晶澳 JMIR老化 JMIR老化 2561 - 7605 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v3i1e15290 32012045 10.2196/15290 原始论文 原始论文 现有的用于阿尔茨海默病和相关痴呆患者自我护理管理的手机应用程序:系统分析 Zhanchun 西姆斯 奥马尔 Lanfranchi 弗朗西斯科 韩宇奇 垃圾博士 1 https://orcid.org/0000-0002-7060-8404 风扇 垃圾博士 2
社会福利计划 公共管理学院 东北财经大学 全学堂219号 韶河口区尖山街217号 大连116025 中国 86 41184710562 fyang10@dufe.edu.cn
https://orcid.org/0000-0003-4250-8446
博士学位 3. https://orcid.org/0000-0003-4346-9477 医学博士 4 https://orcid.org/0000-0002-7530-4872 Ruggiano 妮可 博士学位 5 https://orcid.org/0000-0002-2398-7077 庆熙云 博士学位 5 https://orcid.org/0000-0003-3499-6304
社会工作学院 北卡罗来纳大学夏洛特分校 夏洛特,数控 美国 社会福利计划 公共管理学院 东北财经大学 大连 中国 工程学院 阿拉巴马大学 塔斯卡卢萨,艾尔。 美国 卫生专业学院 阿拉巴马大学伯明翰分校 伯明翰,艾尔。 美国 社会工作学院 阿拉巴马大学 塔斯卡卢萨,艾尔。 美国 通讯作者:范阳 fyang10@dufe.edu.cn Jan-Jun 2020 24 1 2020 3. 1 e15290 28 6 2019 6 9 2019 4 10 2019 22 10 2019 ©郭宇奇,杨帆,胡飞,李伟,Nicole Ruggiano,李熙云。最初发表在JMIR Aging (http://aging.www.mybigtv.com), 24.01.2020。 2020

这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Aging上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://aging.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

阿尔茨海默病及相关痴呆(AD/RD)是一种进行性神经认知障碍,目前影响全球约5000万人。手机应用程序已经很好地融入了日常生活,可以用来提供和促进医疗保健。越来越多的人使用技术为AD/RD患者及其家属提供护理和支持。

客观的

这项研究旨在回顾为AD/RD患者设计的应用程序,并分析这种技术解决方案的好处和挑战。

方法

我们采用系统的方法来评估支持AD/RD患者自我护理的手机应用程序的可用性、内容、功能和质量。

结果

本综述的初步搜索于2019年1月进行,对所收录应用程序的筛选和分析于2019年5月完成。从最初的245个应用程序中筛选出了14个应用程序。排名前3位的特征是警惕性(9/14,64%)、自我护理技巧(6/14,42%)和社交网络能力(5/14,35%)。平均而言,这些应用程序的可读性为10年级的阅读水平(SD 3.06)。总体质量为3.71(5分)(SD 1.37)。

结论

我们的研究结果表明,考虑到与AD/RD相关的沟通能力受损,目前为AD/RD患者提供的应用程序可能无法满足复杂的需求,并且可能具有挑战性。因此,需要开发高质量的应用程序,并严格评估其可行性和有效性。

阿尔茨海默病 痴呆 自我保健 手机应用程序
简介 阿尔茨海默病和痴呆症护理

阿尔茨海默病及相关痴呆(AD/RD)是一种进行性神经认知障碍,全世界约有5000万人受其影响,考虑到到2050年患者人数预计将增加到1.52亿,这一数字相当可观[ 1].AD/RD患者必须应对身体、社会、情感和认知方面的多方面挑战。认知功能可以在很多领域进行测量包括注意力持续时间和集中力、智力、判断、学习能力、记忆、定向、感知、解决问题和精神运动能力[ 2 3.].大多数AD/RD患者还会出现痴呆的行为和心理症状(BPSD),其中一些BPSD,如躁动、攻击、幻觉和徘徊,被认为是相当具有挑战性的[ 4 5].此外,阿尔茨海默症/RD患者主要为老年人,较有其他与老化有关的健康问题的人更容易受到伤害[ 6].

