多病，指个体存在2种或2种以上的慢性疾病[ 1]，是一个重大的全球卫生问题[ 2]，在许多高收入国家，这已被视为一种常态，而非例外[ 3.］．一些证据表明，它在老年人中更常见，可能是因为人口老龄化，而其他研究表明，它在弱势群体中更普遍，如那些社会经济地位较低的群体[ 3.， 4］．患病率表明，全球三分之一的人患有多种疾病，65岁>岁人群患病率为65%，85岁>岁人群患病率为85%，且这一比例还在上升[ 5］．然而，多种疾病也会影响年轻人，社会剥夺是年轻人和中年人的一个关键决定因素[ 3.， 6］．多种疾病会缩短预期寿命，降低生活质量和身体功能，并对心理健康产生负面影响[ 7］．它还导致健康不平等[ 4］．一些证据表明，报告的结果，如较低的自我报告健康状况、增加的药物问题和较高的医疗保健利用率，在老年人群中较差[ 8］．

自我管理被认为是多种疾病患者保持健康的重要护理组成部分[ 9， 10］．自我管理可以定义为个人在慢性疾病患者生活中为控制症状、治疗、情绪和生活方式改变所采取的行动[ 11］ ．与患有一种慢性疾病的患者相比，患有多种疾病的患者在自我管理方面面临更多挑战，涉及许多自我护理任务，如症状监测、多种药物的管理以及与多名医疗保健专业人员联系[ 10， 12- 14］．对于多重疾病患者，自我管理是一个迭代的过程，需要不断调整和重新构建，以了解他们的病情和相关的变化无常的症状，从而为个性化的自我管理反应提供信息[ 15， 16］．

为支持单一慢性疾病(主要是糖尿病)的自我管理，已开发了许多数字卫生技术[ 17］．然而，鉴于管理多种慢性疾病的人数增加，必须考虑如何设计和实施这些技术，以处理多种疾病的额外复杂性，例如多种症状的管理和自我护理任务。以前的工作已经指出，帮助多病患者管理健康的技术只有在不给用户带来进一步负担或不便的情况下才会成功[ 18］．此外，很少有人关注了解如何通过使用数字干预措施来支持多病患者的重要性[ 19］．将多种疾病的管理集成到一个平台上，用户可以监测他们的症状和相关的生活方式参数(如活动)，与他们的所有数据进行交互，共享他们的数据，并接受教育支持，可以帮助最大限度地减少多疾病自我管理的已知负担。近年来，少数研究人员开始研究如何设计多病自我管理的数字健康应用程序[ 20.- 27]，包括药物管理[ 20.， 28]，如何处理医疗冲突[ 21， 24]，以及多重疾病患者如何与非正式护理人员和卫生保健专业人员协作和沟通[ 25， 27］．然而，我们不知道已经实施了用于治疗多病或在纵向期间进行评估的平台。事实上，最近的一项系统综述强调了数字卫生平台的缺乏，其中包括能够完全支持慢性疾病自我管理的架构和分析[ 29]，超越简单的可能 应用程序．该综述确定了7篇论文，它们都支持单一疾病管理，而不是多种疾病管理。

缺乏对数字健康和保健技术纵向参与的研究，特别是针对老年人的研究。要取得预期和有效的成果，参与是必要的[ 30.］．然而，据了解，数字保健技术的采用率很低[ 18］．也有人认为，老年人并不被视为这类技术的主要使用者[ 31]，并没有准备采纳[ 32］．然而，最近的研究在一定程度上解决了这个问题。一项研究调查了9051名用户(平均年龄50.4岁)在180天内使用糖尿病管理应用程序的模式，发现老年人比年轻人更积极地使用该应用程序[ 33］．魏等[ 34]使用可穿戴式活动追踪器对20名老年人进行了习惯形成研究，他们已经跟踪活动6个月。他们发现了一系列有助于持续使用的因素，比如环境因素，如追踪器的位置，需要多久充电一次，以及目标设置和提醒等功能的存在。人们普遍认为，成功设计健康和福祉干预措施以激励参与，需要以用户为中心的设计过程和迭代的开发方法[ 29， 30.］．这对老年人来说尤其重要，因为他们可能不熟悉这些技术，而且由于衰老对身体和认知的影响，他们可能需要额外的互动需求。 31］．因此，至关重要的是，老年人保健技术的设计者必须让他们密切参与技术的设计，以确保他们能够从中受益。

我们的主要目标如下:

在这项研究中，我们提出了ProACT平台，旨在支持多种疾病患者自我管理多种疾病，以及该平台在参与和可用性方面进行的12个月PoC试验的结果。我们的研究结果表明，绝大多数患有多种疾病的患者在12个月的时间内都在使用该平台，这是对该队列的一个新发现。参与者认为该平台可用且负担低。来自参与者访谈的定性数据表明，参与者在使用ProACT后获得了许多好处，如自我管理、健康和福祉的改善。对于那些退出的人来说，参与的障碍是健康状况不佳和对技术元素，特别是监测健康参数的传感设备感到失望。

