JMIR J医学网络杂志 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v23i12e25230 34951596 10.2196/25230 的观点 的观点 社交媒体与医患关系的转变:视角 Eysenbach 冈瑟 Aslani Parisa 阿夫扎尔 默罕默德 Salmi 莉斯 请原谅 艾拉M E 1 https://orcid.org/0000-0002-9899-9929 霍利斯 博士学位 2 https://orcid.org/0000-0002-5531-6622 博士学位 3. https://orcid.org/0000-0001-9338-3271 Stroulia Eleni 博士学位 3. https://orcid.org/0000-0002-8784-8236 Greenshaw 安德鲁J 博士学位 4 https://orcid.org/0000-0002-9097-900X Goez 赫勒 医学博士 5
儿科 阿尔伯塔大学 格伦罗斯康复医院19室 北大街111号10230 埃德蒙顿,AB, T5G 0B7 加拿大 1780 492 4119 goez@ualberta.camd
https://orcid.org/0000-0003-2474-3741
人类学系 阿尔伯塔大学 埃德蒙顿AB 加拿大 牙科学系 阿尔伯塔大学 埃德蒙顿AB 加拿大 计算机科学系 阿尔伯塔大学 埃德蒙顿AB 加拿大 精神病学学系 阿尔伯塔大学 埃德蒙顿AB 加拿大 儿科 阿尔伯塔大学 埃德蒙顿AB 加拿大 通讯作者:Helly Goez goez@ualberta.camd 12 2021 24 12 2021 23 12 e25230 23 10 2020 23 12 2020 25 1 2021 26 10 2021 ©Ella M E Forgie, Hollis Lai, Bo Cao, Eleni Stroulia, Andrew J Greenshaw, Helly Goez。最初发表在《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2021年12月24日。 2021

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多达80%的互联网用户在网上寻求健康信息。健康的社会决定因素(SDoH)与总体上谁能使用互联网和保健密切相关。那些在医疗方面面临更多障碍的人更有可能从在线访问健康信息中受益,前提是他们检索的信息是准确的。社交媒体平台上的虚拟社区开始成为在线寻求健康信息的场所,因为同龄人已被证明比几乎任何其他东西都更能影响健康行为。作为健康的积极中介,社交媒体可以作为医生和患者之间直接或间接的沟通方式,一个健康促进和健康信息的场所,一个社区支持网络。然而,必须减轻虚假或误导性内容、社会传染、确认偏误以及安全和隐私方面的担忧,才能充分发挥社交媒体作为健康积极中介的潜力。本文介绍了这种社区如何影响医患关系的变化动态。随着SDoH、社交媒体和健康之间的交叉发展,医生在与患者建立关系时必须考虑到这些因素。我们认为医患关系的范式转变是有必要的,即医生承认SDoH对信息寻求行为的影响,通过SDoH的镜头认识到社交媒体作为健康中介的积极和消极作用,并使用社交媒体催化医患关系的积极变化。我们讨论了医患关系必须如何演变,以适应社交媒体在健康方面日益增长的作用,并最佳地利用社交媒体作为改善健康结果的工具。 Finally, we present a fluid and multicomponent diagram that we believe will assist in framing future research in this area. We conclude that it is ineffective and even counterproductive for physicians to ignore the relationship between social media, the SDoH and health, their impact on one another, and the effect it has on designing the medical encounter and the delivery of care under the definition of precision medicine.

社交媒体 健康的社会决定因素 精密医学 病人护理
简介

精准医疗是一种综合的病人护理方法,在诊断和治疗疾病时考虑到遗传学和健康的社会决定因素(SDoH) [ 1 2],是加拿大研究的优先领域之一,应被视为全世界患者护理的标准[ 3.].SDoH包括影响健康和福祉的社会经济因素,如收入、教育和就业[ 4].这些因素受到社会压迫制度的影响,并与个人相对于社会现状的社会地位密切相关。由于基因和SDoH都不能单独指示健康状况,因此必须将两者视为内在和不可分割地相互联系,从而与个人的整体健康和福祉联系在一起[ 5].根据定义,精确的医疗保健方法应该是对病人的个性化和人性化。由于有许多健康因素可以影响SDoH,也受SDoH影响,因此医生在处理患者的健康问题时应考虑这些因素。然而,许多SDoH和护理障碍问题继续被医生忽视[ 6- 8].

