晶澳 JMIR老化 JMIR老化 2561 - 7605 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v5i2e35847 35503650 10.2196/35847 原始论文 原始论文 为支持痴呆症患者的护理人员提供个性化建议:混合方法研究 迈耶 凯莉 Jinhee 英航,英里/小时 1
医学院和公共卫生学院 明尼苏达大学 特拉华大街420号 明尼阿波利斯,明尼苏达州,55455 美国 1 6513523161 cha00003@umn.edu
https://orcid.org/0000-0003-4129-2401
彼得森 科琳米 博士学位 2 https://orcid.org/0000-0002-0875-3440 Millenbah 阿什利·N 英里每小时 3. https://orcid.org/0000-0001-6033-0974 Louwagie 凯蒂 DNP 3. https://orcid.org/0000-0002-4933-0145 贝克 圣扎迦利克 博士学位 3. https://orcid.org/0000-0001-5345-7643 沙阿 Ayush 英航 3. https://orcid.org/0000-0002-5346-4314 詹森 克里斯汀我 博士学位 4 https://orcid.org/0000-0003-2085-9122 Gaugler 约瑟夫E 博士学位 3. https://orcid.org/0000-0003-4797-485X
医学院和公共卫生学院 明尼苏达大学 明尼阿波利斯、锰 美国 密歇根大学交通研究所 密歇根大学 安娜堡,密歇根州 美国 卫生政策和管理司 公共卫生学院 明尼苏达大学 明尼阿波利斯、锰 美国 河滨老年和终身健康卓越中心 弗吉尼亚州的威廉斯堡, 美国 通讯作者:Jinhee Cha cha00003@umn.edu Apr-Jun 2022 3. 5 2022 5 2 e35847 20. 12 2021 7 2 2022 18 2 2022 14 3. 2022 ©Jinhee Cha, Colleen M Peterson, Ashley N Millenbah, Katie Louwagie, Zachary G Baker, Ayush Shah, Christine J Jensen, Joseph E Gaugler。最初发表在JMIR Aging (https://aging.www.mybigtv.com), 03.05.2022。 2022

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背景

据估计,到2021年,有620万年龄≥65岁的美国人患有阿尔茨海默氏症,到2060年,这一数字可能会增加一倍以上,达到1380万。因此,公共卫生官员预计,对阿尔茨海默病或相关痴呆症患者的照护者以及痴呆症患者及其照护者的支持资源的需求将增加。尽管对痴呆症照顾者支持服务的需求不断增长,但对于如何定制这些服务以最好地满足个别照顾者的不同需求,缺乏共识。为了填补这一空白, 用心计划(CtP)是为痴呆症患者护理人员开发的基于网络的工具,旨在为痴呆症护理人员提供量身定制的支持建议。

客观的

本研究的目的是采用混合方法并行收敛设计,正式探讨在一个卫生系统内对20名痴呆症患者家庭成员进行CtP的可行性、可接受性和实用性。

方法

选择大西洋中部地区一个中等规模的卫生系统作为CtP实施地点,在那里招募了20名痴呆症患者家庭成员的护理人员。基于网络的CtP工具由护理人员使用,并由卫生保健专业人员(即a 高级护理导航员(SCN))。护理人员获得了一份21项检查清单,以评估与SCN检查CtP相关的障碍和促进因素。在21个项目的审查清单之后,半结构化的电话采访(包括18个开放式问题)重点关注CtP实施的促进因素和障碍,以及对未来实施的建议。

结果

定量结果表明,85%(17/20)的护理人员表示CtP是有帮助的,90%(18/20)的护理人员会向处于类似情况的人推荐CtP。定性分析确定了有关实施的促进因素和障碍的4个主题:护理人员因素、SCN因素、CtP工具系统因素以及建议和资源因素。

结论

研究发现,CtP不仅可行,而且是护理人员为自己和痴呆症患者寻找资源的宝贵工具。长期评估结果旨在得出关于如何将CtP整合到护理人员的护理计划中,以及scn如何在较长时间内为痴呆症患者的护理人员提供额外支持的结果。

护理人员 护理 阿尔茨海默 痴呆 干预 新型冠状病毒肺炎
简介 背景

2019年,超过1600万名家庭成员和其他无偿护理人员为痴呆症患者提供了护理[ 1].目前的估计表明,到2021年,有620万年龄≥65岁的美国人患有阿尔茨海默氏症,到2060年,这一数字可能会增加一倍以上,达到1380万[ 1].因此,公共卫生官员预计,对阿尔茨海默病或相关痴呆症患者的照护者以及支持这些照护者及其照护对象的资源的需求将会增加。痴呆症患者的护理人员经常经历身体、情感、生理和财务方面的挑战[ 2- 4].负担过重的护理人员患情绪障碍、认知能力下降、心血管疾病和其他损害健康的疾病的风险更大[ 3.].护理人员可能缺乏有关支持策略的高质量信息,从而加重了他们的负担,这些支持策略可以减轻痴呆症护理的潜在挑战[ 5].

在旨在协助护理人员的干预措施中,护理人员积极参与干预措施并具有量身定制的灵活支持系统的策略似乎最为有效[ 6].霍奇森和吉特林的系统回顾[ 7]确定了200多项随机对照试验,以支持痴呆症患者的照护者。在这些干预措施中,利用创新技术教育和支持护理人员是一个新兴的感兴趣领域[ 8 9].此外,与群体干预相比,个性化护理咨询在管理护理人员的痛苦方面表现出更好的结果[ 10].然而,为痴呆症患者的照顾者开发的干预措施很少在实践中得到实施[ 11].最近的一项综述发现,在针对痴呆症患者照护者的200项有效研究中,只有6项被转化为实践[ 6].此外,在如何为痴呆症患者的护理人员量身定制和提供这些服务以满足他们的不同需求方面缺乏共识。例如,痴呆症护理需求往往因与护理对象的亲属关系、痴呆症阶段以及与痴呆症护理提供相关的感知压力而有所不同[ 6].

