JC JMIR癌症 JMIR癌症 2369 - 1999 卡塔尔世界杯8强波胆分析JMIR出版公司 加拿大多伦多 v1i1e2 28410175 10.2196 / cancer.3521 原始论文 原始论文 关于英国癌症幸存者生活方式的信息的可用性:对法定和慈善部门组织和癌症中心的回顾 Eysenbach 冈瑟 安德森 安妮 Demark-Wahnefried 温迪 瓦莱 《布兰诗歌 温伯格 阿明 威廉姆斯 凯特 二元同步通信,MSc 1 http://orcid.org/0000-0002-3246-2942 费雪 阿比盖尔 二元同步通信博士 1 http://orcid.org/0000-0001-9284-6780 Beeken 丽贝卡·J 文学士、理学硕士、博士 1 http://orcid.org/0000-0001-8287-9351 瓦尔德 硕士,博士,FMedSci 1
健康行为研究中心 流行病学和公共卫生系 伦敦大学学院 高尔街 伦敦,WC1E 6BT 联合王国 44 20 7679 1720 44 20 7679 8354 j.wardle@ucl.ac.uk
http://orcid.org/0000-0002-1691-593X
1 健康行为研究中心 流行病学和公共卫生系 伦敦大学学院 伦敦 联合王国 通讯作者:Jane Wardle j.wardle@ucl.ac.uk Jan-Jun 2015 09 03 2015 1 1 e2 07 05 2014 09 10 2014 23 01 2015 19 02 2015 ©Kate Williams, Abigail Fisher, Rebecca J Beeken, Jane Wardle。最初发表于JMIR Cancer (http://cancer.www.mybigtv.com), 2015年3月9日。 2015

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Cancer上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://cancer.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

癌症诊断后的健康行为改变有可能改善长期结果。然而,许多患者没有得到有关生活方式的专业建议,因此越来越多地使用互联网来寻求进一步的信息。法定和慈善部门以及癌症中心都在提供信息方面发挥着重要作用,并且被发现是癌症幸存者搜索信息的首选。然而,到目前为止,还没有对癌症幸存者的在线生活方式信息进行系统评估。

客观的

本综述的目的是确定英国法定和慈善机构以及癌症中心为癌症幸存者提供的生活方式信息。我们的目标是确定为诊断患有乳腺癌、前列腺癌或结直肠癌的人设计的有关烟草、体育活动、饮食、体重和酒精的信息。

方法

国家保健服务(国民保健服务)网站是搜索法定部门提供的信息的重点。癌症中心是通过欧洲癌症研究所组织和互联网搜索确定的,慈善机构是通过搜索慈善委员会的数据库确定的。其中包括三个最大的非专利、乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌慈善组织。对这些组织进行了系统搜索,以确定癌症幸存者的生活方式信息。

结果

十个组织在他们的网站上为癌症幸存者提供了一些生活方式的信息。克里斯蒂NHS基金会信托、麦克米伦癌症支持和英国前列腺癌有最全面的指南,涵盖体育活动、饮食、体重管理、吸烟和酒精。NHS网站没有提供任何信息,但有一个链接到英国癌症研究中心关于饮食的信息。8个组织建议在做出任何改变之前咨询健康专业人士。

结论

本综述中包括的大多数组织将受益于更新他们的网站,以包括关于癌症幸存者生活方式的足够信息和建议,否则他们可能会使癌症幸存者转向不太可靠的信息来源。卫生专业人员应该接受适当的培训,以处理有关生活方式的问题,并建议癌症幸存者在诊断后改变生活方式。