研究表明,多达80%的互联网用户在网上寻求健康信息[ 9 10].社交媒体平台、基于互联网的用户驱动社区平台,用于交流和分享用户创建的内容[ 11],作为虚拟社区蓬勃发展,人们在这里交换信息和意见,并寻求同伴的支持和建议[ 12- 14].这类平台包括博客(如WordPress)、维基(如Wikipedia)、社交书签(如Reddit)、社交网站(如Facebook)、状态更新服务(如Twitter)、虚拟世界内容(如Minecraft)和媒体分享网站(如YouTube) [ 11].具体来说,健康信息搜索是最受欢迎的在线活动之一,其中常见的例子包括饮食/营养、身体活动、体征和症状、治疗和公共卫生干预措施[ 8- 10 12 13 15].在试图改善健康结果方面,人们对社交媒体进行了研究,结果好坏参半,但尚不清楚成功干预措施的哪些方面促成了它们的成功[ 16].同样,导致健康结果恶化或健康不平等加剧的不成功干预措施失败的原因尚不清楚。因此,社交媒体具有积极调节患者健康的潜力,但如何正确使用它来最大化效益和最小化对患者的影响还有待观察。

在一定程度上与理解患者的声音和观点的公认重要性有关,有人暗示,医生也应将社交媒体的使用作为健康的一个决定因素加以考虑[ 6].尽管卫生保健从业人员仍然是卫生信息的主要可信赖权威,但患者的SDoH(包括地理、成本和时间等可获得性障碍)导致患者更倾向于在线搜索,而不是亲自咨询[ 12].由于社交媒体的社会连通性,社交媒体是获得健康信息和社区支持的首选场所之一,而同龄人已被证明比几乎任何其他事物更能影响健康行为[ 14].有人质疑在线健康信息的准确性和不偏不倚的性质,特别是在社交媒体等用户创建的内容平台上传播的信息[ 8 17 18].此外,个人的互联网能力并不一定等同于他们的医学素养。然而,无论社交媒体是健康的净积极或消极中介,正如我们所说,它无疑会以独特和实质性的方式影响个人健康状况,因此医生不能忽视。

在本文中,我们研究了社交媒体和SDoH之间的复杂关系。我们建议将社交媒体对健康的影响视为护理标准的一部分。此外,我们认为医患关系的范式转变是有必要的,即医生承认SDoH对信息寻求行为的影响,通过SDoH的镜头认识到社交媒体作为健康中介的积极和消极作用,并使用社交媒体促进护理标准的积极变化。我们认为,只有通过扩大我们对社交媒体和SDoH之间的密切联系的理解,并将其纳入患者护理的一部分,才能有效地弥合差距,提供固有的和充分个性化的精准医疗愿景。

健康社会决定因素对信息寻求行为的影响

加拿大政府认识到健康的12个决定因素,包括但不限于生物学和遗传禀赋、童年经历、物质环境和获得保健服务的机会[ 4].并非所有健康决定因素都是SDoH。相反,SDoH关注的是社会和经济因素,如种族、收入和社会地位、教育和识字率、就业和工作条件。世界卫生组织的健康问题社会决定因素委员会将严重健康问题定义为"人的出生、成长、生活、工作和衰老的条件" [ 19].

在讨论社交媒体用户的人口统计数据时,必须考虑谁可以访问互联网,因为社交媒体用户的定义是互联网用户的一个子集。一般来说,访问互联网是访问社交媒体的必要条件,这与SDoH的基础因素有关。互联网接入和SDoH之间的这种关系影响到个人正在访问哪些信息以及如何访问这些信息[ 20. 21].这反过来又影响了他们对社交媒体等数字工具的使用,因为社交媒体包含了大量的网站和应用程序。全球近六成人口可接入互联网[ 22].尽管如此,数字鸿沟仍然存在,尽管互联网使用量每年都在增加,但这种数字鸿沟突出了服务不足人群,特别是低收入和中等收入国家(LMIC)人群在接入方面的差异[ 14 22 23].

年龄是SDoH,也是导致社交媒体使用差异的一个因素;老年人在网上搜索健康信息的频率明显低于年轻群体如Y世代(1977-1990年),因为他们以前缺乏互联网经验,因此互联网能力较低[ 8 14 24 25].此外,有证据表明,教育(另一个公认的SDoH),特别是高等教育与在网上搜索健康信息的可能性增加有关,就像认为自己是女性一样[ 20. 26].

总体而言,社会经济地位较低的人或来自LMIC的人、老年人和受教育程度较低的人在访问互联网特别是社交媒体方面面临最严重的障碍。不幸的是,这也是从在线获取健康信息中受益最多的人群[ 14].在特定的健康及健康人士范畴,显然需要接入互联网,这清楚地加强了联合国人权理事会的声明,即接入互联网是一项基本人权[ 27].