为了填补这一空白, 用心计划(CtP)是一种为痴呆症患者的护理人员提供的基于网络的工具,提供量身定制的支持建议,以及护理导师员(即卫生专业人员)提供的额外指导,后者可以协助护理人员完成基于网络的工具并讨论CtP的个性化建议[ 12].在开发CtP原型的过程中,招募了21名痴呆症患者的照顾者来测试CtP工具的可行性和实用性。在原型测试之后,招募了利益相关者,包括专业人员、社区倡导者和痴呆症患者的家庭照顾者,成立了一个社区咨询委员会。该委员会审查了该工具的语言并改进了其用户友好性[ 5].CtP原型的功能、可用性和清晰度在包括30名痴呆症护理人员在内的多阶段试点测试过程中得到了积极评价[ 12].

目标

本研究的目的是采用混合方法,正式探讨在一个卫生系统内对20名ADRD患者的家庭成员进行1个月CtP的可行性、可接受性和实用性。这种方法通过确定这种基于web的工具在实际医疗保健系统中的实施潜力,有助于CtP的证据基础,该系统为痴呆症患者的护理人员提供支持和服务。CtP的定量和定性评估将为CtP的后续改进、更广泛的疗效评估以及在卫生保健系统或类似的现实环境中有效传播和实施CtP的努力提供见解。

方法 网站描述

大西洋中部区域的一个中等规模的卫生系统被选为CtP实施地点。卫生系统代表了600多名医生和先进的实践提供者,提供预防、初级保健、诊断、神经科学、肿瘤学、骨科、与衰老相关的服务、康复、医学教育、家庭护理和临终关怀等服务和项目。该系统的网络每年为大约200万人提供服务,从初级保健诊所到长期护理设施。

医疗保健系统使用高级护理导航(SCN)程序,其中3个SCN为老年人及其家庭护理人员提供电话支持。所有3名scn都是经过认证的痴呆症从业人员和经过认证的高级顾问。其中一名SCN是执业护士,担任SCN已超过20年。其余2名scn已完成老年学的研究生学业。此外,所有scn都有支持长期护理社区居民的经验,重点是为那些住在家里的人服务。通过SCN计划,SCN与呼叫者联系,提供各种支持服务,包括药物管理、交通、餐饮和行为健康帮助。CtP工具被纳入医疗保健系统的SCN计划,以将其自身集成到与护理人员的SCN咨询程序中。在该卫生保健系统中,CtP的首席研究员和中心主任之间建立的专业关系增加了在该站点快速有效实施CtP的可行性。在CtP启动之前,所有3个scn都被选中测试CtP工具的使用,参加项目会议,并为CtP的推广做出贡献。

招聘

共有20名老年痴呆症患者的家庭成员参与了研究。招聘来源包括SCN病例管理计划、老年评估诊所、记忆护理诊所、记忆café计划、循证护理干预计划、社区网络研讨会或教育活动、医疗保健系统的内部网、批准的传单、广告、电子邮件和社交媒体。对该研究感兴趣并同意与之联系的护理人员被推荐给研究团队进行注册。

伦理批准

本文报道的研究得到了明尼苏达大学机构审查委员会的批准(批准号:STUDY00005971)。

纳入和排除标准

以下纳入标准适用于潜在参与者:(1)护理对象有提供者诊断为ADRD;(2)照顾者年龄为>岁,21岁;(3)参与者讲英语;(4)参与者自认为是为患有认知障碍的痴呆症患者提供帮助的人;(5)受访者表示愿意使用CtP;(6)参与者居住在医疗保健系统服务的4个地区中的1个(基于邮政编码)。不符合这些标准的人不符合资格。此外,那些承认有严重精神健康障碍史的人(1)在过去6个月内症状加重,(2)没有接受针对这些症状的稳定、持续的药物或其他治疗,被排除在项目之外。

设计

这项研究检查了CtP的使用情况,CtP是一种免费的基于网络的护理计划工具,可以为痴呆症患者的护理人员提供个性化的服务建议。采用收敛并行混合方法设计(定量+定性),在1个月内检验CtP的可行性、可接受性和效用[ 13].基线数据和随访数据通过电话收集,只有1名参与者通过邮件要求获得硬拷贝。

在入组和初步调查后,一名SCN与护理人员联系,通过电话指导他们完成CtP。scn特别强调帮助护理人员理解所提供的推荐资源。21个项目的多项选择评估(CtP审查清单;表S1 多媒体附件1)由UMN研究人员在入组后1个月收集。在使用CtP检查清单后,护理人员被要求完成半结构化的电话采访,介绍他们使用CtP工具的经验,时间约为30至45分钟。3名scn还参与了半结构化访谈,以了解他们在实施CtP时的感受。

干预

来自卫生保健系统的scn团队与UMN研究团队合作,确定其卫生保健系统所服务的4个地理区域的资源和联系人。基于网络的CtP工具位于安全平台上,可由护理人员直接使用或由SCN提供便利[ 14].在这项研究中,所有护理人员都使用CtP工具和SCN,因为来自原始CtP开发研究的反馈表明,护理人员在使用基于web的工具时更喜欢这种人工指导[ 15].CtP也被设计为用户友好的和特色的视觉提示和视频导航工具(见 多媒体附件1参阅CtP图)。