癌症 生存 指导方针 健康行为 生活方式 饮食 体育活动 体重 吸烟 饮酒
简介 背景

英国有超过200万人患有癌症,预计到2040年,这一数字将增加到500多万。 1].与一般人群相比,癌症幸存者患心血管疾病、糖尿病、骨质疏松症和第二原发癌症的风险更高[ 2 3.].鉴于这些数字不断增加,解决癌症的这些长期和晚期影响是一个日益紧迫的问题,以帮助减轻卫生服务的负担。除了与癌症风险有关 4 5]、吸烟、不良饮食、低体力活动和超重都与幸存者癌症复发和死亡的风险增加有关[ 6- 11],并影响其他发病和死亡的主要原因。这使得人们对改变生活方式作为改善癌症幸存者长期预后的一种手段的作用越来越感兴趣。

有大量证据表明,生活方式的改变,如增加身体活动水平,与癌症幸存者生活质量和症状的改善有关[ 12].关于对癌症结果的影响的证据更为有限,尽管有新证据表明,积极锻炼身体和有意减肥(如果超重)可能与乳腺癌幸存者生理指标的改善有关[ 12 13].此外,在乳腺癌幸存者中,有一些证据表明,诊断后遵循低脂饮食可能与降低癌症复发风险有关[ 14].进一步的研究正在进行中,以检验行为改变对生存的影响[ 15,但尽管如此,迄今为止的研究结果强调了改变行为以改善癌症幸存者的长期结果的潜力。

之前的工作

癌症诊断被认为是一个候选的“教育时刻”:提高采取降低风险的健康行为的动机的时间或环境[ 16].与此相符的是,调查和定性研究发现,一些癌症幸存者报告说,他们在确诊后改变了积极的生活方式,包括吃得更健康[ 17- 19]以及更积极地锻炼身体[ 19- 21].然而,尽管有这些报道的变化,英国癌症幸存者的健康行为被发现是次优的,只有大约51%的人进行适度的体育活动,15%的人继续吸烟,8%的人每天喝两杯或更多的酒精饮料[ 22].此外,比较有或没有接受癌症诊断的人群的生活方式随时间变化的研究未能显示出癌症诊断后持续积极的生活方式改变的证据,而且通常显示出体育活动的减少[ 23- 25].

一系列因素可能会影响癌症幸存者在诊断后是否改变生活方式。行动障碍、健康不佳、天气和时间都被认为是这一人群参与运动的障碍[ 26 27],据报道,不可靠的信息是改变饮食习惯的障碍[ 28].缺乏获得可靠信息的途径可能部分是由于缺乏癌症方面的专业建议。这与对卫生专业人员的调查一致,调查显示,很少有人会与癌症患者讨论体育活动等生活方式因素[ 29 30.].英国卫生部最近对3300名癌症幸存者进行的一项调查还发现,超过20%的癌症幸存者希望获得更多关于饮食和生活方式的建议,这表明他们中的许多人在这方面没有获得足够的信息[ 31].定性研究也证实了这一点,这些研究发现癌症幸存者报告缺乏关于身体活动、饮食和体重的信息。 32].

如果癌症幸存者希望获得更多关于生活方式的信息,但在医疗环境中没有得到太多建议,他们可能会选择自己寻求信息,正如英国一项对结直肠癌幸存者的定性研究所发现的那样[ 33].老年人使用互联网的人数越来越多。最近的一份报告发现,在65岁以上的人群中,有53%的人上网,其中70%的人每天都会上网。 34].鉴于癌症主要是老年人的疾病[ 35],这个年龄段的癌症幸存者占很大比例。最近对健康信息全国趋势调查的一项分析发现,互联网是51%的癌症幸存者首选的信息来源,这突出了从更传统的来源的转变[ 36].类似地,乳腺癌幸存者已被证明使用互联网获取信息,即使在治疗结束后;这是诊断后16个月最常被引用的信息来源[ 37].这表明,癌症幸存者在与护理团队的定期联系结束后,可能会渴望并继续搜索信息。另一项研究发现,癌症幸存者比一般人更有可能使用互联网搜索与健康相关的目的[ 38].

