晶澳 JMIR老化 JMIR老化 2561 - 7605 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v5i4e35592 36201402 10.2196/35592 原始论文 原始论文 老年心力衰竭和护理人员的姑息治疗移动干预的可用性和可接受性:观察性研究 蒂芙尼 保护好 Shuvarthi Madujibeya Ifeanyi 温彻斯特 大卫 维拉波斯 詹妮弗Paola 女士 1
科罗拉多公共卫生学院 科罗拉多大学 第十七大街东13055号 邮件站#F802 Aurora, CO, 80045 美国 1 303 551 3823 jennifer.p.villalobos@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-8012-5086
Sheana Salyers 英里每小时,博士 1 https://orcid.org/0000-0001-8688-326X Portz 詹妮弗Dickman 垃圾博士 2 https://orcid.org/0000-0003-3107-3598
科罗拉多公共卫生学院 科罗拉多大学 奥罗拉有限公司 美国 普通内科 科罗拉多大学 奥罗拉有限公司 美国 通讯作者:Jennifer Paola Villalobos jennifer.p.villalobos@gmail.com Oct-Dec 2022 6 10 2022 5 4 e35592 9 12 2021 14 3. 2022 24 5 2022 26 7 2022 ©Jennifer Paola Villalobos, Sheana Salyers Bull, Jennifer Dickman Portz。最初发表在JMIR Aging (https://aging.www.mybigtv.com), 06.10.2022。 2022

这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Aging上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://aging.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

心力衰竭是老年人死亡的主要原因。数字健康可以增加晚期心力衰竭患者及其护理人员获得姑息治疗的机会和意识。然而,很少有姑息治疗数字化干预针对心力衰竭或患者的护理人员、家人和朋友,在这里被称为社会护卫队。为了满足这一需求,开发了社会护卫队姑息治疗(Convoy- pal)移动干预,为晚期心力衰竭的老年人及其社会护卫队提供自我管理工具和姑息治疗资源。

客观的

这项研究的目的是测试在患有晚期心力衰竭的老年人和他们的社交团队中,Convoy-Pal的可接受性和可用性。

方法

Convoy-Pal包括基于平板电脑和智能手表的工具,便于自我管理和获得姑息治疗资源。老年人和社会护工通过Zoom完成了可接受性和可用性访谈,包括开放式问题和移动应用程序评分量表:用户版本(uMARS)。描述性分析总结了开放式反馈和自我报告的可接受性和可用性的结果。

结果

共有26名参与者(16名老年人和10名社会护理员)参加了访谈。总体而言,用户反馈良好(uMARS平均值3.96/5 [SD 0.81])。老年人和社会护卫队护理人员对convoy - pal提供的信息的评分最高(平均4.22 [SD 0.75]和平均4.21 [SD 0.64])。美学、功能和参与度也被认为是可以接受的(平均>3.5)。开放式反馈产生了5个主题,包括目标设置、监测工具、每日签到呼叫功能、门户和移动应用程序以及车队评估的改进。

结论

在老年心力衰竭患者和他们的社会护卫者中,convoy - pal被认为是可接受的,具有良好的可用性。由于具有良好的可接受性,护航伙伴可能最终导致增加姑息治疗资源的获取,并促进心力衰竭老年人及其社会护航照顾者的自我管理。

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简介

心力衰竭(HF)是美国心脏病死亡的第四大原因,在65岁及以上的人群(即老年人)中最为常见。2015 - 2018年数据显示,60 - 79岁男性中有7.5%患有心衰,女性中有3.9%患有心衰[ 1].随着人口年龄的增长,心衰的患病率持续上升[ 2].到2040年,美国老年人口预计将增加近一倍,达到约8080万[ 3.].随着心衰患病率的增加,对姑息治疗的需求也随之增加。姑息治疗对心衰患者及其照顾者、家人、朋友和爱人都是有益的,在这里被称为社会护卫队[ 4].姑息治疗提供了一个支持系统,帮助社会护卫队在患者患病期间应对,并有效控制心衰患者所经历的痛苦症状[ 5].一般来说,症状控制和良好的沟通是姑息治疗的基本原则,强烈建议改善心衰患者的生活质量[ 5].尽管相对来说,数字健康研究较少,[ 6]创新(即远程医疗、可穿戴设备和移动医疗[移动医疗])为患者及其社会护卫队提供了从事姑息治疗的现代机会[ 7- 11].