CtP包括20项评估,通过SCN进行电话管理,专门用于确定护理人员的需求,并为他们匹配可能有帮助的资源。评估项目基于已验证的与护理人员风险相关的风险评估措施的6个维度:抑郁、负担、自我护理和健康行为、社会支持、安全和患者问题行为[ 12].护理人员痛苦的风险及其护理对象入住养老院的风险也基于几个上下文特征进行了评估[ 15].在完成简短评估后,CtP根据他们的回答生成了个性化的支持建议(关于个性化的回答如何与支持服务建议相匹配的详细信息,请参阅Gaugler等人的研究[ 15 16])。护理人员根据他们的邮政编码获得了特定地区的资源,并根据评估反馈获得了量身定制的建议,分为以下七类:(1)技能建设(即教育计划),(2)问题解决(即护理咨询),(3)改变你的思维(即治疗),(4)休息(即休息),(5)大脑健康(即锻炼和冥想),(6)支持小组,以及(7)强大的组合(即循证多成分规划;看到 多媒体附件1参阅CtP图)。该工具纳入了30多种资源,4个地区平均每个地区12种。例如,当地老龄机构、阿尔茨海默病协会和其他当地机构或项目。建议是根据来自美国各地的422名临床专业人员和科学专家的临床专家建议制定的。 15].scn通过电话向护理人员提供的资源信息后来也由研究人员邮寄。

数据收集 措施:护理环境

在基线时收集老年痴呆症患者照护者的人口统计数据和照护变量背景,包括性别、年龄、种族、民族、婚姻状况、活着的子女数量、收入、就业、与照护者的关系以及教育程度。基线时还收集了照顾者的住所和医疗补助覆盖状况。为了与护理文献和其他CtP出版物保持一致,痴呆症患者和痴呆症患者的护理人员之间的收入界限有所不同[ 14 15 17].

措施:客观的压力源

主要照护者的客观压力源(例如,照护者的痴呆症严重程度)也被收集为痴呆症患者的照护者。这些压力源包括痴呆症患者依赖照顾者完成6项日常生活活动[ 18]及6个工具性ADL [ 19].一个8项记忆障碍量表评估了痴呆症患者在每个时间点的记忆丧失、沟通障碍和认知障碍的强度[ 20.].使用修订的记忆和行为问题检查表来测量adhd相关行为问题的频率和水平[ 21].

衡量标准:照顾者的结果

照护者自我效能感通过8个项目来测量,测试参与者对他们可以进行与痴呆症护理相关的特定行为的确定性[ 22].护理人员的痛苦采用20项流行病学研究中心抑郁量表(CES-D)来测量[ 23].照顾者痛苦的另外三种测量方法包括:5项关于角色过载的测量方法,5项关于角色囚禁的测量方法,以及5项关于亲密交换的测量方法[ 20.].

CtP审核清单

在使用CtP联合SCN约1个月后,护理人员接受21项审查清单,以评估与使用CtP联合SCN相关的障碍和促进因素。21项审查清单是专门设计来测试CtP的可行性和实用性的。它的设计和创造已经在前面描述过[ 15].21项清单上的项目采用李克特5分制,范围从非常不同意到非常同意和a 不适用选择。清单中的一个例子是“我会把CtP推荐给其他有类似情况的人。”中列出了项目的完整列表 表1(克伦巴赫 α= .90)。根据21项检查清单,护理人员参加了30分钟的半结构化电话采访。开放式问题侧重于CtP实施和使用的促进因素和障碍以及对未来实施的建议。示例项目包括“哪些因素使CtP易于使用?””“是什么因素使CtP难以使用?”(见 多媒体附件1对于所有基本问题)。这些访谈被数字记录下来,后来被转录。

一个月护理计划(CtP)检查清单评分(李克特型量表:1=非常不同意,2=不同意,3=感觉中立,4=同意,5=非常同意)。

值,平均值(SD) 同意和非常同意,n (%)
使用(健康系统)检查CtP工具很容易。 4.70 (0.80) 16 (80)
高级护理导航员提供的信息对我来说很清楚。 4.55 (0.76) 17 (85)
我在CtP评估时回答的问题很容易理解。 4.35 (0.75) 19 (95)
我能够了解CtP所提供的服务建议。 4.50 (0.61) 19 (95)
指导我进行CtP的人很有帮助。 4.55 (0.60) 19 (95)
我很重视有一个高级护理导航员来讨论CtP的建议。 4.35 (0.59) 19 (95)
在使用CtP之后,我能够找到一个看起来似乎能满足我需求的服务。 4.35 (1.35) 13 (65)
在使用CtP之后,我可以找到一种服务,看起来似乎可以满足我亲戚的需求。 4.95 (1.36) 11 (55)
在使用CtP推荐的服务方面,我有经济上的限制一个 4.05 (1.67) 8 (40)
由于时间限制,我无法使用CtP推荐的服务一个 3.50 (1.79) 9 (45)
我打算使用CtP推荐的服务。 4.15 (1.42) 13 (65)
护理导航器帮助我联系了CtP推荐的服务。 4.30 (1.75) 9 (45)
CtP很有用。 4.35 (0.75) 17 (85)
CtP可以改进一个 3.25 (1.48) 6 (30)
我希望我能早点完成CtP。 3.95 (1.28) 10 (50)
交通问题使我不太可能使用CtP提供的建议一个 4.65 (1.09) 17 (85)
CtP为我提供了足够多的选项来支持我。 4.05 (1.23) 14 (70)
CtP为我提供了足够多的选择来支持我的亲戚。 4.50 (1.36) 15 (75)
CtP推荐的资源对我来说是新的。 3.00 (1.21) 9 (45)
我会向其他有类似情况的人推荐CtP。 4.45 (0.69) 18 (90)
我将来还会使用CtP。 4.15 (0.93) 15 (75)
汇总得分 4.22 (0.69) N/Ab