对英国乳腺癌和前列腺癌幸存者的定性研究表明,使用互联网获取信息的人更喜欢非商业网站,并信任由国家卫生服务(NHS)或其他公认的“卓越中心”(如慈善组织和癌症中心)支持的网站[ 39].鉴于癌症幸存者人数不断增加,以及从卫生专业护理转向支持自我管理[ 40],这类网站很可能会越来越多地被用来获取包括生活方式在内的一系列主题的信息。支持自我管理包括教育人们了解他们的状况,并为他们提供工具,帮助他们选择健康的行为方式[ 41].因此,至关重要的是检查这些部门提供的生活方式信息,以突出任何差距,并确保癌症幸存者不仅能获得可靠的信息,而且能获得工具,帮助他们克服障碍,改变行为,最终改善他们的长期结果。如果癌症幸存者无法在这些网站上找到他们想要的信息,他们可能会转向不太可靠的网站,使他们面临错误信息的风险。

当前研究的目的

因此,本综述的目的是确定英国法定和慈善部门以及癌症中心为癌症幸存者提供的生活方式信息和资源。具体来说,我们的目标是确定为被诊断患有癌症的人设计的有关烟草、体育活动、饮食、体重和酒精的信息。除了检查向所有癌症幸存者群体提供信息的组织外,这项搜索还特别关注被诊断患有乳腺癌、前列腺癌或结直肠癌的患者的信息,因为最近的数据表明,这些患者占英国每年新诊断癌症的约41% [ 42].

方法 法定界别组织的识别

我们首先试图确定由英国卫生部或NHS提供的癌症幸存者的生活方式信息。这次搜索的重点集中在NHS选择网站[ 43],这是一个由卫生署资助的网站,旨在就健康和医疗护理的各个方面,向市民提供客观和值得信赖的资讯和指引。它是英国最大的健康网站,并被信息标准认证为可靠的健康和社会保健信息的生产者[ 44].

癌症中心的识别

欧洲癌症研究所组织(OECI)认可的综合癌症中心也包括在搜索范围内。这包括基于NHS或大学的癌症中心。由于只有有限数量的癌症中心得到OECI的认可,这个搜索补充了“癌症中心”的谷歌搜索,结果的第一页包括了基于NHS、慈善部门或大学的癌症中心。私营部门的癌症中心被排除在外。

慈善机构的识别

慈善委员会是英格兰及威尔士慈善团体的官方注册机构[ 45].使用高级搜索功能,对通用、乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌慈善组织的搜索是分开进行的。在“慈善机构名称”、“慈善对象”和“慈善活动”中搜索关键词“癌症”,以识别一般的癌症慈善组织。搜索结果经过了细化,只选择了在英格兰和威尔士运营的慈善组织,以及那些自称提供“倡导/建议/信息”的组织。这是为了确保所包括的自愿部门组织能够合理地提供关于生活方式的咨询意见。从这个列表中选择了三个最大的通用癌症组织,前提是它们符合下面列出的纳入标准。2012年,组织规模由收入决定;这是慈善委员会提供的信息。之所以选择这三家最大的机构,是因为研究人员认为这三家机构在英国公众中最为知名,而且在互联网搜索结果中也经常出现在前列。然后使用关键词“乳腺癌”、“前列腺癌”和“结直肠癌”进行搜索,并选择了这些癌症的三个最大的组织。 The colorectal cancer search was repeated using the terms “bowel cancer”, “colon cancer”, and “rectal cancer”.