ProACT项目的目的是设计一个单一的平台，用于支持患有多种疾病的人，特别是患有以下两种或两种以上疾病的人:慢性阻塞性肺病(COPD)、充血性心力衰竭(CHF)、慢性心脏病(CHD)和糖尿病的人进行自我管理。选择这些疾病，是因为世界卫生组织确定了心血管、慢性呼吸道疾病、糖尿病和癌症四种主要慢性病类型[ 35］．此外，Barnett等人的多疾病研究结果[ 6]，从苏格兰314个医疗实践中收集的1,751,841人的数据显示，CHF、COPD和糖尿病与相关共病(如高血压)显著相关。尽管该平台最初是为了支持人们自我管理这些条件的组合而开发的，但它具有足够的灵活性，可以随着时间的推移向平台添加新的条件。

ProACT平台的设计和开发采用了广泛的以用户为中心的设计过程。这个过程包括访谈、焦点小组、共同设计会议(与参与者一起实践设计活动; 图1)，以及在试用平台部署前进行可用性测试。来自爱尔兰和比利时的58名多重疾病患者和106名护理网络参与者(包括非正式护理人员、正式护理人员和医疗保健专业人员)参与了这一过程。以用户为中心的设计过程的发现已在其他地方发表[ 21， 28， 36， 37］．

ProACT平台是根据上述阶段的研究结果设计和开发的，具有以下组件:

该平台主要侧重于支持对一系列健康症状和福祉参数(与上述感兴趣的条件相关)的管理，帮助用户了解其症状和条件之间的关系，提供与个人条件相关的教育，同时确保这种教育考虑到多种条件，并提供了一个单一的应用程序，让患有多种疾病的人或护理网络用户可以查看所有数据和相关内容。该平台的开发符合欧盟的《通用数据保护条例》(Regulation [EU] 2016/679)，并在试验部署之前进行了数据保护影响评估。 图2说明了不同ProACT组件之间的数据流。以下部分提供了一个更深入的组件概述，主要集中在多疾病患者CareApp。

CABIE+是一个不可知的基于云的数据聚合平台。CABIE+是ProACT中用于连接不同技术组件的主要交换机制。该组件用于从多病患者使用的所有连接设备集中收集数据，将这些数据规范化存储，使这些数据可用于其他CABIE+和ProACT组件(SIMS和KITE)，并提供可配置的处理管道，允许实时检查和响应传入的数据。

SIMS是一个便于管理试验技术的管理工具，为管理多个CABIE+实例提供了一个抽象层，并为研究人员或服务组织提供了一个用户友好的集中服务，用于监视和检查ProACT平台的各个元素。SIMS还提供了一个面向用户的应用程序编程接口，该接口被用于创建ProACT CareApps。

SIMS提供了许多功能，以方便试验和数据的设置和管理。最终用户可以添加到系统中，并可以配置他们的个性化配置文件;例如，输入人口统计信息，配置在ProACT中被监测的条件，并将传感器和设备链接到它们的配置文件( 图7)．通过CareApp添加和安排教育内容和自我报告问题也通过SIMS完成( 图8)．例如，可以创建各种类型的教育和自我报告问题，并将其交付给所有参与者或具有特定条件的人。此外，只有在系统中配置为患有心力衰竭的参与者才会看到与该病症相关的教育内容和症状问题。与会者数据可通过 检查功能( 图9)，显示每个参与者最近的输入，包括他们多久以前登录系统(绿色表示过去一天，红色表示一周前)。参与者测量的每个参数也可以作为图表或表格进行查询和查看，或导出以供进一步分析。SIMS还允许设置个性化的症状阈值，并在症状读数超出这些阈值时产生警报(例如，当一个人的血糖水平超出其正常参数时，向分诊护士发出警报)。

模拟人生分类介面( 图10)为临床分诊护士提供个人警报列表。当系统中定义的不同参数的阈值被打破时，将生成警报。例如，高血糖警报读数超过14 mmol/L(每个参与者可配置)。参与者在列表中的位置是根据他们的警报状态进行优先排序的，即那些具有警报状态的参与者 红色警报首先显示状态。警报旁边还会出现一个标签，表明它是新的还是正在审查中。在仪表板中，护士还可以查看最近解决的警报。护士可以查询患有多种疾病的人的健康和福利数据(见 图9)，让他们对多重疾病患者的状况有一个全面的了解，然后再打电话给他们讨论他们的警报。护士还可以创建关于警报的笔记，从而允许与警报读数相关联的上下文的丰富描述。

KITE是一个基于云的平台，为大量数据提供可靠的存储系统。除了具有高度可伸缩性之外，它还通过易于配置的数据访问配置和透明保存的可跟踪元数据简化了数据维护和访问。KITE公开为一组经过身份验证的服务，用于管理未识别的健康数据，并协调数据提供者、系统数据分析和数据消费者之间的协作。 图11展示了KITE内部典型工作流程的参与者:提供者推送新的去识别数据(例如传感器数据、自我报告、问卷结果)，后者读取已经去识别的数据并创建新的结果，而消费者读取分析的输出并将其显示给最终用户(患有多种疾病的人和护理网络成员)。在现实场景中，分析可以选择性地在它们之间共享输出，允许在到达数据消费者之前将复杂的CareAnalytic分解为一组更简单和更小的分析。