一个项目反向编码。

bN/A:不适用。

数据分析 定量分析

作者JC和CMP对护理人员和痴呆症患者的基线描述特征进行了定量描述分析。这些作者还完成了Kendall Tau-B和Spearman双变量相关性。为了确定或多或少受益的照顾者的子类别,我们对以下测量进行了双变量相关性:CtP复查检查表得分、护理的基线背景、主要客观压力源(ADL、工具性ADL、记忆障碍和修订的记忆和行为问题检查表频率)、资源(照顾者自我效能)和照顾者痛苦(ce - d、角色过载和亲密交流的角色囚禁丧失)。此外,从CtP审查清单得分中计算出单个项目的同意和强烈同意的百分比,以衡量该项目的宜人性。一个额外的变量总结并平均了CtP评审清单中每个参与者的所有21个项目,作为CtP的可行性、可用性和感知的总结度量。所有定量数据均采用SPSS (version 24;IBM公司)[ 24].

定性分析

作者JC、CMP、ANM、KL、ZGB和CJJ开放了所有来自半结构化电话访谈的关于护理人员使用CtP工具的经验的定性数据。我们遵循Braun和Clarke所描述的主题分析最佳实践[ 15]到收集的代码主题进行定性分析。所有编码员随机阅读不同的文本子集,并根据他们在数据中发现的共同想法生成初步的编码类别。此后,编码员定期开会讨论他们的初步代码,以完善和调整他们的代码,以最好地描述数据作为一个整体。法典上的分歧以协商一致的方式解决。作者JC和CMP审查了代码,以识别主要主题,然后由所有作者审查并达成一致[ 25].正如Dey和Saunders等人所描述的那样,定期的汇报讨论了解释和总体主题,并导致了饱和[ 26 27].所有定量数据均采用NVivo(版本12)分析[ 28].

结果 样本特征

护理人员的样本特征显示在 表2.护理者主要为白人(15/ 20,75%)、已婚(17/ 20,85%)和女性(18/ 20,90%),平均年龄为66.7岁(SD 11.43) ( 表2).大多数照护者的学历也低于学士学位(13/ 20,65%),家庭总收入至少为80,000美元(10/ 20,50%; 表2).在我们的研究中,略超过一半的使用CtP的照顾者是痴呆症患者的配偶或伴侣(11/20,55%),其次是成年子女(7/20,35%)。照顾者报告了不同程度的照顾者痛苦(基于他们修订的记忆和行为问题检查表-反应、亲密交流的丧失、角色囚禁、角色过载和CES-D)和资源(自我效能)。值得注意的是,照顾者的平均得分超过了CES-D的16分界限,表明抑郁(平均16.95,SD 10.69) [ 17].

痴呆症患者的特点在 表3.痴呆症患者主要为白人(15/ 20,75%)、已婚(13/ 20,65%)和男性(12/ 20,60%),平均年龄为80.16岁(标准差7.91)。大多数痴呆症患者的学位低于学士学位(3/ 10,15%,拥有学士学位或更高学位),家庭总收入至少超过30,000美元(16/ 20,80%)。

照护者基线描述特征(N=20)。

照顾者人口 斯皮尔曼rho与关爱计划总成绩的相关性( P值)
女性,n (%) 18 (90) 50
年龄(年),平均值(SD) 66.68 (11.43) 总共花掉
白人人口,n (%) 15 (75) .90
已婚,n (%) 17 (85)
活着的儿童数量,平均值(SD) 2.25 (1.55) .98点
年收入≥US $80,000, n (%) 10 (50) .46
就业人数,n (%) 7 (35) .64点
痴呆症患者的配偶,n (%) 11 (55) .19
老年痴呆症患者的成年子女,n (%) 7 (35) .46
本科(四年制)及以上学历,n (%) 7 (35) .10
主要客观压力源,m ean (SD)
诽谤联盟一个依赖关系 2.40 (2.77) 50
IADLb依赖关系 9.00 (3.11) 53
记忆障碍 21.10 (5.06) .40
RMBPC-Fc 9.85 (4.41) 多多
资源,平均值(SD)
照顾者自我效能 28.10 (6.29) .09点
照顾者痛苦,平均值(SD)
鉴定d 16.95 (10.69) 二十五分
RMBPC-Re 15.85 (12.03) .46
亲密交流的丧失 5.50 (2.21) .96点
角色被囚禁 6.70 (3.36) 16

一个日常生活活动。

bIADL:日常生活的工具性活动。

cRMBPC-F:修订的内存和行为问题检查表-频率。

d流行病学研究中心-抑郁症。

eRMBPC-R:修订的记忆和行为问题检查表-反应。

痴呆患者的基线描述性特征(N=20)。

痴呆症患者的人口统计数据 价值
女性,n (%) 8 (40)
年龄(年),平均值(SD) 80.16 (7.91)
白人人口,n (%) 15 (75)
已婚,n (%) 13 (65)
活着的儿童数量,平均值(SD) 2.85 (1.66)
本科及以上学历,n (%) 3 (15)
年收入≥US $30,000, n (%) 16 (80)
与看护人生活在一起,n (%) 14 (70)
关于医疗补助,n (%) 3 (15)
1个月CtP检查表与其他领域的实证关联

无统计学意义( P< 0.05) CtP复查检查表总成绩与照护者的护理环境、客观压力源或痛苦之间的相关性具有统计学意义。

混合定性和定量结果

定性分析在四个主要类别中确定了关于实施和使用CtP的促进因素和障碍的4个主题:(1)护理人员因素,(2)SCN因素,(3)CtP工具系统因素,(4)建议和资源因素。后面将讨论每个类别中的促进因素,然后讨论障碍。所有主题、促进因素或障碍、它们的描述和支持引用的摘要可以在表S2中找到 多媒体附件1.来自CtP审查清单的相关项目级定量结果补充了我们的定量结果,为我们的主题提供了更可靠的描述( 表1).