慈善机构接纳准则

慈善组织的入选标准包括:在慈善委员会数据库中注册;在英国排名前三的乳腺癌、前列腺癌、结肠直肠癌或一般(所有癌症类型)癌症慈善组织中(按2012年的收入定义);在慈善委员会数据库中被列为提供宣传、建议或信息的;在英格兰或威尔士经营(英格兰没有单一类别);针对成年人;结直肠癌和一般癌症慈善组织必须是男女皆有的。

搜索生活方式信息

在NHS选择网站的搜索功能中,使用“癌症幸存者”、“癌症与体育活动”、“癌症与运动”、“癌症与饮食”、“癌症与体重”、“癌症与酒精”、“癌症与吸烟”等词进行搜索,并手动搜索结果并点击相关链接。在癌症中心和慈善组织的网站上重复同样的搜索,但没有“癌症”一词,因为这些网站已经专门提供癌症信息。如果过滤器是可用的,他们被用来改进结果的页面针对癌症患者或幸存者。如果网站没有搜索功能,则使用下拉菜单对网站进行手动搜索。搜索是在2014年11月至2015年1月期间进行的。

生活方式信息纳入标准

这些信息包括身体活动、饮食、体重管理、饮酒或吸烟,旨在改善癌症幸存者的总体或长期健康。旨在改善癌症急性结局及其治疗的生活方式信息(例如,管理短期饮食问题或急性症状管理)被排除在外,因为重点是长期生存。有关癌症预防的信息也被排除在外,除非癌症幸存者特别注意到这一点。

数据合成

KW对20个网站进行了初步搜索,以确定癌症幸存者的生活方式信息,然后FC对一个选择(N=4)进行了检查。任何不确定性或差异都与其他作者(RJB和AF)讨论并解决。一旦所有相关的生活方式信息都达成一致,KW就会提取内容。这包括确定该组织提出的任何具体建议以及这些建议的依据。有关信息的其他细节也被记录下来,包括格式(例如,印刷、视频、播客)和帮助患者改变生活方式行为的资源或建议。

结果 法定界别组织

如方法部分所述,NHS选择网站被用于确定由英国政府提供的癌症幸存者的生活方式信息[ 43].

癌症中心

英国有三个综合癌症中心获得了OECI的认证。这些是国王健康合作伙伴综合癌症中心[ 46]、英国癌症研究院剑桥研究所[ 47],以及克里斯蒂国民保健服务基金信托[ 48].谷歌上“癌症中心”的搜索结果还显示,Maggie 's [ 49]、大学附属医院麦克米伦癌症中心[ 50]、皇家马斯登医院[ 51],及翠桥癌症中心[ 52].

慈善机构

对普通癌症慈善组织的搜索发现了183个结果。一旦使用纳入和排除标准缩小范围,三个最大的慈善组织是英国癌症研究中心[ 53]、麦克米伦癌症支援中心[ 54],以及世界癌症研究基金[ 55].对乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌慈善组织的搜索结果分别为13个、15个和5个。每个癌症部位中最大的三个是突破性乳腺癌[ 56]、乳癌护理[ 57]、乳癌防治运动[ 58],英国前列腺癌协会[ 59]、欧洲八字胡月[ 60]、兰花癌症呼吁[ 61]、英国肠癌[ 62]、战胜肠癌[ 63],及肠癌资料[ 64].

生活方式信息的可用性

所有的网站搜索都产生了大量的结果,但大多数都是不相关的。NHS的选择网站没有包含任何癌症幸存者的生活方式信息,但它提供了一个链接到英国癌症研究中心关于饮食的页面。它还包括一个关于慢性疾病后生活方式改变的页面;然而,这并没有包括在内,因为它没有特别提到癌症。10个组织(3/7癌症中心和7/12慈善组织)在他们的网站上提供癌症幸存者的生活方式信息。其中,克里斯蒂国民保健服务基金会信托[ 48]、麦克米伦癌症支援中心[ 54],以及英国前列腺癌协会[ 59有最全面的指南,涵盖了体育活动、饮食、体重管理、吸烟和饮酒。 多媒体附件1显示由不同来源提供的在线生活方式信息的摘要。

生活方式资讯摘要

为癌症幸存者提供生活方式信息的10个组织都提供了饮食和体育活动信息,但只有7个组织提供了酒精信息。 48 51 54 55 57 59 63],六则关于体重管理[ 48 51 54 55 57 59],以及有关吸烟的四项[ 48 54 59 63) ( 多媒体附件1).六个组织提供的资料提到了其他准则;通常是由WCRF制作的[ 48 51 53- 55 63].八名人士建议在改变生活方式前,与健康专业人士(包括全科医生、癌症医生、癌症专科护士、物理治疗师或营养师)讨论生活方式[ 48 51 53 54 57 59 62 63].