对AD/RD患者的护理是复杂的,通常会导致提供日常护理和支持的护理人员抑郁、负担和健康受损[7] -10]。研究还发现,照顾者的照顾负担与痴呆症患者的依赖水平呈正相关[ 10].因此,精心设计的自我护理支持工具可减轻照顾者的负担,以满足照顾者的需要[ 5].因此,促进AD/RD患者自我护理的干预措施可能会减少照顾者的负担水平并促进他们的健康。

手机在痴呆症治疗中的潜力

手机应用程序在全球范围内越来越流行。目前新兴的基于手机的健康应用正在改变医疗保健和推广,并成为医疗保健服务体系改革的重要浪潮[ 11].根据使用“健康信息全国趋势调查”数据的“健康人2020倡议”,增加应用程序的使用可以改善健康结果和健康质量,最终减少健康差距和不平等[ 12].事实上,近三分之一的美国成年人在他们的无障碍设备上使用健康应用程序[ 13].如今,使用手机应用程序的不仅是对科技有天然偏好的年轻一代,也包括老年人,他们使用这些应用程序来管理自己的健康。 14].将手机应用程序集成到AD/RD患者群体中进行自我护理,这是一个巨大的需求,也是一个巨大的潜力。

此前的研究表明,39%的50岁或以上的成年人使用手机应用程序来获取健康信息和管理自己的健康状况[ 14].将现有技术与基于手机的平台相结合是一种非常可行的方法,有可能提高AD/RD患者的护理质量和生活质量,这可能会降低公共卫生成本,并提供寻找更有效的信息共享方法的方法。到目前为止,技术已被用于治疗AD/RD的一些症状,特别是健忘[ 15].针对AD/RD患者特定的身体和认知障碍开发手机辅助应用程序,可以培养他们的独立性,减轻照顾者的负担,延缓或避免他们进入机构,从而降低医疗保健系统的整体成本和负担[ 16].

开发AD/RD应用程序是解决AD/RD护理中健康差异的一种有前途的方法,因为这些应用程序可能是一种宝贵的医疗资源[ 17].应用程序的可用性和可接受性对AD/RD患者很重要。之前的研究表明,支持老年人医疗保健的技术必须允许移动应用程序的个性化设计,并通过使用技术解决其可读性差的问题[ 18 19].然而,如果弱势群体成员,如AD/RD患者,在使用移动医疗(mHealth)技术时遇到困难,健康差异可能会增加[ 20.].

检讨的需要

在许多情况下,提供医疗保健相关信息的手机应用程序已经很好地融入到人们的日常生活中,专注于AD/RD护理的技术的使用正在增加。手机的触屏界面设计直观、简单,让AD/RD患者可以轻松操作[ 2].然而,关于这些应用程序如何满足AD/RD患者的需求,人们一直缺乏知识,而且由于技术进步和医疗保健指南和公共信息的变化,现有痴呆症护理应用程序的质量和可读性缺乏可持续性。迄今为止的科学文献主要从护理人员的角度关注应用程序的使用,而不是AD/RD患者的角度[ 21- 23].因此,有必要对目前可用的应用程序进行全面审查,以解决患者的复杂需求。

本研究的主要目标是从以下几个方面系统地回顾为AD/RD患者设计的应用程序:(1)当前可用性,(2)内容和功能,以及(3)质量。这项研究将为持续的研究提供信息,并促进基于技术的痴呆症自我护理应用程序的开发,这将有助于改善AD/RD患者的医疗保健,并减轻他们的照顾者的负担。