虽然有必要,但很少有研究关注hf特异性移动医疗在姑息治疗或移动医疗支持的社会车队。对mHealth在姑息治疗中的系统回顾报告显示,移动应用程序的主要用途是生物和临床监测(75%的应用程序)、疾病自我管理(64%的应用程序)和治疗性患者教育(50%的应用程序)[ 12].该综述中的一个试点项目以心衰患者为目标,并发现使用心衰移动应用程序可以改善自我护理管理[ 13].另一项涉及心衰患者及其非正式护理人员的研究表明,移动健康可能降低心衰加重的风险,并改善护理人员的沟通[ 14].虽然有早期迹象表明患者和护理人员受益于移动医疗,但提供者也对移动医疗在姑息治疗中的潜力表示了热情[ 15- 17].姑息治疗提供者建议在远程医疗、客户健康记录和个人健康跟踪等领域进行数字健康创新[ 17].

移动医疗的质量测试包括可接受性和可用性,这是该领域的标准和必要条件。可接受性测试通常先完成,然后是可用性测试。例如,这种类型的测试允许研究人员增加信心,即后续对工具功效的研究产生的结果确保无效或负面结果不是由于工具功能差造成的。从本质上讲,mHealth中的可接受性测试有助于确定应用的有意义参与度水平;否则,如果没有吸引力,应用就不会被使用,这可能会随着时间的推移影响用户留存。 18].另一方面,可用性测试强调了应用程序需要适应用户的需求,以创建更多可用的工具[ 19]并确保应用程序能够以特定用户的方式使用[ 20.].

考虑到HF特定的姑息治疗移动医疗的获取有限,社会护送姑息治疗移动干预(Convoy- pal)是针对患有HF的老年人及其社会护送对自我护理策略的需求而开发的。Convoy-Pal是与老年人、护理人员和医疗保健提供者共同设计的[ 21]根据国家临终关怀和姑息治疗联盟制定的临床指南[ 22].作为联合设计过程中的一个步骤,本研究旨在测试老年心衰患者及其照护者对Convoy-Pal的接受程度。

方法 Convoy-Pal平台

作者是移动健康影响实验室的研究人员。 23]与Routinify, Inc .签订合同,[ 24),是一家提供Convoy-Pal干预服务的供应商。Routinify提供了各种公开可用的软件和硬件工具;费用因所提供的工具而异,每位患者的费用从50美元到100美元不等。在这种情况下,Routinify帮助老年人和他们的社交车队提供护航伙伴干预。然而,Routinify仅被允许在与mHealth Lab签订合同的情况下提供Convoy-Pal,而不参与临床研究(即,他们不参与研究仪器、数据收集、管理、分析或设计方案)。

护航伙伴是根据以下护理领域设计的:身体,心理,社会,精神,接近生命终点,道德和法律,以及关于姑息治疗的总体知识。护航- pal包括一个姑息治疗评估与自我监测和资源工具为每个领域。例如,临终护理方面( 图1)包括悲伤支持和自我照顾的信息,并提供了一个回顾生活活动的机会。这还包括如何沟通未解决的问题,并确定社会支持小组的资源。Convoy-Pal工具和内容由Routinify公司通过WellAssist交付。WellAssist是一个个人即时护理应用程序和相关的互联网连接医疗设备。该应用程序的核心是基于与整体护理计划相一致的行为修改。该应用程序的设计是为了让社交车队中的所有成员都可以访问和使用convoy - pal干预。