社交媒体作为健康积极媒介的潜力

现时上门护理的无障碍障碍高得令人无法接受[ 14 22 23],而医患之间的沟通方式仍严格保持传统形式[ 7].尽管在互联网技术和虚拟通信方面取得了巨大进步,但患者仍然需要亲自到医生的办公室与医生沟通并接受治疗。要做到这一点,就需要患者拥有实质性的特权,比如有时间和资源去参加预约。最近,由于COVID-19大流行,对提供更多虚拟医疗的重视急剧增加。然而,这仍然是相当有限的,而且是“暂时的”,因为使用虚拟医疗保健的“准备程度不高”[ 28].尽管医生和病人之间的沟通方法是"医疗保健的核心" [ 7],它们的传统设计使用的做法似乎大大落后于现代方法,部分原因是监管机构的法规和实践指南[ 28].尽管病人倾向于在网上寻求健康信息,但大多数人表示,他们更愿意从卫生保健从业人员那里获得这些信息,但由于经济、社会、文化或物理障碍导致无法获得护理,他们根本无力这样做[ 23 29].

社交媒体基本上是免费的,容易在多个地理位置使用,患者认为“更方便、及时、划算”[ 8].在某些情况下,亲自接受护理可能会因耻辱而受到阻碍(例如,心理健康或性传播感染的治疗)。在这方面,社交媒体被用户反映为“保护隐私,而且[不那么尴尬]”[ 8]作为查询健康资讯的场所。这种看法并不总是准确的,这将在下一节中讨论,它们绝不代表所有社交媒体用户[ 30.].此外,社交媒体具有包容性;提供一种团结的感觉,从而增强社区支持的属性;让病人对自己的健康有更强的感知控制感[ 29].

患者报告说,在面对面会诊期间从医生那里得到的信息“不清楚、不令人满意,或不利于询问其他问题”[ 31].这可能是患者转向社交媒体获取健康信息的原因之一。当这种情况发生时,他们报告说,在与卫生保健从业人员沟通的能力方面,他们感到更有知识、更有信心和更有能力[ 6].因此,当使用社交媒体作为获取健康信息的工具时,患者的满意度(感知到的护理标准)就会提高。

或许对于减少获取障碍和增加患者获取健康信息的机会同样重要的是,社交媒体也可以作为一个支持网络[ 12 13].一项研究发现,支持网络是获取健康信息的首选场所,仅次于医生[ 12].支援网络,包括由社交媒体协助的支援网络,均与环境卫生署相连[ 32- 34并严重影响健康行为[ 35].这有助于促进健康和取得健康成果,因为可以说服人们参加积极的健康活动,例如健康饮食、锻炼[ 36- 38],如果他们的同龄人曾公开发布参与这些活动的消息,他们就会每年接受流感疫苗注射[ 39].综上所述,社交媒体有能力减轻SDoH(导致身体接触受限的SDoH),增强个人信心,并增强患者与医生的沟通能力。

社交媒体对健康的负面调节作用

尽管有上述种种好处,但社交媒体并不完全是健康的积极调节因素[ 29 40].在社交媒体上获取健康信息存在明显的问题;使用社交媒体对健康的直接影响;和一个有问题的,同质的,“单一的故事”叙事呈现。重要的是要承认社交媒体对健康的负面和潜在危险影响,以协调它们。

社交媒体倾向于提供可信度有问题的信息,而且这些信息通常由可能存在偏见的实体赞助。 8].有时,网上的健康信息是完全错误的[ 17].此外,尽管与与医生面对面讨论受污名化的话题相比,它可能为患者提供一种隐私感,但在网上获取健康信息时,对匿名性和隐私有明显的担忧[ 29].确认偏误(即倾向于寻找和信任与信念一致的信息,而不相信与信念不一致的信息)是另一种与在线寻求健康信息有关的有充分记录的危险[ 18].社交媒体平台上的个性化算法可以通过“推荐”或“建议”内容进一步分化患者可获得的信息[ 13 41].这些内容会根据之前的社交媒体活动自动来源,并呈现给用户,不管他们是否在寻找它。反疫苗接种内容是一个特别好的例子,因为在网上搜索疫苗信息的父母更有可能持有反疫苗接种的信念,并可能在类似的兴趣社区中积极活动[ 10 18].