方法 搜索策略和应用可用性

一个系统的方法应用于回顾手机应用程序的痴呆症护理,这是由以前的研究护理技术。在这项研究中,我们采取了多个步骤来搜索和评估应用程序。使用了以下搜索词:“痴呆症患者和智能手机应用程序”、“痴呆症患者和应用程序”、“阿尔茨海默病和智能手机应用程序”、“阿尔茨海默病和应用程序”、“痴呆症护理和智能手机应用程序”。截至2019年1月,最初的搜索产生了245个应用程序,在删除重复应用程序后,剩下47个应用程序。在3个应用程序因不可用而被下架后,2名调查人员(YG和FY)根据资格标准独立评估了所有44个应用程序( 图1).此外,两位研究人员还评估了应用程序的可读性、特征和功能(参见 图1).任何关于应用程序的决定的分歧都通过讨论解决,直到达成共识。应用程序的可用性是在谷歌Play Store和苹果应用程序商店中搜索的。

App筛选流程。

手机App特点

这些应用程序经过进一步筛选,以满足以下标准:(1)提供英文版本;(2)可供当前使用(谷歌Play或苹果App Store)下载;(3)具有辅助AD/RD患者的主要功能,符合文献所确定的需求;(4)具有教育患者与自我感知的痴呆症护理需求相一致的主要功能。应用程序的特征由应用程序开发者、原产国、最后更新日期、手机平台和语言编码。

手机App功能

AD/RD患者支持功能被定义为一种应用程序功能,用于解决AD/RD患者面临的一个或多个挑战,包括记忆、沟通和语言、集中注意力和注意力的能力、推理和判断以及视觉感知[ 24].AD/RD患者教育功能被定义为教授AD/RD患者自我护理技能、应对技能、使用现有服务的方法以及为AD/RD护理建立支持系统的应用程序功能[ 25- 28].

移动应用程序的可读性

自动可读性指数计算器[ 29]被用来评估与所包含的手机应用程序相关的支持网页上出现的文本的可读性(参见 多媒体附件1).采用美国小学系统的可读性计算器作为年级水平指标,包括6种独特的可读性评估:Flesch Kincaid Reading Ease、Flesch Kincaid grade level、Gunning Fog Score、Simple Measure of gobblegook Index、Coleman Liau Index和Automated readable Index。

手机应用评价量表评估

移动应用评估量表(MARS)被用来独立评估应用程序的质量。MARS量表是一个著名的标准化测量工具,用于评估与医疗保健相关的移动应用程序的质量[ 30.- 36].在开始评估之前,审稿人讨论了对痴呆症应用程序进行MARS评估的潜在问题。MARS包含19个项目,使用5分制进行评级(1=不足,2=差,3=可接受,4=良好,5=优秀),包括以下4个客观质量分量表:用户粘性(娱乐、兴趣、定制、交互性和目标群体)、功能(性能、易用性、导航和手势设计)、美学(布局、图形和视觉吸引力)和信息质量(准确性、目标、信息质量、信息数量、视觉信息、可信度和证据基础)。主观质量评价也由MARS进行评估。为所分析的移动应用程序生成MARS的总分。并对其效度和信度进行了检验[ 36].

结果 总结

本综述的初步检索是在2019年1月进行的。放映于2019年2月开始,3月完成。对入选应用程序的评估和分析于2019年5月完成。

应用程序的可用性

在确定的245个应用程序中,有14个符合资格标准,并被包括在本报告中。在删除重复搜索应用后,剩下的44个搜索应用没有辅助痴呆症护理的主要功能,10个没有AD/RD患者关注,2个没有英文版本,3个在谷歌Play Store或苹果应用商店中没有。在这14款应用中,有11款(78%)同时受到谷歌Play和苹果App Store的支持。此外,1款(1/ 14,7%)应用只在苹果app Store中可用,1款(1/ 14,7%)应用只在谷歌Play中可用。

