基于社交媒体的美国华裔痴呆护理人员干预研究:方案开发

简介

目前，超过600万65岁以上的美国人患有阿尔茨海默病或相关的痴呆(ADRD) [1］．超过1100万痴呆患者的家庭护理人员提供了估计153亿小时的无酬护理，每年价值2557亿美元[1］．痴呆症患者的家庭照顾者有较高的情绪困扰和不良健康后果的发生率[2］．例如，59%的痴呆症患者照顾者报告有很高的情绪压力[3.， 40%报告抑郁，44%报告焦虑[4-6］．痴呆症患者的家庭照顾者也报告身体压力水平较高[3.，7，睡眠质量较低[8-10]，以及较低的生活质量[11-13］．一些照护者患上了慢性疾病，包括免疫功能受损、高血压和冠状动脉疾病[14］．随着美国人口老龄化，预计到2050年，患痴呆症的人数将达到1300万，家庭照顾者的负担及其心理健康需要更多的公共卫生关注[1］．

亚裔美国人是美国增长最快的种族群体;2020年，他们占美国总人口的7%，预计到2050年将达到12%。华裔美国人占亚裔美国人口的近四分之一(23%)[15］．关于照顾痴呆患者的华裔美国人的文献是有限的，大多是描述性的。现有文献表明，家庭和谐的文化价值观和孝道的实践渗透到华裔美国人照顾过程的各个方面，包括他们对压力和应对策略的评估[16］．照顾年长的家庭成员不仅是爱和骄傲的表现，也是一种道德义务[17，18］．与白人相比，华裔美国人更有可能生活在多代同堂的家庭中[19］．中国的照顾者通常是儿童和老年人的提供者，同时他们自己也在从事正式的劳动力。19，20.］．尽管照顾可以加强依恋和情感纽带，但它也会导致紧张和被忽视的感觉。18］．在文化差异经常与代沟发生冲突的移民家庭中，这种挫败感被放大了。20.］．

大多数痴呆症护理是在家庭中接受的，家庭护理人员在家庭中发挥核心作用，但往往缺乏履行护理职责以满足痴呆症患者需求的知识和技能。中国的照顾者倾向于把问题藏在家庭内部，不寻求外部帮助，因为与痴呆或认知障碍相关的耻辱。17］．少数族裔和移民身份加剧了他们的孤立和挑战，那些不精通英语的人进一步被边缘化[21］．大多数中国护理人员对正式护理和支持服务的知识和使用有限;由于语言和文化障碍，他们也无法与“主流”痴呆症支持团体联系在一起[22］．因此，他们承受着更高水平的压力、精神障碍和慢性疾病[23，24］．

到目前为止，很少有干预措施被用于服务痴呆患者的美籍华人护理人员的需求。具体而言，在最近的一项系统性综述中，仅确定了两项针对华裔美国护理人员的干预措施[25］．一个是基于家庭的亲临行为管理项目[26]，另一个是基于dvd的心理教育技能培训项目[27］．这两种干预都是Gallagher-Thompson和他的同事在21世纪初开发的，但都不能满足大量中国痴呆症患者的需求，因为面对面的干预是资源密集型的，而dvd在大多数美国家庭中已经不常见了。在COVID-19大流行期间，由于无法提供上门访问或亲自服务，许多人采用了远程卫生或移动卫生项目，对可访问和可扩展的移动卫生干预措施的需求变得更加突出。然而，现有的针对痴呆症患者照护者的移动健康干预措施主要针对社会经济地位较高的人群，针对少数族裔或移民人口的方案有限。在服务不足的社区采用循证干预措施进行数字化交付仍然是一个关键的文献空白。由于少数族裔和低收入人口更可能依赖智能手机上网(没有电脑或其他移动设备)，并依赖社交媒体作为健康信息的主要来源[28]，通过目标人群使用的社交媒体应用程序提供移动健康干预是一个合乎逻辑的解决方案。然而，这方面的证据或研究相当有限。例如，在最近一项针对痴呆症护理人员的移动健康干预措施的系统综述中，没有一项是通过社交媒体应用程序提供的[29］．

在近400万华裔美国人中，超过70%是在国外出生的。30.］．超过300万美国人说中文，这是第三大语言，仅次于英语和西班牙语。随着亚裔美国人人口的持续增长，在文化上量身定制和语言上适当的移动健康干预具有巨大的潜力，可覆盖大量的老年痴呆患者的华裔美国护理人员。

