字“治疗”22日网站(17.7%)被评为一个水平,62网站(50.0%),B级,和40个网站(32.3%)的水平c . 123网站产生了使用关键字“治愈”,3网站(2.4%)被评为一个水平,65(52.8%)网站水平B, c . 55(44.7%)网站水平的网站数量水平评级较高的冲击网站使用关键字“治疗”比在网站使用关键字“治愈”(
根据癌症类型,肿瘤专家小组对使用关键词“肺癌治疗”的20个位点的评级为A级2个(10%),B级12个(60%),C级6个(30%)。肿瘤学家小组对这些站点的评级如下:在使用关键词“肺癌,治愈”的20个站点中,A级站点0个(0%),B级站点11个(55%),C级站点9个(45%);在使用“乳腺癌治疗”的19个网站中,A级网站有3个(16%),B级网站有14个(74%),C级网站有2个(11%);使用关键词“乳腺癌,治愈”的20个网站中,A级网站0个(0%),B级网站15个(75%),C级网站5个(25%);在以“胃癌治疗”为关键词的20个网站中,A级6个(30%)、B级6个(30%)、C级8个(40%);在以“胃癌,治愈”为关键词的20个网站中,A级1个(5%)、B级11个(55%)、C级8个(40%)。在使用关键词“结直肠癌治疗”的20个站点中,A级站点占6个(30%),B级站点占11个(55%),C级站点占3个(15%);在使用关键词“结直肠癌,治愈”的20个站点中,A级站点有1个(5%),B级站点有10个(50%),C级站点有9个(45%);在以“肝癌治疗”为关键词的20个网站中,A级网站2个(10%),B级网站13个(65%),C级网站5个(25%);在以“肝癌,治愈”为关键词的20个网站中,A级网站有1个(5%),B级网站有9个(45%),C级网站有10个(50%)。 The number of sites rated as Level A was larger among the sites yielded using the keyword “treatment” than among the sites yielded using the keyword “cure” (lung cancer:
弗里德曼测试发现,除了关键词“肺癌,可治愈”外,其他关键词在三组中都没有显著差异,
分析了每个组中所有3个成员的评级一致的站点数量。在分析的位点中,癌症幸存者组的所有3个成员的155个位点的评级是一致的(155/ 244,63.5%;3个评分者的Fleiss kappa =0.61, 95% CI 0.56-0.66),在201/247个位点的医学生组所有3个成员中(81.4%;3个评分者的Fleiss kappa =0.78, 95% CI 0.72-0.83),肿瘤专家组所有3个成员的232个位点(232/247,93.9%;3个评分者的Fleiss kappa =0.92, 95% CI 0.87-0.98;
如果小组成员之间的评价不一致,则由小组成员讨论决定该站点的可靠性水平。在247个位点中(癌症幸存者组244个位点),通过讨论最终采用的信度水平与肿瘤专家组评分一致的位点数量为癌症幸存者组186个(186/244,76.2%)(Cohen kappa unweighted=0.61, 95% CI 0.51-0.69),医学生组216个(216/247,87.4%)(Cohen kappa unweighted=0.77, 95% CI 0.70-0.84;
医学肿瘤学家小组对谷歌搜索排名前20的网站的评估(2016年6月15日)。
医科学生小组对谷歌搜索排名前20的网站的评估(2016年6月15日)。
癌症幸存者小组对谷歌搜索排名前20的网站的评估(2016年6月15日)。
每组内人员的评价一致性。
搜索引擎和关键字 | 一致性频率 | 站点总数,n | ||
癌症幸存者 | 医学专业的学生 | 医疗肿瘤学家 | ||
谷歌“癌症治疗” | 10 | 13 | 17 | 20. |
雅虎“癌症治疗” | 2 | 5 | 5 | 5 |
“癌症,可治愈的” | 6 | 16 | 17 | 20. |
谷歌“肺癌治疗” | 11 | 17 | 18 | 20. |