从逻辑角度来看，KITE充当所有通信的门，以异步方式建模以简化维护和监控。 图12显示了ProACT中的数据流图(为了简化，CareAnalytics仅用一个框表示;但是，它们可以被实现为一组更简单的子组件)。该图分为三个主要区域:(1)数据获取，(2)个人信息，(3)去识别信息。左侧列出了所有采集并推送到CABIE+管理的监控系统的数据。数据被去识别并发送到处理去识别信息的分析(右侧部分)。虽然个人信息数据存储在CABIE+上，但未识别的信息数据(用于分析)存储在KITE上。

在KITE中，CareAnalytics有两个主要目的:向多重疾病患者提供建议(例如，提出一个目标或选择最合适的培训材料)和增强数据(例如，创建聚合或以人为本的结果)。

一个 CareAnalytic在ProACT中被定义为上下文感知的过程或算法，可以检测并对ProACT系统可用的当前或历史数据中的模式做出反应。ProACT中CareAnalytics的当前目录如下:

在ProACT PoC试验期间，详细内容如下 数据更清洁， 目标推荐, 用户粘性分析公司CareAnalytics在ProACT平台中实现和使用。的发展 健康和健康分析器和 教育推荐在试验过程中，只有在数据可用的情况下，才能帮助构建和验证这些分析，因此在试验过程中，ProACT平台中并没有这些数据。然而，我们的目标是将这些集成到未来版本的平台中，以进一步增强个性化和多病管理。

在爱尔兰和比利时进行了试验。多病患者的入选标准为年龄为>岁65岁，并被诊断患有以下两种或两种以上疾病:糖尿病、慢性阻塞性肺病、冠心病和心力衰竭。应当指出，比利时有一名参加者的年龄为60岁。该参与者最初在筛查文件上记录了错误的出生日期，直到参与者已经开始试验后才发现这一点。这个人被排除在本文的核心分析之外。然而，对他们的数据进行了单独的分析，结果反映了65岁及以上的参与者。参与者从许多来源招募，包括老年人社会团体、病情支持团体、社交媒体、电台和当地报纸广告、正式护理组织、医疗保健专业人员、药剂师和生活实验室机构。多病患者还可以提名最多5人作为其护理网络的一部分(包括非正式和正式的护理人员和卫生保健专业人员)。共有73名护理网络参与者同意参与。然而，这篇论文只关注患有多种疾病的参与者。

该研究是一项PoC试验，采用了行动研究设计，以便在整个试验过程中获得参与者的持续反馈和对ProACT平台的改进。数据收集分为3个行动研究周期(arc)和4个时间点(T1-T4)，包括问卷数据收集、半结构化访谈和可用性测试( 图13)．根据参与者在每次ARC结束时的反馈，对ProACT平台进行了改进。爱尔兰和比利时采用了相同的研究设计和方法，以确保一致性和可比性。具体目标如下:

在本文中，我们将重点关注与平台和可用性相关的研究结果。

每个参与者都有一个iPad，一个监测睡眠和活动的智能手表，一个数字体重秤和一个数字血压袖带。糖尿病患者使用血糖监测仪(血糖计)，而COPD患者使用脉搏血氧计来测量氧饱和度。在首次访问参与者的家中，研究人员设置了设备，并提供了使用设备的培训。大约1周后的第二次访问，向参与者介绍了ProACT CareApp，并提供了进一步的培训。每个参与者都收到了一份详细的纸质培训手册，同时还在网站上提供了关于如何使用设备和CareApp的培训视频 提示部分。参与者被要求使用ProACT平台，因为他们希望评估ProACT如何自然地融入他们的生活。在试验期间，通过招标程序任命的每个国家的临床分诊服务对参与者的数据进行监测。分诊工作人员确定了警报协议和警报情况下的升级程序。警报是在上面描述的SIMS分类平台中设置的。这些最初是在全球范围内设定的(例如，为所有糖尿病患者设置相同的血糖阈值)，随着试验的进行，这些阈值可以根据患者的正常范围或他们的医疗保健专业人员的输入进行个性化设置。分诊工作人员在周一至周五的上午9点至下午5点之间(由于项目预算，工作时间有限)响应警报，并每月拨打登记电话。通过项目信息表和CareApp每周弹出的消息，参与者都知道分诊的时间。参与者也有一个帮助台号码，如果他们遇到任何技术问题或想要求进一步的培训，他们可以拨打。周一至周五上午9点至下午5点，有一名研究人员接听电话。 Outside these hours, the participants could leave a message.