CtP实施和使用的促进因素:照顾者因素

护理人员发现,该工具根据他们的需求和护理背景适当地定制了建议。这与对1个月CtP复查清单的分析一致,其中65%(13/20)的照护者同意或强烈同意,在使用该工具后,他们能够找到满足其需求的服务,55%(11/20)的痴呆症患者需要( 表1).为需求类别命名有助于一些照护者更好地理解他们对自己和痴呆症患者的照护。一位护理人员指出,“这让我想到了以前没有想到的不同的事情”(妻子,71岁)。另一位护理人员解释说:

它将事情分解为不同类型的情况和需求。在某种程度上,尽管我一直生活在这种情况下,但它帮助我更好地理解我和我丈夫的情况……它看起来非常彻底,合乎逻辑,不仅处理了我丈夫和他的需求,也处理了我和我的需求。

妻子,76岁

在定性结果中,CtP的有用性是一个反复出现的主题。护理人员表示,他们参加这项研究是因为他们不堪重负,需要帮助。上述看护人指出,“我不知道我不知道什么”和“(我)可以利用我能得到的一切帮助”(妻子,76岁)。CtP的帮助性也反映在CtP复查清单中,其中85%(17/20)的照顾者同意或强烈同意CtP是有帮助的( 表1).CtP也是一个帮助的来源,痴呆症患者的护理人员可以在SCN的帮助下求助。scn在潜在的巨大需求期间与护理人员交谈,预定义但细致入微的类别可以简化如何将护理人员引导到所需的帮助。例如,CtP可以:

帮助更好地定义照顾者面临的挑战,家庭成员面临的挑战。我认为这有助于在正确的类别中真正提供适当的资源通道。

视交叉上核

总体而言,90%(18/20)的护理人员表示,他们会向与自己情况类似的其他人推荐CtP, 75%(15/20)的护理人员会再次使用CtP ( 表1).

CtP实施和使用的促进因素:SCN因素

许多护理人员都希望有一个SCN来指导他们使用CtP工具。定性分析强调,护理人员赞赏他们的SCN对护理支持的熟悉程度和解释可用资源的能力。对于那些刚开始照顾痴呆症患者的人来说,与在这些领域有知识的人联系尤其有用。一位护理人员解释说:

有人可以亲自谈论它,即使它可能不是我们家的情况,只是一个完全理解它的人,它是如何改变生活的,不仅对个人,而且对整个家庭……我真的很欣赏这部分。

女儿,58岁

即使那些没有发现绝对需要SCN的人也喜欢知道,如果有需要,他们可以去找某人:“我喜欢有人在那里的想法。实际上,我并不认为有必要使用导航器。再说一遍,我想这是因为我太早就遇到这种情况了”(妻子,71岁)。

护理人员还指出,使用SCN安排CtP使他们对使用该工具负责,即使只是通过电话交谈。虽然护理人员可以自己使用CtP网站,但一些人承认,由于他们的注意力需要竞争,他们可能不会真正使用这个工具。一位护理人员指出,“我认为这只是时间问题,我认为这是我的问题”(妻子,74岁)。此外,护理人员承认SCN可以讨论制定CtP建议的障碍,并让他们对自己的自我护理负责,而不进行评判。另一项研究认识到scn如何帮助优先考虑自我护理,同时也指导他们使用资源:

我真的很欣赏Care Navigator……Just that sometimes when you’re so overwhelmed by everything that’s going on, even though you’re a big person, you still need somebody to kind of take you by the hand and say “Let’s get through this. Let’s walk through this and kind of just help you focus.”

女儿,56岁

最后,让scn通过CtP工具为护理人员增加了个人感受。由于他们的背景,scn可以对照顾者的情况感同身受,并使自己成为情感支持的支柱。一位护理人员说,SCN“可以分享她自己的经验,这将是有帮助的。所以,和她聊天很愉快”(女儿,57岁)。另一项研究详细解释了scn的经历是如何使它们成为盟友的:

这是一种人与人之间的联系,他理解你正在经历的一切,没有任何评判,我可以很舒服地与他分享一些非常坦率的事情,只是你感受到的总体挫败感、悲伤和失落。是的。所以,我认为有另一个完全走过这些步骤的人真的很有帮助。这总是很有帮助的。

女儿,52岁

由于scn经常有自己的个人护理经历,这种融洽的关系和个人联系被放大了。他们可以推荐对他们有帮助的资源:

我认为里面的所有内容都是非常相关的,我认为这是每个人真正需要的信息,我的回答或评论是基于这样一个事实,我个人不得不经历和我的妈妈,爸爸和阿姨一起照顾的经历,我实际上已经使用了这些资源,所以现在作为一名专业人士,当我建议资源时,我听到熟悉的故事,人们正在经历护理的斗争,我可以与他们分享,他们在正确的地方获得这些信息。

视交叉上核

CtP复查清单还反映了护理人员发现SCN的有用程度:85%(17/20)的护理人员同意或强烈同意SCN提供的信息对他们来说是清楚的,95%(19/20)的护理人员重视有SCN可用来讨论CtP的建议( 表1).