体育活动

10个组织有关于体育活动的信息。其中八项针对癌症幸存者应达到的身体活动持续时间和强度提出了具体建议[ 48 51 53- 55 57 59 63],其中5项建议每周进行不同形式的150分钟适度体育活动(例如,30分钟,每周5次)[ 51 53 54 57 59]而其他三个则建议每天运动30分钟[ 48 55 63].一些人还强调了减少久坐行为的重要性[ 63].英国肠癌和Maggie的研究没有具体说明持续时间或强度,但强调了积极锻炼的重要性[ 49 62].

有关体育活动的信息以多种形式提供。两人有dvd [ 54 57],一个有播客[ 48],而另一些则以纸张形式提供小册子、单张或情况介绍,供下载或订购[ 48 54 62 63].其他人则给出了关于自己积极锻炼的简单建议。 51 53 59].一些组织提供锻炼课程,患者可以参加,帮助他们活跃起来。

大多数组织对癌症幸存者可以进行的体育活动类型提出了建议,例如散步、游泳或做家务[ 48 51 54 55 57 59 62],有些还为癌症幸存者提供了具体的运动,让他们可以在家尝试[ 48].这些信息通常包括癌症诊断后进行体育锻炼的好处,例如,“癌症患者的锻炼可以降低癌症复发的风险”[ 48 53 54 57].医生鼓励病人从温和的运动开始,慢慢地锻炼,一些组织给出了如何做到这一点的例子,例如,“早上做5分钟家务,然后走5分钟去商店,然后10分钟遛狗”[ 48].一些组织提供了有关运动安全及注意事项的信息,例如"免疫力低下的人应避免去公共健身房"或"在运动中感到不适或不舒服时停止运动" [ 48 53 54 62].

提供了一系列资源来帮助癌症幸存者进行体育锻炼。这些传单包括癌症患者的案例研究,以及寻找当地锻炼项目的建议。dvd上有关于如何变得更积极的信息,包括来自专家的建议,来自其他癌症幸存者的案例研究,以及锻炼示范[ 54 57].

饮食

所有组织都建议癌症幸存者均衡饮食,大多数组织还提供了进一步的细节。他们强调了吃大量水果、蔬菜和淀粉类食物的重要性,并限制摄入能量密集的食物(高糖或饱和脂肪)和红肉或加工过的肉类。英国前列腺癌协会还提供了一份可能有益的更具体和不寻常的食物清单(如绿茶和西红柿),尽管他们承认证据有限。

这些网站以各种格式提供有关饮食的信息。五个机构备有单张供病人在家下载及列印[ 48 51 59 62 63].其他人则有视频供病人观看。 48 57]和播客供他们收听[ 48].在某些情况下,网站本身并没有提供太多的信息,但有关于免费课程的详细信息,患者可以报名参加,以了解更多关于饮食的知识。 49].

所有掌握饮食信息的组织都为癌症幸存者提供了饮食指南。大多数人提供了一张“Eatwell板块”的图表[ 65]以帮助癌症幸存者了解他们的饮食应该以不同的食物群为基础[ 48 51 57 59 62 63].有些人举例说明了每一类食物的种类,例如:“肉、鱼、蛋、豆腐、大豆制品、豆类和玉米都是很好的蛋白质来源”[ 48 51 62以及这些食物有益或有害的原因,例如“纤维使肠道正常工作”或“红肉和加工肉与某些癌症的风险增加有关”。为了帮助癌症幸存者吃适量的不同种类的食物,一些组织给出了份量的例子,例如,一份可以是“三汤匙煮熟的蔬菜”[ 48 54 55 57].为了激励病人,许多组织还提供了正餐和零食的食谱,例如,早餐可以是“全谷物麦片加香蕉片和半脱脂牛奶”[ 48 51 54 55].