超过95%的华裔美国人拥有智能手机[31］．和其他母语不是英语的移民一样，许多华裔美国人使用母语的社交媒体应用程序。例如，非常受欢迎的社交媒体应用微信，在中国智能手机用户中有97%的渗透率，在说中文的华裔美国人中有90%的渗透率[32］．微信是一款社交媒体应用，具有“朋友圈”(与朋友分享照片和故事，接受“赞”和反馈)、短信、语音通话、视频通话、私聊、群聊、位置分享、文件传输、支付/收款等功能。这些内置功能允许干预开发人员专注于内容，从而节省时间和成本。它还易于采用和长期使用，特别是在低收入社区[33］．因此，微信将是为美籍华人护理人员提供移动健康干预的有效传递渠道。

为了弥补文献空白和公共卫生需求，我们的团队开发了一种基于微信的干预手段，名为“照顾者健康增强”(WECARE)，用于照顾老年痴呆患者的华裔美国家庭照顾者。本文报道了WECARE项目的开发过程和基于社交媒体的干预的设计特点。

方法

研究设计概述

该研究于2021年9月至2022年4月期间进行，目的是开发一种基于文化定制的微信干预，以改善痴呆患者的华裔美国家庭照顾者的心理健康。WECARE项目的开发由3个步骤组成。首先，根据专家的意见，我们基于现有的针对痴呆患者的循证行为干预，设计了WECARE项目的结构和课程。其次，采用社区参与、以用户为中心的设计，利用微信app的内置功能，开发了WECARE项目的多媒体组件;我们还开发了一个后端数据库来管理干预交付和跟踪用户参与度。最后，在目标用户中进行beta测试后，完善了完整的WECARE程序。

伦理批准

该研究方案得到了乔治梅森大学机构审查委员会(IRB1849712)的批准。在数据收集前获得所有参与者的知情同意。由于本研究的重点是协议开发，我们没有收集参与者的个人信息，包括他们的人口统计数据。

第一步:基于专家意见和循证方案的结构设计

我们首先对ADRD、护理、文化适应和移动健康干预发展领域的4名专家进行了访谈，每个领域各有1名专家。我们在以下方面寻求专家的意见:(1)如何应用现有的理论和证据来提高护理技能，减少服务不足的家庭护理人员的心理社会压力，(2)如何为美籍华人护理人员采用循证护理干预措施，(3)如何在干预实施过程中识别和准备潜在的障碍和促进因素。

专家们还建议，课程设计应基于被证明对少数和服务不足的痴呆症患者照护者有效的循证干预措施。具体来说，我们使用了《增强阿尔茨海默氏症护理者健康资源II》的主要干预领域[34]、“共建美好关怀”的短期课程及培训教材[35，以及Gallagher-Thompson及其同事的DVD程序[27]为照顾痴呆症患者的华裔美国人提供与文化相关的问题及解决方案[27］．

步骤2:与关键涉众进行迭代设计

遵循以社区为本的设计原则[36在制定项目组成部分时，我们与8个利益攸关方密切合作，包括痴呆患者的华裔美国家庭照顾者(n=3)、卫生保健提供者(n=3)和社区领导人(n=2)。组织每周会议，以寻求涉众在文化适宜性、易用性、用户参与度和减少错误方面的即时投入。程序组件经历了开发、审查、修改、测试和改进的迭代过程。我们还聘请了一名软件工程师开发后端数据库，以管理WECARE交付和用户配置文件。该数据库反映了步骤1中确定的所需功能，包括预先安排的自动干预交付、用户配置文件管理和用户参与跟踪。

步骤3:测试和改进

当完整的WECARE程序准备好后，我们在5个目标用户中测试它。在这5名华裔美国家庭看护参与者中——1男4女——他们的英语水平都很差，都是由我们的社区伙伴招募的。参与者被邀请到会议室，并在他们的微信帐户上接收WECARE程序，以测试其导航和后端数据库的功能。在测试过程中，参与者被鼓励“自言自语”，并在经历程序组件时分享他们的反馈。参与者被要求检查所有的程序组件是否在预定的时间交付，以及所有的程序组件是否可以毫无问题地打开。同时，研究人员监控WECARE后端数据库中的所有用户活动。所有访谈均以中文或普通话进行，并录音，并在观察用户导航行为的同时进行详细记录。研究团队讨论了用户的反馈，解决了测试中报告的故障，并进一步完善了程序。