临终关怀方面。

伦理批准和考虑事项

研究程序由科罗拉多多机构审查委员会(编号18-0973)批准。所有参与者以电子方式同意参加。Convoy-Pal收集评估,包括智能手表捕获的重要信息,关于老年患者和护理人员的心理健康和整体健康数据。像我们在这项研究中所做的那样,征得老年人的同意,与他们的护理人员分享他们的健康信息,在道德上是合理的;然而,如果愿意,老年患者也可以选择不与他们的护理人员分享他们的健康信息。

招聘

潜在的患者参与者是从科罗拉多大学健康医院卫生系统的电子病历中确定的。潜在参与者在招募时年龄至少65岁,并在前一年(2020年1月-2021年)因心衰在uchealhealth医院住院2次以上。参与者目前居住在家中,并接受后续HF护理。我们邮寄了一份带有退出联系选项的学习邀请函。然后通过电话联系没有选择退出的患者进行招募,并要求他们自我识别社会护卫队护理人员。

数据收集

两名研究协调员(JPV和IM)通过Zoom采访了参与者,以获得对Convoy-Pal的反馈。在整个面试过程中,参与者都要接触到《护航伙伴》的部分内容,面试时间从40分钟到1小时不等。在采访过程中,参与者被展示了由平板电脑、手表和充电站组成的Convoy-Pal硬件,以及基于web的系统门户和移动应用程序。参与者还被展示了护航伙伴功能,如目标设定和规划,监测选项,每日签到和呼叫功能,护送护理人员评估,以及姑息治疗资源。在接触“护航伙伴”期间,参与者完成了一项自我报告可接受性测量,并被要求提供开放式反馈。

至于参加者对自我报告的接受程度,他们完成了流动应用程序用户版本评定量表(uMARS)调查[ 25].uMARS调查包括4个客观质量分量表(1)应用程序的参与度,(2)功能和用户对应用程序功能的感知,(3)美学,以及(4)用户对信息质量的感知[ 25-确定应用程序质量的平均分。uMARS有2个可选的子量表,可根据研究目标使用。这两个分量表是应用程序主观质量量表,可以作为单个项目报告,以及感知影响量表,它获得关于改善健康行为的知识、态度和行为变化的信息[ 25].所有项目均以5分制进行评估,uMARS得分为5分为优秀,1分为不足[ 26].uMARS被证明在评估移动健康应用程序的健康质量方面具有很高的评分者间可靠性,例如[ 25 27].

为了获得开放式反馈,平板电脑和智能手表通过Zoom向参与者介绍和展示。我们使用了半结构化的访谈指南( 多媒体附件1),询问与会者有关硬件、目标设定和规划、监测方案、每日登记和车队呼叫方案、车队门户和移动应用程序、车队评估和车队资源等方面的问题和意见。参与者的笔记、建议和意见被存档到Qualtrics (Qualtrics) [ 28]的数据管理软件。最终捕获的数据被存储并保存在Qualtrics中,并带有他们的研究ID号。

数据分析

使用Excel(微软公司)计算机制和描述性频率分析uMARS调查数据,包括护理人员和患者的平均得分。所有访谈完成后,定性数据从Qualtrics转移到NVivo 12 (QSR International) [ 29,一个定性研究软件包,用于分析。研究助理(JPV)创建了一个初步的代码本,包括访谈指南(演绎主题)中的明确领域。描述性定性方法[ 30.]然后用来识别主题和副主题[ 31 32].代码本和最终的数据解释在所有作者的小组中讨论。没有进行成员检查。