CtP实施和使用的促进因素:CtP系统因素

在那些自称为 科技精明,大多数护理人员发现网站界面友好,轻松导航CtP。一些护理人员甚至在浏览推荐资源页面时提醒工作人员注意故障,这些故障在项目早期就已修复。虽然有些人发现拥有SCN有助于在繁忙的日程中抽出时间来使用该工具,但其他人发现能够自己使用该工具更适合他们繁忙的日程。参与者可在最方便的时间完成CtP:

我为你鼓掌,也非常感谢你把它放在电脑上,而不是口头上。我可以在我那个时候做,那时我心情很好,家里也很平静。我可以私下做,而且我认为这很容易操纵。我认为这真的很容易——是的,所以做得很好。

妻子,77岁

CtP工具对于scn来说也很容易学习:

就机制而言,我认为关爱计划的机制很容易学习和操作。我扮演了一个领导者的角色,花了更多的时间来理解它,然后与我的同事分享,但我认为这个工具本身是容易学习和复制的,所以我认为这是这个工具的一个很好的特性。

视交叉上核
CtP实施和使用的促进因素:建议和资源因素

根据CtP审查清单,大多数照护者同意或强烈同意CtP为他们提供了足够的选择,满足他们和他们的痴呆症患者的需求;70%(14/20)的照护者同意或强烈同意CtP为他们提供了足够数量的支持自己的选择,75%(15/20)的照护者同意或强烈同意CtP为他们提供了足够数量的选择来支持痴呆症患者( 表1).定性访谈补充了这些结果,补充说护理人员喜欢在一个地方拥有各种审查,本地化的支持和资源。“每个人都有适合自己的东西,不是每个人都需要所有的东西,但每个人的范围都很广”(妻子,74岁)。另一个人说,“我没有要求他们没有答案的东西”(妻子,80岁)。CtP资源使护理人员能够获得帮助:

对我来说,获取信息真的降低了我的恐惧程度。我觉得我可以更好地指导我的家人,同时,这也提醒我,在照顾我的父母之前,我必须先照顾好自己。这种感觉不会消失。

女儿,52岁

当与CtP合作时,护理人员能够探索并连接到他们所在地区的支持性资源。其中一人解释了她们如何从没有资源,到在照顾她们和满足她们姐妹需求的各个方面都有多种援助途径:

在我发现Care to Plan之前,我对此一无所知。当我打电话给[当地]地区代理机构时,他们告诉我,如果我和她遇到任何问题,可能需要帮助,比如吃顿便饭之类的,如果她……需要手机,他们可以给她买一部手机。“送餐送车”真的很好,现在我发现他们可以和她一起娱乐了。

姐姐,66岁

总体而言,护理人员对CtP实施的接受程度是积极的:30%(6/20)的护理人员指出该工具可以改进,50%(10/20)的护理人员希望他们有机会在护理角色中更早地使用该工具( 表1).

CtP实施和使用的障碍:照顾者因素

护理人员普遍赞赏CtP剪裁提供的丰富资源和选择;但是,由于时间限制,很难采取下一步的步骤。护理人员表示很难抽出时间来使用他们的资源,他们感到繁忙的日程安排和护理责任负担过重。例如,一位护理人员说:

这是一个坐下来的问题,因为我必须经常积极地在爸爸身边,时刻警惕着正在发生的事情。所以很多时候,我坐下来开始做一些事情,然后我就偏离了方向,因为我必须站起来拦截他。<笑>所以…一个nd so a lot of times, I get sidetracked. But yes, I definitely plan on using some of the tools I have learned, most definitely.

女儿,58岁

由于自己的时间有限,精疲力竭的护理人员没有精力去浏览推荐的资源,因为他们本来想这样做:一位痴呆症患者的妻子解释说:

就像我已经厌倦了思考,不想打开电脑去研究那样的东西。就像当我不需要做某件事的时候,我就不想做其他的事情。

妻子,74岁

护理人员表示,大流行加剧了他们缺乏时间检查或获取支持系统或其他资源的情况。

一些处于痴呆症护理早期阶段的护理人员报告说,这些资源和建议目前并不相关。然而,护理人员认识到它们在未来可能的用途。一位护理人员在参考资源时指出,“好吧,我认为这些实际功能的使用——支持小组和临时护理——会在以后出现”(妻子,74岁)。

通过CtP工具与痴呆症患者的早期照护者合作的一个意想不到的后果是,它为他们提供了护理需求的想法,这些需求在未来可能成为他们的照护者所必需的。根据建议的资源,一位护理人员指出如何“……[CtP]只是让我看到了随着时间的推移我将面临的事情,以及如何更好地理解和应对它”(女儿,58岁)。另一个人解释了CtP如何增强,但也为他们对未来照顾者的焦虑提供了安慰:

我发现它非常非常有用,仅仅是阅读本身,给我的信息。这很有帮助。的确如此。但我也说过,我想知道未来可能会发生什么有点让我害怕……但很高兴知道有人在那里。关爱计划就在那里。

妻子,71岁

定量分析还发现,财务和时间限制是使用CtP建议的服务的障碍:40%(8/20)报告财务限制,45%(9/20)报告时间限制( 表1).在所有受访者中,85%(17/20)还报告了交通问题,这使得他们不太可能使用所提供的建议( 表1).然而,65%(13/20)的照护者报告计划使用CtP推荐的服务( 表1).