手机App特点

在这14款应用中,11款(78%)是由私营营利性部门开发的,2款(14%)是由非营利基金会开发的,1款(7%)是由学术机构开发的。在这14款应用中,7款(50%)是在英国开发的,3款(21%)是在美国开发的。在剩下的4款应用中,有3款是在其他国家开发的:1款(7%)在加拿大,1款(7%)在澳大利亚,1款(7%)在挪威;1个应用程序无法确定其原产国。此外,11款(78%)应用是免费的,只有3款应用的价格从0.99美元到4.99美元不等。然而,3/11的免费应用包含应用内购买项目,价格从1.49美元到69.99美元不等。在这14个应用程序中,6个(42%)是2019年最近更新的,1个(7%)是2017年更新的,7个(50%)是2015年更新的。作为资格标准,所有14个应用程序都提供英语版本,4个(28%)应用程序提供多种语言版本(阿拉伯语、丹麦语、荷兰语、芬兰语、法语、德语、希伯来语、意大利语、日语、韩语、葡萄牙语、俄语、简体中文、西班牙语和土耳其语)。

手机App功能

在这14个应用程序中,每个应用程序都有1-5个功能,总体平均值为2.35个功能(SD 1.39) ( 表1).漫游提醒、预约用药提醒、血糖监测等提醒或提醒功能是辅助AD/RD患者自我管理的最常见功能。另一个主要的共同特征是包括自我护理提示,其中共享了关于AD/RD和症状管理的一般信息。此外,5个应用程序具有社交网络功能,4个应用程序被设计用于记录护理接受者的临床信息,3个应用程序被设计用于药物管理,2个应用程序被设计用于跟踪患者的日常健康行为(即日记),一个应用程序被设计为监测设备,一个应用程序被设计用于存储临床信息以与医疗保健提供者共享,一个应用程序被设计用于接收医疗保健专业人员的反馈,还有一个应用程序是为连接社区服务而设计的。

应用程序的可用性、可读性、特性和特性。

应用程序的可用性、可读性、特性和特性
移动应用可用性,n (%)
谷歌Play和苹果App Store 11 (78)
谷歌玩 1 (7)
苹果应用商店 1 (7)
移动应用特征,n (%)
应用程序开发人员
私营牟利机构 11 (78)
私人非营利基金会 2 (14)
学术机构 1 (7)
原产国
联合王国 7 (50)
美国 3 (21)
其他国家 3 (21)
不可用 1 (7)
最新更新日期
2018 - 2019 6 (42)
2016 - 2017 1 (7)
2014 - 2015 7 (50)
手机平台
iOS 1 (7)
安卓 2 (14)
这两个 11 (85)
成本
免费的 11 (85)
购买 3 (21)
可用语言(年代)
英语 14 (100)
其他人 4 (28)
手机应用内容和功能,n (%)
警报或提醒能力 9 (64)
自我照顾技巧 6 (42)
社交网络能力 5 (35)
护理对象临床信息的记录 4 (28)
药物管理 3 (21)
跟踪活动 2 (14)
监控装置 1 (7)
存储临床信息,以便与卫生保健提供者共享 1 (7)
来自卫生保健专业人员的反馈 1 (7)
社区服务连结 1 (7)
移动应用程序的质量和可读性,平均值(SD),范围
文本的可读性 10 (3.06), 6-16
应用程序的整体质量 3.71 (1.37), 3.12-4.20
参与评分 3.88 (1.21), 3.37-4.24
功能得分 4.21 (0.53), 3.92-4.32
美学的分数 4.14 (0.45), 4.09-4.31
信息质量评分 4.04 (0.67), 3.98-4.11
移动应用程序的可读性

分析了所有14个应用程序网站文本的可读性。平均而言,十年级的学生都能读懂文本(SD 3.06)。具体来说,这些网站的可读程度分别为六年级(n=1)、七年级(n=1)、八年级(n=2)、九年级(n=2)、十一年级(n=2)、十二年级(n=2)、十三年级(n=1)、十四年级(n=1)、十五年级(n=1)和十六年级(n=1)。

手机应用评价量表评估

通过使用MARS,所有包含的应用程序都对每个测量领域进行了评估。应用程序的平均总体质量评分为3.71 (SD 1.37)。平均参与评分为3.88 (SD 1.21),平均功能评分为4.21 (SD 0.53),平均美学评分为4.14 (SD 0.45),平均信息质量评分为4.04 (SD 0.67) ( 表1).