完整的研究方案，包括试验期间收集的所有数据的详细信息和完整的分析程序，可在Dinsmore等[ 51］．为了本研究的目的，数据收集包括每个时间点的可用性和用户负担的访谈数据和问卷数据，这些数据与每个ARC的结束相一致。这些数据是在参与者家中收集的。T1时间点的访谈协议涵盖动机和期望，而稍后时间点的访谈涵盖了一系列主题，涉及参与者在使用技术、益处和挑战、自我管理实践和护理网络支持方面的经验。采访被录音并逐字抄录。语义主位分析[ 52然后在爱尔兰使用NVivo for Mac(版本11)和在比利时使用MAXQDA进行这些转录。两名研究人员对文本进行了编码，以确保对广泛的语义主题进行彻底的迭代识别。最初进行广泛编码，以确定感兴趣的主题，包括在采访协议中。在这些更广泛的主题中，进行了迭代主题分析以揭示子主题。在本文中提出了有关参与的主题，而其他主题(如与自我管理旅程、技术经验、行为改变和与护理网络合作有关的主题)正在提交以供在其他地方发表。通过ProACT平台记录系统使用情况的数据，分析的指标包括每天症状读数的数量和对CareApp不同部分的使用情况。

虽然在试验期间还收集了其他数据，如与护理网络参与者和分诊工作人员的访谈数据，以及通过ProACT平台收集的症状和健康数据，但对这些数据的分析超出了本文的范围，将在其他地方发表。

从爱尔兰的3个伦理委员会和比利时的4个伦理委员会获得了伦理批准。所有程序都符合研究项目的《一般数据保护条例》，平台、试验方法和程序都在两国进行了数据保护影响评估。根据每个试验地区的法律和道德准则，在仔细解释研究并以通俗语言提供患者信息和知情同意书后，在个人基础上获得了书面知情同意书。所有参与者都被告知他们有权在任何时候退出研究，而无需提供理由。

共有120名患有多种疾病的人同意参与，其中60人来自爱尔兰，60人来自比利时。在爱尔兰，参与者的平均年龄为74.23岁(SD 6.4岁)，60%(36/60)为男性。在比利时，参与者的平均年龄为73.61岁(SD 6.49岁)，参与者以男性为主(43/ 60,72%)。的表S1列出了其他人口统计数据 多媒体附件1．在本节中，我们介绍了有关使用ProACT平台、可用性和用户负担的调查结果，并概述了在不同时间点与使用ProACT相关的多疾病参与者的访谈结果。特别是，我们关注参与的动机以及促进因素和参与的障碍。在参与者报价的末尾，我们用图例标识参与者(ID、性别、年龄、包含条件、时间点和国家)。

在为期12个月的试验过程中，大多数参与者仍在使用ProACT。到试验结束时，爱尔兰有3名参与者死亡，8名参与者退出，结果爱尔兰有49名参与者完成了试验。在比利时，16人退出，结果44名参与者完成了试验。对提前退出并同意退出的一小部分人进行了离职面谈。撤回的原因将在下文讨论 参与的障碍部分。

通过平台测量传感器设备(用于记录关键症状数据)和ProACT CareApp的使用情况。热图 图14而且 15分别说明了比利时和爱尔兰的大多数参与者在测量关键症状和健康参数时对ProACT设备的高度参与。每个图表的水平柱状图描绘了一个参与者，柱状图的开始表示他们加入试验，柱状图的结束表示他们退出试验。白色条表示辍学或死亡。在试验期间，爱尔兰平均有40名(SD 7.6)用户，比利时平均有43名(SD 16.6)用户，每天进行测量。在试验期间，每天记录在案的测量人数最多的是爱尔兰48人，比利时60人。爱尔兰的参与者平均每天阅读两次，比利时的参与者平均每天阅读三次。

图16显示了如何在所有试验参与者中使用ProACT CareApp:每一行是一个会话，每个单元格根据在CareApp的每个部分上花费的时间进行着色(各部分可以在底部菜单中看到) 图3- 5)．白细胞是不访问对应部分的会议。考虑到这一点， 我的资料而且 提示是访问量较少的部分。其余部分在图中相当密集，这意味着它们被频繁访问。中可见更多的绿色细胞 视图数据这意味着参与者花更多的时间检查他们的生命体征，而不是输入数据或查看他们的数据 指示板（ 图3)．此外, 提示，虽然是一个访问量较少的区域，但有大量的绿色格子，这是预期的，因为参与者可能会在这里花更多的时间，观看相关的教育视频或阅读健康指南。

图17显示了试验参与者在CareApp不同部分花费的平均时间百分比。在CareApp的不同部分中，74岁以下的人群与74岁以上的人群没有显著差异。当用户打开CareApp时，他们会登陆 指示板，这是该科访问量最高的部分。的 视图数据(参与者可以看到他们所有健康和幸福数据的概述)和 添加信息部分(参与者可以回答日常问题或添加手册症状阅读)是两个年龄组最常访问的部分。与会者导航到 提示少分段。这可能是因为 提示主要是在试验开始时使用，因为参与者正在了解他们的状况和自我管理。未来的工作将进一步研究这个问题。类似地，反射特征( 图4)，询问参与者某一特定的每日阅读量对他们来说是高还是低，它的使用率不如CareApp的其他部分，我们的数据显示，它的使用率随着时间的推移而下降。