除了这些关于吃什么的一般信息外,一些组织还提供了关于特定癌症或治疗后或出现特定症状时该吃什么的信息。例如,《战胜肠癌》解释了肠癌治疗和手术如何影响肠道,以及这可能如何影响饮食。 63].他们还包括了饮食和避免肠道症状的建议,例如,“定时进食,不要边走边吃”。其他组织则提供了减肥或增重时吃什么的信息。例如,皇家马斯登建议,在减肥时,最好“在胃口最好的时候吃东西,每餐少吃,有规律”[ 51].

一些组织提供了一些帮助癌症幸存者饮食的工具。例如,皇家马斯登给出了一些克服饮食问题的建议,如“如果你太累了,让朋友帮忙购物或吃一些不需要太多准备的零食”。 51].《战胜肠癌》宣传单上引用了其他患者的一些有用的建议,例如,“姜汁啤酒确实有助于化疗时的恶心”,以及给家庭成员的建议[ 63].同样,乳腺癌护理DVD主要是由患者讲述他们在癌症诊断后如何改变饮食的故事[ 57].

体重管理

七个机构提供有关癌症幸存者体重管理的资料[ 48 51 54 55 57 59 62].他们都建议保持健康的体重(在正常的身体质量指数范围内),WCRF建议在不体重过轻的情况下尽可能瘦。一些组织建议超重的人应尝试减掉多余的体重,但强调这应循序渐进(每周约0.5-1公斤),并应咨询健康专业人士[ 54 57 59 62].相比之下,皇家马斯登建议那些超重的人不应该在治疗期间尝试减肥,因为这将使他们更容易感染和伤口愈合不良[ 51].

一些组织提供了关于如何减肥的建议,重点是健康饮食和体育活动。其中四家在网站上提供了帮助人们开始减肥的建议,包括减肥的建议(以及在治疗期间体重减轻的人的体重增加)。 51 54 57 59].其中两家在有关饮食的小册子中加入了体重的信息。 48 51].

酒精

7个组织提供了有关酒精的资料[ 48 51 54 55 57 59 63].两者几乎相同,并建议女性每天2-3单位,男性3-4单位(三个组织将此作为饮酒数量:女性1单位,男性2单位)[ 51 55 63].克里斯蒂NHS基金会信托没有提供具体的建议,但建议少喝酒[ 48].他们没有提供太多关于如何限制酒精消费的建议,但其中一个(英国前列腺癌,2014)参考了NHS的选择网站。

吸烟

四个机构提供有关吸烟的资料[ 48 54 59 63,建议吸烟者戒烟。这些组织没有就如何戒烟提供自己的建议,但建议吸烟者求助于戒烟服务和NHS选择网站以获得进一步支持。

讨论 主要结果

本综述的目的是确定英国法定和慈善机构专门为癌症幸存者提供的生活方式信息。10个组织在他们的网站上为癌症幸存者提供了生活方式信息。克里斯蒂国民保健服务基金会信托[ 48]、麦克米伦癌症支援中心[ 54],以及英国前列腺癌协会[ 59有最全面的指南,涵盖了体育活动、饮食、体重管理、吸烟和饮酒。NHS网站没有为癌症幸存者提供任何生活方式的信息,但有一个链接到英国癌症研究中心的饮食信息。