新兴文献越来越多地记录了社交媒体对健康的直接影响[ 13 35].研究发现,社交媒体会助长久坐不动的生活方式,增加自我孤立,降低睡眠时间和质量,并对心理健康产生负面影响[ 13].社会传染是最近记录的一种现象,描述了某些非传染性健康状况在社交媒体上的传染性质,包括肥胖和快乐、焦虑和抑郁等情绪[ 35].社会影响和同伴推荐也可能在很大程度上改变一个人的健康行为,这可能是由于对同伴压力的易受影响、想要加入一个群体或感觉得到支持的愿望以及对建议可信度的感知[ 14 35 42].焦虑和在线健康信息搜索之间的恶性循环是另一个有文献记载的现象,即高度焦虑与在线健康信息搜索相关,而在线健康信息搜索的结果进一步增加了焦虑[ 43].

2009年,奇曼达·恩戈齐·阿迪切(Chimamanda Ngozi Adichie)发表了一场关于“单一故事”叙事的危险的ted演讲。当一群人的故事只有一种被广泛分享和接受时,单一的故事就出现了。然后就会假设这个群体的所有成员都有相同的经历,与单一的故事一致。最近,这一概念被扩展到社交媒体上分享的健康经历故事[ 40].一项人类学研究发现,健康经历的单个故事(在这个特殊的例子中是代孕)在社交媒体平台上广泛传播。这些单一的故事不仅忽略了个人经历和个人SDoH的变化,而且往往没有什么真实性。在社交媒体上,任何偏离单一故事的行为,包括任何披露个人经历的行为,都会遭到质疑和拒绝,使那些这么做的人失去人性。必须让医生意识到社交媒体上信息的同质性,以及这可能如何影响患者对健康的看法和健康经历。此外,使用社交媒体作为在线社区的患者可能会与其他有类似健康状况的人进行交流,他们必须被授权讲述自己的故事,同时承认它可能与他人的故事不一致。只要患者理解个人对疾病的感知和经验与疾病的病因和治疗之间的差异,主观叙述疾病并不一定是误导,而后者需要一定程度的先决医学知识,超过数字读写能力[ 44 45].

使用社交媒体促进医患关系的积极变化

尽管社交媒体作为健康调解者的积极作用是充分的(有能力改进医生和患者之间直接和间接沟通的方法,增加获得健康信息的机会,并培育一个社区支持网络),但也必须解决和减轻社交媒体的负面影响,如安全和隐私问题。医生和病人必须作出努力,将医患关系转变为一种包容社交媒体在健康方面发挥的作用的关系,并将社交媒体作为促进健康和福祉的工具。

在面对面的会诊中,医生必须开放地讨论社交媒体作为健康中介的作用。在最近的一次采访中,病人认为医护人员"公开或暗中反对" [ 6]与病人提及在网上检索的健康信息有关。这种心态反映了传统的医患关系,病人对自己的医疗过程几乎没有自主权[ 23].例如,以一个场景为例,24岁的兽医技术员辛迪向她的医生透露了对COVID-19疫苗的担忧。辛迪是第一代移民,生活在一个多代人的家庭,她担心自己在免疫接种后可能会立即感染病毒,对免疫功能低下的老年祖母构成健康风险。如果她的祖母生病了,辛迪担心她的家庭将无法负担必要的治疗。因此,辛迪觉得她的家人最好不要接种疫苗。对于医生来说,要减轻这些担忧,他们必须尝试辨别这些焦虑的来源。仅仅因为辛迪的信念在生物医学上毫无根据,而且源自社交媒体上寻求的信息,就把它们一文不名,可能会在保护或改善她的健康方面起反作用。

此外,如果将社交媒体用作为促进健康而传播健康知识和翻译健康知识的场所,则可用作医生和患者之间的间接沟通渠道[ 46 47].具体来说,医生或卫生保健专家可能会在社交媒体上通过公开发帖与患者交流,介绍他们推荐的促进健康的行为,并为患者提供可信任的链接以获取进一步信息。此外,医生可能会将患者推荐给患者驱动的在线倡导组织,如Light Collective。Light Collective是一家非营利组织,致力于揭露侵犯隐私和所谓的“不良数据共享”等问题。 30.].这将有助于减少错误信息,并使概括许多健康状况的无所不在的单层叙述多样化。我们认识到,不仅医生有责任识别和消除社交媒体上的错误信息;这很大程度上取决于平台本身来制定监管政策和实践——或者更好的是,通过算法来识别问题帖子。 48] -尽量减少虚假或误导的内容,并确保这些内容不会在“推荐”或“建议”内容中被放大。在前面讨论的场景中,如果Cindy看到了可信的生物医学数据,或者相反,如果她没有在社交媒体上看到没有根据的生物医学数据,她可能不会对COVID-19疫苗产生这种担忧。如果Cindy是被动地消费数据(即,不是主动地寻找数据),这种情况尤其可能发生。