最后, 目标推荐在最后8周的试验中在平台中实施，主要是为了测试它是否如预期的那样工作。大约一半的参与者(53/ 96,55%)在此期间设定了至少一个活动目标。近75%(39/53)的参与者将目标设定为步，而不是米或分钟。此外，参与者对所选择的度量标准感到满意——在8周的过程中，只有3人改变了它(从距离到步数)。

参与者在T2、T3和T4完成系统可用性量表(SUS)。SUS是一份包含10个项目的问卷，是衡量硬件和软件产品可用性的快速而可靠的工具[ 53］．SUS评分范围从0到100。大于68表示系统可用。 表1表明在爱尔兰和比利时，在T2、T3和T4时间点的试验期间SUS评分相对保持一致，并且高于68的阈值，这表明参与者认为ProACT是可用的。在T2、T3和T4使用用户负担问卷测量用户负担，该问卷测量了六个结构的负担，包括使用难度、身体、时间和社交、精神和情感、隐私和财务[ 54］．随着时间的推移，患者的负担没有显著增加。

参与者访谈提供了与使用平台相关的可用性和负担问题的见解。SUS没有区分ProACT CareApp和症状监测设备。然而，参与者的反馈表明，大多数可用性问题在于设备的使用，尤其是血压监测仪和血糖仪，这是一些参与者感到沮丧的原因:

关于准确性的问题也被提到:“看，上周五它没有记录睡眠，为什么不呢?[P106，男性，70岁，糖尿病+冠心病+CHF, T2，比利时]。P103(女性，79岁，糖尿病+冠心病+CHF, T2，比利时)，行动不便，表示她的步数有限。

尽管有几起设备问题报告，但参与者认为该平台是可用的:

在试用期间实施的ProACT平台的一个重要元素是与平台使用一起提供的服务。T2、T3和T4中出现的一个大主题是 服务及支援，设有两部分，分别为伤情分类服务及技术支援台。分诊服务是爱尔兰和比利时ProACT用户最常讨论的话题之一 ．大多数嘉宾都对 保证让分诊服务监控他们的读数。大多数人发现，知道有人在幕后关注他们，并确保他们的读数在正常范围内是有益的:

参与者还注意到分诊护士如何作为一个 备份如果他们错过了什么，这让他们更加安心:

如上所述，一些参与者报告了试验期间的临床结果，其中许多是分诊干预的结果:

社会联系和个性化护理也被确定为分诊服务主题中的一个子主题，用户因此感到分诊护士真正关心他们的健康。大多数参与者评论说，护士如何抽出时间与他们聊天，询问他们的健康状况，并发现电话是一种非常愉快的经历:“我认为这么做很好的地方是，你会觉得有人认为我所做的很重要。[P101，男，72岁，CHF+CHD, T3，比利时]。参与者还赞赏护理的连续性，护士总是跟进任何问题，许多参与者认为他们通常的医疗保健提供者缺乏这一点。

研究团队还运营了一个技术帮助台，如果参与者在使用技术时遇到任何困难，他们可以致电(周一至周五，上午9点至下午5点)。当参与者打电话给帮助台时，研究人员试图通过电话与参与者进行故障排除。如果这是不可能的，然后研究人员访问参与者，以确保问题得到解决。该服务的响应性是确保参与者能够在技术上继续使用ProACT平台的重要因素，并对参与者遇到的可能导致退出的技术障碍提供快速而有意义的响应:

为了说明帮助台的必要性，在试验过程中，爱尔兰的帮助台总共接到了355个电话(比利时的帮助台电话没有被跟踪)。其中22%(78/355)是行政电话，例如参与者通知团队即将到来的假期或要求澄清面试日期。剩下的78%(277/355)与技术支持有关。其中，76个电话是对外围设备的要求(例如，血压袖带的电池和血糖监测仪的额外测试条)，121个电话是设备无法工作(例如，血压袖带无法打开)，50个电话与数据同步问题有关(例如，如果参与者没有看到他们的读数出现在ProACT CareApp上)，31个电话与数据准确性问题有关(例如，在ProACT CareApp上没有显示读数)。如果参与者自己的血糖监测仪读数与ProACT提供的数字读数不同)，其中29个涉及配对或连接问题(例如不小心关闭蓝牙)。

尽管随着时间的推移，大多数参与者学会了掌握ProACT技术，但技术问题是最终导致一些参与者退出试验的障碍。爱尔兰的P007和P037，退出的原因是 对设备的不满．两人都发现这些设备和应用程序使用起来很复杂:“这太难做到了，因为你一开始就不能测量血压，因为它不管用。[P037，女性，82岁，慢性阻塞性肺病+冠心病，爱尔兰]。虽然已经采取措施解决这些问题，例如更换设备和提供进一步的培训，但这些参与者的初始体验导致他们对技术的负面看法，从而导致他们脱离工作。与此相关的是对阅读缺乏信任。一些参与者，包括比利时的P93和P105，发现为试验提供的数字血糖仪读数高于他们自己的个人血糖仪，这导致他们不信任试验设备的数据。