考虑到NHS是许多患者首选的信息来源,NHS网站上缺乏癌症幸存者的生活方式信息是一个值得关注的问题[ 39].令人鼓舞的是,NHS选择网站提供了链接到英国癌症研究中心关于饮食的网页,但如果他们也指导癌症幸存者在体育活动和其他健康行为方面的建议,那将是有帮助的。虽然在英国国家医疗服务体系的主要网站上没有相关信息,但克里斯蒂国家医疗服务体系基金会信托基金[ 48]在其网站上有非常全面的信息,这表明法定组织的生活方式信息是提供给当地癌症患者的。然而,并非所有癌症中心都提供生活方式信息,这可能导致获取生活方式信息的地域差异。即使一些癌症中心在他们的网站上有生活方式信息,其他中心的患者可能不知道它的存在,也不知道在哪里可以找到它。

慈善方面,麦克米伦癌症支援中心[ 54]及英国前列腺癌[ 59在他们的网站上有最全面的信息,这与他们领先的癌症慈善机构的身份一致。麦克米伦癌症支持中心在其网站上有专门的版块,方便癌症幸存者浏览和找到他们需要的生活方式信息。其他几个慈善组织(如英国癌症研究中心[ 53])及乳癌护理[ 57])在不同的部分中有关于每种健康行为的信息,这使得收集相关信息变得更加困难。这凸显了癌症幸存者在搜索生活方式信息时可能面临的挑战。

与之前工作的比较

所提供的生活方式建议,与英国政府对一般人群的指导方针类似[ 66- 70].他们包括不吸烟,限制酒精摄入,保持健康的体重,每周至少适度运动150分钟,多吃水果和蔬菜,少吃脂肪,糖,红肉和加工过的肉。这可能是由于缺乏研究证据来为癌症幸存者提供具体的建议。2007年,WCRF审查了饮食和体育活动在癌症预防和生存中所起作用的证据,并得出结论,癌症幸存者应遵循一般人群的癌症预防建议[ 5].最近的研究结果与这些建议基本一致,证明了癌症生存和体育活动之间的联系。 7 12]、低脂饮食[ 14],禁止吸烟[ 71],以及限制饮酒[ 72].然而,五个组织建议超重或肥胖的癌症幸存者应该尝试减肥[ 40 48 55 57 59].这一建议并没有得到文献的充分支持,因为对于癌症幸存者来说,减肥与较差的疾病结果有关,即使是那些超重或肥胖的人。 73 74].在缺乏良好的试验证据的情况下,组织可能会选择谨慎地建议癌症幸存者减肥,而不是强调健康饮食和体育活动的重要性。如果他们想提供体重建议,有证据表明避免体重增加是更可取的。皇家马斯登的建议更符合证据,即在治疗期间减肥不是一个好主意,即使超重。 51].这种建议上的不一致可能会让癌症幸存者感到困惑,尤其是那些在治疗期间体重减轻或增加的人。

影响

我们的发现对包括在这次审查中的组织有相当大的影响。总体而言,所提供的信息水平不理想,只有一半的组织提供了有关生活方式的信息,只有三个组织提供了关于所有健康行为的信息。尽管我们将NHS网站和慈善组织的网站都描述为提供“倡导、建议或信息”,但情况仍然如此。这些发现令人担忧,因为法定和慈善部门组织和癌症中心已被发现是癌症幸存者最青睐的信息来源,并可能是寻求信息的第一个点[ 39].随着老年人使用互联网的增多[ 34]以及对自助管理的日益重视,这些机构的网站流量可能会增加[ 40].然而,如果癌症幸存者无法在这些网站上找到他们正在寻找的信息,他们可能会转向不太可靠的来源。鉴于媒体和网络上关于生活方式和癌症的大量错误报道[ 75,这将使癌症幸存者面临错误信息的风险,并可能阻碍他们为自己提供最佳长期结果的机会。因此,改善大多数网站上的信息是至关重要的。具体来说,NHS的主要网站将受益于包括癌症幸存者的生活方式信息,或者增加已经提供高质量信息和建议的医院的明确链接,如克里斯蒂NHS基金会信托或皇家马斯登。其他组织也会受益于重新组织他们的网站,这样推荐的信息就容易识别,所有的生活方式信息都可以在一个部分找到,而不必单独搜索行为。 53 57].