结果 参与者

我们从科罗拉多大学丹佛分校及其附属机构科罗拉多大学医院招募了26名参与者(16名患者和10名护理人员)。根据患者参与访谈的能力,患者和随行护理人员一起或单独参与。患者主要为男性(9/ 16,56%),白人(14/ 16,88%),平均年龄为76岁(SD 5)。护理人员主要为女性(7/ 10,70%),白人(7/ 10,70%),平均年龄为71岁(SD 10)。患者已婚(12/16,75%),有研究生学位(8/16,50%),44%(7/16)收入在3万美元或以上,82%(13/16)拥有iPhone、Android或普通或基本款手机( 表1).同样,大多数看护者已婚(8/ 10,80 %),拥有大学或研究生学位(7/ 10,70 %),50%(5/10)收入在3万美元或以上;40%(4/10)的护理人员选择不回答有关其收入的问题。所有的护理人员都拥有iPhone、Android或普通的基本款手机( 表1).由于小细胞大小,人口统计类别崩溃,并没有在表中报告。

参与者技术使用。

技术的使用 患者n (%) (n=16) 护理人员,n (%) (n=10) 合计,n (%) (n =26)
手机
基础手机:iPhone、Android、普通手机、基础手机 13 (82) 10 (100) 23 (84)
我没有手机 1 (< 1) 0 1 (< 1)
没有回应 2 (13) - - - - - -一个 2 (1)
数字活动
电子邮件 16 (100) 10 (100) 26日(100年)
查找信息 16 (100) 10 (100) 26日(100年)
利用社交媒体 16 (100) 6 (60) 22日(84)
发布和分享图片或视频 15 (94) 9 (90) 24 (92)
阅读或发表评论 15 (94) 10 (100) 25 (96)
玩电脑游戏 14 (88) 10 (100) 24 (92)
视频聊天 16 (100) 10 (100) 26日(100年)
即时消息或聊天室 13 (82) 7 (70) 20 (76)

一个不适用。

可接受性 移动应用评估量表:用户版本

总的来说,用户的可接受性反馈是好的。患者的uMARS平均得分为4.00 (SD 0.78),护理人员的uMARS平均得分为3.92 (SD 0.83),两组的总体uMARS平均得分为3.96 (SD 0.81) ( 表2).患者和护理人员与D部分:信息量表的一致性最高,与C部分:美学的不一致性最高( 表2).进一步描述的平均值,标准偏差,以及最小值和最大值的分类量表载于 多媒体附件2

单独检查uMARS领域评分,我们发现患者给D部分:信息的评分最高(平均4.22,SD 0.75),其次是C部分:美学(平均4.13,SD 0.73), B部分:功能(平均3.87,SD 0.85)和A部分:参与(平均3.80,SD 0.79)。患者对应用程序主观质量量表的评分平均值为4.01 (SD 0.70),对应用程序对用户与目标健康行为相关的知识、态度和意图的感知影响为3.64 (SD 0.96)。同样,护理人员对D部分:信息的评分最高(平均4.21,SD 0.64),其次是C部分:美学(平均3.89,SD 0.72), B部分:功能(平均3.82,SD 1.0)和A部分:参与(平均3.77,SD 0.96)。护理人员对应用程序主观质量量表的评分平均为3.56 (SD 1.23),感知影响的评分平均为3.13 (SD 1.20)。

uMARS(移动应用程序评级量表:用户版本)子量表的平均值、标准偏差和范围值。

病人 护理人员
意思是(SD) 范围 意思是(SD) 范围
A部分:业务参与 3.80 (0.79) 2.25 - -5.00 3.77 (0.96) 2.40 - -5.00
B部分:功能 3.87 (0.85) 2.00 - -5.00 3.82 (1.00) 2.50 - -5.00
第三部分:美学 4.13 (0.73) 3.33 - -5.00 3.89 (0.72) 3.00 - -5.00
D部分:信息 4.22 (0.75) 2.50 - -5.00 4.21 (0.64) 3.50 - -5.00
总计 4.00 (0.78) - - - - - -一个 3.92 (0.83) - - - - - -

一个不适用。

开放式的反馈

在收到开放式反馈后,确定了五个主要主题:目标设定、监测工具、每日登记呼叫功能、门户和移动应用程序以及车队评估。主题和附加子主题的代表性报价报告在 表3

目标设定

与会者表示,制定目标部分需要提供现实和可实现的目标。例如,有人表示,目标设定应该每月进行,而不是每周进行。此外,参与者表示,他们希望有一个添加评论框的选项,以包括其他行动项目和/或对其目标的评论。