退出试验的第二个最常见原因是参与者病情的复杂性。对于一些人来说，使用ProACT进行监控感觉是一种额外的负担。爱尔兰有三名参与者退出，因为他们觉得在管理自己的病情或自试验开始以来出现的健康并发症方面有足够的事情要处理。P007的非正式护理人员表达了这一点:“我认为P007目前已经足够应付了”[P007的IC，女性，78岁，糖尿病+冠心病，爱尔兰]，P037感到有压力产生读数:

P007的非正式看护人指出，这些读数引起了担忧:“有时当你得到这些读数时，你会有点害怕。”P105(76岁，女性，糖尿病+慢性阻塞性肺疾病+冠心病，比利时)表示，ProACT提供的一些信息给她带来了额外的负担。她说，作为一名糖尿病患者，她已经需要了解很多事情，而看到额外的读数(比如活动)所感受到的压力，是一种太大的额外负担。

本文介绍了ProACT平台，以及该平台在2个欧盟国家的120名患有多种疾病的老年人中进行的为期1年的PoC试验的参与和可用性方面的发现。研究结果表明，大多数参与者在整个试验期间积极使用该平台，平均每天进行2到3次阅读，并在CareApp中进行自我报告和数据。定性数据表明，当参与者发现使用平台的价值和好处时，他们有动力参与，包括提高自我管理，获得信心，并体验健康和福祉的益处。结果还表明，参与者认为平台可用且负担低。我们的研究对文献有两个主要贡献。首先，我们描述了一个新颖、全面的数字平台，包括CareApps、参与者管理、临床分诊和分析，并概述了它是如何设计来支持多种疾病的自我管理的。最近的一项系统综述强调，缺乏这样的平台，现有的平台仅针对单一疾病的管理[ 29］．其次，我们证明了老年人在1年的时间内积极使用该平台，我们提供了定性数据来了解这一结果的可能原因。 文本框1总结了可能增强参与度的潜在因素，这些因素将在本节的剩余部分进行详细阐述。

最近，人机交互研究人员开始探索技术如何支持多种疾病的自我管理[ 18， 21， 22， 24， 55］．这项研究的主要重点是建议技术的设计要求，包括了解多种疾病患者和护理他们的人的需求[ 21- 23， 55]，支持与多种疾病患者和卫生保健专业人员就价值观进行沟通[ 27]，管理卫生保健冲突[ 24]，以及药物管理[ 20.， 28］．研究还提出了多种疾病患者不参与技术支持的自我管理的潜在原因(包括自我跟踪 工作以及卫生保健专业人员对自我跟踪数据不感兴趣的看法)[ 18］．我们在设计和开发ProACT平台方面的工作发生在最近的大部分研究发表之前，试验于2018年4月开始。然而，在多病管理的设计建议方面有相似之处。安克等[ 18]指出，多病自我管理技术只有在不给患者带来进一步不便或负担的情况下才会成功。事实上，我们工作的早期阶段，为了了解用户需求，强调了消费它是如何与多病共存和管理的[ 21］．这是为多个自我管理任务设计一个单一平台的主要驱动因素之一，其中包括功能和分析，以帮助患有多种疾病的人优先考虑他们的病情(例如，通过在仪表板上突出显示) 花目前需要关注的; 图3)．

Caldeira等[ 24]提出了支持多病管理的技术设计指南:提高对冲突的认识(在疾病和自我管理方法之间)，支持冲突解决(根据症状变化采用最相关的方法)，以及提高患者的专业知识(制定所需的方法)，这些都是在设计ProACT平台时考虑到的。考虑到患者的专业知识，作者建议提供详细的健康信息和教育可以促进学习并有助于专业知识[ 24］．我们早期的研究结果也强调了多病患者在自我管理方面缺乏支持[ 21，确定了教育材料的需求，使用自我管理技术的适当培训，以及一种分类服务，不仅可以响应症状警报，还可以激励、支持和加强通过CareApp呈现的教育。在我们的研究中，患有多种疾病的患者报告了更多的自我管理意识和增强的信心，展示了对他们的病情以及可能影响他们的知识。关于针对冲突的设计，ProACT中的CareAnalytics被设计为支持冲突的识别和解决。例如，Health and Wellness Profiler计算多重疾病患者的概率描述，这对于多重疾病特别重要，并且在评估与模型中其他变量相关的风险时，可以考虑所有条件。例如，如果患有多种疾病的人除了COPD之外还害怕摔倒，那么给定身体活动水平的估计概率就不一样了。使用自动目标推荐器，考虑与给定行为表现相关的个人模式(例如，目标实现、最佳活动水平)、疾病、症状和推荐功能的使用，有助于实现更个性化和适应性的数字健康干预。在试验期间，目标推荐只实施了8周，并且只关注身体活动目标。未来关于这一特征和分析的工作将侧重于更全面的目标设定方法，以更好地支持多病的自我管理，这与我们之前研究中发现的结果一致[ 36］．同样，教育推荐人将确保任何推荐的内容都考虑到多病患者的病情和共病情况以及他们的当前状态，以帮助他们更好地了解潜在的冲突以及如何处理这些冲突。随着时间的推移，ProACT内的人工智能系统有望从数据中学习，提供更准确的建议，并包括更多的个性化参数(例如，其他健康行为的进展，个性化教育)。