结果

课程设置及组成部分

WECARE是一个为期7周的项目，每周关注一个主题，最后一周提供总结和额外资源。这些主题包括(1)ADRD的事实和护理;(2)提高护理技能;(3)与提供者、护理伙伴和家庭成员的有效沟通;(4)护理压力管理的问题解决能力;(5)减轻压力，预防抑郁;(6)自我保健和健康行为的实践;(7)社会支持和可用资源。7个主要主题来自循证课程(见步骤2)。课程安排详见多媒体附录1．WECARE的示例截图如下所示图1．通过在自己的微信账号上订阅WECARE官方账号，参与者可以在自己的智能手机或平板电脑上接收互动多媒体节目，每天一次，每周6次，持续7周。在一周内没有打开程序组件的参与者将被提醒打开。

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文化适应

WECARE项目的内容根据利益相关方的意见改编，以适应华裔美国文化，并做了以下修改。首先，我们确保语言翻译反映了中国的价值观和传统。例如，遵循尊老敬老的传统，中国参与者不喜欢“受援者”或“照顾伙伴”的直译;相反，他们更喜欢用“老人”(中文是“老任”)来指代照顾伙伴，我们在WECARE项目中采用了这种方法。其次，添加了针对目标用户的程序组件。例如，考虑到许多中国护理人员的英语水平有限，我们增加了一个章节，介绍如何与医护人员沟通，包括一个实用的清单，以及在医疗会见和痴呆症护理中常用的术语列表。此外，由于许多中国护理人员对正式护理和支持服务的知识和使用有限[22]，我们增加了一节专门介绍参与者所在地区的当地资源，包括医疗保险、痴呆症护理支持、医疗运输援助和翻译服务。第三，根据用户的需求和特点对组件进行了修改。例如，许多涉众要求“有用的技能建设”内容;我们包括了演示护理技能的视频，如如何转移、洗澡、喂食和清洁护理伙伴。我们还包括了许多现实生活中的案例，以说明如何处理困难的情况，如当护理伙伴在公共场合有问题行为时。第四，我们调整了组成部分，以反映文化实践。例如，许多中国的照顾者生活在多代同堂，重视“孝道”;因此，我们修改了关于如何在家庭成员之间沟通的部分，包括如何沟通分担责任，以及如何讨论死亡等敏感话题。此外，由于压力和抑郁在中国文化中不常被讨论，所以我们用一个部分从家庭和爱情的角度解释了减压和预防抑郁的重要性，引用了真实的故事，并演示了实用的减压技巧。

多媒体功能

WECARE项目由多媒体组件组成，以吸引用户并增强理解。考虑到许多照护者是老年人，许多照护者的健康知识水平较低，每篇文章都附有录音，因此视力障碍的参与者可以听录音来了解WECARE的大部分内容。我们还收录了许多短视频(3-5分钟)，从其他护理干预中改编，并配有字幕以供说明。与文化相关的角色、故事情节和背景音乐都嵌入到所有的节目组件中。

社交网络和社会支持

WECARE是通过微信社交媒体app发布的，微信内置的社交网络功能被用来增强参与者之间的社交支持。例如，参与者被邀请参加定于第3周、第5周和第7周由员工主持的小组会议，并欢迎在WECARE过程中分享他们的个人经验。参与者还可以发起自己的“群聊”;在群聊中，他们可以“加好友”任何一个照顾他们的同伴进行私人聊天。在小组会议之前，与会者同意协议，所有小组会议的与会者都只称呼彼此的名字，会议中讨论的个人信息不得与小组外的其他人共享。

后端数据库

在开发WECARE前端程序组件的同时，我们还创建了一个基于web的交互式应用程序，作为管理干预交付和监控用户参与的后端数据库。这个互动网站有三个核心功能:(1)存储每个参与者的信息，包括特征和用户偏好;(2)根据用户喜好和响应推送程序组件(例如，如果参与者在一周内没有打开WECARE程序组件，将发送提醒消息);(3)跟踪项目的接收和响应。在数据库中跟踪的用户参与指标包括程序组件是否被打开，程序被打开或播放了多少次，以及在每个组件上花费了多少时间。图2说明了预定的交付系统，通过该系统，WECARE程序的组件可以在预定的时间发送给用户。图3说明了存储用户信息和跟踪用户活动的用户管理系统。