参与者反馈(N=23)。

主题 Subthemes 代表报价
目标设定 获得目标 “问题应该每月提出,而不是每周提出。[72岁的参与者]
评论部分 提供填空选项。[75岁的参与者]
监控工具 添加功能 “如果事情不太好,希望看到提示反馈。[84岁的参与者]“增加检测中风和从楼梯上摔下来的方法。[74岁的参与者]
提醒 检查表 “设计一个清单,列出患者服用的所有药物,分别是特定的药物通知,还是一般的药物信息。[71岁的参与者]
门户和移动应用 阈值 “希望看到图表上的阈值,以确定应该咨询谁。[74岁的参与者]
车队的评估 错误的方法 “如果(护理人员)处于危机模式,他们不会填写问题……这对需要额外帮助和支持的病人没有好处。[72岁的参与者]他们不会如实回答这些问卷,因为他们在成长过程中没有被教导分享情感。[78岁的参与者]
监控工具

与会者一致认为,监测工具对心衰和其他慢性疾病患者有帮助。改进监测工具的反馈包括添加其他功能,例如关于生命体征、心电图测量、跌倒检测、中风指标和心悸监测的反馈提示。

提醒和呼叫功能

大多数参与者都喜欢每日签到和打电话的功能。一位与会者说:“……这一功能对那些独自生活并想通过FaceTime与亲人保持联系的人很有好处”(72岁的参与者)。一些不喜欢每日签到功能的参与者表示,一些患者可能会因为频繁的签到而感到负担。其他人则表示,这项功能是多余的,因为他们可以通过个人手机安排提醒和电话。其中一个建议包括设计一份患者服用的所有药物的清单,并获得关于这些特定药物的通知,而不是仅仅获得一般信息。

门户和手机App

大部分嘉宾都喜欢该门户网站和手机应用程序。嘉宾都认为该手机应用程序的门户网站、图表和布局清晰简洁。参与者也喜欢与家庭成员分享个人数据的机会。来自两名参与者的反馈包括在图表中添加阈值,以确定应该咨询谁(如提供者或家庭成员),并添加关于向谁咨询问题的说明。

社会护送评估

当被问及对车队评估的意见时,与会者提出了许多建议。由于时间、负担和具体的评估主题,许多参与者对护理人员评估犹豫不决。例如,在情绪评估领域,一名参与者表示,“如果[护理人员]处于危机模式,他们就不会填写问题……这对需要额外帮助和支持的病人没有好处”( 表3).另一名参与者表示,“他们不会如实回答这些问卷,因为他们在成长过程中没有被教导分享情感”( 表3).此外,一位与会者表示,有些评估应该当面进行,而不是通过平板电脑进行。反馈产生的其他主题包括确保评估符合HIPAA(健康保险可携带和责任法案),并使用适当的语言。例如,一名参与者回答说,“‘我感到难过’这种语言可能不适合人们,因为他们不会轻易承认自己很难过”(71岁的参与者)。嘉宾亦建议评核时间不宜过长。

讨论 主要研究结果

Convoy-Pal旨在增加HF环境下姑息治疗资源的获取和自我管理。可接受性测试是必要的,因为它可以产生更好的产品质量。在这项可接受性和可用性研究中,基于老年心衰患者及其护理人员的uMARS评分,Convoy-Pal被认为是可接受的、质量良好的应用程序。老年患者和护理人员还提供了改进Convoy-Pal的建议,其中包括增加评论部分,设计药物清单,包括用于解释的图表上的阈值,以及增加摔倒检测等功能。基于这些反馈,作者将更新并继续评估Convoy-Pal的可用性和可行性。