尽管最近人们对了解如何设计多病自我管理技术很感兴趣，但对实际设计、实施或纵向评估的平台的研究很少。然而，有大量研究探索技术如何支持单一慢性疾病的管理，包括糖尿病[ 56- 58]、慢性阻塞性肺病及相关呼吸道疾病[ 59]、慢性肾脏疾病[ 60]，以及高血压[ 61］．我们的发现与这些研究有许多相似之处。例如，Visser等人[ 58]研究了老年人使用血糖仪监测1型糖尿病的经验。大多数参与者报告说，他们持续使用该设备一段时间，以了解饭前需要多少胰岛素，因为使用该设备给人一种安全感和信心。在我们的定性调查结果中观察到，在实践自我管理方面有更大的信心。我们的研究还发现，该技术能够为患者的病情提供新颖的见解，并支持预防病情恶化(使症状处于控制之下)，Tenendez等人也报告了类似的好处[ 59]在老年人自我管理慢性呼吸道疾病的研究中。我们的发现和其他人的发现也有一些不同之处。Tenendez等人发现，参与者采取反应性方法进行自我管理，包括监测症状，只有在他们感到不适时才这样做[ 59］．作者认为，造成这种情况的潜在原因是，监测慢性呼吸系统疾病可能会使人们更加意识到自己的疾病。他们还指出，长期的日常自我监测对慢性呼吸系统疾病患者来说没有价值，其他人也强调了这一点[ 62， 63］．我们的研究结果与这一结果相矛盾，因此表明人们确实发现了监测和查看他们的数据的价值和益处，而且由于分诊服务提供了备份和安心，因此有额外的感知价值。

我们关于传感器设备和CareApp的研究结果表明，患者对症状和健康监测和评估的参与度很高。然而，研究指出了……的重要性 有效的参与而不是简单的持续或 更多的参与，有效的参与被定义为 充分参与数字干预以实现预期结果［ 30.］．从数字卫生干预的角度来看，预期结果往往与行为的改变以及健康和福祉的改善有关。在ProACT试验中，测试的关键行为是使用平台进行自我管理。鉴于ProACT平台代表了一种新技术，试验的目标是评估使用情况、可用性和体验，以便在试验确定其有效性之前对技术进行改进。这被认为是数字健康干预措施开发和评估的必要方法[ 64， 65］．例如，Klasnja等人[ 64]建议，对新技术的评估应侧重于人机交互结果，包括对特定干预策略的有效性评估，如自我监测和对用户体验的深入了解。参与干预措施也被描述为有效的先决条件[ 30.］．虽然在我们的研究中没有具体衡量有效性，但定性数据表明，参与者改变了他们的行为，包括他们提高了自我管理技能，控制了症状，参加了体育活动，经历了体重减轻，并改变了他们与医疗保健专业人员互动的时间和方式。爱尔兰的参与者也报告健康状况有所改善。目前正在对试验期间通过平台收集的传感器和健康数据进行分析，特别关注症状稳定和身体活动，以确定介入干预是否对这些领域产生了积极影响。

先前的研究表明，自我管理技术的采用是有限的[ 66］．缺乏关于老年人，特别是最年长的老年人采用自我管理技术的研究[ 67］．许多研究侧重于对老年人进行访谈、焦点小组或调查，以衡量他们对卫生技术或障碍的兴趣。其中许多人报告了消极的态度。例如，Heart和Kalderon [ 32]发现老年人对这类技术缺乏兴趣，并认为存在无障碍障碍。作者得出的结论是，这些技术不会被老年人接受，除非它们非常容易使用，有用，并且有支持来帮助解决技术困难。作者还建议，当这些因素存在时，老年人可以进行自我管理。基于真实世界的参与数据和参与者反馈，我们的研究结果支持了这一观点。

在ProACT试验期间持续参与的一些可能的原因已经被确定。在整个试验过程中，参与者报告了益处，包括与自我管理能力增强相关的健康和福祉的改善。感知利益在技术接受和采用中发挥作用[ 68， 69]以及有效的自我管理行为的激活[ 16］．我们的发现与对研究老年人使用技术支持慢性疾病管理的系统回顾一致，该研究发现，由于技术支持的自我管理，参与者体验到更大的自我效能，这使得改善与医疗保健提供者的沟通，包括个性化的反馈和支持[ 17］．

亚德利等[ 30.]指出，“成功的干预设计需要以用户为中心的迭代开发方法，使用混合方法和深入的定性研究来逐步完善干预以满足用户需求。”ProACT设计和评估平台方法的一个显著特征是，它不断地让多疾病患者参与以用户为中心的设计过程，包括访谈、焦点小组、联合设计研讨会、可用性测试和评估活动，支持对ProACT平台的定期迭代更新。我们的研究结果表明，大多数试验参与者认为ProACT平台是可用的。在文献中，可用性障碍被认为是对老年人采用和参与技术的负面影响[ 70， 71］．我们的研究结果还表明，参与者发现使用这种技术负担很低。这是一个重要的发现，因为在慢性疾病，特别是多种疾病和共病的自我管理方面有重要的工作要做。 41］．尽管参与者在使用平台和与分诊的互动之外进行了自我管理活动，例如参加预约和管理药物，这些活动没有作为试验的一部分进行评估，但有希望的是，参与症状监测、复查和教育不会导致大多数参与者的高负担。可用性和负担的发现，以及参与数据，表明在项目生命周期中广泛的以用户为中心的设计过程不能被低估;如果没有这种努力，用户可能不会持续使用ProACT。