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讨论

主要研究结果

本研究报告了WECARE的开发过程及其主要特征。WECARE是一种基于文化定制的社交媒体干预手段，旨在提高痴呆患者的护理技能，减少其心理社会压力。以社区为基础，以用户为中心的设计原则应用于干预开发。我们首先根据现有的循证干预措施和专家的意见制定了WECARE课程的结构。其次，与关键利益相关者密切合作，通过迭代的设计-讨论-修改过程，我们在前端开发了针对不同文化的多媒体程序组件，并在后端开发了用于干预交付和用户配置文件管理的交互式数据库。最后，我们在目标用户中对完整的WECARE程序进行了beta测试，并进一步完善了它。由此产生的WECARE是一个为期7周的移动健康项目。通过订阅WECARE公众号，用户每周可收到推送至微信账号的6篇多媒体文章，持续7周。用户还可以使用微信的内置功能进行社交。后端数据库根据预先设定的时间表自动推送程序组件，并在WECARE上跟踪用户活动。

的优势

第一次对老年痴呆的美籍华人照护者的移动健康干预

WECARE项目是第一个为老年痴呆患者的美籍华人护理人员量身定制的移动健康项目。在2019冠状病毒病大流行期间，照顾痴呆患者的少数族裔和移民照顾者所经历的健康差异加剧了。迫切需要调整以证据为基础的干预措施，以便在服务不足的人群中更广泛地传播。基于证据的干预措施的文化适应和数字化，如本文所述的开发WECARE项目，可能是解决文献空白和公共卫生需求的有效方法。

利用流行的社交媒体应用程序进行干预交付

在调整和发展移动卫生干预措施时，我们需要考虑目标人群的移动使用行为。少数群体使用的流行社交媒体应用程序可作为提供干预措施的有效渠道[37］．WECARE项目通过微信这款在美籍华人中普及率很高的社交媒体应用程序进行。该项目是少数群体普遍使用的社交媒体应用程序首次被用于为痴呆患者的少数群体护理人员提供干预。通过此类应用程序提供移动卫生干预可以节省成本，增加可访问性，并增强可持续性[38］．

针对目标用户的文化适应

文化敏感性对于为少数群体制定干预措施至关重要。社区参与的以用户为中心的设计是循证项目文化适应的有效方法。使用这种方法，我们对WECARE项目的组成部分进行了实质性的更改，以响应涉众和目标用户的输入。由此产生的项目反映了美国华裔痴呆患者护理人员的价值观、需求和实践。

多媒体功能

WECARE项目包括音频记录、短视频剪辑、图片信息等多媒体内容，以及根据用户喜好和反应自动进行交互式传递。微信内置的“私人聊天”、“群聊”和“视频聊天”等功能促进了社交网络，增强了社会支持。文献表明，具有多媒体功能和社交网络功能的移动健康项目很可能吸引目标用户，特别是那些健康知识水平较低的用户[39］．WECARE的设计和创新功能将为照料者的移动健康干预的未来设计提供参考。

后端数据库

后台数据库具有用户配置文件管理、程序组件自动交付和用户活动跟踪等功能。这些功能类似于另一种基于微信的干预措施，可实现潜在的扩大和长期跟踪[40］．用户活动跟踪功能也允许未来研究检验用户粘性和干预效果之间的关系[41］．

限制

首先，WECARE程序的beta测试是基于5个目标用户的小样本。开发是一个严格的过程，遵循社区参与、以用户为中心的设计原则[36，并与主要利益相关者进行迭代讨论。此外，根据尼尔森的调查[42， 5个用户就足以说明可用性。其次，后端数据库是专门为WECARE交付设计的，需要软件工程师。我们正在寻求开源的解决方案，以降低成本，并增加WECARE的采用和扩大规模的潜力。第三，本研究的最大局限性是我们没有关于WECARE作为一个完整项目的可行性和有效性的数据，以及用户对其创新特性和功能的反馈。一项试点研究正在进行中，一旦试验完成，结果将会公布。

未来的发展方向

总之，本文报告了WECARE项目的发展过程和主要特征，该项目是针对不同文化、语言合适、基于互动社交媒体的干预措施，旨在提高痴呆患者的美籍华裔护理人员的护理技能，减少他们的心理社会压力。随着美国人口的老龄化和多样化，迫切需要为少数族裔和移民痴呆患者的照顾者提供更具文化敏感性的移动健康干预措施。我们主张利用智能手机的广泛使用和高度流行的社交媒体应用程序，更多地研究和实践以证据为基础的数字化传递项目的文化适应，以满足少数族裔和移民痴呆症患者及其护理人员的需求。