一些组织建议患者求助于其他信息来源,并强调在改变生活方式之前与健康专业人士交谈的重要性。后者对于长期幸存者来说可能是个问题,因为他们可能不再与他们的医疗保健团队定期联系。如果患者在改变生活方式之前被要求与他们的全科医生预约,他们可能不太可能做出这些改变,无论是由于失去动力还是其他障碍。那些与他们的医疗团队有联系的人可能会发现他们的医生或护士可能无法就他们的生活方式提供建议。卫生专业人员报告说,缺乏关于癌症风险因素的专业知识是讨论生活方式的障碍[ 76].这使得他们不愿意在没有适当的支持来帮助患者做出改变的情况下提出改变生活方式的问题。因此,重要的是确保临床医生在癌症诊断后接受有关健康生活方式重要性的适当教育,并在如何与患者讨论这些问题方面接受培训。还应规定,如果癌症幸存者愿意,他们可以与专家交谈,例如营养师或运动生理学家,在这种转诊计划到位的情况下。癌症幸存者的另一个重要信息来源是其他可能已经经历过特殊生活方式问题的幸存者。一些组织将长期癌症幸存者的经历纳入他们提供的信息,以提供一个独特的视角,帮助激励新的幸存者。

这项研究对一般的互联网研究也有意义。评估这些网站的内容是至关重要的,以便让组织对其提供的信息负责。这可能会在某种程度上提高质量,而网站上的匿名反馈可能不会。诸如此类的评估可以推动互联网材料的积极变化,并应定期重复,以确保这些网站的质量不断提高。

限制

这项研究有一些局限性。虽然它包括20个英国的法定和慈善组织以及癌症中心,但在英国搜索生活方式信息的用户很可能也会遇到北美或其他英语国家的网站。因此,更广泛的搜索,包括所有英文网站,可能是有用的。此外,除了审查法定组织和慈善组织的信息外,将评估范围扩大到包括商业组织(如私人医疗保健公司)可能是有用的,因为用户在互联网上搜索生活方式信息时可能会遇到它们。然而,研究表明患者并不喜欢这样的部位[ 39].所有搜索都是在2014年11月至2015年1月期间进行的,这些组织可能会不断更新其网站上的信息。然而,这一综述提供了目前癌症幸存者生活方式信息可用性的重要快照。从历史上看,慈善组织可能有网站是为了筹集资金,而不是提供信息,这可能解释了可用的信息有限。然而,所有入选的慈善组织都将其业务描述为提供“宣传/建议/信息”,因此可以合理地期望它们提供此类信息。这篇综述主要关注在线生活方式信息的可用性,但还有一系列其他领域的信息对癌症幸存者也很重要,如心理、性和与工作有关的问题,这些信息没有包括在这篇综述中。

结论

虽然有几个组织有一些关于癌症幸存者生活方式的信息,但NHS网站上没有任何建议,只有三个组织有全面的指南,包括饮食、体育活动、体重、酒精和吸烟。这些组织应该考虑增加或更新他们的网站,为癌症幸存者提供足够的关于生活方式的信息和建议,否则他们可能会让癌症幸存者转向不太可靠的信息来源。大多数建议强调,癌症幸存者在改变生活方式之前应该咨询健康专业人士。卫生专业人员应该接受适当的培训,以处理有关生活方式的问题,并建议癌症幸存者在诊断后改变生活方式。

多媒体附件1

癌症幸存者在线生活方式信息总结。

缩写 国民健康保险制度

国民保健制度

OECI

欧洲癌症研究所组织

世界癌症研究基金会

世界癌症研究基金会

所有作者都得到了英国癌症研究中心的资助。作者还想感谢Fergal Connolly对网站进行二次审查的帮助。

没有宣布。

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