“肺癌,可治愈” | 11 | 20. | 20. | 20. |
谷歌“乳腺癌治疗” | 15 | 13 | 19 | 20. |
“乳腺癌,可治愈” | 14 | 20. | 19 | 19 |
谷歌“胃癌治疗” | 18 | 17 | 18 | 20. |
“胃癌,可治愈” | 15 | 18 | 19 | 20. |
谷歌《大肠癌治疗》 | 13 | 15 | 19 | 20. |
谷歌“结直肠癌,可治愈” | 14 | 18 | 20. | 20. |
谷歌“肝癌治疗” | 14 | 11 | 19 | 20. |
谷歌“肝癌,可治愈” | 12 | 15 | 19 | 20. |
雅虎“结直肠癌,可治愈” | N/A一个 | 3. | 3. | 3. |
卡巴 | 0.6145 | 0.7813 | 0.9296 | N/A |
一个N/A:不适用。
医学肿瘤学家评价的一致性。
搜索引擎和关键字 | 癌症幸存者,n | 医科学生,n | 站点总数,n |
谷歌“癌症治疗” | 17 | 16 | 20. |
雅虎“癌症治疗” | 5 | 5 | 5 |
“癌症,可治愈的” | 13 | 16 | 20. |
谷歌“肺癌治疗” | 16 | 17 | 20. |
“肺癌,可治愈” | 17 | 17 | 20. |
谷歌“乳腺癌治疗” | 18 | 18 | 20. |
“乳腺癌,可治愈” | 17 | 18 | 19 |
谷歌“胃癌治疗” | 14 | 17 | 20. |
“胃癌,可治愈” | 17 | 19 | 20. |
谷歌《大肠癌治疗》 | 15 | 17 | 20. |
谷歌“结直肠癌,可治愈” | 12 | 15 | 20. |
谷歌“肝癌治疗” | 13 | 19 | 20. |
谷歌“肝癌,可治愈” | 12 | 19 | 20. |
雅虎“结直肠癌,可治愈” | N/A一个 | 3. | 3. |
卡巴 | 0.6063 | 0.7747 | N/A |
一个N/A:不适用。
癌症是一种难治性疾病,通常无法治愈。在当今时代,智能手机的广泛使用使得人们可以很容易地获取互联网上的信息,60%的日本人通过互联网获取健康信息[
在这项研究中,在肿瘤学家组、医学生组和癌症幸存者组的评估中,被评为B级或C级可靠性评级的站点数量大于被评为a级的站点数量。这表明,基于相关指南的治疗方法信息很难从互联网上获得,在日本,互联网上现有的癌症治疗方法信息的可靠性水平很低。来自美国的一份报告也显示,互联网上有许多网站提供不可靠的信息,其中有一份声明称,谷歌News中使用“奇迹”或“治愈”等夸张短语介绍的药物中,约有一半(50%)与抗癌药物有关,这些药物没有得到美国食品和药物管理局的批准,患者有可能被引导采用未经证实可靠性的治疗方法[
这项研究有几个局限性。5级证据量表广泛用于医学信息的关键评估[
在日本,医生可以提供不在健康保险范围内的医疗服务(即需要患者自己全额支付的服务)。因此,在互联网上可以找到许多治疗方法的信息,特别是癌症治疗。可能成为这种情况背景的因素包括:(1)基于指导方针的癌症治疗在日本还没有广泛传播(这反映在被评为a级的站点数量很少),(2)在这种情况下,癌症患者很可能会尝试疗效尚未确定的治疗方法,即使承诺有轻微的治愈可能性,这样患者就可以准确地了解现有的治疗方法,并可以阻止他们寻求不可靠的治疗方法,在全国范围内组织教育活动,使癌症患者能够从互联网上的大量信息中选择适当的信息,这可能是很重要的。
本研究旨在评估医学生和癌症幸存者正确评估互联网上可用信息的能力。在医学院学生和癌症幸存者接受了讲座,让他们意识到基于癌症管理指南的癌症治疗是最可取的,他们提供的评级与肿瘤学家提供的评级高度一致。这一结果表明,在癌症幸存者中传播癌症管理指南中包含的信息以及开展社会教育活动的重要性。
虽然互联网上癌症治疗信息的可靠性水平总体上似乎较低,但本研究采用的三级评价方法的结果表明,即使是医学知识较差的个人,也可以相对容易地判断单个互联网网站的可靠性。
我们感谢大hi Kimiko女士、高ure Yumi女士、田中yukari女士和Suzuki Nobuyuki先生作为评估员参与这项研究,并感谢森靖子担任秘书工作。
没有宣布。