CtP实施和使用的障碍:SCN因素

融洽也受到SCN相互作用和方法的影响,其中一些SCN自然地参与和健谈,而另一些则被认为更严格地使用CtP,描述如下:

我认为我们大多数人在这种情况下很难给出是/否、黑或白的答案……我发现自己很想解释我的答案……一个nd the person that did it was very much on--and I understand. I’ve been very much on task and, in a nice way, [the SCN] basically said, “Just answer”...and I had to restrain myself at times to try to explain my answer and not--he wasn’t having any of that, basically, and I understand. I mean, I’ve done research myself, so I understand how that is. It was a little frustrating.

妻子,78岁

根据CtP检讨清单,只有45%(9/20)的受访者表示,他们的SCN有助他们联络CtP所推荐的服务( 表1).这些护理人员中的一些人有足够的信心自己使用工具,但感谢SCN的指导,以防他们需要它们:

也许我错过了,但我是一个视觉人,如果……事后……“这是链接,你为什么不登录,看一下,然后我们会建立一个电话,我会和你一起讨论,这样你就知道这里有什么可用的,并回答任何出现的问题。”

女儿,48岁
CtP实施和使用的障碍:CtP系统因素

护理人员将他们自己的技术素养水平归因于他们自己成功地使用了基于网络的工具,但可以看到对于那些没有技术素养的人来说可能很难。一位护理人员说:“我非常精通电脑,所以我认为不懂电脑的人可能会……我发现这很难”(妻子,78岁)。然而,对于一些人来说,互联网接入是独立完成该工具的障碍。正如一位护理人员指出的那样,“我住的地方没有互联网服务”(妻子,71岁)。

CtP实施和使用的障碍:建议和资源因素

尽管大多数护理人员发现他们的CtP建议很有用,但有些人对他们的结果感到失望。根据CtP审查清单,大多数护理人员能够通过CtP找到满足他们及其亲属需求的服务;65%(13/20)的护理人员报告找到了满足其需求的服务( 表1).然而,55%(11/20)的照护者找到了满足痴呆症患者需求的服务( 表1).scn和护理人员都因缺乏多种选择和CtP工具的定制能力而感到沮丧。有些人只是想提供更多的选择。例如,一名护理人员说:“我只收到了两份推荐信,而且我都知道。我希望得到更多的选择,比如临时护理和其他可以得到的东西”(妻子,75岁)。这反映在CtP评审清单中,其中只有45%(9/20)的照顾者报告CtP推荐的资源对他们来说是新的( 表1).此外,25%(5/20)的照顾者不同意CtP为他们提供了足够数量的选择来支持他们的痴呆症患者( 表1).

此外,scn和护理人员都更喜欢进一步的初始问题,这些问题有助于缩小针对当前护理背景的具体建议,例如评估护理人员或痴呆症患者事先获得某些资源的资格。例如,1 SCN解释说:“作为一名领航员,我不会询问他们的退伍军人身份,似乎VA总是作为一种资源出现,这并不总是合适的”(SCN)。

同样,一名护理人员感叹没有针对他们特定情况的资源,他说:“我猜是因为[痴呆症患者的名字]没有他们可以解决的问题,我没有得到任何照顾[痴呆症患者的名字]的解决方案”(妻子,76岁)。

资源也由护理人员的邮政编码推荐,这导致了地理和资源距离方面的一些问题。这位护理人员解释了推荐的资源的位置是多么麻烦:

它更像是在南边(城市),而不是在水的这一边……[城市]位于所谓的南侧,横跨海湾。你必须穿过切萨皮克湾……但它对我没有吸引力。

妻子,77岁

最后,在COVID-19大流行期间使用CtP意味着护理人员无法获得或无法使用一些资源来采取行动。一位护理人员解释说,“由于小组会议的限制,我们不能有任何支持小组”(妻子,74岁)。大流行的限制措施“在某种程度上阻碍了我想要实现的一些作品”(女儿,52岁)。其他人则谈到,一旦COVID-19大流行结束,人们会更放心地使用这些资源:

我用过一些,但我计划用更多的,只要一些COVID宣传片。她现在有点害怕出去。

姐姐,66岁
讨论 主要研究结果

本研究的目的是正式探索CtP的可行性、可接受性和实用性,CtP是一种针对痴呆症患者的护理人员的个性化工具,将他们与各种各样的服务联系起来,可以减轻护理人员的负担,改善其他痴呆症护理人员的结果。鉴于家庭照顾者在照顾子女时,自己很少得到支持和协助[ 17], CtP是为数不多的已在实践中实施的为痴呆症患者照顾者开发的资源之一[ 15].作为为数不多的老年痴呆症患者护理人员资源之一,我们发现CtP被我们的参与者很好地接受和使用。痴呆症患者的护理人员绝大多数都认为CtP是有帮助的。CtP采用的量身定制方法和scn提供的社会支持减少了痴呆症患者照顾者的障碍,这是有效照顾者干预措施的一个显著特征[ 9].同样,CtP通过与在使用该工具时提供指导的SCN联系,进一步针对痴呆症患者照护者的需求进行了定制。

我们的研究结果表明,痴呆症患者的护理人员普遍赞赏 单一入境点为他们量身定制的审查资源和建议。定量数据表明,绝大多数护理人员发现该工具易于使用。定性数据强调了CtP工具的易用性及其与经过审查的本地资源的联系,从而增强了CtP工具的实用性和便利性。护理人员认识到CtP的价值,并希望他们在护理角色中更早地使用它。