讨论 移动应用程序的特点和功能

本研究调查了旨在帮助老年AD/RD患者的应用程序的当前可用性、内容、功能和质量。在这篇综述中,分析了14个帮助老年人AD/RD的应用程序。这一评估显示,主要的应用程序集中在普通教育提示、提醒和社交网络功能。一些应用程序处理了临床信息、药物管理和活动跟踪的文档。然而,这些应用程序还没有完全解决痴呆症的认知、功能和行为后遗症。根据这篇综述,应用程序通常没有足够的功能来满足AD/RD患者的复杂需求。

然而,AD/RD患者具有挑战性的行为是可以改变的,他们的健康可以通过充分的基于移动技术的干预来促进,这些干预旨在满足这些患者及其护理人员的需求[ 5].移动电话技术的发展可以对保健和宣传产生广泛影响;因此,专注于痴呆症的应用程序具有全面的组件,可以支持AD/RD患者满足他们的需求[ 11 37- 39].例如,AD/RD患者与医疗保健系统之间的即时或实时通信是这些应用程序理想情况下应该支持的重要功能。其他建议的特征包括预防记忆丧失、沟通和语言技能、专注能力、推理和判断、视觉感知、应对技能以及与社区的联系[ 40].此外,迫切需要对这些具有可衡量结果(如记忆改善和连接)的应用程序进行临床试验,以提供其有效性的证据。

此外,在内容及其可读性方面,通过手机应用程序获得高质量的AD/RD自我护理是有限的,因为这些应用程序对读写水平的要求很高。AD/RD可能损害患者的语言能力,而痴呆症可能导致语言推理缺陷、词汇量减少和词语关联模式的改变[ 27].因此,AD/RD自我护理应用程序的设计必须考虑到患者的读写能力和语言能力,因为这些患者可能处于应用程序使用的低读写水平。先前的研究显示,如果文字的可读性要求达到九年级或以上,一半的广告/注册学生可能在阅读单词、句子和广告材料方面有困难[ 40].这项研究发现,被评价的应用程序的可读性从六年级到十六年级不等,只有13.3%(2/15)的应用程序的可读性水平低于九年级。此外,阅读能力并不能保证对内容的理解或理解,特别是当患者表达意思的话语能力受损时。

此前有关AD/RD患者沟通训练的研究为未来应用程序的开发提供了方向。为了保证效果,针对AD/RD患者的应用程序需要提供清晰简明的信息,例如使用列表或项目符号[ 39].非言语沟通是另一种与AD/RD患者有效沟通的循证方法[ 40].在手机应用程序的环境中,视觉辅助,如图标和图片,可能会有所帮助。未来的研究将受益于评估这些技术对手机应用程序的适用性;有效性也应该进行测试。

我们的研究表明,可以提高当前AD/RD应用程序的质量,以提供高质量的AD/RD自我护理帮助。MARS评估的结果显示,这些应用程序的质量范围广泛,在李克特5分制的2.9-4.84之间。该范围还表明,这些应用程序的质量总体上是可以接受的。然而,如此广泛的范围表明了这些应用程序质量的不一致性,这可能会在本已脆弱的患者群体中引起犹豫。MARS评估的另一个发现是,在用户粘性子类别中,大多数应用的评分从低到可接受。之前对护理应用的研究也发现了同样的问题,并将其归咎于应用的设计[ 24].然而,这项研究的研究人员从不同的角度解释了这一发现。本研究中使用的评估量表MARS是一种简单可靠的工具,用于分类和评估移动健康应用程序的质量[ 36].用户粘性差到可接受水平的健康应用可能会被客户选择和使用得更少,因为交互性和定制性有限,这表明应用质量较差[ 24].然而,由于AD/RD患者使用的自我护理应用程序的性质,一些量表项目可能不适用于这些应用程序。例如,AD/RD患者的认知障碍导致自我护理应用程序以任务为导向。此外,用户粘性可能不是这些应用的优先级。因此,未来的研究可以为认知障碍患者,甚至为AD/RD患者开发应用程序的质量评估量表。