虽然高质量的高频手机应用很少[ 33]对可接受性、功能性和有效性进行评估[ 33 34],我们的发现得到了其他实证研究的支持。例如,姑息治疗患者发现可接受使用移动死亡风险工具[ 35].此外,使用可穿戴设备监测姑息治疗也是可行的[ 36 37),这是Convoy-Pal的智能手表提供的工具。类似于对Convoy-Pal提供的反馈,一篇评论文章,系统元评价和定性研究[ 15 38 39]报告需要跟踪相关信息,接受与老年人健康有关的教育,并提供药物使用等信息共享。

正如最近的一项系统元综述所报告的,除了心绞痛应用程序外,数字健康干预总体上有可能提高姑息治疗的可及性和有效性[ 38].姑息治疗是一个越来越多地使用技术的领域。虽然利用现有资源进行姑息治疗是一种方法,但针对姑息治疗的移动健康干预措施使患者能够更多地获得这一资源,而无需花费时间或前往地点[ 40].移动健康姑息治疗允许老年人参与和管理他们的护理。例如,他们通过自我报告症状和需求来做到这一点,这改善了与提供者和护理人员的沟通[ 38 41 42].传统的姑息治疗资源并没有以这种独特的方式提供自我管理的元素。

此外,心衰移动干预很少针对社会护送或姑息治疗领域。因此,Convoy-Pal将有助于推进姑息治疗和心衰移动医疗,同时也推动了信息共享的团队方法,并针对家庭和护理人员的特定问题[ 43].护卫队有潜力支持老年HF和他们的社会护卫队管理身体,心理和精神问题。

限制

首先,由于大学和州对COVID-19的限制,研究助理无法与老年成人和护理参与者见面,与使用Routinify药片的convay - pal进行身体互动,或亲自完成评估。因此,研究人员通过Zoom向参与者远程展示Convoy-Pal及其所有功能,收集了约1小时的可接受性和可用性数据。其次,出于这个原因,我们的团队修改了uMARS调查,以反映以下2个可选的回答,适用于调查的所有子量表:(1)“可选:由于缺少使用应用程序的时间而错过”和(2)“可选:回答起来不舒服”。如果参与者觉得回答uMARS问题不舒服,因为他们认为没有足够的时间去探索Convoy-Pal,那么他们可以选择任何一个可选的答案。对uMARS所作的微小修改以前没有经过测试,因此可能降低了原始项目的有效性。与硬件的物理交互可能会产生额外的用户反馈。最后,本研究的样本量小,卫生系统单一,缺乏当地社区的多样性代表,进一步限制了研究的进行。“护航- pal”的可接受性和可用性在其他区域和不同的卫生保健获得情况可能有所不同。

结论

心衰是美国的主要死亡原因,移动健康为患者及其社会护卫队提供了参与姑息治疗的机会。在我们的研究中,采访了16名老年患者和10名护理人员,并要求他们完成uMARS评估并提供开放式反馈。总体而言,老年患者和他们的护理人员认为Convoy-Pal具有良好的可用性。虽然需要面对面的可用性测试,但“护航- pal”被认为是可以接受的,最终可能会增加姑息治疗资源的获取,并促进心力衰竭老年人及其护理人员的自我管理。

护航伙伴可接受性面试指南。

uMARS(移动应用程序评分量表:用户版本)的量表和子量表的平均值、标准偏差、最小值和最大值。

缩写 Convoy-Pal

社会护卫队,姑息治疗

高频

心脏衰竭

移动健康

移动健康

奥马尔

移动应用评估量表:用户版本

作者感谢Routinify公司在开发和评估Convoy-Pal方面提供的帮助。我们也感谢研究助理Irazema Mino协助进行一些定性访谈。这项研究由国家老龄化研究所K76AG059934资助。

数据可用性

在这项研究中生成和分析的数据集尚未公开。完整的研究方案和数据集将在Convoy-Pal可行性研究结束后共享到公共数据存储库。

JDP作为首席研究员,监督项目和手稿,而JPV收集数据,进行分析,并起草手稿。SSB对手稿的方向和背景提供了一般性的反馈和建议。

没有宣布。

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