研究指出，在没有人力支持的情况下，使用数字健康平台进行自我管理可能会对参与度产生负面影响，导致退出和不使用的自然减员[ 30.， 72］．与ProACT技术平台一起提供的人力服务，包括分诊和帮助台，似乎是促进持续参与的重要因素。参与者从分诊护士那里获得了关于其健康和福祉的反馈和建议，并经历了持续护理。许多临床结果也由分诊工作人员促成。安克等[ 18]表明他们的研究参与者缺乏自我管理的动力，因为他们认为卫生保健专业人员对他们的数据不感兴趣。此外，使用ProACT的参与者在研究期间如果遇到任何技术问题，可以访问技术帮助台。从上面概述的爱尔兰帮助台数据可以明显看出，这是一项必要的服务，因为在60名参与者的试验期间，向帮助台拨打了355个电话，其中277个与技术问题有关，主要与提供给参与者用于症状监测的第三方设备有关。事实上，对传感设备的失望，包括糟糕的可用性，缺乏可靠性，以及对它们产生的数据的不信任，是参与者退出试验的原因。鉴于此类设备在健康自我管理中的重要性，设备供应商应努力确保其可用性和可靠性。其他关于放弃健康追踪设备的研究发现，原因包括技术太复杂，太复杂而难以学习，或未能帮助人们实现目标[ 73］．

随着多种疾病患者的需求以及他们的自我管理和技术技能的变化，未来的研究还应研究在纵向时期内帮助台和分诊服务的潜在作用和必要性。研究应考察在自我管理过程的哪个时点上，人力支持为数字健康干预增加了价值。例如，一些研究表明，当一个人第一次开始使用数字健康干预时，最需要的是对自我管理的支持[ 56以确保收养。然而，缺乏对多种复杂慢性疾病自我管理可能需要的持续支持的类型和水平的研究。这也需要在老龄化的背景下考虑，因为随着时间的推移，许多老年人将经历健康状况的下降或诊断出其他疾病和共病。然而，必须指出的是，所需的分诊和技术支助水平也会对提供服务的费用产生影响;例如，提供有效服务所需的护士与患者的比例。因此，这方面也需要进一步研究。

这项研究有几个局限性。首先，考虑到资源的限制，本文中描述的和试验中评估的ProACT平台版本没有集成完全支持多病自我管理所需的所有功能，开发最初集中在症状和健康监测、教育、设定体育活动目标和数据共享。包括药物管理、护理计划和身体活动之外的目标设定等功能，将需要充分应对多种疾病自我管理的挑战。然而，这些功能的添加也可能导致额外的技术负担，这可能会对用户粘性产生负面影响。目前尚未集成到平台中的CareAnalytics的集成和所有分析的进一步开发可以帮助最大限度地减少负担，同时还可以增强平台处理考虑个人完整状况的建议的能力。例如，未来的工作旨在通过考虑人的当前健康状况，进一步增强个性化方面的目标推荐人，如上所述的健康与健康剖析器分析所示。

关于PoC研究设计的另一个问题是(主要是为了了解多重疾病患者使用数字健康平台自我管理病情的可行性)，不包括对照组;因此，不可能评估ProACT平台的各个组件和相关服务(获得分类和技术支持)的有效性。未来的工作将旨在通过对多病患者的对照研究，更详细地研究这些因素的潜在影响。实施迭代的、以用户为中心的PoC试验有助于证明大规模对照研究的必要性。因此，我们主张在进行大规模研究之前，应该考虑这种设计和开发用于多种疾病管理的复杂干预措施的方法。

这项工作首次提出了一个专门为支持老年人多病自我管理而设计的数字健康平台，结果显示，在12个月的时间内，参与者的参与度和保留率都很高。这项工作有几个优点。我们提出了一个全面的数字平台，概述了各种组件如何支持多种疾病的管理。在平台设计、开发和评估的各个阶段，参与者都积极参与其中。该试验涉及了来自2个欧盟国家的大量参与者。关于支持慢性疾病自我管理的数字卫生解决方案的研究很少关注老年人。他们既没有这么大的数据(特别是在PoC级别)，也没有检查长期使用情况。此外，针对多种疾病患者的数字健康平台的设计和评估研究相对较少。

计划中的未来工作包括更新平台，以进一步加强多种疾病的管理，以及一项实用的随机对照试验，以评估平台和分诊服务对生活质量、医疗保健利用和一系列其他措施的有效性(包括潜在的成本效益)，这些工作将于2022年开始。