此外,对于少数族裔背景的AD/RD患者来说,应用程序可能是一种特别有价值的资源,这些患者的医疗保健使用率通常较低[ 41].本研究中所审查的应用程序都没有提供文化敏感功能,显示出将AD/RD患者用户排除在少数群体之外,降低了这一群体的生活质量,并进一步加剧了健康差异。对文化敏感的干预措施已得到推广,因为实施和维持的机会更大[ 42].研究表明,专门针对特定群体或社区的应用程序比为一般群体/人群设计的应用程序具有更高的有效性。 42 43].因此,让这些应用程序对少数民族具有文化敏感性是非常重要的。在这项研究中,几乎没有应用程序提供英语以外的语言选项。对文化敏感的应用程序应该考虑到AD/RD患者使用他们喜欢的语言的需求。然而,要为一个服务不足的群体制作一个基于文化的应用程序,我们需要超越语言,通过包括他们的文化价值观和宗教信仰来融入患者的生活方式。

主要研究结果

我们的研究结果表明,目前为AD/RD患者提供的应用程序可能无法满足复杂的需求,并且可能难以使用,因为AD/RD可能会导致沟通能力受损。因此,需要开发高质量的应用程序,并严格评估其可行性和有效性。

限制

这项研究的一个局限性是,研究人员无法确定AD/RD患者应用程序的数据安全和隐私。患者群体的认知障碍和年龄使这个本已脆弱的群体面临更高的隐私泄露风险。未来的研究计划研究隐私政策和用户数据保护。另一个限制在于搜索应用程序对时间非常敏感。应用程序正在以前所未有的速度开发和发布。我们在2018年12月和2019年4月进行了两次应用搜索,本次研究将进行另一次补充搜索。第三个限制是,研究人员在应用程序和MARS评估之间发现了一定程度的分歧,因为MARS评估不是专门为AD/RD护理相关应用程序设计的。例如,MARS非常强调用户参与,而一些AD/RD护理应用程序是面向功能的。未来的研究可能旨在开发更准确的测量工具来测试AD/RD护理应用程序的质量。最后,我们只列出了英文版本的应用程序。 It is possible that this study excluded apps available in languages other than English.

结论

本文概述了当前针对AD/RD患者的医疗保健相关应用程序的可用性、内容、功能和质量。迫切需要适合AD/RD患者识字和认知水平的高质量综合应用系统或多功能应用。鉴于现有应用中存在明显的偏见,应用开发者应该在未来的应用开发中考虑文化方面的问题。此外,未来的研究应该通过随机临床试验评估这些应用程序对AD/RD患者、护理人员和医疗保健系统的健康状况和福祉的有效性。将这些应用程序集成到临床护理以及医疗保健政策领域的可行性为未来的研究、传播和实施开辟了更多的途径。

自动可读性指数计算器和移动应用程序评分量表。

缩写 广告/ RD

阿尔茨海默病和相关痴呆

BPSD

痴呆的行为和心理症状

火星

手机应用评分量表

移动健康

移动健康

本研究由阿拉巴马大学社会工作学院捐赠基金资助。

YG、FY和HYL对概念化做出了贡献。YG, FY, NR和HYL对方法学有贡献。YG, FY, FH, WL, NR和HYL有助于验证。FY和YG进行形式化分析。财政年度和青年集团提供了资源。FY, YG和HYL撰写了原始论文。FY、YG、FH、WL、NR、HYL撰写、审稿、编辑论文。YG和FY对可视化做出了贡献。HYL监督并贡献了资金获取。财政年度对项目管理作出贡献。

没有宣布。

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