患者的教育程度和文化程度影响其医疗文化水平[ 49],这只与他们所获得的信息一样好;如果他们获得的知识是不准确的,它可能会被淘汰。因此,患者应该感到有权利在他们的面对面咨询或通过匿名或保密的在线论坛提出问题,知识渊博的卫生保健从业者提供答案。尽管对医生来说,以患者能够理解的术语向患者提供医疗保健信息很重要,但我们认为,向患者提供与其病情相关的正式医学术语列表也可能是有益的。这可能会提高他们在网上找到的搜索结果的质量,并减少根据医疗保健提供者提供的口语化描述将不同的情况或症状混为一谈的可能性。最后,应该鼓励患者带着好奇和怀疑的心态在健康背景下接触社交媒体平台,拥抱它们可能为那些面临类似健康问题的人提供的社区和团结方面,同时确保在学术来源或医疗保健从业人员证实之前,不相信客观的医疗数据。对辛迪来说,一份搜索词列表将让她回到家,积极寻找有关COVID-19疫苗的可靠信息。相反,缺乏带回家的信息可能会导致辛迪搜索她知道的东西——“接种COVID-19疫苗后会传染”——这可能会引发误导的结果,证实她的偏见。与她的医生就被动消费社交媒体上的不良数据的危险进行了简短而彻底的讨论,或许也能防止未来再次发生此类事件。

总结

在这篇论文中,我们回顾了精准医疗时代社交媒体和SDoH之间复杂、多方面和动态的交叉。我们主张将社交媒体纳入患者日常护理的一部分,并证明只要将其负面中介效应降至最低,社交媒体就有可能被用作健康的积极中介。此外,我们还讨论了医患关系必须如何转变,以适应社交媒体在健康方面日益增长的作用,并最佳地利用社交媒体作为改善健康结果的工具。这些错综复杂的问题值得进一步研究。然而,为了将我们的研究概念化到一个理解和发展这一领域的框架中,我们提出 图1我们相信,这抓住了将社交媒体引入精准医疗的潜在挑战和争议领域。

一个流动和多成分的图表,以帮助构建围绕社交媒体和医患关系转型的未来研究框架。

在医疗保健中使用社交媒体的好处被列在围绕社交媒体的第一个环中。社交媒体可以作为一个支持网络,促进信息寻求行为,允许患者确定自己的适当治疗,并使健康信息获得,所有这些都受到SDoH的影响。

然而,社交媒体也给促进健康带来了挑战,如第二环所示。虽然隐私和使用社交媒体是常见的问题,但公众也面临着信息的真实性问题。此外,患者面临着社交媒体单一故事形式的信息同质化问题,这无法解释SDoH所体现的体验的多样性。

医生和患者对如何将社交媒体用于医疗保健有不同的看法,这主要是由于沟通不当。尽管公众希望得到个性化的医疗保健,但医生提供的是他们自己的精准医疗。此外,尽管公众认为社会问题是公平、多样性和包容的挑战,但医生理解这些问题与健康有关,并将它们归类为SDoH。这不是不协调的问题,而是语言的问题。必须承认要克服沟通障碍。

该领域的未来研究需要认识到社交媒体如何与SDoH相互作用的复杂动态,以开发出能够全面改善未来医疗保健提供的解决方案。

结论

随着社交媒体在健康方面作用的发展,需要新的研究方向来更好地理解社交媒体对健康的影响,并告知医生如何将其作为患者护理的一部分。我们的讨论假定,通过SDoH的棱镜,卫生和社交媒体密切相关,而且这种联系只会随着时间的推移而放大。因此,我们认为,如果医生忽视这种关系以及它对设计医疗接触和提供护理的影响,是无效的,甚至是适得其反的。医生要在精准医疗的定义下提供最高标准的医疗服务,就必须考虑到社交媒体和SDoH之间的复杂互动以及它们之间的相互影响。

缩写 LMIC

中低收入国家

SDoH

健康的社会决定因素

本研究部分得到阿尔伯塔大学AI4Society签名区域的支持。

EMEF起草并严格审查了手稿。HL, BC, ES, AJG和HG构思了这个项目,并严格审查了手稿。

没有宣布。

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