除了该工具,护理人员还希望scn讨论制定CtP建议的障碍。护理人员能够使用他们的scn来浏览社区资源,包括联络点、资格要求和获得服务的最有效方式。scn还帮助护理人员保持对自己的自我照顾和健康负责。例如,当scn与照顾者建立融洽关系时,他们能够与照顾者建立个人联系,并成为他们的情感支柱,特别是在压倒性的需求时期。CtP工具作为一种新的手段,scn通过它可以参与家庭照顾者,并帮助他们考虑他们目前的护理角色和未来该角色可能需要的选择。因此,CtP作为另一个重要的工具 工具箱为照顾患有adhd亲属的家庭提供医疗保健系统的方法和支持。

尽管定量数据表明,绝大多数痴呆症患者的护理人员发现SCN是有帮助的,并且有一个SCN可以讨论CtP的建议,定性研究揭示了他们相互作用中的更多细微差别。当scn通过CtP工具时,在scn和痴呆症患者的护理人员之间建立融洽关系是有价值的。CtP提供给护理人员的选择越多,他们就越有可能感到不堪重负,并需要SCN支持。不到一半的护理人员报告使用他们的SCN联系CtP推荐的服务。有一个随时待命的SCN,可以回答问题,并指导他们使用CtP工具(特别是在危机或过渡期间,如COVID-19大流行),对护理人员很有价值。这些结果反映了类似的研究,在这些研究中,专业人员的支持和护理技术的同时使用减轻了护理过程中的挑战[ 29 30.].

尽管定量结果显示,大多数使用CtP的照护者获得了足够数量的选项来支持自己或痴呆症患者,但正如定性研究结果所强调的那样,照护者也因缺乏量身定制的选项而感到沮丧。例如,尽管护理人员可能已经从CtP工具中收到了各种各样的选项,但在某些情况下,他们已经知道这些选项,或者由于可用时间和距离等无关的限制而无法接受CtP建议。通过scn和护理组织提供更多的支持以及CtP本身的额外推荐资源,可以缓解一些障碍。实施CtP的其他障碍表明,CtP工具的成功使用依赖于护理人员的现有资源,并强调了当今高速互联网接入数字鸿沟的系统性不平等[ 31].

我们的研究有几个局限性。首先,样本在种族、性别、家庭收入和婚姻状况方面是同质的;痴呆症患者的照顾者主要是富裕的白人女性。随着受教育程度的提高,我们的研究可能会吸引更多的人 精通技术护理人员不仅更适应和接受新技术,而且有更多的资源将这些技术应用到他们的生活中。因此,我们的结果可能无法推广到更多样化、受教育程度更低的人群。作为试点研究,我们的小样本量限制了我们对结果进行更严格定量分析的能力。未来的研究可以研究痴呆患者照顾者的主要客观压力源、资源和痛苦与CtP实施之间的关系。社会期望偏差(即参与者可能会少报访谈问题中不受欢迎的答案)可能也影响了我们的结果。然而,我们的研究鼓励参与者报告使用CtP工具的障碍。基于这些原因,我们认为社会期望偏差得到了抑制。由于在scn和照顾者之间建立融洽关系是这项试点研究的组成部分,未来的研究还可以探索scn或其照顾者的个性,以及CtP(或其他创新技术)的实施如何受到他们的影响。

在更广泛的痴呆症患者护理文献中,CtP解决了文献中的重要空白。CtP等技术的使用提供了一种创新、实用和个性化的方法,以支持卫生保健系统中痴呆症患者的护理人员。技术的应用在改善照顾者的福祉方面具有相当大的潜力[ 6 29].然而,scn显然是CtP的一个组成部分;护理人员希望有一位了解他们自己情况的SCN专家待命。与护理人员建立个人联系,随着时间的推移提供积极支持是支持痴呆症患者护理人员的有效干预措施的另一个关键特征[ 9].这项研究最终强调了补充技术和人际关系以支持痴呆症护理人员的重要性。考虑到这些结论和1个月的持续时间,这项研究包含了更长期的结果,可能会对CtP如何融入日常护理以及scn如何在护理过程中为痴呆症患者的护理人员提供额外的支持产生更多的见解。

以scn为指导的CtP网络评估工具对于寻求资源来支持自己和痴呆症患者的照护者是有价值的。通过分享照护者的挑战和观点,我们对他们的生活经历有了更丰富的了解。这项研究强调了干预措施的必要性,如CtP,以及解决财政、时间和交通限制的必要性,以提高护理人员支持计划的效用。尽管以技术为基础的资源,如CtP,可以克服某些护理障碍,包括知识或社会支持,但必须在政策层面进行改革,以实现护理干预措施的更大公平性。缺乏高速互联网、交通不便、医疗卫生体系健全,这些都是一个地理区域特有的政策层面的特点,仅靠技术资源是无法克服的。有必要开展进一步实施研究,以确定如何最好地将CtP等量身定制的支持评估工具与社区规划结合起来,从而更好地支持痴呆症患者的照护者。

补充信息关于计划的注意。

缩写 诽谤联盟

日常生活活动

ADRD

阿尔茨海默病或相关痴呆

鉴定

流行病学研究中心-抑郁症

CtP

用心计划

视交叉上核

高级护理导航员

本项目由美国国家老龄研究所K99 AG073463基金(首席研究员:ZGB)和R21 AG060419基金(首席研究员:JEG)资助。它的内容完全是作者的责任,并不一定代表国家老龄化研究所的官方观点。

没有宣布。

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